Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.01.12 12:32. Заголовок: Белла и ее папа из Англии просят совета


Здаравствуите всем , 8 месяцев назад родиласм дочка на утро пришла врачиха с двумя студентами после 30 секунд осмотра просто грубо викинула фразу что ребенок с синдромом дауна , (ну с врачихой все понятно она уже далеко отправилась........ за грубость) .Вобшем все попорядку. На 2 день изолятор под мониторы (упадок сахара в крови) кормешка через нг тубе (зонд по русскому) через неделю сахар в норме ,но на 5 день скан сердечка две дырочки , 1 в верхней части вторая в нижней + оба протекаюших клапана . Но и это невсе , начали пробавать грудь , берет но не долго перешли на бутылочку (поскоку каждый врач говорит свое , никто неможет сойтись на одном) бутылочек и сосок стало хоть магазин открывай. но домой спустя месяц узали с зондом и продолжали кормить дома гдето на 5 день ребенок сам витащил зонд (маленький шок у родителей ) но мы подсунули бутылочку , капля за каплей ,но стала пить с бутылочки в весе прибовляла плохо ( сердечко забирало все) пришло время первой прививки прививки . вот тут то все и понеслось ...... ребенок отказался кушать на следуешейе утро до 12 дня впихали 30мл и все , ну что поехали в ту самую больничку , оставили нас там наночь всунув зонд утром хотели снять и продолжить бутылку ,но пришла диетолог и сказала что трубку у ребенка она оставляет на следушие 5 месяцев из рашета когда будет 7 месяцев ребенок мол будет кушать нормальную еду ,все это сказала и ушла нас домой опять с трубкой . ушел с работы потомучто ребенка одному прокормить каждие 3 часа с шприцом и на руках только в вертекальном положении тяжко (надо приетом все простерелизовать , а кто сказал что дети с сд не плачут могу сказать даже громче чем нормальние короче ребенок вообше никак ненаходился в горизонтальном положении токо ночью когда спала в этом плане ми удачние ребенок засипал в 9 вечера и просипался в 7 утра ночью мы ребенка некормили только в 23,00 последняя кормежка так наступил 4 месяц и та самая операция на сердце . все врачи в один голос кричали что после операции наши проблеми кончатся ( ха ха наивно верели ) . операция прошла удачно все хорошо хирург доволен клапан подшил на другой наложил запладку дырочки золотал , но (как всегда одно но есть ) внизу открилась другая дырочка ну вроде совсем маленькая , так что все хорошо но только ребенок всеравно нестал брать ни соску ни чего ,на 5 день с трубкой домой , да ребенка как подменили , она и так шустрая была и несказать было что сердце а тут вообше все нонстоп полный энергии моредаже когда спит:) ,но настал 8 месяц и врачи хотят менять нг тубе на G-tube 16 января назначена операция .ВОТ ОН ВОПРОС А СТОИТ ЛИ ИЛИ ВСЕЖЕ ТАК КАК ЕСТь ОСТАВИТь мы просто так не сидим все время пытаемся в рот то шприц с водичкой то соску то кружку но пока никак , Да и еще пробовали типо пюрешки на 3 день ребенок начинает блевать(простите незнаю как подругому виразится)как взрослие и каждую кормежку причем в большинстве все что съедала остановимся пару дней вроде шодит но всеравно каждый день раза 2-3 но блеванет . вот и делема стоит что делать и как быть врачи незнают и молчат говорили рефлекс были на проверке, пили бериум делали их тест все в норме . если кто что знает буду благодарен . Спосибо за внемание. П.С простите за не русский шрифт нету у меня ,я с англии вообще.

ЗЫ. Перевела в русский шрифт - иначе невозможно читать. Fruuu

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответов - 43 , стр: 1 2 All [только новые]


администратор




Пост N: 6527
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.01.12 13:08. Заголовок: papa Belli приветств..


papa Belli приветствуем вас на форуме!
конечно тяжеловато читать транслит, ну ничего, справимся!
очень рады знакомству с вам!
я поправила название вашей темы на русский язык , чтобы форумчанам было легче

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 18456
Info: Ванечке сейчас 4 года!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.01.12 14:32. Заголовок: Здравствуйте, папа Б..


Здравствуйте, папа Беллы!
Здесь есть транслит - через 1 кнопочку от кнопки с голубой стрелкой. Кнопки нарисованы над тем полем, где вы вводите текст.
Я думаю, что заочно очень трудно что-то посоветовать.
Насколько я знаю, в нашей стране стараются не держать ребенка на зондах, если нет к тому прямых показаний.
Наш опыт был такой, что в больнице сразу после роддома моему сыну поставили зонд, т.к. у него не было аппетита и их норму он не съедал. Все, что мы вливали ему насильно через зонд, усваивалось плохо, он срыгивал - ну насильно же кормят. Когда зонд убрали и добавили лактобактерии, сразу Ваня стал усваивать съеденное, прибавлять в весе. Когда мы приехали домой, он рассосал мне грудь и стал питаться, как все новорожденные, маминым молочком из маминой груди.
Из вашего поста лично мне (я не врач) совершенно непонятно, зачем вам зонд.
Если ребенка рвет с какой-то еды, наверное, все равно, каким способом она попадает в желудок, как мне представляется.
Я не врач и не знаю, что такое G-tube, но я посмотрела в интернете и поняла, что это зонд, вставляемый напрямую в живот. Я так понимаю, что показания - отсутствие глотательного рефлекса? но вы же глотаете?


Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 52
Info: Мама Оксана, сын Арсений, дочь Дарья 14.12.2009
Зарегистрирован: 11.05.11
Откуда: Республика Беларусь, Солигорск
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.01.12 17:21. Заголовок: papa Belli Полность..


papa Belli Полностью согласна с OlgaLD по поводу зонда. Ребенок съедает столько, сколько ему нужно. Наша ела максимум 50 грамм молока за час кормления (кормила почти 1 час). Следующее кормление было через 3 часа. Кормление наладится не через 1 день, возможно понадобиться и месяц, но ребенок должен есть сам, иначе у него пропадут все жевательные, глотательные рефлексы.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 3669
Info: Матвей родился 09.06.2010 мама Анютка
Зарегистрирован: 18.02.11
Откуда: РОССИЯ, М.О. г. КОРОЛЕВ
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.01.12 19:20. Заголовок: papa Belli добро пож..


papa Belli добро пожаловать !


Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1779
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.01.12 20:53. Заголовок: papa Belli Добро пож..


papa Belli Добро пожаловать на форум...
По поводу трубок разных скажу так, если ребенок глотать сам умеет, то трубки не нужны...
Пищу дозируйте, уменьшайте. Кормить можно каждые 2 часа по 20-30 гр. потом помтепенно увеличивая время между приемами пищи и тем самым увеличивая колличество смеси...
Очень советую сдать анализ на дезбактериоз, и проверить на внутричерепное давление - и то и другое может быть причиной срыгивания...

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2801
Info: Настюша родилась 25.01.2010 Мама Наталья
Зарегистрирован: 10.09.10
Откуда: Россия, Владивосток
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.01.12 21:57. Заголовок: papa Belli Приветств..


papa Belli Приветствуем вас на форуме!





Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 18458
Info: Ванечке сейчас 4 года!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.01.12 22:00. Заголовок: Мне кажется, у нас н..


Мне кажется, у нас недостаточно информации. Может быть, эта информация есть у вас, но вы не написали, или ее и у вас нет.
Например, вы не пишете, насколько сильно ваш ребенок отстает в весе от нормы, насколько сильна гипотрофия.
Какой диагноз ставят врачи, чтобы мотивировать постановку такого зонда как G-tube.
Как мне представляется (по прочитанному в википедии, не слишком серьезном источнике, конечно же), зонд такой ставят, если есть проблемы с глотанием из-за неврологических или анатомических нарушений (паралич, атрезия пищевода - т.е. непроходимость пищевода, из-за чего пищу и подают прямо в желудок; пищеводно-трахеальный свищ) и чтобы избежать риска аспирационной пневмонии - когда рвотные массы могут попасть в легкие и вызвать воспаление легких.
Чем из этого или чем другим мотивируют ваши врачи?
Или только гипотрофией и низким аппетитом?
Рвота может быть вызвана миллионом факторов, некоторые из них девочки упомянули выше.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 9441
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.01.12 22:07. Заголовок: papa Belli Добро пож..


papa Belli Добро пожаловать!
У нас была похожая ситуация с зондом. На Верочка 3 месяца была на зондовом питании. Потом мы вытащили зонд и я стала по чуть-чуть кормить со шприца. Это было ужасно, она кричала, половина выливалось, я вся была в еде с ног до головы, ребёнка после каждого кормления приходилось купать и переодевать, иногда мне казалось, что она захлебнётся едой от крика. Потом она всё лучше и лучше стала глотать пищу со шприца (и кашки и супчики и кефирчики и всё еду, которую можно было засунуть в шприц). Потом я по чуть-чуть стала давать из ложечки, а Вера всё рвала и рвотные позывы начинались как только ложка касалась языка. Оказалось, что у Веры сильный рвотный рефлекс. Решить эту проблему нам помог зондовый массаж, курсов через 6 рвотный рефлекс ушёл полностью. Массаж нам делала логопед через каждые 2 месяца курс из 20 сеансов.
Всё время я по чуть-чуть пыталась кормить её с ложки, но основное питание было через шприц.
Только после 2-х лет Вера научилась полноценно глотать перетёртую пищу с ложки, а потом быстро уже и жевать научилась и сама кушать.
Как вспомню эти кормления, так аж вздрогну. Тогда мне не верилось, что мой ребёнок будет нормально кушать. Но сейчас всё отлично, кушает, как обычный нормальный человек.
Вам нужно набраться терпения и потихоньку учить кушать. Это не будет быстро, но кушать ребёнок научится обязательно. Первое, что нужно сделать это убрать зонд.

Однажды Вера заболела пневмонией и пришлось сделать бронхоскопию. Первое, что меня спросил врач, который работал бронхоскопом: "Как она у вас глотает пищу?", я ответила, что уже нормально. Тогда Вера только только начала нормально глотать. Оказывается, как сказал врач, у Веры были сильно сужены стенки глотки (это врождённое). И благодаря тому, что я постоянно её кормила со шприца, а не через зонд, тоесть я заставляла её глотать и мышцы глотки работать, мышцы разработались и она стала нормально глотать пищу. В этом случае только разрабатывание и помогло, так как это не оперируется.

Если есть какие вопросы спрашивайте. Отвечу. Я всё это прошла.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Первопроходец




Пост N: 7517
Зарегистрирован: 17.05.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.01.12 23:50. Заголовок: Ситуация почти один ..


Ситуация почти один в один наша. С зондом мы были почти до года и 3х месяцев, G tube предлогают практически всем, наша правда врач не предлогала, но с зондом намучались, я его сама вставляла, меняла и т.п. Ребенок совершенно ничего не пил, если вливала через зонд слишком быстро, то рвота. Пюрешки ела без проблем, а пить не пила, и что только не делали. Ребенку маленькому очень важно получать с едой все витамины и минералы, иначе тоже на все влиять начнет если не дополучит. Совет один, пытаться кормить конечно, зонд это не конец света, терпения и сил.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Первопроходец




Пост N: 7519
Зарегистрирован: 17.05.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.01.12 00:02. Заголовок: OlgaLD пишет: Я не ..


OlgaLD пишет:

 цитата:
Я не врач и не знаю, что такое G-tube, но я посмотрела в интернете и поняла, что это зонд, вставляемый напрямую в живот. Я так понимаю, что показания - отсутствие глотательного рефлекса? но вы же глотаете?



Предлогают у нас чтобы так сказать жизнь всем облегчить. С NG трубкой, та что через нос, проблем хватает, менять только раз в неделю уже стресс, а сами дети постоянно выдергивают, это кошмар был как вспомню, хотя из с другой трубкой проблем хватает, то там что то протекает, то еще что.


papa Belli Я много в то время читала на эту тему, есть куча форумов опять же на эту тему, наверное лушче там поспрашивать и поискать, нам то уже 9 лет, может что за это время изменилось.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 2
Зарегистрирован: 11.01.12
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.01.12 02:18. Заголовок: всем зд. и cпосибо з..


всем зд. и cпосибо за перевод. ну попробую попорядку. Вес для нас вроде нормальний 6,5 кг рост 65 см возрост 8 месяцев. g-tube врачи хотят чтоб мол нам жизнь облегтичь ,ребенку дыхательный освободить,типо рефлекс пройдет.да и сами они не любят зонд в домашних условиях ,риск асперирония велик. поповоду вытащить трубку совсем? а какже минимум которий нужен ребенку ? а это 500 мл минимум в день.да и у нас еще алергия на молоко.так что все молочние продукты будут ждать своей очереди ,извените за приветствие там ошибка была хотел исправить не получилось.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2133
Info: Гошка родился 29.01.2011
Зарегистрирован: 03.04.11
Откуда: Россия, Екатеринбург
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.01.12 02:24. Заголовок: papa Belli добро пож..


papa Belli добро пожаловать!
Сил вам и терпения! Дай бог, чтобы все у вас поскорее наладилось!!!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2134
Info: Гошка родился 29.01.2011
Зарегистрирован: 03.04.11
Откуда: Россия, Екатеринбург
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.01.12 02:26. Заголовок: света пишет: Как вс..


света пишет:

 цитата:
Как вспомню эти кормления, так аж вздрогну


Света, ничего себе, почитала. ..и такое бывает, вы большие молодцы с Верочкой!!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 3
Зарегистрирован: 11.01.12
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.01.12 02:42. Заголовок: да и трубку у нас ме..


да и трубку у нас меняют раз в месяц,токо если ребенок сам вытащил тогда новую.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Первопроходец




Пост N: 7520
Зарегистрирован: 17.05.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.01.12 03:45. Заголовок: papa Belli пишет: д..


papa Belli пишет:

 цитата:
да и трубку у нас меняют раз в месяц



вы сами меняете?

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 4
Info: мама Юля-сынок Коля родился 13/10/2011
Зарегистрирован: 09.01.12
Откуда: Канада, пригород Торонто
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.01.12 04:25. Заголовок: Здравствуйте papa Be..


Здравствуйте papa Belli. У нас Коля тоже первые 2 недели кушал через зонд. Он тогда находился в центральной больнице, и диетолог сказала что он не сможет кушать из бутылочки. Но если мы хотим попробовать его кормить грудью или из бутулочки, то они могут перевести нас в больницу по месту жительства и там пусть нас учат кушать. А здесь им некогда заниматься этим. Коля переехал в местную больницу.Нам там проверили глатательный рефлекс и все было в норме. Там медсестры и врачи оказались более терпеливые и научили Колю кушать из бутылочки. Он вначале ел понемногу (30-50 мл), заглатывал много воздуха и задыхался.В начале его кормили через соски с медленым потоком(slow flow)а потом перешли на обычную соску. Грудью кормить не получилось т.к. он сильно задыхался, как нам сказали из за порока сердца. Я сцеживала молоко нососом. При этом нам начали давать anti-reflux лекарство-Omerazole Magnesium.Но Коля не набирал вес. Нам надо было быть хотя бы 5 кг, что бы нас взяли на операцию.Диетолог нам назначила делать смесь 50% грудного молока и 50% концентрированного(Enfamil A++). На такой смеси Коля очень быстро набрал нужный вес. После операции на сердце Коля кушал через зонд 5 дней и потом стал есть из бутылочки снова.
Я недавно разговаривал с одной мадсестрой.Она работает с СД детками. Её задача состоит в том что она ходит по домам и учит деток кушать .Сейчас она ходит к годовалому мальчику и учит его кушать твердую пищу.Оказывается это целая наука. Что бы получить такую медсестру, надо взять направление у педиатора и отправить в мед. центр который этим занимается, и они тогда пришлют специалиста по кормлению. Это у нас бесплатно, покрывается гос.страховкой. Но это в Канаде. Я не знаю как обстоят дела в Англии.Попробуйте поговорить со своим педиатором , возможно там тоже есть такие программы. Потому как по моему опыту у нас в центральной больнице никто не хочет напрягаться. Делают как легче.
А через зонд ведь легче кормить. Если У малышки глатательный рефлекс в норме то ребенок должен есть самостоятельно.Может просто нужна помощь специалиста на первых порах.


Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Первопроходец




Пост N: 7521
Зарегистрирован: 17.05.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.01.12 04:31. Заголовок: Колюшка пишет: Если..


Колюшка пишет:

 цитата:
Если У малышки глатательный рефлекс в норме то ребенок должен есть самостоятельно.Может просто нужна помощь специалиста на первых порах.



У нас целая команда из 3х человек была, т.к. при нашей детской больнице есть клиника для детей с СД. Домой тоже приходили. Бились мы бились и ничего не добились, кроме того что с ложки ели без проблем, а жидкость ну никак, глотала нормально, соску сосала, мы и в соске дырку прокололи, в надежде что ну хоть как то, бесполезно. Чего только мы не перепробовали. Через зонд кормить не проще, это кошмар был какой то, зонд через нос был. Вспоминаю как кошмарный сон.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 4
Зарегистрирован: 11.01.12
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.01.12 06:59. Заголовок: в англии перейти в д..


в англии перейти в другую больницу , ......вся жизнь пройдет , и помощи добитсья тоже никак здесь они все заняты ........всякой да и толку от них нет мы тут ни одни такие у меня жена агличанка тоже по всем форумам и интернету прошлась везде беда какаято ,попринципу все что угодно токо не кармешка.а в нашем случае еще и врачи не очеь хотят да и незнают что да как,мы больше сами и с интернета узнаем.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 1431
Зарегистрирован: 29.12.10
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.01.12 17:36. Заголовок: papa Belli здравству..


papa Belli здравствуйте! я не знаю, как быть вам, но из своего опыта могу вам сказать: если ребенок в принципе может глотать, то лучше отказаться от зонда. вас ждет очень долгий и мучительный процесс реабилитации, но в результате вы получите обычного ребенка, который может и хочет есть сам. с зондом потом очень сложно расстаться, ребенок перестает ощущать чувство голода, не просит есть сам, а когда ест - не глотает, не жует, да все, что угодно. это замкнутый круг: вам говорят, что это временно, но конца и края часто этому нет. да, ребенок набирает вес, но он разучивается есть. и это уже проблема гораздо большего масштаба по-моему...
у нас был зонд в год, вставили его в реанимации. врачи хотели оставить его на полгода, но мы, как только ребенок перешел в обычную палату, попросили его убрать. нас никто не слушал, все твердили, что ей надо набрать вес, что она будет уставать без зонда, что пища может попасть в ее легкие. но когда дочь сама вытащила себе зонд, я сказала, что вставят они его обратно только через мой труп. за нами пристально наблюдали три дня, именно столько я смогла выпросить. был уговор - если ребенок не ест через три дня, зонд нам обеспечен. как мы ее откармливали - это отдельная история. я убила себе немало нервов, были и слезы, и сопли, и уговоры... я до сих пор помню, как я ее кормила с ложечки, а за нами наблюдали в дверной проем . в общем, тест мы прошли, ела мало, но ела. мне прочитали лекцию о том, что именно надо ей давать (особенно запало в память про немаленький шмоток масла в каждое пюре ). в общем, я пообещала кормить ее здоровой и очень питательной пищей, и что она обязательно наберет вес через неделю. после ежедневных взвешиваний нас стали взвешивать раз в неделю, потом каждый месяц. в общем, мы выбрались из этого болота.
я не очень поняла, почему вам предложили другой зонд вместо того, чтобы показать вам, как ее кормить нормально. сомнительная помощь... удачи вам огромной, терпения, сил и мудрости!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Первопроходец




Пост N: 7522
Зарегистрирован: 17.05.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.01.12 23:36. Заголовок: mamamia пишет: с з..


mamamia пишет:

 цитата:
с зондом потом очень сложно расстаться, ребенок перестает ощущать чувство голода, не просит есть сам, а когда ест - не глотает, не жует, да все, что угодно. это замкнутый круг



не совсем так, даже с зондом ребенка надо пытаться кормить, нам в клинике сказали что одновременно с кормлением через зонд, пытаться кормить и через рот, как раз чтобы избежать всего вышенаписанного



mamamia пишет:

 цитата:
который может и хочет есть сам



проблема в том что не хочет, как я поняла, вернее есть то хочет но в рот не берет

Я не за зонд, но поверте бывают такие случаи что не обойтись.



Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 501
Info: Мама Елена,дочь Карина 26.10.2009
Зарегистрирован: 28.03.11
Откуда: Россия, Архангельская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.01.12 23:51. Заголовок: papa Belli Рады при..


papa Belli
Рады приветствовать вас на форуме!
Пусть у вас все побыстрее наладится!!!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 1432
Зарегистрирован: 29.12.10
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.01.12 00:25. Заголовок: nbajenov пишет: нам..


nbajenov пишет:

 цитата:
нам в клинике сказали что одновременно с кормлением через зонд, пытаться кормить и через рот, как раз чтобы избежать всего вышенаписанного

да, наташа, это правильный подход. но проблема в том, что они через зонд пытаются дать пищи как можно больше и калорийнее ребенку, чтобы он набрал вес (по крайней мере суточную норму того, что должен съесть здоровый ребенок идентичного возраста). откуда у него будет чувство голода? моя, например, просто не понимала, что такое - хотеть есть. а на всякие вкусности типа фруктового пюре ей было начхать. накормить ее было невозможно пока она не проголодалась, т.е. только после снятия зонда.
я понимаю, что есть строго медицинские показатели для постановки зонда. если это вопрос жизни и смерти, то надо ставить. например, в больнице встретила как-то девочку лет 6, которая питалась исключительно через зонд из-за сильнейшего рвотного рефлекса. если же нет, то имхо надо налаживать кормление естественным путем. это как если сравнивать грудное кормление и искусственное, последнее проще, иногда это едиственный способ накормить ребенка. но чаще всего без него можно обойтись.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 5
Зарегистрирован: 11.01.12
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.01.12 03:02. Заголовок: nbajenov пишет: не..


nbajenov пишет:
[quote]` нет к нам приезжают.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 456
Info: семья Вайс Стасик, Лена и Марго
Зарегистрирован: 08.11.11
Откуда: Россия, Бакшеево
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.01.12 03:09. Заголовок: papa Belli здравств..


papa Belli здравствуйте вам!!! терпения вам и чтоб все наладилось!!!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1336
Info: Мама Наташа, доченьки Машенька и Анюта (20.05.2009)
Зарегистрирован: 22.02.11
Откуда: Канада, Торонто
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.01.12 07:20. Заголовок: papa Belli Добро пож..


papa Belli Добро пожаловать на форум! Терпения, надежды и удачи вам с женой в воспитании и кормлении доченьки!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Первопроходец




Пост N: 7523
Зарегистрирован: 17.05.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.01.12 07:51. Заголовок: mamamia пишет: , чт..


mamamia пишет:

 цитата:
, что они через зонд пытаются дать пищи как можно больше и калорийнее ребенку,



дома это уже от родителей зависит, что, как и сколько, да и больнице можно отказаться

Нам тоже предлогали маслица подлить, формулу добавить к грудному молоку, но если не согласен то и не дают, у нас так было.

Что касается кормления то я всегда начинала с пюрешек, а потом остальное доливала, лопала она еще как. У нас проблема была в том что не пила, а есть она все ела.

Не кормили мы ее сутками, или столько сколько возможно не кормить, чтобы организм не обезводить, она орала, но в рот ничего не брала и что было делать? На голове стояли не только родители, но и все врачи и медсестры, я всех издергала, и хоть убейся было. А в один день она просто начала пить, я этот день никогда не забуду, я пыталась везде и всегда, и в один день в зоопарке сок ей купила в очередной раз, она взяла и стала пить, я на радостях ей еще 2 коробки купила, поверить не могла. На тот момент трубка уже была убрана, ей хватало жидкости из того объема пищи который она съедала. Так что каждый случай уникален по своему, так что я только делюсь своим опытом.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 1433
Зарегистрирован: 29.12.10
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.01.12 16:27. Заголовок: nbajenov я полность..


nbajenov я полностью согласна со всем. просто хотела донести мысль о том, что не надо слепо верить врачам и соглашаться на все, что они предлагают. немного здравого смысла и интуиции еще никому не повредили. одно то, что папа пришел сюда за советом, говорит о том, что он где-то не согласен с рекомендациями врачей. я считаю, что к этому стоит прислушаться. проанализировать, взвесить все и выбрать то, что он считает нужным, а не то, что ему ненавязчиво предлагают медики.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Первопроходец




Пост N: 7524
Зарегистрирован: 17.05.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.01.12 23:07. Заголовок: mamamia пишет: я по..


mamamia пишет:

 цитата:
я полностью согласна со всем. просто хотела донести мысль о том, что не надо слепо верить врачам и соглашаться на все



Ну конечно не надо, кто бы сомневался. Папа же написал что и жена его уже все перерыла в интернете. К тому же в этом вопросе врачи так точно мало знают, у них цель одна не уморить ребенка с голода, а какими методами это уже другой вопрос. Так что тут я с тобой солидарна

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2842
Info: Настюша родилась 25.01.2010 Мама Наталья
Зарегистрирован: 10.09.10
Откуда: Россия, Владивосток
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.01.12 22:48. Заголовок: papa Belli Терпения ..


papa Belli Терпения вам! Пускай всё наладится!






Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 6
Зарегистрирован: 11.01.12
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.01.12 16:51. Заголовок: Всем здрасте.Мы реши..


Всем здрасте.Мы решили отменить нашу операцию и пробовать еще сильнее. Правда начинать нам нужно скажем так с нуля. И поетому поводу есть пару вопросов .ТОЛЬКО ПРОШУ УЧЕСТЬ МЫ С АЛЕРГИЕЙ НА МОЛОКО И МОЛОЧНЫЕ ПРОДУКТЫ .Вопрос первий с чего начать если дитя пьет с шприца 2,5мл больше пока незапихнуть.Вопрос два о твердой пище что да как.Просто ми пьем НЕОКЕЙТ ,гадость редкая, и едим пол ложки один раз в день тоже НЕОКЕЙТ токо уже как пюре ,таже редкостная гадость,аж самого выварачивает .Да и как токо стали давать пюре ,стала блевать каждую кормешку и практически все что закачиваем через насос взонд.До етого пробовали грушу,и пару других пюре результат тотже. ВСЕМ СПОСИБО ЧТО ВЫ ЕСТЬ.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 7
Зарегистрирован: 11.01.12
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.01.12 16:53. Заголовок: света пишет: Решит..


света пишет:

 цитата:
Решить эту проблему нам помог зондовый массаж, курсов через 6 рвотный рефлекс ушёл полностью. Массаж нам делала логопед через каждые 2 месяц а курс из 20 сеансов.

Света а можно об етом подробней.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 18509
Info: Ванечке сейчас 5 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.01.12 17:20. Заголовок: papa Belli Мне кажет..


papa Belli Мне кажется, что это правильное решение.
Удачи вам и терпения!
papa Belli пишет:

 цитата:
Света а можно об етом подробней


Надеюсь, Света ответит подробнее, а пока можете посмотреть в этой теме на форуме: Логопед.массаж. Зондовый массаж Новиковой
там есть ссылки на youtube.
Зондовый массаж должен делать специалист.
Сами зонды разные. Вот такие - см. меню слева, верхний пункт, вот сколько их видов.
http://logopedshop.ru/

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 1436
Зарегистрирован: 29.12.10
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.01.12 17:57. Заголовок: papa Belli я очень р..


papa Belli я очень рада, что вы дали ей шанс и искренне надеюсь, что вы справитесь . я не поняла, сколько ей - около года? если исключить всю молочку (жаль, на овсянке, свареной на молоке, мы здорово продвинулись), то остаются овощные пюре . фруктовые пюре лично у нас категорически не пошли, она не любила сладкое и кислое. овощное пюре хорошо тем, что его можно догнать до консистенции супа и давать через шприц, если ребенок плохо сглатывает вязкую пищу, либо наоборот постепенно загустить так, чтобы кормить с ложки. как у вас со стулом? в принципе, я думаю, что рецепты у вас есть, но если надо конкретно подкинуть мысль, не стесняйтесь, а распишу.
про срыгивает... может ее кормить мало, но часто? не знаю, по столовой ложке каждый час (конечно, только днем, не мучать никого ночью), чтобы пища успевала перевариться и не давила на желудок. если она привыкла к зондовуму питанию, то я думаю, что ей тошно от полного желудка - через зонд ведь пища поступает постепенно.
я не очень поняла, почему она срыгивает у вас маленькие срыгивания (у нас было такое, что как только она наклонялась, она срыгивала просто потому, что клапан не держал) или ее прямо рвет фонтаном? если ее рвет от пюре, начните с супов и бульонов. куриный суп - просто must have для всех больных детей . если жидко, добавляете немного кукурузного крахмала и делаете чуть гуще. потом опять же через шприц этот бульон как только удается ее поймать


Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 8
Зарегистрирован: 11.01.12
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.01.12 18:03. Заголовок: спосибо :sm36: почи..


спосибо почитал о масаже ето не для английских профи,.,они тупые,.,

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 9
Зарегистрирован: 11.01.12
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.01.12 18:18. Заголовок: да нам восемь месяце..


да нам восемь месяцев и рвет фонтаном и время непредсказуемо но чаще в 30 мин сразу после еды и до 1,5 часа после еды.ну а если с вертикали и в горизонталь то сразу.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 1437
Зарегистрирован: 29.12.10
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.01.12 18:32. Заголовок: papa Belli ну, я даж..


papa Belli ну, я даже не знаю, что вам сказать, кроме того, что уже написала . попробуйте гомеопатию, нам от срыгиваний очень помогло. если бы у вас было тоже самое, что у нас, то сказала бы сразу, что пить. а так, надо идти к грамотному гомеопату... это не панацея от всех бед, но в принципе рвоту может остановить.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 2676
Info: Мама Ирина и Ванечка 29.12.2008
Зарегистрирован: 08.04.10
Откуда: Австрия, Вена
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.01.12 18:37. Заголовок: papa Belli К сожален..


papa Belli К сожалению, ничего не могу сказать по сути вашего вопроса, но девочки уже дали много дельных советов из своего опыта!

Вот только про молочку, поскольку Лена пишет, что каши им хорошо помогли:

mamamia пишет:

 цитата:
если исключить всю молочку (жаль, на овсянке, свареной на молоке, мы здорово продвинулись)



у вашей Беллочки аллергия на что конкретно в молоке? на лактозу? тогда есть безлактозное молоко. А еще как вариант рисовое молоко. Моему сыну 3 года и месяцев с 7-8 он пьет не коровье, а рисовое молоко, ему очень нравится, причем полюбил с самого первого глотка. Там нет ничего общего с коровьим по происхождению и составу, потому как оно делается на основе рисового отвара, но по вкусу и цвету напоминает коровье. Немножко сладковатое. Мой его очень любит. Мы его покупаем прямо в магазинах, только надо чтоб магазин побольше был, в маленьких может не быть. У вас тоже такое есть наверняка, попробуйте, может пойдет, с кашами например или просто так. Удачи вам!




Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Первопроходец




Пост N: 7527
Зарегистрирован: 17.05.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.01.12 23:55. Заголовок: papa Belli пишет: р..


papa Belli пишет:

 цитата:
рвет фонтаном и время непредсказуемо но чаще в 30 мин сразу после еды



А от рефлюкса вы что то принимаете? У нас тоже было так, но если кормить медленно, все нормально было, а медленно, это ели через зонд часа полтора, вливала по капле. Мы начинали кормить с рисовой каши детской, по одной ложечке в день, пюрешки тоже также, обычно советуют в теч. недели давать одно и тоже пюре, и главное чуть чуть.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 18520
Info: Ванечке сейчас 5 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.01.12 00:23. Заголовок: Нам назначали смесь ..


Нам назначали смесь "антирефлюкс".

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 18521
Info: Ванечке сейчас 5 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.01.12 00:26. Заголовок: Нашла возможные прич..


Нашла возможные причины патологической рвоты.
Вы на все обследованы?
Что касается патологичных срыгиваний, которые происходят по органическим причинам, то их могут вызывать:

 цитата:

* Аномалии желудочно-кишечного тракта (пилоростеноз, диафрагмальная грыжа). Пилоростеноз - это сужение пилорического отдела желудка. Эта патология проявляется через 2-3 недели после рождения, чаще у мальчиков. Характер срыгиваний упорный, продолжительный, малыш быстро теряет в весе.
* Перинатальное поражение центральной нервной системы (тяжелое течение беременности и родов, низкие цифры показателей шкалы Апгар, повышенное внутричерепное давление). У крохи могут наблюдаться беспокойство, тремор ручек и подбородка и другие неврологические симптомы.
* Инфекционные процессы (сепсис, менингит, гепатит) сопровождаются изменением общего состояния ребенка - вялость, изменение окраски кожных покровов, монотонный плач.
* Наследственные нарушения обмена (фенилкетонурия, галактоземия, адреногенитальный синдром).
* Патология почек (почечная недостаточность).



Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 10
Зарегистрирован: 11.01.12
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.01.12 02:50. Заголовок: nbajenov пишет: ми..


nbajenov пишет:
[quote]` ми пили от рефльюкса сначала но прошли тест на ph и врачи отменили все лекарства результат был хороший

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 11
Зарегистрирован: 11.01.12
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.01.12 02:53. Заголовок: у нас в феврале врод..


у нас в феврале вроде сканирование будет там больше знать будем,надеюсь,

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 86
Info: Мои детки:Влад(25.11.1990),Настёнка(04.08.1993),моё солнышко Никитка(19.07.2010)
Зарегистрирован: 18.11.11
Откуда: Украина, Бровары
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.03.12 04:32. Заголовок: У нас было немного п..


У нас было немного по-другому:зонд стоял три недели,кормила грудным сцеженным молоком,потом зонд сняли ,но предупредили если не будет поправлятся то поставят опять,ел с бутылочки очень плохо 30 гр и спать,я его кормила каждый час,только ночью мог 80 гр высосать во сне,я его специально перед взвешиванием кормила,вес не терял,но и не набирал,мы попросились домой,наши доктора насильно не держат и считают что домашняя обстановка благоприятно действует и на маму и на дитя.
Дома я ещё промучалась месяц со сцеживанием,а потом решила перевести на грудь,вес не набирал,но и слава Богу не терял,кормила по просьбе,каждый час-полтора,иногда два(если на улице),в 6 мес попробовала прикорм - не захотел,я и не настаивала,подкармливала "Малышом" с ложечки,неочень.Рвал иногда,но тя ничего не давала,само прошло.
В 8 мес началась наша война с кормёжкой,я ему - он в меня,мою стряпню вообще отказался есть,но вот детское питание с баночек(овощные-мясные пюре) кушал с удовольствием,начали с 30 гр,....и только через пол года Никитка стал кушать:утром и вечером каши(кое-как) в обед мясо с овощями(война).
И вот сейчас ему 1,7 - каши "Нордик"(,моего пр-ва не хочет),ну а овощи с мясом запихиваю,благо он "Машу и медведя" любит смотреть.От груди в 1,5 отлучила - заменила перед сном на "Малыш" из бутылочки.
papa Belli Терпения Вам ,я так же думаю что от зонда надо попробовать отказатся,поставить всегда успеете,а вот попробовать кормить из ложечки или бутылочки надо.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответов - 43 , стр: 1 2 All [только новые]
Ответ:
1 2 3 4 5 6 7 8 9
видео с youtube.com картинка из интернета картинка с компьютера ссылка файл с компьютера русская клавиатура транслитератор  цитата  кавычки оффтопик свернутый текст

показывать это сообщение только модераторам
не делать ссылки активными
Имя, пароль:      зарегистрироваться    
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 2
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет