Отправлено: 30.03.07 02:56. Заголовок: дела сердечные (продолжение темы)

 Отправлено: 10.04.08 22:44. Заголовок: гульназ пишет: Нам ..

гульназ пишет:

цитата:

Нам часто прописывали верошпирон кардиологи, ну нам почему то говорили пить аспаркам вместе с верошпироном. Да мы еще пили почти два года без перерыва Дигоксин.

Тоже самая картина,весь наборчик который мы тоже пропили..

 Отправлено: 10.04.08 22:48. Заголовок: orlnat пишет: Гово..

orlnat пишет:

цитата:

Говорит, что в нашей ситуации (полная АВ-коммуникация) сложность состоит в том, чтобы разделить имеющиеся клапаны

Это было в нашей ситуацыии,тоже думали что два клапана вмести,но когда разрезали оказалось,один норма,а второй просто висел как папирусная бумажка,вот его нам и лотали,и ещё 2 дырочки тоже залатали..

 Отправлено: 11.04.08 11:41. Заголовок: Asinna Может, ответ..

Asinna
Может, ответы на какие-то вопросы найдете здесь: http://cardiomama.ru/forum/index.php

 Отправлено: 13.04.08 03:59. Заголовок: Напишу, что у нас с ..

Напишу, что у нас с сердечком.
ВПС: Открытый АВ канал. Открытый артериальный проток. Функционирующее овальное окно.
Увеличение правых отделов сердца, умеренная гипертрофия миокарда МЖП. Выраженная недостаточность трикуспидпльного клапана. Выраженная степень легочной гипертензии. Умеренная недостаточность митрального и аортального клапанов. Дисфункция клапана легочной артерии. Ну и хорда в полости левого желудочка.
Порок у нас дуктус зависимый, это значит что окошко компенсирует другой порок. (Природа хитрюга выкрутилась) Кислород нам противопоказан, мы от него синеем.
Сейчас ждем вызов в Москву на операцию, а пока пьем дигоксин, гипотиазид, капотен, аспаркам, магнеВ6 (на фоне приема мочегонных-судорожный синдром) и элькар( по неврологии). Правда нам по неврологии еще фенибут и кавинтон с диакарбом назначены, но я пока без них.

 Отправлено: 14.04.08 13:07. Заголовок: Asinna Ну наш ребён..

Asinna Ну наш ребёнок до прежнего состояния как был до операции востонавливался гдето 3 мес. А уход? для вас незнаю я вижу вы уже большие, мы то масенькие были, то ночи напролёт его на руках носили, хандрит много. Улыбатся токо начал через месяц. К носу дотнронутся недавал. Через нос его сонировали и кормили.
Короче для ребёнка ето очень непросто. Любая операция тяжело темболее на серце.

 Отправлено: 16.04.08 05:20. Заголовок: Мы тоже пьём дигокси..

Мы тоже пьём дигоксин и фуросемид с рождения, вес очень плохо набираем, родились 2540, сейчас нам 3 месяца весим 3750

 Отправлено: 16.04.08 12:41. Заголовок: Юльча пишет: Мы тож..

Юльча пишет:

цитата:

Мы тоже пьём дигоксин и фуросемид с рождения

Девочки, а у нас фурасемид запрещен, тем более детям

Обязательно прконсультьируйтесь с доктором, и сами прочтите инструкцию на счет препарата "ДУИВЕР" нового поколения, есть детский и взрослый, оч хороший препарат

Лапочки, заиньки здоровья вам огромного

 Отправлено: 17.04.08 01:29. Заголовок: ПАВЛЯ пишет: Девочк..

ПАВЛЯ пишет:

цитата:

Девочки, а у нас фурасемид запрещен, тем более детям

Нам врач выписал, строго следуем инструкции

ПАВЛЯ пишет:

цитата:

Лапочки, заиньки здоровья вам огромного

Спасибо большое! И вам всего хорошего, а главное здоровья

 Отправлено: 18.04.08 19:25. Заголовок: У нас тоже уже была ..

У нас тоже уже была опирация, как по русски это звучит не знаю точно. Но тоже с клапанами в сердце, делали в 3 месяца, ждать на долго было нельзя. Из того что было делали новые клапаны и еще что то вшивали. К сожалению осталась маленькая щель, но врачи успокаивают, что опирация для этого не понадобится, но это не 100%. После опирации заметно лучше стала кушать. месяца 2-3 особо сдвигов небыло, потому что пили только диетическое молоко, при опирации были повреждены маленикие жыровые сосидуки и сама жиры она не могла переработать. Как только диета закончилась, стали очень активны и вес набрали. уже месяц ходим на гимнастику. таблетки пьем: фурозимит, каптоприл шпиролактон.

 Отправлено: 18.04.08 23:20. Заголовок: Спасибо! Будем стара..

Спасибо! Будем стараться!
Когда были в Берлинской клинике, там встречали очень много русскоязычных, и многие приехали специально на операцию. Как там им тяжело, для них как иностранцам все платно, и это стоит больших денег. Да и персонал весь говорит на немецком в лучшем случае на английском. Конечно врачи там есть русскоязычные, но это не так просто...
Везде и всем нужно много мужества, когда дело касается детей.
Всем удачи! Пусть все будет хорошо!

 Отправлено: 22.04.08 13:25. Заголовок: Эленка Умнички!!! :..

Эленка
Умнички!!! Кушайте, поправляйтесь

У нашего Павлушке вроде, слава Богу, более или менее, на фоне других деток БОЛЕЕ.
Кто знает по точнее, что влечет за собой ОТКРЫТОЕ ОВАЛЬНОЕ ОКНО
Спасибо

 Отправлено: 22.04.08 20:45. Заголовок: ПАВЛЯ Насколько я з..

ПАВЛЯ
Насколько я знаю, надо следить за тем, куда идет сброс крови. это специалисты определяют. Если ООО увеличивается в размерах, это плохо. Если нет или уменьшается - хорошо. МНогие люди, мне говорили - до 40% (см. ссылка ниже) - спокойно живут с ООО всю жизнь. Моего знакомого, обычного, в армию с ООО не взяли, ну уж не знаю, насколько там "подмазали", а насколько это противопоказание.
У нас ОО тоже открыто, вроде это не слишком страшно.

Хорошая подробная ссылка - http://www.unionclinic.ru/ovalokno

Немножко цитирую оттуда:

цитата:

В литературе традиционной считается точка зрения, состоящая в том, что при ООО не возникает патологических явлений и расстройств гемодинамики, так как размеры его, как правило, не велики, а клапан препятствует шунту крови слева направо. Ряд исследователей расценивает ООО как вариант нормального развития межпредсердной перегородки, а в экспертно-медицинских документах отсутствует представление о его негативных проявлениях. Тем не менее, помимо ситуаций (в обычных условиях жизни их большинство), когда клапан овального окна надёжно предотвращает шунтирование крови из левого предсердия в правое, возможны случаи, при которых возникает несостоятельность клапана и ООО функционирует подобно дефекту межпредсердной перегородки. Причина развития такой патологической недостаточности клапана овального окна – растяжение межпредсердной перегородки при увеличении размеров предсердий вследствие объёмной перегрузки (пороки митрального или трикуспидального клапанов, открытый артериальный проток и т.д.). В подобных случаях говорят о клапанно-неполноценном ООО.

 Отправлено: 24.04.08 15:50. Заголовок: ПАВЛЯ Если настораж..

ПАВЛЯ
Если настораживающих проявлений нет, ребенок не слишком утомляем, не синеет и т.п., видимо, можно подождать

 Отправлено: 25.04.08 19:23. Заголовок: Павля У нас у Славик..

Павля
У нас у Славика (приемного) ООО. Кардиолог сказала, что сейчас это даже не считается пороком. К 3 годам должно зарасти. Старшей дочери говорили, что к году должно зарасти, а со Славиком - сначала сказали к 2 годам, а потом - к трем. Чем дальше по жизни, тем дольше сроки.

 Отправлено: 05.05.08 17:48. Заголовок: Мы с утра с Юлей при..

Мы с утра с Юлей призадумались. Алиночка в реанимации 11 дней, а Вовчик 7 дней. И пока даже разговоров нет о переводе в отделение, динамика положительная прослеживается, но все это очень медленно происходит. Скажите кому делали операцию на сердечко, долго ли лежали дети в реанимации? Как они потом, узнают ли маму? а пролежни бывают? и отделении долго потом реабилитируются? Или у нас пороки такие тяжелые( АВК,ОАП, ООО,коартация аорты), что никак из реанимации не выкарабкаемся?

 Отправлено: 05.05.08 19:52. Заголовок: shaa нас держали где..

shaa нас держали гдето недельку в реанимации ешо недельку просто в палате. потом нечто ужасное
маму узнают, но к носу Тосик недавал дотронутся кричал. Достали его эти трубочки. улыбатся начал гдето через месяц. Похудал. Они зуживали артерию лёгочную при АВК.

 Отправлено: 05.05.08 20:41. Заголовок: shaa на сколько я п..

shaa
на сколько я понимаю, реанимация восстанавливает самостоятельное дыхание, после наркоза возможны всякие проблемы с легкими, у нас некоторые детки лежали 2 недели и даже месяц в реанимации .
У нас порок такой же, как ваш. Операция на ИК и ИВЛ длилась 4 часа. В реанимации были 2 дня, в палате - 5. Меня она не узнала, пока не разрешили кормить грудью. У нее вообще был такой отрешенный взгляд в потолок, ничего не ела, кормили через зонд. Теперь уже даже не верится, что такое было. Надо надеяться только на лучшее!

 Отправлено: 05.05.08 21:13. Заголовок: А про коарктацию аор..

А про коарктацию аорты кто-нибудь может что нибудь написать? Кому делали такое же?

 Отправлено: 05.05.08 21:23. Заголовок: А кто что скажет на ..

А кто что скажет на счет проблемы вторичных деформаций грудной клетки после операций на сердце?

http://www.rusmedserv.com/pedthorsurg/cardio.htm

 Отправлено: 06.05.08 03:25. Заголовок: shaa :sm22: У нас ..

shaa
У нас была операция пластика ДМЖП и ДМПП, в реанимации должна была быть 1 сутки, но пробыла 2-е. Её врач сказал "пока беспокойная очень". А на самом деле она же ручная у меня, а там как очнулась- давай вопить не переставая. Спала только насильственно, т.е делали успокоительное.
Когда все же приняли решение перевести ко мне, привезли её, она быстро успокоилась, так мы 4- сутки на ручках и прожили. Тяжко ей было, а на ручках видать легче. Да еще дизбактериоз прицепился, на антибиотиках сорвала кишечник напрочь.
А на 5 сутки стало отпускать. Выписали от операции через 2 недели (шов сняли на 10 день). Потом все восстанавливали параллельно. Сейчас и не вспоминаем.
ssk пишет:

цитата:

А кто что скажет на счет проблемы вторичных деформаций грудной клетки после операций на сердце?

У нас рубец конечно есть, и внутри кажется не особо гладко, но про деформацию... Надеюсь все вырастет правильно.

 Отправлено: 06.05.08 03:46. Заголовок: ssk Я Ане уже гово..

ssk Я Ане уже говорила, что видела несколько детей, после операции, деформация грудной клетки немного бывает, у некоторых вообще только шов виден, но никаких страшилок не видела. Двоюродному брату БМ, делали шунтирование - никакой деформации. В Ставрополе лежала в палате с мамочкой, которой в детстве делали операцию на очень сильный порок сердца. маме ее говорили, что она вообще не выживет. А она в 20 лет еще и родила богатыря почти на 5 кг.

Не боитесь. ssk пишет:

цитата:

Но нет на свете еще той бяки, которая нас победила бы !!!!

ssk пишет:

цитата:

мы всем еще покажем!!!!

Беру билеты в первый ряд

 Отправлено: 06.05.08 04:36. Заголовок: Menya Sonya srazy yz..

Menya Sonya srazy yznala kak otoshla ot narkoza i obezbalivaushih, a vnachale tozhe glaza pod potolok, ya y medsester sprashivala skazali chto eto proidet. Pomny chto posle operacii koga yzhe doma bili, ona chasto prosipalas' s dikimi voplyami, vidimo koshmari snilis', potom proshlo. No kak vi yzhe znaete posle 3 operacii ona perestala est'

 Отправлено: 06.05.08 21:02. Заголовок: У нас была очень сил..

У нас была очень сильная деформация грудной клетки после операции. Сейчас меньше. Я на это вообще не обращала внимания. Можно делать массаж грудной клетки, кому вообще можно делать массаж (нам нельзя ). На мой взгляд, это не самый страшный деффект внешности по сравнению со всем остальным.

 Отправлено: 07.05.08 01:28. Заголовок: У нас тоже оперирова..

У нас тоже оперировали сложный порок ,ОАВК,ДМЖП,операция длилась ок 2 часов,из реанимации перевели на 3-и сутки,я увидела своего ребенка на 4-е сутки,и с трудом его узнала... Он вроде узнал,сделал"жалостную" мордашку.Несколько дней еще приходил в себя,был совсем слабенький,потом появился аппетит и какое-то подобие улыбки. Боялся всех ,кто к нему подходил в больнице,а потом и дома(кроме папы,мамы и братьев) Спать стал беспокойно,многое забыл,прошло 2 месяца,еще не все вспомнил. А в целом все более-менее ттт. Девочки, и у вас скоро все будет хорошо,по другому быть не должно,пусть Вовочка и Алиночка скорее поправляются и возвращаются домой!

 Отправлено: 07.05.08 01:31. Заголовок: Забыла написать, пос..

Забыла написать, после реанимации нас выписали на 5-е сутки.

 Отправлено: 07.05.08 13:00. Заголовок: shaa Год назад мы до..

shaa
Год назад мы до операции лежали в Москве в 67-й больнице, готовились к операции. С нами в палате лежал мальчишечка, которому сделали операцию на вторые (кажется) сутки после рождения, он в реанимации лежал 1,5 месяца. Причем маме говорили, что еще долго пролежит, они 7 марта были на консультации, сказали, что неизвестно, когда переведут и состояние тяжелое, а 9 марта они пришли в больницу, к реаниматологам, а они говорят, мы уже перевели ребенка в палату. Так что у вас все будет хорошо. Детки живы, выкарабкиваются и все будет хорошо.

 Отправлено: 08.05.08 22:05. Заголовок: Подскажите пожалуйст..

Подскажите пожалуйста, какова клиническая картина при пороке С? Я имею в виду внешние проявления, заметные не только узкому специалисту. И может ли их не быть вообще?

 Отправлено: 08.05.08 22:16. Заголовок: assol пишет: Подска..

assol пишет:

цитата:

Подскажите пожалуйста, какова клиническая картина при пороке С? Я имею в виду внешние проявления, заметные не только узкому специалисту. И может ли их не быть вообще?

Повышенная утомляемость, посинение носогубного треугольника - нам эти говорили.

 Отправлено: 09.05.08 17:56. Заголовок: assol Картина бывае..

assol
Картина бывает разная, в зависимости от порока. Дома можно подсчитать сердцебиение (норма для 3 сесяцев 120-140), количество вдохов ( норма для детей после 1 месяца не более 40), но все это в покое.
Ногти должны быть розовенькими. Носогубный треугольник при плаче синеет опять таки не при всех пороках.
У нас клиническая картина выглядела следующим образом: шумное дыхание 80 раз в минуту, пульс 150-160, иногда синели ручки и ножки до фиолетового цвета, при плаче синел почти весь, ноготки иногда синенькие были, от кислорода было плохо. Вес мы на удивление набирали хорошо: 1месяц-500, 2месяц-900, 3месяц-600.
А вас, еще не обследовали? На всякий случай сделайте УЗИ сердечка.

 Отправлено: 11.05.08 19:45. Заголовок: assol пишет: Подска..

assol пишет:

цитата:

Подскажите пожалуйста, какова клиническая картина при пороке С? Я имею в виду внешние проявления, заметные не только узкому специалисту. И может ли их не быть вообще?

Утомляемость, отставание в росте, одышка, учащенное серцебиение., шум в сердце. У нас если руку положить на область сердца такие шумы были, что без слушалки определить можно было. А синела только после родов. Потом не синела, даже при плаче. Мраморность кожи была. И зависимость от погоды (гроза, снег) очень сильная. В это время была более плаксивая, или наоборот очень вялая.

 Отправлено: 13.05.08 20:21. Заголовок: Мы с Верочкой завтра..

Мы с Верочкой завтра идем в кардиоцентр на повторное обследованье и наверно нам уже скажут когда ложится на операцию.
Кроме УЗИ сердца, надо еще сделать МРТ головного мозга, так как есть подозрение на агенезию мозолистого тела. Боюсь ужасно.

 Отправлено: 15.05.08 03:21. Заголовок: Cегодня были в карди..

Cегодня были в кардиоцентре, сделали очередной раз УЗИ сердца. Были на приеме у самого Емца И.Н. Сказал, что если не сделать операцию, то ребенок с таким пороком жить будет не долго, но в то же время и операция очень сложная, много деток ее не переносят.
Я страшно боюсь за свою крошечку.
Он правда начал говорить, что зачем вам операция, может быль не надо делать, ведь ребенок же с Синдромом и будет вам обузой, пусть живет сколько проживет. Это меня очень возмутило. Получается, что если ребенок не такой как все, то ему нельзя дать право на жизнь. Я послушав его сказала, что хочу чтобы мой ребенок жил. Сказал будет делать операцию и сделает здоровое сердце. Не знаю, может как врач он и один из лучших в мире, но как человек....

 Отправлено: 15.05.08 14:06. Заголовок: А порок какой? Пере..

Cвета, а порок какой?
Перед операцией врач обязан предупредить о риске. А по поводу "пусть живет сколько проживет" проверяют реакцию. Очень многое зависит от настроя мамочки. Если мама говорит, что будет бороться до победы, будет надеяться даже когда 1 шанс из 100, 1000, 1000000, то врач работает с легкой рукой.
Ну а если, скажем, вам навязали ребенка, сил не достаточно было для того, чтоб его отдать, живете и мучаетесь, что ребенок с СД... Вот врач и проверяет ваш настрой. Я ни в коем случае не про вас Света писала, а для примера.
Вы молодец! Должна быть искренняя вера в то, что ребеночек выживет и операция как "второе" дыхание поможет ему,спасет. Набирайтесь моральных сил! Держитесь. Мы с вами! (shaa)

 Отправлено: 15.05.08 14:33. Заголовок: света пишет: Не зна..

света пишет:

цитата:

Не знаю, может как врач он и один из лучших в мире, но как человек....

От многих киевских мамочек слышала, что АВК оперируют в Киеве просто кошмарно, с повторной операцией специально затягивают, что б она прошла не удачно.
Очень желаю, что б вас прооперировали успешно! Сил вам и вашей малышке!

 Отправлено: 15.05.08 18:46. Заголовок: Света У нас была точ..

Света
У нас была точно такая же ситуация. Только нам в одном отделении отказали наотрез в операции и тоже сказали, что такого ребенка не стоит спасать. А в другом отделении взялись за операцию без разговоров. Только хирург предупредил, что смертность при операции - 10%, операция очень тяжелая. А я ему сразу сказала: а без операции у нас 100% смертность. Он сказал, что я права и он берется за операцию. Так что все в ваших руках. Главное - настрой, уверенность и настойчивость. Наши детки - такие же как все. Они тоже имеют право на жизнь и счастье. Помните, что кроме вас за вашу ляльку никто бороться не будет. Удачи!!!

 Отправлено: 16.05.08 14:34. Заголовок: Огромное СПАСИБО все..

Огромное СПАСИБО всем за поддердку, это нам с Верусей очень помогает.
Вчера кардиологи нам убрали зонд и отправили домой, сказали учится кушать, так как боятся оперировать с ним. Говорят тяжелее потом выходить после операции. И я заметила, что Верочка быстрее стала кушать без зонда, хотя пока высасивает по 40-60 грамм за одно кормление, но я стараюсь чаще кормить, еще докармливаю со шприца с пальцем. Вроде бы получается. Но всеравно очень страшно боюсь чтобы она не была голодная.

Юла shaa порок у нас - полная атрио-вентрикулярная коммуникация, сбалансированная форма, открытый артериальный проток, гипертензия в системе легочной артерии

 Отправлено: 16.05.08 16:03. Заголовок: света Такой же поро..

света
Такой же порок у Вовы с Алиной.
Не бойтесь- голодная не останется. Вы через 2 часа кормите? от 500 до 1000г за сутки, это нормально. А с нашим пороком, если 500г съест-уже хорошо. Перекармливать не надо, сердечку и так тяжело работать, лучше по чуть-чуть. Держитесь! Кушайте лучше, набирайтесь силенок на операцию.
Наши еще в реанимации, Вова пока на ИВЛ.(shaa)

 Отправлено: 16.05.08 21:15. Заголовок: света пишет: Вчера ..

света пишет:

цитата:

Вчера кардиологи нам убрали зонд и отправили домой, сказали учится кушать, так как боятся оперировать с ним

A y nas s tochnost'u naoborot, govoryat lychshe cherez zond, nagryzka rebenky men'she.

света пишет:

цитата:

я заметила, что Верочка быстрее стала кушать без зонда, хотя пока высасивает по 40-60 грамм за одно кормление

Ny eto horosho, molodec Verochka

 Отправлено: 25.05.08 03:29. Заголовок: Привет ВСЕМ от нас с..

Привет ВСЕМ от нас с Кирюшкой!!!! Мы уже 7 недель не появлялись на форуме. Мы лечили наше сердечко. Вот вчера приехали, решила зайти, посмотреть, столько много информации!!!! Нас наконец прооперировали. Сейчас потихоньку отходим. Нас бы взяли и раньше, но было много волокиты с квотой. Оперировали нас в 1ДГБ С-Пб. Делать нам сначала не хотели, была высокая легочная гипертензия, но потом ничего, все слава Богу получилось. Теперь выхаживаем. Очень слабенький он сейчас у нас, снова не держит головку. Но это все временно, сейчас окрепнет и нкачнем расти!!! А то он у нас за три месяца и не вырос совсем. Скоро начнем всякие массажи делать!!!! к сожалению весь дефект врачи не смогли закрыть (ДМЖП был 1,2 см), осталась маленькая дырочка :( . Но врачи сказали, когда заплатка будет обрастать тканью, то она дожна закрыть этот дефект. Будем надеяться!!!! А сейчас пока пьем капотен.

 Отправлено: 25.05.08 17:28. Заголовок: С.Мария Дай Бог здор..

С.Мария Дай Бог здоровья деточке. Мы до операции пили капотен, чтобы снизить легочную гипертензию. Окрепнет конечно, сейчас сердечко корректировано, все заработает как надо. Очень рада за Вас с Кирюшкой!
(shaa)