Отправлено: 29.06.05 01:24. Заголовок: Будущее наших детей...

Как Вы представляете будущее своего ребёнка ?
Кто из какой страны (города) ?
Какое отношение обычных людей к людям с СД у вас в городе ?!?!
Может быть кто знает людей с СД кто сделал карьеру в работе?

 Отправлено: 08.09.07 04:26. Заголовок: Re:

Недавно прочитала такую стратегию обучения оплачивать счета для людей с СД:
Возраст 8-9 лет,оплачиваемый счет до 9, 99$
Стратегия 1$: алтернативное оплачивание.
Необходимые материалы:
легко открываюшийся кошелек, с 2 отделениями.
монеты стоимостью в 1$
1. выбираю покупки
2. иду на кассу
3. выкладываю покупки
4. смотрю первую цифру.
5. вытаскиваю кошелек
6. достаю столько монет, сколько показывает первая цифра (ребенок должен уметь считать от 0-9)
7. еще 1 монета для других цифр.
8. жду сдачи
9. кладу ее в другое отделение кошелька
10. ставлю кошелек в карман
11. говорю "спасибо"
дальше учимся работать с 20 $ банкнотой.
Что бы стратегия успела, необходимо тренироватся 2-3 раза в неделю дома , 3-6 недель, с настоящими деньгами, т.е. максимально близко к реальности.

 Отправлено: 08.09.07 04:38. Заголовок: Re:

Милена пишет:

цитата:

Что бы стратегия успела, необходимо тренироватся 2-3 раза в неделю дома , 3-6 недель, с настоящими деньгами, т.е. максимально близко к реальности.

Главное чаще тренироваться и все будет.

 Отправлено: 08.09.07 04:47. Заголовок: Re:

V 2004 vishla kniga na angliiskom Teaching math to People with Down Syndrome, DeAnna Horstmeier.

Poskol'ky drygie kningi iz etoi serii bili perevedeni na rysskii, mozhet i eta tozhe yzhe perevedena. Kniga s yprazhneniami i zadaniami, ya tol'ko nachala chitat', vzyala v biblioteke nashei DS. Seichas zakazala ety knigy.

 Отправлено: 29.09.07 00:50. Заголовок: Re:

Елки, по полчаса ищу, где бы написать - так форум разросся .

Вот я вчера про суперскую маму из Новосибирска писала. В беседе с ней затронули и будущее. Так она об этом говорит совершенно спокойно и деловито:

1. Будущее надо готовить уже сейчас - она взяла к себе на работу девушку с СД для простых поручений. А девушка раз пришла, другой, а потом не пришла и т.д. То есть родители не развили у ребенка ответственность. Зато жаловались, что на работу нигде не берут - а кому нужен такой работник. ИМХО у даунят ответственность развить можно. Может, я не права

2. Она внимательно наблюдает за своим ребенком и уже отметила, что мальчик любит заниматься кухней - готовкой и сервировкой. А также легко управляется с компьютером. Вот вам уже два возможных направления.

3. Она человек дела - говорит: не найду - сама открою предприятие с нужными вакансиями, например, кафе.

Что я хочу сказать, вот я с ней совершенно солидарна - не надо охать и страдать, нужно потихоньку готовиться. Может, мы, конечно, не такие гиганты, как эта дама - кафе там открыть и т.п. Но и у нас друзья найдутся, разве нет. В конце концов объединимся, правда?

 Отправлено: 29.09.07 02:08. Заголовок: Re:

Зыкова Аня пишет:

цитата:

В конце концов объединимся, правда?

Это очень ценная мысль!

 Отправлено: 11.10.07 16:41. Заголовок: Re:

Легкую оптимистическую нотку кидаю, по поводу нашего будущего
о возможнастях наших деток

 Отправлено: 11.10.07 17:05. Заголовок: Re:

Ольга спасибо!

 Отправлено: 11.10.07 18:16. Заголовок: Re:

Да вести хорошие. Хоть бери и переезжай в Волгоград .

 Отправлено: 29.01.08 18:01. Заголовок: Старение людей с Син..

 Отправлено: 29.01.08 21:25. Заголовок: Ольга :sm22: ..

Ольга

 Отправлено: 30.01.08 00:06. Заголовок: Ольга :sm22: Прави..

Ольга

цитата:

Правильная подготовка работающих взрослых людей с синдромом Дауна к выходу на пенсию и отсрочка выхода на пенсию для тех из них, кому состояние здоровья позволяет продолжать трудиться. Программы превентивных мер и помощи должны способствовать смягчению протекания болезней и болезненных процессов, приводящих к инвалидности. Их главная цель - это биосоциальное здоровье, улучшение качества жизни и независимость взрослых людей с синдромом Дауна. Эти программы позволяют таким людям достичь большей интеграции в пожилом возрасте.

 Отправлено: 01.02.08 04:26. Заголовок: ..

Бивер
Припоминаю историю даунсайтаповскую и из "Перекрестка". Наш (СД) парень играл на баяне и танцевал лихо. Воспитание получил правильное, деревенское, вместе с братьями и сестрами. Его никогда не выделяли в "особенного", а потому вырос нормальным. Вот чего не хватает в России. Мы сжились с бандитами всех мастей, а с "проблемными" не желаем знаться. Напоминает это военное государство, типа Спарты, где детей и стариков с проблемами бросали... Дело тут не в финансах, а в нравственных традициях социума или общества, которые нельзя нарушить. Например в "диких" аулах Кавказа стариков и проблемных детей не бросают..... вся община содержит и опекает. Остается нам одно - создавать малый социум, общину для наших деток, хотя бы на первых порах, пока не будут готовы...
Не все же на норвежские деньги воспитывать и учить, как в "Перекрестке", на Пролетарке или в "Светлане", на Севере. Для этого надо бить в набат, ходить, писать, требовать. Как это делает, например, та же Анжелина Джоли - для наших же детей.
Иначе будут у нас только президентские программы: " Дети Европы"- для особоодаренных (деньгами) родителей. Спасибо за внимание, я не мама, а папа девочки Светы, нашей, 12 лет. Бивер

 Отправлено: 01.02.08 04:36. Заголовок: Бивер пишет: Для эт..

Бивер пишет:

цитата:

Для этого надо бить в набат, ходить, писать, требовать. Как это делает, например, та же Анжелина Джоли - для наших же детей.

Поддержу вас!
Кстати, меня поразил факт, что Деревня "Светлана" возникла именно потому, что женщина (ее звали Светлана) написала письмо норвежскому консулу и рассказала, что ее дочери будет очень трудно жить в России, когда ее не будет.
И все...А посмотрите, что из этого вышло!

Только вот жаль, что сама Светлана и ее дочь не дожили до открытия...
Девочки не стало, а мама тоже без нее не смогла жить...
Вечная память...

 Отправлено: 01.02.08 05:53. Заголовок: Бивер пишет: Спасиб..

Бивер пишет:

цитата:

Спасибо за внимание, я не мама, а папа девочки Светы, нашей, 12 лет. Бивер

Очень хорошо. что Вы здесь. По стилю сразу видно. что не мама Нам частенько не хватает мужского взгляда на проблемы, тем радостнее, что ряды наших пап растут.
Бивер пишет:

цитата:

Остается нам одно - создавать малый социум, общину для наших деток, хотя бы на первых порах, пока не будут готовы... Не все же на норвежские деньги воспитывать и учить, как в "Перекрестке", на Пролетарке или в "Светлане", на Севере. Для этого надо бить в набат, ходить, писать, требовать.

Правильная мысль. Давайте начинать.

 Отправлено: 01.02.08 20:45. Заголовок: Бивер Ура! Очень ра..

Бивер
Ура! Очень рада! Наконец-то пришли! Маму сюда давайте. Привет Светочке от Аполлинарии.

 Отправлено: 02.02.08 04:22. Заголовок: Бивер! Добро пожалов..

Бивер!
Добро пожаловать!

 Отправлено: 06.02.08 20:28. Заголовок: Наткнулась на статью..

Наткнулась на статью, достаточно информативная и относится все-таки к проблемам взрослых людей с СД Синдром Дауна и деменция

 Отправлено: 06.02.08 22:00. Заголовок: Ольга спасибо. Вроде..

Ольга спасибо. Вроде дельная, скопировала - вечером внимательно почитаю.

 Отправлено: 07.02.08 04:02. Заголовок: Ольга Спасибо! :sm..

Ольга
Спасибо!

 Отправлено: 07.02.08 10:06. Заголовок: Я тоже скопировала с..

Я тоже скопировала себе в комп. Спасибо девочки, что снабжаете информацией!

 Отправлено: 07.02.08 15:20. Заголовок: Светлана Проштудируе..

Светлана Проштудируешь и доходчиво объяснишь неучам, а? А то переваривать информацию просто катострофически не хватает времени. Я ведь как жираф, пока до меня дойдет смысл, прочитать несколько раз приходится. Улавливаю сразу только простые тезисы. Так что умные!, переведите простым смертным

 Отправлено: 07.02.08 21:18. Заголовок: Ольга Да уж, термин..

Ольга
Да уж, терминология.... А меня порадовало, что у кого-то хоть руки доходят до таких исследований. Глядишь, как наши малыши вырастут, и специалисты будут подготовлены. А может, даст Бог, и не столкнемся с такой проблемой...

 Отправлено: 27.03.08 20:50. Заголовок: Вот девочки, захотел..

Вот девочки, захотелось выложить здесь фотографии взрослых людей с СД. Все-таки чем больше наглядности в вопросе взросления и будущего наших детей, тем мне лично спокойнее. Люди взрослеют и так или иначе стараются жить не обременяя особенно своих близких.




И еще вот тут цитата из неприлизанного медицинского источника. Даже при сухом изложении, все-таки не все так печально.

цитата:

Взрослые. Большинство проявлений мягче, сохраняется брахицефалия. У пациентов отмечают задержку познавательной функции (IQ - 40-45), хотя индивидуальность и коммуникабельность сохранены. После 35 лет развивается деменция, подобная болезни Альцхаймера. Большинство пациентов способны к самообслуживанию. Некоторые имеют работу, хотя требуют опеки. У отдельных пациентов наблюдают аутические наклонности, небольшой процент пациентов невербален. Мужчины всегда бесплодны (отсутствует сперматогенез).

 Отправлено: 27.03.08 21:21. Заголовок: Ольга пишет: После ..

Ольга пишет:

цитата:

После 35 лет развивается деменция, подобная болезни Альцхаймера.

Ольга пишет:

цитата:

(IQ - 40-45)

По-моему, ТАК печально.

 Отправлено: 27.03.08 22:30. Заголовок: Я конечно понимаю, ч..

Я конечно понимаю, что если смотреть с позиции - здоровый мальчик, то такая перспектива очень и очень печальна. Но у меня у мальчишки Сд и ему всего 2 года. До 35 еще нужно дожить, там может "или ишак сдохнет, или хан помрет". В информации которую я получаю , я стараюсь увидеть положительные стороны. И вижу: на фотографиях вполне себе довольные лица, у которых. опять-таки судя по фото, есть своя какя-никакая, но вполне приемлемая, на мой взгляд, жизнь. А из цитаты я лично в первую очередь ухватила:

цитата:

Большинство проявлений мягче

,

цитата:

индивидуальность и коммуникабельность сохранены

,

цитата:

Некоторые имеют работу

. И это пишется в статье где ничего не прилизано для читающих депрессивных родителей. На самом деле я могу наковырять много очень даже сладеньких цитат из других мест, но для меня важно, что даже в писсимистичных статьях, я пока еще могу увидеть и что-то успокоительное. Для кого-то стакан на половину пуст, а для кого-то он на половину полон

 Отправлено: 27.03.08 23:09. Заголовок: Ольга , фотографии, ..

Ольга , фотографии, да, но в цитате-все печально

 Отправлено: 28.03.08 00:35. Заголовок: хожу на курсы первой..

цитата:

хожу на курсы первой помощи.У нас большая группа и среди нас есть девочка с синдромом Дауна.Когда она в первый раз пришла на занятие,даже преподователь опупел.Что могу сказать,так ето то,что девочка довольно умная,реагирует быстро на вопросы,рассуждает,и знает намного больше,чем некоторые из нас.Она,правда,очень волнуется ,когда отвечает,мне кажется,её гнетут взгляды остальных,она запинается и заговаривается.Но в общем,я была удивлена. Оказывается у таких людей не всё потеряно..,но.. я всё равно не решилась бы родить такого ребёнка,и наверное,даже не из жалости к нему,а к самой себе.

Историю нашла на одном из форумов.
click here

 Отправлено: 28.03.08 02:47. Заголовок: Ольга Я там все пр..

Ольга
Я там все прочитала. Ну до чего же есть жестокие "бабищи". Даже коментировать не буду, так как от одной такой подруги избавилась еле-еле.
Рождение Аполлинарии прямо глаза промыло.

 Отправлено: 28.03.08 02:50. Заголовок: Tatjana Spomer пишет..

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

Мы просто стоим на разных витках спирали возрастного развития наших деток.

Таня, дело не в витках спирали, а каждом конкретном случае, человеке и ребенке.

 Отправлено: 28.03.08 03:19. Заголовок: Tatjana Spomer пишет..

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

Вы видите, то что хотите видеть.

Именно так. Tatjana Spomer пишет:

цитата:

Вы расслабтесь и наслаждайтесь возрастом своего малыша.

Я это и делаю. Я не могу знать что меня ждет впереди. Возможно много горя, а возможно много счастья, но что бы не пришло, прийдет в результате моего опыта и моих ошибок. Что плохого в том, что я хочу ожидать от судьбы лучшего для себя и своего ребенка и хочу надеятся на лучшее? Я целенаправленно ищу положительные примеры и на них ориентируюсь как на маяки. А если мне попадаются печальные примеры, то как раз их я стараюсь считать не нормой, а исключением. Может быть живу в иллюзии и заставляю так жить своих близких, но это будет мой опыт. Лет через 10 возможно буду думать иначе.

 Отправлено: 28.03.08 16:33. Заголовок: Ольга пишет: Что пл..

Ольга пишет:

цитата:

Что плохого в том, что я хочу ожидать от судьбы лучшего для себя и своего ребенка и хочу надеятся на лучшее? Я целенаправленно ищу положительные примеры и на них ориентируюсь как на маяки. А если мне попадаются печальные примеры, то как раз их я стараюсь считать не нормой, а исключением. Может быть живу в иллюзии и заставляю так жить своих близких, но это будет мой опыт. Лет через 10 возможно буду думать иначе.

Оля, молодец!!! Все правильно написала, мне очень близка твоя позиция, я также стараюсь ориентироваться. Потому что я поняла-если я сейчас или года 3 назад стала бы думать только о том плохом,что ждет ребенка с СД, о его отклонениях в развитии, то я просто бы загналась на этой теме и пришла бы в тупик, потому что все было бы в черных тонах и не хотелось бы стремиться к лучшему для Насти, для себя....
А когда хочешь лучшей доли, то сам на это подсознательно настраиваешься и других этим заряжаешь и уже ищешь пути выхода к лучшему -чтобы Настю развивать, чтобы самой не захандрить окончательно.
не знаю, понятно ли я написала

 Отправлено: 28.03.08 18:17. Заголовок: Tatjana Spomer пишет..

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

Тем более, что Альцхаймер у наших детей может начаться с 9 лет.

А может и не начаться
Tatjana Spomer пишет:

цитата:

Интересно , что положительного можно взять, если там сплошной ужас.

Из всего ужаса нужно выискивать хоть что-то что может показать, что это еще не совсем ужас, хоть строчку о работе.

цитата:

Однако многие люди, страдающие деменцией в сочетании с синдрома Дауна или без него, ведут полноценную и содержательную жизнь, несмотря на снижение уровня когнитивного функционирования.

цитата:

Появление нового средства — мемантина (антагониста N-метил-D-аспартат рецепторов) для лечения выраженных и тяжелых форм болезни Альцгеймера в общей популяции может оказаться полезным при болезни Альцгеймера, сочетающейся с синдромом Дауна. Первые результаты исследований с участием пожилых людей показали, что мемантин может улучшать качество повседневной деятельности и когнитивные функции,

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

От такой "ПОЗИТИВНОЙ ИНФОРМАЦИИ" хочется рыдать.

Но я и не писала, что это "позитивная информация" Я давала это просто как ссылку на информацию по СД. Я тоже собираю и стаскиваю сюда любую информацию, так как любая информация важна. Но это не значит , что я тут же буду ее расценивать как 100%-ные перспективы именно для мего ребенка, или восклицать всем участникам форума: Смотрите, что вас ждет!. Я останусь при мнении и надежде, что моего ребенка это не затронет и не затронет многих других детей, но возможно кому-нибудь, кто заходит на форум, как гость и имеет в семье взрослого с такого рода проблемами , эта информация будет полезной.
Tatjana Spomer пишет:

цитата:

Я их уже накопила, когда вош сынок еще не родился.

Но это ваш опыт, а я еще не накопила, и меня еще не тошнит от положительных примеров.
Tatjana Spomer пишет:

цитата:

Ну нет в жизни только позитива, полосатая она.

Правильно, но я смотрю на то , что для кого-то моя белая полоса смотрится, как черная, а для меня черная была в роддоме, а сейчас уже она белеет.
Tatjana Spomer пишет:

цитата:

И только на нашем форуме хочется всем, а особенно мамам малышей закрыть уши и глаза и из 99% негатива, как в той статье об альцхаймере выловить 1% позитива.

И этот один процент даст возможность не жить в 100%-ах негатива. Пусть хоть 1% будет

 Отправлено: 29.03.08 03:47. Заголовок: Tatjana Spomer Друго..

Tatjana Spomer Другое дело! Даже спать ложиться приятно будет, с позитивными-то впечатлениями!
Вон люди, смеются, танцуют, получают призы, занимаются делом. Жизнь идет!

 Отправлено: 30.08.09 04:13. Заголовок: Не знала, где написа..

Не знала, где написать, решила здесь .
Вчера узнала, что у 15-летней девочки с СД в нашем городе умерла мама. Мы с этой семьей знакомы не были, информация передается по цепочке, через других родителей. Попробую созвонится с мамой, которая должна знать подробности. Пока скидываемся, кто сколько может дать. Может, нужнаеще какая-нибудь помощь.
Родственники у девочки есть, но у них самих двое детей- инвалидов. Поэтому один путь - в интернат, который находится в районном городке. Больше о ней ничего не знаю.
Вот такое безрадостное будущее у наших детей, если с нами (не дай бог!) что-нибудь случится...

 Отправлено: 01.09.09 01:14. Заголовок: мама Валеры Печально..

мама Валеры Печально...Это-то больше всего и страшит....

 Отправлено: 14.05.10 16:49. Заголовок: Поскольку и я теперь..

Поскольку и я теперь частично "в теме", напишу тоже.
В нашей поликлинике санитаркой работает женщина с СД. Всю сознательную жизнь (ей около 40-50 лет). Мы одно время даже жили в одном дворе. Думала про нее, что просто странная женщина, мало ли. Она тогда (10 лет назад) жила с очень престарелой мамой, двух собачек маленьких держали. Теперь она одна живет (мамы не стало), и собачка тоже одна осталась. Вполне так себе справляется одна, без посторонней помощи, работает. Речь не совсем внятная, но вполне воспринимается на слух.

 Отправлено: 14.05.10 18:14. Заголовок: lisa Позитивненько ..

lisa
Позитивненько

 Отправлено: 14.05.10 22:00. Заголовок: lisa Спасибо!..

lisa Спасибо!

 Отправлено: 15.05.10 05:18. Заголовок: lisa Очень позитивна..

lisa Очень позитивная история!!!

 Отправлено: 15.05.10 16:51. Заголовок: lisa :sm19: :sm19:..

lisa