Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
ltnrf2006
постоянный участник




Пост N: 1217
Зарегистрирован: 20.05.06
Откуда: Pоссия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.03.07 02:56. Заголовок: дела сердечные (продолжение темы) (продолжение)


Продолжаем обсуждать все, связанное с сердцем, кардиологией.

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 359 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 All [только новые]


Olga_J





Пост N: 949
Info: Мама-Ольга, доча-Алёна, род.18.02.2009г.
Зарегистрирован: 25.04.09
Откуда: Россия, Московская обл.
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.10.09 18:45. Заголовок: Maiy_X дарина777 Сп..


Maiy_X дарина777
Спасибо, девочки!

Спасибо: 0 
Профиль
Olga_J





Пост N: 950
Info: Мама-Ольга, доча-Алёна, род.18.02.2009г.
Зарегистрирован: 25.04.09
Откуда: Россия, Московская обл.
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.10.09 04:46. Заголовок: Nikname Да мы уже д..


Nikname
Да мы уже делали массаж, только о ВПС не знали. Съездим сейчас в Москву на обследование, и если не запретят, то обязательно поделаем еще.

Спасибо: 0 
Профиль
Olga_J





Пост N: 955
Info: Мама-Ольга, доча-Алёна, род.18.02.2009г.
Зарегистрирован: 25.04.09
Откуда: Россия, Московская обл.
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.10.09 16:24. Заголовок: Девочки, я не понима..


Девочки, я не понимаю, что творится... Не понимаю, в какие двери стучаться!
Пошла в нашу детскую консультацию с диагнозом ВПС, ДМПП, который поставила кардиолог в районой больнице, просить направление в 67-ую кардиологическую больницу, предварительно позвонив туда. Мне сказали, мы приним вас бесплатно, только нужно направление от вашего врача. Прошу педиатра направление, говорит, что дать не может, т.к. ей придется самой оплачивать нашу консультацию(так и не поняла, что за бред?). При мне позвонила управляющей здравоохранением нашего района, узнать, как быть. Та сказала обратиться к кардиологу, которая поставила диагноз, якобы она даст направление. Поехала сегодня к ней - не дает, говорит, если хотите бесплатно, то только в МОКДЦД на Серпуховскую. Предварительно записаться по телефонам таким-то. На сайте вычитала, что количество исследований ограничено, запись с сегодняшнего дня. Но дозвониться туда просто не реально!!! Уже 4 часа жму беспрестанно на кнопку вызова - занято. Дозвонилась в Бакулевку, спросила, сколько стоит ЭХО КГ. Мне с наездом ответили:"Что значит ЭХО??? Мы тут обследование полностью проводим, с консультацией врача. Стоить будет 4000руб."
Я в шоке! Я знаю, что имею право на бесплатное обследование моего ребенка, но на практике получается, что такого права у меня нет...

Спасибо: 0 
Профиль
Maiy_X





Пост N: 360
Info: Мама Оля и сынуля Серёжка родился 17.12.94.
Зарегистрирован: 07.08.09
Откуда: Украина, Донецкая обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.10.09 17:24. Заголовок: Olga_JOlga_J пишет: ..


Olga_JOlga_J пишет:

 цитата:
Но дозвониться туда просто не реально!!! Уже 4 часа жму беспрестанно на кнопку вызова - занято.

Оличка! Держись! Наверное ещё не в одни двери придётся стучать Сил, терпенья и здоровья!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Olga_J





Пост N: 958
Info: Мама-Ольга, доча-Алёна, род.18.02.2009г.
Зарегистрирован: 25.04.09
Откуда: Россия, Московская обл.
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.10.09 14:02. Заголовок: Maiy_X Олечка, спас..


Maiy_X
Олечка, спасибо за понимание!!!
Но наверное, чудеса бывают. В отчаянии решила вчера позвонить в 67-ую, и рассказала все, как есть. Женщина выслушала внимательно, и сказала, что постарается помочь. Перезвонила ей позже, она сказала, что поговорила с врачом и нас примут без направления и бесплатно. Записала на начало декабря. Так что, будем ждать...
А потом позвонила пропащая массажистка, сказала, что выздоровела, и с понедельника начнем массаж.

Спасибо: 0 
Профиль
Olga_J





Пост N: 962
Info: Мама-Ольга, доча-Алёна, род.18.02.2009г.
Зарегистрирован: 25.04.09
Откуда: Россия, Московская обл.
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.10.09 14:54. Заголовок: Nikname Наташа, спа..


Nikname
Наташа, спасибо, что поделилась опытом!!!
С автодозвоном проблема - нет стационарного телефона (квартиру снимаем), с мобильника всегда дозвониться тяжелей, даже если и с автодозвоном. А в остальном - еще раз спасибо за советы! Будем учиться применять на практике.

Спасибо: 0 
Профиль
Maiy_X





Пост N: 373
Info: Мама Оля и сынуля Серёжка родился 17.12.94.
Зарегистрирован: 07.08.09
Откуда: Украина, Донецкая обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.10.09 16:02. Заголовок: Olga_J пишет: и нас..


Olga_J пишет:

 цитата:
и нас примут без направления и бесплатно. Записала на начало декабря. Так что, будем ждать...
А потом позвонила пропащая массажистка, сказала, что выздоровела, и с понедельника начнем массаж.

Ну Слава Богу!!! Кажется чёрная полоса прошла Удачи вам и здоровья!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Olga_J





Пост N: 963
Info: Мама-Ольга, доча-Алёна, род.18.02.2009г.
Зарегистрирован: 25.04.09
Откуда: Россия, Московская обл.
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.10.09 19:36. Заголовок: Maiy_X Спасибо, Ол..


Maiy_X
Спасибо, Олечка!

Спасибо: 0 
Профиль
KaRinaSH





Пост N: 2087
Info: Карина 27 лет, Роденьке уже 2 года 6 месяц (17.02.2007 г)
Зарегистрирован: 08.01.09
Откуда: Брянск
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.10.09 01:37. Заголовок: Olga_J пишет: мобил..


Olga_J пишет:

 цитата:
мобильника всегда дозвониться тяжелей


а у нас наооборот

Спасибо: 0 
Профиль
дарина777





Пост N: 766
Info: Оля и дочка Дарина(1.03.08)
Зарегистрирован: 18.03.09
Откуда: Россия, Жуковский МО
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.10.09 00:50. Заголовок: После 2-х недельной ..


После 2-х недельной попытки дозвониться в Бакулево,сегодня наконец-то пробились.Я то думала,что раз квоту дали,то операция будет назначена в ближайшее время,а оказывается,что деньги не перечислены пока.17 ноября нас ждут там,сдаем последние анализы,и через пару дней госпитализируют.Сейчас обходим врачей.ЛОР не выявил потологий,помимо узких носовых ходов.Эндокринолог не заметила проблем с щитовидкой(чему я несказанно была рада ),но для перестраховки всё же сдадим завтра анализ на ТТГ и еще что-то.Невропатолог -ЗПМР.А так все по-прежнему от нее в восторге.
Небольшой прикол Заходим к ЛОРу,Дарьке тетки в белых халатах изрядно надоели,она смотрит на них и произносит"Мааа,посиии(мама,пошли)",затем когда пытались проверить горлышко,убирает руку врача и говорит"Удиии".Они обалдели Сказали,что даунят таких деловых не видели....

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 10235
Info: Ванечке сейчас 2 года 9 мес.
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.10.09 03:51. Заголовок: дарина777 :sm36: Су..


дарина777 Супер, молодец Дарина! Так говорит уже хорошо!!

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 4265
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.10.09 05:55. Заголовок: дарина777 Какая Дари..


дарина777 Какая Даринка молодчинка!!!
Удачи вам с госпитализацией и с квотой и с операцией. Пусть все все все будет хорошо!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Olga_J





Пост N: 991
Info: Мама-Ольга, доча-Алёна, род.18.02.2009г.
Зарегистрирован: 25.04.09
Откуда: Россия, Московская обл.
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.10.09 14:44. Заголовок: дарина777 Олечка, к..


дарина777
Олечка, какая Даринка у тебя умничка!!!
Дай Бог вам здоровья!

Спасибо: 0 
Профиль
тори





Пост N: 384
Info: Кирюша 18.04.2008
Зарегистрирован: 25.07.09
Откуда: Украина, Луганская обл.
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.10.09 20:02. Заголовок: дарина777 Молодец Да..


дарина777 Молодец Дарюша,нужно этих отсталых докторов ставить на место.Удачи вам!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
дарина777





Пост N: 770
Info: Оля и дочка Дарина(1.03.08)
Зарегистрирован: 18.03.09
Откуда: Россия, Жуковский МО
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.10.09 00:08. Заголовок: Спасибо дорогие :sm1..


Спасибо дорогие
А говорит на людях она не часто,но зато всегда в тему Дома тарабанит,а незнакомых не особо жалует

Спасибо: 0 
Профиль
Maiy_X





Пост N: 403
Info: Мама Оля и сынуля Серёжка родился 17.12.94.
Зарегистрирован: 07.08.09
Откуда: Украина, Донецкая обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.10.09 01:45. Заголовок: дарина777 Вот умничк..


дарина777 Вот умничка Даринушка!!!!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 4320
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.11.09 00:44. Заголовок: Решила написать тут ..


Решила написать тут ситуацию, которая сложилась у нас в Украине с операциями на сердце деткам с СД.
У нас в Украине есть Научно-практический Центр детской кардиологии и кардиохирургии. Туда направляют деток с пороками сердца со всех регионов Украины, в т.ч. туда попадают и детки с СД. Там подход к деткам с СД такой - ЕСЛИ ЕСТЬ ЛЕГОЧНАЯ ГИПЕРТЕНЗИЯ, ТО ДЕЛАЕМ СУЖИВАНИЕ ЛЕГОЧНОЙ АРТЕРИИ. Гипертензию убирают, а сердце как было с пороком так с пороком оно и осталось. В радикальной коррекции отказывают, даже если родители настаивают. Я с вопросом сердца столкнулась непосредственно и знаю, что суживание ЛА делаеться в очень редких случаях, но не всем подряд, в основном во всем мире стараются делать радикальные коррекции сразу.
Мы, украинские родители деток с СД общаемся между собой в закрытой рассылке (сейчас уже на форуме). В нашей рассылке неоднокрадно велось обсуждение политики Емца. Мы все думали как можно изменить ситуацию, какая происходит в Детском кардиоцентре. В один момент Саша Шиманский предложил продолжить обсуждение не в закрытой рассылке, а в открытом доступе на форуме Детского кардиоцентра и у нас на форуме "Дети как дети только с синдромом Дауна". Таким образом обсуждение могли бы почитать врачи Центра, и может быть они бы задумались о своем отношении к здоровью детей с СД.
На форуме написала я, Саша Орлянский, Артем Грозов, Влада, Тарас (terri - папа Тосика). Многие родители, которые столкнулись с Емцем, и ихдетям было отказано в операциях или сделали суживание ЛА, а потом в радикальной коррекции отказали, почему то промолчали. Естественно на форуме Емца нас забросали гнилыми помидорами, пытались придираться к каждому слову в посте.
Вчера на форуме написала одна мама. Она описала конкретно свою ситуацию, которая произошла с ее ребенком.

Вот ее сообщение
Пишет мама ребеночка с СД (Olya) на форуме Детского кардиоцентра.

Это ее первоначальное сообщение, где она описывает историю с операциями своего ребеночка


 цитата:
terry,.. очень жаль, что так получилось. Соболезную вам!
Ведь я вас очень понимаю. У меня есть сын Кирюшка, тоже с СД и пороком сердца - полная АВК. В первый раз мы обратились в кардиоцентр Емца, когда Кирюшке исполнился 1месяц, нам там сделали суживание легочной артерии.
Мы постоянно ездели к ним на консультации, и от разных врачей был один ответ, не раньше 5-ти лет, только если ребенку не станет хуже.
И такой момент настал. Когда Кирюхе было уже 2г 3м ему стола хуже. У него появилась сильная отдышка. При малейшей физнагрузке он начинал синеть, даже когда кушал. Ногти на пальцах рук и ног постоянно были фиолетовые. И в апреле внепланово мы приехали в кардиоцентр. Но врачи посмотрев Кирилла сказали, что ребенок в нормальном состоянии, и операцию делать еще рано. В тот же день я поехла в Центр Сердца к Довганю А.М., и он посмотрев ребенка
сказал, что его надо как можно скорее оперировать. И мы поехали домой собирать деньги.
И вот долгожданный момент настал. 12июня Кирюху прооперировал Довгань. Порок исправили полностью.
Вы не представляете как ребенок изменился после операциии. Спустя всего 4 месяца Кирюха уже ходит за ручку, сам становиться на ноги, перестал часто болеть. Сейчас я его вожу в центр Развитие на занятия, и у Кирюхи очень хорошие успехи.
Родители, у которых, есть дети с СД, никогда не отчаивайтесь, всега есть выход из самой сложной ситуации. И не слушайте некомпетентных врачей. Ведь дети с Синдром Дауна - это просто чудо. Они настолько ласковые. Правду ведь говарят, что это Солнечные Дети.




Модераторы, почитав сообщение, удалили из него средний абзац, и смысл ее сообщения абсолютно поменялся.
Эту уже сообщение, которое отредактировали вчера модераторы.



 цитата:
terry,.. очень жаль, что так получилось. Соболезную вам!
Ведь я вас очень понимаю. У меня есть сын Кирюшка, тоже с СД и пороком сердца - полная АВК. В первый раз мы рбратились в кардиоцентр Емца, когда Кирюшке исполнился 1месяц, нам там сделали суживание легочной артерии.
Мы постоянно ездели к ним на консультации, и от разных врачей был один ответ, не раньше 5-ти лет, только если ребенку не станет хуже.

Вы не представляете как ребенок изменился после операциии. Спустя всего 4 месяца Кирюха уже ходит за ручку, сам становиться на ноги, перестал часто болеть. Сейчас я его вожу в центр Развитие на занятия, и у Кирюхи очень хорошие успехи.
Родители, у которых, есть дети с СД, никогда не отчаивайтесь, всега есть выход из самой сложной ситуации. И не слушайте некомпетентных врачей. Ведь дети с Синдром Дауна - это просто чудо. Они настолько ласковые. Правду ведь говарят, что это Солнечные Дети.


http://cardio.org.ua/talks/viewtopic.php?t...c&start=195

Мне на глаза попалось уже сообщение отредактированное модераторами. Я прочитав, что ребенку перенесли радикальную коррекцию до 5 лет, написала маме в личку, чтобы на всякий случай обратилась к Довганю в Киевский городской центр сердца, так как возможно опасно ждать до 5 лет.

Мне в личку приходит ответ от мамы:

 цитата:
Здраствуйте, Светлячок. Вы наверное не до конца прочитали мое сообщение. Мы сделали радикальную операцию у Довганя.
Спасибо большое за участие


Следом приходит в личку сообщение от этой же мамы:

 цитата:
Светлячок, еще раз здраствуйте. Сейчас зашла на форум и прочитала свое сообщение. И не поверила своим глазам- его так отредактировали, убрали, что мы прооперировались у Довганя. Я просто в шоке!



Хорошо, что эта мама заметила редакцию и написала снова все как есть. Я написала комментрарий к ее посту. Может быть это поможет.
Я не понимаю зачем модераторы так сделали. Ну разве так можно. Она же писала от себя свою ситуацию и захотела ей поделиться со всеми. Может быть прочитав ее сообщение какие-то родители ребенка с СД успели бы спасти жизнь своего ребеночка.

Я в шоке от нашей страны и от отношения к деткам с СД наших врачей. Если так и будет продолжаться, то ничего не измениться.



Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 10344
Info: Ванечке сейчас 2 года 9 мес.
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.11.09 00:47. Заголовок: света пишет: Ну раз..


света пишет:

 цитата:
Ну разве так можно


тем более что получилось, что ее ребенок с СД уже в 5 мес за ручку ходит. бред. убрали бы тогда уж полностью сообщение. я не понимаю.

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 4321
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.11.09 02:03. Заголовок: OlgaLD пишет: тем б..


OlgaLD пишет:

 цитата:
тем более что получилось, что ее ребенок с СД уже в 5 мес за ручку ходит. бред. убрали бы тогда уж полностью сообщение. я не понимаю.



может быть они хотели, чтобы это выглядело так: "Вот после чудо-операции суживания ЛА ребенок так начал развиваться, что в 5 месяцев за ручку ходит, а вы тут рассказываете, что нужно делать радикальные операции".
Nikname пишет:

 цитата:
смахивает на фашистскую пропаганду



это точно.


Я не понимаю. Ну если Емец не хочет делать операции деткам с СД, почему он не скажет своим врачам, чтобы они говорили это прямо родителям, а не давали им ложную надежду и водили за нос, играя с жизнями детей. Зачем это все. Ведь в Украине есть Киевский городской центр сердца, там успешно оперируют деток с СД. Отправляли бы всех деток с СД туда, так нет же, поделают суживание ЛА и говорят, что так можно жить всю жизнь. Или это направлено на то, чтобы детки с СД долго не жили, прям не знаю.

На этом форуме когда-то прозвучала фраза:

 цитата:
Детки с СД имеют К СОЖАЛЕНИЮ очень сложные пороки, в основном АВК, реанимировать и реабилитировать их тяжелее, чем детей без хромосомных отклонений, следовательно и затраты на операцию и реабилитацию в разы выше, а продолжительность жизни и социализация у таких деток в разы ниже... Т.е. стоит вопрос прооперировать одного безперспективного дитя с СД или 2-х без СД за одни и те же деньги. (извините за циничную фразу, но из песни слов не выкинешь)

http://cardio.org.ua/talks/viewtopic.php?p=16528#16528

Если такое говорят, значит наверно такую мысль, слышали от какого-то врача или медсестры в Детском кардиоцентре

Спасибо: 0 
Профиль
Осик





Пост N: 1866
Info: Я - Ольга, доча - Настёна (д.р.-13.10.06г.)
Зарегистрирован: 03.06.08
Откуда: Россия, Подмосковье/Воронеж
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.11.09 02:29. Заголовок: На этом форуме когда..



 цитата:
На этом форуме когда-то прозвучала фраза:

цитата:
Детки с СД имеют К СОЖАЛЕНИЮ очень сложные пороки, в основном АВК, реанимировать и реабилитировать их тяжелее, чем детей без хромосомных отклонений, следовательно и затраты на операцию и реабилитацию в разы выше, а продолжительность жизни и социализация у таких деток в разы ниже... Т.е. стоит вопрос прооперировать одного безперспективного дитя с СД или 2-х без СД за одни и те же деньги. (извините за циничную фразу, но из песни слов не выкинешь)


А нам в Бакулева врач сказала, что детки с СД переносят операции(в частности АВК) и восстанавливаются быстрее, чем обычные дети с такими же пороками...

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 10350
Info: Ванечке сейчас 2 года 9 мес.
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.11.09 04:37. Заголовок: :sm51: ..




Спасибо: 0 
Профиль
nbajenov
Первопроходец




Пост N: 6181
Зарегистрирован: 17.05.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.11.09 05:37. Заголовок: Осик пишет: что дет..


Осик пишет:

 цитата:
что детки с СД переносят операции(в частности АВК) и восстанавливаются быстрее, чем обычные дети с такими же пороками...



У нас тоже так говорят


Спасибо: 0 
Профиль
тори





Пост N: 404
Info: Кирюша 18.04.2008
Зарегистрирован: 25.07.09
Откуда: Украина, Луганская обл.
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.11.09 15:01. Заголовок: Боже,какой кошмар.А ..


Боже,какой кошмар.А мы никак не доедем до кардиохирурга.То переболели,нельзя было ехать,только спустя 2 недели можно показываться врачу.Теперь вот этот ГРИПП,карантин,неизвестно когда теперь можно будет ехать в область.Ужас,замкнутый круг какой-то.

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 4327
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.11.09 15:44. Заголовок: тори пишет: А мы ни..


тори пишет:

 цитата:
А мы никак не доедем до кардиохирурга.


а что у Кирюши с сердечком?

Спасибо: 0 
Профиль
тори





Пост N: 408
Info: Кирюша 18.04.2008
Зарегистрирован: 25.07.09
Откуда: Украина, Луганская обл.
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.11.09 19:46. Заголовок: света У Киры Дефект ..


света У Киры Дефект межпредсердной перегородки-6 мм.Когда нам установили диагноз,то кардиолог сказала,если врач которая делает ЭХО посчитает нужным проконсультировать вас у кардиохирурга,то поедете,если нет,тогда нет.Короче нас не консультировали.Когда в апреле ездили снова на конс. нашего кардиолога не было,а другая врач,перепуганая какая-то,заставила нас еще кучу всяких анализов сдавать,которые мы первый раз не сдавали.И медотвод на прививки побоялась снимать.Пока нас не проконсультирует кардио-хирург.Ну а летом прививки делать не желательно,т.к.тяжело переносятся,сами педиатры говорят.Вот и не поехали медотвод снимать,решили подождать до осени.А тут,то зубы полезли с насморком,то заболели,в общем никак не получается.

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 4339
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.11.09 19:52. Заголовок: тори Если вдруг буду..


тори Если вдруг будут направлять в Киев в Деткий кардиоцентр при Охматдете, то лучше просите направление в Киевский городской центр сердца. Там платно, но зато надежно.
Пусть у Кирочки все само зарастет и в сердечке не будет никаких пороков!!

Спасибо: 0 
Профиль
Irina





Пост N: 163
Info: Доченька Марина родилась 01.07.2004
Зарегистрирован: 30.01.09
Откуда: Россия, Хабаровский край
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.11.09 22:50. Заголовок: тори Вот и мы так же..


тори Вот и мы так же мучаемся с июня месяца, точно - какой-то замкнутый круг. (У Маринки дефект межпредсердной перегородки от 7 до 9 мм). Ребенку шестой год, порок вроде бы как и не самый серьёзный, раньше врачи говорили, что дырочка сама закроется, а на последнем обследовании ( в июне) врач предложила операцию. Как бы и не настаивала, сказала что девочка очень хорошая, и возраст подходящий, а ребенка нужно поддержать, это я с её слов пишу. Сказала, что у них делают операции без вскрытия грудной клетки, предложила лечь на обследование, мы столько всяких анализов прошли, в назначенный день со всеми бумажками к ней на приём, чтобы в стационар направление взять - а она Марину посмотрела и говорит, сыпь у ребенка подозрительная (увидела 3 сыпушки), напугала меня - вдруг ребенок от потери крови умрет на операц. столе, ежайте к гематологу, только с его разрешения будем ложить. Мы в хабаровске кучу больниц обзвонили, чтобы такого врача найти, спасибо девочкам у которых мы остановились (Ирина TECO и её подруга Света), через своих они нашли всё-таки гематолога. Анализы крови у Марины все были в норме, полностью весь состав, гематолог Маринку обсмотрела, сразу говорит = это у неё аллергическое. Короче, мы неделю потеряли, на первом приеме у кардиохирурга никаких притензий к коже не было, хотя за неделю, что мы собирали анализы ничего не изменилось. После гематолога опять к кардиох. на прием, она нас ложит, и как впоследствии выяснилось, зная, что на тот момент у них вообще не делали зондирование и в ближайший месяц не предвиделось. Зачем, спршивается нас ложить в больницу, зная,что там нам ничего не будут делать? Мы просто тупо пролежали 10 суток, в предпоследний день нам только сделали узи, очередь типа наша бесплатная подошла, хотя я её уговаривала за деньги, чтобы не тянуть время. Отдохнули - называется! На работе пришлось на неделю брать в счет отпуска, потом больничный, а у меня полугодовой отчет горит. Думала, что ради ребенка, а получилось и ни там и ни сям. В итоге в выписке врач написала, что нас выписали в связи с техническими причинами, и порекомендовали обратиться через месяц!!!! Поимели как лохов, просто там койки пустые были. Домой приехали после 36 дневного отсутствия, на работе очень большие проблемы возникли, хотя всё у меня было прикрыто по закону - очередной отпуск, больничный. Ну да работа - дело наживное. Затем я начала прозванивать в больницу. Сначала всё "завтраками кормили" целый месяц, мол кабинет, где проводят зондирование пока не заработал, перезвоните ещё через недельку, то врач нас непосредственно наблюдавшая до октября в отпуске была, а теперь она говорит вроде как приезжайте, зондирование делают, места есть, а щас с этим гриппом . Навигация по Амуру закрылась, теперь только искать машину добираться до крайцентра чуть ли не за 1000 км. Ходит автобус большой, но в нём с ребенком очень тяжело, сейчас распутица начнется, трасса ужасная, на таких автобусах часто аварии, особенно на перевалах, бывало люди в тайге по суткам торчали на морозе за 30 градусов. Вот сижу вся в раздумьях, как быть? Второй раз боюсь так же обломиться, потому что доверия к той врачихе уже нет. Ведь все эти поездки в такую копеечку влетают. Когда в больнице лежали, с другими мамочками познакомилась, оказалось они так же как и мы тупо там лежали, некоторые уже не первый раз.
света Да Света, на своём горьком опыте убедилась, что лучше за деньги. Толку, что мы столько времени со своим диагнозом и инвалидностью по бесплатным больницам промотались, никому мы там не нужны. Врачи только свою выгоду и ищут, ей нужны были койко-дни, нас и положили просто поваляться на койках, чтоб отделение не пустовало.


Спасибо: 0 
Профиль
sneg





Пост N: 811
Info: мама - Влада, дочь - Кира, 1 год и 10 мес.
Зарегистрирован: 05.04.08
Откуда: Россия, Южно-Сахалинск
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.11.09 16:15. Заголовок: Irina , ничего себе ..


Irina , ничего себе история... вот это да... Это сколько же сил итерпения надо. А почему вас с ребенком не направляют в Новосибирск на зондирование и решение уже всех сердечных проблем?

Спасибо: 0 
Профиль
тори





Пост N: 414
Info: Кирюша 18.04.2008
Зарегистрирован: 25.07.09
Откуда: Украина, Луганская обл.
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.11.09 20:04. Заголовок: Irina Нам тоже говор..


Irina Нам тоже говорят,что возможно дефект сам заростет,а если нет то будут оперировать.А так как у кардиохирурга не были не разу,то и не знаем его мнение по нашей проблеме.
    света Я уже много информации просмотрела,и на счет Городского центра сердца тоже.У меня и адреса все и телефоны есть.Свет, спасибо за совет.Мы конечно надеемся на лучшее,кормлю Киру всем чем рекомендуют при ВПС,чтоб дырочка заростала..

    Спасибо: 0 
    Профиль
    Irina





    Пост N: 169
    Info: Доченька Марина родилась 01.07.2004
    Зарегистрирован: 30.01.09
    Откуда: Россия, Хабаровский край
    ссылка на сообщение  Отправлено: 03.11.09 20:20. Заголовок: sneg Я не зная почем..


    sneg Я не зная почему, видимо из-за того, что отсюда дают направление и квоту только при таких пороках, которые угрожают жизни ребенка, а такой как у нас - очень часто встречается у разных деток и с ним можно жить. Врачи в принципе сами надеялись, что дефект сам закроется. Вот надумаю сейчас про Новосибирск, что-то на наших надёжи нет.
    У нас в селе девочка родилась с СД, ей сейчас уже 1 годик 3 мес., её родила очень молодая мама (16 лет), роды были сложные, рожала в перинатальном центре в Хабаре, у малышки сразу выявили очень сложный порок сердца, там же сами врачи собрали все документы и направили в Новосибирск. Сказали, если до году операцию не сделают - ребенок не выживет. Им пришел вызов, операцию сделали в 9 мес., всё прошло успешно. Мы с ними периодически встречаемся, девочка крепышка такая, уматная. Мама её вот-вот должна второго родить.

    Спасибо: 0 
    Профиль
    bez dna





    Пост N: 333
    Info: Марте 5,5 месяцев
    Зарегистрирован: 08.06.09
    Откуда: Украина, Днепропетровск
    Фото:
    ссылка на сообщение  Отправлено: 03.11.09 20:39. Заголовок: Irina пишет: Мама е..


    Irina пишет:

     цитата:
    Мама её вот-вот должна второго родить.



    кто бы мне дал возможность, эх..

    У нас ДМПП 0,5 мм. никто не говорит точно зарастет или операция. хотелось бы без операции..


    тори пишет:

     цитата:
    кормлю Киру всем чем рекомендуют при ВПС,чтоб дырочка заростала..



    а чем надо?

    Спасибо: 0 
    Профиль
    Irina





    Пост N: 171
    Info: Доченька Марина родилась 01.07.2004
    Зарегистрирован: 30.01.09
    Откуда: Россия, Хабаровский край
    ссылка на сообщение  Отправлено: 03.11.09 21:06. Заголовок: bez dna Я скопировал..


    bez dna Я скопировала себе эту цитату с сообщения Галины Погребняк на форуме.
    При заболеваниях сердечно-сосудистой системы лечебное питание играет существенную роль.
    В одном случае оно направлено на обеспечение сердечной мышцы энергетическим и пластическим материалом, в другом – способно оказать противовоспалительное действие, в третьем – противоаллергическое.

    При врожденных и приобретенных пороках сердца, кардиопатиях, а также при неактивной фазе ревматизма рекомендуется кардиотрофическая диета.
    При кардиотрофической диете не менее 1/4 белковой потребности удовлетворяется за счет легкоусвояемых белков молока и молочных продуктов, не менее 1/3 суточной потребности в жирах – за счет растительного масла, полиненасыщенные жирные кислоты которого улучшают энергетику сердечных сокращений и обеспечивают организм ребенка витаминами А и D.

    Необходимо избегать включать в меню большое количество продуктов, содержащих много клетчатки: она усиливает процессы брожения в кишечнике и способствует его вздутию, что ухудшает работу сердца.
    Рацион ребенка, находящегося на кардиотрофической диете, должен содержать повышенное количество калия, кальция, магния, марганца. Для этого в меню необходимо включать свежие и сухие фрукты (яблоки, чернослив, курага), овощи, фруктовые и овощные отвары и настои, молочные продукты, печеный картофель, гречневую и перловую каши, кашу из овсяных хлопьев «Геркулес».

    Чтобы ограничить поступление в организм солей натрия, ребенку не рекомендуется давать сельдь, соленую рыбу, икру, рыбные консервы, маринады, соленые огурцы.
    Количество жидкости не ограничивается, но оно не должно превышать физиологической потребности.

    В связи с тем, что при пороках сердца может наблюдаться переполнение кровью органов брюшной полости, нарушающее функцию пищеварения, кормить больных нужно чаще, лучше 6 раз в день, чтобы на прием приходился меньший объем пищи.

    Следует исключить или ограничить употребление продуктов, вызывающих вздутие кишечника (горох, фасоль, бобы, белокочанная капуста, редька, чеснок, репчатый лук, холодное молоко, газированные напитки), а также продуктов, возбуждающих центральную нервную и сердечно-сосудистую системы (шоколад, какао, кофе, крепкий чай, пряности, рыбные, куриные и крепкие мясные бульоны), не рекомендуется употреблять колбасу, сосиски, мясные консервы, ветчину, а также изделия из сдобного теста, пирожные, оладьи, блины.

    В меню кардиотрофической диеты включают:
    Широкий набор молочных продуктов (теплое молоко, кефир, простокваша, творог, неострый сыр) и блюда из них (творожные запеканки, пудинги, сырники, вареники и т.д.).
    Блюда из отваренного мяса (нежирные сорта говядины или свинины, телятины, мясо кролика, цыплята, печень), их также после отваривания можно слегка обжарить или запечь. Таким же образом готовят и рыбные блюда.
    Овощи (свекла, морковь, цветная капуста) можно потушить или подать в виде пюре.
    Свежие огурцы, помидоры, листовой салат, зеленый лук, укроп, петрушку лучше употреблять в сыром виде в салатах, заправленных растительным маслом.
    Картофель можно отваривать или запечь.
    Из круп (гречневая, овсяная, ячневая) можно готовить каши, комбинированные блюда с творогом, мясом, овощами. Заправлять крупяные блюда следует только сливочным маслом.
    Яйца используют в основном для приготовления блюд, в состав которых они входят в соответствии с рецептурой.
    Первые блюда готовят, как правило, вегетарианскими, изредка можно сварить их на крепком бульоне из телятины. Либо приготовить фруктовый суп.
    В качестве напитков используют кофе-суррогат с молоком, некрепкий чай, отвар шиповника, компоты из сушеных фруктов, предпочтительнее из чернослива, кураги или изюма, кисели, фруктовые и ягодные соки (ограничивается виноградный).
    Хлеб предлагается ребенку пшеничный, изредка – ржаной, из кондитерский изделий – печенье, булочки, сухарики, хрустящие несоленые хлебцы.
    Изредка можно дать пастилу, фруктовую карамель, мармелад, варенье, мед. Каждый день нужно давать свежие фрукты, ягоды.




    подробнее здесь http://www.det-dieta.ru/dieta/serdce.html
    много информации по детскому меню,а также детская диета при различных заболеваниях http://www.det-dieta.ru/index.html

    Спасибо: 0 
    Профиль
    bez dna





    Пост N: 335
    Info: Марте 5,5 месяцев
    Зарегистрирован: 08.06.09
    Откуда: Украина, Днепропетровск
    Фото:
    ссылка на сообщение  Отправлено: 03.11.09 21:25. Заголовок: Irina спасибо больш..


    Irina спасибо большое.

    Спасибо: 0 
    Профиль
    sneg





    Пост N: 820
    Info: мама - Влада, дочь - Кира, 1 год и 10 мес.
    Зарегистрирован: 05.04.08
    Откуда: Россия, Южно-Сахалинск
    ссылка на сообщение  Отправлено: 03.11.09 21:50. Заголовок: Irina пишет: Я не з..


    Irina пишет:

     цитата:
    Я не зная почему, видимо из-за того, что отсюда дают направление и квоту только при таких пороках, которые угрожают жизни ребенка, а такой как у нас - очень часто встречается у разных деток и с ним можно жить.


    тогда все понятно. Но если вдруг что, то знайте, в Новосибе зондирование делают за три дня со всеми подготовками-процедурами-реанимациями. Очень быстро.

    Спасибо: 0 
    Профиль
    sveta-d24





    Пост N: 766
    Info: Света и дочка Дашенька(30.09.2008-20.02.2009)
    Зарегистрирован: 07.11.08
    Откуда: РФ, Барнаул
    ссылка на сообщение  Отправлено: 03.11.09 23:40. Заголовок: sneg а в Новосибирск..


    sneg а в Новосибирске не любят делать зондирование, потому что оно очень дорогое, а квоту оплачивают им только после полной выписки из больницы после операции...соотвественно если они сделают зондирование, и не будет оперировать..им ни кто не компенсирует затраты .
    Это я узнала совсем не давно из достоверного источника...и просто теперь поняла почему меня пинали с Дашей когда я требовала зондирование ,а они отвечали что и на эхо видят всё...

    Спасибо: 0 
    Профиль
    Irina





    Пост N: 173
    Info: Доченька Марина родилась 01.07.2004
    Зарегистрирован: 30.01.09
    Откуда: Россия, Хабаровский край
    ссылка на сообщение  Отправлено: 04.11.09 08:18. Заголовок: sneg Зондирование в ..


    sneg Зондирование в Хабаре тоже делают, я так поняла, что должны сделать бесплатно, а уже по его результатам определяться дальше, отправлять ли документы в Новосибирск.
    sveta-d24 Я тоже думаю, что только для того, чтобы сделать там зондирование, нам квоту не дадут. Это нужно, чтобы от них пришел вызов именно на операцию.

    Спасибо: 0 
    Профиль
    тори





    Пост N: 424
    Info: Кирюша 18.04.2008
    Зарегистрирован: 25.07.09
    Откуда: Украина, Луганская обл.
    Фото:
    ссылка на сообщение  Отправлено: 04.11.09 20:02. Заголовок: bez dna Кормлю всем ..


    bez dna Кормлю всем тем что написано в статье.Уже выработали рацион,чтоб все эти продукты Кира кушал ежедневно.Я очень рано начала давать Кирюше соки,и хоть педиатр меня выругала,что до полугода ничего кроме груди не рекомендуется,не послушалась.Соки мы пили с 3 мес.

    Спасибо: 0 
    Профиль
    galinka





    Пост N: 1358
    Info: сыночек Миша 5 лет
    Зарегистрирован: 26.12.08
    Откуда: Украина,Донбасс,Красноармейск
    Фото:
    ссылка на сообщение  Отправлено: 05.11.09 00:28. Заголовок: тори пишет: У Киры ..


    тори пишет:

     цитата:
    У Киры Дефект межпредсердной перегородки-6 мм.Когда нам установили диагноз,то кардиолог сказала,если врач которая делает ЭХО посчитает нужным проконсультировать вас у кардиохирурга,то поедете,если нет,тогда нет.Короче нас не консультировали.


    Вот это кардиолог Это она должна решать и послать на консультацию с кардиохирургом .У нас уже больше года в городе действует такая программа,что кардиохирург,заведующий детской кардиохирургии с Донецка приезжает раз в полгода к нам в детскую поликлинику вместе с кардиологом и узистом с аппаратом,проводят консультации и обследования деткам с сердечными проблемами.

    Спасибо: 0 
    Профиль
    Юла





    Пост N: 2556
    Info: Алиночке год и 6 месяцев
    Зарегистрирован: 11.05.08
    Откуда: Краснодар
    ссылка на сообщение  Отправлено: 05.11.09 05:07. Заголовок: galinka пишет: Вот ..


    galinka пишет:

     цитата:
    Вот это кардиолог


    Мдаа... респект и уважуха таким врачам

    Спасибо: 0 
    Профиль
    Ответов - 359 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 All [только новые]
    Тему читают:
    - участник сейчас на форуме
    - участник вне форума
    Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 104
    Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
    аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет