Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
Татьяна(Иркутск)



Пост N: 1
Зарегистрирован: 10.01.08
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.01.08 21:41. Заголовок: Наши взрослые дети (продолжение)


Нашему сыну 24 года и уже лет 10 меня не интересует и не волнует его первый диагноз (синдром Дауна), а беспокоят остальные заболевания, которые идут далее через запятую.
15 лет существует наша «школа даунят», которую я сама открыла при детском клубе в Академгородке. Дети наши то 8 до 30 лет. У нас 13 детей, а ходит человек 6-8. Занятия проходят 4 раза в неделю по 3 часа. Сейчас школа бесплатная. Она называется кружок дополнительного образования. Рисование и керамику преподает учитель с художественным образованием. Этот учитель с нами все 15 лет. Музыку преподает учитель музыки. Остальные занятия ведет логопед-дефектолог.
У ребят свой собственный мир, телефонные разговоры и свои секреты. Мне вообще кажется, что эти люди лучше всех : они никогда не смогут предать , обмануть и сделать подлость.
Теперь о сыне. Ласковый, нежный ребенок со своеобразным чувством юмора. Саша на все имеет свое собственное мнение, и будет отстаивать свою точку зрения до последнего. 8 лет я оплачивала логопеда-дефектолога, но сознательно читать научила сама. Мне кажется, что лучшего учителя, чем мама быть не может.
Пишет Саша только печатными буквами, иногда пропускает гласные и меняет местами согласные. Счет у него только предметный, но замечательная механическая память. Мыслит он неординарно, поэтому из затруднительных ситуаций он выходит быстрее и лучше нас. Любит рыбалку, и рыба его любит. Ловит на удочку больше всех из нашей компании. Любит музыку. Узнает певцов и группы по голосам. С 8 лет остается дома один. Сначала на 3 часа. Сейчас может быть дома один целый день.



Спасибо: 1 
Профиль
Ответов - 300 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]


мама Валеры





Пост N: 1141
Info: Валера родился 17.02.05
Зарегистрирован: 03.05.09
Откуда: Россия, Вологда
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.11.15 02:29. Заголовок: Статья про девушку Ж..


Статья про девушку Женю из Вологды
http://premier.region35.ru/gazeta/np943/s28.html
Передача, в которой Женя читает стихи
http://www.35media.ru/news/2015/11/24/novye-vozmozhnosti-obucheniya-detej-s-sindromom-dauna-obsudili-nakanune-v-oblastnoj-stolice

Спасибо: 1 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 27461
Info: Ванечке сейчас 8 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.11.15 00:25. Заголовок: мама Валеры Спасибо!..


мама Валеры Спасибо!

Спасибо: 0 
Профиль
StepVera





Пост N: 908
Info: сын Лёшик 14.07.2008 г.р.
Зарегистрирован: 15.06.12
Откуда: Россия, Красноярск, Железногорск
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.11.15 09:59. Заголовок: мама Валеры Спасибо ..


мама Валеры Спасибо за статью. Видно, сколько мама Жени преодолела трудностей на своем пути. А девушка очень приятная! Пусть в дальнейшем всё у них сложится без проблем!

Спасибо: 0 
Профиль
Назар_и_мама



Пост N: 2
Зарегистрирован: 29.12.15
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.01.16 21:55. Заголовок: Здравствуйте, девочк..


Здравствуйте, девочки! Хочу рассказать вам несколько позитивных историй. Мои родители живут в г. Бресте, Беларусь.
До недавнего времени там работал спец комбинат для взрослых с особенностями. Там работали и люди с СД. Они делали открытки, сувениры hand made. К сожалению пару лет назад этот комбинат закрыли. Но многие нашли работу. Мама говорит, что часто видит двоих из парней,к-ые работали на комбинате (мама с ними на одном автобусе на работу ездила), они продают газеты на улице(в Бресте много таких точек продаж местных газет), еще один парень продает лотерейные билеты.
В одном местном магазине Лакомка сколько я себя помню работал парень грузчиком.
Сейчас мама работает на Гефесте(там делают плиты). У них в сборочном цехе сейчас работает парень с СД. Мама говорит, что работа там тяжелая и даже здоровые некоторые не выдерживают. А он работает лет 5 и хорошо справляется.
Ну и самый позитивный случай. Когда родился Назар, у меня позитива было очень мало((( Одна молодая девочка-доктор, к-ая работает 1ый год рассказала ,что с ней на потоке учился парень с сд!!!!(В МЕД УНИВЕРСИТЕТЕ), по ее словам он нетипичен внешне, но преподаватели им говорили, что кариотип у него подтвержден. в детстве он был тяжелый ребенок ,много времени проводил на реабилитации, но его получилось адаптировать и сейчас он живет один без родителей, сам со всем справляется, диагноз не афиширует. Распределили его в интернат для детей-инвалидов, где он работает. Как оказалось, родители у него тоже врачи. Я конечно изучила его страницу в соц сети от а до я!!!! да, он не очень похож, но схожих признаков у него много, особенно если их искать)))
ну и свекровь рассказывала, что у них в городе живет семья, у них трое детей с сд. Одна из девочек вышивает по благословению местного батюшки такие иконы!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
StepVera





Пост N: 933
Info: сын Лёшик 14.07.2008 г.р.
Зарегистрирован: 15.06.12
Откуда: Россия, Красноярск, Железногорск
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.01.16 22:03. Заголовок: Назар_и_мама ничего ..


Назар_и_мама ничего себе, сколько хороших историй!

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 27688
Info: Ванечке сейчас 8 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.01.16 23:14. Заголовок: Назар_и_мама спасибо..


Назар_и_мама спасибо за рассказы!

Спасибо: 0 
Профиль
turist
Пост N: 9337
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Барнаул
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.01.16 23:37. Заголовок: Назар_и_мама Очень..


Назар_и_мама

Очень интересно!

Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 12793
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.01.16 03:32. Заголовок: Назар_и_мама жаль, ч..


Назар_и_мама жаль, что такие истории пока единичны. Но будем надеяться, что что-то изменится, пока мы вырастем. (что-то меня сегодня пессимизм посетил)

Спасибо: 0 
Профиль
САШОК





Пост N: 6552
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.01.16 04:43. Заголовок: Ой а у меня ситуация..


Ой а у меня ситуация такая что с каждым годом я все меньше верю в хорошие истории, всмысле в то... что мой Санчис попадет в число таких историй...
Правда лично видела и разговаривала с девушкой, абсолютно обычной внешне,есть стигмы... но если выискивать... а умственно так вообще умная! И к тому же с подтвержденным лабораторно СД... мозаика...



Спасибо: 0 
Профиль
Nadya 2010



Пост N: 770
Info: Женька родился 22.01.2008
Зарегистрирован: 23.03.11
Откуда: Украина, Херсон
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.01.16 12:49. Заголовок: Света,надо верить в ..


Света,надо верить в своих детей.Мысли же материальны.Вот я часто бываю в организации,где взрослые люди с СД.И наблюдаю такую картину.Сами мамы виноваты в том,что дети приходят туда общаться (в общение входит учеба в классе,театр и все...)Мамы чай попили,обсудили сериалы в кухне,посплетничали.Что дальше?Какое трудоустройство?Они же больные (дети я имею ввиду).Мамы конечно разные,есть и постарше меня и помоложе.Но самое то,что,они ничего не хотели от своих детей.Ничему их не учили.Вот и результат.В организации открыто два предприятия,типа работают.Наша председатель Валентина Александровна уже не знает,как их привлечь к работе (и мам и детей,которым от 25 до 40,детям конечно 40).Предприятия,как ей говорят,не приносят дохода,она открыла на чпшников.Кто-то прикрывается инвалидами.Картинка увы невеселая.А мамаш все устраивает.Я привела в организацию одноклассника,он учитель труда и черчения.Ушел на пенсию по выслуге.И председ тоже была учителем труда и черчения.Коллеги одним словом.Вот он был в шоке.Сколько можно было с ними делать.А они все пляшут и общаются.А у Валентины Александровны проект на постройку дома шикарный,40 км от города и не помню сколько гектар земли.У нее цель построить котеджи,ферму и т.д.Чтобы если что случится с ней,чтобы Саша не попал в псих.больницу или в лучшем случае в дом престарелых,а жил и работал там.Что-то типа деревни Светлана под Питером.А мам все блин устраивает.Потому что надо работать и мозгами и руками.

Спасибо: 0 
Профиль
Nadya 2010



Пост N: 771
Info: Женька родился 22.01.2008
Зарегистрирован: 23.03.11
Откуда: Украина, Херсон
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.01.16 13:06. Заголовок: Сейчас допишу.Надо и..


Сейчас допишу.Надо искать спонсоров,доноров.Кто будет искать?Некому.Она,Надя,берись.Я ей говорю,я дом уже один купила,построила комнаты для летнего отдыха.Для нашего солнышка.Как бы бизнес.Правда,не знаю,что дальше будет,потому что,кто не знает,хозяйка в Украине,дом в России.Вот как-то так.Неразбериха полная конечно.И сейчас перебои со светом,с продуктами,в общем бизнес рухнул (буде честно говорить).Где уж заработать,хоть бы на продукты хватало,и то слава богу.Отошла от темы.Говорит Валентина Александровна,после праздников возьмусь за своих мамаш.Посмотрим.Нужны инвесторы,да самое главное ЖЕЛАНИЕ что-то делать.Вот я СВета к тому.Наших детей можно обучить многому и не жалеть их.А то повырастали дядьки и тетки,а все пляшут.Вот в Киеве почитайте зайдите на форум,Перспектива идет полным ходом.Открыты мастерские в школе,пекарня,кухня,детей учат и официанты,и Аренда (мама сама голландка) перенимает опыт с Голландии.Не только учеба стоит на первом месте,но и обучить детей всему,чему смогут.Писать больше не буду.Кому интересно,заходите на форум,читайте.Вот там я уже вижу Петю (сын Андрея и Аренды),Илюшу (сын Сережи Курьянова),девочек,трудоустроенными в ресторане и отеле.Мы сами можем сделать перспективу для наших детей.Как-то так.

Спасибо: 0 
Профиль
Юлия Ю





Пост N: 580
Info: сын Санька родился 14.03.2013
Зарегистрирован: 18.06.13
Откуда: Россия, Новосибирск
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.01.16 14:40. Заголовок: Nadya 2010 Согласна ..


Nadya 2010 Согласна на все 100% Сашка маленький ещё, но я по нему вижу, что в нашем случае вода камень точит. Можно посадить его перед телеком и заниматься своей жизнью, а можно его в эту жизнь вовлечь. Главное направление выбрать и работать в ту сорону.

Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 12799
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.01.16 18:33. Заголовок: Nadya 2010 пишет: В..


Nadya 2010 пишет:

 цитата:
Вот в Киеве почитайте зайдите на форум,Перспектива идет полным ходом.Открыты мастерские в школе,пекарня,кухня,детей учат и официанты,и Аренда (мама сама голландка) перенимает опыт с Голландии.

Надюш, я никого не защищаю и не ругаю, просто хочется сказать, что Киев - это столица, большой город с развитой инфраструктурой. Соответственно и возможностей там больше. В условиях небольшого города даже здоровому человеку сейчас работу найти очень сложно. Это я не понаслышке знаю. А уж устроить на работу уо инвалида почти нонсенс.

Спасибо: 0 
Профиль
Natalik





Пост N: 2066
Info: Мама - Наташа, дочь - Татьяна, 09.04.1996
Зарегистрирован: 28.02.11
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.01.16 19:24. Заголовок: Хельга пишет: что К..


Хельга пишет:

 цитата:
что Киев - это столица


То же можно сказать про Москву........ Хоть и рядом живем, но чтобы мне Таню возить туда на работу, нужно самой уволится с работы. Мне централизованный транспорт и сопровождение до Москвы никто не предоставит. Ладно, не будем о грустном. В любом случае ищу занятие в пределах шаговой доступности. Повезет вместе устроится - хорошо, нет - значит судьба такая, найдем дома чем-нибудь заняться. Я бы не стала осуждать мам взрослых людей с СД, у каждого свой запас прочности.

Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 12802
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.01.16 21:52. Заголовок: Natalik Наташ, тут д..


Natalik Наташ, тут даже не в запасе прочности дело, а в элементарном отсутствии возможности куда-либо устроить своё чадо при всем своем желании. Я думаю большинство родителей с удовольствием отправили бы своих повзрослевших детей чем-либо заняться даже не ради заработка, а просто как использование возможности социализации. Общение с людьми во вред не пойдет в любом случае.
Но вот если рассуждать чисто гипотетически, то я бы своему сыну-инвалиду (если бы таковой имелся) ни за что не желала бы тяжелой физической работы, как тут выше было написано. Это как использование рабского труда: здоровый не справляется, можно человека с уо привлечь, типа какой дурак ещё за копейки работать будет на тяжелой работе. Например, работа грузчика точно не для человека с СД. С "нашим" здоровьем цветочки сажать или коробочки склеивать, ног не тяжести грузить. (имхо)

Спасибо: 0 
Профиль
Swetlaia





Пост N: 1928
Info: Олежка 30.11.11
Зарегистрирован: 13.08.12
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.01.16 23:28. Заголовок: По моем тут весь отв..


По моем тут весь ответ в том, что мама может сделать так, чтобы ребенок работал, а не плясал. Не сам ребенок способен не плясать, а это должна делать мама. Вот оно, ребенок даже в 40 не способен найти занятость и сам доехать на работу, да и работать без присмотра не способен, такие места можно создать только искуственно и так же не окупаемо, следовательно спонсор и деньги откуда то. Одно дело вырос и способен даже на самую простую работу хотя бы ездить, как например Маша Нефедова, но это еденицы. Большинство же будут работать =плясать, с тем же выхлопом, прибылью и при этом с мегаусилиями мамы, моральными и физическими. И нужно это скорее маме в итоге а ребенку даже в 40 и плясать хорошо.

Спасибо: 0 
Профиль
turist
Пост N: 9338
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Барнаул
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.01.16 00:01. Заголовок: Хельга пишет: А уж..


Хельга пишет:

 цитата:
А уж устроить на работу уо инвалида почти нонсенс.



У нас в прошлом году договорились. В типографию. Готовы взять. Обучить. Ручной труд, несложно. Стали спрашивать у родителей взрослых, кто? Все отказались. У каждого свои гуси в голове, но тысячи причин, а я думаю -страх. Все спокойно, пенсию получают, за ручку их на пляски-рисование водят. А работа - это ответственность уже, другой уровень.

Есть относительно развитые. Говорю о конкретной девушке. И танцы, и кружки, и 9 классов коррекционных позади. Однако даже маме дома не помогает, одна не остается, по городу не перемещается. Ну домашнюю-то работу она точно способна делать!!!

Иногда во мне все кипит. День расписан как у президента. Занятия, школа, лошади, бассейн. А ребенок, извините, почти подросток, в памперсах и одеться-раздеться неспособен. А мы его математике! Зачем???? Может, кинуть усилия на самообслуживание? А то потом престарелые родители у него в прислуге??? А не дай бог что - ПНИ?

Спасибо: 1 
Профиль
turist
Пост N: 9339
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Барнаул
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.01.16 00:11. Заголовок: Света, Сашку ты разб..


Света, Сашку ты разбаловала. Он понимает гораздо больше, чем ты думаешь.

Спасибо: 0 
Профиль
Nadya 2010



Пост N: 774
Info: Женька родился 22.01.2008
Зарегистрирован: 23.03.11
Откуда: Украина, Херсон
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.01.16 00:37. Заголовок: Марина,я конечно же ..


Марина,я конечно же согласна с тобой на все 100%.Когда я слушаю мамаш,которые ничего не хотят понимать,и их все устраивает,как есть,тогда я говорю,что не дети у вас инвалиды,а вы сами.Мамы не хотят работать сами,сидят и смотрят за своими детьми,возят их в реаб.центры,школы,потом вот в такую организацию будут возить,чтобы писали и плясали.А им так удобно.А зачем им нужна перспектива для детей,их все устраивает.А вот появится такая дура,как я,будет бегать,чего-то добиваться,а они придут на все готовое и будут потреблять,а может и не будут.Вот все так и со взрослыми,и та же картина с малышами.Все зависит только от нас самих.Вот Варя,будучи летом у мня с температурой,вымела весь двор с листьями,не помню писала я или нет.А Женю моего папа оберегает,доходит до скандала.Когда папа на сутках,Женя и моет,и пылесосит,и занимается,и пыль трет,и стекла и т.д.Не хочет делать,пытаюсь договориться по хорошему,не понимает,беру ремень.И тут становится,как шелковый.А папе легче самому все сделать,чем научить.Вот и воюем.

Спасибо: 0 
Профиль
Slava71



Пост N: 142
Зарегистрирован: 14.11.14
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.01.16 00:52. Заголовок: С Надей и Мариной со..


С Надей и Мариной согласна полностью. К взрослой жизни готовить надо заранее. Как это не заезжено- начинать с горшка, с ухода за собой, с уборки игрушек, приучать мыть посуду, подметать и тд. Тут тебе и Монтессори кстати)). Одеваться - сам, медленно, нудно, но САМ. Отношение как к обычному ребёнку. Со всеми правами и обязанностями.

Спасибо: 0 
Профиль
Swetlaia





Пост N: 1929
Info: Олежка 30.11.11
Зарегистрирован: 13.08.12
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.01.16 00:54. Заголовок: turist пишет: Иногд..


turist пишет:

 цитата:
Иногда во мне все кипит. День расписан как у президента. Занятия, школа, лошади, бассейн. А ребенок, извините, почти подросток, в памперсах и одеться-раздеться неспособен. А мы его математике! Зачем???? Может, кинуть усилия на самообслуживание? А то потом престарелые родители у него в прислуге??? А не дай бог что - ПНИ?


Марин, ты как раз о другом пишешь. Можно и досуг устраивать и при этом сделать ребенка приспособленным к быту, это не взаимоисключаемые вещи. А чтобы устроить на работу, надо чтобы он хотя бы мог выполнить эту работу без присмотра, я имею ввиду оплачиваемую работу. Тот же Никита, казалось бы высокофункциональный, но бросил все, работу и не предупредив родителей просто пропал, искали всем городом и подмосковьем. Я бы после такого случая одного безумно боялась куда то выпускать, а это человек, которого мы считаем чуть ли не примером. Все сводится к тому, что большинство нельзя выпустить одних без присмотра далеко и надолго, а иногда вообще никогда. Андрей гимнаст, с ним тоже везде и всегда мама, несмотря на мегатренировки он быстро устает, ему нужен присмотр, чтобы вовремя увести отдохнуть.
Из всех, кого я бы видела и знала не по чужим рассказам, только Маша Нефедова передвигается одна. Все остальные, за чьими успехами мы следим и радуемся, все под постоянным присмотром взрослых, даже если этим "детям" уже под 30.

Спасибо: 0 
Профиль
Swetlaia





Пост N: 1930
Info: Олежка 30.11.11
Зарегистрирован: 13.08.12
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.01.16 01:08. Заголовок: На мой взгляд амый в..


На мой взгляд самый верный вариант, это собственное хозяйство, где они были бы под присмотром и занимались делом. Либо свое дело. Это можно организовывать совместно, чтобы было легче потянуть, думаю. Но отдавать куда то на чужое предприятие, я даже не знаю, возможно ли это и безопасно ли.

Спасибо: 0 
Профиль
Nadya 2010



Пост N: 775
Info: Женька родился 22.01.2008
Зарегистрирован: 23.03.11
Откуда: Украина, Херсон
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.01.16 01:56. Заголовок: Света,я с тобой не с..


Света,я с тобой не согласна.Все,что вложишь в ребенка в детстве,то и получишь во взрослом возрасте.Что посеешь,то и пожнешь.Под лежачий камень вода не подтечет.Что еще?С нашими детьми надо вести себя так же,как и с обычными.Перестаньте считать их ущербными.Они многое смогут.Они хитрые и умные.Они умнее многих без дополнительной хромосомы.Вот как-то так.

Спасибо: 0 
Профиль
Swetlaia





Пост N: 1931
Info: Олежка 30.11.11
Зарегистрирован: 13.08.12
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.01.16 02:21. Заголовок: Nadya 2010 пишет: С..


Nadya 2010 пишет:

 цитата:
С нашими детьми надо вести себя так же,как и с обычными.


Если бы это было так, к сожалению все не так радужно.

Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 12804
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.01.16 03:04. Заголовок: Прививать навыки сам..


Прививать навыки самообслуживания ребенку просто необходимо, с этим никто не спорит, и нужно это прежде всего самому ребенку. И простым домашним делам (убрать дома, помыть посуду, приготовить несложное блюдо) тоже нужно учить, с поправкой на особенность конечно.
Речь идет о том, что не везде есть возможность трудоустроить человека с СД.
turist пишет:

 цитата:
У нас в прошлом году договорились. В типографию. Готовы взять. Обучить. Ручной труд, несложно. Стали спрашивать у родителей взрослых, кто? Все отказались. У каждого свои гуси в голове, но тысячи причин, а я думаю -страх. Все спокойно, пенсию получают, за ручку их на пляски-рисование водят. А работа - это ответственность уже, другой уровень.


Swetlaia пишет:

 цитата:
чтобы устроить на работу, надо чтобы он хотя бы мог выполнить эту работу без присмотра, я имею ввиду оплачиваемую работу.

вот ключевое здесь без присмотра. Пытаюсь примерить ситуацию на себя. Если бы подобная работа была в шаговой доступности, то я бы, наверное, была рада, если бы моё чадо было трудоустроено. Но возить ребенка через весь город, тратить время и деньги на проезд, а там сидеть и ждать когда закончится рабочая смена (или кататься за ним туда-сюда), т.е. отнимать время у себя (стирка, уборка, готовка откладываются на неопределенный срок). В общем, если цель не оправдает средства, то я поискала бы другой "кружок по интересам".
Swetlaia пишет:

 цитата:
На мой взгляд самый верный вариант, это собственное хозяйство, где они были бы под присмотром и занимались делом.

вот это был бы самый лучший вариант.

Спасибо: 0 
Профиль
САШОК





Пост N: 6553
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.01.16 06:09. Заголовок: turist пишет: Света..


turist пишет:

 цитата:
Света, Сашку ты разбаловала.

не отрицаю...
turist пишет:

 цитата:
Он понимает гораздо больше, чем ты думаешь.

я знаю... он то умеет уже много.
Я сейчас уже нее переживаю за шкаф с документами.... за инкубатор... он знает что смотреть можно, а трогать нельзя. Подметать и пылесосить умеет, игррушки сложить. помогает по хозяйству несложные моменты: собрать яйцо в ведерко, насыпать корм перепелам...
А вот о самостоятельности речи наверное не будет.
Swetlaia пишет:

 цитата:

На мой взгляд самый верный вариант, это собственное хозяйство, где они были бы под присмотром и занимались делом.


вот я тоже так решила.Сейчас переболеем и я сниму видео или фото и покажу.


Спасибо: 0 
Профиль
turist
Пост N: 9341
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Барнаул
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.01.16 10:09. Заголовок: Swetlaia Света, Ол..


Swetlaia

Света, Олежка-то у тебя вполне самообслуживается уже. Я понимаю, о чем ты. Да, не всех от себя отпустишь. Да, всем разная работа под силу. Но не решается проблема тем, чтобы мама рядом сидела, тут нужен, наверное, автобус, который утром развозит, а вечером собирает. Нужен социальный работник, который помогает и отслеживает. Нужны социальные мастерские для тех, кто посложнее, а для совсем сложных детский сад для взрослых, но тоже с занятостью. И это все-таки задача для государства, а общественные организации могут только процесс запустить, начать.

Но и в головах у родителей бардак есть. Нужно просто реальнее оценивать своего ребенка, что ему важно и на что стоит тратить свои силы в первую очередь.

Спасибо: 0 
Профиль
Swetlaia





Пост N: 1932
Info: Олежка 30.11.11
Зарегистрирован: 13.08.12
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.01.16 13:49. Заголовок: turist пишет: И эт..


turist пишет:

 цитата:
И это все-таки задача для государства, а общественные организации могут только процесс запустить, начать.


да, именно так. А бардак, потому что не каждый может выстроить весь этот процесс и сам организовать. Просто отталкиваются от того, что есть в реальности. А в реальности к сожалению пока только - отдай на обычную работу, которую ребенок не потянет. А большинству нужен, как ты правильно написала, именно взрослый сад. Возможно кто то потянет больше, но для этого как раз и можно было бы походив в такой сад убедиться, что реально может. А сразу отдавать куда то, это возможно и риск, на который многие не решатся. Плюс, у нас же все через одно место - пошел на работу, значит може работать, пенсии лишат, а если не потянет? Там же все нервы оставишь доказывая, что опять нужна пенсия.

Спасибо: 0 
Профиль
Natalik





Пост N: 2067
Info: Мама - Наташа, дочь - Татьяна, 09.04.1996
Зарегистрирован: 28.02.11
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.01.16 15:48. Заголовок: turist пишет: тут н..


turist пишет:

 цитата:
тут нужен, наверное, автобус, который утром развозит, а вечером собирает. Нужен социальный работник, который помогает и отслеживает. Нужны социальные мастерские для тех, кто посложнее, а для совсем сложных детский сад для взрослых, но тоже с занятостью.


Идеальный вариант, но боюсь для России это не в нашей жизни.
В техникуме у Тани учителям начали читать лекции по инклюзивному образованию, внедрению наших в производство. Но восторга я у них в глазах не увидела, когда они мне это рассказывали. Мне сразу сказали, что до Вас это не дойдет, у государства нет денег, а все что было при Союзе для наших развалили. Один учитель пришел с производства, говорит что работали наши на монотонных несложных операциях, где не нужен темп и мелкая моторика, присмотр за ними был. С прошлого выпуска одну нашу девочку взяли на швейную фабрику, но она находится рядом с ее домом и там работает ее бабушка.


Спасибо: 0 
Профиль
Natalik





Пост N: 2068
Info: Мама - Наташа, дочь - Татьяна, 09.04.1996
Зарегистрирован: 28.02.11
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.01.16 15:57. Заголовок: Что касается Маши Не..


Что касается Маши Нефедовой, простите, но если бы не ДСА, где знают все особенности наших деток, вряд ли бы она там работала. В обычном саду ее той же нянечкой или помощником логопеда, как ДСА я не вижу.

Спасибо: 0 
Профиль
Анна М



Пост N: 34
Зарегистрирован: 29.05.15
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.01.16 16:46. Заголовок: Не могу с этим согла..


Не могу с этим согласиться!!! Знаю одну девочку живет по соседству (13-14 лет) пока родители на работе ходит сама в супермаркет покупает продукты на кассе сама рассчитывается медленно но сама ! Много раз наблюдала эту картину и никто из очереди никогда плохого слова не сказал ! Вот! А ещё по закону природы если где то убыло то где то обязательно прибыло! Перестаньте в первую очередь сами считать своих детей не способными к самостоятельной жизни, и тогда для ребёнка будет это нормой! Если мы все детство говорим при детях что у них нет будущего то его у них и не будет!!! Я не считаю своего ребёнка уо ! Он самый обычный ребёнок! А вокруг полно людей нормохромосомных но очень " чудесных"!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Nadya 2010



Пост N: 776
Info: Женька родился 22.01.2008
Зарегистрирован: 23.03.11
Откуда: Украина, Херсон
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.01.16 17:24. Заголовок: Вот мы говорим о буд..


Вот мы говорим о будущем детей.Далеко ходить не надо.Я сейчас занялась школой.И зашла в тупик.Родители(хочется материться и больше с ними не встречатся и не общатся).В школу идут пятеро с СД.НО!Предложила класс модели Перспективы.Так одна спилась(мама естественно).По-моему даже лечению не подлежит,там полный аут.Другая молдованка Я ей о школе,она мне,надо будут материальные затраты?Я ей-да!Третьи родители,я им за школу,папа мне за батареи и за то,что с него деньги хотят взять за помещение,в котором он не живет .Четвертая просто написала мне,что она сходила в школу специальную и ее все устраивает (а там туалет с улицы,класс допотопный),я как зашла в эту школу 2 месяца назад,вышла в тихом ужасе.При совке в наших школах было лучше.Вот и результат.А наша председ.орган.бывшей моей,я ушла уже 2й раз оттуда,и пошла в "Сердце матери". приглашала Курьянова (презид.ВБО Даун синдром),с ним проводила пресс-конференцию и представит.гороно.И вроде как он согласился на такой класс и мэр сказал,что поможет,если что.А класс то не с кем делать.И я поняла,что теперь я буду искать вариант для Жени лично.Нашим мамам ничего не надо.Их все устраивает.Они плывут по течению и ничего не хотят делать.А мы говорим о взрослой жизни.

Спасибо: 0 
Профиль
Юлия Ю





Пост N: 581
Info: сын Санька родился 14.03.2013
Зарегистрирован: 18.06.13
Откуда: Россия, Новосибирск
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.01.16 17:40. Заголовок: Девочки, Надя с того..


Девочки, Надя с того и начала, что не стоит ждать милости от государства (а этой милости и не будет, в западных странах государство тоже ничего делать не будет, если его снизу не пнут). Если мы хотим, чтобы наши дети жили полноценно, нужно попы от стульев оторвать, забыть про то, что "у меня не такой характер, я не организатор, я не пробивная и т.п.", а идти и пробивать, добиваться, узнавать. И ребёнка своего по максимуму готовить к самостоятельности. Как там сложится нам не дано знать,но соломку-то можно уже сейчас подстелить. Или объединяться с другими родителями, или открывать своё дело, или ещё что-то придумывать. Но не сидеть и ждать, что кто-то придёт и предоставит нам сопровождающих, работу и за нас ребёнка научит трудиться.

Спасибо: 0 
Профиль
Назар_и_мама



Пост N: 3
Зарегистрирован: 29.12.15
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.01.16 17:50. Заголовок: Я, возможное, в буду..


Я, возможное, в будущем поменяю свое мнение, т.к. пока еще не столкнулась с тем, что такое ребенок с уо, Назар еще совсем мал и не сильно пока отличается от обычного ребенка(ну подумаешь, не переворачивается в 4 мес). Но сейчас я мечтаю о том, чтобы когда он вырос, он смог работать. И пусть он будет работать грузчиком, дворником или рабочим на заводе- я на данный момент не вижу в этом ничего плохого. Главное-это социализация, какая-то польза. А работа на Гефесте в Бресте-одна из самых востребованных, одна из самых высокооплачиваемых, туда очередь стоит на самом деле. И когда я писала ,что этот парень справляется с такой работой, я вовсе не имела ввиду то, что его там держат за лоха или используют его физ труд. Как по мне, это намного лучше ,чем смотреть дома телевизор! Ах, да смотреть телевизор не просто, а когда рядом еще мама или кто-то другой-вот это по мне ужасно! Еще раз повторю, вполне вероятно, когда Назар подрастет, все мои амбиции анулируются, но сейчас я мечтаю только о более-менее адекватном на сколько это возможно будущем для моего ребенка.

Спасибо: 0 
Профиль
Nadya 2010



Пост N: 780
Info: Женька родился 22.01.2008
Зарегистрирован: 23.03.11
Откуда: Украина, Херсон
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.01.16 17:51. Заголовок: Юлия Ю :sm36: То-то..


Юлия Ю То-то и оно.

Спасибо: 0 
Профиль
Nadya 2010



Пост N: 781
Info: Женька родился 22.01.2008
Зарегистрирован: 23.03.11
Откуда: Украина, Херсон
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.01.16 18:02. Заголовок: Я писала о Насте с М..


Я писала о Насте с Межводного,она много лет проработала уборщицей в доме культуры.Вот маму не видела этим летом,Настя говорит,что ее "ушли".Не знаю,в чем причина.Но она водит коз пасти в степь,по селу большому передвигается,такая модная всегда,без мамы.Правда,этим летом она заявила,что идет к жениху на рынок,что скоро у нее свадьба и когда сказала,что жених Никита,то я поняла,уо никуда не делась,потому что Никите 17,а Насте под 40.Но в селе ее все знают,она всех расспрашивает,кто как живет,все знают,что у нее СД,но разговаривают на равных.Всегда обаятельная.А вспомнила.Приходит один и говорит,передайте дяде Вите,чтобы Женю не обижал и заплакала.Я вечером его спрашиваю,что произошло.Он смеется и говорит,Женя как обычно в магазине чего-то отчебучил и он его то ли по заднице стукнул или еще чего,я не поняла.И эту картину застала Настя и донесла мне.Так ей обидно было за него.Но она умная.

Спасибо: 0 
Профиль
Swetlaia





Пост N: 1935
Info: Олежка 30.11.11
Зарегистрирован: 13.08.12
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.01.16 18:02. Заголовок: Nadya 2010 Так и над..


Nadya 2010 Так и надо делать для своего ребенка, а там и единомышленники подтянутся и те, кто хотел бы рядом идти. А дарить "добро" насильно вещь неблагодарная и не нужная. И те, кто не хочет что то тоже имеют право на это. Да плыть по течению, да ничего не делать. Мы постоянно ратуем за то, чтобы детей не оставляли в роддомах и тут же опять с лозунгами и размахивающими флагами, что надо жертвовать и надо быть героем. Да не надо, кто хочет, тот будет,а кто не хочет, тот пусть тихо по течению живет, ну вот так им удобнее. Иначе будет - я не готова стать героем, я сдам ребенка. Ищите тех, кто хочет и может и с ними организовывайтесь.

Спасибо: 0 
Профиль
Natalik





Пост N: 2069
Info: Мама - Наташа, дочь - Татьяна, 09.04.1996
Зарегистрирован: 28.02.11
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.01.16 19:50. Заголовок: Анна М пишет: Пере..


Анна М пишет:

 цитата:
Перестаньте в первую очередь сами считать своих детей не способными к самостоятельной жизни, и тогда для ребёнка будет это нормой!


Какие красивые слова. Я не считаю, я знаю, что контроль будет нужен всегда. Хоть как мантру повторяйте каждый день, сущность не изменится.

Спасибо: 0 
Профиль
тата





Пост N: 3478
Info: мама Таня, Мишеньке уже 9
Зарегистрирован: 06.06.07
Откуда: г. Чехов МО
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.01.16 20:03. Заголовок: Natalik :sm36: ..


Natalik

Спасибо: 0 
Профиль
Анна М



Пост N: 35
Зарегистрирован: 29.05.15
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.01.16 20:09. Заголовок: Не хотела никого оби..


Не хотела никого обидеть😘!!! Просто я поняла одну вещь для себя как я себя веду по отношению к ре так и общество реагирует на него! А если я его воспитываю и приучаю как обычного пусть это будет сложнее где то и дольше то и результат будет! Наши дети могут не быть учеными но самостоятельными даже на минимум они могут быть ! И этому есть живые примеры! Хотя бы Пабло Пинеда чем не пример!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 300 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 148
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет