Отправлено: 17.07.12 14:36. Заголовок: Это наша общая боль!!!

Дорогие девочки!! Я никогда не открывала новые темы, но сейчас просто не могу. Нужна помощь для Юленьки. Я просто становлюсь перед вами на колени, помогите!!!!!!! Сижу в одноклассниках и реву. У меня в друзьях куча девочек с нашего форума и как больно видеть, что практически никто не пытается распространять информацию. Пишут о вкусных пирогах, выставляют фото с отдыха, меняют сто пятьдесят раз основное фото, чтобы все видели в ленте их милые лица, но чтобы написать коментарий в теме о Юле или под Олиным роликом, так это трудно. Я понимаю что все люди разные и у каждого свои проблемы. Но в любой момент это может быть проблемой кого то из нас!!!! Обращение Ларисы начинается со слов Я никогда не думала, что придется обращаться...... Вот и мы не думаем!!! Многие из наших девочек в Одноклассниках даже не в группе. А те кто пришел в группу не проявляют активности никакой. А здесь на форуме тема.... Она должна быть всегда обсуждаемой, чтобы новички и гости заинтересовались и прочли. Для этого нужно делиться мнениями, писать о перечисленных деньгах, на важно сколько, важна динамика темы. А в теме постоянно два, три человека. Неужели другим нечего сказать ? Пишите, пишите о своих чувствах, пишите может мысли какие есть насчет сбора денег, а если мыслей нет идите на одноклассники и жмите класс!!! где только видите это слово в информации о Юленьке!!! Пишите коментарии к Олиному ролику! Так он будет постоянно в ленте. Заходите в тему и делитесь своими мыслями, да просто сочувствие выразите!!! Пишите друзьям сообщения. Не надо просить у них денег, просите чтобы ониприглашали в группу своих друзей. Я пишу в группе каждому новичку обращение! Пусть приходят новые люди . Кто в контекте. Там тоже группа есть.Это же наша девочка!!! Мы же здесь собрались вместе что бы подставить друг другу плече в трудную минуту!!! Когда все хорошо нам есть чем заняться на форуме, тем уйма. Но когда такое горе нужно дружно спешить на помощь!!! И, повторюсь, не у всех есть возможность помочь материально, но в распространении информации может помочь каждый!!! У нас есть такие умельцы создавать видео о наших детках, можно сделать их несколько и пусть гуляют по инету. Пусть привлекают внимание добрых людей!!! Извините, может грубо написала, я не собиралась вешать здесь ярлыки, я просто прошу вашей помощи!!!!
P.S. Если есть вопросы что делать в Одноклассниках пишите.

И еще!!! Пжалуйста!!! Не закрывайте эту тему другими!!! Другие темы могут сейчас подождать!!! На кону жизнь маленького ребенка!!!

--------

группа в одноклассниках
(новая)
http://odnoklassniki.ru/prizyvayuv


ПОсмотрите, пожалуйста, И ПОМОГАЙТЕ РАСПРОСТРАНИТЬ этот небольшой ролик.
http://youtu.be/sP1mGDbM9Qs

 Отправлено: 24.12.12 23:11. Заголовок: Настя Вейс пишет: С..

Настя Вейс пишет:

цитата:

Сделайте, пожалуйста, прямую ссылку на одноклассники в верхнем посте, а то уже час ищу, не могу найти.

ok

 Отправлено: 24.12.12 23:34. Заголовок: САШОК пишет: реакц..

САШОК пишет:

цитата:

реакция практически нулевая, в смысле операция сделана... а на реабилитацию пусть домой едут... или кроме этого ребенка в крае еще много детей которым срочно нужна операция... Вот и что им скажешь? Да ничего...

Ну вот и я столкнулась с этим, люди пишут что на операцию собрали и главное что такую сумму и так огромную, мол ребенка спасли, еще очень много детей умирают а мы тут с реабилитацией. Я в группах контакта скидывала инфу по поводу операции, по поводу реабилитации не разрешили скидывать, в одну скинула сама, и довольно быстро удалили и ответы нелестные в личку получила(выше написала). Будто знаете себе на развлечения прошу.....неприятно очень!!!!!

 Отправлено: 24.12.12 23:48. Заголовок: Я сегодня еще в Одно..

Я сегодня еще в Одноклассниках увидела просьбу о помощи слепого ребенка,у которого еще много проблем -которые были у меня как то на консультации. Так им нужен миллион рублей на стволовые клетки в Китай.Я не верю в стволовые клетки,тем более больница частная. Но понимаю родителей,которые использовать хотят любую возможность для реабилитации своего ребенка. Детей очень много больных. Всех жалко. Но ,увы, большинство в нашей стране ограничены в финансовых возможностях.

 Отправлено: 25.12.12 00:04. Заголовок: Я думаю, что в эту т..

Я думаю, что в эту тему заходят очень многие, и все чисто по-человечески переживают за здоровье Юляшки. Просто когда читаешь о суммах, ежедневно необходимых на реабилитацию, то невольно опускаются руки. Большинство семей на форуме не имеет достатка, чтоб оказать реальную помощь. А то что мы перечисляем, это капля в море.
Я не состою в "ВКонтакте" и "Одноклассниках", но насколько я поняла, информация о Юляшке не имеет широкого распространения. Лариса вроде сама не хотела широкой огласки. Это её право, но мне кажется, чем больше людей будут знать о состоянии Юлианны, тем больше шансов на сбор средств.
Может всё-таки через радио-ТV или другие СМИ распространить инфу, включая фотки, чтоб было понятно, что Юляша - реально существующий и нуждающийся в помощи ребенок. Может статью в массовую прессу написать (заказать), использую имеющийся фото-видео материал?

 Отправлено: 25.12.12 01:08. Заголовок: Хельга пишет: Может..

Хельга пишет:

цитата:

Может всё-таки через радио-ТV или другие СМИ распространить инфу, включая фотки, чтоб было понятно, что Юляша - реально существующий и нуждающийся в помощи ребенок.

Оль, ну кто возьмет? Если только через знакомых, а у кого такие знакомые? Мысль-то очень хорошая, но как пропихнуть. В свое время была статья, кажется, даже в "Комсомолке", когда на операцию собирали. Может быть, правда, это было в местной версии Комсомолки.

 Отправлено: 25.12.12 01:30. Заголовок: OlgaLD пишет: В сво..

OlgaLD пишет:

цитата:

В свое время была статья, кажется, даже в "Комсомолке", когда на операцию собирали.

"Комсомолка", насколько я знаю, недавно публиковала статью про онко больную девочку, которой целый класс собирал деньги на лечение за границей, (ну многие наверняка это видели). После этого весь класс пригласили к Малахову. Вполне нормальная передача была. Главное, что там обещали помочь, ну в смысле, найти спонсоров.
Когда речь идет об ооочень большой сумме, тут что-то резонансное придумать нужно.

 Отправлено: 25.12.12 01:36. Заголовок: Хельга Да, ну, к сож..

Хельга Да, ну, к сожалению, высказанные здесь уже в теме соображения снова и будут озвучены. "Дети умирают, а Юлианна уже нет".

 Отправлено: 25.12.12 01:51. Заголовок: Я тоже согласна с де..

Я тоже согласна с девочками,кто хотел помочь,тот помог и по возможности,еще поможет.Ведь так много деток и взрослых нуждаются в помощи.Помогаем и детям,и своим близким.

 Отправлено: 25.12.12 01:54. Заголовок: OlgaLD пишет: "..

OlgaLD пишет:

цитата:

"Дети умирают, а Юлианна уже нет".

Но неизвестно что будет дальше без необходимой реабилитации. Это ведь тоже часть лечения. Иначе все уже потраченные деньги и усилия могут оказаться бесполезными.

 Отправлено: 25.12.12 02:14. Заголовок: Поля пишет: Девочки..

Поля пишет:

цитата:

Девочки, пожалуйста, пишите в теме, а то у меня иногда такое впечатление что сама с собой разговариваю.

Имеется ввиду эта тема или какая-то другая?
Я каждый месяц перевожу Юляшке денежку на карту сбера, в одноклассниках читаю новости и жму классы. Неоднократно писали уже, что если кто-то молчит, это не значит, что он равнодушен. Но сборы, судя по редким отчетам, пошли совсем небольшие... Да, интерес к проблеме угасает, как его поддержать? Мне нравятся в других группах (одноклассниках, VK) своего рода марафоны, или эстафеты, или как это еще назвать - когда бросают клич, типа давайте по 100 рублей, и отписываются, кто перечислил. Когда видишь, как растут поступления и увеличивается общая сумма, возникает своего рода азарт, хочется непременно поучаствовать. В одной группе таким способом наряжали елочку: отписался о перечислении - повесили шарик на елочку, здесь: http://www.odnoklassniki.ru/helpsashabreathesosurgen/topic/61441001843631 Может, что-то подобное оживит людей в группе Юлианны?

 Отправлено: 25.12.12 05:01. Заголовок: Поля Оля, про обиды ..

Поля Оля, про обиды я не в курсе, честно говоря, не заметила такого на нашем форуме .Думаю, многие из нас по мере возможности пересылают деньги. Но этого явно недостаточно, нужно придумать что-то оригинальное, для того чтобы собрать необходимые суммы. Было бы здорово, если бы писалось побольше о жизни Юленьки, чтобы люди знали, что процесс реабилитации долгий и дорогостоящий

 Отправлено: 25.12.12 12:55. Заголовок: OlgaLD пишет: Оль, ..

OlgaLD пишет:

цитата:

Оль, ну кто возьмет? Если только через знакомых, а у кого такие знакомые?

я уже писала в теме юляшке еще летом
у меня однокурсник работает каким то там помощник на втором канале
я звонила ему тогда,спрашивала возможно ли это
он спросил там у начальства,на что был получен ответ что то типа:ну да,ага,посмотри сколько здоровых детей нуждается в помощи,и то не разрешают свыше ничего такого распространять,а тут дауна спасать будем,ну ну...
так что

 Отправлено: 25.12.12 13:57. Заголовок: Поля Оля,мы тоже Юля..

Поля Оля,мы тоже Юляше перечисляем деньги по мере возможности. А в одноклассниках я была в группе , но потом меня почему то удалили из этой группы. Хоть я и классы жала. А теперь смотрю по вашей ссылке и вроде как группа новая... Я попробую опять присоединиться.
Насчет обид... Я первый раз слышу... Это наверно где то на других форумах... У нас здесь вроде ничего подобного не было. Или я что то пропустила

 Отправлено: 25.12.12 16:17. Заголовок: Я тоже про обиды не ..

Я тоже про обиды не знаю, классы стараюсь ставить когда вижу, последнее время времени совсем нет и инфу на одноклассниках вообще не смотрю. они у меня включены, а я там почти не бываю. Но про Юлю всегда отмечаю, смотрю фото. Карта пополнится у меня скину еще денежку обязательно. В прошлый раз после моей активности список друзей поредел ну я не жалею, ну их в топку.

 Отправлено: 25.12.12 16:57. Заголовок: Девчонки может есть ..

Девчонки может есть новые листовки?????Если есть киньте мне, мы опять порасклеиваем.
А по поводу обид я тоже ничего не знаю. Но по моему тут идет борьба за жизнь ребенка и думать о каких-то "обижалках", простите за корявое слово, ну просто глупо

 Отправлено: 25.12.12 17:11. Заголовок: Всей душой болеем за..

Всей душой болеем за Юленьку, перечисляем, переживаем ((

 Отправлено: 25.12.12 17:24. Заголовок: Ассоль пишет: Да, ..

Ассоль пишет:

цитата:

Да, интерес к проблеме угасает, как его поддержать? Мне нравятся в других группах (одноклассниках, VK) своего рода марафоны, или эстафеты, или как это еще назвать - когда бросают клич, типа давайте по 100 рублей, и отписываются, кто перечислил.

Сейчас в одноклассниках ведутся работы на сайте и посбивались все настройки в группе. Обещают настроить, вот ждем, а потом будем делать марафон. У Юляшки День рождения 3 января!!! Придумаем акцию к этому дню!!!ЛИРА пишет:

цитата:

Девчонки может есть новые листовки?????Если есть киньте мне, мы опять порасклеиваем.

Это мы с Олей Хельгой договоримся, она делала.

Девочки!!! Всем спасибо, кто откликнулся в этой теме!!! Прям камень с души, а то думала что форум забастовал!!

Колюшка Никто не удалял никого. Это что то сбилось просто. А кто вы у нас на одноклассниках, я вас найду!

 Отправлено: 25.12.12 18:34. Заголовок: Поля Оля, я из тех, ..

Поля Оля, я из тех, кто не будет присоединяться к группам на одноклассниках и жать класс. Я не люблю болтаться в соц.сетях. Мы молча перечисляем деньги, я, муж, моя мама и две подруги в Воркуте. Так что, если это хоть немного успокоит, некоторые просто не пишут об этом.

 Отправлено: 25.12.12 18:38. Заголовок: Ната пишет: некото..

Ната пишет:

цитата:

некоторые просто не пишут об этом.

поддерживаю !

 Отправлено: 25.12.12 18:47. Заголовок: Поля Оля, может, ден..

Поля Оля, может, деньги будут собираться лучше, если объявить сбор на что-то одно конкретное, аппарат какой-нибудь или визиты физиотерапевта (Вы сами наверняка лучше знаете, что нужно Юляшке). Многие люди, увидев огромные суммы и непочатый край работы, теряются и возникает мысль, что помочь нереально. А если будет что-то определенное, цель лучше видна и денег поменьше. Особенно когда вывешивается информация "осталось собрать столько-то"

 Отправлено: 25.12.12 19:03. Заголовок: temi4ka Абсолютно п..

temi4ka
Абсолютно поддерживаю, я писала еще когда на операцию собирали, что люди пишут в личку где отчет куда пошли деньги. Тут я немного не понимаю, потому что как мне на тот момент сказали что Лариса вообще не очень хочет афишировать сбор и времени на то чтобы расписать куда уходят деньги нет. Мне кажется что сбор шел бы намного лучше если бы Лариса писала вот этот аппарат стоит столько то и мы уже поддерживали своей инфой и писали бы давайте хоть по 100 рублей каждый и у Юли будет этот аппарат. По крайне мере мы так собирали дочери моего одноклассника, но там родители каждый скидывали инфу о прожитом дне и тем самым мне кажется показывали как им важны люди которые помогают. Я ни в коем случае не говорю что Ларисе это не важно, думаю что она так же благодарна всем в помощи. Но если мы ведем сбор средств с народа, то им так сказать"нужно зрелищ", людям важно куда ушла каждая копейка и что они дают деньги не зря.

 Отправлено: 25.12.12 19:50. Заголовок: ЛИРА Абсолютно согл..

ЛИРА
Абсолютно согласна. Я знаю,как отчитываются родители, и выставляют все счета на Материнстве. И это правильно.

 Отправлено: 25.12.12 20:03. Заголовок: Хельга пишет: Может..

Хельга пишет:

цитата:

Может всё-таки через радио-ТV или другие СМИ распространить инфу

мы когда Верочке га операцию собирали деньги, то очень помогла информация на Гала-радио (10 дней крутили), столько людей откликнулось, кто на радио услышал. Я случайно вышла на женщину, которая на радио работает (я просто письмо с просьбой о помощи рассылала разным организациям, фирмам и некоторые откликнулись). Ещё в журнале "Мой ребёнок" была просьба о помощи Вере, тоже многие звонили и говорили что в журнале прочитали просьбу. Ещё мы размещали просьбу о помощи в церковных газетах и журналах.

Я стараюсь распространять информацию о Юлианночке. Одноклассники тормозят у меня, но всегда, когда захожу стараюсь жать класс.

 Отправлено: 25.12.12 20:31. Заголовок: ЛИРА пишет: Мне ка..

ЛИРА пишет:

цитата:

Мне кажется что сбор шел бы намного лучше если бы Лариса писала вот этот аппарат стоит столько то и мы уже поддерживали своей инфой и писали бы давайте хоть по 100 рублей каждый и у Юли будет этот аппарат. По крайне мере мы так собирали дочери моего одноклассника, но там родители каждый скидывали инфу о прожитом дне и тем самым мне кажется показывали как им важны люди которые помогают. Я ни в коем случае не говорю что Ларисе это не важно, думаю что она так же благодарна всем в помощи. Но если мы ведем сбор средств с народа, то им так сказать"нужно зрелищ", людям важно куда ушла каждая копейка и что они дают деньги не зря.

Я согласна с вами. В группе выставлены все счета, начиная со счета на операцию, заканчивая счетами на реабилитацию и счетами на аппараты и расходники к ним (здесь есть и фото). В группе писали

цитата:

Деньги собранные нашими общими усилиями были потрачены на приобретение аппаратов ( счета на аппараты в фотоальбоме группы) и всего необходимого для обслуживания этих аппаратов ( фото в группе). Поэтому стартуем с нуля!!! Сейчас не возможно сказать какие затраты предстоят, но можно сказать, что немалые. Вот куда нужны деньги- расходники-это шланги(меняются раз в неделю),фильтры,гусаки на ИВЛ(меняются каждый день),трахеостомы(4 шт на месяц-а это около 500евро) и много мелочей, таких как специально очищенная стерильная вода для увлажнителя и другое. Так же необходимо оплачивать проживание, проезд, переводчика, каждое посещение врача, службу Пфлеге( 44 евро в час), занятия с физиотерапевтом ( 75 евро в час). Только ежемесячные траты на расходные материалы к машине ИВЛ и средства по уходу за трахеостомой будут стоить около 3-4 тыс.евро.

Девочки, я все выставляю в теме Юлиной. И это тоже писала. Вы можете находить здесь информацию и составить для своих форумов сообщения как вам удобно. Если есть вопросы пишите. Расписывать по дням сейчас уж точно не получится. Родители все время заняты Юлькой. Они час только к физиотерапевту добираются. Сами все аппараты подключают, обрабатывают трахеостому, плюс к занятию физиотерапевта нужно дома несколько раз в день заниматься. Вот сегодня Лариса еще не выходила. Если выходит, то урывками. Рассчитать сколько денег нужно на месяц, а тем более на день, невозможно. Они еще не могут сообразить, что им доступно в реабилитации. Лариса попробует взять счета у физиотерапевта (75 евро в час) и в службе Пфлеге. Если получится будет здорово, но пока не получилось. На переводчика, квартиру, дорогу и т. д. счетов точно не дадут. Они пошли к педиатру, так он поохал, что они с таким тяжелым ребенком сами дома остались, сказал что Пфлеге им не потянуть, дорого, сочувствовал сильно и при этом содрал за свою болтовню 62 евро. Где взять документы на такие расходы? И таких нюансов очень много. И я вас очень прошу понять, что родители ведут борьбу за Юльку с рождения!!! У нее куча диагнозов кроме Сд, операция на сердце, все эти пневмонии на грани жизни, они просто истощены переживаниями и страхами за Юльку. Я бы уже точно с ума сошла. Я вот ролик смотрю и реву каждый раз. А Лариса каждый день в этом находится. Она всем очень благодарна!!!

 Отправлено: 25.12.12 20:32. Заголовок: temi4ka пишет: Поля..

temi4ka пишет:

цитата:

Поля Оля, может, деньги будут собираться лучше, если объявить сбор на что-то одно конкретное, аппарат какой-нибудь или визиты физиотерапевта (Вы сами наверняка лучше знаете, что нужно Юляшке). Многие люди, увидев огромные суммы и непочатый край работы, теряются и возникает мысль, что помочь нереально. А если будет что-то определенное, цель лучше видна и денег поменьше. Особенно когда вывешивается информация "осталось собрать столько-то"

Будем работать над этим. Жду, когда в группе настройки исправят, а то темы не могу открывать.

 Отправлено: 25.12.12 20:33. Заголовок: Ната Спасибо вам бол..

Ната Спасибо вам большое!!!

 Отправлено: 25.12.12 20:36. Заголовок: света пишет: Ещё в..

света пишет:

цитата:

Ещё в журнале "Мой ребёнок" была просьба о помощи Вере, тоже многие звонили и говорили что в журнале прочитали просьбу. Ещё мы размещали просьбу о помощи в церковных газетах и журналах.

Этим кто то должен заниматься. Как то незаметно желающих. Но я попробую, попрошу помощи в этом вопросе.света пишет:

цитата:

Я стараюсь распространять информацию о Юлианночке. Одноклассники тормозят у меня, но всегда, когда захожу стараюсь жать класс.

Я вас всегда вижу!!! Спасибо!!!

 Отправлено: 25.12.12 20:39. Заголовок: Хельга Олечка!! Може..

Хельга Олечка!! Может сделаете новые листовки для Юляшки. Я фото и инфу подкину.

 Отправлено: 25.12.12 21:22. Заголовок: Поля пишет: У нее к..

Поля пишет:

цитата:

У нее куча диагнозов кроме Сд, операция на сердце, все эти пневмонии на грани жизни, они просто истощены переживаниями и страхами за Юльку. Я бы уже точно с ума сошла. Я вот ролик смотрю и реву каждый раз. А Лариса каждый день в этом находится. Она всем очень благодарна!!!

Да они умнички!!!!!!!! Просто сама знаешь сколько больных детишек и мы зная Юлечку плачем у этого ролика, я если честно редко смотрю, у меня сердце за неё заходит, ощущение что Лариса борется и не за свою, а за мою дочь, очень она родной девочкой стала для всей нашей семьи. А для других другой ролик более за сердце взял. Тут надо как-то опять пустить активную информацию Мы с мужем постоянно о Юлечке помним, я и знакомым не перестаю напоминать про неё, и где могу инфу скидываю. По поводу листовок правда муж сказал наверно результата будет мало, мороз на улице люди бегут ничего не видят, а раздавать как летом я тоже не смогу с Вованом на такой погоде

 Отправлено: 25.12.12 22:09. Заголовок: Вот Лариса написал..

Вот Лариса написала

цитата:

Мы платим налом,по окончании каждого занятия...они у нас только с февраля вроде будут регулярными... Пфлеге я пока боюсь-боюсь не потянем, вот расходники по-любому будем брать...там будут счета... но когда-пока не знаю...

Она пишет, что если берешь счет его нужно обязательно оплатить, уже не слезут тогда. А денег то и нет конкретной суммы, чтобы сразу оплатить.

 Отправлено: 25.12.12 22:32. Заголовок: Поля Оль ну вот види..

Поля Оль ну вот видишь! Все переживают и стараются помочь... Наверное правильно писали, что надо откорректировать действия и просьбы: конкретно что и на что надо... и наверное не на полтора года вперед а как то поэтапно...
Оля Варя на аватарке похожа на какую то актрису... и не могу вспомнить на кого!

 Отправлено: 25.12.12 22:41. Заголовок: САШОК пишет: Наверн..

САШОК пишет:

цитата:

Наверное правильно писали, что надо откорректировать действия и просьбы: конкретно что и на что надо...

постараемся.
САШОК пишет:

цитата:

и наверное не на полтора года вперед а как то поэтапно...

а про полтора года никто и не говорит.САШОК пишет:

цитата:

Оля Варя на аватарке похожа на какую то актрису.

 Отправлено: 26.12.12 01:21. Заголовок: Ната пишет: я из те..

Ната пишет:

цитата:

я из тех, кто не будет присоединяться к группам на одноклассниках и жать класс. Я не люблю болтаться в соц.сетях. Мы молча перечисляем деньги

полностью с этим согласна.
Поля пишет:

цитата:

Может сделаете новые листовки для Юляшки. Я фото и инфу подкину.

Конечно! Мой e-mail в профиле.

 Отправлено: 12.02.13 04:44. Заголовок: Девочки, кто в Однок..