Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
ltnrf2006
постоянный участник




Пост N: 1217
Зарегистрирован: 20.05.06
Откуда: Pоссия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.03.07 02:56. Заголовок: дела сердечные (продолжение)


Если вы не возражаете открою новую темку. Не могу я в старой писать. Рука не поднимается.

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 392 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 All [только новые]


nbajenov
Первопроходец




Пост N: 5247
Зарегистрирован: 17.05.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.01.09 02:08. Заголовок: sveta-d24 пишет: по..


sveta-d24 пишет:

 цитата:
помолитесь за Дашу



Obyazatel'no!!!!@@@@@@@

Спасибо: 0 
Профиль
olga.kot





Пост N: 231
Info: Владюшке 2 года 8 месяца
Зарегистрирован: 23.11.07
Откуда: Уфа
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.01.09 02:26. Заголовок: sveta-d24 Удачи Вам..


sveta-d24
Удачи Вам!!! Все будет хорошо!
Обязательно будем держать за Вас кулачки.

Спасибо: 0 
Профиль
shaa





Пост N: 531
Зарегистрирован: 24.02.08
Откуда: Россия, КМВ
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.01.09 03:04. Заголовок: sveta-d24держим!@@@@..


sveta-d24держим!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Молимся..

Спасибо: 0 
Профиль
Даниэлька





Пост N: 301
Info: Мама Татьяна, сын Даниэль
Зарегистрирован: 10.07.07
Откуда: Украина
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.01.09 03:43. Заголовок: sveta-d24 Девочки! ..


sveta-d24
Девочки! Держитесь! Пусть все будет хорошо!

Спасибо: 0 
Профиль
Поля





Пост N: 549
Info: дочь Варенька родилась 12.03.2007 Украина г. Сумы
Зарегистрирован: 25.12.07
Откуда: Украина, Сумы
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.01.09 04:13. Заголовок: sveta-d24, Удачи!!!!..


sveta-d24, Удачи!!!! Удачи!!!удачи!!! Мы с вами.

Спасибо: 0 
Профиль
мама Лисы





Пост N: 153
Info: Василисе 1г 11мес.
Зарегистрирован: 05.02.08
Откуда: Россия, Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.01.09 05:36. Заголовок: sveta-d24 Все будет ..


sveta-d24 Все будет хорошо!!!!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Бабушка





Пост N: 76
Info: внук Степан 27.08.07
Зарегистрирован: 08.12.08
Откуда: Россия, Миасс
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.01.09 13:20. Заголовок: Света, да поможет ва..


Света, да поможет вам Господь! Мы, когда Степе делали операции, брали с собой икону его святого, и она все время стояла в его кроватке. И еще сын мой заказывал молебен в монастыре в Сергиев-Посаде. Будем молиться за вас.

Спасибо: 0 
Профиль
Ирина П.





Пост N: 1174
Info: Танюшке 10 лет
Зарегистрирован: 03.04.06
Откуда: Россия, Иркутск
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.01.09 13:58. Заголовок: Удачи, и поможет вам..


Удачи, и поможет вам Господь.

Спасибо: 0 
Профиль
венера
Первопроходец




Пост N: 699
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Электросталь
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.01.09 15:11. Заголовок: Пусть все хорошо у в..


Пусть все хорошо у вас будет!!!

Спасибо: 0 
Профиль
клименко





Пост N: 834
Зарегистрирован: 19.10.06
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.01.09 17:14. Заголовок: Силы Вам @@@@@@@@@@@..


Силы Вам @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Спасибо: 0 
Профиль
galinka





Пост N: 45
Info: Мама Галина,сыночек Миша ( д.р.1.04.04)
Зарегистрирован: 26.12.08
Откуда: Украина,Донецкая обл., Красноармейск
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.01.09 22:36. Заголовок: Oksana M и sveta-d24..


Oksana M и sveta-d24
держитесь!!!!Все будет хорошо!Удачи вам ,терпения и сил!!!

Спасибо: 0 
Профиль
beloded1954@rambler.





Пост N: 147
Info: мама Лариса сынок Сережа 16.10.1994г.р.
Зарегистрирован: 05.09.08
Откуда: Россия, Нефтекамск
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.01.09 23:58. Заголовок: Удачи, сил и терпени..


Удачи, сил и терпения! Все будет хорошо!

Спасибо: 0 
Профиль
sveta-d24





Пост N: 393
Info: Света и дочка Дашенька(30.09.2008)
Зарегистрирован: 07.11.08
Откуда: РФ, Барнаул
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.01.09 00:54. Заголовок: вот мы вернулись, по..


вот мы вернулись, по порядку...
госпитализация 12 февраля ...
приехали, нас сначала ошарашили тем, что будут делать только ушивание легочной артерии,а что радикальную делать нельзя вообще, иначе возможен летальный исход, что будут делать переодически поддерживающие. с учетом того сказали чтосостояние только будет ухудшаться..... мы с мужем настолько были потрясены....сидели шокированные......это получается, что будем вам подделывать и сколько проживете....
потом нас послали на эхо.....после него созванивалась врач...... короче решили, что ,сбалансированная форма и что то там еще, и что они согласны делать сразу радикальную....... я выдохнула.....но теперь терзают мысли, почему сначала сказала, что не возможно раз предсердия разного размера.....вообщем остается мне только молится, чтобы не было хуже до 12 февраля,а потом чтобы всё получилось....
гипертензия у нас 78...и у нас митральная недостаточность стала из 1 уже в 3 степень
...эх
вообщем дорогие мои форумчане....как поедим, попрошу вас в день назначенной операции, вспомнить про мою малютку Дашу и помолится хоть секунду, может , бог услышить что нас много и помилует

Спасибо: 0 
Профиль
уля2





Пост N: 72
Info: Камилочка родилась 11.07.07
Зарегистрирован: 13.09.07
Откуда: Казахстан, Павлодар
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.01.09 01:27. Заголовок: с возвращением :sm12..


с возвращением
sveta-d24 пишет:

 цитата:
потом нас послали на эхо.....после него созванивалась врач...... короче решили, что ,сбалансированная форма и что то там еще, и что они согласны делать сразу радикальную.......


хорошо, что есть возможность сделать операцию, держитесь, там хорошие врачи,все будет хорошо)))

Спасибо: 0 
Профиль
turist
Пост N: 243
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Рубцовск
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.01.09 01:50. Заголовок: sveta-d24 Светочка!..


sveta-d24
Светочка! Наберись терпения, настраивайся только на самое лучшее. НУЖНО ВЕРИТЬ, ЧТО ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО! Мы с Варюшкой за вас переживаем.

Спасибо: 0 
Профиль
Meri





Пост N: 912
Info: меня зовут Лена :)
Зарегистрирован: 07.12.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.01.09 02:07. Заголовок: sveta-d24 :sm47: ..


sveta-d24

Спасибо: 0 
Профиль
ltnrf2006
постоянный участник




Пост N: 4465
Info: Мама- Ольга. Дочура - Ангелина.
Зарегистрирован: 20.05.06
Откуда: Pоссия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.01.09 02:27. Заголовок: sveta-d24 пишет: во..


sveta-d24 пишет:

 цитата:
вообщем остается мне только молится, чтобы не было хуже до 12 февраля,а потом чтобы всё получилось.


Светочка, держитесь. Мы то же будем волноваться и молиться о малышке нашей Дашеньке. надеемся, что после операции и аппетит появится.

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 1670
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.01.09 03:05. Заголовок: sveta-d24 Держитесь!..


sveta-d24 Держитесь! Мы будем держать за вас с Дашенькой кулачки!

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 1671
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.01.09 03:11. Заголовок: Мне сегодня позвонил..


Мне сегодня позвонил кардиохирург с клиники в Берлине. Попросил прислать диск с записью Верочкиной вентрикулографии. Сказал, что они там посмотрят диск и возможно смогут Верочке сделать операцию. Он сказал, что операцию надо делать обязательно, пока Вера еще маленькая, так как потом может быть поздно только какую и в сколько этапов, он скажет после просмотра диска. Несбалансиррованную форму АВК, как у Верочки, они делают, и удачно. Операция стоит порядка 40тис. евро. Я сейчас просто ума не приложу, где взять столько денег

Спасибо: 0 
Профиль
assol
http://logoritmik.narod2.ru/




Пост N: 344
Зарегистрирован: 07.03.08
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.01.09 03:25. Заголовок: cвета Светы, а вы в ..


cвета Светы, а вы в Бакулева не обращались? почему сразу в Берлин?

 цитата:
Операция стоит порядка 40тис. евро

ужас какой.....

Спасибо: 0 
Профиль
Осик





Пост N: 827
Info: Я - Ольга, доча - Настёна (д.р.-13.10.06г.)
Зарегистрирован: 03.06.08
Откуда: Россия, Подмосковье/Воронеж
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.01.09 03:29. Заголовок: света Ищите спонсоро..


света Ищите спонсоров, благотворительные фонды... Нам установку кардиостимулятора проспонсировал Калиннфонд. Удачи в поисках!
sveta-d24 Держитесь! Мы с 3 степенью недостаточности митр. клапана прекрасно живём.

Спасибо: 0 
Профиль
Юла





Пост N: 1834
Info: Алиночке 11 месяцев
Зарегистрирован: 11.05.08
Откуда: Краснодар
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.01.09 04:30. Заголовок: sveta-d24 пишет: во..


sveta-d24 пишет:

 цитата:
вообщем дорогие мои форумчане....как поедим, попрошу вас в день назначенной операции, вспомнить про мою малютку Дашу и помолится хоть секунду, может , бог услышить что нас много и помилует


Будем молиться и держать кулачки! Вы держитесь, не думайте о плохом!

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 1673
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.01.09 04:55. Заголовок: assol пишет: Светы,..


assol пишет:

 цитата:
Светы, а вы в Бакулева не обращались?


обращались. Они сомниваються, у них нет опыта таких операций

Спасибо: 0 
Профиль
Eldar





Пост N: 944
Info: Мама- Рита. Эльдарику 1 год 3 месяца
Зарегистрирован: 26.12.07
Откуда: Узбекистан, Ташкент
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.01.09 10:19. Заголовок: Oksana M и sveta-d24..


Oksana M и sveta-d24
Девочки дай бог чтобы у ваших малышек все было хорошо ! Будем за вас держать кулачки.

света
Да уж у меня бы тоже голова кругом пошла !

Спасибо: 0 
Профиль
sveta-d24





Пост N: 395
Info: Света и дочка Дашенька(30.09.2008)
Зарегистрирован: 07.11.08
Откуда: РФ, Барнаул
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.01.09 13:26. Заголовок: света во у нас тоже..


света во у нас тоже АВК полная форма....потом долго выяняли и решили что у нас сбалансированная форма....только предсердия сильно разные...боятся что после зашития дырки левое не выдержит нагрузки, сейчас вся кровь через правое идет...
http://forum.dearheart.ru/
Света это форум для детей ВПС, там есть раздел по спонсорам, они помогают собрать деньги....не тяните..... мне сказали при полном АВК нужно пстараться до 1-1,5 г. сделать...иначе уже потом поздно

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 1676
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.01.09 15:12. Заголовок: sveta-d24 пишет: бо..


sveta-d24 пишет:

 цитата:
боятся что после зашития дырки левое не выдержит нагрузки, сейчас вся кровь через правое идет...


а у нас правый желудочек в 3 раза меньше левого и бояться, что правый не выдержит нагрузки после операции. У нас если смотреть по клапанам, то форма сбалансированная, так как клапана симетрично расположены, а по желудочкам несбалансированная
sveta-d24 пишет:

 цитата:
долго выяняли и решили что у нас сбалансированная форма..


у нас тоже долго выясняли, и по ЭХО решили, что сбалансированная, а по зондированию несбалансированная. Вообще если есть сомнения в форме АВК, ОБЯЗАТЕЛЬНО надо делать зондирование перед операцией. sveta-d24 вы обязательно настаивайте на этой процедуре.

Спасибо: 0 
Профиль
Таня





Пост N: 807
Info: Данечке 1 годик 3 месяца
Зарегистрирован: 29.04.08
Откуда: Украина, Тетиев
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.01.09 15:15. Заголовок: света пишет: Операц..


света пишет:

 цитата:
Операция стоит порядка 40тис. евро



Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 1680
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.01.09 19:56. Заголовок: В Тернополе открылся..


В Тернополе открылся кардиоцентр http://www.moz.gov.ua/ua/main/press/?docID=11840

Спасибо: 0 
Профиль
Oksana M





Пост N: 144
Info: Алиночке 1 год 2 мес.
Зарегистрирован: 18.02.08
Откуда: Миасс
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.01.09 23:52. Заголовок: Ой, девсоночки мои п..


Ой, девсоночки мои прочитала и Как же так нашим деткам достается-то столько.....
Держитесь мы с вами

Спасибо: 0 
Профиль
sveta-d24





Пост N: 397
Info: Света и дочка Дашенька(30.09.2008)
Зарегистрирован: 07.11.08
Откуда: РФ, Барнаул
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.01.09 00:49. Заголовок: света :sm51: чё то ..


света чё то мне опять плохо.....мне кажется что я схожу с ума...

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 1683
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.01.09 05:19. Заголовок: sveta-d24 пишет: чё..


sveta-d24 пишет:

 цитата:
чё то мне опять плохо.


выше нос, все будет хорошо!

Спасибо: 0 
Профиль
nbajenov
Первопроходец




Пост N: 5267
Зарегистрирован: 17.05.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.01.09 06:36. Заголовок: sveta-d24 Sveta ne..


sveta-d24

Sveta ne volnyites', pro letal'nii ishod vsem govoriat, nam tozhe pered operaciei govorili. Yspokoites' i nastraivaites' polozhitel'no, vihoda to ved' drygogo net kak tol'ko operaciu delat'.

Спасибо: 0 
Профиль
nbajenov
Первопроходец




Пост N: 5268
Зарегистрирован: 17.05.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.01.09 06:38. Заголовок: света Sveta konech..


света

Sveta konechno nado iskat' sponsorov vsyacheskimi sposobami. Nadeus' naidytsia dobrie ludi. Ydachi!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Eldar





Пост N: 950
Info: Мама- Рита. Эльдарику 1 год 3 месяца
Зарегистрирован: 26.12.07
Откуда: Узбекистан, Ташкент
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.01.09 11:02. Заголовок: Oksana M пишет: Дер..


Oksana M пишет:

 цитата:
Держитесь мы с вами



Поддерживаю !

Спасибо: 0 
Профиль
Бабушка





Пост N: 80
Info: внук Степан 27.08.07
Зарегистрирован: 08.12.08
Откуда: Россия, Миасс
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.01.09 15:49. Заголовок: Oksana M Все время д..


Oksana M Все время думаю о наших детка с больным сердцем, мы сами это пережили. Оксана, ответ еще не пришел из Бакулева? Алиночка на аватарке - такая прелесть

Спасибо: 0 
Профиль
Татьяна А





Пост N: 356
Info: Дашенька родилась 3 августа 2007 года
Зарегистрирован: 21.10.08
Откуда: Россия, Чита Забайкальский край
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.01.09 15:57. Заголовок: Бабушка пишет: Все ..


Бабушка пишет:

 цитата:
Все время думаю о наших детка с больным сердцем


А я тоже всё время думаю, и гворю мужу как же нам повезло, что у нас пороки сами закрылись, желаю всем деткам перенести хорошо апрации и быть здоровенькими

Спасибо: 0 
Профиль
Oksana M





Пост N: 146
Info: Алиночке 1 год 2 мес.
Зарегистрирован: 18.02.08
Откуда: Миасс
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.01.09 20:12. Заголовок: Бабушка нет сегодня ..


Бабушка нет сегодня звонила в Москву - говорят еще нет не пришли документы. прямо я вся извелась уже - и ребенком надо заниматься, а мысли все об этом.
Спасибо за комплимент!

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 1688
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.01.09 21:12. Заголовок: Oksana M Я в Бакулев..


Oksana M Я в Бакулева все выписки отправляла по эл. почте. На следующий день пришел ответ.

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 1689
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.01.09 21:16. Заголовок: nbajenov пишет: Nad..


nbajenov пишет:

 цитата:
Nadeus' naidytsia dobrie ludi.


Спасибо Наташа. Я тоже надеюсь на это.

Вчера загрузили диск с результатами зондирования на сервере Немецкой кардиоклиники в Берлине. Жду ответа от врача.

Спасибо: 0 
Профиль
orlnat





Пост N: 57
Зарегистрирован: 27.01.08
Откуда: Украина, Славяносербск, Луганская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.01.09 21:49. Заголовок: sveta-d24, света, Ok..


sveta-d24, света, Oksana M, держитесь, всё у ваших малышек будет хорошо, обязательно! Ну не может быть по-другому у таких замечательных родителей! Мы с вами!

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 392 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 All [только новые]
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 15
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет