Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
Татьяна(Иркутск)



Пост N: 1
Зарегистрирован: 10.01.08
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.01.08 21:41. Заголовок: Наши взрослые дети (продолжение)


Нашему сыну 24 года и уже лет 10 меня не интересует и не волнует его первый диагноз (синдром Дауна), а беспокоят остальные заболевания, которые идут далее через запятую.
15 лет существует наша «школа даунят», которую я сама открыла при детском клубе в Академгородке. Дети наши то 8 до 30 лет. У нас 13 детей, а ходит человек 6-8. Занятия проходят 4 раза в неделю по 3 часа. Сейчас школа бесплатная. Она называется кружок дополнительного образования. Рисование и керамику преподает учитель с художественным образованием. Этот учитель с нами все 15 лет. Музыку преподает учитель музыки. Остальные занятия ведет логопед-дефектолог.
У ребят свой собственный мир, телефонные разговоры и свои секреты. Мне вообще кажется, что эти люди лучше всех : они никогда не смогут предать , обмануть и сделать подлость.
Теперь о сыне. Ласковый, нежный ребенок со своеобразным чувством юмора. Саша на все имеет свое собственное мнение, и будет отстаивать свою точку зрения до последнего. 8 лет я оплачивала логопеда-дефектолога, но сознательно читать научила сама. Мне кажется, что лучшего учителя, чем мама быть не может.
Пишет Саша только печатными буквами, иногда пропускает гласные и меняет местами согласные. Счет у него только предметный, но замечательная механическая память. Мыслит он неординарно, поэтому из затруднительных ситуаций он выходит быстрее и лучше нас. Любит рыбалку, и рыба его любит. Ловит на удочку больше всех из нашей компании. Любит музыку. Узнает певцов и группы по голосам. С 8 лет остается дома один. Сначала на 3 часа. Сейчас может быть дома один целый день.



Спасибо: 1 
Профиль
Ответов - 300 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]


I-330



Пост N: 705
Info: Ирина и дочка Маша 15.07.2012
Зарегистрирован: 17.09.12
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.02.13 21:26. Заголовок: А у меня если и есть..


А у меня если и есть депрессия, то вот от перспективы этих ежечасных занятий. Вроде как все люди как люди, а мне жизнь личная заказана. Я должна посвятить всю себя только развитию.

От Пети у меня, правда, светлые впечатления. Я смотрела давно, в начале еще. И синдром казался таким страшным чем-то, что увидеть Петю было счастье! Я хохотала над ним: "РрРрэмбо, тебе не хочется покоя")))) Ну а учеба. Так а чем занимаются почти все здешние мамочки? Разве не навязыванием наук и стремлением обучить этим наукам ребенка? Может я чего не знаю...

И вот эта жизнь среди своих. То есть вы хотите сказать, что и инклюзию не нужна?
Не подумайте, что я с наездом, мне правда интересно.

Если насчет меня, то мне бы было очень интересно среди ученых и профессоров. И всегда интересно, когда оказываюсь в такой компании. Я-то стрекоза, везде по верхам, поэтому балдею от людей глубоких, которые увлечения какой-нибудь химией. Или историю могут рассказывать так интересно, как журнал Hello, только тех дней)))

Спасибо: 0 
Профиль
I-330



Пост N: 706
Info: Ирина и дочка Маша 15.07.2012
Зарегистрирован: 17.09.12
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.02.13 21:28. Заголовок: Про учебу еще могу д..


Про учебу еще могу добавить, что для очень многих школьников посещение уроков - бессмысленная волынка на 10 лет. Синдром Дауна тут не играет большой роли, разве что усугубляет моменты бессмысленности))

Спасибо: 0 
Профиль
Swetlaia





Пост N: 348
Info: Мама Светлана, папа Алексей, сынок Олежка 30.11.11
Зарегистрирован: 13.08.12
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.02.13 21:47. Заголовок: Fruuu пишет: Светла..


Fruuu пишет:

 цитата:
Светлана, меня не пугает ежедневный труд, ежечасное обучение. вопрос в том, что герою фильма - Пете - это не нужно и неинтересно (по крайней мере у меня сложилось такое впечетление). так же и с колокольней. вроде он преодолел себя, свой страх, поднялся туда. Но у меня невольно возникает вопрос: "Для чего??????? Кому это было нужно????? Ради чего столько усилий????"


Обучение обучение рознь. Честно было желание сразу закрыть видео после первых минут. Может кому то это близко и вдохновит, мне его смотреть было неприятно. Хотя у нас на телевидении такое любят, значит кому то это нравится. При всем этом, сам мальчик симпатичен, есть свое мнение, и это нежелание лезть туда куда не хочет, опаска сначала собаки - все как у обычных детей, у меня племянники так же себя ведут.

I-330 пишет:

 цитата:
Я-то стрекоза, везде по верхам, поэтому балдею от людей глубоких, которые увлечения какой-нибудь химией.


Ир, я могу тебе при встрече про химию поговорить , не считаю себя больно глубоким и балдеть не надо, но если че, о влиянии радиоактивного излучение на кристаллы или про окислительные процессы в органических соединениях могу, обращайсо

Спасибо: 0 
Профиль
IrinaF



Пост N: 4314
Info: Мама Ирина и Ванечка 29.12.2008
Зарегистрирован: 08.04.10
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.02.13 21:51. Заголовок: I-330 пишет: То ест..


I-330 пишет:

 цитата:
То есть вы хотите сказать, что и инклюзию не нужна?

Нет, этого я нигде не сказала Конечно нужна и особенно в детском возрасте, когда надо учиться от сверстников и прочее. Да и потом, во взрослом возрасте естественно нужно общение со всеми членами общества, я против изоляции! Но общение с равными себе, теми, кто такие же и тебя понимают, имхо тоже нужно для счастья. Как это в "Большой перемене", кажется... "счастье - это когда тебя понимают".

I-330 пишет:

 цитата:
Если насчет меня, то мне бы было очень интересно среди ученых и профессоров. И всегда интересно, когда оказываюсь в такой компании. Я-то стрекоза, везде по верхам, поэтому балдею от людей глубоких, которые увлечения какой-нибудь химией. Или историю могут рассказывать так интересно, как журнал Hello, только тех дней)))

Ирин, это немного не то, имхо. Мне тоже нравится среди интересных и более умных, чем я людей, НО 1) не постоянно с утра до ночи только с академиками, все же с "нормальными" людьми тоже тянет пообщаться 2) я, может, не тяну их (академиков) уровень, но я понимаю о чем они... как ты говоришь "интересную историю рассказывать". История интересна в том случае, если ты догоняешь о чем речь. А если ты немножко, к примеру, могешь по французски, а тебе начнут рассказывать интересную историю на свободном родном французском, а ты, как ни старайся, ну не улавливаешь детали, над которыми все смеются и прочее...то мне бы лично это много счастья не добавило. Чем простая история на доступном мне французском, которую я бы поняла. Просто слышала от взрослого молодого человека с СД, что в этом была трудность у него - улавливать и догонять нить разговора "обычных"...

Спасибо: 0 
Профиль
IrinaF



Пост N: 4316
Info: Мама Ирина и Ванечка 29.12.2008
Зарегистрирован: 08.04.10
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.02.13 22:06. Заголовок: I-330 пишет: А у ме..


I-330 пишет:

 цитата:
А у меня если и есть депрессия, то вот от перспективы этих ежечасных занятий.

У кого от чего... от этого у меня депрессии нет, ну или в гораздо меньшей степени (тем более, что, поверь на слово, ежечасно заниматься все равно не будешь ). У меня депрессия только от мысли, будет ли счастлив мой ребенок в нашем жестоком мире.

Спасибо: 0 
Профиль
mamamia



Пост N: 2734
Зарегистрирован: 29.12.10
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.02.13 22:22. Заголовок: IrinaF пишет: У мен..


IrinaF пишет:

 цитата:
У меня депрессия только от мысли, будет ли счастлив мой ребенок в нашем жестоком мире.


да ты что?! мне кажется, что уж что-что, а этого добра будет предостаточно. я смотрю на своего ребенка и завидую: она знает, что важное, а что шелуха. учение - шелуха. семья - важное. это я вечно метаюсь от одного к другому, чтобы ей дать, разжевать и внушить, что если не знаешь именно этого, то счастья в жизни нет. а у нее все ок .
I-330 пишет:

 цитата:
А у меня если и есть депрессия, то вот от перспективы этих ежечасных занятий.

я вот тоже не могу ежечасные, ты потом ребенка не видишь. как лошадь, впрягся и тянешь что-то куда-то и причем непонятно зачем . нет, бывают в жизни моменты, когда надо поднапрячься, чтобы перейти с одного этапа на другой. а так... жить надо в свое удовольствие все же и не травить ребенка своими амбициями. я стараюсь подготовить ее к свободному плаванию, тут да, мне не лень ей 150 раз объяснить, что такое хорошо, а что такое плохо. а учеба... в пределах разумного. всем ясно, что не эйнштейны у нас.

Спасибо: 0 
Профиль
I-330



Пост N: 707
Info: Ирина и дочка Маша 15.07.2012
Зарегистрирован: 17.09.12
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.02.13 22:24. Заголовок: Swetlaia Давай попро..


Swetlaia Давай попробуем! Надо только поллитру не забыть, а то я не разберусь во всех тонкостях органических соединений))))

Ирин, я тебя поняла. И, пожалуй, согласна. Хотя если ты присоединиться к нам со Светланой и поллитрой, такскать третьим будешь, то может я и французскую историю посилю))))

Спасибо: 0 
Профиль
I-330



Пост N: 708
Info: Ирина и дочка Маша 15.07.2012
Зарегистрирован: 17.09.12
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.02.13 22:32. Заголовок: У меня по поводу буд..


У меня по поводу будущего счастья особых переживаний нет. Просто я знаю миллион умниц и красавиц, ужасно несчастных или просто несчастных. И понимаю, что в счастье синдром ни причем.
Будут ли ее обижать? Пока я жива - буду защищать, в крайнем загрызу. Но вот здесь надеюсь дочку научить общаться с людьми, а людей приучить, что вот такая у нас дочка. Надеюсь, что друзья у нее будут.
Ну в общем насчет счастья я пока спокойна. Раньше у меня были рыдания, типа взамуж кто ее возьмет. А сейчас и того нет. Бог даст - и с синдромом возьмут. И кому нужен этот замуж? Ей или мне?


Спасибо: 0 
Профиль
IrinaF



Пост N: 4317
Info: Мама Ирина и Ванечка 29.12.2008
Зарегистрирован: 08.04.10
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.02.13 22:35. Заголовок: mamamia пишет: учен..


mamamia пишет:

 цитата:
учение - шелуха. семья - важное

Лен, да, сейчас все ОК. Я боюсь, когда начнется осознание... вопросы, почему я не такой? а когда я женюсь? а будут ли у меня дети? А Клава мне так нравится, а почему я ей нет? и прочее. Не говоря уже о том, что не сможет один поехать в кино, в магазин или вообще куда захочется, не будет той свободы передвижения. В общем, не хочу даже об этом думать пока! Надеюсь, что на все вопросы найдутся ответы и что все будет ОК как-то. Просто еще же часто слышишь, что взрослые с СД склонны к депрессии... вот почему?..

I-330 пишет:

 цитата:
Хотя если ты присоединиться к нам со Светланой и поллитрой, такскать третьим будешь, то может я и французскую историю посилю))))

С поллитрой я хоть куда! Там полная гармония и счастье гарантированы!

Спасибо: 0 
Профиль
Oxy





Пост N: 1212
Зарегистрирован: 31.05.11
Откуда: Канада
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.02.13 22:41. Заголовок: Fruuu Эвилина, спаси..


Fruuu Эвилина, спасибо за видео. Лучше визуально один раз увидеть, чем сто раз сказать Вот и различие между жизнью и иллюзией и мамиными амбициями.

I-330 пишет:

 цитата:
. То есть вы хотите сказать, что и инклюзию не нужна?

некоторым не нужна совсем. некоторым нужна частично а некоторым нужна посностью. зависит от ребенка-взрослого и его уровня развития. Моему ребенку нужна частично, поэтому как только младшая школа закончится ( нет коррекц. класса там), но он пойдет в коррекц. класс о чем раньше и думать не хотелось, а сейчас жду-недождусь. почему? потому что он не вытягивает тот ритм который в обычном классе- это раз. он не может иметь именно полноценной дружбы- два. он все равно занимается по своей программе и в принципе так и так не включен во многое происходящие, просто потому что не может это делать- это три. Иногда я замечаю когда он со всеми в классе и идет какая то игра например , его включают, но он просто тупо сидит, как бы за компанию, а толку-ноль. он не получает той отдачи, которая ему нужна, той взаимности, эмоций, нет, его все любят и няньчатся с ним, но нет никого кто на его уровне пока ладно....мелким разницы особо нет, он доволен. но чем старше, тем больше нужды и желания быть принятым, быть понЯтым, просто быть одним ИЗ, а не белой вороной.

Спасибо: 0 
Профиль
Oxy





Пост N: 1213
Зарегистрирован: 31.05.11
Откуда: Канада
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.02.13 22:44. Заголовок: IrinaF пишет: . воп..


IrinaF пишет:

 цитата:
. вопросы, почему я не такой? а когда я женюсь? а будут ли у меня дети?

Ир, очень редко когда наши дети доходят до этого осознания на самом деле. Ребенок о таком не задумывается. В смысле что даже взрослый-все равно ребенок, но нет страданий. ВОт спроси ОльгуВл кстати, она тут Танюшка тоже рассуждает о семье и детях, но это как некие фантазии, как детки мечтают о чем то, горя им это не приносит и несчаться. раньше я переживала что так, а щас даже рада, что не будет у него осознания что он другой, поэтому и страдать не будет

Спасибо: 0 
Профиль
IrinaF



Пост N: 4318
Info: Мама Ирина и Ванечка 29.12.2008
Зарегистрирован: 08.04.10
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.02.13 22:46. Заголовок: I-330 пишет: Просто..


I-330 пишет:

 цитата:
Просто я знаю миллион умниц и красавиц, ужасно несчастных или просто несчастных. И понимаю, что в счастье синдром ни причем.

Тоже верно! И вообще теперь я согласна с тобой! Короче совместными усилиями мы постановили, что поводов для депрессии нет вообще!

Спасибо: 0 
Профиль
Oxy





Пост N: 1214
Зарегистрирован: 31.05.11
Откуда: Канада
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.02.13 22:49. Заголовок: Ольга Владимировна, ..


Ольга Владимировна, как дела у Вас? Как Татьяна? наваяла чего нового? давайте, делитесь

Спасибо: 0 
Профиль
IrinaF



Пост N: 4319
Info: Мама Ирина и Ванечка 29.12.2008
Зарегистрирован: 08.04.10
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.02.13 22:50. Заголовок: Oxy пишет: Ир, очен..


Oxy пишет:

 цитата:
Ир, очень редко когда наши дети доходят до этого осознания на самом деле. Ребенок о таком не задумывается. В смысле что даже взрослый-все равно ребенок, но нет страданий.

Может и так... но есть такие, наверное, которые доходят до таких вопросов. Хотя лучше бы до них и не доходить, счастья это не прибавит, это ты права, конечно. Я просто читала как-то статью в ДСА журнале, когда девочка-подросток начала задавать именно этот вопрос матери "почему у меня Синдром Дауна?"...

Спасибо: 0 
Профиль
I-330



Пост N: 709
Info: Ирина и дочка Маша 15.07.2012
Зарегистрирован: 17.09.12
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.02.13 22:50. Заголовок: Какой интересный раз..


Какой интересный разговор! И как все неоднозначно!

Вот я читала Маленького Будду. Понравилось, что у мальчика там друзья были. Среди обычных. Тут как раз науки не так нужны. Вот у меня есть подруга. Она многократная чемпионка мира по силовому виду спорта. Науки ей мало даются, но я ее просто обожаю. Человек она душевный, хороший, поболтать есть о чем всегда. Надеюсь и наши дети смогут быть интересными не только друг-другу!

Спасибо: 0 
Профиль
Oxy





Пост N: 1215
Зарегистрирован: 31.05.11
Откуда: Канада
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.02.13 22:56. Заголовок: IrinaF пишет: "..


IrinaF пишет:

 цитата:
"почему у меня Синдром Дауна?".

конечно есть. просто понимаешь, даже те кто задают, они все равно полностью не осознают масштаба бедствия так сказать вот я про депрессии слышала как раз у тех кого пытались изменить, впихивали то чего человек не понимал, то есть подстраивали под норму и человек просто ломался, психика не выдерживала. . А так, нет унаших таких глубин для рассуждений а почему, а как, а что же будет, как же жить.....если помнишь про Монику и Дэйвида, которые женаты, когда их спросили ,у вас есть СД и что это??Дэйвид ответил- ну....иногда есть а иногда нет То есть психоэмоциональное развитие всегда на детском уровне, при этом какие то взрослые навыки можно вполне привить, вплоть до какой то работы нетяжелый, самостоятельного передвижения и прочего

Спасибо: 0 
Профиль
IrinaF



Пост N: 4320
Info: Мама Ирина и Ванечка 29.12.2008
Зарегистрирован: 08.04.10
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.02.13 23:07. Заголовок: Oxy пишет: даже те ..


Oxy пишет:

 цитата:
даже те кто задают, они все равно полностью не осознают масштаба бедствия так сказать

Надеюсь на это!

Спасибо: 0 
Профиль
mamamia



Пост N: 2735
Зарегистрирован: 29.12.10
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.02.13 23:17. Заголовок: Oxy пишет: Дэйвид о..


Oxy пишет:

 цитата:
Дэйвид ответил- ну....иногда есть а иногда нет

да у нас самих у большинства нет-нет, да есть-есть

Спасибо: 0 
Профиль
Oxy





Пост N: 1217
Зарегистрирован: 31.05.11
Откуда: Канада
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.02.13 23:27. Заголовок: mamamia пишет: да у..


mamamia пишет:

 цитата:
да у нас самих у большинства нет-нет, да есть-есть

СД что ли?? не , ну это я б не приписала конечно,но.....некоторые неадекватные состяния таки да, имеют место быть все мы не без грешка...

Спасибо: 0 
Профиль
Fruuu
Первопроходец




Пост N: 6431
Info: Меня зовут Эвелина
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.02.13 23:54. Заголовок: Oxy пишет: даже те ..


Oxy пишет:

 цитата:
даже те кто задают, они все равно полностью не осознают масштаба бедствия так сказать вот я про депрессии слышала как раз у тех кого пытались изменить, впихивали то чего человек не понимал, то есть подстраивали под норму и человек просто ломался, психика не выдерживала.


Оксана, а я про переживания по поводу диагноза слышала уже от нескольких мам взрослых людей с сд. У той же Маши Нефедовой бывают депресси и понимает она свой диагноз и те ограничения, которые у нее из-за него есть. И дело здесь не во впихивание того, что человек не понимал.
В свое время мама взрослого парня говорила мне, что по ее наблюдениям осознание сд происходит где-то около 16 лет.

Спасибо: 0 
Профиль
Oxy





Пост N: 1218
Зарегистрирован: 31.05.11
Откуда: Канада
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.02.13 00:26. Заголовок: Fruuu нет,есть конеч..


Fruuu нет,есть конечно люди которые полностью доходят до осознания, маша нефедова -это другой формат в принципе. У нее хоть и есть нарушения интеллекта, но довольно небольшие ,отсюда и психоэмоциональное развитие не ребенка, а уже подростка примерно. Хотя в той или иной степени все наши подвержены дипрессиям и психическим расстройствам. Даже если человек полностью не осознает, то интуитивно он понимает где ему комфортно, хорошо и где его понимают и принимают. Даже маленькие дети выражают эти эмоции, просто для нас они- неадекватны, типа киданий, пиханий. истерик и прочего. Кажется что они просто так себя так ведут. Но это ж тоже всё проявление каких то переживаний, дискомфорта, непонимания ситуации, а в более взрослом возрасте уже может проявлятся как депрессия, т.к больше осознания приходит. Думаю от окружающей среды много зависит, где есть большые перегибы, например либо полная изоляция как закрытый интернат для людей у кого нет тяжелых нарушений и которым необходимо общение, развитие и социализация, так и полное отрицание особенностей человека и подталкивание его под норму. И то и то очень влияет на психику, а т.к наши и так подвержены эмоциональным скачкам и психическим расстройствам, то это еще больше усугубляет.
Как то давно читала про парня из англии с сд. еще в 80х он жил. Так вот родители парня были состоятельными людьми, и когда родился сын, они решили во что бы то ни стало его сделать нормальным. вообщем там были и занятия и натаскивание и тьюторы и медикаментозное лечение, а в подростковом возрасте сделали пластику ему, чтобы он типа был как все.....потом его определили в колледж, незнаю насколько там он учился, может тоже заплатили, лишь бы получил диплом, вообще в 21 или 22 года этот парень повесился....оставив записку что он так жить не может- что он чувствуют себя чужим и не самим собой, короче родители доигрались называется. А парень наверняка уже давно быть в этом депрессивном состоянии, только никому это не надо было, была цель- сделать его нормальным. Вот и такая фигня бывает.....
в любом случае на сто процентов знать нельзя как будет воспринимать твой ребенок, мне главное, чтобы ему было комфортно, чтобы он радовался жизни, будет это дома, или в групп. доме , среди нас или среди своих, неважно, сможет ли он самостоятельно передвигаться и работать- конечно хотелось бы, но если ему будет комфортно так как есть, и я буду видеть что ему нафиг не сдалось что то там, чему я пытаюсь научить, то и хай с ним.....в конце концов нормальной по нашим меркам жизни все равно не будет, а мучать ради своих каких то желаний и его и себя- нафиг. Жизнь одна, хочется как то прожить в свое удовольствие тоже . Единственное, спорт- вот это я не отпущу, пока жива- буду гонять А там подрастет, может еще чо заинтересует, главное то дать возможность, показать разные варианты каких то увлечений, если заинтересует, будет нравится- пожалста, а если нет ,то и не надо. По сути это все равно вечный ребенок, и невозможно требовать с него как со взрослого и ждать взрослых действий и взрослого поведения

Спасибо: 0 
Профиль
beloded1954@rambler.





Пост N: 1238
Info: мама Лариса сынок Сережа 16.10.1994г.р.
Зарегистрирован: 05.09.08
Откуда: Россия, Нефтекамск
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.02.13 03:01. Заголовок: Oxy пишет: редко ко..


Oxy пишет:

 цитата:
редко когда наши дети доходят до этого осознания на самом деле. Ребенок о таком не задумывается. В смысле что даже взрослый-все равно ребенок, но нет страданий. ВОт спроси ОльгуВл кстати, она тут Танюшка тоже рассуждает о семье и детях, но это как некие фантазии, как детки мечтают о чем то, горя им это не приносит и несчаться


Оля, я не соглашусь.
Дети, наши подростки, также задумываются о взрослой жизни, также хочется все что приемлемо для взрослеющего человека.
Фантазии или еще что то , но страдают и переживают также, как мы сами переживали в молодости о первой любви или от не невнимания близкого человека.
Конечно страдания не такие, что бьется в конвульсиях и рыданиях, но чувства есть и он их испытывает так же как обычный человек.
Сереже девочка нравилась в классе , но общались они как просто ученики.
В училище вместе учились, тоже общение обычное, а у него ..чувства.
У этой девочки нет СД, у нее другое что то, я не знаю как сложилось у нее сейчас, мне кажется тоже наверное пока дома.
Но Сережа о ней часто упоминает в разговорах..., как то нашла его записи, конечно они примитивны, но чувства есть и не куда от них не деться.
При виде меня он начал рвать записку, я поинтересовалась...он решился мне показать, сказал что очень скучает...
Я знаю, что эта девочка не будет с ним встречаться и по своему попыталась ему обьяснить, что это первые чувства бывают у всех.., что проходит время и люди встречают свою настоящую любовь.
Много и долго говорили, спрашивал была ли у меня в школе любовь, как все было. Как с папой встретились, вообщем побеседовали ..
Конечно чувства у него не ушли сразу... нет нет да и говорит о ней..но уже как то по другому..вероятно успокаивается.
У меня есть это записка, он разрешил мне почитать, я вам ее покажу..да она примитивна, но...

(что то у меня не получается ее показать..наверное неправильно сканировала)




Спасибо: 0 
Профиль
I-330



Пост N: 711
Info: Ирина и дочка Маша 15.07.2012
Зарегистрирован: 17.09.12
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.02.13 03:21. Заголовок: beloded1954@rambler...


beloded1954@rambler. Как переживает сердце за них! Все же они такие наивные детки! Так хочется счастья им!

Спасибо: 0 
Профиль
Natali_09
постоянный участник




Пост N: 3697
Info: мама Наташа, сын-Димочка (12,11,2010)
Зарегистрирован: 06.11.11
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.02.13 03:52. Заголовок: IrinaF пишет: Я бо..


IrinaF пишет:

 цитата:
Я боюсь, когда начнется осознание... вопросы, почему я не такой? а когда я женюсь? а будут ли у меня дети? А Клава мне так нравится, а почему я ей нет? и прочее. Не говоря уже о том, что не сможет один поехать в кино, в магазин или вообще куда захочется, не будет той свободы передвижения. В общем, не хочу даже об этом думать пока!

Ир,один в один.......особенно про свободу передвижений.


Спасибо: 0 
Профиль
temi4ka





Пост N: 1508
Info: мама Наташа, дочка Анечка, родилась 29.04.2011
Зарегистрирован: 03.10.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.02.13 04:17. Заголовок: Fruuu Эвелина, спаси..


Fruuu Эвелина, спасибо за видео, я их раньше не видела.
Мне кажется, что мама Пети сверхзаботливая не из-за СД, а потому что у нее такой характер, который успешно реализует свои амбиции в данном случае. Я знаю несколько обычных ребят, довольно-таки взрослых, способных самим о себе позаботиться, за которыми носятся мамы со словами "Петюш!". Им хочется до старости опекать своих сыновей и реализовываться за их счет, ошибочно думая, что они помогают своим детям.
То, что Пете преподается история в таком убогом виде и то, что он вообще должен учить ненужные для себя вещи ради хоть какой-то корочки, это издержки нашей системы образования и тут Петиной маме приходится подстраиваться. Кстати, мне показалось, что Петя очень даже старался проникнуться обучением.
Второй ролик классный Видно, что ребята получают удовольствие отжизни, у них есть свои радости и горести, интересные события. Я думаю, на такую жизнь для своих детей согласились бы многие наши родители, но это пока все не про нас (я имею в виду нашу страну) Большинство мам не хотят превращатсья в Петину маму, а хотят быть, как те родители, которые отвезли своего ребенка в социальный дом и знают при этом, что их ребенок там в безопасности и ему там хорошо что их сын или дочь могут спокойно компанией ходить в караоке-бар и никто их оттуда не выгонит. У нас пока, к сожалению, даже маленького ребенка окулист осматривать отказывается

beloded1954@rambler. Вы так хорошо про Сережу написали конечно, наши дети могут влюбляться и любить, я в этом не сомневаюсь. Рада, что Сережа переживает такие чувства

Спасибо: 0 
Профиль
Watson





Пост N: 2945
Info: Папа - Вася, мама - Галя, сын Федор (Гном)- 29.10.2009
Зарегистрирован: 14.04.10
Откуда: Россия, Волгоград
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.02.13 05:26. Заголовок: Параллельные прямые ..


Параллельные прямые не пересекаются. Не правда ли? А может все же пересекаются? Вот жили вы себе, ходили а садик, потом в школу, потом в институт, потом замуж сходили, детей родили. И ваши родители, и родители ваших родителей так жили. Все по прямой, цели и задачи уже предопределены и роли расписаны. Кто то повыше, кто то пониже устроился, каждый занял свою нишу. Плывем. И вдруг, бац, предопределенное течение пересекает неведомая сила и захлестывает вас с головой. Вам кажется, что вы тонете, пытаетесь барахтаться и выбраться в свое русло, но вас неумолимо увлекает в другую сторону. Вы а панике, пытаетесь выплыть, и даже против течения. Однако попытки тщетны. Тогда, практически интуитивно, вы начинаете подстраиваться под это новое течение и обнаруживаете, что оно течет в одном направлении с вашим привычным укладом жизни. Вы начинаете находить точки соприкосновения с ним. И тут вроде бы теорема становится неверной - параллельные прямые пересеклись. Но, увы, они только соприкоснулись. Еще и еще раз. И вдруг вы решили, что сможете их объединить. И неожиданно после этого вас накрывает депрессия. С чего бы это? Просто не стОит менять под себя то, что вы не в состоянии полностью осмыслить и понять.
К чему я все это? Каждый из вас прав, если внимательно читать всю ветку. Но прав в своем течении. А наши детки - в параллельном. Мы можем только соприкасаться в своем движении, но не нужно их объединять. Они не такие, они другие, может даже лучше нас. Не надо пытаться делать из них общепринятый стандарт. Это не пойдет на пользу ни вам, а уж тем более им. Мы не сможем полностью понять их мир, но рассказать им о нашем и научить их ориентироваться в нем, я думаю, в наших силах.:-)
(из цикла моих размышлизмов:-))


Спасибо: 0 
Профиль
Oxy





Пост N: 1219
Зарегистрирован: 31.05.11
Откуда: Канада
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.02.13 05:42. Заголовок: beloded1954@rambler...


beloded1954@rambler. Да, Лариса, Вы про чувства говорите, конечно они есть и будут....в разных стадиях по разному проявлятся, но это естественно будет. Я просто немного про другое говорила, именно про осознание на уровне взрослого человека, не то чтобы - я влюбился, мне нравится девушка, а я ей нет, и из за этого переживаю. Такое свойственно всем детям, подросткам. А взрослые уже на другом уровне испытывают эти эмоции, то есть не просто ой, я влюбился, они анализируют свои чувства, поведение той же девушки, думают как привлечь ее, как заинтересовать, планируют на несколько ступень вперед так сказать....короче я незнаю как обьяснить но вообщем просто другой уровень эмоций и чувств что ли. по другому их проявление проходит.

Спасибо: 0 
Профиль
Oxy





Пост N: 1220
Зарегистрирован: 31.05.11
Откуда: Канада
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.02.13 05:51. Заголовок: temi4ka пишет: соци..


temi4ka пишет:

 цитата:
социальный дом и знают при этом, что их ребенок там в безопасности и ему там хорошо

тоже нет гарантии...в ванкувере были случаи изнасилования девушек с УО вот в таком вот соц. доме....точнее не то что прям их там повязали, вообщем совратили работники.....так же что угодно может быть в плане эксплуатации . наши наивняк сплошной, если правильный подход найти то можно выехать только так....и издеваться так, что они и не будут знать что над ними издеваются но у меня вообще паранойа последнее время поэтому конечно не часто такое, и нормальных людей больше, но вот эта обстановка, когда дом- 3-4 взролых уо человека и пару работников- просто идеальна для всяких фриков, которым нужно выплеснуть свой негатив. никто не видит и не слышит, в этом плане даже интернат безопасней. болшое колл-во людей, и постоянно кто то рядом. у меня пока план - поставить камеру тайно когда малой будет жить там. и внезапно приходить в разное время ну и ему мозг промыть насколько возможно, чтобы при малейшем плохом отношении он сообщал мне. еще диктофон можно. если он соображать будет подсунуть кророче агент 007 отдыхает.....а чо поделать, мне лично страшно, тем более в групп. доме для парней-мужчин, и работники тоже мужчины в основном. изза этических соображений ( помочь там в личной гигиене, одевание , походы к врачу итд). а меня напрягают мужчины, которые выбирают такую профессию.....незнаю почему

Спасибо: 0 
Профиль
ltnrf2006
постоянный участник




Пост N: 6702
Info: Мама- Ольга. Дочура - Ангелина.
Зарегистрирован: 20.05.06
Откуда: Pоссия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.02.13 10:28. Заголовок: Watson :sm36: поэти..


Watson поэтично как

Спасибо: 0 
Профиль
beloded1954@rambler.





Пост N: 1240
Info: мама Лариса сынок Сережа 16.10.1994г.р.
Зарегистрирован: 05.09.08
Откуда: Россия, Нефтекамск
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.02.13 10:41. Заголовок: Оля, в том рассужден..


Оля, в том рассуждении ты (извини если я на ты, вроде как постарше ) касалась и детей, что у них нет осознания.
Мы не можем их осознания подводить под наше стандартное понимание взрослой или детской жизни. Они все также видят, чувствуют, анализируют по своему, может и не в угоду нашим стандартам.

Watson пишет:

 цитата:
А наши детки - в параллельном. Мы можем только соприкасаться в своем движении, но не нужно их объединять. Они не такие, они другие, может даже лучше нас. Не надо пытаться делать из них общепринятый стандарт. Это не пойдет на пользу ни вам, а уж тем более им. Мы не сможем полностью понять их мир, но рассказать им о нашем и научить их ориентироваться в нем, я думаю, в наших силах.



Василий, спасибо я также понимаю

Спасибо: 0 
Профиль
Oxy





Пост N: 1221
Зарегистрирован: 31.05.11
Откуда: Канада
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.02.13 11:28. Заголовок: beloded1954@rambler...


beloded1954@rambler. пишет:

 цитата:
Оля, в том рассуждении ты (извини если я на ты, вроде как постарше ) касалась и детей, что у них нет осознания.
Мы не можем их осознания подводить под наше стандартное понимание взрослой или детской жизни. Они все также видят, чувствуют, анализируют по своему, может и не в угоду нашим стандартам.

я немножко не Оля Ксюша, или Оксана, как удобней
и конечно на ты. Я к тому что все ж разные тоже, и по развитию в том числе. и да, есть дети у кого не приходит это осознание, есть те у кого частично, есть те, у кого практически полностью....но осознание на уровне ребенка, максимум подростка. это не я говорю, а умные тети и дяди врачи, ученые , все кто занимается и исследует проблемы психического развития людей с интеллектуальными нарушениями.

Спасибо: 0 
Профиль
beloded1954@rambler.





Пост N: 1241
Info: мама Лариса сынок Сережа 16.10.1994г.р.
Зарегистрирован: 05.09.08
Откуда: Россия, Нефтекамск
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.02.13 13:50. Заголовок: Ксюша, извини пож -т..


Ксюша, извини пож -та, я на работе...как раз со своей коллегой Оксаной разговаривала вот и..тыкнула.
Полностью ...осознание у многих здоровых теть и дядей нет. , а так да, конечно они все понимают по "детски", а иногда "выдают" очень мудро., что и сама бы так не дотумкала

Спасибо: 0 
Профиль
Oxy





Пост N: 1222
Зарегистрирован: 31.05.11
Откуда: Канада
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.02.13 14:30. Заголовок: beloded1954@rambler...


beloded1954@rambler. пишет:

 цитата:
.осознание у многих здоровых теть и дядей нет.

вот что есть то есть
beloded1954@rambler. пишет:

 цитата:
а иногда "выдают" очень мудро., что и сама бы так не дотумкала

ну, жизненый опыт все равно накапливается возрастом, поэтому иногда такие перепады бывают, когда вроде ребенок в чем вообще не понимает а в чем то по возрасту. у нас так с техникой например, компьютером. Малой свободно пользуется, качает игры, мультики, печатает , чистит, находит всё что нужно, вообщем для 7 лет- абсолютно по уровню. а допустим носки сам толком одеть не может , или читать, или писать такой вот парадокс. на компе мозаику соберает без проблем, а настоящюю мозаику из 10 кусочков не сложит вот и пойди разберись чо у него в голове. и почему с техникой ему так легко, а в остальном- полный аврал.

Спасибо: 0 
Профиль
temi4ka





Пост N: 1510
Info: мама Наташа, дочка Анечка, родилась 29.04.2011
Зарегистрирован: 03.10.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.02.13 18:32. Заголовок: Watson Василий, вы п..


Watson Василий, вы поэт

Спасибо: 0 
Профиль
tanya





Пост N: 413
Info: мама - Таня, сыночек - Кирилл 14.07.2011г.
Зарегистрирован: 07.08.11
Откуда: РФ, Владимир
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.02.13 18:36. Заголовок: Oxy пишет: Малой с..


Oxy пишет:

 цитата:
Малой свободно пользуется, качает игры, мультики, печатает , чистит, находит всё что нужно, вообщем для 7 лет- абсолютно по уровню. а допустим носки сам толком одеть не может , или читать, или писать такой вот парадокс. на компе мозаику соберает без проблем, а настоящюю мозаику из 10 кусочков не сложи

Оксан, правда, как интересно получается, что ему интересно. то и делает.

Спасибо: 0 
Профиль
tanya





Пост N: 414
Info: мама - Таня, сыночек - Кирилл 14.07.2011г.
Зарегистрирован: 07.08.11
Откуда: РФ, Владимир
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.02.13 18:39. Заголовок: Оксана, может, не в ..


Оксана, может, не в тему, но интересно мне, а как же он игры качает, это же в поисковике надо задать, ну или там на специальном сайте, значит, может название напечатать? Молодец!

Спасибо: 0 
Профиль
I-330



Пост N: 712
Info: Ирина и дочка Маша 15.07.2012
Зарегистрирован: 17.09.12
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.02.13 19:55. Заголовок: Василий, как хорошо ..


Василий, как хорошо написал!

Спасибо: 0 
Профиль
Oxy





Пост N: 1224
Зарегистрирован: 31.05.11
Откуда: Канада
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.02.13 22:08. Заголовок: tanya да, может печа..


tanya да, может печатать, не оч хорошо конечно. но в поисковике начинает просто первые пару букв вводить и сайт выскакивает. он уже знает на каких качать, на каких онлайн игры.

Спасибо: 0 
Профиль
tanya





Пост N: 417
Info: мама - Таня, сыночек - Кирилл 14.07.2011г.
Зарегистрирован: 07.08.11
Откуда: РФ, Владимир
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.02.13 03:08. Заголовок: Оксана, спасибо, я п..


Оксана, спасибо, я прямо впечатлилась Андрюшиными умениями обращаться с компом. Может, в будущем ему это пригодиться.

Спасибо: 0 
Профиль
ОльгаВл



Пост N: 1238
Info: дочка Таня 13.01.1987г
Зарегистрирован: 16.04.11
Откуда: Алтайский край
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.04.13 00:07. Заголовок: beloded1954@rambler...


beloded1954@rambler. пишет:

 цитата:
Теперь и на работу ни как, и ухаживать за ним не надо, говорят что не положенно (18 лет). Он же инвалид с детства, всеравно не положенно. Может родители старших деток поделятся информацией - как у вас обстоят дела?


нет оплаты по уходу за инвалидами 2 группы,в законе однозначно написано только для инвалидов 1 группы
получать могут за уход только не имеющие доход,оформляется как ЛОУ лицо осуществляющее уход

есть опека,попечительство и патронаж
Патронаж — разновидность попечительства. В Российской Федерации правовая форма патронажа предусмотрена ст. 41 Гражданского кодекса.[1] Под патронажем следует понимать регулярное оказание помощи в осуществлении своих прав.
В данном случае попечительство устанавливается над совершеннолетним дееспособным гражданином, который по состоянию здоровья не может самостоятельно осуществлять и защищать свои права, а также исполнять свои обязанности. При этом, просьба о патронаже исходит от самого гражданина.[2]
Приняв заявление, орган опеки и попечительства обязан назначить гражданину попечителя (помощника). Сам заявитель может согласиться, либо отклонить данное назначение. Если назначение помощника будет одобрено, то между ним и заявителем заключается договор поручения или договор доверительного управления. Попечитель исполняет свои обязанности перед опекаемым гражданином на основании такого договора. Для совершения бытовых и иных сделок требуется согласие подопечного. Органы опеки и попечительства осуществляют надзор за деятельностью попечителей-помощников.
в своё время пыталась разобраться выплаты за уход и какие-то деньги за опеку -это не одно и тоже,первое гарантировано государством,второе на усмотрение....














Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 300 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 42
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет