Отправлено: 27.05.15 21:41. Заголовок: Мой особенный малыш

Девочки отпишусь здесь. Как доберусь до компа хочу написать как все начиналось, а пока коротко.
Родила я 22 апреля, на сроке 36 недель. Определили нарушение кровотока и прокесарили. Нам диагноз поставили еще в 14 недель беременности, потом переделывала тест в 20 недель. Все подтвердилось. К родам уже была морально готова, что малыш будет особенный. Только не была готова к преждевременным родам.
Сейчас нам месяц. Кроме СД, нашли открытое овальное окно в сердечке, под вопросом ДПП, поедем в рес.больницу в июне. Расширена лоханка в левой почке. Ставили непроходимость слезных каналов, но вроде бы слезки уже не стоят так в глазках, может обойдемся без зондирования.
Сейчас лежим в больнице с аллергическим дерматитом и отитом. Но дело идет на поправку.

 Отправлено: 27.05.15 21:47. Заголовок: Кстати у гинетика я ..

Кстати у гинетика я еще не была, она на больничном и прием пока не ведет. А о том, что малыш особенный увидела только врач детской больницы. В роддоме я на операционном столе сказала что у нас подтвержденный СД, но врачи сказала, что не видят выраженных признаков, если только подакапываться.
участковый педиатр тоже сказала, что прекрасный ребенок. Я тоже ничего не вижу, да и не знаю куда надо смотреть.

 Отправлено: 27.05.15 22:40. Заголовок: Настенька поздравляю..

Настенька поздравляю вас с малышастиком. Здоровья ему побольше и сил. Ну а маме спокойных ночей

 Отправлено: 28.05.15 00:05. Заголовок: Спасибо! :)..

Спасибо! :)

 Отправлено: 28.05.15 00:39. Заголовок: Настенька Поздравляю..

Настенька Поздравляю вас с рождением малыша!!!! Он принесет вам еще много радости, вот увидите Как назвали? Отит очень часто бывает у грудничков, потому что они лежат и носовые ходы эти (или как назвать) очень легко переходят в ушки... у младшей дочки тоже был отит в неполных 2 месяца. Выздоравливайте!

 Отправлено: 28.05.15 01:04. Заголовок: Поздравляю с рождени..

Поздравляю с рождением малыша. Слезные каналы я бы все таки прозондировала. Мы в свое время побоялись, сейчас уже 3 года нам, а глаза так и гноятся и забиваются постоянно, лучше бы сразу сделала и не ловили бы сейчас инфекцию. Поправляйтесь, набирайтесь сил и расказывайте, как назвали)

 Отправлено: 28.05.15 01:32. Заголовок: Выздоравливайте!..

Выздоравливайте!

 Отправлено: 28.05.15 01:40. Заголовок: Настенька Поздравляю..

Настенька Поздравляю еще раз!
Вы не сдали кровь ребенка на кариотип? Кстати, как назвали? Сдайте!
Открытое овальное окно после родов - это норма. К году они обычно закрываются.

 Отправлено: 28.05.15 03:00. Заголовок: Настенька , поздравл..

Настенька , поздравляем с рождением малыша! Оля все правильно написала, у нас было открытое овальное окно, потом все закрылось, кардиограмму делаем каждый год, все в норме.

 Отправлено: 28.05.15 05:46. Заголовок: Настенька :sm47: С ..

Настенька С ляликом Вас!!!
OlgaLD пишет:

цитата:

Открытое овальное окно после родов - это норма. К году они обычно закрываются.

наткох пишет:

цитата:

Оля все правильно написала, у нас было открытое овальное окно, потом все закрылось

Настенька нам восьмой год и ООО до сих пор функционирующее... но это практически не сказывается... узи и экг каждые пол года... уменьшается потихоньку...

 Отправлено: 28.05.15 07:00. Заголовок: Всем спасибо за позд..

Всем спасибо за поздравления! Насчет ООО я не переживаю, у нас порог под вопросом.
Кариотип сдать можно только у гинетика, а он пока не ведет прием уже месяц. Жа вообще все врачи в отпусках. У нас такая сыпь страшная вылезла и не понятно на что. Мне сейчас сказали есть только гречку и говядину. Сыну ставят супростин и еще капают физ раствор помоему. Уже намного лучше. Но вот вопрос откуда такая сильная аллергия? Я ничего такого не ела, цитрусы, красное и сладкое исключила из меню сразу после рождения.
Назвали Максим!

 Отправлено: 28.05.15 08:53. Заголовок: http://s020.radikal...

 Отправлено: 28.05.15 13:13. Заголовок: Настенька Самый силь..

Настенька Самый сильный аллерген не смотря на расхожее мнение не цитрус, а коровье молоко, потом орехи, куриное мясо и яйца, рыба, и пшеница!!! Попробуйте исключить эти продукты. Самые редкие аллергены гречка, смородина, банан, говядина.
Пшеница - манка, хлеб, лапша, аллергия на них встречается у 60% аллергиков.

 Отправлено: 28.05.15 14:11. Заголовок: Поздравляю вас с рож..

Поздравляю вас с рождением сыночка. От аллергии попробуйте фенистил.Его можно с 1 месяца принимать.Что удобно,он в каплях.Мы доче за 2 дня сыпь убрали,тоже живого места не было.(

 Отправлено: 28.05.15 15:21. Заголовок: Сыпь нам убрали в бо..

Сыпь нам убрали в больнице. Теперь осталось понять что ее вызвало. Пока ем только гречку, говядину и картошки немного.

 Отправлено: 28.05.15 16:43. Заголовок: Настенька Поздравляю..

Настенька Поздравляю с рождением малыша! На фото выглядит вполне себе карапузиком, даже щёчки на месте!

Настенька пишет:

цитата:

у нас порог под вопросом.

УЗИ повторное надо сделать, у нас только после месяца порок обнаружили, до этого ничего не видели.

 Отправлено: 28.05.15 18:37. Заголовок: Настенька, поздравля..

Настенька, поздравляю вас с рождением сыночка !На фотографии такой сладкий малыш ! Выздоравливайте ! Пусть всё у вас будет хорошо !

 Отправлено: 28.05.15 21:19. Заголовок: Спасибо всем за позд..

Спасибо всем за поздравления! Максик и правда красавчик, темненький с голубыми глазами. Я прямо еаглядеться не могу!!!

 Отправлено: 29.05.15 03:48. Заголовок: Настенька Поздравляю..

Настенька Поздравляю с рождением сыночка!!! Такой лапочка на фото!!

 Отправлено: 29.05.15 05:43. Заголовок: Настенька Поздравляе..

Настенька Поздравляем с рождением малышастика!!! Пусть Максик побыстрее выздоравливает!!!

 Отправлено: 29.05.15 20:26. Заголовок: Еще раз поздравляю, ..

Еще раз поздравляю, спасибо, что выложила фото!

 Отправлено: 29.05.15 22:43. Заголовок: Завтра будем сбегать..

Завтра будем сбегать из больницы, чувсьвую залечивают масика. Калют по 4 укола и таблеток немеренно дают. А ведь все симптомы уже прошли, только животик теперь болит да панос от антибиотиков.

 Отправлено: 03.06.15 01:15. Заголовок: Настенька пишет: жи..

Настенька пишет:

цитата:

животик теперь болит да панос от антибиотиков.

точно пора домой!
Замечательный карапуз у вас получился! (ттт). Пусть растет здоровеньким!

 Отправлено: 04.06.15 00:58. Заголовок: Поругалась в воскрес..

Поругалась в воскресенье с врачами и мед сестрой. Ушли домой. Стало меньше молока, пока не хочет возвращаться :(
Зато были у невролога во вторник. Сказали гипотонии нет, все в норме.

 Отправлено: 04.06.15 11:59. Заголовок: Настенька,поздравляю..

Настенька,поздравляю с рождением малыша!!!Растите здоровенькими!!!Поменьше нервничай,чтобы было молочко .Максимка славненький!

 Отправлено: 04.06.15 13:18. Заголовок: Настенька Ребенок ре..

Настенька Ребенок регулирует сам хорошо, "повесьте" его на грудь, прикладывайте по малейшему требованию. Можете обратиться к специалистам по грудному вскармливанию, они дают и бесплатные консультации в том числе. У нас и на форуме есть консультант, сама такая мама, вот ее тема с контактами:
http://downsyndrome.borda.ru/?1-16-0-00000046-000-0-0-1426489183

 Отправлено: 04.06.15 13:36. Заголовок: Настенька Не тороп..

Настенька

Не торопись давать соску, перетерпи, почаще корми, молочко вернется. Мне казалось, что я и двух месяцев не продержусь с Варей, несколько раз казалось, что все, нет молока, думаешь, ну еще денек, и придется вводить прикорм - и вдруг молоко прибывало... Именно тот денек-другой, который я тянула с прикормом и давал результат. Так и кормила до 1 года и 4 месяцев.

 Отправлено: 04.06.15 17:22. Заголовок: Настенька У меня мес..

Настенька У меня месяц кормился катетором, молоко естественно почти пропало. Я начала пить чай для лактации и сцеживать каждые 2 часа. Молоко вернулось. Попробуйте так востановить. Нет гипотонуса - это здорово .

 Отправлено: 04.06.15 18:33. Заголовок: Я, после объявления ..

Я, после объявления анализа, попала под машину. Левую сторону отбила, молоко чуть-чуть только справа осталось. Цедилась изо всех сил. Прочитала в журнале, что для возврата лактации нужно на несколько суток залечь с ребенком в постель для того чтобы был телесный контакт и кормить по первому требованию. Так и сделала. Лактацию восстановила и кормила аж до трех лет, пока в д/ с не пошла)). Ну и я свято уверена что длительное кормление не только полезно для правильного роста, но и хорошо влияет в дальнейшем на речь.

 Отправлено: 04.06.15 18:46. Заголовок: Настенька , у моей С..

Настенька , у моей Саши тоже не было гипотонуса, это здорово!

 Отправлено: 07.06.15 13:51. Заголовок: Спасибо за советы! У..

Спасибо за советы! У нас еще проблемма с аллергией. Очень сильная сыпь. Полежали в больнице вроде стало получше и вот через неделю опять. Я на строгой диете, ем только гречку и говядину. Ну еще картошку сказали можно. Готовила катлеты на пару из говядины. Думаю может из-за них? В общем кал стал зеленый и прыщи повылазили. Не знаю уж что и делат. Совсем измучилась. Чай без сахара и гречка вот и вся еда. Малыш беспокойный, один почти не спит.

 Отправлено: 07.06.15 14:12. Заголовок: Настенька Сдайте ана..

Настенька Сдайте анализы, чтобы точно выявить аллерген, так можноо долго подбирать, а окажется аллергия на домашнюю пыль. У моего например алергия на плесень, нам из продуктов только сыр нельзя. Попросите направление к аллергологу, она точнее назначит анализы. Вообще старайтесь всегда проситься к узким специалистам, педиатры сейчас ужасно некомпетентные.

 Отправлено: 07.06.15 17:40. Заголовок: Да у нас такие аллер..

Да у нас такие аллергологи это капец. Девочка одна ходила. Заплатила за прием. В итоге сказали диету соблюдать и все.

 Отправлено: 20.07.15 08:29. Заголовок: Всем привет! Давнень..

Всем привет! Давненько не писала. Совсем нет времени, только читаю форум. Мы растем. Максик радует маму и папу. Лежим на животике держим голову понемногу, интересуется подвешенными игрушками.
В общем все так же как со старшим, только тяжело, т.к. старший все время "помогает".

 Отправлено: 20.07.15 13:45. Заголовок: Настенька :sm36: М..

Настенька Максимка умничка! А старший скоро станет настоящим помощником, надо подождать. С погодками всегда так.
Как родичи поживают? Приходят с малышом пообщаться?

 Отправлено: 20.07.15 14:02. Заголовок: Настенька Держись, д..

Настенька Держись, детки есть детки, все мамины заботы. Старайся находить время для отдыха,подрастут будет легче.

 Отправлено: 27.07.15 00:08. Заголовок: Все от Максика в вос..

Все от Максика в восторге. Только те, кому еще не сказаоа про диагноз, удивляются на разрез глаз. А те кто знает, помоему до конца не верят. Надеются, что обойдется. Пока нет сил, объяснять что уже свершилось.

 Отправлено: 27.07.15 00:11. Заголовок: Чувствую себя истери..

Чувствую себя истеричкой, не задень, не спроси. Срываюсь от хронического недосыпа. Но ничено, нам уже 3 мес, скоро скоро должно стать легче!

 Отправлено: 28.07.15 01:07. Заголовок: Настенька пишет: Н..

Настенька пишет:

цитата:

Надеются, что обойдется. Пока нет сил, объяснять что уже свершилось.

Один в один - мы тоже покупаем малыша, выложим на стиральную машинку обтирать, смотрим - такой хорошенький, я пару раз спрашивала, может обойдется, перерастет и выправиться, муж всегда поддерживал, наверное тоже в душе не верил и надеялся.
И объяснять ничего никому не надо, не рви душу лишний раз. У меня часто спрашивали - в кого ребенок, на вас не похож, всегда отвечала - моя мама, один в один (она у меня полячка белобрысая, нос картошкой, а мы все темные кареглазые) люди удовлетворяли свое любопытство, и отставали, а когда Леша подрос, уже вопросов никто не задавал, а мне уже было по фиг, могла спокойно говорить на эту тему.

Настя - ты из Абакана Красноярского края, мы с табой земляки?

 Отправлено: 30.07.15 15:30. Заголовок: Только Абакан, это д..

Только Абакан, это давно уже Республика Хакасия :) А раньше относился к Красноярскому краю :))).

 Отправлено: 30.07.15 15:31. Заголовок: Мы тут с мужем фото ..

Мы тут с мужем фото пересматривали. На фотках Максик прям инопланетянин. А в жизни и не заметее особо синдром. На меня похож мой улыбашка.

 Отправлено: 30.07.15 18:58. Заголовок: показывай, мы тоже х..

показывай, мы тоже хотим полюбоваться

 Отправлено: 01.08.15 16:01. Заголовок: У меня пока иниернет..

У меня пока иниернета нет. Как нибудь как выложу кууучу фотографий :)

 Отправлено: 08.11.15 13:18. Заголовок: Начали ходить на мас..

Начали ходить на массаж в поликлиннику. Максимка хорошо держит голову. В 5 мес начал переворачиваться на животик, в 6 с животика на спинку. Берет игрушки из рук, с пола, подвешенные на дуге. Тянется за игрушками. Поворачивается к источнику шума. Улыбается. В 6 мес появился комплекс оживления. На животике поднимается на вытянутые ручки, поворачивается вокруг своей оси, немного ползет если для ножек делать опору. Делает пару шагов, когда поддерживаешь подмышки.
Вот такой он у нас молодчинка! Головку держит немного в наклон влево. И поворачивается только через левое плечо. Учим повороты направо.
Начала вводить прикорм. Пока проблемматично, срыгивает, пукает, животик беспокоит. Но как то надо уже осваивать эти овощи. Еще в 6 мес сдавали кровь. Гемоглобин 108, пьем железо 2 недели и идем на пересдачу. Пришли мне книжки из ДаунсайтАп, читаю. Там много интересных занятий и упражнений, понемногу занимаемся.
Невролог в поликлиннике не ставит отставание, хотя оно очевидно, для всех кроме врача. Были в 5 мес на МСЭ инвалидность не дали, сказали приходите когда отставание будет сильно выражено, а пока занимайтесь ребенком сами. от как то так.
Выговорилась.

 Отправлено: 08.11.15 14:00. Заголовок: Обещанное фото http:..

Обещанное фото

 Отправлено: 08.11.15 14:06. Заголовок: Все еще без интернет..

Все еще без интернета, с телефона писать совершенно не удобно. Вот у мамы в гостях, вырвалась ненадолго в интернет.

 Отправлено: 08.11.15 16:01. Заголовок: Настенька Спасибо за..

Настенька Спасибо за фото и рассказ! Прехорошенький малыш.
Не торопитесь с прикормами. Куда вы опаздываете в шесть месяцев-то? Идите за ребенком, за его нуждами.

 Отправлено: 08.11.15 17:05. Заголовок: Настенька Очаровател..

Настенька Очаровательный малыш И развивается хорошо

 Отправлено: 08.11.15 20:27. Заголовок: Настенька Каккой хор..

Настенька Какой хорошенький !!!

 Отправлено: 08.11.15 23:35. Заголовок: Спасибо! Малыши всег..

Спасибо! Малыши всегда красивые.
Я с прикормом не спешу. Старший в этом возрасте уже фрукты ел и огурцы с грядки. А тут только только овошные пюрехи начали пробывать.

 Отправлено: 09.11.15 05:45. Заголовок: Хорошенький малышок!..

Хорошенький малышок!

 Отправлено: 09.11.15 13:11. Заголовок: Настенька Эксперты ..

Настенька
Эксперты ВОЗ считают, что прикорм ребенку (на ГВ) до 6 месяцев не нужен вообще.
Что касается наших детей, у них позже происходит созревание ЖКТ. Они вообще, как правило, в целом как бы младше, чем свой возраст, что проявляется во многих аспектах. Я миллиард раз писала о нашем опыте, тоже поспешила.

 Отправлено: 09.11.15 13:44. Заголовок: До 6 мес мы прикорм ..

До 6 мес мы прикорм не вводили, исключительно гв.

 Отправлено: 09.11.15 14:10. Заголовок: Так Ольга и написала..

Так Ольга и написала, что наши чаще всего младше своего возраста и ЖКТ у наших к 6 месяцам еще не созревает. Поэтому у Максима рвота и неполадки со стулом. Куда торопиться-то с прикормом? Еще вся жизнь впереди

 Отправлено: 10.11.15 00:03. Заголовок: Настенька пишет: Бы..

Настенька пишет:

цитата:

Были в 5 мес на МСЭ инвалидность не дали, сказали приходите когда отставание будет сильно выражено

Чтобы такому малышу дали, он должен отставать месяца на четыре, то есть, если бы лежал как тряпочка в 5 месяцев, головы не держал - тогда бы дали, а если развивается хорошо - не положено. Если хотя бы от психиатра справка была об отставании, да врать, а мы же сами на приеме у педиатров хвалимся, что и головку держит, и переворачивается.

 Отправлено: 10.11.15 01:12. Заголовок: Настенька ттт на вас..

Настенька ттт на вас! Хорошенький лапусик! А как свекровь к Максимке относится?

 Отправлено: 10.11.15 23:46. Заголовок: Хорошо относится, тт..

Хорошо относится, ттт.

 Отправлено: 12.11.15 02:46. Заголовок: Настенька :sm19: ..

Настенька

 Отправлено: 22.01.16 21:39. Заголовок: Были мы у невролога,..

Были мы у невролога, которого очень хвалят у нас в республике. Ездили на бемплатный прием. Врач сразу спросила что меня беспокоит, с чем приехали. Говорю направление надо в реабилитационный центр. Ну и так посмотреть что да как. Вдруг что я пропустила.
Посмотрела она Макса. Выписала Пантогам и дала направление в рц. А еще Элькар пить рекомендовала. Невролог Дубкова.

 Отправлено: 22.01.16 22:07. Заголовок: Настенька пишет: Вы..

Настенька пишет:

цитата:

Выписала Пантогам и дала направление в рц. А еще Элькар пить рекомендовала.

О, это панацея от всех болезней у наших врачей, что у неврологов, что у кардиологов, что у педиатров. От всего помогает, судя по их рекомендациям. Я месяца 3 подавала первое время, эффекта ноль. Больше никогда не давала.

 Отправлено: 22.01.16 22:21. Заголовок: Мы элькар попили,пот..

Мы элькар попили,потом реакция типа алергической началась,и я больше не даю ничего,кроме обычных лекарств,если заболеем.

 Отправлено: 22.01.16 22:57. Заголовок: Моим обоим детям наз..

Моим обоим детям назначали элькар на первом году жизни. Ваня поначалу ел меньше нормы и набирал вес плохо (конечно, после того, как ему в больнице забабахали два антибиотика подряд последовательно - у него убилась вся микрофлора, откуда аппетит). Ему назначали элькар "для аппетита". У Коли аппетит и вес были вроде в норме, но ему тоже назначали - для чего-то другого, уже не помню. Давала, эффекта тоже не видела. Но не утверждаю, что его нет.

Пантогам нам тоже назначали, Ване - у него была родовая травма, сдвиг шейных позвонков. Я тогда давала. Неврологу этому доверяла, потому что он с первого же дня сказал: "А СД мы лечить не будем, он не лечится, и не слушайте никого, кто вам скажет, что лечится". Так что лечили мы неврологию. С тех пор нам назначают в поликлинике регулярно что-нибудь со словами "ну вам уже пора пропить вот это", то есть не глядя на состояние ребенка, а именно "от диагноза", и я не даю.

Про пантогам было одно исследование, что нашим детям он не показан, якобы при СД как раз он не показан (противопоказан).

цитата:

В своем исследовании сотрудники Стэндфордского университета исходили из гипотезы, согласно которой значительная часть когнитивных нарушений у больных с синдромом Дауна связана с повышенным уровнем гамма-аминомасляной кислоты (ГАМК), которая оказывает тормозящее действие на нервные клетки мозга.

То есть ее и так слишком много, а в пантогаме мы ее добавляем.

Вот что пишут на форуме ДСА: http://downsideup.wiki/ru/forum/single/171

Но, если вы доверяете специалисту, может быть, и имеет смысл попить эти лекарства. Вот только как звучит диагноз (кроме как синдром Дауна)? Вот у Вани, как я указала, было нарушение кровотока из-за сдвига позвонков, я так понимаю ситуацию, и ему пантогам был показан вроде как (ну, если сбросить со счетов то, что это "средство с недоказанной эффективностью", и что мы, конечно, делали массаж, носили воротник Шанца, выполняли рекомендации врачей не только в плане медикаментозного лечения). Если же ноотропы назначают "от синдрома", лично я скептически к этому отношусь.

 Отправлено: 23.01.16 10:36. Заголовок: Соне тоже элькар наз..

Соне тоже элькар назначали ,потому как я пожаловалась не желание кушать и после него действительно аппетит улучшился.

 Отправлено: 23.01.16 10:48. Заголовок: Настенька,у меня при..

Настенька,у меня примерно такая же история,узнали во время беременности.И хотя морально готовились,когда Соня родилась мы испытали сильный стресс .А ваш муж ,как принял это известие ?

 Отправлено: 23.01.16 13:18. Заголовок: OlgaLD Скажите пожал..

OlgaLD Скажите пожалуйста,а сколько по времени Ванечка носил ошейник?.У Сони тоже смещение шейных позвонков с ней работает остеопат и одели ошейник.

 Отправлено: 23.01.16 21:34. Заголовок: Юля Нам говорили до ..

Юля Нам говорили до трех или же до четырех месяцев носить. Если честно, то у массажистки было такое мнение, что надо не постоянно носить, а то, наоборот, мышцы атрофируются и не научится сам голову держать. Конечно, воротник не полностью держит... но все равно. В общем, мы не дольше 3 месяцев носили точно - и одевали не постоянно, давали возможность поучиться держать голову самому. Из-за сдвига позвонков ему это далось труднее. Кажется, устойчиво и хорошо держал голову к 5-6 месяцам.

 Отправлено: 24.01.16 17:02. Заголовок: Элькары, пантогамы п..

Элькары, пантогамы пробовала давать - толку, ноль. Без разбору всем их назначают.
Для аппетита нам врач-педиатр, который именно с нашими детьми работал в Доме ребенка сказал оротат калия пропить, давала, когда Нику годик был, сейчас вроде нормально и без него ест. Я заметила, что после общего массажа аппетит улучшается.

 Отправлено: 18.02.16 08:56. Заголовок: Юля для мкня рождени..

Юля для мкня рождение Макса не было стрессом, я уже успокоилась и внутренне приняла его таким какой он есть. Тем более он первые дни не сосал и я была очень напугана за его здр

 Отправлено: 18.02.16 22:59. Заголовок: Здоровье. А муж избр..

Здоровье. А муж избрал позицию"авось обойдется". Не верил анализам и вообще редко разговаривает со мной на эту тему. Он к ребенку относится как к обычному.

 Отправлено: 18.02.16 23:03. Заголовок: Из последнего, мы на..

Из последнего, мы начали ползать на пузе, садиться и опять ложиться из положения сидя!

 Отправлено: 18.02.16 23:25. Заголовок: Настенька пишет: мы..

Настенька пишет:

цитата:

мы начали ползать на пузе, садиться и опять ложиться из положения сидя!

Молодцы какие! Достижения отличные.

 Отправлено: 19.02.16 00:34. Заголовок: Настенька пишет: мы..

Настенька пишет:

цитата:

мы начали ползать на пузе, садиться и опять ложиться из положения сидя!

Поздравляем Максика с приобретением новых навыков!

 Отправлено: 19.02.16 01:40. Заголовок: Настенька пишет: Из..

Настенька пишет:

цитата:

Из последнего, мы начали ползать на пузе, садиться и опять ложиться из положения сидя!

Просто отлично!!!

 Отправлено: 19.02.16 01:54. Заголовок: Настенька, молодцы. ..

Настенька, молодцы. Наш папа тоже примерно так же относится, для него это обычный (любимый) ребенок. Ну это и правильно!

 Отправлено: 19.02.16 14:57. Заголовок: Настенька Ого! Макси..

Настенька Ого! Максику скоро годик, как время быстро летит! Шустрик растет!
Мы летом к вам в Хакасию на отдых планируем

 Отправлено: 20.02.16 00:18. Заголовок: Всем спасибо за позд..

Всем спасибо за поздравления!
Приезжайте в гости будете с Хакасии :))

 Отправлено: 20.02.16 01:33. Заголовок: Настенька Очень рада..

Настенька Очень рада за Максика Здорово ,что папа его любит и принимает таким ,как есть.Наш папа первое время переживал сильно и грустил,но день за днем я видила как он влюбляется в нее и уже кажется ему ,что Сонечка делает все гораздо лучше чем делали наши обычные дети и говорит ,что я когда с Сонечкой повожусь будь то к Богу ближе стал. Настя,а вы Максику даете сухарик или печеньку помусолить?

 Отправлено: 20.02.16 02:05. Заголовок: Юля пишет: говорит ..

Юля пишет:

цитата:

говорит ,что я когда с Сонечкой повожусь будь то к Богу ближе стал.

И в этом есть что-то настоящее (не рискну сказать, что прямо истина, но все-таки да).

 Отправлено: 23.02.16 21:40. Заголовок: Даю печеньки, только..

Даю печеньки, только у нас диатез вылазит. Даю корочку хлеба. Огурец ему нравится свежий... А так пока каша гречневая безмолочная и пюрешки...

 Отправлено: 23.02.16 22:06. Заголовок: Скоро скоро нам уже ..

Скоро скоро нам уже будет годик...... Не простой был этот год, полный разнообразных событий. И конечно Макс был их непосредственным участником и центром вселенной для меня. Привыкала к тому, что у меня теперь двое детей. Двойная ответственность и двойная радость. Плюс Максик совсем не такой как Артем, хоть и разница всего 1.3 Этот малыш решил показать маме, что значит быть мамой. нас было все от коликов до аллергии. Я в поликлиннике прописалась просто. Отиты каждый месяц, простуды, сердечко контролировали, аллергию лечили, диеты постоянные, то запоры то наоборот. Со старшим у меня была тяжелая беременность, а с Максом беременность легкая (не счита, что узнала диагноз наш), зато после родов...

 Отправлено: 23.02.16 23:01. Заголовок: http://s017.radikal...

 Отправлено: 23.02.16 23:18. Заголовок: Настенька Славный ..

Настенька

Славный такой мальчик! Здоровья ему, пусть в прошлом году останутся все болячки!

 Отправлено: 23.02.16 23:25. Заголовок: Настенька Ух ты, кра..

Настенька Ух ты, красавчик! И пазлы у вас какие интересные!

 Отправлено: 23.02.16 23:27. Заголовок: У ти лапочка!!!..

У ти лапочка!!!

 Отправлено: 24.02.16 01:24. Заголовок: Настенька Хорошеньки..

Настенька Хорошенький какой!!!

 Отправлено: 24.02.16 02:25. Заголовок: Лапуля!!!..

Лапуля!!!

 Отправлено: 24.02.16 16:58. Заголовок: Настенька Какой Макс..

Настенька Какой Макс замечательный Настя,а Максик сам держит печеньки или огурчик?Просто Соня не держит совсем еду , роняет почти сразу,руки вроде сильные

 Отправлено: 24.02.16 21:03. Заголовок: Юля да сам. Он к еде..

Юля да сам. Он к еде тянется. и ложку у меня забирает и чашку с кашей сколько раз переворачивал. А печеньку фиг заберешь. Роняет конечно пальчики работают не так как хотелось бы, но он подбирает и снова в рот тащит.
А Сонечка игрушки хорошо держит?

 Отправлено: 24.02.16 21:05. Заголовок: Спасибо за комплимен..

Спасибо за комплименты девочки! Вчера пол вечера пыталась фото загрузить все не удавалось, в итоге загрузилось с грязной кофтой.

 Отправлено: 24.02.16 21:11. Заголовок: http://s017.radikal...

Два моих карапуза

 Отправлено: 24.02.16 22:17. Заголовок: сладкие!..

сладкие!

 Отправлено: 24.02.16 22:53. Заголовок: Настенька Какие симп..

Настенька Какие симпатичные мальчуганы!

 Отправлено: 25.02.16 02:47. Заголовок: Настенька Игрушки ,д..

Настенька Игрушки ,да крепко не отнять,а еда ее не интересует она играет сушкой , соснет пару раз и выкидывает,и вообще пищевого интереса не проявляет Я начинаю волноваться мы многое пробовали и ни к чему особого желания.

 Отправлено: 25.02.16 14:14. Заголовок: Юля а детские печень..

Юля а детские печеньки пробывали?

 Отправлено: 25.02.16 19:42. Заголовок: Да ,я уж предлогала ..

Да ,я уж предлогала разные варианты.У нее к еде отношение неочень ,к любой .Разные варианты фруктовых пюре и овощных и кашки не вызывают ее симпатии ,она одинаково кушает неохотно и мало,я незаставляю,чтобы совсем отвращения не вызвать,но жаль конечно,что немогу найти подход пока.

 Отправлено: 25.02.16 21:17. Заголовок: Хорошие ребятки!..

Хорошие ребятки!

 Отправлено: 27.02.16 01:32. Заголовок: Юля У Сони может про..

Юля У Сони может просто сил не хватать глотать, а кажется, что она не хочет. Тонус низкий, кормить нужно дооолго. Я Сашу до года кормила часами: положишь ложку в рот, ждёшь, пока снимет. Если сам рот не закрывает - рукой помогаешь, нижнюю челюсть придерживаешь. Потом ждёшь, пока проглотит, тоже рукой нижнюю челюсть держишь. Потом следующую ложку. Он и сейчас, бывает, не полностью еду проглатывает: ходит, ходит, а потом каша изо рта вываливается. Ещё много продуктов организм не принимал: то понос, то сыпь, то температура. Прикорм для наших - отдельная большая тема.

 Отправлено: 27.02.16 12:26. Заголовок: Юлия Ю Спасибо,буду ..

Юлия Ю Спасибо,буду пробовать.

 Отправлено: 02.03.16 04:07. Заголовок: Моя мадам тоже едой ..

Моя мадам тоже едой играет. Игрушку, пакет и тд пожалуйста можно в рот, а как хлеб или огурец в руку дашь потрясет и сразу на пол выкидывает. ААА кушаем мы очень даже хорошо. аппетит всегда есть даже после наркоза. Если она сидит просто на кухни а кто то ест все караул ей тоже надо. Не царское это дело руками есть

 Отправлено: 03.03.16 20:41. Заголовок: Ой у нас на прикорм ..

Ой у нас на прикорм тоже то панос то сыпь то еще чего нибудь.

 Отправлено: 04.05.16 14:11. Заголовок: Юля как у вас дела с..

Юля как у вас дела с прикормом?
Нам подошла каша на козьем молоке!!! Ура! Ура! Хоть что то молочное Максимка кушает. Еще смесь хочу попробывать купить тоже козью.
Проходим врачей на инвалидность. Сочиняю всякий бред. Типа не садится, не стоит, не ползает. Никто ниче не проверяет. Есть реальное отставание в мелкой моторике и речи. Тоесть речи нет вообще. Он не лепечит а гулит еще. Также пока не освоили ни ладушки, ни пока пока и прочие игры.
Еще очень пугает меня маленький размер головы. Рост 72, вес 11, огк 49 а голова 42.
Гинетик подозревает микроцифалию. Но родничок еще не зарос. В общем я очень напугана этим.
Ругала меня что не пьем пантогам и элькар. Я спросила не справоцирует ли пантогам эпилепт приступы. Говорит что нет. Не знаю пить не пить.
Еще масло сказала давать, начала добавлять в кашу вылезла аллергия. И ведь я сразу сказала что аллергия на молочку. Нет в масле молочного белка почти нет. Теперь я ей и про пантогам не верю.

 Отправлено: 04.05.16 14:13. Заголовок: Ну и наши успехи. Вс..

Ну и наши успехи. Встает у опоры, ходит по опоре. Ползает на четвереньках. Хорошо кушает. Практически не давится. Переползает через преграды, стоит держась одной рукой. Ходит в ходунках, ставлю редко в них и ненадолго.

 Отправлено: 04.05.16 14:16. Заголовок: Наш новый супер прич..

Наш новый супер причесон

 Отправлено: 04.05.16 15:21. Заголовок: Лапусик!!!У Максимки..

Лапусик!!!У Максимки со временем все получится и ходить и ползать и говорить.Всему свое время.

 Отправлено: 04.05.16 17:13. Заголовок: Настенька Хорошеньки..

Настенька Хорошенький какой!
Настя, по фотке не скажешь, что у Максимки маленькая голова. Сейчас в связи с эпидемией лихорадки Эбола в некоторых африканский странах часто показывают детей с микроцефалией, (как последствия болезни в период беременности). Так эти малыши сильно отличаются от того, что я вижу здесь.
У Максимки прекрасные успехи!

 Отправлено: 04.05.16 19:12. Заголовок: Спасибо девочки! Тож..

Спасибо девочки! Тоже верю что это не правильный диагноз.

 Отправлено: 06.05.16 16:46. Заголовок: Настенька У Саши в т..

Настенька У Саши в три года голова 44 см, с младшим братом одни шапки носит. Про микроцефалию ничего никто не говорил. При чём тут генетик, такие диагнозы невролог ставит. Мы у генетика один раз всего были, когда анализ на кариотип забирали. Тут их работа заканчивается, как она может ещё препараты какие-то выписывать?

 Отправлено: 06.05.16 18:38. Заголовок: у нас 45 см сейчас. ..

у нас 45 см сейчас. Помню пугали у невролога , что голова слишком большая.

 Отправлено: 06.05.16 18:43. Заголовок: открыла карту . в го..

открыла карту . в год ог была 43 см. и нас при этом стращали большой головой

 Отправлено: 07.05.16 03:33. Заголовок: Настенька пишет: а ..

Настенька пишет:

цитата:

а голова 42.

У Валеры в год окр.головы была тоже 42см. И сейчас голова небольшая. У трехлетнего племянничка голова сейчас больше, чем у 11-летнего Валеры

 Отправлено: 07.05.16 06:42. Заголовок: Тоже удивило, что ге..

Тоже удивило, что генетик что то назначает. А что она лечит? Какой диагноз этими лекарствами она планирует вылечить?
Хорошенький мальчик, голова нисколько не маленькая, мне кажется.

 Отправлено: 07.05.16 23:16. Заголовок: Настенька пишет: На..

Настенька пишет:

цитата:

Наш новый супер причесон

Какой хорошенький !

мама Валеры пишет:

цитата:

И сейчас голова небольшая

А сейчас какая окружность у Валеры ? Нам тоже одиннадцать и окружность 51 см , нам ставят микроцифалию.

 Отправлено: 08.05.16 22:48. Заголовок: Люба пишет: А сейча..

Люба пишет:

цитата:

А сейчас какая окружность у Валеры ?

Вчера померяла - 49см. Чего-то мало... Для проверки смерила окружность богатырского шлема, который я сделала Валере из стандартной 5-литровой бутылки. 51см, одевается на голову свободно. Невролог измеряет окружность головы примерно 1 раз в год, голова потихоньку растет. Никаких вопросов по этому поводу у нее не возникает.

 Отправлено: 08.05.16 23:46. Заголовок: Возможно, для детей ..

Возможно, для детей с СД свои нормы и в окружности головы, как в росте и весе ( Таблица соотношения развития обычного ребенка и ребенка с СД ). К нам таких вопросов как-то не возникало, родничок зарастал долго - это да, помню.
Мама Валеры пишет: невролог измеряет голову раз в год. У нас вот с годика, наверное, никто и не измерял.

 Отправлено: 09.05.16 01:45. Заголовок: Девочки, а в чем про..

Девочки, а в чем проблема что микроцефалия? Это как то можно скорректировать, если знать диагноз, как то повлияет на дальнейшую коррекцию в обучении? Вот у нас наоборот гидроцефалия, голова слишком большая, тут я понимаю, нас наблюдают, чтобы не было лишней жидкости, чтобы не началось воспаление или сдавливание и это можно и нужно лечить, а микроцефалию?

 Отправлено: 09.05.16 01:47. Заголовок: Swetlaia Насколько я..

Swetlaia Насколько я понимаю, лечения именно от микроцефалии нет, но могут быть сопутствующие симптомы, поэтому об этом состоянии желательно знать и отслеживать (я не врач).

 Отправлено: 10.05.16 00:55. Заголовок: Swetlaia это тоже н..

Swetlaia это тоже неприятный диагноз. Там идет недоразвитие мозга как я поняла. Ну и возможны эпилептические судороги. Нужно очень аккуратно применять препараты.
Без гинетика нам не дают направление на мсэ. Так то она очень образованный специалист и ей не наплевать на будущее детей как например неврологу нашему. Она мне сказала, если у невролога такое отношение к ребенку то ищите другрго специалиста.
Препараты назначает для стимуляции мозга и для его питания и развития. Говорит например что из за особенностей развития всего организма ребенок с сд не в полной мере может сам получать ту же фолевую кислоту и поэтому ее нужно давать по 1/4 в день исходя из веса нашего. Еще про масло говорила тоже для мозга оно нужно.

 Отправлено: 10.05.16 00:58. Заголовок: anna80 пишет: от..

anna80 пишет:

цитата:

открыла карту . в год ог была 43 см. и нас при этом стращали большой головой

У меня у старшего помоему 45 в год была. Конечно и рост у него был не 72, а 80. Посмотрела нормы окружности головы, у нас как у 6 мес ребенка.

 Отправлено: 10.05.16 04:55. Заголовок: Настенька пишет: Пр..

Настенька пишет:

цитата:

Препараты назначает для стимуляции мозга и для его питания и развития.

Я бы честно бежала от такого врача, который не по своей специальности, не имея квалификации в этой области назначает лекарства. Лучше поищите хорошего невролога, правада я не знаю чего вы от невролога хотите. У вас нет гипотонуса, нет каких то заболеваний по неврологии, что ему лечить? Но дело ваше, главное чтобы у ребенка не было побочек, эпи статус проверили вам перед назначением препаратов?

 Отправлено: 04.06.16 02:16. Заголовок: Настенька пишет: Н..

Настенька пишет:
[quote]` Настенька пишет:

цитата:

Кстати у гинетика я еще не была, она на больничном и прием пока не ведет. А о том, что малыш особенный увидела только врач детской больницы. В роддоме я на операционном столе сказала что у нас подтвержденный СД, но врачи сказала, что не видят выраженных признаков, если только подакапываться. участковый педиатр тоже сказала, что прекрасный ребенок. Я тоже ничего не вижу, да и не знаю куда надо смотреть.

Настенька, а Как Вам поставили диагноз СД в 14 нед.? На основании УЗИ или еще что-то было? Кариотип определяли?

 Отправлено: 08.06.16 01:04. Заголовок: Я прошла через двн и..

Я прошла через двн инвазивные процндуры. Сначало биопсия хориона, результат получили сомнительный плохо выросли клетки и по анализу даже получалось что жду девочку. И после 16 недель амниоцентез. Который и подтвердил наш диагноз. Ну а пол уже на узи уточнили.

 Отправлено: 17.06.16 12:27. Заголовок: Настенька Я давно не..

Настенька Я давно не заходила на форум.Прикорм ввели овощи,мясо,фрукты(груши,яблоки,перск,абрикос)каша на козьем молоке.В руке по прежнему ни чего не держит,к пищи особого интереса непроявляет,предлагаю много чего.Пробовали смесь Нени и на ней кашу,пошол отказ от всей еды и даже от груди,испугались ,сразу и не поняли,что это смесь.Она просто закончилась сделала каашу на воде и Соня ее кушала прилично,только после этого до меня дошло,вернулись к козьему молоку и более не эксперементируем.А кстати голова у нас тоже небольшая скоро год ,голова 42 см. никто не говорит о микроцефалии.А судя по фото насколько могу судить у вас отличная голова все пропорционально и вообще очень славный бутуз.

 Отправлено: 20.06.16 00:31. Заголовок: Юля спасибо! Мы кста..

Юля спасибо! Мы кстати на Ненни и на тити. Смесь ему нравится и каши на ней делала. Казу еще не искала что бы прямо козье молоко дать. Едим все что можно и нельзя переодически высыпает я тогда стараюсь не давать ничего вредного потом опять. Ест по настррению то не накормишь то все подряд лопает. Пьет из кружки если пить хочет (держу я). Бутылочку со смесью держит сам только когда голодный. Учится стоять без поддержки. Пару секунд балансирует и садиться.