Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.04.18 22:47. Заголовок: Нужна помощь в принятии диагноза


Здравствуйте, мамочки! Меня зовут Александра, 2 мес.назад у меня родился сыночек с СД. Было шоком, т.к. скрининги на малых сроках были хорошие, и лишь на третьем в 32 нед.вылезли "короткие ручки и нос". Риск возрастной был (40 лет). Ребенок второй (есть дочь от первого брака). Немножко предыстории. Первый брак был очень трудным, мучительным,прожили 12 лет, чтоб "сохранить семью" переехала из столицы в Питер (тут ничего нет,ни друзей особо (все родные и друзья в Москве), ни работы не нажила, хотя живу уже 7 лет - окунулась в семью, зарабатывала частными заказами (я художник-декоратор и занимаюсь хэнд-мэйдом+проводила мастер-классы для детей и взрослых). Через 4 года муж с дочкой нас оставил, предательство переживала очень тяжело, но старалась не унывать и через некоторое время (довольно быстро) встретила хорошего человека и вышла замуж. Мы с ним очень похожи, отношений таких гармоничных у меня не было никогда, а у обоих до этого была не простая жизнь и семья, в общем, я радовалась,что хотя бы вторую половину жизни проживу в счастье. Забеременела сразу же после свадьбы - ребенок желанный обоими (муж - великолепный отец, у него есть сын от первого брака). Дочка моя,конечно,тяжело переживала, у нее переходный возраст и невероятно трудно с ней. Когда родился наш мальчик на 36 неделе (недоношенный) муж сидел за дверью и узнал все сразу. Как мы пережили ту ночь-не знаю,до сих пор вспоминаю с ужасом. Меня кинули в палату к мамам с детьми, без ребенка,его унесли, я даже не плакала, была шоковая реакция. Акушерка сразу после родов шептала: откажитесь, никто не осудит,неонатолог менторским тоном рассказала про дебильность, олигофрению и идиотию, что мама не сможет работать, ребенок трудный, но они,дескать,должны жить в семье. Мысли оставить у меня не было, ребенка приняла сразу, муж побежал по организациям узнавать что за дети. Но я без иллюзий,конечно. Теперь не знаю,как жить:( Да,ребенок прекрасный (развивается по возрасту, голову держит, улыбается (возможно,еще не осознанно,но улыбается, начал гулить). Но мне не хочется жить,когда я думаю,что в нашей стране его ждет и что ждет меня (чего уж там лукавить-оставляют-то таких детей из-за эгоизма). Как справиться со страхами? Есть ли тут на форуме мамочки со взрослыми детьми-что нам ждать? Малыши-то все лапушки...Плюс еще такой момент. Я человек верующий,воцерковленный. И вот тут-то и показала в своей красе вся моя "вера":( Как ни глупо это звучит-я обиделась на Бога. Всю беременность (зная возрастные риски) я молила о том,чтоб малыш был здоров. Причащалась,исповедовалась,к каким только святыням не прикладывалась! Очень боялась именно СД. Вот и сбылись все страхи. Первая мысль после родов: "Бога нет". Теперь я даже покрестить малыша не могу-не могу заходить в храм и смотреть на иконы. Хотя я прекрасно знаю,что без Божьей помощи с больным дитем не прожить. Вот пишу и плачу. Не могу принять этот страшный диагноз, хотя и начиталась уже целую кучу материалов,что не так все и ужасно. Мне все равно невероятно тяжко-просыпаюсь и хочется сразу заснуть обратно:(Радость ушла из жизни:( Помогите,пожалуйста,поговорите со мной...

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответов - 45 , стр: 1 2 All [только новые]


администратор




Пост N: 14549
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.04.18 00:02. Заголовок: Александра78 ну вот ..


Александра78 ну вот и славно!


Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 10056
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Барнаул
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.04.18 01:19. Заголовок: Александра78 пишет: ..


Александра78 пишет:

 цитата:
справа тоже девочку знаю, по ее маме узнала,тоже пловчиха, кажется из Барнаула?



Я же из Барнаула :) Потому своих и показываю. Это сборная, которая в Мексику в декабре летала. Двое наши, Алтайский край, Маша Ланговая и Артем Дудин. А Настя Петрова да, из Москвы.

Моя год назад читала стихи на Пушкинских чтениях.
click here


Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1271
Info: Валера родился 17.02.05
Зарегистрирован: 03.05.09
Откуда: Россия, Вологда
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.04.18 02:47. Заголовок: Александра78 У Жени ..


Александра78 У Жени обычная трисомия, как у большинства наших детей. Да, мама много вложила в дочку (и сил, и времени, и денег). А что там было заложено природой - никто не знает.


Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 4025
Info: я - Галя, сын Николай, род. 01.08.2010
Зарегистрирован: 14.06.11
Откуда: Россия, Московская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.04.18 18:46. Заголовок: Александра78 пишет: ..


Александра78 пишет:

 цитата:
Вопрос такой-это все дети с СД (вследствие нарушения речевой функции и соответственно непонимания окружающих) так себя ведут?


Однозначно не все. Во всяком случае, те, кого мне довелось наблюдать, вели себя прекрасно. Мой ребёнок ведёт себя в любом месте идеально, никогда проблем не было. При этом он не говорит. Да, что касается поведения, для него скидки на диагноз никогда не было.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 638
Info: дочь Маша 25.09.2014
Зарегистрирован: 16.04.15
Откуда: Россия, Питер
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.04.18 21:38. Заголовок: Александра78, и мне ..


Александра78, и мне хочется вас поддержать. Вот мы тоже стараемся, попали в садик. Ходим в реабелитацию на занятия. Там есть ещё детки с синдромом, они все такие активные, схватывают все на лету. В отличие от детей с другим диагнозом. Нас уже попросили покинуть центр и идти в сад, дабы своими знаниями не мешать другим осваивать навыки И еще, в нашем доме живёт девушка, раньше я ее видела с мамой, а теперь она завела собачку. Выгуливает ее, правда приобрела вредную привычку, курить. А так все сама.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответов - 45 , стр: 1 2 All [только новые]
Ответ:
1 2 3 4 5 6 7 8 9
видео с youtube.com картинка из интернета картинка с компьютера ссылка файл с компьютера русская клавиатура транслитератор  цитата  кавычки оффтопик свернутый текст

показывать это сообщение только модераторам
не делать ссылки активными
Имя, пароль:      зарегистрироваться    
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 25
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет