Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение



Пост N: 67
Зарегистрирован: 19.09.09
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.11.09 21:35. Заголовок: SOS ! Ребенок не умеет глотать. Что делать?


Девочки серьезная проблема. Пожалуйста, кто с таким сталкивался, у кого дети с рождения долго питались через зонд, отзовитесь!
У меня ребенок с рождения по настоящее время - месяц находится на кормлении через зонд. То ли по этой причине, то ли от гипотонуса, то ли и от того и от другого, но он не умеет глотать!!!!!!
Я пыталась подпоить водой, потом мне врач разрешил дать ему через рот 10 мл смеси, тоже безуспешно.
Соску вроде в рот берет, но жидкость вливается назад. НЕ ГЛОТАЕТ!
Не знаю, что делать. А вдруг он вообще есть не сможет?!
Врач говорит, что это рефлекс, все наладиться. Но у меня предчувстивие, что надо что-то делать, так просто не наладиться. Ведь ребенок не простой. Что делать, может кто знает?

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответов - 230 , стр: 1 2 3 4 5 6 All [только новые]







Пост N: 4719
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.12.09 00:31. Заголовок: Спасибо большое за п..


Спасибо большое за поддержку!
Для того, чтобы точно установить диагноз и точно установить какая именно часть мозга поражена, нужно провести детальное обследование мозга. Верочке делали МРТ головного мозга месяца в 4, но ничего не сказали по этому поводу. Может просто не смотрели, так как делали в связи с подозрением на отсутствие мозолистого тела. Слава Богу, что мозолистое тело присутствует, правда оно недоразвито. Потом уже подбирать лечение нужно после обследования.
Логопед говорит, что у Верочки не так всё и страшно, так как нет слюнотечения и дизартрии, что характерно при бульбарном синдроме, язык у Верочки двигаеться отлично, она произносит много звуков. И со шприца ведь пищу она глотает. Это уже хорошо. Значит там в мозге не сильно всё поражено.
Ждем письмо из Берлина. Не знаю, что они нам напишут, сколько насчитают.


Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 81
Info: Илюша родился 29.11.07
Зарегистрирован: 21.11.09
Откуда: USA, Woodburn
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.12.09 00:48. Заголовок: Cвета Это хорошо, чт..


Cвета Это хорошо, что причину установили, теперь Верочку вылечат и она будет хорошо кушать. Желаем вам найти хорошего врача и Верочке поскорей вылечиться! Она у вас такая хорошая и умная девочка! Все будет хорошо!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Первопроходец




Пост N: 3957
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.12.09 02:06. Заголовок: Света, я тоже соглас..


Света, я тоже согласна с девочками. когда причина ясно - понимаешь куда нужно двигаться и что дальше делать. Пусть все будет хорошо!!!!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 419
Зарегистрирован: 11.11.09
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.12.09 02:13. Заголовок: света света пишет: ..


света
света пишет:

 цитата:
Почему наши врачи (ведь мы же их кучу обошли по поводу глотания) ничего об этом не говорили, всё списывали на синдром Дауна и разводили руками


Свет, врачи могли элементарно об этом не знать, а расписываться в собственной некомпетентности тоже не всем хочется. Сами ведь говорите, болезнь редкая, специалистов нет.
Хорошо уже то, что стала известна причина. Теперь можно специалистов в той же Германии искать.
А то, что руки опускаются, поплакать хочется, пожалеть себя, - ничего страшного, поплачте. Мы ведь женщины, нам иногда именно так разрядиться нужно. А потом наступает новый день, и мы начинаем искать решение даже самым неразрешимым проблемам!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 2055
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Рубцовск
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.12.09 02:31. Заголовок: света Светочка, сил..


света
Светочка, сил тебе. Есть проблема - нужно решать. Удачи.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1128
Info: Дата рождения 18.12.2007.Сын Коля.
Зарегистрирован: 04.03.09
Откуда: Россия, Смоленск
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.12.09 13:11. Заголовок: Светочка,не отчаивай..


Светочка,не отчаивайся,хорошо ,что это не в тяжелой стадии и это поддается лечению!Держитесь!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 10970
Info: Ванечке сейчас 2 года 11 мес.
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.12.09 17:16. Заголовок: Света, конечно, в пе..


Света, конечно, в первый момент - шок, но на самом деле - к лучшему, что установили причину. Назначат лечение, все наладится, все будет хорошо!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 812
Info: Света и дочка Дашенька(30.09.2008-20.02.2009)
Зарегистрирован: 07.11.08
Откуда: РФ, Барнаул
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.12.09 21:30. Заголовок: света Светочка не ра..


света Светочка не растраивайся, главное что нашли причину, все решите, Верочка она молодец ,она поможет вам справитьсяи потмо все будет позади....надеюсь это будет последнее испытание с котрым вам придется побрроться а потмо будете учить буквы и читать книжки,а это все будет далеко позади....ну напрягитесь родненькие чуть чуть....

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 274
Info: Мама - Таня, сын Ромочка, 29.07.2009
Зарегистрирован: 20.08.09
Откуда: Казахстан, Алматы
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.12.09 22:32. Заголовок: света пишет: у Веро..


света пишет:

 цитата:
у Верочки не так всё и страшно, так как нет слюнотечения и дизартрии, что характерно при бульбарном синдроме


Свет, а может и нет никакого бульбарного синдрома? Сколько стоит полное обследование?

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 928
Info: Оля и дочка Дарина(1.03.08)
Зарегистрирован: 18.03.09
Откуда: Россия, Жуковский МО
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.12.09 22:54. Заголовок: Светочка,вы уже стол..


Светочка,вы уже столько всего прошли,ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!!!Главное-причина будет ясна,и непременно найдутся способы ее устранения.
Удачи вам!!!!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2352
Info: Карина 27 лет, Роденьке уже 2 года 6 месяц (17.02.2007 г)
Зарегистрирован: 08.01.09
Откуда: Брянск
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.12.09 02:55. Заголовок: света пишет: так ка..


света пишет:

 цитата:
так как нет слюнотечения и дизартрии


а у нас есть

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 13
Зарегистрирован: 24.01.08
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.12.09 04:03. Заголовок: Света , у Вас бульба..


Света , у Вас бульбарный или псевдобульбарный синдром ?! Это разные диагнозы , и по лечению и по степени тяжести. Псевдобульбарный синдром связан с неврологией , но улучшение наступает в зависимости от ребенка . Как произойдет созревание участков мозга. Эти диагнозы какраз спокойно ставят В ЛОР отделении Русаковской больницы. Там сильное отделение. После обследования нпазываемого фиброларингоскопия , как я раньше писала.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
постоянный участник




Пост N: 39
Info: дочка Ксенечка(11.07.2009г)
Зарегистрирован: 27.11.09
Откуда: Россия М.О.
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.12.09 04:30. Заголовок: света удачи вам с Ве..


света удачи вам с Верочкой, держитесь , и все обязательно наладится! У такой прелестной малышки все должно быть хорошо!!!!!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 688
Info: Кирюша 18.04.2008
Зарегистрирован: 25.07.09
Откуда: Украина, Луганская обл.
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.12.09 02:33. Заголовок: света Светочка,не оп..


света Светочка,не опускай руки.Вы столько уже пережили,справитесь и с этим.Главное,что все это лечится.Верочка еще маленькая,но со стольким уже успешно справилась,все будет хорошо.Держись дорогая.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2802
Info: Алиночке год и 11 месяцев
Зарегистрирован: 11.05.08
Откуда: Краснодар
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.12.09 03:59. Заголовок: Светочка, всё у вас ..


Светочка, всё у вас будет хорошо, не отчаивайся, главное, что сердечко Верочке починили, а остальное не так уж страшно

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 4720
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.12.09 21:01. Заголовок: Татьяна71 пишет: Св..


Татьяна71 пишет:

 цитата:
Свет, а может и нет никакого бульбарного синдрома? Сколько стоит полное обследование?


может и нет. Это может только обследование показать. Сколько стоит не знаю, ждём счёт.

Alexei пишет:

 цитата:
Света , у Вас бульбарный или псевдобульбарный синдром ?!


я не знаю. Это скажут после обследования.

Спасибо всем огромное за такую поддержку!!!! Я Вас всех очень люблю

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 4721
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.12.09 21:02. Заголовок: KaRinaSH пишет: све..


KaRinaSH пишет:

 цитата:
света пишет:

цитата:
так как нет слюнотечения и дизартрии

а у нас есть



Кариш, дизартрия или слюнотечение?

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 704
Info: Кирюша 18.04.2008
Зарегистрирован: 25.07.09
Откуда: Украина, Луганская обл.
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.12.09 21:21. Заголовок: света Держись дорога..


света Держись дорогая.Верочке

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2357
Info: Карина 27 лет, Роденьке уже 2 года 6 месяц (17.02.2007 г)
Зарегистрирован: 08.01.09
Откуда: Брянск
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.12.09 03:24. Заголовок: света всё сразу..


света
всё сразу

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 4731
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.12.09 05:16. Заголовок: KaRinaSH А логопед ч..


KaRinaSH А логопед что говорит? При дизартрии хорошо помогает зондовый массаж

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2364
Info: Карина 27 лет, Роденьке уже 2 года 6 месяц (17.02.2007 г)
Зарегистрирован: 08.01.09
Откуда: Брянск
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.12.09 02:32. Заголовок: света Я за 2 недели..


света
Я за 2 недели у 5 логопедов уже была, а результата нету, т.к. нет спецов у нас.
9 января буду еще одной звонить, она согласилась с нами позаниматься

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 2089
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Рубцовск
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.12.09 10:18. Заголовок: KaRinaSH Как я тебя..


KaRinaSH
Как я тебя понимаю! Кстати, имей в виду, что зондовый массаж Новиковой должен делать только очень хороший специалист, а то и навредить могут.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 4751
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.12.09 15:26. Заголовок: KaRinaSH Удачи! Пуст..


KaRinaSH Удачи! Пусть попадётся хороший грамотный специалист!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2373
Info: Карина 27 лет, Роденьке уже 2 года 6 месяц (17.02.2007 г)
Зарегистрирован: 08.01.09
Откуда: Брянск
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.12.09 19:16. Заголовок: turist пишет: делат..


turist пишет:

 цитата:
делать только очень хороший специалист


чего и боюсь.
последняя логопед сказала, что зондовый массаж у нас пока не получится (Родя не дается), но руками она будет делать.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 2108
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Рубцовск
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.12.09 02:35. Заголовок: KaRinaSH Удачи вам!..


KaRinaSH
Удачи вам! Желаем хорошего специалиста.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2382
Info: Карина 27 лет, Роденьке уже 2 года 6 месяц (17.02.2007 г)
Зарегистрирован: 08.01.09
Откуда: Брянск
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.12.09 14:50. Заголовок: turist :sm19: ..


turist

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 297
Info: Мама - Таня, сын Ромочка, 29.07.2009
Зарегистрирован: 20.08.09
Откуда: Казахстан, Алматы
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.12.09 18:06. Заголовок: Варенька какая симпа..


Варенька какая симпатулька в костюмчике Нового года-то!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 456
Info: сын Исмагилка 10 лет
Зарегистрирован: 28.07.09
Откуда: Татарстан, Набережные Челны
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.12.09 19:09. Заголовок: света пусть всё буде..


света пусть всё будет хорошо наберитесь ещё терпения удачи и здоровья вам и Верочке

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 4769
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.12.09 19:23. Заголовок: альфия спасибо!..


альфия спасибо!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1249
Зарегистрирован: 24.08.08
Откуда: Украина, Донецкая область
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.12.09 14:31. Заголовок: Неизвестности хуже н..


Неизвестности хуже нет - какой бы не был диагноз, но ему назначают лечение. А если причина не установлена - ее вообще никогда не устранят. Держись дорогая - все будет хорошо.




Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2816
Info: Алиночке год и 11 месяцев
Зарегистрирован: 11.05.08
Откуда: Краснодар
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.01.10 04:10. Заголовок: Inneska пишет: Неиз..


Inneska пишет:

 цитата:
Неизвестности хуже нет - какой бы не был диагноз,

Это точно!
Светочка, надейтесь только на лучшее!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 5444
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.02.10 01:07. Заголовок: Сегодня на полдник д..


Сегодня на полдник давала Верочке творожок "Тёма". Как обычно, с ложки она кушать не хотела, всё выталкивала изо рта. Я взяла яйцо "Киндер", отламывала маленькие кусочки от него, набирала в них творожок и давала Верочке. Она с удовольствием открывала рот и всё глотала, таким образом съела целую пачку творожка и половинку яйца "Киндер", правда под фильм "Не родись красивой". Пыталась дать творожок без Киндера, всё выплёвывала. Пыталась в ложку положить кусочек шоколада и творожок, но с ложки она кушать не хотела.
Хитрющий у меня ребёнок. Не могу же я её постоянно кормить шоколадом да ещё и руками, а не ложкой

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1424
Зарегистрирован: 11.11.09
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.02.10 01:34. Заголовок: света А глотать-то В..


света А глотать-то Верунчик умеет!!! Это у вас такой сырок в шоколадной глазури получился
Лишь бы от шоколада не было сыпи.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 942
Info: Я Эля. Дочка Марта 09.05.2009
Зарегистрирован: 08.06.09
Откуда: Украина, Днепропетровск
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.02.10 01:46. Заголовок: света Верочка умни..


света Верочка умница

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 817
Info: Машенька 20.06.04г.
Зарегистрирован: 23.09.09
Откуда: Россия, Новосибирск
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.02.10 01:56. Заголовок: света хитрючая как..


света хитрючая какая Верочка!!!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 476
Info: я - Наташа, дочь Маришка 02.10.2000 - 03.11.2009
Зарегистрирован: 27.01.08
Откуда: Украина, Славяносербск, Луганская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.02.10 02:36. Заголовок: Света, Верунчик - хи..


Света, Верунчик - хитрунчик ! Как с киндером, так глотает !

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1559
Info: Оля и дочка Дарина(1.03.08)
Зарегистрирован: 18.03.09
Откуда: Россия, Жуковский МО
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.02.10 03:03. Заголовок: света Нет,мамочка,тв..


света Нет,мамочка,творожок так не вкусно кушать,а вот с шоколадочкой самое то Света,Верочка только начинает процесс ,один из самых важных в жизни человека,поэтому стоит идти на всякие ухищрения.Мы к примеру таблетки -гомеопатию,даем с кашей.Да и с фруктами дела обстоят ,вот и приспосабливаюсь разными способами впихнуть

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2981
Info: Алиночке 2 года
Зарегистрирован: 11.05.08
Откуда: Краснодар
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.02.10 04:58. Заголовок: света Верочка хитрю..


света
Верочка хитрюга Я недавно обнаружила, что Алина у нас жевать умеет, а глотать это не получается, а если мама на блендере перекрутит, только так глотает дарина777 пишет:

 цитата:
Мы к примеру таблетки -гомеопатию,даем с кашей.Да и с фруктами дела обстоят ,вот и приспосабливаюсь разными способами впихнуть


Гомеопатию мы тоже с кашей употребляем. Фрукты с творогом на блендере перекручиваю, пробовала на мелкой терке-ест, но не жуёт, а глотает, вот я и подумала, а смысл тогда тереть, больше мороки

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1061
Info: Доченькa Алисочкa - 19 мая 2008
Зарегистрирован: 25.03.09
Откуда: USA, Los Angeles
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.02.10 07:33. Заголовок: света Ну Веруня зна..


света Ну Веруня знает как добиться шоколадки! Молодец, всё сдвинулось с мервой точки, процесс глотания пошел! Ура!!!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 736
Info: Дочь Маргариточка, родилась 03.01.2008
Зарегистрирован: 26.02.09
Откуда: Украина, Киевская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.02.10 15:24. Заголовок: света Очень рады за ..


света Очень рады за вас!!! Верулька - хитрулька!! Глотает же!!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответов - 230 , стр: 1 2 3 4 5 6 All [только новые]
Ответ:
1 2 3 4 5 6 7 8 9
видео с youtube.com картинка из интернета картинка с компьютера ссылка файл с компьютера русская клавиатура транслитератор  цитата  кавычки оффтопик свернутый текст

показывать это сообщение только модераторам
не делать ссылки активными
Имя, пароль:      зарегистрироваться    
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 36
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет