Отправлено: 17.11.09 21:35. Заголовок: SOS ! Ребенок не умеет глотать. Что делать?

Девочки серьезная проблема. Пожалуйста, кто с таким сталкивался, у кого дети с рождения долго питались через зонд, отзовитесь!
У меня ребенок с рождения по настоящее время - месяц находится на кормлении через зонд. То ли по этой причине, то ли от гипотонуса, то ли и от того и от другого, но он не умеет глотать!!!!!!
Я пыталась подпоить водой, потом мне врач разрешил дать ему через рот 10 мл смеси, тоже безуспешно.
Соску вроде в рот берет, но жидкость вливается назад. НЕ ГЛОТАЕТ!
Не знаю, что делать. А вдруг он вообще есть не сможет?!
Врач говорит, что это рефлекс, все наладиться. Но у меня предчувстивие, что надо что-то делать, так просто не наладиться. Ведь ребенок не простой. Что делать, может кто знает?

 Отправлено: 19.12.09 00:31. Заголовок: Спасибо большое за п..

Спасибо большое за поддержку!
Для того, чтобы точно установить диагноз и точно установить какая именно часть мозга поражена, нужно провести детальное обследование мозга. Верочке делали МРТ головного мозга месяца в 4, но ничего не сказали по этому поводу. Может просто не смотрели, так как делали в связи с подозрением на отсутствие мозолистого тела. Слава Богу, что мозолистое тело присутствует, правда оно недоразвито. Потом уже подбирать лечение нужно после обследования.
Логопед говорит, что у Верочки не так всё и страшно, так как нет слюнотечения и дизартрии, что характерно при бульбарном синдроме, язык у Верочки двигаеться отлично, она произносит много звуков. И со шприца ведь пищу она глотает. Это уже хорошо. Значит там в мозге не сильно всё поражено.
Ждем письмо из Берлина. Не знаю, что они нам напишут, сколько насчитают.

 Отправлено: 19.12.09 00:48. Заголовок: Cвета Это хорошо, чт..

Cвета Это хорошо, что причину установили, теперь Верочку вылечат и она будет хорошо кушать. Желаем вам найти хорошего врача и Верочке поскорей вылечиться! Она у вас такая хорошая и умная девочка! Все будет хорошо!

 Отправлено: 19.12.09 02:06. Заголовок: Света, я тоже соглас..

Света, я тоже согласна с девочками. когда причина ясно - понимаешь куда нужно двигаться и что дальше делать. Пусть все будет хорошо!!!!

 Отправлено: 19.12.09 02:13. Заголовок: света света пишет: ..

света
света пишет:

цитата:

Почему наши врачи (ведь мы же их кучу обошли по поводу глотания) ничего об этом не говорили, всё списывали на синдром Дауна и разводили руками

Свет, врачи могли элементарно об этом не знать, а расписываться в собственной некомпетентности тоже не всем хочется. Сами ведь говорите, болезнь редкая, специалистов нет.
Хорошо уже то, что стала известна причина. Теперь можно специалистов в той же Германии искать.
А то, что руки опускаются, поплакать хочется, пожалеть себя, - ничего страшного, поплачте. Мы ведь женщины, нам иногда именно так разрядиться нужно. А потом наступает новый день, и мы начинаем искать решение даже самым неразрешимым проблемам!

 Отправлено: 19.12.09 02:31. Заголовок: света Светочка, сил..

света
Светочка, сил тебе. Есть проблема - нужно решать. Удачи.

 Отправлено: 19.12.09 13:11. Заголовок: Светочка,не отчаивай..

Светочка,не отчаивайся,хорошо ,что это не в тяжелой стадии и это поддается лечению!Держитесь!

 Отправлено: 19.12.09 17:16. Заголовок: Света, конечно, в пе..

Света, конечно, в первый момент - шок, но на самом деле - к лучшему, что установили причину. Назначат лечение, все наладится, все будет хорошо!

 Отправлено: 19.12.09 21:30. Заголовок: света Светочка не ра..

света Светочка не растраивайся, главное что нашли причину, все решите, Верочка она молодец ,она поможет вам справитьсяи потмо все будет позади....надеюсь это будет последнее испытание с котрым вам придется побрроться а потмо будете учить буквы и читать книжки,а это все будет далеко позади....ну напрягитесь родненькие чуть чуть....

 Отправлено: 19.12.09 22:32. Заголовок: света пишет: у Веро..

света пишет:

цитата:

у Верочки не так всё и страшно, так как нет слюнотечения и дизартрии, что характерно при бульбарном синдроме

Свет, а может и нет никакого бульбарного синдрома? Сколько стоит полное обследование?

 Отправлено: 19.12.09 22:54. Заголовок: Светочка,вы уже стол..

Светочка,вы уже столько всего прошли,ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!!!Главное-причина будет ясна,и непременно найдутся способы ее устранения.
Удачи вам!!!!

 Отправлено: 20.12.09 02:55. Заголовок: света пишет: так ка..

света пишет:

цитата:

так как нет слюнотечения и дизартрии

а у нас есть

 Отправлено: 20.12.09 04:03. Заголовок: Света , у Вас бульба..

Света , у Вас бульбарный или псевдобульбарный синдром ?! Это разные диагнозы , и по лечению и по степени тяжести. Псевдобульбарный синдром связан с неврологией , но улучшение наступает в зависимости от ребенка . Как произойдет созревание участков мозга. Эти диагнозы какраз спокойно ставят В ЛОР отделении Русаковской больницы. Там сильное отделение. После обследования нпазываемого фиброларингоскопия , как я раньше писала.

 Отправлено: 20.12.09 04:30. Заголовок: света удачи вам с Ве..

света удачи вам с Верочкой, держитесь , и все обязательно наладится! У такой прелестной малышки все должно быть хорошо!!!!!

 Отправлено: 21.12.09 02:33. Заголовок: света Светочка,не оп..

света Светочка,не опускай руки.Вы столько уже пережили,справитесь и с этим.Главное,что все это лечится.Верочка еще маленькая,но со стольким уже успешно справилась,все будет хорошо.Держись дорогая.

 Отправлено: 21.12.09 03:59. Заголовок: Светочка, всё у вас ..

Светочка, всё у вас будет хорошо, не отчаивайся, главное, что сердечко Верочке починили, а остальное не так уж страшно

 Отправлено: 21.12.09 21:01. Заголовок: Татьяна71 пишет: Св..

Татьяна71 пишет:

цитата:

Свет, а может и нет никакого бульбарного синдрома? Сколько стоит полное обследование?

может и нет. Это может только обследование показать. Сколько стоит не знаю, ждём счёт.

Alexei пишет:

цитата:

Света , у Вас бульбарный или псевдобульбарный синдром ?!

я не знаю. Это скажут после обследования.

Спасибо всем огромное за такую поддержку!!!! Я Вас всех очень люблю

 Отправлено: 21.12.09 21:02. Заголовок: KaRinaSH пишет: све..

KaRinaSH пишет:

цитата:

света пишет: цитата: так как нет слюнотечения и дизартрии а у нас есть

Кариш, дизартрия или слюнотечение?

 Отправлено: 21.12.09 21:21. Заголовок: света Держись дорога..

света Держись дорогая.Верочке

 Отправлено: 22.12.09 03:24. Заголовок: света всё сразу..

света
всё сразу

 Отправлено: 22.12.09 05:16. Заголовок: KaRinaSH А логопед ч..

KaRinaSH А логопед что говорит? При дизартрии хорошо помогает зондовый массаж

 Отправлено: 23.12.09 02:32. Заголовок: света Я за 2 недели..

света
Я за 2 недели у 5 логопедов уже была, а результата нету, т.к. нет спецов у нас.
9 января буду еще одной звонить, она согласилась с нами позаниматься

 Отправлено: 23.12.09 10:18. Заголовок: KaRinaSH Как я тебя..

KaRinaSH
Как я тебя понимаю! Кстати, имей в виду, что зондовый массаж Новиковой должен делать только очень хороший специалист, а то и навредить могут.

 Отправлено: 23.12.09 15:26. Заголовок: KaRinaSH Удачи! Пуст..

KaRinaSH Удачи! Пусть попадётся хороший грамотный специалист!

 Отправлено: 23.12.09 19:16. Заголовок: turist пишет: делат..

turist пишет:

цитата:

делать только очень хороший специалист

чего и боюсь.
последняя логопед сказала, что зондовый массаж у нас пока не получится (Родя не дается), но руками она будет делать.

 Отправлено: 24.12.09 02:35. Заголовок: KaRinaSH Удачи вам!..

KaRinaSH
Удачи вам! Желаем хорошего специалиста.

 Отправлено: 24.12.09 14:50. Заголовок: turist :sm19: ..

turist

 Отправлено: 24.12.09 18:06. Заголовок: Варенька какая симпа..

Варенька какая симпатулька в костюмчике Нового года-то!

 Отправлено: 24.12.09 19:09. Заголовок: света пусть всё буде..

света пусть всё будет хорошо наберитесь ещё терпения удачи и здоровья вам и Верочке

 Отправлено: 24.12.09 19:23. Заголовок: альфия спасибо!..

альфия спасибо!

 Отправлено: 25.12.09 14:31. Заголовок: Неизвестности хуже н..

Неизвестности хуже нет - какой бы не был диагноз, но ему назначают лечение. А если причина не установлена - ее вообще никогда не устранят. Держись дорогая - все будет хорошо.

 Отправлено: 05.01.10 04:10. Заголовок: Inneska пишет: Неиз..

Inneska пишет:

цитата:

Неизвестности хуже нет - какой бы не был диагноз,

Это точно!
Светочка, надейтесь только на лучшее!

 Отправлено: 19.02.10 01:07. Заголовок: Сегодня на полдник д..

Сегодня на полдник давала Верочке творожок "Тёма". Как обычно, с ложки она кушать не хотела, всё выталкивала изо рта. Я взяла яйцо "Киндер", отламывала маленькие кусочки от него, набирала в них творожок и давала Верочке. Она с удовольствием открывала рот и всё глотала, таким образом съела целую пачку творожка и половинку яйца "Киндер", правда под фильм "Не родись красивой". Пыталась дать творожок без Киндера, всё выплёвывала. Пыталась в ложку положить кусочек шоколада и творожок, но с ложки она кушать не хотела.
Хитрющий у меня ребёнок. Не могу же я её постоянно кормить шоколадом да ещё и руками, а не ложкой

 Отправлено: 19.02.10 01:34. Заголовок: света А глотать-то В..

света А глотать-то Верунчик умеет!!! Это у вас такой сырок в шоколадной глазури получился
Лишь бы от шоколада не было сыпи.

 Отправлено: 19.02.10 01:46. Заголовок: света Верочка умни..

света Верочка умница

 Отправлено: 19.02.10 01:56. Заголовок: света хитрючая как..

света хитрючая какая Верочка!!!

 Отправлено: 19.02.10 02:36. Заголовок: Света, Верунчик - хи..

Света, Верунчик - хитрунчик ! Как с киндером, так глотает !

 Отправлено: 19.02.10 03:03. Заголовок: света Нет,мамочка,тв..

света Нет,мамочка,творожок так не вкусно кушать,а вот с шоколадочкой самое то Света,Верочка только начинает процесс ,один из самых важных в жизни человека,поэтому стоит идти на всякие ухищрения.Мы к примеру таблетки -гомеопатию,даем с кашей.Да и с фруктами дела обстоят ,вот и приспосабливаюсь разными способами впихнуть

 Отправлено: 19.02.10 04:58. Заголовок: света Верочка хитрю..

света
Верочка хитрюга Я недавно обнаружила, что Алина у нас жевать умеет, а глотать это не получается, а если мама на блендере перекрутит, только так глотает дарина777 пишет:

цитата:

Мы к примеру таблетки -гомеопатию,даем с кашей.Да и с фруктами дела обстоят ,вот и приспосабливаюсь разными способами впихнуть

Гомеопатию мы тоже с кашей употребляем. Фрукты с творогом на блендере перекручиваю, пробовала на мелкой терке-ест, но не жуёт, а глотает, вот я и подумала, а смысл тогда тереть, больше мороки

 Отправлено: 19.02.10 07:33. Заголовок: света Ну Веруня зна..

света Ну Веруня знает как добиться шоколадки! Молодец, всё сдвинулось с мервой точки, процесс глотания пошел! Ура!!!

 Отправлено: 19.02.10 15:24. Заголовок: света Очень рады за ..

света Очень рады за вас!!! Верулька - хитрулька!! Глотает же!!