Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
ltnrf2006
постоянный участник




Пост N: 1217
Зарегистрирован: 20.05.06
Откуда: Pоссия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.03.07 02:56. Заголовок: дела сердечные (продолжение темы)


Продолжаем обсуждать все, связанное с сердцем, кардиологией.

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 355 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 All [только новые]


Татьяна71





Пост N: 463
Info: Мама - Таня, сын Ромочка, 29.07.2009
Зарегистрирован: 20.08.09
Откуда: Казахстан, Алматы
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.01.10 17:19. Заголовок: nata030872 Добро пож..


nata030872 Добро пожаловать на форум! Рассказывайте о себе, доченьке, и не отчаивайтесь!
Проконсультируйтесь с врачами на этом форуме http://forum.dearheart.ru/consultation/ ,узнайте какая у вас ситуация по пороку.


Спасибо: 0 
Профиль
Татьяна71





Пост N: 464
Info: Мама - Таня, сын Ромочка, 29.07.2009
Зарегистрирован: 20.08.09
Откуда: Казахстан, Алматы
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.01.10 17:23. Заголовок: дарина777 пишет: Ко..


дарина777 пишет:

 цитата:
Консультация врача стоит 1000р.,УЗИ -2500р.
А что разве квоту вам не дадут на операцию????


Пока не знаю на счет квоты. Я уже писала, очередь на квоты огромная, до 2013 года. Это со слов родителей. Может благотворительные фонды помогут.... Про квоты в Сызганова завтра буду узнавать.

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 258
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.01.10 17:32. Заголовок: nata030872 здравству..


nata030872 здравствуйте!
главное, верьте в лучшее!у многих наших детишек ВПС, у нас тоже!
показывайте вашу малышку и рассказывайте о ней, все будет хорошо!

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 259
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.01.10 17:34. Заголовок: Татьяна71 пишет: Я ..


Татьяна71 пишет:

 цитата:
Я уже писала, очередь на квоты огромная, до 2013 года.

да, Таня, я тоже об этом слышала, когда на консультации у кардиохирурга были
но так же слышала, что для наших детишек есть лазейки, но вот как в них пробраться?

а я вот только заметила, что у вас на аватарке у Ромочки шапочка как у нас, смотрю, что то наши сыночки похожи, а шапочка то точь в точь

Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 886
Зарегистрирован: 11.11.09
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.01.10 18:22. Заголовок: nata030872 Добро пож..


nata030872 Добро пожаловать на форум!

Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 887
Зарегистрирован: 11.11.09
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.01.10 18:25. Заголовок: Татьяна71 Татьян, а ..


Татьяна71 Татьян, а по поводу квоты, это вообще где узнавать нужно и кто решает, когда и кому дать? Может, действительно, можно лазейку отыскать...?

Спасибо: 0 
Профиль
дарина777





Пост N: 1190
Info: Оля и дочка Дарина(1.03.08)
Зарегистрирован: 18.03.09
Откуда: Россия, Жуковский МО
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.01.10 19:05. Заголовок: Татьяна71 пишет: о..


Татьяна71 пишет:

 цитата:
очередь на квоты огромная, до 2013 года


А мы быстро получили,без проблем,взяли направление с Бакулевки и сразу поехали в МОНИКИ оформлять.Может это просто нам так повезло,может из-за того,что жители Подмосковья???
Кстати,девочки в Бакулевке говорили,что в начале года квоту проблематично получить,а к концу года дают всем без проблем.Я точно не помню,но в прошлом году было так..или Бакулевка задолжала Минздраву деньги,или наоборот,поэтому давали всем желающим россиянам.

Спасибо: 0 
Профиль
turist
Пост N: 2251
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Рубцовск
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.01.10 19:09. Заголовок: дарина777 Они ведь ..


дарина777
Они ведь из другого государства. У них свои правила на квоты. Операцию или Казахстан России оплатить должен, или родители.

Спасибо: 0 
Профиль
дарина777





Пост N: 1191
Info: Оля и дочка Дарина(1.03.08)
Зарегистрирован: 18.03.09
Откуда: Россия, Жуковский МО
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.01.10 19:17. Заголовок: nata030872 Добро по..


nata030872 Добро пожаловать!!!!
nata030872 пишет:

 цитата:
Может вы подскажете, есть ли у нас возможность проконсультироваться и оперироваться в Москве?


Консультацию,конечно,можно получить у специалистов Бакулевки,там все платно при осмотре.И операцию можно сделать,только за свои деньги,т.к вы жители другого государства...поищите благотворительный фонд,если выделит деньги,а то стоимости не совсем дешевые.Операции стоят от 200тыс.р и выше,в зависимости от ее сложности.
(С нами лежала мамочка с дочкой из Белорусии,просто обследовались...ушло много денег на проживание,КТ,УЗИ и прочее)

Спасибо: 0 
Профиль
дарина777





Пост N: 1192
Info: Оля и дочка Дарина(1.03.08)
Зарегистрирован: 18.03.09
Откуда: Россия, Жуковский МО
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.01.10 19:20. Заголовок: turist Марина,а я и ..


turist Марина,а я и не посмотрела,что они с Казахстана

Спасибо: 0 
Профиль
тори





Пост N: 815
Info: Кирюша 18.04.2008
Зарегистрирован: 25.07.09
Откуда: Украина, Луганская обл.
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.01.10 20:36. Заголовок: nata030872 Добро пож..


nata030872 Добро пожаловать!Вы сильно не отчаивайтесь.На форуме найдете ответы на свои многочисленные вопросы.Мы тоже с ВПС.Порок пороку рознь.Как ваша доченька себя чувствует?Рассказывайте пожалуйста.

Спасибо: 0 
Профиль
sveta-d24





Пост N: 854
Info: Света и дочка Дашенька(30.09.2008-20.02.2009)
Зарегистрирован: 07.11.08
Откуда: РФ, Барнаул
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.01.10 20:45. Заголовок: Татьяна71 на форуме..


Татьяна71 на форуме есть Уля (посмотрите в списке)она из Казахстана делали операцию своей крошке в Мешалкина(Новосибирск) все благополучно получилось, может она вам подскажет более подробно какие были затратыи прочее...

Спасибо: 0 
Профиль
Татьяна71





Пост N: 465
Info: Мама - Таня, сын Ромочка, 29.07.2009
Зарегистрирован: 20.08.09
Откуда: Казахстан, Алматы
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.01.10 21:12. Заголовок: alisochka с одной в..


alisochka с одной выкройки наверно шапочки шили то! Это наши шьют , турецкое и то дешевле

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 260
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.01.10 22:56. Заголовок: Татьяна71 пишет: од..


Татьяна71 пишет:

 цитата:
одной выкройки наверно шапочки шили то!

скорее всего

Спасибо: 0 
Профиль
ФокинаТатьяна





Пост N: 1392
Info: Дата рождения 18.12.2007.Сын Коля.
Зарегистрирован: 04.03.09
Откуда: Россия, Смоленск
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.01.10 00:51. Заголовок: nata030872 добро пож..


nata030872 добро пожаловать на форум!Не отчаивайтесь!

Спасибо: 0 
Профиль
ЕленаБ



Пост N: 554
Info: Машенька 20.06.04г.
Зарегистрирован: 23.09.09
Откуда: Россия, Новосибирск
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.01.10 01:36. Заголовок: Татьяна71 письмо на..


Татьяна71 письмо на электронку отправила

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 5029
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.01.10 02:25. Заголовок: nata030872 пишет: В..


nata030872 пишет:

 цитата:
В нашей семье 16 декабря родилась долгожданная девочка. Полный набор синдрома плюс порок сердца.
Врачи не дают никакой гарантии. Родители в отчаянии.
Может вы подскажете, есть ли у нас возможность проконсультироваться и оперироваться в Москве?


Добрый день!
А какой порок у девочки?
Вот сайт Берлинского кардиоцентра http://www.dhzb.ru/about.htm Там оперируют самые сложные пороки в мире. Врачи делают чудеса, сама видела. Мы там доченьке 2 операции делали.
Вот здесь можно заполнить форму, указать диагноз и врач ответит http://www.dhzb.ru/anketa.php Писать можно на русском.

Тем более, наверно, оплатит страховая компания операцию, это ведь, не то, что в нашей стране нет медицинской страховки. Когда мы там были, то там была мама с дочкой из Латвии, её всё оплатила страховая. Её доченьку просто вытащили с того света, а в Латвии не давали никаких шансов и предлагали отключить от аппарата ИВЛ, чтобы девочка не мучилась и умерла.
Наверно, по оплате одинаково обойдётся что в Бакулевке, что в Берлине. В Берлине не нужно платить за проживание, живёте в благотворительном доме Рональда Макдональдса.

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 5030
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.01.10 02:32. Заголовок: Татьяна71 много дето..


Татьяна71 много деток из Казакстана оперируют в нашем Киевском городском центре сердца. Операции стоят около 7 тыс долларов.

Спасибо: 0 
Профиль
nata030872



Пост N: 1
Зарегистрирован: 17.01.10
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.01.10 03:34. Заголовок: Спасибо огромное за ..


Спасибо огромное за вашу поддержку и участие. Я даже не ожидала, получить столько откликов Буду просматривать информацию. Ещё раз спасибо. Я обязательно буду писать вам.
Удачи, терпения и мудрости вам всем.


Спасибо: 0 
Профиль
nata030872



Пост N: 2
Зарегистрирован: 17.01.10
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.01.10 03:46. Заголовок: У меня ещё вопрос (и..


У меня ещё вопрос (их по всей видимости будет ещё очень много): малышка очень плохо кушает. Наверно не хватает сил и слабо развит сосательный рефлекс... Она не набирает вес, который необходим для будущей операции. Как и чем её кормить?

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 5035
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.01.10 04:35. Заголовок: nata030872 Посмотрит..


nata030872 Посмотрите раздел Питание детей http://downsyndrome.borda.ru/?0-16-0 там много тем о питании

Спасибо: 0 
Профиль
Мотька





Пост N: 1381
Info: Ольга(07.04.84)-Савелька(14.02.08)
Зарегистрирован: 28.12.08
Откуда: Россия, Туапсе(Шепси)
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.01.10 05:06. Заголовок: Татьяна71 пишет: Де..


Татьяна71 пишет:

 цитата:
Девочки, из Бакулева ответила Софья Михайловна, пишет, что могут прислать приглашение на консультацию и определение сроков оперативного вмешательства.

Вот видишь как хорошо! Все получится и вы забудете все как страшный сон!!!
Татьяна71 пишет:

 цитата:
Стоимость консультации, операции в Бакулевке 260 000 рублей.

Офигеть!!!!!!!!!!!!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Мотька





Пост N: 1382
Info: Ольга(07.04.84)-Савелька(14.02.08)
Зарегистрирован: 28.12.08
Откуда: Россия, Туапсе(Шепси)
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.01.10 06:03. Заголовок: nata030872 Тогда рад..


nata030872 Тогда рады встречи,хорошо,что у вас не подтвердился диагноз!!!!!!!!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Татьяна71





Пост N: 466
Info: Мама - Таня, сын Ромочка, 29.07.2009
Зарегистрирован: 20.08.09
Откуда: Казахстан, Алматы
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.01.10 12:14. Заголовок: Сходила в поликлиник..


Сходила в поликлинику за расшифровкой ЭКГ. Кардиолог кроме "гипертрофия правой стороны сердца" ничего не написала....

Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 900
Зарегистрирован: 11.11.09
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.01.10 12:27. Заголовок: Татьяна71 Татьяна71 ..


Татьяна71 Татьяна71 пишет:

 цитата:
Кардиолог кроме "гипертрофия правой стороны сердца" ничего не написала....

УЗИ, это ж все-таки точнее?!
Какие наши дальнейшие действия?

Спасибо: 0 
Профиль
Татьяна71





Пост N: 467
Info: Мама - Таня, сын Ромочка, 29.07.2009
Зарегистрирован: 20.08.09
Откуда: Казахстан, Алматы
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.01.10 17:27. Заголовок: ездили сегодня в инс..


ездили сегодня в институт педиатрии. Кардиохирург сказала, что у нас в запасе всего месяц... завтра будем звонить в благотворительный фонд, может фонд оплатит, квоту дают только на Астану, но там делают операции маленьким детям только 2 года, и плохо выхаживают. опыта мало. а фонды работают с Новосибирском и Томском. Короче от фонда зависит, где прооперируют. А в Сызганова вставать на очередь - новая информация, до 2013 года квота расписана тем, кому срочно. короче, маразм, или я что-то не поняла...

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 5039
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.01.10 17:28. Заголовок: Татьяна71 попробуйте..


Татьяна71 попробуйте отправить документы врачу в Берлинский кардиоцентр. Пустить он выскажет Вам своё мнение, что он думает.
Вот сайт Берлинского кардиоцентра http://www.dhzb.ru/about.htm
Вот здесь можно заполнить форму, указать диагноз и врач ответит http://www.dhzb.ru/anketa.php Писать можно на русском.

Спасибо: 0 
Профиль
nata030872



Пост N: 3
Зарегистрирован: 17.01.10
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.01.10 17:58. Заголовок: Мотька пишет: nata0..


Мотька пишет:

 цитата:
nata030872 Тогда рады встречи,хорошо,что у вас не подтвердился диагноз!!!!!!!!!!!



Вы не правильно меня поняли. Диагноз никуда не исчез...
А удача и терпение нужны всегда и со всеми детками
Я просмотрела раздел о питании. Из прочитанного поняла, что рано или поздно кормление "войдёт в колею". Может помочь ей как-то надо? Какой-то массаж можно делать?
Так и не поняла, можно ли детям с ВПС грудное вкармливание? Доктор ничего не сказала, но ребёнок слава богу не синеет...

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 5045
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.01.10 18:08. Заголовок: nata030872 пишет: Т..


nata030872 пишет:

 цитата:
Так и не поняла, можно ли детям с ВПС грудное вкармливание?


это нужно спрашивать у доктора в каждом отдельном случае

Спасибо: 0 
Профиль
Татьяна71





Пост N: 468
Info: Мама - Таня, сын Ромочка, 29.07.2009
Зарегистрирован: 20.08.09
Откуда: Казахстан, Алматы
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.01.10 18:10. Заголовок: "Добрый день. Сл..


"Добрый день. Сложный порок сердца. Такие пороки можно оперировать. Не совсем понятно что с ТК клапаном? Нужно показаться кардиологу, выбрать клинику в России и обследоваться, для решения вопроса операции." это ответили из Новосибирска.
"Добрый день! В Эхо много непонятного. Могу только сказать что такие пороки оперируются и времени у вас осталось немного." это ответил Томск.
"Мы делаем такие операции, ничего необычно в них нет. Могу пригласить к нам для консультации и определении сроков оперативного вмешательства. Операция вместе с догоспитальным обследованием и полным периодом стационарного лечения стоит около 260 тысяч рублей" это Москва.

Спасибо: 0 
Профиль
Татьяна71





Пост N: 469
Info: Мама - Таня, сын Ромочка, 29.07.2009
Зарегистрирован: 20.08.09
Откуда: Казахстан, Алматы
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.01.10 18:12. Заголовок: света сколько стоила..


света сколько стоила операция в Берлине?

Спасибо: 0 
Профиль
дарина777





Пост N: 1203
Info: Оля и дочка Дарина(1.03.08)
Зарегистрирован: 18.03.09
Откуда: Россия, Жуковский МО
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.01.10 20:40. Заголовок: Татьяна71 Танюша,сил..


Татьяна71 Танюша,сил вам и терпения

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 5048
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.01.10 20:49. Заголовок: Татьяна71 пишет: ск..


Татьяна71 пишет:

 цитата:
сколько стоила операция в Берлине?


где-то 27 тыс евро.
Таня, Вы просто можете написать в Берлинский кардиоцентр по той ссылке, которую я выше давала (форму заполнить) и Вам ответят на Ваш мейл в любом случае, независимо от того, будете Вы там опероваться или нет. Когда ответят Вы можете у них счёт на операцию попросить, а потом уже решать. В любом случае мнение разных врачей послушать очень полезно.

Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 904
Зарегистрирован: 11.11.09
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.01.10 23:07. Заголовок: Татьяна71 Танюш, а ц..


Татьяна71 Танюш, а цены в Томске и Новосибирске хотя бы приблизительные не сообщили? И насчет лекарства (можно давать или нет) не узнала?


Спасибо: 0 
Профиль
Татьяна71





Пост N: 472
Info: Мама - Таня, сын Ромочка, 29.07.2009
Зарегистрирован: 20.08.09
Откуда: Казахстан, Алматы
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.01.10 23:45. Заголовок: Хельга кардиохирург ..


Хельга кардиохирург сказала, что смысла давать это лекарство нет. вот после операции - если назначат, то давать. а сейчас нет. По ценам еще не ответили ни Томск, ни Новосибирск. я еще спросила, - нам как, сперва на диагностику приехать, а потом на операцию, или сразу к операции готовиться. Но судя по тому, что времени у нас мала, значится, сразу на операцию.

Спасибо: 0 
Профиль
galinka





Пост N: 1414
Info: сыночек Миша 5 лет
Зарегистрирован: 26.12.08
Откуда: Украина,Донбасс,Красноармейск
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.01.10 00:28. Заголовок: Татьяна71 Вам уточня..


Татьяна71 Вам уточнят там диагноз по сердцу,скорее всего сделают предварительно зондирование и потом операцию.Пусть все у вас получится @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Спасибо: 0 
Профиль
sveta-d24





Пост N: 855
Info: Света и дочка Дашенька(30.09.2008-20.02.2009)
Зарегистрирован: 07.11.08
Откуда: РФ, Барнаул
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.01.10 01:11. Заголовок: Хельга в Новосибирск..


Хельга в Новосибирске также как в Бакулева
света Свет а получится ли быстро собрать такую сумму?(я про Берлин), они еще маленькие у них время дай бог не упущено, может проще в Бакулева и т.д.?

Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 912
Зарегистрирован: 11.11.09
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.01.10 01:34. Заголовок: света,sveta-d24 Мне ..


света,sveta-d24 Девочки, мне кажется берлинские цены ни один фонд не потянет, тем более в ускоренном темпе.

Спасибо: 0 
Профиль
альфия





Пост N: 629
Info: сын Исмагилка 10 лет
Зарегистрирован: 28.07.09
Откуда: Татарстан, Набережные Челны
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.01.10 01:42. Заголовок: Татьяна71 Таня сил в..


Татьяна71 Таня сил вам и терпения удачи А ва не далали узи сосудов сердца.цветное,там точный диагноз ставят сразу.а ЭКГ точно ни когда не показывает.Нам опредили порок только в 5 лет после такого узи,а порок врожденный,но не очень опасный.

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 5053
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.01.10 01:48. Заголовок: Хельга пишет: мне к..


Хельга пишет:

 цитата:
мне кажется берлинские цены ни один фонд не потянет


только немецкие фонды. Или еще Российский фонд помощи, он собирал за 1 неделю суммы на Берлин некоторым российским деткам.
Если в Бакулевке беруться, то, наверно лучше там, может квоту удастся получить.
Операции в Томске тоже оплачивает Российский фонд помощи

РОССИЙСКИЙ ФОНД ПОМОЩИ
(495) 158-6904, 943-9135
Руководитель фонда Лев Сергеевич Амбиндер. Сайт фонда:
http://www.rusfond.ru/

Но у немецкого врача можно просто консультацию получить. Что он скажет, сколько времени есть. Чем больше мнений учесть, тем лучше.

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 355 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 All [только новые]
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 19
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет