Отправлено: 30.03.07 02:56. Заголовок: дела сердечные (продолжение темы)

 Отправлено: 30.03.07 02:59. Заголовок: Re:

Вчера ездили к кардиологу в Морозовскую. Линочку она наблюдает с рождения. Предыдущие посещения я описывала. И вот последнее.
Пока доехали по городу – Линочка выспалась и была в хорошем расположении духа. Поскольку ЭХО и ЭКГ нам выдали хорошие, то я как–то расслабилась.
В кабинете Линочка расселась в кресле и, пока доктор записывала за ушедшим малышом, ловко забавлялась игрушками на столе. Затем начала прыгать. Любит она это дело несказанно. Очень ее радует, но я стала ее придерживать – сейчас доктор слушать начнет, а мы тут напрыгались.
Посмотрев наши результаты, доктор долго выслушивала Линочку. От нетерпения Лина стала отталкивать руку доктора с фонендоскопом и уползать ко мне. Проявив при этом завидное упорство. Но все же мы ее «уговорили» еще немного полежать. Повертев Линку так и сяк («понюхав, погладив и облизав»), доктор опять начала что-то измерять в кардиограмме и проверять свои предыдущие записи. Переспросив меня для верности: «Это же я вас смотрела! Это же мои записи. Значит, так было. » Повторив «про себя» 115 раз – «чудес не бывает», она видимо решила, что бывает и, наконец, сочла возможным объявить нам об этом.
То, что закрылось наше ООО, я знала из ЭХО, так еще и нет изменений на ЭКГ. Исчезли наши из записей от 29 августа 2006г. : «небольшая недостаточность митрального клапана и регургитация 0,5 + (было 2+), и ООО 3 мм.» это из ЭХО и «Аритмия и феномен Вольфа-Паркинсона -Уайта» из ЭКГ. А ведь с этим нас подозрительно отпускали в августе и говорили – ну надо же! Почти ничего не осталось. (были еще какие-то бяки. Надо карту покапать) Операция вам уже не грозит.
И вот теперь она подозрительно оглядывает ребятенка – того ли малыша ей подсовывают.
С умилением обнаруживает, что Линок достаточно симпатична («ах, какие глазки!» ), активна («ой, как хорошо играет, скачет…» ), и пытается ходить за ручки в ее кабинете. «Надо же! Ну, совсем обычный ребенок!»
Нас отпускают на полгода. «В сентябре жду вас к себе! Надо обязательно держать под контролем! Но пока могу оставить вам только одну запись – СД. Больше ничего. Растите на здоровье».
Надо ли говорить, что домой я просто летела. И все мне было мило – и жара в машине и бесконечные московские пробки, и ужасный запах свежевыкрашенной столицы.


Вот и думаю: то ли за что Мне это , то ли что мне за это будет.....

 Отправлено: 30.03.07 14:12. Заголовок: Re:

Оля, поздравляю!!!!
А к кому вы ходите в Морозовскую??
Мы были у Дроздовой. А сейчас позвонила записаться, а мне сказали, что Дроздова
принимает деток только до 4,5 лет, а дальше - другая врач. Я даже расстроилась немного, потому что Дроздова мне нравилась, а какой окажется новая врач - не известно.

 Отправлено: 30.03.07 19:54. Заголовок: Re:

А мы наблюдаемся в ГКБ № 67 в перинатальном кардиологическом центре, нам там очень нравится. Только вот не знаю, до какого возраста там наблюдают, но в 3 года просили к ним приехать. Светлана Там мы бесплатно, мы не москвичи, мы из Моск. области.

 Отправлено: 12.04.07 18:14. Заголовок: Re:

Здраствуйте всем! Нас с Эльзой вызывают на 27 апреля в Москву В НЦССХ Бакулева. После операции прошел год и они хотят обследовывать Эльзу. Дело в том, что в прошлом году когда мы поехали на операцию нас встречали и останавливались мы у знакомых. А в этом году такой возможности нет.
Может кто живет в Москве напишет мне как добраться с Казанского вокзала до Бакулевского центра, что бы я не заблудилась.
Если получиться мы с ней хотели заехать в Даунсайт ап, мы там не разу не были. Если не трудно напишите пожалуйста, как доехать до него тоже.

 Отправлено: 15.04.07 04:49. Заголовок: Re:

гульназ , здесь КАК ПРОЕХАТЬ В БАКУЛЕВКУ,
а здесь АДРЕС ДСА, от метро "Измайловская" пешком минут 10.

 Отправлено: 15.05.07 12:23. Заголовок: Re:

Мы сделали наконец-то операцию на сердце. Это было 18 апреля в Новосибирске. Ехали закрывать ДМЖП. А получилось ДМЖП + открытое овальное окно + открытый артериальный проток. Три дырочки нам зашили. Правда у нас после операции был перикардит (накопление жидкости в сердце) , который нам лечили с помощью зонда(откачивали жидкость), антибиотиков и физио. Сказали с течением времени все востановится окончательно. Уровень врачей, обслуживания, отношения, реабилитации очень высокий. Мне очень понравилось. Главное к нашим деткам относятся очень по доброму. В отличие от Иркутских врачей. Анастезиолог даже мне посоветовала посмотреть в Интернете, мол там много информации про наших деток. А хирург, которая ассестировала на операции и потом нас наблюдала подарила Танюшке собачку гавкающую. Нам сказали , что еще года 2 и делать операцию уже нельзя было бы. Слава Богу, что он направил нас в нужное время и в нужное место.

 Отправлено: 15.05.07 14:39. Заголовок: Re:

Мы не ездили в Москву, я позвонила нашему кардиологу, каторая там нас принимала, она сказала что ничего страшного не видет в наших отправленных документах и ЭХО, и что можно не приезжать. Сказала что можно приехать наследующий год.

 Отправлено: 16.05.07 10:03. Заголовок: Re:

Спасибо девочки за ваши пожелания. Нам действительно надо беречься целый год от инфекций. Танюшка сейчас чувствует себя лучше, чем до операции. Меньше устает при прогулках и когда поднимается по лестнице, а живем мы на 4 этаже. Были на кардиограмме вчера, пока особых изменений нет. Врач сказала, что эти изменения будут постепенно улучшаться. А шумы исчезли. Повторно в Новосибирск нам сказали появиться через год.

 Отправлено: 16.05.07 11:29. Заголовок: Re:

Ирина П. ! Молодцы, поздравляем! Главное не болейте, берегитесь. А нам нужно будет делать повторно, реканализация произошла. Поедем осенью. В марте не получилось, приехали и заболели не то отравились, не то инфекция /рвота, понос/ .5 дней пролежали под системой в самом же кардиоцентре/хорошо , что в инфекционку не отправили/ и уехали домой. месяц держалась температура 37,8, сейчас вроде оклемались.

 Отправлено: 12.09.07 20:44. Заголовок: Re:

Девочки, кто наблюдается в Морозовской, скиньте телефончик, надо записаться. Не успели мы в последний раз в 3 года проконсультироваться в прежнем месте ( в кардиоцентре в цкб 67) . И расскажите, если можно, что да как (платно-бесплатно, очередь длинная или нет, есть ли выбор врача, кто лучше). По-моему, Эва с Маришей и Оля с Ангелиной там наблюдаются. Может, кто-нибудь еще чего присоветует? Или в Бакулевский лучше?

 Отправлено: 12.09.07 21:04. Заголовок: Re:

Галя, телефона у меня нет. Мы ходили до 4,5 лет к Дроздовой. Как человек она мне очень нравилась. Всегда очень хорошо относилась к Марише. Последний раз мы были у другого врача (не помню фамилию). Она мне тоже понравилась. Возможности выбора врача нет, врачи делятся по участкам. Правда я и не пыталась попасть к другому врачу.
Запись по телефону за месяц-полтора. Первый раз записаться по телефону нельзя. ЭКГ делают сразу, если врач назначает. С узи сердца проблематичнее. Нужно специально приезжать для того, чтобы записаться, а запись идет только на следующий месяц. Можно сразу сделать платно 1000-1500 рублей. Только нужно идти договаривать непосредственно туда, где делают. Потому что если пойти в медицинский центр консилиум, который сидит там же (платный), то они отправят на узи сердца в другое место.

 Отправлено: 12.09.07 21:19. Заголовок: Re:

Эвелина, спасибо тебе большое, ты, как всегда, все быстро и подробно рассказала .
Так значит сразу надо ехать с Соней, или сначала подъехать записаться на прием к врачу? И как насчет областных, интересно? Ну и мороки я себе наделала, нерасторопная мамашка. Все можно было бы без проблем сделать в ЦКБ 67, но в июле, а я и не знала, балда. А теперь нашу карту уже сдали .

 Отправлено: 12.09.07 21:34. Заголовок: Re:

А мы в Бакулевском проходили обследование. Там платная запись раньше была быстро. Попадаешь к врачу без очереди. Он осматривает сразу посылает на обследование, ЭКГ , УЗИ -ЭХО и результат сразу расшифровывается. Если врачу в руки то в два раза дешевле получается. Я за все заплатила 1500р . Сейчас , наверное подороже, но не думаю, что намного. Сейчас тоже туда собираюсь. Расскажу, как там теперь, когда дойду.

 Отправлено: 12.09.07 22:20. Заголовок: Re:

Гала

Мы то же у Дроздовой наблюдались и еще наблюдаемся. Но телефончик не знаю. (( Нас отработы записывали, т.ч. он есть, но мы на больничном. Я конечно узнаю, но не сиюминуту. Это мне звонить надо узнавать.

 Отправлено: 13.09.07 00:19. Заголовок: Re:

Галя, ты им лучше сперва позвони. Мы первый раз записываться без Марины ходили.
Про московскую область - не знаю. Они для записи требуют направление. Так что, если оно у вас будет, то проблем быть не должно.

Татьяна, я с одной мамой летом разговаривала, с них в Бакулевском за прием у врача, ЭКГ и узи сердца 3500 рублей взяли.

 Отправлено: 13.09.07 02:08. Заголовок: Re:

Fruuu
Буду звонить. Я вот нашла в и-нете данные: Морозовская детская городская клиническая больница (кардиоревматологический диспансер), г. Москва
Адрес: Добрынинский 4-й пер., д. 1
Телефон:регистратура: +7(495) 230-0757
Это то, что нужно? Или нужно в общую справочную звонить: Морозовская детская городская клиническая больница
4-й Добрынинский пер., д. 1/9
Справочная служба: 959-88-30, 959-89-04. Запуталась я что-то...

 Отправлено: 13.09.07 02:55. Заголовок: Re:

Fruuu пишет:

цитата:

Татьяна, я с одной мамой летом разговаривала, с них в Бакулевском за прием у врача, ЭКГ и узи сердца 3500 рублей взяли.

Ну да! Это официально, а так они берут в два раза меньше и делятся друг с другом. Зато быстро было. Я по-моему заплатила или 1, 5 или 2 тыс.

 Отправлено: 13.09.07 03:50. Заголовок: Re:

Галя, думаю, что ты правильный телефон нашла. Это кардиоревматологический центр при Морозовской больнице. Правда у нас в районе многие телефоны изменились, надеюсь, что у них остался прежний.

 Отправлено: 21.09.07 18:11. Заголовок: МААС

У НАС В БОЛЬНИЦЕ ВПЕРВЫЕ(!) ВЫСЛУШАЛИ МЯГКИЙ СИСТОЛИЧЕСКИЙ ШУМ,ДИАГНОЗ ПОСТАВИЛИ-МААС. МОЙ ВОПРОС О ТОМ,ЧТО ЭТО..ОСТАВИЛИ БЕЗ КОММЕНТАРИЕВ. НА ФОРУМЕ БАКУЛЕВСКОГО ЦЕНТРА Я НИЧЕГО ПОХОЖЕГО НЕ НАШЛА. ДЕВОЧКИ! ЧТО ЭТО ТАКОЕ?

 Отправлено: 21.09.07 18:44. Заголовок: Re:

Ольга Ж.
Может это не МААС, а МАРС? МАРС - это малые аномалии работы сердца.

 Отправлено: 21.09.07 18:51. Заголовок: Re:

МОЖЕТ БЫТЬ...ДИАГНОЗ НАПИСАН ОТ РУКИ. ЧТО ТАКОЕ МАЛЫЕ АНОМАЛИИ? ВО ВРЕМЯ ПРИСТАВАНИЯ К ВРАЧАМ С ВОПРОСАМИ О НАШЕМ ШУМЕ МНЕ СКАЗАЛИ:МОЖЕТ БЫТЬ ХОРДА ШУМИТ...

 Отправлено: 21.09.07 22:59. Заголовок: Re:

Ольга Ж.

Tak mozhet eto obichnoe delo, nichego strashnogo, y moei podrygi lishnyaya horda naprimer, nichego zhivet sebe, zabot ne znaet.

 Отправлено: 21.09.07 23:05. Заголовок: Re:

Ольга Ж.
Если речь шла о хорде, то думаю, что это скорее всего МАРС. У нас тоже МАРС, сюда входят разные небольшие отклонения. Я знаю только те, что были у Мариши: аномальная хорда, открытое ООО (без сброса крови) и дисфункция митрального клапана. Как мне говорили врачи, что аномальная хорда - это совсем ничего не значит. Просто некоторые хорды идут в другом направлении и дают шум, что никоим образом не сказывается на работе сердца.

 Отправлено: 21.09.07 23:34. Заголовок: Re:

Ольга Ж.
Скорее всего, МАРС. Нам ставили МАРС, а потом написали все-таки порок. Ну пока не определились. Обследоваться надо. Малые аномалии, как мне объяснили, - по сути - особенности строения сердца. Человек с ними живет обычно долго и нормально, операции не требуются.

 Отправлено: 08.11.07 23:19. Заголовок: Здравствуйте.У меня ..

Здравствуйте.У меня вопрос -проходил кто-нибудь обследование в Новосибирском Академ городке ,клиника Мешалкина?И еще в Новосибирске есть филиал Даунсайд Ап ,не знает ли кто-нибудь его адреса,в конце месяца поедем на обследование,хотелось бы проконсультироваться и там.

 Отправлено: 09.11.07 04:46. Заголовок: уля2 я не знаю, но ..

уля2
я не знаю, но попробуйте позвонить в сам ДСА в Москве (495) 367-1000, 367-2636, узнать координаты новосибирского?

 Отправлено: 09.11.07 12:17. Заголовок: уля2 Мы консультиров..

уля2 Мы консультировались в Новосибирске в клинике Мешалкина и оперировались там же в апреле этого года. В этой теме выше есть мой рассказ об этом. Клиника хорошая, отношение к нашим деткам супер. Оборудование тоже отличное. В Иркутске нам ставили один порок. А на консультации обнаружили второй. Консультируйтесь, не бойтесь.

 Отправлено: 09.11.07 12:59. Заголовок: Если просто лишняя х..

Если просто лишняя хорда , то это ничего страшного. У меня у самой две лишние хорды. Если делаю по каким либо причинам осмотр сердца, то из за шума который выдают хорды , начинают врачи шушукаться. Правда потом соображают, что эти шумы из за хорд и успакаиваются сами и меня успокаивают.Лишнии хорды не влияют никак на сердечко.

 Отправлено: 09.11.07 15:25. Заголовок: Нам тоже вначале г..

Нам тоже вначале говорили,что ничего страшного,дырочка ваша затянется,но на последнем УЗИ она стала 0,5-0,6мм,
Ирина П. какого размера у вас ООО было?И во сколько примерно обошлось вам обследование+операция?

 Отправлено: 10.11.07 20:49. Заголовок: уля2 У нас было ДМЖП..

уля2 У нас было ДМЖП ставили 9 мм при обследовании, реально было 1.5см. Открытый артериальный проток 0.35см. Открытое овальное окно зашили за компанию. Если бы оно было одно, то суетится не стоило бы. На консультацию мы записались заранее и привезли с собой все возможные свежие обследования. Заплатили только за УЗИ сердца 600р. и консультацию врача 350р. Обследования назначает врач, какие посчитает нужными. Нам писали, что консультация может обойтись до 4 тыс. Операцию сделали по квоте. Я платила только за свое пребывание в больнице(койка и питание 420р. в день). Если квоты нет, то они предлагают благотворительную организацию "Линия жизни", которая оплачивает операцию. Но за пребывание ребенка и питание надо будет платить отдельно.

 Отправлено: 11.11.07 17:50. Заголовок: Ирина П. :sm22: сп..

Ирина П.
спасибо за информацию ,мы записаны на 30 ноября,надеюсь что обойдется без операции.Организация "линия жизни"оплачивает наверное, только гражданам России,а мы из Казахстана.Кто делал операцию без квот ,сколько она стоила?я слышала что у нас в Астане 4-5 тыс у.е.

 Отправлено: 11.11.07 20:36. Заголовок: уля2 Да из Казахстан..

уля2 Да из Казахстана все кто приезжали делали платно. Закрытую операцию знаю сколько стоила, для Россиян 140 тыс рубл., для иностранных граждан 210 тыс. Время 5 дней, риска практически нет. Делали детям с 5 лет как раз с ООО. Цены за апрель 2007. Но на консультации вам все скажут. Удачи.

 Отправлено: 27.01.08 01:42. Заголовок: Здравствуйте, меня з..

Здравствуйте, меня зовут Наташа. Нашей Мариночке 7 лет. У нас врожденный порк сердца, после последнего обследования поставили диагноз( уже без вопросительного знака)- полная АВ коммуникация, легочная гипертензия. Операцию возможно будет делать только в том случае, если снизится давление в лёгких, но наш областной кардиохирург не уверен, что возьмётся за это. Без операции прогноз нехороший, дают максимум 15 лет. Сейчас для снижения гипертензии нам выписали силденафил( виагру). Подскажите, пожалуйста, кто использовал этот препарат, какие результаты после применения и какая дозировка нужна( мнения наших врачей по этому поводу разошлись). Может у кого-то такой же порок? Что делали?

 Отправлено: 27.01.08 01:45. Заголовок: orlnat Наташа, про ..

orlnat
Наташа, про виагру совсем недавно писали в этой теме http://downsyndrome.fastbb.ru/?1-1-0-00000001-000-560-0-1201194645

 Отправлено: 27.01.08 19:48. Заголовок: orlnat Здравствуйт..

orlnat
Здравствуйте! У Нашей Эльзы такой же порок. Ей сделали операцию в 1г.10м. при этом у нее был вес 5900. и она даже не сидела, делали в Москве, все прошло успешно, теперь наша Эльза бегает как ничего и не было.А вы где живете , если в России то такую операцию делают только в Москве НЦ ССХ им.Бакулева, и я думаю вам нужно туда съездить на консультацию. А препарат этот нам не назначали.

 Отправлено: 27.01.08 22:09. Заголовок: Спасибо за ответы, д..

Спасибо за ответы, девочки. Fruuu, по ссылке мы уже заходили, читали также, что доктор Довгань назначал по 2 мг на 1 кг массы тела. Нам же назначили по 10мг 3 раза в день, а это примерно в четыре раза меньше. Это-то и смущает. Живём мы в Луганской области (Украина), консультировались у областного кардиохирурга. Когда Мариночке было два с небольшим года, мы ездили в Амосовскую клинику, смотрел нас Емец, но тогда нам ставили несбалансированную форму АВ коммуникации. Сказали, чтоесли опериваться, то нужна не одна операция, а три с перерывом в несколько лет и что наши детки(с СД) чаще всего их не выдерживают. Тогда мы не решились, а теперь думаем, что может, зря, учитывая теперешние прогнозы нашего кардиохирурга. Замучали частые пневмонии( каждая пойманная вирусная инфекция этим заканчивается), последний раз было просто сташно - одышка, цианоз губ ипальцев. Думаем, может нужно ещё раз в Киев съездить или другой город( примут ли?). Интересно, сколько будет стоить операция, если возьмутся?

 Отправлено: 27.01.08 22:33. Заголовок: orlnat у нас такой ..

orlnat
у нас такой же порок, нам делали операцию в 7 месяцев. В дальнейшем еще будут 2 операции, но другого выхода нет. Мы живем в Москве.
В Киеве тоже делают такие операции. Здесь на форуме есть мама из Одессы (ник Сластена), ее дочку с таким же пороком оперировали в Киеве. Напишите ей, может она посоветуте к кому обратиться.

 Отправлено: 28.01.08 02:45. Заголовок: orlnat У вас очень с..

orlnat У вас очень симпатичная дочка.

Вам обязательно нужно проконсультироваться еще у кого-то. О Емце слышала весьма нелестные отзывы. Как врач, он бесспорно, хорош. Но он предвзято относиться к деткам с СД. Осенью в прессе даже скандал был по этому поводу. Он все время кичится высокими и качественными показателями. В то же время за сложные операции, особенно у деток СД, не берется. Поскольку заведомо считает их бесперспективными. У нас с сердцем, слава Богу, все в порядке, поэтому посоветовать вам конкретного врача не могу. Но я знаю одну маму, которая, как говорится, на этом собаку съела. Если хотите, могу дать ее координаты. Она сможет дать вам дельный совет.

 Отправлено: 28.01.08 03:48. Заголовок: Lara пишет: на фору..

Lara пишет:

цитата:

на форуме есть мама из Одессы (ник Сластена), ее дочку с таким же пороком оперировали в Киеве

A mne pomnitsya ee v Odesse i operirovali.

Y nas takie operacii konechno delaut, ya sama videla devochky 6 let kogda mi lezhali v bol'nice, ei kak raz delali toli 2 toli 3 operaciu, ona v sebya prishla bistree chem nasha posle pervoi. Devochy vipisali a vse lezhali.

Konsyl'tiryites' obyazatel'no y drygogo vracha i reshaite chto delat'. Ydachi

 Отправлено: 28.01.08 14:38. Заголовок: nbajenov,Леся, благо..

nbajenov,Леся, благодарна вам за ответы и комплименты в Маришкин адрес
Леся, о Емце мы тоже такое слышали, правда когда уже вернулись из Киева, от своего областного кардиохирурга, он нам сказал то же, что вы написали, но ему(нашему врачу), конечно же, кроме всего почего, не польстило то, что мы обратились к другому специалисту. И конечно же я хочу координаты "бывалой" мамы, дайте мне их, пожалуйста.

 Отправлено: 28.01.08 19:30. Заголовок: orlnat пишет: Сказ..

orlnat пишет:

цитата:

Сказали, чтоесли опериваться, то нужна не одна операция, а три с перерывом в несколько лет и что наши детки(с СД) чаще всего их не выдерживают. Тогда мы не решились, а теперь думаем, что может, зря, учитывая теперешние прогнозы нашего кардиохирурга. Замучали частые пневмонии( каждая пойманная вирусная инфекция этим заканчивается), последний раз было просто сташно - одышка, цианоз губ ипальцев. Думаем, может нужно ещё раз в Киев съездить или другой город( примут ли?). Интересно, сколько будет стоить операция, если возьмутся?

Да они правильно сказали..так оно и есть,и хорошо это делать в маленьком возрасте..Нас тоже предупреждали что надо делать как можно скорее..а пневмонией мы болели тоже часто до операцый..

 Отправлено: 28.01.08 20:06. Заголовок: orlnat, мы пьем виаг..

orlnat, мы пьем виагру сейчас. У нас ДМЖП и 100% легочная гипертензия. Нам назначили на первый месяц по 0,5 мг на кг веса по 3 раза в день (весим мы 15 кг) - получается 25 мг в сутки. Начиная со второго месяца - в два раза больше, т.е. будем по 50 мг. в сутки пить. Сказали (мы были в инст. Амосова тоже), что в мировой практике назначают и вдвое больше (то, что пишет д-р Довгань - 2 мг на кг), но они опасаются так много назначать малышам.
Вот первый месяц уже скоро закончится. Пока все хорошо, переносимость хорошая. Но результатов мы пока не знаем - контроль через 3 месяца назначили. Пока кардиолог просто слушала, сказала - появился совсем немного шум. Это хорошо, потому что при нашем большом пороке шума уже не было - это было плохо, потому как сброса крови между желудочками не было, функционировали как один желудочек практически.
Честно говоря, боимся надеяться даже, потому как надежды на операцию нам не дали. Но все равно рассчитываем, что виагра нам поможет хотя бы с гипертензией.
Lara, внесу поправку, Сластена оперировала Настю в Одессе.

Емец уже не работает в Амосова, в другой - Научно-практический медицинский центр детской кардиологии и кардиохирургии МЗ Украины. В Амосова мы были в 3м хирургическом отделении, заведующий - Лазоришинец Василий Васильевич. Он один из ведущих детских кардиохирургов, делает большинство сложных операций. Но лично мы с ним общались лишь при поступлении в отделении, он только покачал головой на наше ЭХО, отправил на зондирование. Зондирование нас не обрадовало, вот мы поехали домой пить виагру.
Думаю, стоит поехать в инст. Амосова или к Емцу еще раз. Но в Амосова, например, нужно направление из облздравотдела, это все должен подсказать обл. кардиолог. Так просто без направления скорее всего не возьмут, считается республиканская клиника. К Емцу не знаю как.

Удачи вам! Пишите, как ваши дела. Сколько девочке вашей? Она такая интересная и взрослая! Если бы увидела фотку не на этом сайте и не догадалась бы про СД.

 Отправлено: 30.01.08 05:56. Заголовок: Спасибо всем огромно..

Спасибо всем огромное, Гала, СлАсТеНа, Daina, OlgaLD!
Маришке нашей 7 лет. Весёлый, жизнерадостный человечек, любит петь и танцевать, болтунья редкая.
Сейчас виагру пьём в дозировке примерно 0,5 мг на кг, через месяц повторно допплеровское исследование, консультация кардиохирурга, будет решать по поводу операции. Желудочек у нас один, председия вроде бы одинаковые( сбалансированная форма) по результатам последнего УЗИ с допплером.
Daina, желаем вам с дочечкой удачи!

 Отправлено: 31.01.08 14:13. Заголовок: Емец сейчас сдесь: h..

Емец сейчас сдесь:
http://www.cardiaccenter.org.ua/ru/staff.html

 Отправлено: 01.02.08 20:48. Заголовок: Девочки, Эвелина, lt..

Девочки, Эвелина, ltnrf2006-Оля и другие, кто обследовал деток в Морозовской больнице. У меня правильные телефоны и адрес? Чего-то не могу до них дозвониться . Может, другие телефоны у кого-нибудь есть? Заранее ОЧЕНЬ благодарна.
Детский городской кардиоревматологический диспансер при Морозовской клинической больнице
119049, 4-й Добрынинский пер., 1, 3-й эт.
Тел.:230-07-57
Факс: 230-15-72

 Отправлено: 08.02.08 00:58. Заголовок: Девочки (ГАля) и ком..

Девочки (ГАля) и кому еще актуально телефон Детский городской кардиоревматологический диспансер при Морозовской клинической больнице
8-499-764-56-82
сам дозвон - не для слабохарактерных, вчера названивали 2 часа 17 минут. только потом дозвонились. Ну нам к трудностям не привыкать, а потому дерзайте.

 Отправлено: 14.02.08 23:25. Заголовок: Ну ДМЖП не рассосётс..

Ну ДМЖП не рассосётся, если только уменьшиться или совсем зарастёт дырочка. У нас не заросла, делали операцию .Хорды это ерунда .

 Отправлено: 14.02.08 23:35. Заголовок: Овальное окно при ро..

Овальное окно при рождении было открыто у ВСЕХ детей, кто лежал вместе с нами в больнице сразу после родов. Это норма. У какого-то процента оно закрывается примерно к году, кто-то с этим живет всю жизнь. Как нам объяснили, это особенность строения.
ДМЖП, видимо, не рассосется, я не спец.
Хорды вроде бы тоже особенность строения, т.е. малая аномалия.
Вот сайт для родителей деток с пороками сердца - форумы, информация о лекартсвах и так далее, подробно можно там уточнить все, наверное http://cardiomama.ru/

 Отправлено: 15.02.08 03:44. Заголовок: Re: OKS

OKS
В 1-й детской горбольнице на Авангардной ул. у нас классная кардиохирургия и врачи, все будет нормально, даже если операция понадобится. Вы там консультировались?

 Отправлено: 15.02.08 04:07. Заголовок: OKS ДМПЖ у нас закры..

OKS
ДМПЖ у нас закрылся к 3 месяцам, но был очень маленький, ~1 - 1.5 мм, ООО с 7 мм до 3 мм к году и совсем закрылось к 2 годам - это все само. Нам только ОАП закрывали с операцией, но, вроде, здесь у вас порядок.

 Отправлено: 15.02.08 04:35. Заголовок: OKS У нас в месяц б..

OKS У нас в месяц было 3 мм. Повторно проверили в 9 мес. все в норме. Аномальные хорды, так и остались, многие врачи их даже на УЗИ не пишут - всего лишь особенность строения ни на что не влияющая. Хотя звучит страшновато я сама сразу перепугалась этого названия. Нам ничего не делали и не делают, рекомендовано раз в год ЭХОКГ на всякий случай.

 Отправлено: 15.02.08 04:45. Заголовок: Светлана пишет: У н..

Светлана пишет:

цитата:

У нас в месяц было 3 мм

Светлана, это вы об ООО или ДМПЖ?

 Отправлено: 15.02.08 05:53. Заголовок: OKS пишет: Нам еще ..

OKS пишет:

цитата:

Нам еще сказали, что в 1,5 месяца никто не направит на операцию

Smotrya kakya operacia, nam bilo sovsem ploho operaciu delali v 5 nedel', v bol'nice proveli 3 mesyaca, no y nas bila infekcia posle operacii, a voobshe bistro vipisivaut, opyat' zhe po sostoyaniu, ny nedeli 2 minimym navernoe.

Naschet fizkyl'tyri ne znau, nam nichego ne govorili, no mi eshe malen'kie bili, da i ne do fizkyl'tyri bilo.

 Отправлено: 15.02.08 21:11. Заголовок: OKS , здравствуйте! ..

OKS , здравствуйте! У вас дефект межжелудочковой перегородки, это посерьезней, чем межпредсердная(ее еще называют ООО). Посерьезней, потому что меньше шансов, что зарастет. Вы наблюдайтесь пока, не волнуйтесь, никто же вас не напрявляет на срочную госпитализацию. Значит, все п пределах нормы. Когда мы лежали в Бакулевке, с нами лежал малышок 4-месячный, с похожим диагнозом. Не знаю, почему именно ему надо было сделать операцию, какой был размер этой дырочки. Так что время у вас есть.
гульназ , рады, что у вас все хорошо! Скажите, можно дать адрес вашей эл.почты родителям мальчика с СД, они живут в 80-ти км от Уфы. И пока не имеют возможности выйти на этот форум. Мылышок еще маленький, 4-й месяц, у родителей много вопросов, да и насчет где в Уфе можно купить литературу, вы бы им подсказали.

 Отправлено: 15.02.08 23:24. Заголовок: OKS пишет: Пока ей ..

OKS пишет:

цитата:

Пока ей этот порок не мешает, он компенсированный (нам так сказали), развитие у нас неплохое...

Ну и слава Богу! Верьте в лучшее! У нас тоже ДМЖП. И никаких ограничений по физ. нагрузкам никогда не было. Скоро на очередное обследование...

 Отправлено: 16.02.08 22:51. Заголовок: OKS у моей 18-ти ле..

OKS
у моей 18-ти летней дочери ДМЖП 4мм, в то время нам не предлагали операцию вообще. Она тяжелее других переносит физические нагрузки, у нее всегда повышенный пульс, плохо переносит жару и метро, болеет всегда с очень высокой температурой, но школу закончила на отлично. В общем все на так уж плохо, можно жить с такой дырочкой.

 Отправлено: 05.03.08 23:39. Заголовок: Девочки, нам делали ..

Девочки, нам делали первый раз УЗИ сердца и в заключении врач написала ДМПП (я думаю, что это дефект межпредсердной перегородки - я права?), еще какая-то дилятация прав. отделов сердца и парад. движ. МЖП. Это все, что я сумела разобрать. Может, кто знает, что это такое? Уж больно страшно звучит.

 Отправлено: 06.03.08 00:17. Заголовок: С.Мария А что врач,..

С.Мария
А что врач, ничего не объясняет?

Здесь вроде есть специализированный форум, тут наверняка мамы подскажут http://cardiomama.ru/

 Отправлено: 06.03.08 00:27. Заголовок: МЖП - это межжелудоч..

МЖП - это межжелудочковая перегородка.

Дилатация - это расширение полостей, у вас отдельных отделов сердца.

цитата:

дилятация (позволяет) увеличивать объем крови при каждом его (сердца) сокращении.

Источник

ДМПП - это действительно общепринятое сокращение для дефекта межпредсердной перегородки.
Статья об этом - http://www.cardioline.ru/show/?rid=390

 Отправлено: 08.03.08 04:44. Заголовок: Чесное слово хотела ..

Чесное слово хотела все прочитать, пока нет времени...
Девочки олтветте, так как знаете больше некоторых врачей, у нас ООО 3 мм. нам 5 месяцев, в 3 месяца было 4мм., нам сказали все нормально приходите в год, А Я ПЕРЕЖИВАЮ, И НЕТ НИКАКОЙ ВОЗМОЖНОСТИ СЪЕЗДИТЬ В МОРОЗОВКУ, извините случайно нажала,
у знакомых ООО 1 мм. 5 месяцев, так их чуть ли не на операцию кладут...
И извините сдесь напишу
у нас родничек 3 на 3 см, тоже все нормально,
у знакомых 1 на 1 см - очень большой...
настучите по голове если что не так, буду рада, всем ответам, как только смогу выберусь на консультацию, сейчас совсем никак
у знакомых тоже СД

 Отправлено: 08.03.08 13:49. Заголовок: От размеров родничка..

От размеров родничка ничего не зависит, говорили мне несколько врачей. Все это нормально. У нас родничок большой.

ООО не порок сердца, особенно до года, а малая аномалия развития сердца. Все зависит от того, куда вбрасывается кровь (по-моему, так). Смотрят еще раз в годик. Когда мы лежали в больнице, у всех (!) всех было ООО, к году у большинства зарастает, еще у некоторых - к трем, некоторые всю жизнь живут с этим без всяких операций. Если оно увеличивается (а у вас уменьшается), то можно бы было поволноваться.
Успокойтесь! Никуда пока ехать не нужно.
Наверняка про знакомых вы неправильно что-то поняли, из-за одного ООО 1 мм на операцию класть не должны.
Я не эксперт, впрочем.

 Отправлено: 08.03.08 14:32. Заголовок: Татьяна, ООО считает..

Татьяна, ООО считается либо пороком, либо аномалией. Порок - если через него идет сброс, если сброса крови нет, то считается аномалией. Хорошо, что у вас ООО уменьшается. Считаю, что вам нечего переживать, в год посмотрите еще раз. У нас у Мариши ООО закрылось только к трем годам, у некоторых может вообще не закрыться, главное, чтобы по мере роста ребенка оно не увеличивалось, и не было сброса крови через него.

 Отправлено: 20.03.08 17:32. Заголовок: Нашему Тосику здел..

Нашему Тосику зделали операцы по заужению артерии на серце. Диагоз полный АВК(Артериовентикулярная комуникация). сечас ему легче. Весёлый крутяшка. Токо попоравляется слабо кроме груди ничего нехочет кушать.
Но с криком, мама вдавливает в него еду.
До операции сказали что жить буде 2 года если незделаем.
Теперь угрозы жизни нет.
Ребёнок притормозил в физическом розвитии гдето на 2 мес.

 Отправлено: 31.03.08 19:46. Заголовок: П осле 1,5 мес. виаг..

П осле 1,5 мес. виагры ездили с Маришкой на новое обследование и консультацию к кардиохирургу. На ЭХО с нами ходил и наш доктор. Выяснили, что легочное давление понизилось, хотя и не на много (бело 72мм.рт.ст. стало 64 мм.рт.ст.). Врач пояснил, что это признак того, что легочная аорта не совсем склеротировалась, а это есть хорошо. Решили пить виагру до сентября, вернее кардиохирург так решил, а там видно будет. Говорит, что в нашей ситуации (полная АВ-коммуникация) сложность состоит в том, чтобы разделить имеющиеся клапаны и из них сделать недостающие, не известно, реально ли это сделать, т.к. полную картину видно уже только на открытом сердце, может быть ситуация, что совсем ничего не сделают. И опять рассказывает, что велик риск операции, большой процент смертности. Но ничего не делать, а просто ждать конца мы не можем, поэтому для себя мы решили, что оперировать будем, только не знаем где - в Луганске или в Киев съездим.

 Отправлено: 31.03.08 22:34. Заголовок: Наташ! так плохо, чт..

Наташ! так плохо, что я только прочла эту тему. ..
28 числа в областной детской больнице были кардиохирурги из Киева- вели консультативный прием, некоторых срочно направили в Киев на операцию, в частности 3 месячную Соню с СД (нашу Луганскую). У нее полная АВК. Будут делать одну операцию, но убирать сразу все имеющиеся пороки.... Вы не были на этой консультации? Правда, в Киеве проблемы с местами. Сама операция - бесплатная, а вот лекарства.... Эти кардиохирурги сказали, что лучше- Киев, хоть и дороже, но наши детки тяжело отходят от операции....

 Отправлено: 01.04.08 03:23. Заголовок: Виктория пишет: что..

Виктория пишет:

цитата:

что лучше- Киев, хоть и дороже, но наши детки тяжело отходят от операции....

Eto ne sovsem tak, naskol'ko ya znau nashi deti eshe bistree prihodyat v sebya, y nih tyaga k zhizni bol'shyay.

 Отправлено: 01.04.08 14:50. Заголовок: Всем привет! Мы нако..

Всем привет!
Мы наконец тоже съездили в Кардиоцентр, так надеялись что все у нас хорошо, но надежды остались надеждами. Нам поставили ДМПП, выписали лекарства и отпустили до мая. Кардиохирург сказала что ничего страшного, деффект не большой, но кардиолог выдала такое, что меня у самой сердце разболелось... Преподнесла все в такой форме что мое чадо не сегодня - завтра умрет, и вообще заявила, заводите второго ребенка, здорового (явный намек на СД), типа зачем время тратить на этого... Я конечно понимаю что пора бы привыкать к явным высказывания, не раз еще придется столкнутся, но все равно так резануло по сердцу...

 Отправлено: 01.04.08 15:21. Заголовок: orlnat , не волнуйте..

orlnat , не волнуйтесь, все будет хорошо. У моего Арсения тоже был полный АВ-канал, его оперировали в Москве, в Бакулевке. Вшивали пластиковую перегородку и из имеющихся "лепестков" клапана формировали 2 клапана. Хирурги сами накануне операции делали УЗИ и смотрели, что и как они будут делать, есть ли "лепестки" и т.д. Хорошо бы вас посмотрел хирург из стационара, а не в поликлинике. Все-таки, когда врач видит сердце, так сказать, "вживую", он и на УЗИ увидит, что там и как.
Да, и насчет смертности мне лично говорили 10%(с нашим пороком), а при других пороках бывает и 25% и выше. Так что нет повода отчаиваться. Оперировать такой порок необходимо, иначе страдают легкие и ребенок будет постоянно болеть воспалениями и пневмонией. Если будет возможность-прооперируйтесь в Киеве. Вряд ли в Луганске достаточно квалифицированные специалисты, а операция довольно сложная.

 Отправлено: 01.04.08 15:52. Заголовок: orlnat У Дениски тож..

orlnat У Дениски тоже был ОАВК,операцию сделали 6 марта,сейчас все хорошо ттт.Я с вами полностью согласна,что нельзя ничего не делать,чего-то ждать и смотреть,как плохо твоему ребенку! Мы очень боялись операции,и осложнений,но молились и надеялись на лучшее!Сейчас прошло ок 4 недель и я вижу положительные изменения.Здоровья и удачи Вам и доченьке!

 Отправлено: 02.04.08 02:11. Заголовок: Привет девчонки! Рас..

Привет девчонки! Расскажите, полжалуйста, какие благотворительные фонды есть, чтобы провести операцию на сердце?

 Отправлено: 02.04.08 15:47. Заголовок: musa Мы оперировалис..

musa Мы оперировались бесплатно по квоте Московской области,в НИИССХ им.Бакулева,там лежат дети со всех регионов РФ,некоторые приезжали на консультацию,их брали сразу на операцию(если были квоты и все анализы на руках),мы получили там направление на получение квоты после консультации в поликлинике(там же),потом ездили в министерство МО,там без проблем дали квоту.Благотворительный фонд я видела в и-нете"Детские сердца"-см.в поисковике. Удачи и здоровья!

 Отправлено: 02.04.08 16:18. Заголовок: Привет всем! Огромно..

Привет всем!
Огромное спасибо, Гала, Ирина П., OlgaLD, Лора, sve6405, Светлана, terry, за пожелания и советы, с такой поддержкой и жить легче!
Виктория, Ванюшка на аватарке-супер. На консультации киевлян мы не были, наверное съездим в Киев всё-таки. Опасаемся, однако, потерять надежду, которую нам дал наш кардиохирург. В прошлый приезд киевских кардиохирургов они назначили нам рибоксин, дигоксин, покачали головами и отправили домой.
Лора, sve6405, здоровья вашим мальчикам, рады за вас, что всё прошло хорошо.
Лора, смотрел на ЭХО нас наш кардиохирург из стационара , говорят, что хороший специалист, но я не знаю сколько таких операций он проводил и какие исходы.
Светлана, Ирина П., спасибо за комплименты Маришке !
Надеемся только на хорошее.
Всем удачи, здоровья, терпения!

 Отправлено: 02.04.08 18:46. Заголовок: Мы тоже по квоте опе..

Мы тоже по квоте оперировались в Москве. А если без квоты, нам операция обошлась бы на тот момент(2004 год) в 9000$. Я до сих пор не понимаю , почему наше госсудврство оперирует своих граждан, детей , за деньги.

 Отправлено: 02.04.08 20:29. Заголовок: orlnat рибоксин, ди..

orlnat рибоксин, дигоксин. Нам это тоже приписывали ребёнок начал худеть, они мочогонные. Да и толку от них мало если чесно.

 Отправлено: 02.04.08 20:57. Заголовок: terry пишет: они мо..

terry пишет:

цитата:

они мочогонные. Да и толку от них мало если чесно.

Не скажите. Разные пороки бывают. Мы пили верошпирон и фурасимид. Без мочегонных Татьяна писала раза 2 в день. Так работало сердце. Да и отеки бывают не всегда внешние, еще и внутренние.

 Отправлено: 10.04.08 13:18. Заголовок: Недавно были на прие..

Недавно были на приеме у невролога, нам прописали верошпирон , в аннотации написано что он выводит калий из организма, а кардиохирург выписал аспаркам ( препарат калия) Насколько мне известно калий улучшает работу сердечка ( ну или что то в этом роде)... Ничего не понимаю в наших врачах!!! Голова идет кругом... Сегодня пойдем на прием к педиатру, посмотрим чем она нас удивит...

 Отправлено: 10.04.08 14:06. Заголовок: Вероничка (уфа) нам ..

Вероничка (уфа) нам верошпирон прописывала как раз кардиохирург. И аспаркам прописывали, но после операции уже. Верошпирон мягкое мочегонное. Мы пили его несколько лет, и плюс к нему еще фуросемид. Чтобы снимать сердечные отеки.

 Отправлено: 10.04.08 16:09. Заголовок: Ну, вот, все то я не..

Ну, вот, все то я не правильно поняла... Оказывается верошпирон наоборот калийсберегающий препарат, просто при приеме надо ограничить дополнительное поступление калия в организм. Т.е все равно одновременно с аспаркамом принимать не следует... Ну для начала пропьем курс аспаркама, а потом начнем верошпирон... Только странно для чего нам мочегонное, в туалет ходим не плохо, даже очень часто, видимых отеков нет... Ну они же врачи, им наверное видней...

 Отправлено: 10.04.08 18:53. Заголовок: :sm23: Девочки,нап..

Девочки,напишите пожалуйста как прошли операции,что и как лучше сделать для скорой поправки,поделитесь опытом,а то скоро операция страшно

 Отправлено: 10.04.08 18:55. Заголовок: Вероничка (уфа) Нам..

Вероничка (уфа)
Нам часто прописывали верошпирон кардиологи, ну нам почему то говорили пить аспаркам вместе с верошпироном. Да мы еще пили почти два года без перерыва Дигоксин.

 Отправлено: 10.04.08 22:44. Заголовок: гульназ пишет: Нам ..

гульназ пишет:

цитата:

Нам часто прописывали верошпирон кардиологи, ну нам почему то говорили пить аспаркам вместе с верошпироном. Да мы еще пили почти два года без перерыва Дигоксин.

Тоже самая картина,весь наборчик который мы тоже пропили..

 Отправлено: 10.04.08 22:48. Заголовок: orlnat пишет: Гово..

orlnat пишет:

цитата:

Говорит, что в нашей ситуации (полная АВ-коммуникация) сложность состоит в том, чтобы разделить имеющиеся клапаны

Это было в нашей ситуацыии,тоже думали что два клапана вмести,но когда разрезали оказалось,один норма,а второй просто висел как папирусная бумажка,вот его нам и лотали,и ещё 2 дырочки тоже залатали..

 Отправлено: 11.04.08 11:41. Заголовок: Asinna Может, ответ..

Asinna
Может, ответы на какие-то вопросы найдете здесь: http://cardiomama.ru/forum/index.php

 Отправлено: 13.04.08 03:59. Заголовок: Напишу, что у нас с ..

Напишу, что у нас с сердечком.
ВПС: Открытый АВ канал. Открытый артериальный проток. Функционирующее овальное окно.
Увеличение правых отделов сердца, умеренная гипертрофия миокарда МЖП. Выраженная недостаточность трикуспидпльного клапана. Выраженная степень легочной гипертензии. Умеренная недостаточность митрального и аортального клапанов. Дисфункция клапана легочной артерии. Ну и хорда в полости левого желудочка.
Порок у нас дуктус зависимый, это значит что окошко компенсирует другой порок. (Природа хитрюга выкрутилась) Кислород нам противопоказан, мы от него синеем.
Сейчас ждем вызов в Москву на операцию, а пока пьем дигоксин, гипотиазид, капотен, аспаркам, магнеВ6 (на фоне приема мочегонных-судорожный синдром) и элькар( по неврологии). Правда нам по неврологии еще фенибут и кавинтон с диакарбом назначены, но я пока без них.

 Отправлено: 14.04.08 13:07. Заголовок: Asinna Ну наш ребён..

Asinna Ну наш ребёнок до прежнего состояния как был до операции востонавливался гдето 3 мес. А уход? для вас незнаю я вижу вы уже большие, мы то масенькие были, то ночи напролёт его на руках носили, хандрит много. Улыбатся токо начал через месяц. К носу дотнронутся недавал. Через нос его сонировали и кормили.
Короче для ребёнка ето очень непросто. Любая операция тяжело темболее на серце.

 Отправлено: 16.04.08 05:20. Заголовок: Мы тоже пьём дигокси..

Мы тоже пьём дигоксин и фуросемид с рождения, вес очень плохо набираем, родились 2540, сейчас нам 3 месяца весим 3750

 Отправлено: 16.04.08 12:41. Заголовок: Юльча пишет: Мы тож..

Юльча пишет:

цитата:

Мы тоже пьём дигоксин и фуросемид с рождения

Девочки, а у нас фурасемид запрещен, тем более детям

Обязательно прконсультьируйтесь с доктором, и сами прочтите инструкцию на счет препарата "ДУИВЕР" нового поколения, есть детский и взрослый, оч хороший препарат

Лапочки, заиньки здоровья вам огромного

 Отправлено: 17.04.08 01:29. Заголовок: ПАВЛЯ пишет: Девочк..

ПАВЛЯ пишет:

цитата:

Девочки, а у нас фурасемид запрещен, тем более детям

Нам врач выписал, строго следуем инструкции

ПАВЛЯ пишет:

цитата:

Лапочки, заиньки здоровья вам огромного

Спасибо большое! И вам всего хорошего, а главное здоровья

 Отправлено: 18.04.08 19:25. Заголовок: У нас тоже уже была ..

У нас тоже уже была опирация, как по русски это звучит не знаю точно. Но тоже с клапанами в сердце, делали в 3 месяца, ждать на долго было нельзя. Из того что было делали новые клапаны и еще что то вшивали. К сожалению осталась маленькая щель, но врачи успокаивают, что опирация для этого не понадобится, но это не 100%. После опирации заметно лучше стала кушать. месяца 2-3 особо сдвигов небыло, потому что пили только диетическое молоко, при опирации были повреждены маленикие жыровые сосидуки и сама жиры она не могла переработать. Как только диета закончилась, стали очень активны и вес набрали. уже месяц ходим на гимнастику. таблетки пьем: фурозимит, каптоприл шпиролактон.

 Отправлено: 18.04.08 23:20. Заголовок: Спасибо! Будем стара..

Спасибо! Будем стараться!
Когда были в Берлинской клинике, там встречали очень много русскоязычных, и многие приехали специально на операцию. Как там им тяжело, для них как иностранцам все платно, и это стоит больших денег. Да и персонал весь говорит на немецком в лучшем случае на английском. Конечно врачи там есть русскоязычные, но это не так просто...
Везде и всем нужно много мужества, когда дело касается детей.
Всем удачи! Пусть все будет хорошо!

 Отправлено: 22.04.08 13:25. Заголовок: Эленка Умнички!!! :..

Эленка
Умнички!!! Кушайте, поправляйтесь

У нашего Павлушке вроде, слава Богу, более или менее, на фоне других деток БОЛЕЕ.
Кто знает по точнее, что влечет за собой ОТКРЫТОЕ ОВАЛЬНОЕ ОКНО
Спасибо

 Отправлено: 22.04.08 20:45. Заголовок: ПАВЛЯ Насколько я з..

ПАВЛЯ
Насколько я знаю, надо следить за тем, куда идет сброс крови. это специалисты определяют. Если ООО увеличивается в размерах, это плохо. Если нет или уменьшается - хорошо. МНогие люди, мне говорили - до 40% (см. ссылка ниже) - спокойно живут с ООО всю жизнь. Моего знакомого, обычного, в армию с ООО не взяли, ну уж не знаю, насколько там "подмазали", а насколько это противопоказание.
У нас ОО тоже открыто, вроде это не слишком страшно.

Хорошая подробная ссылка - http://www.unionclinic.ru/ovalokno

Немножко цитирую оттуда:

цитата:

В литературе традиционной считается точка зрения, состоящая в том, что при ООО не возникает патологических явлений и расстройств гемодинамики, так как размеры его, как правило, не велики, а клапан препятствует шунту крови слева направо. Ряд исследователей расценивает ООО как вариант нормального развития межпредсердной перегородки, а в экспертно-медицинских документах отсутствует представление о его негативных проявлениях. Тем не менее, помимо ситуаций (в обычных условиях жизни их большинство), когда клапан овального окна надёжно предотвращает шунтирование крови из левого предсердия в правое, возможны случаи, при которых возникает несостоятельность клапана и ООО функционирует подобно дефекту межпредсердной перегородки. Причина развития такой патологической недостаточности клапана овального окна – растяжение межпредсердной перегородки при увеличении размеров предсердий вследствие объёмной перегрузки (пороки митрального или трикуспидального клапанов, открытый артериальный проток и т.д.). В подобных случаях говорят о клапанно-неполноценном ООО.

 Отправлено: 24.04.08 15:50. Заголовок: ПАВЛЯ Если настораж..

ПАВЛЯ
Если настораживающих проявлений нет, ребенок не слишком утомляем, не синеет и т.п., видимо, можно подождать

 Отправлено: 25.04.08 19:23. Заголовок: Павля У нас у Славик..

Павля
У нас у Славика (приемного) ООО. Кардиолог сказала, что сейчас это даже не считается пороком. К 3 годам должно зарасти. Старшей дочери говорили, что к году должно зарасти, а со Славиком - сначала сказали к 2 годам, а потом - к трем. Чем дальше по жизни, тем дольше сроки.

 Отправлено: 05.05.08 17:48. Заголовок: Мы с утра с Юлей при..

Мы с утра с Юлей призадумались. Алиночка в реанимации 11 дней, а Вовчик 7 дней. И пока даже разговоров нет о переводе в отделение, динамика положительная прослеживается, но все это очень медленно происходит. Скажите кому делали операцию на сердечко, долго ли лежали дети в реанимации? Как они потом, узнают ли маму? а пролежни бывают? и отделении долго потом реабилитируются? Или у нас пороки такие тяжелые( АВК,ОАП, ООО,коартация аорты), что никак из реанимации не выкарабкаемся?

 Отправлено: 05.05.08 19:52. Заголовок: shaa нас держали где..

shaa нас держали гдето недельку в реанимации ешо недельку просто в палате. потом нечто ужасное
маму узнают, но к носу Тосик недавал дотронутся кричал. Достали его эти трубочки. улыбатся начал гдето через месяц. Похудал. Они зуживали артерию лёгочную при АВК.

 Отправлено: 05.05.08 20:41. Заголовок: shaa на сколько я п..

shaa
на сколько я понимаю, реанимация восстанавливает самостоятельное дыхание, после наркоза возможны всякие проблемы с легкими, у нас некоторые детки лежали 2 недели и даже месяц в реанимации .
У нас порок такой же, как ваш. Операция на ИК и ИВЛ длилась 4 часа. В реанимации были 2 дня, в палате - 5. Меня она не узнала, пока не разрешили кормить грудью. У нее вообще был такой отрешенный взгляд в потолок, ничего не ела, кормили через зонд. Теперь уже даже не верится, что такое было. Надо надеяться только на лучшее!

 Отправлено: 05.05.08 21:13. Заголовок: А про коарктацию аор..

А про коарктацию аорты кто-нибудь может что нибудь написать? Кому делали такое же?

 Отправлено: 05.05.08 21:23. Заголовок: А кто что скажет на ..

А кто что скажет на счет проблемы вторичных деформаций грудной клетки после операций на сердце?

http://www.rusmedserv.com/pedthorsurg/cardio.htm

 Отправлено: 06.05.08 03:25. Заголовок: shaa :sm22: У нас ..

shaa
У нас была операция пластика ДМЖП и ДМПП, в реанимации должна была быть 1 сутки, но пробыла 2-е. Её врач сказал "пока беспокойная очень". А на самом деле она же ручная у меня, а там как очнулась- давай вопить не переставая. Спала только насильственно, т.е делали успокоительное.
Когда все же приняли решение перевести ко мне, привезли её, она быстро успокоилась, так мы 4- сутки на ручках и прожили. Тяжко ей было, а на ручках видать легче. Да еще дизбактериоз прицепился, на антибиотиках сорвала кишечник напрочь.
А на 5 сутки стало отпускать. Выписали от операции через 2 недели (шов сняли на 10 день). Потом все восстанавливали параллельно. Сейчас и не вспоминаем.
ssk пишет:

цитата:

А кто что скажет на счет проблемы вторичных деформаций грудной клетки после операций на сердце?

У нас рубец конечно есть, и внутри кажется не особо гладко, но про деформацию... Надеюсь все вырастет правильно.

 Отправлено: 06.05.08 03:46. Заголовок: ssk Я Ане уже гово..

ssk Я Ане уже говорила, что видела несколько детей, после операции, деформация грудной клетки немного бывает, у некоторых вообще только шов виден, но никаких страшилок не видела. Двоюродному брату БМ, делали шунтирование - никакой деформации. В Ставрополе лежала в палате с мамочкой, которой в детстве делали операцию на очень сильный порок сердца. маме ее говорили, что она вообще не выживет. А она в 20 лет еще и родила богатыря почти на 5 кг.

Не боитесь. ssk пишет:

цитата:

Но нет на свете еще той бяки, которая нас победила бы !!!!

ssk пишет:

цитата:

мы всем еще покажем!!!!

Беру билеты в первый ряд

 Отправлено: 06.05.08 04:36. Заголовок: Menya Sonya srazy yz..

Menya Sonya srazy yznala kak otoshla ot narkoza i obezbalivaushih, a vnachale tozhe glaza pod potolok, ya y medsester sprashivala skazali chto eto proidet. Pomny chto posle operacii koga yzhe doma bili, ona chasto prosipalas' s dikimi voplyami, vidimo koshmari snilis', potom proshlo. No kak vi yzhe znaete posle 3 operacii ona perestala est'

 Отправлено: 06.05.08 21:02. Заголовок: У нас была очень сил..

У нас была очень сильная деформация грудной клетки после операции. Сейчас меньше. Я на это вообще не обращала внимания. Можно делать массаж грудной клетки, кому вообще можно делать массаж (нам нельзя ). На мой взгляд, это не самый страшный деффект внешности по сравнению со всем остальным.

 Отправлено: 07.05.08 01:28. Заголовок: У нас тоже оперирова..

У нас тоже оперировали сложный порок ,ОАВК,ДМЖП,операция длилась ок 2 часов,из реанимации перевели на 3-и сутки,я увидела своего ребенка на 4-е сутки,и с трудом его узнала... Он вроде узнал,сделал"жалостную" мордашку.Несколько дней еще приходил в себя,был совсем слабенький,потом появился аппетит и какое-то подобие улыбки. Боялся всех ,кто к нему подходил в больнице,а потом и дома(кроме папы,мамы и братьев) Спать стал беспокойно,многое забыл,прошло 2 месяца,еще не все вспомнил. А в целом все более-менее ттт. Девочки, и у вас скоро все будет хорошо,по другому быть не должно,пусть Вовочка и Алиночка скорее поправляются и возвращаются домой!

 Отправлено: 07.05.08 01:31. Заголовок: Забыла написать, пос..

Забыла написать, после реанимации нас выписали на 5-е сутки.

 Отправлено: 07.05.08 13:00. Заголовок: shaa Год назад мы до..

shaa
Год назад мы до операции лежали в Москве в 67-й больнице, готовились к операции. С нами в палате лежал мальчишечка, которому сделали операцию на вторые (кажется) сутки после рождения, он в реанимации лежал 1,5 месяца. Причем маме говорили, что еще долго пролежит, они 7 марта были на консультации, сказали, что неизвестно, когда переведут и состояние тяжелое, а 9 марта они пришли в больницу, к реаниматологам, а они говорят, мы уже перевели ребенка в палату. Так что у вас все будет хорошо. Детки живы, выкарабкиваются и все будет хорошо.

 Отправлено: 08.05.08 22:05. Заголовок: Подскажите пожалуйст..

Подскажите пожалуйста, какова клиническая картина при пороке С? Я имею в виду внешние проявления, заметные не только узкому специалисту. И может ли их не быть вообще?

 Отправлено: 08.05.08 22:16. Заголовок: assol пишет: Подска..

assol пишет:

цитата:

Подскажите пожалуйста, какова клиническая картина при пороке С? Я имею в виду внешние проявления, заметные не только узкому специалисту. И может ли их не быть вообще?

Повышенная утомляемость, посинение носогубного треугольника - нам эти говорили.

 Отправлено: 09.05.08 17:56. Заголовок: assol Картина бывае..

assol
Картина бывает разная, в зависимости от порока. Дома можно подсчитать сердцебиение (норма для 3 сесяцев 120-140), количество вдохов ( норма для детей после 1 месяца не более 40), но все это в покое.
Ногти должны быть розовенькими. Носогубный треугольник при плаче синеет опять таки не при всех пороках.
У нас клиническая картина выглядела следующим образом: шумное дыхание 80 раз в минуту, пульс 150-160, иногда синели ручки и ножки до фиолетового цвета, при плаче синел почти весь, ноготки иногда синенькие были, от кислорода было плохо. Вес мы на удивление набирали хорошо: 1месяц-500, 2месяц-900, 3месяц-600.
А вас, еще не обследовали? На всякий случай сделайте УЗИ сердечка.

 Отправлено: 11.05.08 19:45. Заголовок: assol пишет: Подска..

assol пишет:

цитата:

Подскажите пожалуйста, какова клиническая картина при пороке С? Я имею в виду внешние проявления, заметные не только узкому специалисту. И может ли их не быть вообще?

Утомляемость, отставание в росте, одышка, учащенное серцебиение., шум в сердце. У нас если руку положить на область сердца такие шумы были, что без слушалки определить можно было. А синела только после родов. Потом не синела, даже при плаче. Мраморность кожи была. И зависимость от погоды (гроза, снег) очень сильная. В это время была более плаксивая, или наоборот очень вялая.

 Отправлено: 13.05.08 20:21. Заголовок: Мы с Верочкой завтра..

Мы с Верочкой завтра идем в кардиоцентр на повторное обследованье и наверно нам уже скажут когда ложится на операцию.
Кроме УЗИ сердца, надо еще сделать МРТ головного мозга, так как есть подозрение на агенезию мозолистого тела. Боюсь ужасно.

 Отправлено: 15.05.08 03:21. Заголовок: Cегодня были в карди..

Cегодня были в кардиоцентре, сделали очередной раз УЗИ сердца. Были на приеме у самого Емца И.Н. Сказал, что если не сделать операцию, то ребенок с таким пороком жить будет не долго, но в то же время и операция очень сложная, много деток ее не переносят.
Я страшно боюсь за свою крошечку.
Он правда начал говорить, что зачем вам операция, может быль не надо делать, ведь ребенок же с Синдромом и будет вам обузой, пусть живет сколько проживет. Это меня очень возмутило. Получается, что если ребенок не такой как все, то ему нельзя дать право на жизнь. Я послушав его сказала, что хочу чтобы мой ребенок жил. Сказал будет делать операцию и сделает здоровое сердце. Не знаю, может как врач он и один из лучших в мире, но как человек....

 Отправлено: 15.05.08 14:06. Заголовок: А порок какой? Пере..

Cвета, а порок какой?
Перед операцией врач обязан предупредить о риске. А по поводу "пусть живет сколько проживет" проверяют реакцию. Очень многое зависит от настроя мамочки. Если мама говорит, что будет бороться до победы, будет надеяться даже когда 1 шанс из 100, 1000, 1000000, то врач работает с легкой рукой.
Ну а если, скажем, вам навязали ребенка, сил не достаточно было для того, чтоб его отдать, живете и мучаетесь, что ребенок с СД... Вот врач и проверяет ваш настрой. Я ни в коем случае не про вас Света писала, а для примера.
Вы молодец! Должна быть искренняя вера в то, что ребеночек выживет и операция как "второе" дыхание поможет ему,спасет. Набирайтесь моральных сил! Держитесь. Мы с вами! (shaa)

 Отправлено: 15.05.08 14:33. Заголовок: света пишет: Не зна..

света пишет:

цитата:

Не знаю, может как врач он и один из лучших в мире, но как человек....

От многих киевских мамочек слышала, что АВК оперируют в Киеве просто кошмарно, с повторной операцией специально затягивают, что б она прошла не удачно.
Очень желаю, что б вас прооперировали успешно! Сил вам и вашей малышке!

 Отправлено: 15.05.08 18:46. Заголовок: Света У нас была точ..

Света
У нас была точно такая же ситуация. Только нам в одном отделении отказали наотрез в операции и тоже сказали, что такого ребенка не стоит спасать. А в другом отделении взялись за операцию без разговоров. Только хирург предупредил, что смертность при операции - 10%, операция очень тяжелая. А я ему сразу сказала: а без операции у нас 100% смертность. Он сказал, что я права и он берется за операцию. Так что все в ваших руках. Главное - настрой, уверенность и настойчивость. Наши детки - такие же как все. Они тоже имеют право на жизнь и счастье. Помните, что кроме вас за вашу ляльку никто бороться не будет. Удачи!!!

 Отправлено: 16.05.08 14:34. Заголовок: Огромное СПАСИБО все..

Огромное СПАСИБО всем за поддердку, это нам с Верусей очень помогает.
Вчера кардиологи нам убрали зонд и отправили домой, сказали учится кушать, так как боятся оперировать с ним. Говорят тяжелее потом выходить после операции. И я заметила, что Верочка быстрее стала кушать без зонда, хотя пока высасивает по 40-60 грамм за одно кормление, но я стараюсь чаще кормить, еще докармливаю со шприца с пальцем. Вроде бы получается. Но всеравно очень страшно боюсь чтобы она не была голодная.

Юла shaa порок у нас - полная атрио-вентрикулярная коммуникация, сбалансированная форма, открытый артериальный проток, гипертензия в системе легочной артерии

 Отправлено: 16.05.08 16:03. Заголовок: света Такой же поро..

света
Такой же порок у Вовы с Алиной.
Не бойтесь- голодная не останется. Вы через 2 часа кормите? от 500 до 1000г за сутки, это нормально. А с нашим пороком, если 500г съест-уже хорошо. Перекармливать не надо, сердечку и так тяжело работать, лучше по чуть-чуть. Держитесь! Кушайте лучше, набирайтесь силенок на операцию.
Наши еще в реанимации, Вова пока на ИВЛ.(shaa)

 Отправлено: 16.05.08 21:15. Заголовок: света пишет: Вчера ..

света пишет:

цитата:

Вчера кардиологи нам убрали зонд и отправили домой, сказали учится кушать, так как боятся оперировать с ним

A y nas s tochnost'u naoborot, govoryat lychshe cherez zond, nagryzka rebenky men'she.

света пишет:

цитата:

я заметила, что Верочка быстрее стала кушать без зонда, хотя пока высасивает по 40-60 грамм за одно кормление

Ny eto horosho, molodec Verochka

 Отправлено: 25.05.08 03:29. Заголовок: Привет ВСЕМ от нас с..

Привет ВСЕМ от нас с Кирюшкой!!!! Мы уже 7 недель не появлялись на форуме. Мы лечили наше сердечко. Вот вчера приехали, решила зайти, посмотреть, столько много информации!!!! Нас наконец прооперировали. Сейчас потихоньку отходим. Нас бы взяли и раньше, но было много волокиты с квотой. Оперировали нас в 1ДГБ С-Пб. Делать нам сначала не хотели, была высокая легочная гипертензия, но потом ничего, все слава Богу получилось. Теперь выхаживаем. Очень слабенький он сейчас у нас, снова не держит головку. Но это все временно, сейчас окрепнет и нкачнем расти!!! А то он у нас за три месяца и не вырос совсем. Скоро начнем всякие массажи делать!!!! к сожалению весь дефект врачи не смогли закрыть (ДМЖП был 1,2 см), осталась маленькая дырочка :( . Но врачи сказали, когда заплатка будет обрастать тканью, то она дожна закрыть этот дефект. Будем надеяться!!!! А сейчас пока пьем капотен.

 Отправлено: 25.05.08 17:28. Заголовок: С.Мария Дай Бог здор..

С.Мария Дай Бог здоровья деточке. Мы до операции пили капотен, чтобы снизить легочную гипертензию. Окрепнет конечно, сейчас сердечко корректировано, все заработает как надо. Очень рада за Вас с Кирюшкой!
(shaa)

 Отправлено: 26.05.08 03:45. Заголовок: С.Мария Очень рада з..

С.Мария Очень рада за вас с Кирюшей!Мы тоже не так давно прошли через это, у Дениса затормозилось моторное развитие где-то на 2 месяца после операции... Поскорее поправляйтесь!

 Отправлено: 27.05.08 07:57. Заголовок: С.Мария Примите позд..

С.Мария
Примите поздравления! Очень рады за вас! Теперь - только выхаживание, мамочкина любовь и хороший уход. А в развитии - догоните и перегоните. У нас Олеська только после операции начала развиваться. А до операции до 4,5 месяцев даже головку не держала. Главное - ребенок жив и прооперирован. Здоровья и удачи вашему малышу и вам.

 Отправлено: 11.06.08 21:01. Заголовок: света А где вы обст..

света А где вы обстежуетесь.

 Отправлено: 11.06.08 21:25. Заголовок: Таня В Научно-практ..

Таня
В Научно-практическом медицинском центре детской кардиологии и кардиогирургии

 Отправлено: 12.06.08 14:24. Заголовок: света А у Вас свой в..

света А у Вас свой врач? Мы в понедельник там были уже собрались, нас ложыть на операцию, но дали нам попить таблетки пару дней (анапрылин). Даже все анализы подавали.

 Отправлено: 12.06.08 16:46. Заголовок: Таня Да, врач Бойко ..

Таня Да, врач Бойко Елена Петровна, нас ложат 23 июня на дневной стационар (так как мы местные), поздаем все анализы и где-то после 26 июня операция. Так что может быть мы с Вами там и встретимся.

 Отправлено: 16.06.08 17:50. Заголовок: Были сегодня у кард..

Были сегодня у кардиолога!Приложив гигантские усилия, поняла следующее - дырочка у нас затянулась!Но, по моему, с правой стороны (где -не поняла) давление крови немного выше нормы. Сама смотрела на монитор, по ощущениям, действительно стало лучше. Общий настрой (слушала как доктора между собой переговаривались, ничё не поняла, может волновалась сильно!) - опитимистичный. Следующая проверка - аж через 2 года! Рентген легких в этом году еще не делали. Может попозже.

 Отправлено: 16.06.08 18:56. Заголовок: Marvellen Зачем рен..

Marvellen
Зачем рентген легких? Профилактика туберкулеза?

 Отправлено: 16.06.08 19:00. Заголовок: Nikname пишет: ачем..

Nikname пишет:

цитата:

ачем рентген легких? Профилактика туберкулеза?

Нет. У нас была о-о-чень высокая гипертензия легких ( перед операцией - критическая!) Теперь проверяем периодически так же как и сердце.

 Отправлено: 16.06.08 22:52. Заголовок: Ирина П. пишет: . А..

Ирина П. пишет:

цитата:

. А вам порок не до конца убрали во время операции?

Не до конца! У нас было все очень плохо, потому что очень запущено! Я сначала, после операции была не в состоянии разбираться что и как там было. А потом мы уже уехали. А здесь, при всем богатстве выбора, , нет переводчика, который мог бы перевести все, что у нас написано в выписке и что нам говорят доктора сейчас. Да и я практически везде хожу сама. Понимаю как могу. Вот про дырку заросшую поняла
ltnrf2006