Отправлено: 07.11.09 14:41. Заголовок: Принятие своего особого ребенка

Для многих это самый сложный вопрос.
Почему так важно принять своего особого ребенка? не только для того, чтобы он был счастлив, и не только для того, чтобы самой (самому) "успокоиться и начать жить".
Далее статьи.

 Отправлено: 07.11.10 19:53. Заголовок: тори Вик, ну почти ..

тори
Вик, ну почти мои чувства описала! Молодчина!

 Отправлено: 07.11.10 20:09. Заголовок: IrinaF ну ты загнула..

IrinaF ну ты загнула мать.пока прочитаешь язык сломаешь

 Отправлено: 07.11.10 20:42. Заголовок: alisochka пишет: Ir..

alisochka пишет:

цитата:

IrinaF ну ты загнула мать.пока прочитаешь язык сломаешь

Остапа понесло... У меня бывает Если человеческим языком, я пыталась сказать , что любовь - это не только радость и счастье, но еще и боль и переживания. Некоторые этой боли не хотят, вот и все.

 Отправлено: 07.11.10 20:52. Заголовок: IrinaF пишет: что л..

IrinaF пишет:

цитата:

что любовь - это не только радость и счастье, но еще и боль и переживания

и в горе, и в радости...
я тебя поняла!

 Отправлено: 07.11.10 21:19. Заголовок: OlgaLD пишет: Ником..

OlgaLD пишет:

цитата:

Никому не дано знать предназначение души, поэтому нельзя брать на себя тяжесть и судьбу другого человека, пусть даже это маленький ребенок.

А я хочу взять на себя тяжесть и судьбу другого человека, ЕСЛИ это мой ребенок. Я хочу, чтобы ему было легче...если мы будем вдвоем все нести, ему будет легче...мне так кажется.

 Отправлено: 07.11.10 23:21. Заголовок: тори сколько позитив..

тори сколько позитива!Согласна с тобой на 100%
IrinaF пишет:

цитата:

Если человеческим языком, я пыталась сказать , что любовь - это не только радость и счастье, но еще и боль и переживания

коротко и ясно

 Отправлено: 07.11.10 23:42. Заголовок: тори Викуся, ты мол..

тори
Викуся, ты молодец!
Кирюня красавчик

 Отправлено: 08.11.10 00:43. Заголовок: тори :sm36: :sm36:..

тори

тори пишет:

цитата:

Я просто люблю своего сына,и главное,чтобы он был здоров,а всему остальному мы научимся!!!!!!

Точно и мои мысли написала!
Кирюша такой классный на новой аватарке!

 Отправлено: 08.11.10 00:47. Заголовок: тори :sm36: :sm36:..

тори

 Отправлено: 08.11.10 14:33. Заголовок: Спасибо всем за добр..

Спасибо всем за добрые слова. Я поняла одну вещь,что чем больше я депресую,тем хуже мне.И если орать,доводить ребенка и себя до предела,легче ведь не будет.На душе еще хуже,чем до момента когда выоралась. А когда живешь и радуешься каждому дню,каждому новому Кирюшиному слову,успеху,навыку- ты просто счастлив.Я думала,что это чувство смирения с СД никогда не наступит.Но все меняеться и к 2,5 годам мы все же освоились и примирились с действительностью.

 Отправлено: 08.11.10 14:42. Заголовок: тори пишет: Но все ..

тори пишет:

цитата:

Но все меняеться и к 2,5 годам мы все же освоились и примирились с действительностью.

К сожелению, не могу это сказать о себе к 8 годам моего ребенка. Пока все идет более-менее гладко и хорошо, то все вроде и хорошо. Но как только где-нибудь лбом об стену стукнешься - сразу все вспоминаешь и жизнь видится уже не в таких ярких красках.

 Отправлено: 08.11.10 15:09. Заголовок: Fruuu Эва, мне вспо..

Fruuu
Эва, мне вспоминается, как мы у Лены в журнале это обсуждали: что, скорее всего, отношение у мамы (папы) к СД идет по спирали, от принятия факта до неприятия диагноза и обратно - точнее, не неприятия, не той ранней стадии неверия или активного горя, но неприятия все же... Однако это уже не связано с принятием ребенка как такового, как может быть на ранней стадии особого материнства.

 Отправлено: 08.11.10 15:19. Заголовок: OlgaLD Оля, ну ты за..

OlgaLD Оля, ну ты завернула. Я несколько раз прочитала, чтобы мысль словить.
Ребенку я свою люблю. Но я по-прежнему хочу, чтобы никакого СД у нее не было. Ну и когда сталкиваюсь с проблемами по этому поводу - снова и снова расстраиваюсь и переживаю. Например, поиски школы мне дались очень нелегко (в плане моего эмоционального состояния). Вернее, даже не поиски, а отказ исключительно на основании диагноза (человек ребенка ни разу в глаза не видел). Это я в качестве конкретного примера.

 Отправлено: 08.11.10 15:23. Заголовок: Честно говоря, я воо..

Честно говоря, я вообще с трудом понимаю тех ,кто говорит, что проблема СД их больше не волнует. Причем, когда в реале сталкиваешься, оказывается, что все-таки волнует и переживать заставляет. Складывается такое впечетление, что это своеобразная броня, защитный механизм психики. Ну а когда встречаю высказывания типа: "Какое счастье, что у моего ребенка СД и я бы не хотела, чтобы у него его не было", то вообще впадаю в ступор. Это выше моего понимания.

 Отправлено: 08.11.10 15:41. Заголовок: девочки, с к сд я че..

девочки, с к сд я честно, отношусь спокойно, ну что поделаешь, такая судьба, своего сына я люблю любого.я поняла это с первой минуты.
гораздо более меня порок напрягает...

 Отправлено: 08.11.10 15:57. Заголовок: Fruuu Fruuu пишет: ..

Fruuu Fruuu пишет:

цитата:

Но я по-прежнему хочу, чтобы никакого СД у нее не было

Я тоже про Ваню так хотела бы. Ну буквально вчера у нас с мужем был разговор, я обмолвилась в этом же ключе, а муж со свойственным ему чувством юмора сказал, что, если бы у бабушки и т.п. по народной грубоватой поговорке В общем, что это бы был уже не наш Ваня. Вот так и стараюсь смотреть на вещи

Мысль у меня была на самом деле простая, не витиеватая: что всегда лучше быть "богатым и здоровым, чем бедным и больным", но это уже не совсем "Принятие своего особого ребенка", что с принятием Маришки у тебя проблем нет, это уже пройденный этап для тебя, в отличие от некоторых мам деток помладше.

 Отправлено: 08.11.10 16:03. Заголовок: тори наткох новые ав..

тори наткох новые авки

тори молодец!!!!

 Отправлено: 08.11.10 16:14. Заголовок: Я тоже вчера лежала ..

Я тоже вчера лежала на кровати гладила Женичке спинку,а он мирно спал и думала:"Какой бы он был, если бы не СД?Какие были бы глазки?Наверное как у папы и ресницы длинные и пушистые,тоже как у папы..."А потом пришел муж посмотрел на меня,сказал,что я глупая и Жена просто ангел!Я улыбнулась и решила,что он такой красивый и другого мне не надо!Меня такой сынок устраивает нежный,милый и родной!!!!

 Отправлено: 08.11.10 16:28. Заголовок: alisochka пишет: н..

alisochka пишет:

цитата:

ну что поделаешь, такая судьба

Маша, да в том то и дело, что ничего не поделаешь и нужно с этим жить. А так хочется, чтобы у ребенка была другая судьба, чтобы она смогла иметь свою семью, детей и т.д. и т.п.
Пока я в состоянии давать ей то, в чем она нуждается. А скоро подростковый возраст, ей захочется друзей, свой круг общения, а где его взять???? А потом захочется отношений с любимым мужчиной, любви.... и это я тоже не могу ей дать. В общем, не такой судьбы я желала своему ребенку.
OlgaLD пишет:

цитата:

это бы был уже не наш Ваня

Оля, вот этот факт меня совершенно не волнует. Да, пусть это была бы другая Марина, но она была бы ничем не хуже, а вот шансов на светлое будущее у нее было бы намного больше.

 Отправлено: 08.11.10 16:28. Заголовок: Destiny , спасибо :s..

Destiny , спасибо
FYRIA , вот нам 10 месяцев, а мысли такие же. Все-таки думаю иногда, какой бы Никитка был без СД , Но это не мешает мне его любить больше всего на свете. Доча старшая ревнует...........

 Отправлено: 08.11.10 16:58. Заголовок: Девочки, а я думала,..

Девочки, а я думала, что только у меня такие мысли. Каждый раз глядя на Марка, я думаю, почему он не такой как Витюшка. Ах если бы он был таким же. Я наверное полжизни бы отдала за это. Постоянно живу в состоянии страха за Марка. Стоит ему заплакать, думаю что у него что-то болит и срочно надо к врачу. Очень боюсь за него. На счет СД, не могу сказать, что приняла его.

 Отправлено: 08.11.10 19:17. Заголовок: Fruuu пишет: Но ка..

Fruuu пишет:

цитата:

Но как только где-нибудь лбом об стену стукнешься - сразу все вспоминаешь и жизнь видится уже не в таких ярких красках.

вот и у меня так, пусть будет сд, но тогда хотелось бы нормального отношения ко всем нам, а то что сейчас происходит...не дает совсем расслабиться и радоваться жизни...понятное дело, что мы любим своих детей и хотим для них лучшего... но возникает другой вопрос, а что конкретно для них лучшее, может быть, что любящая семья - это есть необходимое и единственное, а все остальное (школа, садики, кружки и т.п.) это навязанные нашей жизнью стереотипы??? Очень хочется просто жить не напрягаясь, так сказать, но это просто не реально.

 Отправлено: 08.11.10 20:38. Заголовок: тори наткох Zhenya К..

тори наткох Zhenya Какие мальчишечки!!!!

Destiny Наташ, если бы не ты - не увидела бы... Так что - за подсказку -

Мы, в силу своего возраста, пока ещё не ощущаем всей тяжести проблемы, видимо. Поэтому пока просто безмерно обожаем свою зайку. О будущем только задумываемся, особо не зацикливаясь - всё ведь меняется. Толку заранее придумывать себе проблемы - их надо будет решать по мере поступления. Но у психолога в РЦ в тесте на вопрос (не помню точно формулировку) что-то типа - качество жизни, по 5-балльной шкале, - не дотянула до пяти - 4,9 поставила. Только из-за того, что всё-таки хотелось бы, чтобы не было у нашей доченьки этого СД.

 Отправлено: 08.11.10 21:20. Заголовок: Fruuu пишет: А пото..

Fruuu пишет:

цитата:

А потом захочется отношений с любимым мужчиной, любви.... и это я тоже не могу ей дать.

ну ладно... знакомятся же наши... женятся как-то... и живут вполне счастливо.

KaRinaSH пишет:

цитата:

а что конкретно для них лучшее, может быть, что любящая семья - это есть необходимое и единственное, а все остальное (школа, садики, кружки и т.п.) это навязанные нашей жизнью стереотипы???

Я полностью согласана. Мне вообще очень жаль, что есть какая-то накатанная схема, действительно стереотипы, которых мы все обязаны придерживаться. Куда-то гнаться, чего-то выбивать... а если по существу, ЗАЧЕМ это все? Почему нельзя жить спокойненько в деревне какой-нибудь, наслаждаться жизнью, главное, чтобы была семья, которая присматривала бы, помогали бы наши по домашнему хозяйству, в крестьянском хозяйстве... Нет, надо куда-то бежать, устраивать в сады, школы, думать в КАКУЮ школу. Такая для нас не пойдет, нам надо лучше, и тд и тп. Ну ведь понятно, что ну не будут наши академиками. Да и я как вспомню даже весь СВОЙ стресс в школе и в институте на протяжении 15 лет, не пойму, ЗАЧЕМ??? На то, чтобы обучиться считать, писать и читать, ну может и выучить иностранный язык не нужно 15 лет. И 10 не нужно. Ну ладно, если здоровые, то может еще кто крупным специалистом захочет стать, тогда ладно, хотя и таких единицы, ну а в нашем случае-то вообще на фига все это? Школы по большому счету появились когда? Лет 100-150 назад. До этого же жили люди как-то. Богатые обучали детей НА ДОМУ, а бедные и вовсе не обучали. Здоровых детей не обучали. И тоже счастливо более-менее проживали свои жизни. Нет, мы все бежим, гонимся, а потом... умираем. И в этой бессмысленной гонке состояла наша жизнь.

 Отправлено: 08.11.10 21:25. Заголовок: Fruuu пишет: Но как..

Fruuu пишет:

цитата:

Но как только где-нибудь лбом об стену стукнешься - сразу все вспоминаешь и жизнь видится уже не в таких ярких красках.

вот это прям обо мне .
Я очень люблю свою Верочку. Но просто моей любви мало для того, чтобы она научилась чему-то. Её этому нужно постоянно учить. Да, что-то она усвоит сама со временем, но этого ведь не достаточно чтобы пойти в детский сад, получить какое-то образование. А очень хочется по максимуму помочь своему ребёнку. А когда сталкиваешся со стеной, которая кажется непреодолимой, сразу вспоминается, что у ребёнка СД. Я человек очень эмоциональный, всё пропускаю через себя. Знаю, что мой ребёнок на сегоднешний день мог бы больше знать всего, чем она знает. И в этом моя вина, прежде всего. Когда я думаю об этом, то как-то грустно становится, тоскливо.

 Отправлено: 08.11.10 21:35. Заголовок: света пишет: вот эт..

света пишет:

цитата:

вот это прям обо мне

и про меня тоже.
Мне позиция Эвы очень близка
Меня и СД не страшит,да и вообще уже в жизни сложно чем напугать,меня наши болячки бесконечные угнетают..........походишь по врачам,наслушаешься всего и реально умом понимаешь,что ни семьи,ни внуков от дочери не дождусь,а строить воздушные замки........да бред....было пару случаев за границей,а у нас другой менталитет-все другое......так и будут наши дети вечно за маминой юбкой увиваться как в 2г,так и в 30лет.

 Отправлено: 08.11.10 21:43. Заголовок: IrinaF пишет: ну ла..

IrinaF пишет:

цитата:

ну ладно... знакомятся же наши... женятся как-то... и живут вполне счастливо.

Ирина, а вы реально знаете хоть одну такую историю??? В театре простодушних, по-моему, нет ни одной семейной пары. Все те примеры. которые я знаю - из серии одна бабка сказала. Либо кто-то на улице видел и решил, что там семья из особых, либо в инете написали на каком-то форуме, кто-то переписал и т.д. и т.п. Даже и в инете таких историй очень мало.
IrinaF пишет:

цитата:

ЗАЧЕМ это все? Почему нельзя жить спокойненько в деревне какой-нибудь, наслаждаться жизнью,

Ира, тогда и на мамонта прийдется ходить, чтобы было что съесть. [img src=/gif/smk/sm38.gif] [img src=/gif/smk/sm54.gif]
дарина777 пишет:

цитата:

так и будут наши дети вечно за маминой юбкой увиваться как в 2г,так и в 30лет.

Оля, хорошо, если эта юбка в 30 лет все еще будет рядом и жива..... иначе.. даже думать не хочется. [img src=/gif/smk/sm2.gif]

 Отправлено: 08.11.10 21:53. Заголовок: Fruuu пишет: Маша, ..

Fruuu пишет:

цитата:

Маша, да в том то и дело, что ничего не поделаешь и нужно с этим жить. А так хочется, чтобы у ребенка была другая судьба, чтобы она смогла иметь свою семью, детей

Эва, я тебя понимаю, но я с это приняла сразу и как то об этом не думаю.
я живу сегодняшним днем рядом со своим сыночком, да куча проблем, но мы как то стараемся их преодолеть и просто жить дальше и радоваться этой жизни.
жить завтрашнем днем я просто не могу, у меня сразу депресняк по поводу порока, я представляю весь этот кошмар и мне плохо.
а про семью и детей, то и куча обычных людей без сд их не имеют и ничего живут, причем счастливо

 Отправлено: 08.11.10 21:53. Заголовок: Fruuu пишет: хорошо..

Fruuu пишет:

цитата:

хорошо, если эта юбка в 30 лет все еще будет рядом и жива..... иначе.. даже думать не хочется

вот это и пугает.

 Отправлено: 08.11.10 22:04. Заголовок: alisochka пишет: я ..

alisochka пишет:

цитата:

я живу сегодняшним днем рядом со своим сыночком,

Маша, я тоже так стараюсь жить.
alisochka пишет:

цитата:

жить завтрашнем днем я просто не могу, у меня сразу депресняк по поводу порока

Вот и я стараюсь не думать о завтра, а решать проблемы по мере их поступления.

Но мне совершенно непонятны те, кто пишет, что проблема сд его вообще не интересует, и что даже рад, что у его ребенка есть этот самый синдром.

 Отправлено: 08.11.10 22:40. Заголовок: и хотелось бы углуби..

и хотелось бы углубиться в психологию собственной личности и порассуждать, а некогда, ну некогда....! справимся, в общем. не война.

 Отправлено: 08.11.10 23:08. Заголовок: У меня есть выражени..

У меня есть выражение: "Это из другой жизни". Да, не хотелось до потери сознания, чтобы у Маши был сд. Ну, и что это желание меняло? Только вносила дисгармонию в мою жизнь. Страстно хотелось хотя бы приснить, а какая бы Маша была с 46 зромосамами, какие глазки, ручки, волосы... В 3 года и это прошло. Страница перевернута и опять началась другая жизнь.

Банально, но я не вопринимаю своих детей как часть себя. Для меня это отдельные единицы, чей характер и судьба, и остальные составляющие очень ценны для мироздания (или Бога, как угодно). То, что с ними будет завтра, плохое или хорошее, мало от меня зависит. Если благодаря моим стараниям у них что-то в жизни сложится хорошо, мне просто повезло жить в удобном для этого времени. И не более того. Разве еще дети смогли на пользу себе усвоить то, что я смогла дать.

 Отправлено: 08.11.10 23:10. Заголовок: Lazylen пишет: спра..

Lazylen пишет:

цитата:

справимся, в общем. не война.

точно, глубоко это в нас сидит

 Отправлено: 08.11.10 23:49. Заголовок: Fruuu пишет: и что ..

Fruuu пишет:

цитата:

и что даже рад, что у его ребенка есть этот самый синдром.

ну радости я тут не вижу.
что есть то есть.так и живем

 Отправлено: 09.11.10 00:08. Заголовок: Meri пишет: Для мен..

Meri пишет:

цитата:

Для меня это отдельные единицы, чей характер и судьба, и остальные составляющие очень ценны для мироздания (или Бога, как угодно).

Да, мне тоже это кажется правильным, в роддоме психолог это озвучила (и это созвучно словам ТАлы выше): что это моему ребенку дан СД, по промыслу Божию, а не мне "за что это мне" и т.п.

 Отправлено: 09.11.10 00:20. Заголовок: OlgaLD пишет: это м..

OlgaLD пишет:

цитата:

это моему ребенку дан СД, по промыслу Божию, а не мне

Оля, звучит очень красиво. Только в реальности выглядит несколько иначе. Да, СД у моего ребенка, только я в ответе за этого ребенка, я должна водить ее по врачам, по занятиям, искать детский сад, школу, думать о том, как ей выживать в будущем (согласна, что этого будущего может и не быть, но я все-таки должна как-то стараться направить ее жизнь в какое-то русло, чтобы хоть как-то позаботится о взрослой жизни моего ребенка). ТАк что это очень спорный вопрос кому дан СД родителям или ребенку. имхо

 Отправлено: 09.11.10 00:22. Заголовок: Meri пишет: То, что..

Meri пишет:

цитата:

То, что с ними будет завтра, плохое или хорошее, мало от меня зависит. Если благодаря моим стараниям у них что-то в жизни сложится хорошо, мне просто повезло жить в удобном для этого времени. И не более того.

Лена, я тогда не понимаю какой смысл во всех твоих усилиях, занятиях и т.д. и т.п., если ты считаешь, что от тебя все равно ничего не зависит???

 Отправлено: 09.11.10 01:28. Заголовок: Fruuu Fruuu пишет: ..

Fruuu Fruuu пишет:

цитата:

только я в ответе за этого ребенка, я должна водить ее по врачам, по занятиям, искать детский сад, школу

В общем, так же, как и с обычным ребенком. Только в большей степени.
Да, нашим труднее устроиться в садик, чем обычным, но и там свои проблемы. И школу ищут родители, а не сами дети.
И тревожно за обычного ребенка тоже. Их еще в армию забирают, в отличие от наших. И прочая, прочая...
При этом при всем, конечно, "лучше быть богатым и здоровым", как и говорилось выше.

Fruuu пишет:

цитата:

ТАк что это очень спорный вопрос кому дан СД родителям или ребенку.

Это меня заставило вспомнить сегодняшний пост Светланы Штарковой.

цитата:

если откинуть понятие "норма", зачем нам вообще надо, чтобы наши дети ходили, говорили, читали, писали, учились, работали? ходячий ребенок самостоятелен, с ним можно пойти-поехать куда угодно, его не надо носить на руках, возить в коляске, которая не веде пройдет. говорящий ребенок может объяснить что ему надо, что он хочет, что думает, что чувствует, с ним можно поддержать диалог. ребенок, способный к обучению, сможет стать однажды независимым, сам себя обеспечивать, жить отдельной жизнью. таким образом "по гамбургскому счету" нормальность ребенка - это удобство родителя, его спокойствие, комфорт, как физический, так и психичесткий. физический комфорт обеспечивают современные ТСР и доступная окружающая среда (именно поэтому наша с вами общая задача бороться за них), а также современные педагогические методики, позволяюшие неговорящего ребенка научить общаться при помощи несложных жестов или карточек. психический комфорт - только в ваших руках. а если самостоятельно не получается его обрести - не стесняйтесь обращаться к психологам, возможно они вам помогут переродится, выйти из матрицы.

http://svetlana75.livejournal.com/1064061.html<\/u><\/a>

На мой взгляд, о том и писала выше Тала, что, если усилия по реабилитации ребенка не дают результатов и при этом мучительны для ребенка, надо в один прекрасный момент оставить его в покое и учиться жить так.

Fruuu пишет:

цитата:

ТАк что это очень спорный вопрос кому дан СД родителям или ребенку

То есть это еще и так можно понять, что вполне обычные родители ребенка с СД страдают из-за СД, а сам ребенок (взрослый) с СД может быть вполне счастлив, да? Потому СД дан родителям, а не ребенку?
Но, если ребенок будет счастлив, ведь именно это должно быть главным для родителя?
Если самому немного некомфортно, можно перетерпеть.
Я сейчас говорю о нашем диагнозе, не о других. Просто рассуждаю.

Конечно, конечно, в нашем обществе тяжело отличаться от других, очень хочется приблизиться к норме, именно этим мы и занимаемся...

 Отправлено: 09.11.10 02:08. Заголовок: natik_itium :sm125:..

natik_itium

 Отправлено: 09.11.10 02:09. Заголовок: OlgaLD пишет: Конеч..

OlgaLD пишет:

цитата:

Конечно, конечно, в нашем обществе тяжело отличаться от других, очень хочется приблизиться к норме, именно этим мы и занимаемся...

Оля, нормальность ребенка - это его способность к самостоятельности, к жизни без родителей в обществе. И это далеко не всегда является более удобным для родителей (как написано в твоей цитате поста Светланы), тк. ходячий ребенок легко може убежать, говорящий - отстаивать свою точку зрению (которая может очень даже не совпадать с мнением родителей), следующая степень самостоятельности - переходный возраст, когда у родителей еще больше проблем становится.