Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
ltnrf2006
постоянный участник




Пост N: 1217
Зарегистрирован: 20.05.06
Откуда: Pоссия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.03.07 02:56. Заголовок: дела сердечные (продолжение)


Если вы не возражаете открою новую темку. Не могу я в старой писать. Рука не поднимается.

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 392 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 All [только новые]


Oksana M





Пост N: 147
Info: Алиночке 1 год 2 мес.
Зарегистрирован: 18.02.08
Откуда: Миасс
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.01.09 00:12. Заголовок: света И что они напи..


света И что они написали? В смысле из Бакулева?

Спасибо: 0 
Профиль
sveta-d24





Пост N: 403
Info: Света и дочка Дашенька(30.09.2008)
Зарегистрирован: 07.11.08
Откуда: РФ, Барнаул
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.01.09 01:02. Заголовок: света у меня теперь ..


света у меня теперь всё в голове крутится..как их попросить сделать зондирование....мы же сразу ложимся на операцию....они не разозлятся? типа чё я их учю работать......

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 1696
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.01.09 01:23. Заголовок: Oksana M пол года на..


Oksana M пол года назад, когда у нас был по документам диагноз полная АВК сбалансированная форма, написали, что нам показана операция 4 категории с ИК, и подробно описали, что надо с собой иметь и посчитали стоимость операции. А потом, когда нам поставили правильный диагноз, они засомневались насчет операции. Сейчас просят передать им диск с записью зондирования. Я думаю, как бы это сделать, чтобы они его точно получили.

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 1697
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.01.09 01:26. Заголовок: sveta-d24 я думаю, ч..


sveta-d24 я думаю, что они и сами Вам предложат эту процедуру. Мы когда с Букулева общались, по поводу операции, то они сказали, что зондирование перед такими операциями обязательная процедура. Хотя, может быть, у Вас все четко на УЗИ видно. Не переживайте, они же врачи, и если они берутся делать операцию, то они заинтересованы в ее успешности.

Спасибо: 0 
Профиль
galinka





Пост N: 52
Info: Мама Галина,сыночек Миша ( д.р.1.04.04)
Зарегистрирован: 26.12.08
Откуда: Украина,Донецкая обл., Красноармейск
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.01.09 19:21. Заголовок: света пишет: sveta..


света пишет:

 цитата:
sveta-d24 я думаю, что они и сами Вам предложат эту процедуру. Мы когда с Букулева общались, по поводу операции, то они сказали, что зондирование перед такими операциями обязательная процедура. Хотя, может быть, у Вас все четко на УЗИ видно. Не переживайте, они же врачи, и если они берутся делать операцию, то они заинтересованы в ее успешности.


sveta-d24Света, я тоже думаю,что надо сделать зондирование,ведь оно дает возможность узнать насколько будет эффективна операция и в каком состоянии сосуды.ВЫ все-таки обязательно спросите об этой процедуре.
Светочки ,удачи вам и здоровья вашим деткам!Все будет хорошо !

Спасибо: 0 
Профиль
sveta-d24





Пост N: 421
Info: Света и дочка Дашенька(30.09.2008)
Зарегистрирован: 07.11.08
Откуда: РФ, Барнаул
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.01.09 19:50. Заголовок: я вчера позвонила на..


я вчера позвонила на мобильный врачу спросила, рассказала про Верочку, она сказала что перед операцией делают узи с кардиохирургами вместе и если вдруг возникают подозрения, то тогда делают зондирование, так что успокоили меня,хоть в этом....

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 1711
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.01.09 20:26. Заголовок: Нам пришел ответ с к..


Нам пришел ответ с кардиоклиники в Берлине. Они беруться сделать Верочке операцию.
Вот, что пишет доктор:

 цитата:
Okonchatelnoje reshenije predstoit na metse. Esli podtverzhdaetsia vosmozhnost dvuhzheludochkovoj korrekzii to mi provedem korrigirujuschuju operaziju, v inom sluchaje neobhodimo suzhenije legochnoj arterii I operazija Glenn.
Rebionku uzhe 12 mesiazev, operazija nuzhna chem skoree tem luchshe.



Будем собирать деньги. Раньше, когда смотрела по телевиденью обьявления о сборе денег на операцию ребенку заграницей, то никогда не думала, что сама окажусь в такой ситуации. Будем давать обьявления в газетах, может где-то на сайтах удастся разместить, на телевиденьи, писать письма на крупные организации, в благотворительные фонды. Уже несколько ночей подряд не могу спать, так переживаю.

Спасибо: 0 
Профиль
turist
Пост N: 255
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Рубцовск
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.01.09 21:10. Заголовок: света Удачи вам с В..


света
Удачи вам с Верочкой! Ищите спонсоров, может быть сможете организовать марафон благотворительный...

Спасибо: 0 
Профиль
nbajenov
Первопроходец




Пост N: 5279
Зарегистрирован: 17.05.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.01.09 22:49. Заголовок: света пишет: Уже не..


света пишет:

 цитата:
Уже несколько ночей подряд не могу спать, так переживаю.



Sveta nadeus' vse polychitsia

Спасибо: 0 
Профиль
sveta-d24





Пост N: 423
Info: Света и дочка Дашенька(30.09.2008)
Зарегистрирован: 07.11.08
Откуда: РФ, Барнаул
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.01.09 00:56. Заголовок: света а на том фору..


света а на том форуме ( я давала ссылку) в разделе не заходили ?-спонсоров...мне кажется муж говорил что люди находят

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 1717
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.01.09 01:59. Заголовок: sveta-d24 мы тоже бу..


sveta-d24 мы тоже будем искать спонсоров. Будем добывать деньги всеми возможными и невозможными способами

Спасибо: 0 
Профиль
sveta-d24





Пост N: 425
Info: Света и дочка Дашенька(30.09.2008)
Зарегистрирован: 07.11.08
Откуда: РФ, Барнаул
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.01.09 13:08. Заголовок: света Свет а вы как ..


света Свет а вы как счет откроете нам на форуме сообщите нас много каждый по копеечки и то смотри прибавка, как говорится : с МИРУ ПО НИТКЕ НИЩЕМУ ОДЕЖДА", сумма то конечно бешенная, надо собирать....
у меня месяц назад свекровь увидела передачу про девочку с Дцп они собирали на операцию что-то с ногами делать...так она всю работу вскопошила чего-то там насобирала и отправила им.... так что давайте мы ждем

Спасибо: 0 
Профиль
Оксана и Тоша





Пост N: 1757
Зарегистрирован: 22.04.06
Откуда: Россия, Москва, ЗАО
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.01.09 20:25. Заголовок: sveta-d24 пишет: св..


sveta-d24 пишет:

 цитата:
света Свет а вы как счет откроете нам на форуме сообщите нас много каждый по копеечки и то смотри прибавка


Да, Светик, обязательно сообщи, поможем.

Спасибо: 0 
Профиль
Бабушка





Пост N: 95
Info: внук Степан 27.08.07
Зарегистрирован: 08.12.08
Откуда: Россия, Миасс
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.01.09 23:25. Заголовок: sveta-d24 Сколько см..


sveta-d24 Сколько сможем - поможем, обязательно напишите счет.

Спасибо: 0 
Профиль
sveta-d24





Пост N: 427
Info: Света и дочка Дашенька(30.09.2008)
Зарегистрирован: 07.11.08
Откуда: РФ, Барнаул
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.01.09 23:27. Заголовок: Бабушка это не нам а..


Бабушка это не нам а Свете

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 1718
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.01.09 00:36. Заголовок: Спасибо, мои родные ..


Спасибо, мои родные

Спасибо: 0 
Профиль
Юла





Пост N: 1856
Info: Алиночке годик
Зарегистрирован: 11.05.08
Откуда: Краснодар
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.01.09 03:50. Заголовок: света пишет: Нам пр..


света пишет:

 цитата:
Нам пришел ответ с кардиоклиники в Берлине. Они беруться сделать Верочке операцию.


Очень рады за вас
Светочка! Напиши пожалуйста свой адрес в личку или банковский счёт, куда можно выслать денюшку, много не получится, но может по крупинке с форума насобирается, хоть на проезд, а там может и спонсоров найдёте

Спасибо: 0 
Профиль
Бабушка





Пост N: 96
Info: внук Степан 27.08.07
Зарегистрирован: 08.12.08
Откуда: Россия, Миасс
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.01.09 04:52. Заголовок: sveta-d24 sorry, пер..


sveta-d24 sorry, перепутала, но предложение все равно в силе.

Спасибо: 0 
Профиль
Nikname





Пост N: 1862
Зарегистрирован: 11.06.06
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.01.09 12:28. Заголовок: sveta-d24 пишет: су..


sveta-d24 пишет:

 цитата:
сумма то конечно бешенная


А сколько надо? Я чет не увидела

Спасибо: 0 
Профиль
sveta-d24





Пост N: 429
Info: Света и дочка Дашенька(30.09.2008)
Зарегистрирован: 07.11.08
Откуда: РФ, Барнаул
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.01.09 12:45. Заголовок: Nikname 27,700 евро..


Nikname 27700 евро +дорога и расходы

Спасибо: 0 
Профиль
Nikname





Пост N: 1865
Зарегистрирован: 11.06.06
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.01.09 13:51. Заголовок: sveta-d24 ужасти :s..


sveta-d24
ужасти . При нынешней цене евро к тому же

Спасибо: 0 
Профиль
Eldar





Пост N: 962
Info: Мама- Рита. Эльдарику 1 год 3 месяца
Зарегистрирован: 26.12.07
Откуда: Узбекистан, Ташкент
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.01.09 13:51. Заголовок: света Света Сообщ..


света
Света Сообщи свой адрес в личку, сколько сможем вышлем.

Спасибо: 0 
Профиль
Таня





Пост N: 816
Info: Данечке 1 годик 3 месяца
Зарегистрирован: 29.04.08
Откуда: Украина, Тетиев
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.01.09 15:06. Заголовок: света И нам напиши,..


света И нам напиши, адрес в личку или банковский счёт

Спасибо: 0 
Профиль
KaRinaSH





Пост N: 142
Info: Карина 26 лет, Роденька 1 год 11 месяцев (17.02.2007 г)
Зарегистрирован: 08.01.09
Откуда: Брянск
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.01.09 19:05. Заголовок: света И нам напиши, ..


света И нам напиши, адрес в личку или банковский счёт


Спасибо: 0 
Профиль
sveta-d24





Пост N: 435
Info: Света и дочка Дашенька(30.09.2008)
Зарегистрирован: 07.11.08
Откуда: РФ, Барнаул
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.01.09 20:04. Заголовок: девочки правильней н..


девочки правильней наверное темку отдельную организовать, как Света скинет кому-нибудь нужно её открыть,
Света мы ждем

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 1724
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.01.09 21:25. Заголовок: Всем спасибо огромно..


Всем спасибо огромное преогромное!!!!!!!!! Я Вас всех очень люблю и очень рада, что Вы у меня есть!
Счета мы будем открывать на этой неделе.
Мой адрес: г.Киев, пр.Победы,60, кв.44 Богонюк Светлана Васильевна.

Спасибо: 0 
Профиль
Юла





Пост N: 1874
Info: Алиночке годик
Зарегистрирован: 11.05.08
Откуда: Краснодар
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.01.09 04:40. Заголовок: Девочки, как лучше в..


Девочки, как лучше в Украину? Почтовым переводом или перечислением на счёт???

Спасибо: 0 
Профиль
sveta-d24





Пост N: 441
Info: Света и дочка Дашенька(30.09.2008)
Зарегистрирован: 07.11.08
Откуда: РФ, Барнаул
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.01.09 13:10. Заголовок: Юла вообще я сталкив..


Юла вообще я сталкивалась с казахстаном, открывали счет в сбербанке, так легче и за перевод не брали, это как пополнение счета не коммерческое

Спасибо: 0 
Профиль
shaa





Пост N: 539
Зарегистрирован: 24.02.08
Откуда: Россия, КМВ
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.01.09 00:10. Заголовок: Юла пишет: Почтовы..


Юла пишет:

 цитата:
Почтовым переводом или перечислением на счёт???


На счет думаю лучше!
Светочка, держитесь!

Спасибо: 0 
Профиль
Pasha





Пост N: 176
Info: Малышу 10 месяцев.
Зарегистрирован: 21.07.08
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.01.09 14:47. Заголовок: Девочки, а кто подск..


Девочки, а кто подскажет насколько опасно открытое овальное окно? У нас 4.5 мм. Это ОЧЕНЬ МНОГО?

Спасибо: 0 
Профиль
Вероничка (уфа)





Пост N: 287
Info: Нам наконец годик!
Зарегистрирован: 03.03.08
Откуда: Россия, Уфа
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.01.09 15:18. Заголовок: У нас при рождении о..


У нас при рождении окно было 7,5 мм, к 5 месяцам уменьшилось до 5мм. Сейчас какого размера незнаю, идем на эхо 6 февраля. Но вообще если кровоток не нарушен то с открытым окошечком можно всю жизнь прожить

Спасибо: 0 
Профиль
Мотька





Пост N: 77
Info: Савелька(14.02.2008)
Зарегистрирован: 28.12.08
Откуда: Россия, Туапсе
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.01.09 03:10. Заголовок: Pasha У нас тоже 4-5..


Pasha У нас тоже 4-5мм с лево-правым шунтом! Что означает,не знаю. Но педиатр сегодня сказала, что оно может и 5 лет закрыться, беспокоиться не стоит, хотя сама переживаю.

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 392 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 All [только новые]
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 85
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет