Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
Татьяна(Иркутск)



Пост N: 1
Зарегистрирован: 10.01.08
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.01.08 21:41. Заголовок: Наши взрослые дети (продолжение)


Нашему сыну 24 года и уже лет 10 меня не интересует и не волнует его первый диагноз (синдром Дауна), а беспокоят остальные заболевания, которые идут далее через запятую.
15 лет существует наша «школа даунят», которую я сама открыла при детском клубе в Академгородке. Дети наши то 8 до 30 лет. У нас 13 детей, а ходит человек 6-8. Занятия проходят 4 раза в неделю по 3 часа. Сейчас школа бесплатная. Она называется кружок дополнительного образования. Рисование и керамику преподает учитель с художественным образованием. Этот учитель с нами все 15 лет. Музыку преподает учитель музыки. Остальные занятия ведет логопед-дефектолог.
У ребят свой собственный мир, телефонные разговоры и свои секреты. Мне вообще кажется, что эти люди лучше всех : они никогда не смогут предать , обмануть и сделать подлость.
Теперь о сыне. Ласковый, нежный ребенок со своеобразным чувством юмора. Саша на все имеет свое собственное мнение, и будет отстаивать свою точку зрения до последнего. 8 лет я оплачивала логопеда-дефектолога, но сознательно читать научила сама. Мне кажется, что лучшего учителя, чем мама быть не может.
Пишет Саша только печатными буквами, иногда пропускает гласные и меняет местами согласные. Счет у него только предметный, но замечательная механическая память. Мыслит он неординарно, поэтому из затруднительных ситуаций он выходит быстрее и лучше нас. Любит рыбалку, и рыба его любит. Ловит на удочку больше всех из нашей компании. Любит музыку. Узнает певцов и группы по голосам. С 8 лет остается дома один. Сначала на 3 часа. Сейчас может быть дома один целый день.



Спасибо: 1 
Профиль
Ответов - 300 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]


САШОК





Пост N: 6560
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.01.16 00:43. Заголовок: Fruuu пишет: Мое во..


Fruuu пишет:

 цитата:
Мое восприятие возможностей наших детей сильно изменило общение с семьей Наташи Клименко. Когда мы были у них в гостях, я увидела на сколько их девочки разные. Все девочки имеют приблизительно схожие исходные данные, семья Клименко взяла их приблизительно в одном и том же возрасте, живут они в одних условиях, но при этом они абсолютно разные - и по характеру, и по успехам, и по возможностям.
Заниматься ребенком нужно и важно, но результат занятий зависит не только от усилий и возможностей родителей.


Эвелина ты права, все в одинаковых условиях, но там еще плюсом к УО идет у одной аутизм, у другой самоагрессия... Любят и занимаются со всеми, но внутренние возможности у всех разные.
У меня Саня раньше весь алфавит проговаривал, со звуками проблем не было... а теперь молчит и все тут... слов мало, хотя и понимает больше. Я вообще была уверена что он рано заговорит...
Ща потеплеет хочу еще к одному специалисту повозить, новая методика в Анапе...
ТОМАТИС называется...

Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 12823
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.01.16 00:48. Заголовок: ГалиКо пишет: Я ка..


ГалиКо пишет:

 цитата:
Я каждый день захожу сюда и вижу, что сейчас Мыс держится... тобой во многом.

Галочка, дорогая, ты меня с другой Ольгой перепутала, (памятник ей при жизни поставить)
Люба пишет:

 цитата:
Я считаю, что форум именно в первую очередь для простого общения, поддержки друг друга , а про методики можно и на специализированных сайтах почитать.

так у нас и есть специализированный сайт с возможностью простого общения. А если серьёзно, то просмотрев все темы (что абсолютно невозможно), у нас можно найти такой кладезь информации , что голова наш компьютер зависнет в процессе изучения.
mamamia пишет:

 цитата:
сколько раз я её с рук чужих снимала

Лен, мне кажется, что окружающие таким образом хотят продемонстрировать, что они вполне лояльны к нашим детям. И вот тут самая главная засада: как правильно поступить, чтоб и людей против себя не настроить,поставив их "на место" и интересы ребенка соблюсти
И вообще, Божья коровка, не уходи надолго, без тебя форум сник. Я тебя люблю. Все твои советы беру на вооружение, только память плохая.
mamamia пишет:

 цитата:
Я подобные правила вывесила в школе и в танц. школе)

для Сонечки или окружающих?
Natalik пишет:

 цитата:
Таня приобнять любит, но это надо еще заслужить, то бишь войти к ней в доверие. Просто так вешаться кому-либо на шею она не станет.


вот опять же палка о двух концах. С одной стороны - это лакмусовая бумажка (согласна с Таней), если с ребенком находятся посторонние лица (в отсутствии родителей), то по этим обнимашкам-целовашкам можно сразу определить характер воспитателя отношение к ребенку. В то же время, мы не хотим проявления лишней фамильярности.
mamamia пишет:

 цитата:
Выход всегда есть, надо уметь его найти

Лен, полетом твоей фантазии не устаю восхищаться!




Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 12824
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.01.16 00:53. Заголовок: САШОК пишет: новая ..


САШОК пишет:

 цитата:
новая методика в Анапе... ТОМАТИС называется...

это для кого она новая, (?) у нас на форуме такая тема есть, кстати.

Спасибо: 0 
Профиль
mamamia



Пост N: 4567
Зарегистрирован: 29.12.10
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.01.16 00:57. Заголовок: САШОК Я бы начала с ..


САШОК Я бы начала с проверки слуха, потому что ребенок может повторить только те звуки, которые слышит. Только проверка слуха должна быть объективная, а не шепотом по старинке. Могут страдать не все, а только некоторые частоты - это вообще на глазок не определишь. А проблема актуальна для подавляющего большинства носителей сд, увы...

Спасибо: 0 
Профиль
САШОК





Пост N: 6561
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.01.16 01:04. Заголовок: Ginka пишет: А я б..


Ginka пишет:

 цитата:

А я бы с большим удовольствием послушала вопросы с которыми сталкиваются родители детей постарше.


Мы постарше Жени... Я не пропаду, и пишу правду... не накручиваю, просто как есть.
Олин Ванечка чуть старше Сани, Вовчик,Вовкина мама Наташин чуть помладше... но все мы тут.
А вот мамы Руслана, Саши и другие... которые старше нас на три - пять лет... пропали.
С Оксаной я созваниваюсь, И еще пару деток старших на глазах... И энтузиазм мамочек мельчает
У одного ребенка пошел серьезный откат назад...
И там вот у мамы не то что депрессия... психоз уже начался, чешется вся на нервах. Ребенок отлично развивался, разговаривал и тд... СД был виден внешне и немного по произношению... А теперь: тормозит во всем, логику включать отказывается, на контакт реагирует иногда даже с агрессией, замыкается и сидит мммычит себе под нос...
Мама винит всех вокруг... от врачей, педагогов... типа нагрузки превысили... до мамочек, типа позавидовали, сглазили...

Вот с их опыта жизненного и стали таять надежды на чудо!
Теперь осталось только стремление улучшить и сохранить то что умеем. Вот как то так.



Спасибо: 0 
Профиль
Савелик





Пост N: 1298
Info: мама Люба и сын Савушка родился 20.10.2009
Зарегистрирован: 16.11.09
Откуда: г.Чита
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.01.16 01:07. Заголовок: Девочки, я всегда пр..


Девочки, я всегда предпочитаю не вмешиваться в такие споры. Не потому, что я не конфликтный человек, скорее наоборот. Но уже столько хороших и нужных людей ушло с форума, причем именно старших. Очень не хватает их рассказов и мнений. Ну давайте будем немного мягче к друг другу. Да у нас очень разные детки, разные их исходные данные, разные возможности у родителей да и сами родители очень разные. Нам уже 6, но до сих пор реву в подушку и ору от бессилия. От Савкиной упертости, от того, что если я его пытаюсь переупрямить, он меня полностью игнорирует. Да я рада с ним заниматься, до 3 лет и проблем то не было. А потом как подменили ребенка. И я не знаю, как к нему подступиться, как достучаться. А отсутствие речи все только усугубляет. С посторонними он более менее занимается и когда его хвалят, у меня сразу возникает вопрос, а про моего ли ребенка рассказывают. Редкие просветы радуют и обнадеживают, но господи, как они редки эти просветы. Я искренне рада за наших девчонок, почему то именно девчонки у нас в первых рядах. Я читаю про всех и теплится надежда, что мальчики созревают позже и мы пусть не догоним, но будем двигаться вперед. Давайте будем терпимее друг к другу. А мамы наших старшеньких пусть не молчат. Ведь многие проблемы сходны с проблемами обычных подростков и глядишь и мы умную мысль подкинем.

Спасибо: 0 
Профиль
mamamia



Пост N: 4568
Зарегистрирован: 29.12.10
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.01.16 01:09. Заголовок: Хельга Ой, как мягко..


Хельга Ой, как мягко стелишь, Лиса Патрикеевна . В сети свои меня заманить хочешь? Тут я, но вопросов по делу до сегодняшнего дня не видела, а просто так лясы точить - непозволительная роскошь в моем положении .

Спасибо: 0 
Профиль
САШОК





Пост N: 6562
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.01.16 01:10. Заголовок: Хельга пишет: это д..


Хельга пишет:

 цитата:
это для кого она новая,

для Анапы...
mamamia мы же в прошлом году проверяли в Москве... со слухом все ок!

Спасибо: 0 
Профиль
Swetlaia





Пост N: 1939
Info: Олежка 30.11.11
Зарегистрирован: 13.08.12
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.01.16 01:30. Заголовок: Кстати идея про прав..


Кстати идея про правила класная, беру на заметку. У нас все что отработано алгоритмами - работает. Правда с перегибами, если кто то отойдет от правила, начинается псих. Но лучше так, чем неуправляемый ребенок.
Про обнимания, и у нас это началось. Казалось бы, даже руку не давал никому, кстати и сейчас в кругу не даст, но в незнакомых местах прям липнет к незнакомым мужчинам, в поликлиниках чуть ли не на колени к ним залазит.

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 27707
Info: Ванечке сейчас 9 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.01.16 01:34. Заголовок: Хельга, уверена, что..


Хельга, уверена, что Галя ничего не путает, и я такого же мнения о тебе - ты всех согреваешь теплом, на все стараешься отреагировать, всех поддержать.

САШОК
Свет, я пыталась покопать этот вопрос в приложении к нашему городу и поняла, что с ребенком, который не отвечает на вопросы (как Ваня), они как минимум ставят обобщенную-усредненную программу, а не с индивидуальным подходом, а как максимум - вообще изображают из себя, что у них спецаппарат, а на самом деле самая обычная музыка в наушники за очень немаленькие деньги. Не обвиняю никого конкретно, но вот такое мнение у меня сложилось про отдельные предложения вне столиц нашей родины. Тем более Ваня не даст просто так надевать на себя наушники, он очень подозрительный молодой человек. Так что я решила, что это не для нас - может, пока.

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 27708
Info: Ванечке сейчас 9 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.01.16 01:37. Заголовок: Про обнимания, кстат..


Про обнимания, кстати, в садике Ваню отучили это делать, он ни с кем незнакомым не обнимался. А в школе сейчас начал с учителями и с некоторыми детьми (старшими), и они ему разрешают, и я не спорю. Как выше написала Тата, пока это для него важно, и Ваня совсем еще малыш по всему. Это для него теплая, принимающая среда. Я убедилась по саду, что отучить его - не такая уж большая проблема, он понимает, и незнакомых от родных отличает прекрасно, конечно.
А старшие дети в школе, честное слово, они с такой радостью его обнимают - мне кажется, они не получают тепла в доме или в детдоме, кто уж откуда, и они так его опекают с радостью.

Спасибо: 0 
Профиль
Slava71



Пост N: 151
Зарегистрирован: 14.11.14
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.01.16 01:51. Заголовок: чикчирик , ваши слов..


чикчирик , ваши слова да Богу в уши- кариотип у нас есть, куда уж без него. Ещё заметочка- вы уж держите себя в руках, будьте добрее. Это пожелание.

Спасибо: 0 
Профиль
Slava71



Пост N: 152
Зарегистрирован: 14.11.14
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.01.16 01:59. Заголовок: Своего ребёнка я ни ..


Своего ребёнка я ни разу не называла уо, напротив считаю что она очень умная девочка, а ряде житейских ситуаций даже мудрая. Тем не менее синдром есть. Елена, мама Нади, видела нас летом - уж она то подтвердит. С синдромом боремся и будем бороться до полной его капитуляции.

Спасибо: 0 
Профиль
ГалиКо





Пост N: 3625
Info: я - Галя, сын Николай, род. 01.08.2010
Зарегистрирован: 14.06.11
Откуда: Россия, Московская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.01.16 02:07. Заголовок: Вовкина мама пишет: ..


Вовкина мама пишет:

 цитата:
явно желающая что то впарить.


Наташ, ну не перегибай уж...

Хельга пишет:

 цитата:
ты меня с другой Ольгой перепутала


Другая Ольга, разумеется, вне конкуренции, но я ничего не перепутала.

OlgaLD пишет:

 цитата:
и я не спорю. Как выше написала Тата, пока это для него важно, и Ваня совсем еще малыш по всему. Это для него теплая, принимающая среда


+100! Ну, вот и я не могу лишить Колю этого тепла, позитива! Мне кажется, его душа напитывается этой любовью, и раскрывается, как цветок под солнышком.

Спасибо: 0 
Профиль
Nadya 2010



Пост N: 794
Info: Женька родился 22.01.2008
Зарегистрирован: 23.03.11
Откуда: Украина, Херсон
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.01.16 02:25. Заголовок: Девочки,давайте жить..


Девочки,давайте жить дружно .Форум должен жить,здесь много можно полезного для себя взять.Для ребенка естественно.Оля (Поля),в детях,которые учатся в перспективе,я уверена на 95 проц.(пускай такое соотношение будет).Там такой костяк родителей.А дети даже очень перспективные.Я вот много думала о переезде в Киев.Но Киев далековато,и родителей с детьми надо искать.Там все первоклассники наверное уже определились.И перспектива только три года набирала деток.У нас,я писала нет ни одной мамы,которая что-либо хотела сделать.Всех все устраивает.Кстати,о Домане,у нас одна мама ушла в Домана,очень хорошие результаты у девочки Катюшки с Харькова.Даже с форума почти ушла.Катюшка тоже в 1 класс идет как Женя.Но только в Харькове.Она ее готовит к обычной школе.Они и к Бабчику ездили несколько раз,и дельфинотерапия,и томатис.Маша говорит,очень хорошие результаты.

Спасибо: 0 
Профиль
чикчирик



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.01.16 02:30. Заголовок: Slava71, Я не злилас..


Slava71,
Я не злилась. Просто высказала свое мнение. А кариотип, естественно, есть у девочки. Ведь норма 46хх - это тоже кариотип)
Неправдоподобно все это, уж извините. Но я, конечно, готова извиниться, если бы увидела кариотип СД своими глазами.
Ну а пока его не видела, следовательно, имею основания для своего мнения. Только и всего)

Спасибо: 0 
САШОК





Пост N: 6563
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.01.16 02:36. Заголовок: OlgaLD пишет: Свет,..


OlgaLD пишет:

 цитата:
Свет, я пыталась покопать этот вопрос в приложении к нашему городу и поняла,

Оля спасибо за мнение... Буду думать!

Спасибо: 0 
Профиль
Fruuu
Первопроходец




Пост N: 7222
Info: Меня зовут Эвелина
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.01.16 02:50. Заголовок: Ginka пишет: А я бы..


Ginka пишет:

 цитата:
А я бы с большим удовольствием послушала вопросы с которыми сталкиваются родители детей постарше. Иногда просто создается впечатление что дальше ничего пустота. Хотелось бы убедиться что жизнь дальше все ж существует, понятно что у всех разная, но у кого она одинаковая-то?


Регина, жизнь существует ))))) И проблемы существуют. ))))
Одна из основных проблем в последние два года - нежелание Марины ходить в школу. Если в начальной школе она бежала туда с удовольствием и проблемой было ее оттуда забрать, то теперь проблема утром ее туда отправить. Начинаются разговоры про шесть уроков скукотищи (передаю слова в оригинале). Понять я ее могу, но как поднять мотивацию к учебе - не знаю. Если бы воля Марины, то она бы целыми днями смотрела телевизор и мультики на планшете.
Второй проблемой стала Домисолька. Дети в группе выросли, их возможности возросли, номера соответственно очень усложнились, Марине сложно успевать. В результате ее в номер не ставят - дальше рыдания после занятий, потому что ее не поставили в номер. При этом продолжать заниматься она хочет и после очередной репетиции, где ее не поставили в номер - опять рыдания. Что с этим делать - я не знаю. Номера под нее никто не адаптирует и как я понимаю делать этого никто не собирается. Мне пока видится только один выход - бросать Домисольку. Но не хочется, привыкли...
Еще одна проблема - крик. Если, что не так, Марина начинает отвечать на повышенных тонах. Повторяю, объясняю каждый раз, что так делать не нужно. Но история повторяется снова и снова.

Спасибо: 1 
Профиль
ГалиКо





Пост N: 3627
Info: я - Галя, сын Николай, род. 01.08.2010
Зарегистрирован: 14.06.11
Откуда: Россия, Московская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.01.16 03:10. Заголовок: Fruuu Ну что... с ва..


Fruuu Ну что... с вариациями, конечно, но многие родители обычных детей сталкиваются с теми же проблемами (и я в том числе). И они часто тоже не решаемы. С ними вообще иной раз не знаешь, как себя вести, как не упустить чего-нибудь важное, а главное, ничего не испортить в ходе воспитательного процесса... А с особыми боязно особо И хотя в целом ничего нового для меня, но твои страхи я понимаю и желаю, чтобы вы вышли из этой ситуации достойно и с наименьшими потерями.

Спасибо: 0 
Профиль
mamamia



Пост N: 4569
Зарегистрирован: 29.12.10
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.01.16 03:18. Заголовок: Fruuu Могу сказать, ..


Fruuu Могу сказать, как бы, наверное, действовала я, есть знакомые моменты, но у меня дети младше все же:
1. Школа - кровожадно исключить тв и планшет. Подключить папу, для нотки "баста карапузики, кончилися танцы". Поноет пару дней, потом поймет, что в школе веселее, чем дома без гаджетов.
2. Танцы - думала уже на эту тему, мы же тоже танцуем и сколько это продлится, неясно. Думаю, что поговорила бы с педагогом с просьбой адаптировать, чтобы дать ей возможность выйти на сцену. Если бы отказали, боюсь, что забрала бы ребенка... Либо договариваешься с Мариной, что вы ходите туда, как на физкультуру, без выступлений. Не согласна? Не ходите, тчк.
3. Крик - а ты как ей отвечаешь на это? Повышаешь голос? Проводишь спокойную разъяснительную работу? Молча слушаешь? Переключаешь ее внимание или идешь до конца? Тут надо перебирать варианты, искать психологические ходы.

Спасибо: 0 
Профиль
Вовкина мама





Пост N: 5092
Info: Наш Вовусик родился 09.01.2011.
Зарегистрирован: 23.03.11
Откуда: Россия, Ростовская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.01.16 03:30. Заголовок: Я тоже строгости доб..


Я тоже строгости добавила, чтобы уже начал понимать, что я старше - значит умнее)))))А так главная наша проблема это упрямство и , что я признаю, избалованность, с чем сейчас и борюсь. Упрямство имеет два происхождения, вседозволенность и когда Вова что то не умеет( не знает, боится).

Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 12825
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.01.16 03:32. Заголовок: Fruuu пишет: Дети в..


Fruuu пишет:

 цитата:
Дети в группе выросли, их возможности возросли, номера соответственно очень усложнились, Марине сложно успевать. В результате ее в номер не ставят - дальше рыдания после занятий, потому что ее не поставили в номер.

Эва, а нельзя Марину перевести в более младшую группу? Тогда и бросать Домисольку не придется, и успевать со всеми будет.
Fruuu пишет:

 цитата:
Если, что не так, Марина начинает отвечать на повышенных тонах.

в принципе, это обычно для большинства подростков, тут диагноз не при чем (имхо). Недаром ведь есть понятие переходный возраст.

Спасибо: 0 
Профиль
Fruuu
Первопроходец




Пост N: 7223
Info: Меня зовут Эвелина
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.01.16 03:35. Заголовок: Хельга пишет: а нел..


Хельга пишет:

 цитата:
а нельзя Марину перевести в более младшую группу? Тогда и бросать Домисольку не придется, и успевать со всеми будет.


Оля, она итак сейчас с детьми, которые младше ее. Им сейчас 10-11 лет. В группе с 7-летками она будет странно смотреться, ведь уже и формы некоторые появляются. ))))

Спасибо: 0 
Профиль
Fruuu
Первопроходец




Пост N: 7224
Info: Меня зовут Эвелина
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.01.16 03:41. Заголовок: mamamia пишет: 1. Ш..


mamamia пишет:

 цитата:
1. Школа - кровожадно исключить тв и планшет. Подключить папу, для нотки "баста карапузики, кончилися танцы". Поноет пару дней, потом поймет, что в школе веселее, чем дома без гаджетов.


Лена, гаджеты пробовали исключать. Находит альтернативные занятия дома, но любви к школе это не прибавляет.
mamamia пишет:

 цитата:
Думаю, что поговорила бы с педагогом с просьбой адаптировать, чтобы дать ей возможность выйти на сцену. Если бы отказали, боюсь, что забрала бы ребенка... Либо договариваешься с Мариной, что вы ходите туда, как на физкультуру, без выступлений. Не согласна? Не ходите, тчк.

С хореографом один раз говорила на тему слез... Как-то второй раз идти желания после этого нет.... Ходить как на физкультуру - тяжело морально и мне и Марине. Можно сколько угодно себя настраивать, но когда идет репетиция (а она может быть и неожиданно на обычном уроке, или например два урока нормальных, а на третьем репетиция) и ее не ставят - все равно ей обидно и слезы начинаются. Вот почти весь декабрь не ходили, я взяла таймаут, чтобы отдышаться. Марине сказала, что там каникулы. Вчера Марина отказалась ехать в Домисольку, завтра сказала, что тоже не поедет.
mamamia пишет:

 цитата:
Крик - а ты как ей отвечаешь на это? Повышаешь голос? Проводишь спокойную разъяснительную работу? Молча слушаешь? Переключаешь ее внимание или идешь до конца? Тут надо перебирать варианты, искать психологические ходы.

Лена, откуда ноги растут у этой проблемы я знаю. Поэтому стараюсь объяснять и объяснять.

Спасибо: 0 
Профиль
mamamia



Пост N: 4570
Зарегистрирован: 29.12.10
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.01.16 03:52. Заголовок: Fruuu Ну, может, она..


Fruuu Ну, может, она и сама созреет бросить танцы. Еще пара перерывов на каникулы и дело в шляпе. Альтернативу найдете? Какую-нибудь секцию или кружок?.. Со школой, как у нее там отношения складываются с детьми? Ты работаешь? Может, перевести на заочку на год?.. Хотя с другой стороны, если бы все переводили своих нехочух, школа бы была пустая))). Перетерпеть остается, у нее ведь и правда переходный возраст. Ей самой тяжело, наверняка. Про крик - нельзя ее игнорировать в такие моменты? Объяснить, что теперь, если она кричит, ты не обращаешь на нее внимания. И просто отворачиваться и заниматься своими делами или как-то по-другому обозначать, что разговор окончен.

Спасибо: 0 
Профиль
Swetlaia





Пост N: 1940
Info: Олежка 30.11.11
Зарегистрирован: 13.08.12
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.01.16 04:15. Заголовок: Fruuu пишет: Понять..


Fruuu пишет:

 цитата:
Понять я ее могу, но как поднять мотивацию к учебе - не знаю.


Такой же вопрос и такие же проблемы у меня с моим старшим, 7 класс, никакого желания учиться, никакого понимания, что без учебы нет будущего. Единственно он конечно уже понимает, что идти надо, выхода нет, но ходит как на каторгу, такое ощущение, что это надо мне. Я уже плюнула на это дело. Причем эта проблема у половины класса, общаюсь с мамами его друзей, да и просто к нам в гости приходят пацаны - у всех такое же отношение, школа тоска, не интересно и т.д. А Марина не хочет учиться или ее прям проблема туда увести? Просто ноет, что не хочет или вообще тяжело с передвижением до школы как у дошколят в садик? Не хочу и не пойду?

Fruuu пишет:

 цитата:
гаджеты пробовали исключать. Находит альтернативные занятия дома, но любви к школе это не прибавляет.


У нас так же, не решает проблему, прошлый год ходили с кнопочным телефоном, только огрызался чаще от обиды, а толку ноль. Возраст такой да и школа, мягко говоря, не для детей сейчас, а больше для рейтинга самой школы.

У нас действенным оказалось, будешь плохо учиться - закончим с художественной школой, это как то мотивировало. Но у вас и с танцами сейчас проблема((. А с Сергеем Фурсовым вы не хотите танцевать? У них постоянно у старших деток выступления, там бы она была звездой наверно.

Спасибо: 0 
Профиль
Slava71



Пост N: 153
Зарегистрирован: 14.11.14
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.01.16 07:44. Заголовок: Вовкина мама Наташа,..


Вовкина мама Наташа, ты пишешь явные глупости))))), со втюхать ты меня повеселиться))))

С Машей, мамой Кати, общается давно. Она в нашей группе в контакте. Маша человек очень серьёзный, вдумчивый. К методике подошла очень ответственно - у них и диета и спорт и обучение. Маша пишет что у Кати явные успехи. А по другому и быть не могло ).

Ну наверно на выпад по кариотипа даже отвечать глупо))))))

Спасибо: 0 
Профиль
Slava71



Пост N: 154
Зарегистрирован: 14.11.14
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.01.16 07:52. Заголовок: Вовкина мама Наташа,..


Вовкина мама Наташа, умница я закрыла, кризис на дворе, да и график настолько плотный, что не успеваю с магазином. А люди до сих пор звонят и спрашивают куда мы съехали. Понимаешь, Наташа , выхлоп с умницы был настолько минимален, работала практически за идею. На пособия умницы четкая фиксированная цена, свою цену по договору ставить нельзя. Накрутка дилерская всего 30% была. Так что при всем желании разбогатеть - не получится. Зато приобрела огромный опыт и много друзей.Ну и радуют детишки своими успехами- мамы мне до сих пор пишут в контакте.
Насколько я знаю, Наташа, тебе умница подарили. Постарайся её использовать максимально, для Вовы это будет очень хорошо.
И не злись, тебе это не идёт).

Спасибо: 0 
Профиль
Slava71



Пост N: 155
Зарегистрирован: 14.11.14
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.01.16 08:00. Заголовок: Знаете девочки, особ..


Знаете девочки, особые мамы. Давно заметила тенденцию- чем старше ребёнок, тем нетерпимее к успехам других детей становится мама. Тем труднее с ней найти общих язык. Появляется зависть. А как же? Кто то там смог, а мой ребёнок нет. Ага, значит обман, там нет и не было проблемы!
Вы не замечание девочки, что вы начинаете говорить словами тех врачей, которых здесь ругаете? Тех врачей, которые не верят в детей с сд? Тех врачей, которые уверены что для ребёнка с сд существует лишь один путь развития, вернее не развития.
Вы присмотритесь к себе, улыбнитесь, а то ведь страшно от такой агрессии становится.

Спасибо: 0 
Профиль
turist
Пост N: 9367
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Барнаул
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.01.16 11:20. Заголовок: Лен, ты пишешь про и..


Лен, ты пишешь про игнор - с моей не помогает. Наоборот проблемы и психи усиливаются.

Уговоры тоже вызывают новые истерики.

Иногда мой срыв действует на неё отрезвляюще, но это не метод.

Однозначно, что когда Варя кричит или истерит - она ни за что не получает требуемое. Это работает.

Упрямство - и наша проблема. Пытаюсь, но она своих баранов плохо контролирует, когда упрется. А в норме и сама ими возмущена.

Про баранов - Варина аллегория (и с моей подачи тоже, но она так свое упрямство ассоциирует: "это не я, это бараны пришли")

Я говорила про одного, мол, что уперлась, как баран, но Варя утверждает, что у неё их много!

С обнимашками получается ограничивать у Вари, эта проблема решается, просто я про подростков пишу, которые этого не делают.

Спасибо: 0 
Профиль
turist
Пост N: 9368
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Барнаул
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.01.16 11:28. Заголовок: Люба, у нас в Барнау..


Люба, у нас в Барнауле есть два мальчика, очень продвинутых, оба старше моей Вари. И среди взрослых есть именно парни более - менее развитые.

Так что насчет девочек ты ошибаешься.

Спасибо: 0 
Профиль
turist
Пост N: 9369
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Барнаул
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.01.16 11:33. Заголовок: Эва, да, типичные по..


Эва, да, типичные подростковые проблемы, плюс накладываются наши особенности - и получается гремучая смесь.

Школа перестает быть важной, это у всех. Но у всех выходит на первое место общение в своем кругу, а у Маринки этого нет, мне школьники в свое время прямым текстом говорили, что в школу они ходят не учиться, а к друзьям. А если этого нет, то смысл?

Спасибо: 0 
Профиль
чикчирик



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.01.16 14:10. Заголовок: Slava71, Не отвечайт..


Slava71,
Не отвечайте, конечно.
И так все понятно - мне, по крайней мере.
Про зависть Вы смешно написали)) О зависти можно было бы говорить в случае, еслт бы Вы изначально при знакомстве здесь выложили бы справочку с подтверждением диагноза, пару видео, где ребенок не выполняет простейшие задания, ковыряет в носу и высовывает язык. А потом через несколько лет Вашей интенсивной работы, вдруг - прорыв, результат! .. и тогда все бы верили, без сомнения, что диагноз есть. И может быть, позавидовали бы.
А так, все, что Вы пишете про Сашу и все видео - демонстрация ОБЫЧНОГО ребенка, без синдрома. Ну может, есть кое-какие проблемы с речью, может, чуток неврологии - так сейчас это у многих. Занятия с дефектологами и логопедами это прекрасно исправляют.
А сказать "диагноз есть, не покажу-не хочу-не буду" это несерьезно. По фото других детей никаких подтверждений не нужно, все и так видно. По Вашему ребенку - нет. Кстати, я забыла, как Вы объясняете отсутствие ярко выраженного фенотипа? (Не говорите, что косметическими процедурами).


Спасибо: 0 
Fruuu
Первопроходец




Пост N: 7225
Info: Меня зовут Эвелина
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.01.16 14:18. Заголовок: mamamia пишет: Со ш..


mamamia пишет:

 цитата:
Со школой, как у нее там отношения складываются с детьми? Ты работаешь? Может, перевести на заочку на год?.. Хотя с другой стороны, если бы все переводили своих нехочух, школа бы была пустая))


Лена, я работаю, поэтому заочка не вариант. В школе общения недостаточно, потому что одноклассники выросли и им не интересно с ней.
Swetlaia пишет:

 цитата:
д. А Марина не хочет учиться или ее прям проблема туда увести? Просто ноет, что не хочет или вообще тяжело с передвижением до школы как у дошколят в садик? Не хочу и не пойду?


Света, и ноет, и одеваться не хочет, иногда плачет, что не хочет идти в школу.
turist пишет:

 цитата:
Школа перестает быть важной, это у всех. Но у всех выходит на первое место общение в своем кругу, а у Маринки этого нет, мне школьники в свое время прямым текстом говорили, что в школу они ходят не учиться, а к друзьям. А если этого нет, то смысл?


Марина, я это все прекрасно понимаю, только вопрос Что делать? Так и остаётся без ответа. (((((
Я уже задумывалась о переводе её в коррекцию, но там много других минусов. ((((( вот и не знаю что делать.

Спасибо: 0 
Профиль
ГалиКо





Пост N: 3629
Info: я - Галя, сын Николай, род. 01.08.2010
Зарегистрирован: 14.06.11
Откуда: Россия, Московская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.01.16 14:29. Заголовок: чикчирик пишет: как..


чикчирик пишет:

 цитата:
как Вы объясняете отсутствие ярко выраженного фенотипа?


Реальный человек с форума видел лично Сашу и утверждает, что фенотип есть. Слава с рождения плотно занимается по Доману. Это весь комплекс, а туда входит очень многое, в том числе сильная физическая составляющая, маски, копирования. Это приводит в норму всю моторику, артикуляцию, и, соответственно, укрепляет лицевые мышцы. Ничего удивительного. Всё равно мы теперь ничего не узнаем об исходных данных Саши и её настоящую форму кариотипа, но то, что в развитии наших детей по Доману (полная методика) есть прекрасные результаты, сомнений нет. Просто применять её полностью это значит всю свою жизнь до минуты посвятить одному ребёнку, а это мало кто может себе позволить.

Спасибо: 0 
Профиль
чикчирик



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.01.16 14:56. Заголовок: ГалиКо, Я про Домана..


ГалиКо,
Я про Домана слова плохого не сказала. И для здоровых, и не очень - может быть полезна.
Я про то, что развитие Саши - это развитие обычного ребенка (каким она является с вероятностью 99, 9% для меня). Методика там сбоку припека, как говорится.
И конечно, бывает такое, что есть некоторые фенотипические черты синдрома и у здоровых. Допускаю, что пара стигм есть, а кариотип в норме. Ведь мама с форума (не помню, кто это был? ) лист с диагнозом и печатью не видела? Только девочку ведь?
А то через 10 лет тут появятся посты о том, что благодаря методикам и кариотип станет нормальным. Молодец Саша, браво ее мама и методика. Аплодисменты, лавры, занавес. Я искренне надеюсь , что такого не будет, но все идет к тому.

И всего-то можно показать листочек от генетика с диагнозом, чтобы не аыслушивать сомнения и обвинения. .) Но его ведь нет)


Спасибо: 0 
mamamia



Пост N: 4571
Зарегистрирован: 29.12.10
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.01.16 14:57. Заголовок: чикчирик Мне кажется..


чикчирик Мне кажется, что ваше поведение не тактично. Никто сюда со справками не приходит, почему Слава должна трясти справкой перед носом своих виртуальных товарищей? Я бы тоже не стала на ее месте. Кстати, фенотип у Саши как раз таки наш, а что там на генном уровне - придется верить на слово. Я не исключаю вероятности того, что некоторая часть успеха действительно "случайна", если можно так выразиться. Так легли карты, не затронут речевой центр или нет сопутствующих. В конце концов, у 90 процентов домановцев нет таких результатов. Но отнять у Славы то, что она исходные данные развила по максимуму, нельзя, и только за одно это она достойна уважения. Кто-то готов на это, кто-то нет. Я - нет, и не испытываю никаких комплексов по поводу того, что у меня другая жизнь, другие приоритеты и, соответственно, другой выхлоп. Меня чужой успех не задевает. Славу хочется побить иногда, да , потому что она не отдает себе отчет именно в природной составляющей, и ей кажется, что ВСЕ можно исправить занятиями. Не можно. Не все. Ну и что?! Лепим из того, что есть. Зачем ссориться?.. А Славу люблю, да. Хорошая мамка, за всех переживает, помочь хочет. Зря вы так..

Спасибо: 0 
Профиль
turist
Пост N: 9370
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Барнаул
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.01.16 15:09. Заголовок: чикчирик Есть у Саш..


чикчирик
Есть у Саши синдром. Форму кариотипа, да, не знаем, но и косяки есть, и синдром. И уважения она достойна, да, тут с Леной полностью согласна.



Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 14233
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.01.16 15:15. Заголовок: чикчирик здравствуйт..


чикчирик здравствуйте.
Вы не являетесь участником форума,вы даже не представились и не рассказали о себе
Тем не менее просите показать личную медицинскую документацию у постоянного участника форума,которого мы давно знаем и общаемся.
Я как администратор форума настоятельно вас прошу проявить уважение к Славе и её дочери.
Спасибо

Спасибо: 0 
Профиль
Slava71



Пост N: 156
Зарегистрирован: 14.11.14
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.01.16 15:46. Заголовок: Девочки , спасибо за..


Девочки , спасибо за поддержку! Справка на кариотип как у большинства здешних- 47хх+21. Исходные данные? У всех детей с сд разные исходные данные, как и обычных людей.
Про стертый фенотип Галя ответила замечательно. Кроме всего прочего мы у логопеду три года со всеми массажами и арт гимнастиками и тд...
Марина, косяки есть, но не критично, как и у всех детей- работаем над этим.
Думаете легко? Ууууу,иногда головой об стенку биться хочется(((
Да, а чикчирик- ник говорит сам за себя)))

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 300 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 58
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет