Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
Tatyana



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.02.06 23:33. Заголовок: Если бы вы узнали о СД во время беременности


Всем привет,
Даже не знаю как начать. Начну с причины, почему я решила выйти с вами на связь, а именно с "риторического" для меня вопроса: Что бы вы делали, если во время беременности узнали про СД у ребеночка?
Я пока мало что знаю про то, какие это детки, как они живут, могут ли быть они счастливы. И никогда в жизни с этим не сталкивалась.
Возможно, сия Божья кара (не знаю, как по-другому это назвать), меня и минует, точного медецинского подтверждения нет. Но если бы было... возможно ли лишить жизни еще не рожденного ребенка из-за такого набора хромомом?
Знаю точно, что никогда бы не отказалась от уже рожденного ребенка, каким бы он ни был. Но если он еще не рожден, не обрекаем ли мы его сознательно на несчастную, может быть неполноценную жизнь, если знаем о СД? Даже при условии, что его семья его очень ждет и любит.... и будет любить таким, каким он есть.
Врачей я даже не слушаю, они злые. У них один ответ: "конечно прерывать. кому нужны такие дети"...
Конечно, я рано волнуюсь и очень надеюсь, что с моим малышом все быдет хорошо. Но этот "домоклов меч" и "особое отношение" со стороны врачей надо мной повис начиная с 10-й недели (на УЗИ обнаружено утолщение сверх нормы воротникового пространства). Конечно, это не диагноз. Не смогли сделать сразу биопсию, так как у меня начался тонус. Теперь отложили генетический вопрос до периода, когда можно делать амнио.
В общем, вы уж простите, что получилось сумбурно... во время беременности расцветают, а я просто засыхаю... Я знаю, что так не должно быть, что мне надо быть счастливой ради своего малыша. Но моя голова просто забита этими страшными рекомендациями генетика...
И мне просто не хватает инфомации, чтобы успокоиться, понять и сделать выводы...

Спасибо: 0 
Профиль
Новых ответов нет , стр: 1 2 3 4 5 6 7 All [см. все]


Ирина П.





Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.04.06 11:08. Заголовок: Re:


Здравствуйте все. Вы затронули очень важную тему. Танюшка у меня третий ребенок. И ничево про СД я никогда не слышала и таких детей никогда не встречала. Узи и КТГ во время беременности ничего не показало. Никаких генетических анализов мне не предлагали. Беременность протекала отлично по сравнению с первыми двумя. Единственно мне врач говорила что у меня родится маловесный ребенок, головка мол маленькая. Делали мне кесарево плановое(плохое зрение). Когда Танюшка родилась, мне сообщили про диагноз на 3 день, когда я оклемалась после операции. И сразу в роддоме ей взяли анализ, который подтвердился. Прессинг по поводу отказа у врачей был мощный. Чем только не пугали. Единственная врач кардиолог сказала, отказаться всегда успеете, а любовь творит чудеса.
Еще мне дали телефон мамы, у которой сыну 16 лет с СД. Я с ней поговорила, и мне стало легче. Прорыдала я неделю. Потом взяла себя в руки и мы стали жить и воспитываться (я думаю даже перевоспитываться всей семьей). Очень много делать открытий и в себе и в ребенке. Все предрекания врачей не оправдались. Нам очень помогала генетик, давала материалы, мама того мальчика, с которой я беседовала по телефону.
Вывод: При рождении наших детишек очень важна поддержка близких и вера, что все будет хорошо. Немаловажна и информация положительного характера( в отличие от информации врачей роддома). Кстати после рождения Танюшки мне стали попадаться статьи в газетах, передачи по ТВ на тему СД. И все в положительных красках. Видимо когда действительно надо, все придет и все будет хорошо. Главное не терять присутствия духа.

Спасибо: 0 
Профиль
Fruuu
Первопроходец




Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.04.06 11:49. Заголовок: Re:


Все-таки это очень большая разница, узнать о СД после рождения ребенка и не отказаться от него и узнать об этом во время беремености и пойти на рождение такого ребенка сознательно. В первом случае человек ничего не может изменить, он поставлен уже перед фактом, а вот во втором - это очень тяжелый выбор и тяжелое решение.

Спасибо: 0 
Профиль
Зыкова Аня
Первопроходец




Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.04.06 12:50. Заголовок: Re:


Да, это очень тяжелая ситуация. Я вовсе не уверена, что, если бы знала с Димочкой, то сохранила бы. При том, что я аборты вообще не приемлю, СД тогда мне казался монстром, с которым нельзя смириться.
Думаю, что сохранила бы, но как бы мучилась , и малыш со мной вместе. Нет, слава Богу, что ничего не знала.
А сейчас уже на это по-другому смотрю. Рожать буду любого, если что. Да и ребенок здоровым рождается, вовсе не потому, что все анализы сданы, и ведение беременности грамотным было ИМХО.



Спасибо: 0 
Профиль
Лиза
Первопроходец




Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.04.06 14:43. Заголовок: Re:


Свет, а как кордоцитоз делают, через прокол живота тоже?
Как нужно точно уколоть, чтоб кровь набрать, не представляю....
Аватарчик, просто супер, настоящая прынцесса

Спасибо: 0 
Профиль
Светлана
администратор




Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.04.06 16:43. Заголовок: Re:


Ой чего-то с форумом опять Лизу и Эву по аватарам опознала, а Аню с Ирой по именам детей. ЛЮДИ, где наши имена?????
Лиза wrote:

 цитата:
Аватарчик, просто супер, настоящая прынцесса

Лиза wrote:

 цитата:
Свет, а как кордоцитоз делают, через прокол живота тоже?
Как нужно точно уколоть, чтоб кровь набрать, не представляю....

Да, у нас на Краснодарский, Ставропольский край и весь Северный Кавказ это могут делать только 2 специалиста в Ставрополе и в Краснодаре. Говорят"главное, что бы мама была спокойной, тогда малыш не будет вертеться" Очень сложно себе такое представить Как можно оставаться спокойной в такой ситуации Но у некоторых получается

Спасибо: 0 
Профиль
Ксю
администратор




Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.04.06 17:37. Заголовок: Re:


Свет, представила себе картинку
Светлана wrote:

 цитата:
Говорят"главное, что бы мама была спокойной, тогда малыш не будет вертеться"


Валерьянка, ТТТ через левое плечо, перекрестился и иголкой в живот - бабах!.. Опа, кровь отсосали, теперь, главное, чтоб ни кто не помёр...
Бррр, хорошо, когда врач точно знает, что делает, умеет это делать, а главное, знаешь, что твой анализ еще и исследуют грамотно.
а то 100%, стопудово... - врачебную ошибку ни кто не отменял еще.

Спасибо: 0 
Профиль
Светлана
администратор




Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.04.06 23:12. Заголовок: Re:


Сама плохо представляю спокойствие в такой момент, но для молодых мам с первой беременностью, все несколько иначе выглядит. Дай Бог, чтоб все обошлось...Им в ж.консультации вчера нарассказывали вот где смех и грех "Не переживайте. ничего страшного в этом нет. Вот в прошлом году одна женщина ездила. сделала и все нормально, диагноз не подтвердился и родила здорового ребенка. А другая отказалась делать и родила Дауна" Вот, что с такими врачами делать? Ну хочешь ты успокоить и настроить человека, делай это как-нибудь умно. Врать-то чего??? Сказала, что вполне возможно и пройдет все легко и благополучно, как у многих. Но вот даунов в прошлом году не рожали точно! Я бы знала и если бы забрали. и если бы отказались. Я вообще живу в одном подъезде с зав.ЖК и мы с ней в оч. хороших отношениях. С зав.детской поликлиникой тоже не плохие, и отказникам постоянно оказываем всевозможную помощь, опять же всех там знаю.А у нас правда. как-то не часто такие детки рожаются.

Спасибо: 0 
Профиль
Маргарита



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.04.06 00:44. Заголовок: Re:


Среди моих родственников 2 тетки делали этот анализ по возрасту им обеим было за 40. У одной все закончилось выкидышем в тот же вечер. А другая доносила родила вовремя. Что то с форумом опять на всякий случай представляюсь- меня зовут Маргарита.

Спасибо: 0 
Профиль
Ол
Первопроходец




Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.04.06 03:22. Заголовок: Re:


Вот а на такую актуальную тему никто не взялся статью переписать у меня -я ж предлагала
Сама не могу,а если и смогу то так не скоро...

Спасибо: 0 
Профиль
Светлана
администратор




Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.04.06 17:20. Заголовок: Re:


Ол
Оля я тоже вряд ли смогу этим заняться из-за отсутствия времени, по-этому и промолчала.

Спасибо: 0 
Профиль
Ассоль
Первопроходец




Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.04.06 01:16. Заголовок: Re:


Ол, а что нужно сделать? Если набрать текст, я, например, могу набрать, а потом по электронке отправить тому кто сможет вставить в нужное место. Если перевести, то я могу только с французского. Статья большая, да?


Спасибо: 0 
Профиль
Ол
Первопроходец




Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.04.06 01:43. Заголовок: Re:


Да,просто из газеты набрать текст
В данный момент он просто по теме которую вы подняли и частично ответ Татьяне

Спасибо: 0 
Профиль
Ассоль
Первопроходец




Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.04.06 12:02. Заголовок: Re:


Ол, а какая газета? (год, номер) Если какая-нибудь центральная, может, я в библиотеке найду?

Спасибо: 0 
Профиль
Ол
Первопроходец




Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.04.06 21:28. Заголовок: Re:


Вряд ли
Тихоновский Благовест №3 г.Обнинск


Спасибо: 0 
Профиль
Ассоль
Первопроходец




Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.04.06 11:45. Заголовок: Re:


Ол, я отправила Вам на мэйл, кот. в анкете, свой адрес


Спасибо: 0 
Профиль
Алёна



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.04.06 17:58. Заголовок: Re:


Если бы вы узнали о СД во время беременности...очень близкая тема...
Мой первый ребёночек с СД, замечательный малыш растёт, добрый, милый-на радость папе и маме!
Забеременила второй раз-небыло никакого страха, просто радость оттого, что я стану мамой во второй раз.Но врачи у нас...это что-то...На 20й неделе беременности, они говарят что мы с мужем носители неправильной пары хромосом и нам категорически нельзя иметь детей!На что я точно знала ответ:"...каким бы он(она)не родился-НАШ ребёнок будит с нами!Я когда забеременила второй раз-хотела отказаться от подобных анализов.На первые РАРР и б-ХГЧ - меня можно сказать угаворили.Когда пришёл срок делать ещё одни анализы в том числе и АФП-я отказалась.Но наши врачи умные слишком стали запугивать что мы носители...хм...странно...Слёзы катились сами по себе...но решилась всё таки ехать в др.город на амниоцинтез-не взялись из-за угрозы(ставят с первых недель),сделали трёхмерное УЗИ, сдала ещё парочку анализов(по угаворам мамы)и всё Ок!Нам сейчас 24ая неделька...

Но как бы я поступила в случае если б узнала что мой первинец с СД ещё будучи беременной-незнаю...тяжело сказать!Сейчас уверенна что если бы у моего второго малыша выявили что ребёнок с СД-я бы никогда не пошла на предварительные роды, никогда бы я не убила своего ребёнка...Потому что видя каким становится мой Никитушка-я горжусь что именно Я его МАМА

Спасибо: 0 
Профиль
Зыкова Аня
Первопроходец




Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.04.06 18:27. Заголовок: Re:


Алёна
Аленка, поздравляю - замечательная новость!

Спасибо: 0 
Профиль
Fruuu
Первопроходец




Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.04.06 18:34. Заголовок: Re:


Аленка, и я поздравляю!!! Мы же тебе тогда и писали, что может ты будешь второй раз мамой, а ты всякие глупости в ответ писала. Молодец!!! Желаю легкой беремености и здорового малышика!!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Алёна



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.04.06 18:36. Заголовок: Re:


Спасибо девочки!Вот только врачи нам нервы поматали..........

Спасибо: 0 
Профиль
Ксю
администратор




Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.04.06 18:41. Заголовок: Re:


Алёна
Удачной беременности и родов (ТТТ на Вас).

Спасибо: 0 
Профиль
Гала
Первопроходец




Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.04.06 19:16. Заголовок: Re:


Алёна
Поздравляю! Так рада за вас! Счастливой вам беременности и счастливого второго материнства!

Спасибо: 0 
Профиль
полина





Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.04.06 19:46. Заголовок: Re:


Алена, вы - молодец! Очень вдохновляюще! Легкой вам беремнности и родов, и ттт.

Спасибо: 0 
Профиль
Алла





Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.04.06 19:49. Заголовок: Re:


Аленушка о-о-очень рада за вас! Спокойной и приятной беременности.
Не волноваться по пустякам!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
nbajenov
Первопроходец




Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.04.06 20:19. Заголовок: Re:


Alena, pozdravlyau, molodec! Ydachi!

Natasha

Спасибо: 0 
Профиль
Леся





Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.04.06 20:52. Заголовок: Re:


Аленка, вы молодец! Самой приятной Вам беременности!

Спасибо: 0 
Профиль
венера
Первопроходец




Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.04.06 21:31. Заголовок: Re:


Аленка, очень рада за вас!!!Желаю легкой и счастливой беременности!!!Ждем второго малыша!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Светлана
администратор




Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.04.06 22:43. Заголовок: Re:


Алёна
УМНИЧКА-девочка и ваш папа!!!! А кто-то с полгода назад писал всякие глупости
ВСЕ У ВАС БУДЕТ ПРЕКРАСНО! Мы с Милой живой тому пример. Мне тоже малость нервы потрепали, от неблагоприятных анализов я отказалась. Так же прекрасно обошлись УЗИ.

Спасибо: 0 
Профиль
Лиза
Первопроходец




Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.04.06 00:45. Заголовок: Re:


Ну что за безобразие, куда делось моё поздравительное дневное сообщение?
Алёнушка!
Поздравляю тебя с таким значительным и замечательным событием!
Молодечик и умничка! Всё обязательно будет отлично!
И скоро мы тебя запишем в разряд "молодых"( ну или новоиспечённых) мамочек!

Спасибо: 0 
Профиль
Светлана
администратор




Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.04.06 02:18. Заголовок: Re:


Лиза пишет:

 цитата:
в разряд "молодых"( ну или новоиспечённых) мамочек!


Не то что молодых, а молоденьких премолоденьких.

Спасибо: 0 
Профиль
Маргарита



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.04.06 03:20. Заголовок: Re:


Алена ну просто молодчина! Нет слов одни чувства!

Спасибо: 0 
Профиль
Meri





Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.04.06 12:37. Заголовок: Re:


Алена, все у вас будет хорошо. Очень за вас рада. не уходите больше надолго.

Спасибо: 0 
Профиль
Алёна



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.04.06 15:44. Заголовок: Re:


Светлана пишет:

 цитата:
А кто-то с полгода назад писал всякие глупости


Интересно, ктобы это мог быть
Светлана пишет:

 цитата:
Не то что молодых, а молоденьких премолоденьких


Ну прям совсем засмущали...Эх, мне бы ваши годы
Маргарита пишет:

 цитата:
Алена ну просто молодчина!


Да ладно...не я одна...тут муж ещё поработал малость

Спасибо: 0 
Профиль
Светлана
администратор




Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.04.06 02:21. Заголовок: Re:


Алёна
главное, какой замечательный у тебя сейчас аватарчик! А то предыдущий прям жуть наводил

Спасибо: 0 
Профиль
Ирени





Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.04.06 09:24. Заголовок: Re:


Это у Алены настроение такое- дети, счастье...

Спасибо: 0 
Профиль
pehf



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.06.06 03:11. Заголовок: Re:


Когда я была беременна со своим сыном, на 33 неделе мне сделали УЗИ и сообщили о внутриутробной патологии плода, о многоводии. Мне было очень плохо, тяжело и т.п. Думаю, что узнав об этом на более раннем сроке беременности я бы просто не доносила бы его до конца. Мой Ильяс родился через несколько дней, после печального сообщения, психанула я, перенервничала.

Спасибо: 0 
Профиль
Joy





Пост N: 373
Зарегистрирован: 27.06.05
Откуда: Latvia, Ogre
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.09.06 04:58. Заголовок: Re:


хочу поделится на тему :)
на одном Латвийском сайте висит мой рассказ про Даниелку. Написала почти год назад. Давно не заглядывала, коменты не читала. Счас вечером зашла и прочитала, что после прочтения этого рассказа родители одного малыша с СД решились его родить и любить его таким, каков он будет.
а я еще сомневалась, стоит ли все это выкладывать в сеть. у меня сегодня был поганый день, но теперь я летаю)))

Спасибо: 0 
Профиль
Светлана
администратор




Пост N: 1347
Зарегистрирован: 26.06.05
Откуда: КМВ
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.09.06 06:27. Заголовок: Re:


Joy Стоит, стоит. Точно знаю

Спасибо: 0 
Профиль
nbajenov
Первопроходец




Пост N: 569
Зарегистрирован: 17.05.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.09.06 07:17. Заголовок: Re:


Joy predstavlyau kak ti rada bila eto prochitat', ne zrya podelilas', hot' odnogo malisha da ne brosili. Molodec!!!!

Natasha

Спасибо: 0 
Профиль
Оксана и Тоша





Пост N: 562
Зарегистрирован: 22.04.06
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.09.06 14:41. Заголовок: Re:


Joy ,
это же замечательно!!!

Спасибо: 0 
Профиль
@len@





Пост N: 853
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Israel, Ashdod
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.09.06 15:09. Заголовок: Re:


Стоит, девочки! Меня вон Светин сайт спас . Правда не в ключе родить - не родить, а в ключе- как не помереть после....

Спасибо: 0 
Профиль
Новых ответов нет , стр: 1 2 3 4 5 6 7 All [см. все]
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 329
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет