Отправлено: 12.01.13 21:14. Заголовок: Опрос про скрининг

Одна моя знакомая беременна, и у нее не очень хороший скрининг (анализ крови). На словах я сказала, что у многих бывают ложные положительные и ложные отрицательные результаты, что в целом метод ненадежен. Однако захотелось опросить форумчан. Толком не придумаю, как сделать опрос формально, с опциями, так что давайте напишем в свободной форме.
Только тем, кто делал этот анализ во время (любой) беременности, пожалуйста.
Напишите, если вы делали скрининг, во время какой беременности вы его делали - беременность ребенком с СД и (или) другими детьми.
Какие результаты были по скринингу и какие результаты оказались по рождению ребенка.
Спасибо!

 Отправлено: 15.08.13 16:18. Заголовок: Ну а вообще каждый о..

Ну а вообще каждый останется при своем мнении ,давайте не будем пытаться доказать что либо друг другу
Док,если читаете,в любом случае,спасибо вам за участие в дискуссии,разные мнения и здоровый спор очень важны
На сим предлагаю дискуссию закрыть,ибо это все уже ни раз обсуждалось.

 Отправлено: 15.08.13 16:23. Заголовок: alisochka Да Машуль ..

alisochka Да Машуль я поэтому и написала что у нас своя правда, а у медицины своя.

 Отправлено: 16.08.13 20:20. Заголовок: Знаете, а мне уже ма..

Знаете, а мне уже мало интересно на сколько скрининг неточен - на 5 или на 30%. У меня была вероятность 1:18500, идеальные узи, даже никаких сомнений у узистов, к тому беременность я вела в Новосибирске, а не в деревне, в проверенном медцентре. Т.е. в моём случае вероятность была явно меньше 0,01%, но я в неё и попала. Пока точность скрининга не сравняется со 100% (а этого не случится ещё очень долго, если вообще когда-нибудь случится) лучше не смешить Бога рассказами о точности и необходимости скринингов.

 Отправлено: 16.08.13 20:29. Заголовок: Юлия Ю вау,такого ни..

Юлия Ю вау,такого низкого риска я еще не видела
У меня был 1 к 7000 и у одной девушки я видела 1 к 8000 ,такой низкий первый раз вижу!!!

 Отправлено: 18.08.13 11:17. Заголовок: alisochka В том-то ..

alisochka В том-то и дело В общем, я думаю, что скрининг должен давать ответ "да" или "нет". А если ответ "может быть" - а он всегда такой, хоть будет вероятность 1:5, хоть 1:1000000, это уже русская рулетка и весь смысл скрининга теряется. Я в группу риска не попала, дополнительные обследования не назначали. Хотя, после того как мне рассказали что такое прерывание на большом сроке, я всё равно на это не пошла бы, хоть какой результат обследования был бы.

 Отправлено: 18.08.13 12:07. Заголовок: Я не писала, но все ..

Я не писала, но все же не могу пройти мимо! Математика, каюонечно, точная наука, но в ней есть не очень точные разделы, пример тому теория вероятностей, а так как ее используют медики это вообще полный швах! Оценивать в процентах точность метода основанного на определении процента точности это просто бред! В свое врмюемя, когда я подбирала тему дипломной работы и она основывалась а мат статистике и теории вероятностей мне често научный руководитель сказала - ищем более точную тему, а не гадание на кофейной гущу, тк на защите наш академик больше трояка не поставит. Теорию вероятностей грамотно используют физики - мы предскаываем наступление события с такой-то вероятностью, без еще каких-либо процентов, потом физики ачинают подтверждать, либо опровергать выдвинутую гипотезу а медики.... да простят меня педставители этой профессии, но не верен принцип оцеки, нельзя процентами оценивать проценты, получается сверх неточная система, достоверность которой будет , при самых оптимистичных подсчетах, не выше тех самых 30%.

 Отправлено: 18.08.13 14:35. Заголовок: Юлия Ю скрининг сам ..

Юлия Ю скрининг сам по себе не может дать ответ да или нет
Даже Инвазия не может дать такого ответа на сто процентов верного

 Отправлено: 19.08.13 02:56. Заголовок: Потому я признаю тол..

Потому я признаю только одно соотношение - 50х50
Либо будет, либо нет. Остальное фикция.
Теорема Чебышева, опять же, косвенно об этом.
Делай скрининг или нет, а вероятность у всех 50х50. С количеством детей в семье риск возрастает. Чисто математически. Практической пользы от этих знаний никакой. Они еще и противоречивы.
Например, после рождения в семье ребенка с СД, генетики будут считать риск повтора выше, а математика - ниже

У меня был указан риск "1:>10 000"

 Отправлено: 19.08.13 08:50. Заголовок: НиКошка поэтому я вс..

НиКошка поэтому я всегда говорю по поводу любой патологии возможны два варианта либо она есть,либо ее нет,третьего не дано

 Отправлено: 23.08.13 00:09. Заголовок: В тему о последней д..

В тему о последней дискуссии
Сегодня мне дали почитать одну статью женщины генетика,она опубликована в каком то списком журнале в этом месяце,если кому интересно попозже посмотрю автора
Там про инвазию много написано,расписаны все методы и тд
Так вот,там написано что у 90 процентов женщин,кого врачи направляют на инвазию(подчеркнуто направляют,а не делают сами платно тк очень хочется) предположения врачей не подтверждаются и предварительные диагнозы опровергаются и все ок
У меня напросился вывод:все кто пришел на инвазию по направлению,соответственно почти у всех плохие скрининги если не у всех(ибо даже из группы риска сначала делают скрининг) в итоге только у 10 процентов подтверждаются ген аномалии,соответственно точность скрининга аж всего 10 процентов получается если верить статье в сторону ложно положительного результата
А сколько еще ложно отрицательного никто и не считал,это все то есть,у кого скрининги супер с дети особые

 Отправлено: 23.08.13 00:13. Заголовок: alisochka пишет: Та..

alisochka пишет:

цитата:

Так вот,там написано что у 90 процентов женщин,кого врачи направляют на инвазию(подчеркнуто направляют,а не делают сами платно тк очень хочется)

а у нас направляют, но за деньги.
где это делают бесплатно?
не видела ни одного кому бесплатно делали.
кому делали - напишите...

 Отправлено: 23.08.13 01:24. Заголовок: кстати, а вот по пов..

кстати, а вот по поводу риска при наличии в семье одного малыша с СД, появления еще одного малыша с СД - на деле то как? Я не про наследственную форму, понятное дело. Кто-нибудь слышал про появление в одной семье еще одного малыша с СД? Не близнецов?

 Отправлено: 23.08.13 01:44. Заголовок: Ginka все слышали :s..

Ginka все слышали

 Отправлено: 23.08.13 02:17. Заголовок: Дааа? Ссылку не дади..

Дааа? Ссылку не дадите? А то теперь непонятно, думать о третьем или лучше усыновить...

 Отправлено: 23.08.13 02:33. Заголовок: Ginka ссылок не дам,..

Ginka ссылок не дам, с моим инетом да с айпада каждая ссылка дается через %%%%%
Нагуглите.
А рожать или усыновлять думать надо, но ваш малыш с сд тут ни при чем

 Отправлено: 23.08.13 02:35. Заголовок: НиКошка, я просто сл..

НиКошка, я просто слышала (читала) только о случае с ирландской (?) семьей, где все 5 детей были больны СД. Но в данном случае речь наверняка же о наследственной форме идет.

 Отправлено: 23.08.13 03:22. Заголовок: Ginka пишет: Кто-н..

Ginka пишет:

цитата:

Кто-нибудь слышал про появление в одной семье еще одного малыша с СД? Не близнецов?

у моей приятельницы двое погодок девочек рождались.(это пример не из инета)

 Отправлено: 23.08.13 03:38. Заголовок: Так у нас на форуме ..

Так у нас на форуме тоже есть, вот ник не помню, старшая дочь и сейчас сыночек

 Отправлено: 23.08.13 03:41. Заголовок: да уж, стрёмно. Спас..

да уж, стрёмно. Спасибо за информацию, будем думать.

 Отправлено: 23.08.13 08:44. Заголовок: ltnrf2006 Оль много ..

ltnrf2006 Оль много кому делали
Бесплатно пл направлению генетика
Жене моего крестного бесплатно делали ,я рассказывала,у них ребенок умер после этой процедуры

Ginka всякое бывает
Генетики считают что у нас риск рождения ребенка с патологией выше чем в популяции
У нас на форуме было несколько случаев повторно но рождения деток с сд
У двоих мам первые дети с сд умерли а вторые родились тоже с сд
И одна мама есть у которой взрослая дочка с сд от первого мужа,потом двое здоровых детей от второго и малыш с сд тоже от второго
Разница между детьми с сд около 20 лет

 Отправлено: 23.08.13 12:03. Заголовок: Ginka тут мама есть ..

Ginka тут мама есть одна на форуме, она недавно пришла, у нее старшая девочка, по моему 20 лет ей с СД и младший сынок тоже с СД.

 Отправлено: 23.08.13 12:05. Заголовок: ой, уже ответили :sm..

ой, уже ответили

 Отправлено: 23.08.13 19:54. Заголовок: alisochka, Вовкина м..

alisochka, Вовкина мама - спасибо. Может тогда подождем немножко, пока Женька подрастет, лет 5. Посмотреть, что да как.. Хотя тогда риск по возрасту тоже увеличится...
Эх, статистика такая вещь пугающая, своей неопределенностью.

 Отправлено: 23.08.13 20:03. Заголовок: Ginka не верь статис..

Ginka не верь статистике Регина,это точно не то,чему надо верить

 Отправлено: 23.08.13 21:43. Заголовок: alisochka, ну хочетс..

alisochka, ну хочется же соломки подстелить :)

 Отправлено: 23.08.13 21:52. Заголовок: ltnrf2006 У нас в го..

ltnrf2006 У нас в городе в перинатальном центре по полису ОМС и по направлению генетика всем бесплатно делают. Это только я платно делала, так как полиса нет, а организация не оплатила, так как этому центру на тот момент кучу денег задолжала.

 Отправлено: 23.08.13 23:10. Заголовок: Ginka во многих случ..

Ginka во многих случаях это нереально
Ну а уж доверять статистике вообще не стоит,это точно не соломка

 Отправлено: 25.09.13 22:40. Заголовок: У меня весной было 1..

У меня весной было 1:55, я еще спрашивала на форуме что это такое, так как в женской консультации толком ничего не сказали. 13 сентября родилась здоровая девчушка, не смотря на плохое ктг и завывание врачей о гипоксии плода. Вообщем, сплошная нервотрепка наша медицина, нет ей веры.

 Отправлено: 25.09.13 22:40. Заголовок: Юлька Мы за вас рады..

Юлька Мы за вас рады!

 Отправлено: 25.09.13 23:02. Заголовок: Юлька хорошо, что ма..

Юлька хорошо, что малышка здорова!!!!

 Отправлено: 25.09.13 23:11. Заголовок: Юлька :sm36: :sm36..

Юлька Поздравляем от души!!!!

 Отправлено: 25.09.13 23:11. Заголовок: Юлька слава Богу!!!..

Юлька слава Богу!!!

 Отправлено: 26.09.13 00:47. Заголовок: Ginka пишет: Может ..

Ginka пишет:

цитата:

Может тогда подождем немножко, пока Женька подрастет

хорошо когда разница 1,5-2 года, но если помочь некому, то я бы подождала - тяжеловато (из личного опыта)

Ginka пишет:

цитата:

ну хочется же соломки подстелить :)

Я делала биопсию хориона, но как ни странно полного успокоения это не приносит, ведь как уже писали кроме СД много всяких диагнозов пострашнее. В любом случае когда ждешь малыша радость вперемешку с переживаниями

 Отправлено: 26.09.13 01:02. Заголовок: Юлька Здорово! Расти..

Юлька Здорово! Растите здоровенькими!

 Отправлено: 26.09.13 04:34. Заголовок: Юлькапоздравляю!!!!!..

Юлькапоздравляю!!!!!!!!!

 Отправлено: 26.09.13 05:02. Заголовок: Misharik пишет: хор..

Misharik пишет:

цитата:

хорошо когда разница 1,5-2 года, но если помочь некому, то я бы подождала - тяжеловато (из личного опыта)

Не факт, что потом легче становится! Даже вспоминаю Ваню в 1,5-2 года, так он был такой ангелочек, такой зайчик!...со всем со мной соглашался, хвостиком ходил! а сейчас ураган прямо. неясно, что лучше, в смысле простоты ухода за ребенком.

Ginka Все же случаев повтора СД очень мало...понятно, что все этого боятся, обжегшись на молоке... но имхо, здесь права Misharik Misharik пишет:

цитата:

кроме СД много всяких диагнозов пострашнее.

И все равно, ты молодая женщина, ведущая здоровый образ жизни наверняка. Все нормально будет, если что...

 Отправлено: 26.09.13 05:46. Заголовок: Юлька Поздравляем!!!..

Юлька Поздравляем!!!

 Отправлено: 26.09.13 18:46. Заголовок: Спасибо Вам всем !..

Спасибо Вам всем !

 Отправлено: 29.09.13 00:59. Заголовок: Девочки,всем привет!..

Девочки,всем привет!
Думаю,сначала не там написала((.
Снова повторю свою историю......
10 месяцев назад родила дочку с синдромом эдвардса..что только не пережили...но наше солнышко живет назло статистике,радует нас.мы очень любим нашего ангелочка.
Сейчас я вновь в положении.27 недель.в этот раз решила пройти все обследования,так как знаю,что бывает в жизни.думаю пройду и успокоюсь...как бы на так...
Узи в 12 у лучшего спец.перми-все идеально.а на втором узи врач увидела первичный щелевидный дефект МПП..((все бы ничего,но он очень редкий,6%,а в изолированном виде он встречается всего в 1%.и обычно сочетается с АВК.а вы все знаете,что это маркер СД.плюс риск по СД 1:220,мне 37.хотя через 4дня в платной лаборатории риск уже низкий.и отставание на 6 дней по сроку...мы с мужем выше 170см.но на инвазию не пошли,тк личное табу на аборт.да еще в таком сроке...
Через неделю узи местного светилы,кардиолога,профессора,ДМН меня успокоило-он посчитал,что дефектом выглядит на узи устье вены(коронарного синуса),и не нашел в сердце больше ничего....
Прошло больше месяца,и узи вчера в 27 недель добавило еще один маркер СД-расстояние между большим пальцем стопы и другими((.дома кинулась мужу ноги смотреть...он ругается-зачем обследуешься,себя и малыша изводишь..так то оно так,но девочки,второй ребенок с ХА-совсем не то,что первый...
Ответьте пожалуйста,что думаете по моему случаю..пальчики обязательно ли бывают маркером?с ума схожу

Спасибо всем

 Отправлено: 29.09.13 02:18. Заголовок: Мама Верочки Риск СД..

Мама Верочки Риск СД 1:220 не высокий.Мама Верочки пишет:

цитата:

.он ругается-зачем обследуешься,себя и малыша изводишь..так то оно так,но девочки,второй ребенок с ХА-совсем не то,что первый... Ответьте пожалуйста,что думаете по моему случаю..пальчики обязательно ли бывают маркером?с ума схожу

Успокойтесь! Пальчики не маркеры. И эти дурацкие УЗИ вообще не показательны. Врачи все по разному на них все видят. Не мучайте себя и ребенка. Мама Верочки пишет:

цитата:

тк личное табу на аборт.да еще в таком сроке...

Вот умница!!!!! Все будет хорошо!