Отправлено: 30.03.07 02:56. Заголовок: дела сердечные (продолжение темы) (продолжение)

 Отправлено: 14.02.10 16:14. Заголовок: Татьяна71 удачи вам..

Татьяна71 удачи вам с Ромой!!!!

 Отправлено: 14.02.10 19:55. Заголовок: Татьяна71 Доброго пу..

Татьяна71 Доброго пути вам с Ромочкой и пусть всё пройдёт удачно

 Отправлено: 14.02.10 20:11. Заголовок: Мы тоже желаем удачи..

Мы тоже желаем удачи, завтра встретимся, надеюсь.

 Отправлено: 14.02.10 20:17. Заголовок: Татьяна71 , рада за ..

Татьяна71 , рада за вас. А мы все никак не поедем:(

 Отправлено: 14.02.10 22:40. Заголовок: Вика29 А Вам до сих ..

Вика29 А Вам до сих пор деньги не перечислили или что-то ещё тормозит?

 Отправлено: 15.02.10 00:44. Заголовок: Вика29 пишет: А мы ..

Вика29 пишет:

цитата:

А мы все никак не поедем:(

Вик, ещё чуть-чуть осталось. Терпение!!! Всё будет хорошо!

 Отправлено: 15.02.10 00:48. Заголовок: Вот как у нас в Укра..

Вот как у нас в Украине в Научно-практическом медицинском центре детской кардиологии и кардиохирургии относятся к деткам с синдромом Дауна

Томачка пишет:

цитата:

Когда мы приехали в 2 с половиной года на очередную консультацию, мы с мужем прямо спросили – сделают ли нам вообще эту операцию? На что врач ответила (цитирую дословно): «У нас указание детям с синдромом Дауна радикальные коррекции не делать!».

Почитайте 2 последних поста Olia и Томачка
http://downsyndrome.com.ua/forum/index.php?showtopic=11

 Отправлено: 16.02.10 00:41. Заголовок: turist Марин, с Тать..

turist Марин, с Татьяной виделись, как она настороена?

 Отправлено: 16.02.10 01:21. Заголовок: Да, виделись. Только..

Да, виделись. Только вернулась с вокзала. Едут. Ромочка спал. Такая капелька маленькая. Настроены на операцию, конечно. Всем привет.

 Отправлено: 16.02.10 01:55. Заголовок: turist Будем надеят..

turist Будем надеяться, что у Тани с Ромчиком всё будет хорошо!

 Отправлено: 16.02.10 02:36. Заголовок: turist Хельга пишет:..

turist Хельга пишет:

цитата:

Будем надеяться, что у Тани с Ромчиком всё будет хорошо!

обязательно!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

 Отправлено: 16.02.10 03:21. Заголовок: Хельга пишет: Будем..

Хельга пишет:

цитата:

Будем надеяться,что у Тани с Ромчиком всё будет хорошо!

Непременно так и будет@@@@@@@@@@@@@@@@@@

 Отправлено: 16.02.10 03:33. Заголовок: Хельга пишет: удем ..

Хельга пишет:

цитата:

удем надеяться, что у Тани с Ромчиком всё будет хорошо!

Дай Бог!!!!!!

Нам сегодня снова пришел ответ от кардиохирурга,который предлагает нам оперироваться.Сказал,что сроки гдето через 1.5-2 месяца ехать в Донецк.Дообследование перед операцией,если все нормально,сразу будут закрывать окклюдером.Но мы еще окончательный ответ не дали.Спрашивала его ,не будет ли наш СД,ему поводом для отказа.А он ответил,что подобный диагноз он противопоказанием не считает и оперирует наших деток без предвзятости.Что уже радует.

 Отправлено: 16.02.10 03:44. Заголовок: тори Вик, это по кво..

тори Вик, это по квоте? Насколько операция серьёзная?

 Отправлено: 16.02.10 14:49. Заголовок: Рассказываю.Таню Тат..

Рассказываю.Таню Татьяна71 встретила,к поезду я опаздала мин на 7 ну это я и предполагала,потом нашла их на вокзале по яркой куртке и маленькому Ромке(я уже и забыла,что детки такие маленькие бывают!!!)...Сейчас они у меня дома отдыхают,а я тут работаю... Поезд в Томск в 2 часа ночи...Провожу и будем ждать обратно Ромашку со здоровым сердечком.От Тани всем большой привет!

 Отправлено: 16.02.10 18:10. Заголовок: ЕленаБ Леночка,какая..

ЕленаБ Леночка,какая ты молодец ,что помагаешь Танюше.Большой им привет передавай!!!!!

Хельга пишет:

цитата:

Вик, это по квоте? Насколько операция серьёзная?

Нет, не по квоте.Снова писала кардиохирургу,чтоб хоть немного уточнил необходимую сумму.Считается,что не серьезная,т.е не очень.Закрывают дырочку окклюзером,1 день наблюдают,а на следующий уже домой.Это если не каких ЧП во время операции не было.Ну возможно до 7 дней наблюдение в стационаре.а вообще у многих,домой через день.Окклюзеры,говорят, могут полностью оплачивать фонды.Амплазер стоит 7000 у.е.,а который предлагают нам Китайский Лайфитек,намного дешевле,но сумму еще не озвучили.

 Отправлено: 16.02.10 18:34. Заголовок: Девочки нашла в инет..

Девочки нашла в инете про окклюдер,который нам предлагают.Очень интересная информацияclick here

 Отправлено: 16.02.10 19:10. Заголовок: тори пишет: А он от..

тори пишет:

цитата:

А он ответил,что подобный диагноз он противопоказанием не считает и оперирует наших деток без предвзятости

отлично!!!!!
Удачи вам с Кирюшей!!!!
Вик, а Овруцкому писала, что ответил?

 Отправлено: 16.02.10 19:10. Заголовок: Хельга пишет: это п..

Хельга пишет:

цитата:

это по квоте?

у нас в Украине нету квот

 Отправлено: 16.02.10 19:59. Заголовок: Девочки, зашла с ком..

Девочки, зашла с компа Лены. Спасибо Марина за вкусный ужин! как дома поужинали! Ромчик спал до 6 утра! Жалко времени на стоянку мало было, все так бегом-бегом получилось! В Новосибирск мы уже прибыли по расписанию, догнали время на стоянках. сегодня ноью уже в Томск. Мужество и силы меня покидают. Нодо было сегодня в аптеке сильное успокоительное купить

 Отправлено: 16.02.10 20:03. Заголовок: Татьяна71 Танечка, ..

Татьяна71
Танечка, держись. Еще не знаешь с чем придется столкнуться, силы еще понадобятся. Слышала, что в Томске отличные врачи, будем держать за вас кулачки, чтобы Ромкино сердечко стало здоровым. Удачи! Держи нас в курсе дела, мы все переживаем.

 Отправлено: 16.02.10 20:16. Заголовок: тори Дай Бог чтобы у..

тори Дай Бог чтобы у вас все получилось

 Отправлено: 16.02.10 20:22. Заголовок: Татьяна71 Танюша,ты ..

Татьяна71 Танюша,ты нужна Ромику бодрая и веселая,сил еще много понадобится,т.что не кисни..нос кверху Купи "Афобазол",это единственное ,что мне хорошо помогало больнице.Не смотри ни на кого,у всех детки разные и ситуации тоже,думай только о том,какие вы частливые домой поедите со здоровым сердечком
Все будет хорошо Молимся за вас!!!!

 Отправлено: 16.02.10 21:00. Заголовок: Татьяна71 Танюш, не ..

Татьяна71 Танюш, не нервничай, ведь всё передаётся Ромчику, а ему сейчас нужны силы. Я сама прекрасно знаю что такое операции, Верочка пережила их 3, а я вместе с ней. Главное сохранять спокойствие и верить в то, что всё будет хорошо.

 Отправлено: 16.02.10 21:51. Заголовок: света пишет: Вик, а..

света пишет:

цитата:

Вик, а Овруцкому писала, что ответил?

светик,не писала.Мы так закрутились с сбором информации о клинике и окклюдерах этих.Да и по всем форумам торчу,чтоб с мамами уже прооперированных деток пообщаться.Ты же сама знаешь,я уже наверно примелькалась на всех форумах со своими вопросами.Что туда уже не писала.Вроде уже несколько консультаций получили от специалистов.И все говорят в принципе одно и то же.

 Отправлено: 16.02.10 23:02. Заголовок: Татьяна71 Таня держи..

Татьяна71 Таня держитесь!сил и удачи вам с Ромочкой!

 Отправлено: 17.02.10 00:27. Заголовок: Татьяна71 Танюш, дер..

Татьяна71 Танюш, держись! Мы все с тобой, думаем о вас и молимся! Представляю, как ты сейчас переживаешь. Удачи! Держи нас в курсе!

 Отправлено: 17.02.10 00:29. Заголовок: тори света пишет: у..

тори света пишет:

цитата:

у нас в Украине нету квот

Вика, а заранее в благотворительные фонды обратиться можно?

 Отправлено: 17.02.10 04:45. Заголовок: тори пишет: Вроде у..

тори пишет:

цитата:

Вроде уже несколько консультаций получили от специалистов.И все говорят в принципе одно и то же.

просто у немцев в этом вопросе огромнейший опыт, они занимаются этим уже очень давно, а у нас всё это только зарождается. Думаю, лишнее мнение не помешает.

 Отправлено: 17.02.10 06:04. Заголовок: Татьяна71 Танюш, мы ..

Татьяна71 Танюш, мы с вами! Все будет хорошо! @@@@@@@@@@@@
Только сейчас заметила, что у Ромочки с Анютой в один день ДР. Анюте тоже было полгодика когда операцию делали.

 Отправлено: 17.02.10 17:56. Заголовок: Хельга пишет: Вика,..

Хельга пишет:

цитата:

Вика, а заранее в благотворительные фонды обратиться можно?

Просматривала фонды,на которые Света давала ссылки,для Украинцев они выделяют деньги лишь в том случае,если операция необходима на террит.России.И еще необходим счет из института,а кардиохирург еще сам не знает,сколько будет цена окклюдера по тендеру.Сейчас просматриваю Украинские фонды,но как не смешно у нас в основном помагают исскуству,ученым и храмам,и еще строят дома для многодетных. Помощь на операции для деток благотворительность не такая необходимая Но пока ищу.

 Отправлено: 17.02.10 18:32. Заголовок: тори Вика, попробуй ..

тори Вика, попробуй в фонд Ахметова обратится.

 Отправлено: 18.02.10 03:44. Заголовок: света пишет: Вика, ..

света пишет:

цитата:

Вика, попробуй в фонд Ахметова обратится.

Пишу,Светик,пишу и туда.Жду документы от кардиохирурга,типа Приглашение на операцию,без этих документов никак нельзя.Написала Овруцкому,ты меня убедила.Тоже жду ответ.Я уже могу секретаршей работать,от написания бесконечных писем, уже скорость печатания увеличилась.

 Отправлено: 18.02.10 04:36. Заголовок: тори пишет: Я уже м..

тори пишет:

цитата:

Я уже могу секретаршей работать,от написания бесконечных писем

я тоже когда-то о себе так думала. Как вспомню, как везде писала, каждый день письма отправляла в фонды, когда Верочке на операцию собирали

 Отправлено: 18.02.10 16:53. Заголовок: ДА поможет ВАМ БОГ!!..

ДА поможет ВАМ БОГ!!

 Отправлено: 18.02.10 17:10. Заголовок: света От Овруцкого о..

света От Овруцкого ответ пришел в этот же день.Сказал,что с нашим весом и размером деффекта,окклюдером закрыть можно.Спросил о наших планах.Задала вопрос о Китийских окклюдерах.

 Отправлено: 18.02.10 17:39. Заголовок: тори Так может попро..

тори Так может попробуете в Берлин. Немецкие фонды навернека быстрее помогут оплатить операцию в Берлине, чем наши Украинские фонды операцию в Украине

 Отправлено: 18.02.10 17:43. Заголовок: Новости из Томска от..

Новости из Томска от Татьяна71
Положили их 17-го,в тот день только рентген сделали.
Сегодня,18-го,взяли у Ромыча все анализы и сделали УЗИ.Порок подтвердили.Операция будет.На завтра назначили консилиум,будут решать,как будут делать.Либо за 1 раз,либо за 2.
Лежат пока в ПИТе,мест нет,сегодня после обеда переведут в палату.(туда сразу положили,палата 2 мамы-2 ребенка,но второй мальчик сильно кашляет,и их отселили,чтоб малыш не заболел)
Более точно напишу завтра....Держим за Ромчика кулачки!!!

 Отправлено: 18.02.10 17:52. Заголовок: ЕленаБ Лена,держи н..

ЕленаБ
Лена,держи нас в курсе.Очень переживаем за Ромочку
Танюше от нас привет!!!!Молимся и держим@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

 Отправлено: 18.02.10 17:58. Заголовок: ЕленаБ пишет: Держи..

ЕленаБ пишет:

цитата:

Держим за Ромчика кулачки!!!

Держим !!!!!!!!!!!!