Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
OlgaLD
Пост N: 22195
Info: Ванечке сейчас 5 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.01.13 21:14. Заголовок: Опрос про скрининг


Одна моя знакомая беременна, и у нее не очень хороший скрининг (анализ крови). На словах я сказала, что у многих бывают ложные положительные и ложные отрицательные результаты, что в целом метод ненадежен. Однако захотелось опросить форумчан. Толком не придумаю, как сделать опрос формально, с опциями, так что давайте напишем в свободной форме.
Только тем, кто делал этот анализ во время (любой) беременности, пожалуйста.
Напишите, если вы делали скрининг, во время какой беременности вы его делали - беременность ребенком с СД и (или) другими детьми.
Какие результаты были по скринингу и какие результаты оказались по рождению ребенка.
Спасибо!

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 301 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]


ГалиКо





Пост N: 2081
Info: я - Галя, сын Николай, род. 01.08.2010
Зарегистрирован: 14.06.11
Откуда: Россия, Московская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.09.13 19:20. Заголовок: OlgaLD Ой, не очень ..


OlgaLD Ой, не очень внимательно прочитала твой пост! Да, я поняла твою мысль. Может быть, и так...

Спасибо: 0 
Профиль
детенок





Пост N: 6143
Info: Матвей родился 09.06.2010 мама Анютка
Зарегистрирован: 18.02.11
Откуда: РОССИЯ, М.О. г. КОРОЛЕВ
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.09.13 20:06. Заголовок: Мама Верочки пишет: ..


Мама Верочки пишет:

 цитата:
и рождаются ли эти дети вообще без ВПР

у моего ребенка только СД!

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 23719
Info: Ванечке сейчас 6 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.09.13 20:18. Заголовок: Если конкретно отвеч..


Если конкретно отвечать про Ваню. Когда он родился, ему поставили порок сердца (трехстворчатый аортальный клапан). Позже этот диагноз сняли (увидели все 4 клапана), оставили МАРС = малая аномалия развития сердца (дополнительная хорда). А еще позже сказали, что таки четвертый клапан практически не растет, хотя он и есть. То есть пока официально нам оставили МАРС, но в подростковом возрасте - сказали - могут возникнуть все-таки проблемы со здоровьем, с сердцем.
Кроме того, у него загнут желчный пузырь, но это не патология, а особенность строения, такая же у его дедушки, у его родного брата и двоюродных.


Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 12224
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.09.13 20:29. Заголовок: Мама Верочки пишет: ..


Мама Верочки пишет:

 цитата:
Девочки,скажите,как часто синдромуД сопутствуют пороки сердца?и рождаются ли эти дети вообще без ВПР?


именно пороки сердца по данным дса у 40 процентов детей с сд
в то время как аномалии сердца(ооо,хорда доп и тд) почти у 90 процентов
дети с сд без впр рождаются
у нас на форуме не мало таких детей
но это не говорит о том,что в первые и последующие годы жизни не проявятся какие то сопутсвующие
у детей с сд слабое зрение,щитовидка и другие проблемы очень часто не с рождения проявляются

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 23720
Info: Ванечке сейчас 6 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.09.13 20:35. Заголовок: alisochka пишет: в ..


alisochka пишет:

 цитата:
в то время как аномалии сердца(ооо,хорда доп и тд) почти у 90 процентов


А дополнительная хорда, кстати, сейчас у очень многих, у моего обычного сына и обычных племянников есть. Хорда - такая хорда она может давать шум и давать впечатление серьезного порока, когда на самом деле ничего нет. Кардиолог мне сказала, что сейчас она чуть ли не у всех подряд "идет", очевидно, человечество мутирует в эту сторону, в частности

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 12230
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.09.13 20:42. Заголовок: OlgaLD да оль это та..


OlgaLD да оль это так
НО! в целом по новорожденным малые аномалии около 30 процентов вроде а у наших чуть ли не у 90

Спасибо: 0 
Профиль
Natali_09
постоянный участник




Пост N: 5469
Info: мама Наташа, сын-Димочка (12,11,2010)
Зарегистрирован: 06.11.11
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.09.13 20:49. Заголовок: OlgaLD у меня у Димы..


OlgaLD у меня у Димы тоже доп.хорды , но я не отношу это к синдрому, у меня так же
А вообще это даже врачи за поток не считают.


Спасибо: 0 
Профиль
НиКошка



Пост N: 1838
Info: Некошка, Кот и их дочка Мышка
Зарегистрирован: 19.03.13
Откуда: Россия рязанская, Не, не город. Деревня!
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.09.13 20:50. Заголовок: IrinaF у нас по узи ..


IrinaF у нас по узи ручки и ножки отставали на 1-2 недели. Мне об этом сказали, но мимоходом. Наш лучший узист города не придал значения и не понял что это маркер. А я тогда еще была в счастливом неведеньи что такое маркеры вообще.

Сейчас я не вижу дисгармонии. Для меня она прехорошенькая куколка
Не смейтесь, я ее так вижу.

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 12232
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.09.13 21:01. Заголовок: Natali_09 Наташ так ..


Natali_09 Наташ так доп хорда и не может быть пороком
Это малая аномалия развития сердца

Спасибо: 0 
Профиль
anna80





Пост N: 44
Зарегистрирован: 04.10.13
Откуда: россия, анапа
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.10.13 21:38. Заголовок: первый скриннинг дел..


первый скриннинг делала на сроке 14 недель в коммерческом центре. все показатели были в норме , но компьютер почему то вывел высокийй риск наличия сд у плода. 1:139 . на что моя гинеколог сказала что на таком сроке скриннинг не делается . выкинь его .тебя просто развели на деньги. спрашиваю - а твп 2.4 вроде многовато ? она - нет, это наоборот мало.... короче ппц ... на второй скриннинг я уже не пошла

Спасибо: 0 
Профиль
Elena68





Пост N: 24
Info: Дочь Лизаветка 07.02.2012
Зарегистрирован: 14.06.12
Откуда: Россия, Приозерск Ленобласти
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.10.13 15:24. Заголовок: Четвёртый ребёнок. П..


Четвёртый ребёнок. Первый скрининг хороший, а второй с риском 1:16. Генетик увидела в сопроводительной записке грубую ошибку по срокам (можно выкинуть) и послала на УЗИ. Патологий не оказалось. После 31 недели отставание в развитии, плацентарная недостаточность. Кесарево во Всеволожске на 36 неделе. Низкий поклон всему персоналу этого учреждения. Благодаря этим прекрасным людям мы здоровы и счастливы ! Кстати, завпедиатрии роддома сказала, что в скрининге всё однозначно видно.

Спасибо: 0 
Профиль
стеша



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.10.13 22:01. Заголовок: 321


Здравствуйте у меня у плода увеличение твп- первый раз смотрели 2,7 через пол часа другая намерила 3,2. нос 1,5 на сроке 11,3 нед. риск поставили 1:24 делать ли кариотипирование?

Спасибо: 0 
alisochka
администратор




Пост N: 12537
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.10.13 23:45. Заголовок: стеша пишет: делать..


стеша пишет:

 цитата:
делать ли кариотипирование?

вы имеете ввиду инвазию??
решать только вам.
читайте форум,смотрите,спрашивайте,но именно про инвазию решать только вам и никому другому

Спасибо: 0 
Профиль
I-330



Пост N: 1275
Info: Ирина и дочка Маша 15.07.2012
Зарегистрирован: 17.09.12
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.10.13 00:08. Заголовок: Нужно только знать, ..


Нужно только знать, что делать с информацией. Готовы ли в случае чего избавиться от ребенка?
И еще. Готовы ли рискнуть любым ребенком? Так как инвазия - это риск! Моя знакомая потеряла двоих здоровых младенцев вследствие инвазии. Причем, живет она в Англии, не в Рязани. И это далеко не единичные случаи.
А зная эти риски, если решите - то с Вас и спрос. Выбор всегда за нами самими!

Спасибо: 0 
Профиль
Verisa





Пост N: 11
Info: Кирюша родился 10/07/2013
Зарегистрирован: 28.10.13
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.10.13 16:28. Заголовок: 1 беременность. биох..


1 беременность.
биохимия крови в 12 недель - в норме. узи - также. ребенок на неделю опережает срок.
биохимия в 17 недель - АФП повышен. помню, что врач как-то на это махнула рукой. для себя в бумажке обведя , что не норма.
риски оба раза не расчитывались.
итог беременности : преждевременные на 31-32 неделе (ребенка не спасли).
ребенок крупный как для этого срока, отставания/задержек в развитии не было.
анализ на ХА не проводился.
Скрытый текст


2 беременность.
скриннинг в 12 недель - очень низкий риск (цифры не помню), и кровь и УЗИ - все в норме.
второй скриннинг - не делала.
по всем УЗИ ребенок на 1 неделю опережал срок.
итоге беременности - здоровый ребенок.

3 беременность:
скриннинг в 12 недель делала в двух разных лабораториях, расчеты в разных программах.
в одной лаборатории получились такие цифры:
Возрастной риск - 1:372 (мне 33,4 года на момент взятия крови)
Биохимический риск Т21 > 1:50
Комбинированный риск на Трисомию 21 - 1:285 (нормальный)
Трисомия 13/18 +NT <1:10000
ПО УЗИ все в норме, носовая кость 1,6 (но в скобках помечено, что норма). В рисках, насколько мне удалось понять, учитывается отсутствие или наличие носовой кости, без ее величины на этом сроке.

во второй лаборатории (скриннинг выполнял узист-генетик)
риск трисомии Т21 - 1:1551
риск Т18 - 1:4
риск Т13: 1:10
по УЗИ: носовая кость: +, ТВП - в норме, ВПР: экзомфалюс (пуповина, содержащая петли кишечника).
Как объяснил врач позже - это и повлияло на высокие риски по Т13/18.

На УЗИ в 20 недель ВПР не обнаружили.
Из особенностей на УЗИ в 20 недель обнаружили: в сердце: гольфный мяч, носовая кость - меньше нормы, брахимезофалангия мизинца (искривленный мизинчик).
По всем УЗИ во время беременности ребенок развивался и рос ровно в срок, без опережения / отставания.
Инвазивные процедуры не делала.

Итог беременности: ребенок с СД

Спасибо: 0 
Профиль
САШОК





Пост N: 4885
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.10.13 02:51. Заголовок: Verisa пишет: Комби..


Verisa пишет:

 цитата:
Комбинированный риск на Трисомию 21 - 1:285 (нормальный)


у меня был 1:287... тоже сказали норма... ребенок с СД...

Спасибо: 0 
Профиль
Verisa





Пост N: 13
Info: Кирюша родился 10/07/2013
Зарегистрирован: 28.10.13
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.10.13 03:00. Заголовок: интересно, что по ан..


интересно, что по анализу крови (ХГЧ и Рарр) в обеих лабораториях - показатели у меня были одинаковыми (хгч чуть выше нормы, а Рарр - чуть ниже нормы) , а риски по СД настолько разные. И даже принимая во внимание, что это всего лишь вероятность, а не прогноз и не диагноз, как могут быть данные настолько разными (в одной 1:285, в другой 1:1551 при одинаковой биохимии крови!) - вот это меня больше всего смутило во всех этих исследованиях.

Спасибо: 0 
Профиль
стеша



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.10.13 20:22. Заголовок: девочки вот прочитал..


девочки вот прочитала тут многое смотрела на ваших деток-лапочек. не буду я делать инвазию. у нас ее делают только всего год, опыт..... да и что она даст. независимо от результата я прерывание делать не буду.

Спасибо: 0 
НиКошка



Пост N: 2262
Info: Некошка, Кот и их дочка Мышка
Зарегистрирован: 19.03.13
Откуда: Россия рязанская, Не, не город. Деревня!
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.10.13 20:34. Заголовок: стеша поздравляю с п..


стеша поздравляю с принятием решения
Теперь можно радоваться беременности и ждать любимого малыша.
Пусть детка будет здоровой, искренне вам этого желаю!
А счастье будет в любом случае, вы этого заслуживаете.
Все будет хорошо

Я после ребенка с сд через год родила вторую дочку. Никаких инвазивок не делала, узи только. А чтоб врачи душу не выматывали, про старшую дочку им ничего не сказала. Дочку они видели конечно, мы на прием вместе всегда ходили, но про диагноз я им не говорила. Мы переехали и поликлиника сменилась, никто не знал. Потому не настаивали на дополнительных анализах. А баночки я им носила исправно

Спасибо: 0 
Профиль
Natali_09
постоянный участник




Пост N: 5931
Info: мама Наташа, сын-Димочка (12,11,2010)
Зарегистрирован: 06.11.11
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.10.13 21:54. Заголовок: стеша теперь со спок..


стеша теперь со спокойствием дохаживайте и дай Бог чтоб ваша малышка была здоровой!
Ну а если........ Мы рады вам в нашей большой семье!!!!!!( мы и так рады)

Спасибо: 0 
Профиль
I-330



Пост N: 1281
Info: Ирина и дочка Маша 15.07.2012
Зарегистрирован: 17.09.12
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.10.13 22:10. Заголовок: НиКошка Правда не по..


НиКошка Правда не поняли гины про синдром?))) Я вот тоже иной раз думаю, может на анализы в ЖК заскочить с Машуней, да стремаюсь, думаю: поди как моя заподозрит - житья ведь не даст! Она про порок-то узнала, теперь меня уж планирует мучать ктг и доплером своим каждый раз. В Бакулевку на узи я должна переться и все такое! Хотя вот мы в Германии сейчас были, жили при клинике с немецкими родителями синдромных малышей. Ну даже в Германии ведущие узисты не видят ни синдрома, ни пороков часто! О чем можно тут говорить? Ну кровь на биохимию сдавать да мочу, а все остальное - чистая удача и как Бог даст

Спасибо: 0 
Профиль
НиКошка



Пост N: 2267
Info: Некошка, Кот и их дочка Мышка
Зарегистрирован: 19.03.13
Откуда: Россия рязанская, Не, не город. Деревня!
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.10.13 22:21. Заголовок: I-330 правда не поня..


I-330 правда не поняли. Вот уж кто не промолчал бы
Они ее и на руках таскали, пока я взвешивалась и тд. Дочуне было полтора года тогда.

А про порок я сама сказала и сама в бакулевку поехала. У нас здесь узистка

Спасибо: 0 
Профиль
I-330



Пост N: 1283
Info: Ирина и дочка Маша 15.07.2012
Зарегистрирован: 17.09.12
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.11.13 04:14. Заголовок: НиКошка Вот диво!..


НиКошка Вот диво!

Спасибо: 0 
Профиль
НиКошка



Пост N: 2276
Info: Некошка, Кот и их дочка Мышка
Зарегистрирован: 19.03.13
Откуда: Россия рязанская, Не, не город. Деревня!
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.11.13 04:18. Заголовок: I-330 хм. Что именно..


I-330 хм. Что именно?
Что не поняли? Так они не спецы в этом. Не неонатологи же.

Спасибо: 0 
Профиль
Ginka
постоянный участник




Пост N: 378
Info: Мама Регина и сын Женька 18.04.2013
Зарегистрирован: 01.06.13
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.11.13 04:52. Заголовок: НиКошка ну вообще с..


НиКошка ну вообще странно, у нас у Женьки все знакомые сразу видят. Или нам просто с внешностью подфартило?

Спасибо: 0 
Профиль
I-330



Пост N: 1287
Info: Ирина и дочка Маша 15.07.2012
Зарегистрирован: 17.09.12
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.11.13 04:56. Заголовок: НиКошка Ну да, что н..


НиКошка Ну да, что не поняли даже тетешкая в полтора года медики для меня диво) Но это так, на самом деле я понимаю, что люди могут не видеть. У Маши большинство обывателей пока не видят именно синдрома. Но конечно если знать возраст, то возникает парочка вопросов)))

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 12545
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.11.13 13:30. Заголовок: НиКошка пишет: прав..


НиКошка пишет:

 цитата:
правда не поняли. Вот уж кто не промолчал бы

ник,ну не соглашусь
вот правда
уже ни раз проверенно
многие люди(даже те кто мы думает ох уж эти бы точно не промолчали) действительно все видят(ну или догадываются что что то не так) но из за воспитанности,образованности,не желание лезть в чужие дебри да много из за чего промолчат и будут вести себя ну совершенно обычно
в полтора года все очень хорошо видно,даже если стигмы мало заметны то что ребенок особый видно очень хорошо
я тоже много раз думала ой ну совсем не видят(и друзья,и знакомые и даже врачи),ну а потом выяснялось что все они видели -догадывались просто не заостряли на этом внимания

Спасибо: 0 
Профиль
НиКошка



Пост N: 2277
Info: Некошка, Кот и их дочка Мышка
Зарегистрирован: 19.03.13
Откуда: Россия рязанская, Не, не город. Деревня!
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.11.13 13:50. Заголовок: Гинекологи это не зн..


Гинекологи это не знакомые и не сторонние врачи. Узнав про ВПС начали и в мою карту вписывать, и расспрашивать и узи из Бакулева смотреть. Даже шов у дочки посмотрели, обсуждали будет ли сильно видно когда вырастет, делать пластику или и так замуж возьмут. А про сд деликатно промолчали? Аха, прям.
Я понимаю все, и спорить не буду, но этот факт никуда не денешь.
Ну приезжайте сами смотрите
Я конечно вижу, но я то знаю, и на что смотреть тоже знаю.
А что такого в полтора года что так сильно бросается в глаза?
Только что не ходит, но те же гинекологи сразу списали это на операцию тяжелую и тоже тему обмусолили.

Спасибо: 0 
Профиль
temi4ka





Пост N: 2377
Info: мама Наташа, дочка Анечка, родилась 29.04.2011
Зарегистрирован: 03.10.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.11.13 14:40. Заголовок: НиКошка Ник, я верю,..


НиКошка Ник, я верю, что они не заметили СД и все списали на операцию. Иначе бы тебя достали со скриннингами и предложениями дальнейшей диагностики.
Я тоже сталкивалась с людьми, которые не видели СД у Ани. Они, конечно, замечали, что с ней не все в порядке, это сразу видно, но, по их мнению, люди с СД должны выглядеть намного хуже

Спасибо: 0 
Профиль
тата





Пост N: 2763
Info: мама Таня, Мишеньке уже 7
Зарегистрирован: 06.06.07
Откуда: г. Чехов МО
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.11.13 14:55. Заголовок: Это точно! Есть наши..


Это точно! Есть наши детки такие миленькие, а если еще и язычок не вытаскивают, то вобще не отличить не наметанным взглядом.
Миша родился в Москве в рд славящемся отличной детской реанимацией и хорошими реаниматолагами. Ничего там не увидели! Ничего! Диагноз заподозрили в больнице и то, не сразу.Даже генетик из филатовки сомневался, давал нам только 10% полной трисомии. Остальное обычный ребенок и мозаика.
А есть, конечно, детки у кого с рождения все на лице написано и никакая удачная фотка не скрывает (((

Спасибо: 0 
Профиль
томарина





Пост N: 751
Info: Егорка 1г 5мес родился 11 09 2010 мама Марина папа Павел
Зарегистрирован: 18.02.12
Откуда: россия, мытищи
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.11.13 15:09. Заголовок: alisochka Маш кто ни..


alisochka Маш кто ни разу не видел таких детей они и не видят. у них представление другое про СД. язык висит,слюни текут ,взгляд тупой и ничего не понимают.мы когда в Турции отдыхали там познакомились там семьей .она беременная была так вот она все переживала как они будут дальше жить ей по скринингу сказали что у ребенка СД.я ей про Егора и сказала так она не верила что у нас СД.говорит что я ее успокаиваю и убеждала нас пересдать анализы я у нее и спросила как она представляет детей с СД.видят только те кто на прямую имеет отношение к нашим детям.и это уже не первый случай, да есть кто видит что что то не так с ребенком но их мало.

Спасибо: 0 
Профиль
Swetlaia





Пост N: 853
Info: Мама Светлана, папа Алексей, сынок Олежка 30.11.11
Зарегистрирован: 13.08.12
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.11.13 15:29. Заголовок: А мы выглядим на 8 м..


А мы выглядим на 8 месяцев, и обычно все говорят что надо же, такой маленький, а уже бегает . Язык если не удивлен и не раслабился держит во рту не высовывая, поэтому что именно СД не все врачи и сейчас в 2 года замечают. Наша дура-педиатр не поверила когда я сказала, глазами хлопала и спрашивала от кого по наследству могло передастся

Спасибо: 0 
Профиль
НиКошка



Пост N: 2278
Info: Некошка, Кот и их дочка Мышка
Зарегистрирован: 19.03.13
Откуда: Россия рязанская, Не, не город. Деревня!
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.11.13 15:42. Заголовок: Согласна с девочками..


Согласна с девочками. Тоже думаю дело в том, что от сд ожидают намного худшего.
В роддоме когда мне озвучили диагноз, я четко представила лицо человека с сд: запрокинутая голова, рот приоткрыт. Общее впечатление деформированности лица. Сильные заеды. Жидкие волосы в короткой челке. И главное глаза - очень маленькие, очень раскосые градусов под 90 и очень близко посаженые, буквально посередине лба. Взгляд без мысли. Такие лица я видела, не задумывалась какой диагноз, но услышав сд сразу вспомнила именно их.
Неудивительно что я тогда так плакала

Все замечают что маленькая

В полтора года мы были у Семогаевой (опять три ошибки в фамилии сделала наверное ). Она заглядывала в карту уточнить, что там сд написано. Сама мне и пояснила - вы не похожи, я же много вижу. Вы совсем другие. У вас же мозаика?
Это тоже просто объясняется - она привыкла видеть деток с впс в тяжелом состоянии. Вялых, ослабленных, с грустными больными глазками
А у меня на руках прыгало развеселое существо с горящими любопытством синими глазами и кудряшками на затылке, дрыгало ногами, кричало тете "эээй!" и норовило умыкнуть со стола хоть что-нибудь




Спасибо: 0 
Профиль
OlaOl





Пост N: 4946
Info: Мама Оля Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.11.13 15:51. Заголовок: НиКошка пишет: Тоже..


НиКошка пишет:

 цитата:
Тоже думаю дело в том, что от сд ожидают намного худшего.


Я раньше когда к врачам без очереди заходила с Аленой,мне вся эта толпа в след орала ,что я самая умная что ли или чем мой ребенок лучше других...
Алена очень шустрая, пошла рано,веселушка,хохотушка в общем хороший розовощекий ребенок и мало вероятно,что кто то из мамаш видел в ней СД тогда.
Сейчас в 4 года думаю уже видно по фенотипу 100% что точно СД,но все равно орут на нас мамашки
НиКошка пишет:

 цитата:
вы не похожи, я же много вижу. Вы совсем другие. У вас же мозаика?


Это уже похоже на гимн наших всех Российских врачей.Как под копирку везде все тоже самое!

Спасибо: 0 
Профиль
НиКошка



Пост N: 2280
Info: Некошка, Кот и их дочка Мышка
Зарегистрирован: 19.03.13
Откуда: Россия рязанская, Не, не город. Деревня!
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.11.13 15:55. Заголовок: OlaOl огааа :sm36: ..


OlaOl огааа

Спасибо: 0 
Профиль
Swetlaia





Пост N: 856
Info: Мама Светлана, папа Алексей, сынок Олежка 30.11.11
Зарегистрирован: 13.08.12
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.11.13 16:00. Заголовок: НиКошка пишет: А у ..


НиКошка пишет:

 цитата:
А у меня на руках прыгало развеселое существо с горящими любопытством синими глазами и кудряшками на затылке, дрыгало ногами, кричало тете "эээй!" и норовило умыкнуть со стола хоть что-нибудь


один в один, у врачей всегда надо что то стащить со стола с громкими причитаниями типа "дадада", ну и каронные фразы, у вас наверно не сильная степень синдрома...
Хотя с возрастом конечно все заметнее и заметнее.

Спасибо: 0 
Профиль
Ginka
постоянный участник




Пост N: 386
Info: Мама Регина и сын Женька 18.04.2013
Зарегистрирован: 01.06.13
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.11.13 16:00. Заголовок: Блин, надеюсь что в ..


Блин, надеюсь что в полтора года мы будем выглядеть так же.
У нас Женька ни разу не мелкий, даже крупнее многих обычных ровесников, не могу сказать что рот всегда открыт, чаще закрыт, слюней вообще нету, бодренький, деловой. Когда он спит - выглядит совершенно обычно. Нас наверное глаза выдают - слишком специфический разрез. Но вот все знакомые кто его видел - видно было, что сразу поняли, что у него синдром. Да, тактично молчали, но при допросе кололись :)

Спасибо: 0 
Профиль
НиКошка



Пост N: 2286
Info: Некошка, Кот и их дочка Мышка
Зарегистрирован: 19.03.13
Откуда: Россия рязанская, Не, не город. Деревня!
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.11.13 17:30. Заголовок: Ginka пишет: но при..


Ginka пишет:

 цитата:
но при допросе кололись

Регин, проведи следственный эксперимент: поделись что у мужа любовница и посмотри, сколько человек догадывалось и деликатно молчало
Все у Женьки хорошо будет. У нас, например, было больше заметно пока тонус был снижен. После операции окрепли и стало лучше. Как будет с возрастом увидим. Мне кажется, обращают внимание если голову плохо держит, закидывается назад. Ротик открытый. То есть сниженный тонус со всеми вытекающими бросается в глаза.
Но важнее всего развитие, а не как выглядит. Хотя конечно хочется и развития и красоты

Спасибо: 0 
Профиль
Ginka
постоянный участник




Пост N: 389
Info: Мама Регина и сын Женька 18.04.2013
Зарегистрирован: 01.06.13
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.11.13 17:32. Заголовок: НиКошка спасибо, буд..


НиКошка спасибо, буду верить :)

Спасибо: 0 
Профиль
alter-sun
постоянный участник




Пост N: 958
Info: мама Яна, Ксюша - 5.03.07.
Зарегистрирован: 09.12.09
Откуда: Россия, Воронеж
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.11.13 17:36. Заголовок: OlaOl пишет: Сейчас..


OlaOl пишет:

 цитата:
Сейчас в 4 года думаю уже видно по фенотипу 100% что точно СД,но все равно орут на нас мамашки


А ты спрашивай: "Вы тоже хотите, чтоб в вашей семье родился ребенок с СД? Чтоб с ним без очереди везде ходить?" Уверена, пыл охладится маленько.

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 301 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 90
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет