Отправлено: 07.03.07 14:07. Заголовок: Кризис 8-9 лет? Переждать или действовать?

Выделено в самостоятельную тему.

 Отправлено: 04.03.07 01:40. Заголовок: Re:

Танюша, действительно тревожно , конечно, поезжайте на обследование.
Параллельно с этим я бы все-таки очень внимательно проанализировала программу обучения ребенка. Может быть ты здесь с нами это сделаешь? Одна голова хорошо, а две лучше, у нас тут много раз по две .
Какие конкретно виды занятий проводятся, как именно развивается речь, моторика? Должна быть схема - где подвижки, где остановки, где нужно разбить на ступени, где уже перескочить.
Просто знаю по Диме - самостоятельно он не учится, тем более речи - таких детей нужно учить, нет у большинства из них рычага самообучения - значит мать или педагог должны стать этим рычагом.
Не представляю твоей тревоги - три года нет успехов в речи, которая уже появилась:(((
Напиши здесь программу занятий Даниеля - тебе самой станет легче, если ты все наглядно систематизируешь - ИМХО многое станет понятно и, возможно, мы сможем посоветовать.

 Отправлено: 04.03.07 02:01. Заголовок: Re:

Не окажется ли это стимулирование чем-то вроде нашей Примаверы - многие траты и случайный результат. Танечка, будьте осторожны . Пусть у вас все получится, удачи .

 Отправлено: 04.03.07 02:15. Заголовок: Re:

Tatjana Spomer

Y nas mnogie daut eti vitamini. Kto-to pishet chto vidit rezyl'tat, a kto to i net. Mne lichno ne nravitsya v etoi formyle to chto nabor vitaminov i mineralov odinakov dlya vseh detei s DS, no ved' deti to nashi tozhe raznie. Komy to nado naprimer bol'she kal'ciaa komy to men'she. Vobshem tak ya i ne reshilas' na eti vitamini. Odnako nashla natyropata, kotorii podobral kompleks special'no dlya Soni.

Dymau chto Tanya nichego plohogo ot etih vitaminov ne bydet, no i kakih to radikal'nih izmenenii tozhe zhdat' ne nado.

 Отправлено: 04.03.07 02:38. Заголовок: Re:

ноотропы мы пару раз пили, витамины я недаю без показаний в анализах, мне как врач одна рассказала, что в любых витаминах при приготовлении таблеток выделяются вещества, способствующие раковой опухоли, мне хватило (да, их там мало, но они есть).
а даунята действительно очень разные, без анализов какие то классические формулы я бы не давала.
как пример, у наших, а особо у сердечников, обычно очень плохие зубки, у моего Даньки они идеальны, скоро пять лет, никаких проблем с зубами, при нашем то пороке, а еслиб пихала кальций печень бы гробила как минимум (а ведь он молочные продукты почти не употребляет).
но обследоваться конечно надо! и найти то, что Даниелю подойдет лучше всего

 Отправлено: 04.03.07 03:22. Заголовок: Re:

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

Мы хотим обязательно поехать к этому доктору Gelb, и попробовать с TNI-

Танечка, удачи вам. Надеюсь что там вы найдете ответы хоть на какие-то свои вопросы.
Пишите про ваши изыскания. Мы будем ждать.
Tatjana Spomer пишет:

цитата:

И попытаемся найти прибор, иследующий мозг Даниеля на наличие изменений по виду алцгеймера.

Таня, а что это за прибор?

Удачи вам с Даниэлем.

 Отправлено: 04.03.07 03:27. Заголовок: Re:

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

То в 8 лет- всего лишь 3,5 - 4 летнему.

Тань, а унас у многих так. Наши дети в чем-то в 2 раза отстают, а в чем-то меньше.
Недавно с одной мамой познакомилась. У нее дочке 26 лет, а по развитию примерно 13 (психо-эмоциональному). А так девушка владеет интернетом и хорошо печатает тексты. Подрабатывает в издательстве. Замужем , между прочим. Муж обычный, без УО. Я недавно с этой мамой познакомилась в магазине (я обратила внимание на ее дочь). Маме совершенно тема СД не интересна, она все уже давно пережила. Живет себе и живет и не нервничает. Поэтому на все мои нервные вопросы она отвечала, что все будет хорошо.

 Отправлено: 04.03.07 03:53. Заголовок: Re:

G-NA85 пишет:

цитата:

Подрабатывает в издательстве. Замужем , между прочим

Здорово.

 Отправлено: 04.03.07 15:48. Заголовок: Re:

Тань, надеюсь, что вы получите помощь. Думаю, что сделать предварительные анализы и подобрать специальный, а не универсальный (как в России), набор необходимых компонентов, не будет проблемой в Германии. Желаю удачи Данюшке и пиши нам все новости.

Про занятия. Танюш, прежде всего бросается в глаза то, что при серьезных проблемах с речью логопед занимается только раз в неделю - это мало совсем. Попроси логопеда дать свое заключение и ответ на вопрос - что с речью у Даниеля, почему регресс. Попроси предъявить программу занятий - как конкретно развивается речь. Дает ли она тебе домашние задания - в такой ситуации нужда в ежедневных логопедических упражнениях налицо.

Тань, вот Димка занимается с Роменой два раза в неделю и ежедневно дома занимаемся по ее строгим рекомендациям, плюс два раза в неделю логопед в саду. И при этом мы движемся очень медленно.

Что конкретно делал Данька на этих занятиях полгода назад, месяц, что делает сейчас?

Просто я сравниваю и думаю. что если мы сейчас бросим занятия с Димкой, у него тоже пойдет регресс - если его в спину не толкать, он останавливается.

Я сейчас только о логопедии и дефектологии спрашиваю. Занятия спортом и музыкой это здорово, но сейчас предметно о речи надо поговорить ИМХО,

 Отправлено: 04.03.07 16:08. Заголовок: Re:

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

С Даней не стали заниматься меньше ( может не больше, но и не меньше), а регрес налицо!

Не знаю, что сказать. Не является ли такое неравномерное развитие вариантом нормы для даунят?
Во всяком случае, что вы потеряете, если теперь начнете заниматься усиленно, как в нашем случае - когда сама по себе речь не появилась, а только в результате работы? Может, стоит попробовать .

Возможно, кто-то из наших растущих логопедов-дефектологов (Оля?) что- нибудь подскажет?

 Отправлено: 04.03.07 18:07. Заголовок: Re: Tatjana Spomer

Таня, может, это что-то сопутствующее появилось? Проверьте очень внимательно на гипотериоз (хотя Даня высокий...), может, что-то еще.

 Отправлено: 04.03.07 19:04. Заголовок: Re:

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

Значит недаром пишеться о регресивных процессах и остановки в развитии около 8 лет.

Если речь идет об остановке развития, то проблемы должны быть не только с речью. Таня, напиши, пожалуйста, что еще тебя тревожит, почему вообще ты говоришь о регрессе в 8 лет.
Если я правильно поняла, развитие речи остановилось не в 8 лет, а раньше. Разве не произошло это в связи с переменой места жительства ребенка и переменой школы? Ты не раз жаловалась на плохое обучение, неудовлетворительную программу развития, неудачный, неподходящий детский коллектив для Даниеля. Не оказалось ли, что в школе Даниеля окружают дети с таким низким уровнем развития речи, как ты описываешь, и ему не за кем тянуться, а наоброт? Не может ли корень проблем оказаться в этой плоскости?

Безусловно, необходимо пройти полное медобследование, начать лечение как можно раньше. Но мне кажется, что не стоит отмахиваться от того, что Даниель не получает педагогическую помощь в нужном объеме. Я бы также обязательно обратилась к детскому психологу.

 Отправлено: 04.03.07 23:31. Заголовок: Re:

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

А хуже кому нибудь стало, Наташа?

Ya ne znau, tol'ko mogy predpologat', v tom slychae esli pereizbitok kakih to vitaminov i mineralov, togda yzh tochno nichego horoshego.

Somnevaus' chto kto-to delal skanirovanie mozga, deti vse malen'kie, k tomy zhe lydi o kotorih pishy lichno mne ne znakomi, i vse oni v Shtatah.

Ya vizhy chto ti raschitala vse yzhe, vot na vsyakii slychai eshe tablica, mozhet ti po nei i raschitivala yzhe. Tanya nashla i po vozrasty i po vesy, podstav' dannie vozrast, ves i pol i tebe vse raschitaet.

http://www.altonweb.com/cs/downsyndrome/index.htm?page=home.html

Tanya ne otkrivaetsya to chto nyzhno a daet glavnyu stranicy eta ssilka. Sprava v stolbike naidi Supplements & Drugs, zatem NuTriVene, zatem NuTriVene-D (AD eto dlya bolee starshih), i togda otkroetsya tablica nyzhnaya tebe.

 Отправлено: 04.03.07 23:31. Заголовок: Re:

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

Вот, если начнется такой процесс, можно ли это остановить только занятием с логопедом или всё таки надо начинать медикаментозное стимулирование

Вообще-то никто не предлагает только с логопедом заниматься, разумеется, необходимо обследование и соответствующее лечение. Надеюсь, у вас все получится .

 Отправлено: 04.03.07 23:48. Заголовок: Re:

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

Если раньше Данька сам вдруг повторял слова, почти каждый день возникали новые предложения, и четко повторял за мной любое сложное слово, теперь повторяет последний слог, как годовалый. Речь стала невнятной, я плохо понимаю его.

A kak naschet slyha? Ved' y mnogih s vozrastom slyh padaet, mozhet on prosto ploho slishit?

 Отправлено: 04.03.07 23:51. Заголовок: Re:

Tatjana Spomer

Таня. Ты главное не падай духом. Я вот всегда читаю все твои сообщения. Твоего опыта и знаний на пару хороших книг. Вы тут одни из старших. Так что я вот и посоветовать ничего не могу. мы только вашим опытом "питаемся". Единственно, что раз ты считешь, что надо ехать к этому доктору, то - надо. Материнскую интуицию никто не отменял. Тебе на месте виднее. Пишите о ваших подвижках.

 Отправлено: 05.03.07 00:18. Заголовок: Re:

Танечка, удачных вам результатов обследований!
Очень переживаем за вас.

 Отправлено: 05.03.07 02:37. Заголовок: Re:

Когда Аполлинария только родилась. Я изучала все, что можно. И расспрашивала всех. Вот, что мне рассказал Колосков о своей Вере. Она очень хорошо шла до 9 лет, потом было резкое торможение.
Речь стала невнятной и замедлилилось развитие очень сильно. Она вообще почти разучилась гворить. Потом началась гормональная перестройка и опять качественный скачок развития. Сейчас Вере уже 16 лет. Говорит очень хорошо. Она очень развитая умненькая девочка. Учит алгебру, геометрию в обычной школе. Муж был в гостях у Колоскова. Она просто прелесть. Накрыла на стол, сготовила бутерброды, чай и пошла учить уроки. Обычная девочка. Я понимаю, что когда ты видишь, что твой ребенок вдруг тормозит начинается жуткий мандраж. Кажется, что все... дальше только болезнь. Я видела таких родителей у Ромены. Я ее спросила, что папа мальчика такой мрачный. Она сказала, что им кажется, что ребенок достиг своего потолка. Мальчику 10 лет. По ее опыту (богатому , надо сказать) развитие идет скачками. Ребенок может потерять навыки речи и чтения совсем неожиданно и опять надо начинать все снова, а потом вдруг неожиданно развитие начинает ускоряться. Даже обычные дети учатся то лучше , то хуже. Не надо этого пугаться.
Но если хочется пройти медицинское стимулирование, если кажется, что без этого нельзя, то конечно надо это сделать. Просто организм это очень тонкая штука. Все в нем очень четко сбалансированно и когда вторгаешься в него мощным потоком биодобавок, витаминов или чем-либо еще, то никто тебе не предскажет последствий, никто.

 Отправлено: 05.03.07 04:01. Заголовок: Re:

G-NA85
полностью с тобой согласна.

 Отправлено: 05.03.07 04:47. Заголовок: Re:

G-NA85
И я согласна.
Не очень приятно наблюдать замедление темпов развития ребенка, что и говорить. Сначала отставал в физическом развитии на 2 месяца, после года речь была вполне хорошей что-то говорил оч. четко и ясно, что-то слогами, не все сверстники так говорили, только не ползал, не ел и не ходил самостоятельно, в 2 года где-то на пол года уже отставал от сверстников.После прививки речь практически исчезла, через месяц стал говорить, но уже "грязно". В 3 года уже где-то на год тормозим Но пока эксперементировать не буду.

 Отправлено: 05.03.07 05:18. Заголовок: Re:

Свет, твои слова обратили мое внимание на то, что я уже оказывается перестала сравнивать Димку с обычными детьми. Он настолько другой ребенок с точки зрения темпов развития и "содержания" развития, что совершенно бессмысленно пытаться определить, какому возрасту он соответствует.

Недавно сидела в кафе и наблюдала за детками 5-6 лет, приятно было смотреть на детей. Вдруг совершенно неожиданно возникла мысль - они совсем не напоминают Диму.

Если судить по речи - то не больше, чем на два года мой мальчик тянет. По другим критериям будут другие цифры. Почему-то мне это уже неинтересно - какая задержка. У него свой особенный ритм. Кажется, я все-таки научилась принимать свое необычное дитя со всем, что к нему прилагается на сегодняшний день.

И не только я - Антон рассказал мне, что спокойно озвучивает диагноз брата в школе. Оба брата Димку обожают, как и он их - поверьте, я не преувеличиваю. Но говорить во дворе, школе и т.п., что у него брат даун, Антону было сложно. Теперь он спокойно сообщает всем, что у его братишки СД. Здорово ИМХО .

 Отправлено: 05.03.07 06:02. Заголовок: Re:

Зыкова Аня
Ну, Ань, я тоже принимаю Святика таким какой он есть. Не страдаю из-за его отставаний и не пытаюсь его любыми способами сделать "нормальным".Но я не могу не видеть разницы, т.к. у меня сразу 2 детки перед глазами, погодки почти и не от случая к случаю, а постоянно.
Замедление темпов развития меня не радуют, но я к этому была давным-давно готова, так что и это для меня не мозоль. Хотя если бы были реальные работающие и не опасные для жизни способы стимуляции, я бы непременно все делала.

 Отправлено: 05.03.07 06:22. Заголовок: Re:

Светлана пишет:

цитата:

Ну, Ань, я тоже принимаю Святика таким какой он есть

Так я не про тебя, а про себя:)) У меня была проблема - мне больно было мириться и признавать, что ребенок имеет значительную задержку в развитии, в частности, некоторую степень УО. Вот, благодаря тебе, заметила, что одной проблемой стало меньше - оказывается, это больше не болит:))

 Отправлено: 05.03.07 16:02. Заголовок: Re:

Таня, я впервые слышу об этом препарате. Пока просто посмотрела состав. Была немножко шокирована.
Вот ссылка на состав этих БАДов, которую ты дала http://www.he.net/~altonweb/cs/downsyndrome/index.htm
А вот ссылка на суточную дозу основных витаминов и минералов (ДЛЯ ВЗРОСЛОГО ЧЕЛОВЕКА!!!), а не для ребенка. http://www.firsthealthgallery.com/Vitamins/vitamins_and_minerals.html
Из несложных сравнений видно, что для большинства витаминов в этом БАДе дозы лошадиные даже для взрослого человека, не говоря уже о ребенке.
Я могу понять, чтобы пропить этот препарат какое-то время, курсом. Но если такие дозы витаминов глотать постоянно, то это не может не повлиять на печень и почки. ИМХО Было бы инетересно почитать данные клинических исследований этого БАДа. Какие побочные эффекты выявлялись у детей, которые регулярно его принимают в течение длительного времени.ltnrf2006 пишет:

цитата:

Таня, а что это за прибор?

Оля, как я понимаю, это обычное МРТ (магнитно-резонансная томография).

 Отправлено: 05.03.07 16:36. Заголовок: Re:

Как говорится, ничто не ново под луной.
ПО составу БАды напоминают состав различных препаратов, назначемых невропатологом. Только у нас это не все сразу и одновременно, а курсами. А так-то тоже: стимулирующие средства, поддерживающие, питательные витамины для нервной системы. Может я не по-медицински пишу, но мы-то нашего постоянно чем-нибудь подкармливаем по назначениям.
Как сказал один психиатр: "В современной жизни ноотропы никому не вредно попить"

 Отправлено: 05.03.07 16:51. Заголовок: Re:

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

А гормональные изменения у мальчиков наступают после 14 лет

А что гормональные изменения тоже должны быть? Они ж стерильные импотенты с рождения, я думала и не будет никаких гормональных изменений

 Отправлено: 05.03.07 17:13. Заголовок: Re:

Nikname пишет:

цитата:

Они ж стерильные импотенты с рождения, я думала и не будет никаких гормональных изменений

Импотенция и стерильность - это разные понятия. Я читала, что мужчины с СД стерильны, но бывают исключения (люди с мозаичной формой и т.д). Про импотенцию я нигде не читала.

 Отправлено: 05.03.07 17:30. Заголовок: Re:

Я зашла на сайт этого препарата. В Москву его завозили нелегально. Лет 6- 7 назад. Видимо испытывали на нас, как всегда. Я давала старшему ребенку препарат с лактобактериями из этой серии. Гастроэнтеролог дала телефон. Нужно было назвать пароль, а потом только тебе за большие деньги давали банки. Между прочим ребенку помогло. Хотя я очень боялась давать эти БАДы. А потом раз и фирма исчезла, а чем лечить раз уже подсели? Или как у моей подружки призказка "А если деньги кончатся?" Пить то надо постоянно. Тогда мы как-то обошлись.

 Отправлено: 05.03.07 17:42. Заголовок: Re:

Тань, я хочу сказать, что если ты волнуешся за малыша, то надо сделать все, что от тебя зависит, чтобы "не было мучительно больно за бесцельно прожитые годы" (Островский кажется, точно не помню).
Главный человек в жизни ребенка - это мама. Мы чувствуем ребенка, как себя. Ведь ты умная женщина и сразу увидишь нужна ребенку данная терапия или нет. Не поддавайся сладким обещаниям. Зри в корень. Молодец, что не опускаешь руки и не ноешь!!! Горжусь тобой, как мамой! Действуй. Пиши о результатах.

 Отправлено: 06.03.07 00:59. Заголовок: Re:

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

ребенок становиться другим: нет противного упрямства из-за всякой мелочи, бесконечного недовольного нытья, ребенок становиться любознательным, и делает резкие продвижения во всех областях.

Танюш, очень впечатляет. Удачи!

 Отправлено: 06.03.07 03:22. Заголовок: Re:

Tanya ya bi sdelala analiz krovi pered tem kak davat' NuTriVine. Oni sami potom rekomendyut sdavat' krov' kazhdie pol goda, no v nachale oni ne delaut. Mozhet chto i izmenilos', no ran'she oni pisali chto poskol'ky eta formyla podhodit 85% detayam i vzroslim s DS, to oni eto analiz i ne delaut.

Ydachi!

Da, hochy skazat' chto v shirokoi prodazhe etogo kompleksa v Americe net, t.e. v aptekah ne kypish, tol'ko cherez rasprostranitelei.

 Отправлено: 06.03.07 03:51. Заголовок: Re:

Tatjana Spomer танюш я надеюсь,что с данечкой всё будет хорошо. у нас есть очень хороший профессор и он мне многое пояснил.во первых вы все знаете,что чем старше тем шкала развития ниже или делает скачки ,но если ребёнок получает чуть больше,у него срабатывает стопор. он сказалнадо его почуствовать и если ребёнок остановился ,дайте передышку ,если замолчал пусть,если не развиваеться пусть это нормально.просто гдето его перегрузили. подождите и он сам даст знать,ято он готов .вы увидете. танюш попробуй подожди чуть чуть и всё будет как надо. этот профессор он из америки и много лет с ними и в хайвском университете припадаёт. а ещё он сказал,что желательно говорить на одном языке.но если вы говорите с ребёнком на двух языках то ни вкоем случае не смешывать это может дать тоже обратный ход. танюш желаю вам успеха мы все с вами за даню.удачи!!!!!

 Отправлено: 06.03.07 07:32. Заголовок: Re:

Таня, у Темочки тоже была похожая картина примерно с 8 до 9 лет. Сначала после операции в 7.5 лет пошел резкий прогресс, а примерно через год, пошел откат. ребенок перестал нормально разговаривать, хотя уже начинал говорить фразами, перестал называть буквы, хотя знал их наизусть, и т.д. Но нас очень "вздернул" пееезд в Англию: новая обстановка, новая школа, в общем все новое. И ребенок попер, за три-четыре месяца научился по английски считать до 20, а по-русски только до 10. Я, понимаю, конечно, такая информация, в смысле смена обстановки, может не иметь к вам никакого отношения. Но, может это тебя как-то хоть утешит, даст надежду. Хотя, я сама прекрасно понимаю, чему быть, того не миновать. Я попробую спросить про эти препараты у нашего доктора, который занимается детьми-инвалидами.Правда, с моим английским это будет не просто. Я,ведь тоже все время думаю, а что нас ждет, как будет расти и развиваться мой ребенок?Пока, слава богу, он меня радует. Дальше посмотрим. Так что, Тань удачи вам с Даней(у меня тоже старший сын - Данька). Как сказала мне когда-то давно одна врач,"С такой мамой этому ребенку ничего не страшно!" Тань, мне кажется это про тебя. Держись!

 Отправлено: 06.03.07 17:26. Заголовок: Re:

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

Так что же делать? Ждать или усилить нагрузку ????

Может оставить прежнюю, не снижая, по-крайней мере?

Как Вы дома учите Даню читать? По слогам, словами сразу? Как воспринимается? А помощь по дому у него как идет - на прежнем уровне или с прогрессом?

МОжет у него переходный возраст уже. Нигилизм, расслабуха

 Отправлено: 06.03.07 20:14. Заголовок: Re:

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

Девочки-москвички, те, кто посещает ДСА, что у вас говорят по-поводу большой остановки и регреса в развитии на рубеже 8-9 лет?

Танюш, вчера обращалась с этим вопросом к педагогогу из ДСА, но т. к. у них наблюдаются детки до 7-8-милетнего возраста, она об этом даже не слышала, правда у них намечается встреча с бывшими выпускниками (примерно 50 человек), будут узнавать, в какие школы они устроились и как развиваются. Обязательно поинтересуется регрессом. В ближайшие 2 недели у них будет методический перерыв, а после, как только состоится встреча, сразу тебе сообщу.
Танюшка, мы с тобой. Целуй Данюшку.

 Отправлено: 06.03.07 21:41. Заголовок: Re:

Tatjana Spomer
Хорошо, поговорю с Роменой обязательно. Скорее всего, смогу спросить в субботу (в этот день наше занятие последнее). Если в эту субботу встреча с девочками получится, то Дима поедет на занятие с папой, тогда спрошу в следующую субботу. Если встреча не состоится, ответ будет в эту субботу .
Я видела у Ромены детей такого возраста, занималась она с ними весьма активно. Это хорошая идея - спросить у Ромены, она молодец, лично я ей доверяю на эту тему больше, чем всем профессорам.

 Отправлено: 06.03.07 22:28. Заголовок: Re:

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

Дать отдохнуть ребенку или усиленно заниматься?

Тань, прости, я чего-то не догоняю - от чего отдыхать ребенку? Как я поняла, Данька у вас по речи загружен минимально, куда уж меньше? Логопед раз в неделю, а что из себя представляют уроки в школе? Ты пишешь, что идет обучение чтению. Но если педагоги занимаются серьезно, то не ты, а они бы уже давно в набат били, что идет регресс и обсудили бы с тобой пути решения. Я спросила, что считают на тему Даниного развития педагоги, ты не ответила - не заметила, наверное?

Любой из наших педагогов ставит меня в курс успешности занятий и регулярно обсуждает со мной программу. А тут регресс и ни слова от специалистов.
Прости, Тань, но, или никаких серьезных занятий не существует, или педагоги у вас хреновые, или ты чего-то не договариваешь.

А в грандиозный регресс 7-8 лет я что-то не верю. Хотя, нам тоже не долго осталось - поживем-увидим.

 Отправлено: 07.03.07 02:17. Заголовок: Re:

Тань, да кто может тебя винить, ты что??? Я тебе сочувствую . Не паникуй! Вот, не верю я, что у Даньки сейчас регресс начинается, не может такого быть!!! Не хочу я верить твоим страхам - пытаюсь объяснение найти и решение.

Давай рассуждать.
1. Ты сама пишешь, что откат давно начался - значит, это не тот пресловутый регресс 8-ми лет - уже легче.

2. Я тебя спросила - регресс только в речи? Ты не ответила, думаю, что только в речи - тогда это просто частная проблема, а не регресс. Еще легче.

3. Проверьте состояние здоровья - может и правда, проблема со слухом или т.п.

4. Развитие идет у даунят неравномерно. Сужу по Диме: он идет черепашьими шагами, то равнина, то скачок, то откат. Возможно, у вас просто амплитуда другая.

5. Моя версия - Данька хорошо шел с самого начала за счет своего личного потенциала. В определенный момент потенциал истощился - произошла остановка. Теперь ему нужна помощь - стимуляция, усиленные занятия, еще что-то. Не исключено, что ты выбрала то единственное, что могла. Я тебя поддерживаю. Но как-то надо и занятия подтягивать, без них все равно не обойтись.
У Димы этого потенциала мало изначально, поэтому он и не шел сам, а только тянем его и тянем. Спасибо Ромене, она это умеет.
Или у Димы какие-то органические связи нарушены, я не знаю. Условно называю возможность обучаться и самообучаться потенциалом.

И еще, вот я не исключаю, что Данька застрял из-за этой дурацкой школы - она может его тормозить.
Не паникуй, спокойно проанализируй все, у тебя есть время. Может, когда к врачу поедите, в тех краях детского психолога посетите? Подумай.

По поводу отдыха. Я имела в виду, что если нет особых занятий, то зачем их делать еще меньше. Если отдых рассматривать в общем, то это классная идея. Может стоит взять глобальный тайм-аут - посидеть дома месяцок, расслабиться ребенку полностью. А потом снова в бой, но уже с другой программой.

Про наши занятия я писала в полезных советах.

Я с тобой, мы все здесь с тобой, успокойся

 Отправлено: 07.03.07 02:29. Заголовок: Re:

Таня. Не знаю насколько это поможет, но нам на занятих говорили, что с памятью у наших деток не очень. (ну это мы и сами знаем), но ... если в течении двух месяцев не повторять что-то, то можно поставить крест - начинай сначала. Т.е. все что ребенок знает, ему надо как-то исхитриться повторять хотя бы раз в пару недель. (И еще что-то новое учить.. Я вообще себе такого не представляю.. у нас пока потешки-прибаутки и то чувствуется, а как уложить все в головке взрослого?) И если мы не настояли на повторении, например, развернутого предложения, то привыкнув они скоро забывают, как это звучит, удобнее облегчать себе жизнь, а не усложнять.

 Отправлено: 07.03.07 02:56. Заголовок: Re:

ltnrf2006 пишет:

цитата:

если в течении двух месяцев не повторять что-то, то можно поставить крест - начинай сначала.

Тань, вот еще одно логичное объяснение - после хорошей школы ребенок оказался в плохой, естественно, последовал откат, потому что навыки оказались утеряны.

 Отправлено: 07.03.07 03:09. Заголовок: Re:

ltnrf2006 пишет:

цитата:

что с памятью у наших деток не очень.

Ny ne znau, mozhet kogda oni starshe stanovyatsya ona yhydshaetsya. Pro svou mogy skazat' chto y nee pamyat' prevoshodnaya. Mozhet y kogo to i naoborot. No ya znau i starshe nashei s otlichnoi pamyat'u.

 Отправлено: 07.03.07 03:14. Заголовок: Re:

Зыкова Аня пишет:

цитата:

. Моя версия - Данька хорошо шел с самого начала за счет своего личного потенциала. В определенный момент потенциал истощился - произошла остановка. Теперь ему нужна помощь - стимуляция, усиленные занятия, еще что-то. Не исключено, что ты выбрала то единственное, что могла. Я тебя поддерживаю. Но как-то надо и занятия подтягивать, без них все равно не обойтись.

Soglasna s Anei. Mozhet tebe s nim samoi, opredelit' kryg zanyatii doma, hotya bi minyt 20 no ezhednevno, i posmotret' chto bydet.

Emy navernoe ne interesno v etoi shkole, no raz drygoi net.

Esli v shkole net individyal'nogo plana dlya kazhdogo rebenka, to kakim obrazom izmeryaetsya progress? Mozhet tebe s'ezdit' v shkoly, pogovorit' s nimi obstayatel'no, sdelat' vmeste s ychitelem individyal'nii plan dlya Dani, esli tokogo net i oni soglasni. Mozhet emy metodika ne podhodit obychenia, naiti im special'nie dlya detei s DS?

Ya dazhe ne znau chto eshe, no iz prochitannogo ponyatno chto shkola malo chto Dane daet, vot i zagrystil paren'.

 Отправлено: 07.03.07 03:29. Заголовок: Re:

nbajenov пишет:

цитата:

Pro svou mogy skazat' chto y nee pamyat' prevoshodnaya.

и мы хотим..... хорошую память.
Развивали?Как? или повезло от природы?

 Отправлено: 07.03.07 03:35. Заголовок: Re:

ltnrf2006 пишет:

цитата:

Развивали?Как? или повезло от природы?

Dymau i to i drygoe, no bol'she smahivaet na prirodnoe.

Vot primer, vse DVD kotorie Sonya smotrit lezhat v odno meste, bez ypakovki, v special'nom chehle, na nekotorih diskah kartinki a na nekotorih prosto nadpisi, chitat' ona ne ymeet, no znaet 100% chto na kakom diske, kakoi myl'tfilm.

 Отправлено: 07.03.07 03:42. Заголовок: Re:

Тань, я в среду еду с Полиной к Ромене и поподробнее ее расспрошу. Но она мне и так все время повторяет, что развитие идет скачками и ребенок неожиданно может провалитьтся в яму и опять придется из нее выкарабкиваться. Постоянно приводит примеры разных детей, кто забыл речь, пришлось заново учить, кто чтение потерял. Все бывает. Заново занятия начинаются.
Она меня очень сначала этим пугала, а теперь я к этой мысли привыкла.

Пример: приучила Полину к горшку, о памперсах забыли. Она начала проситься. Ходила сухая и вдруг...
все по новой, как-будто и не было этого навыка. Начала делать все под себя. Сегодня в саду так описала праздничное платье, что даже рукава были мокрые. Воспитатели предложили вернуться к памперсам (им так легче конечно). Я запретила. Ношу с собой мешок сменной одежды. Приходится теперь приучать к горшку заново. А я так гордилась этой нашей маленькой победой.

Развите у Полины идет скачками. Скачок, потом тормозим, долго топчемся на одном и том-же бывает и назад откатимся.
Ну что делать, Танюш, такие у нас малыши -дети медленного развитя.
Главное терпение. Вот потому, окружающие "доброжелатели" и жалеют нас , что при современном быстром темпе жизни нам приходится быть медленными и терпеливыми с нашими детьми и вперед двигаться черепашьим шагом.

 Отправлено: 07.03.07 04:26. Заголовок: Re:

Tatjana Spomer танюш милая не переживай,я ведь не просто так говорила с пофессором.кстати сегодня тоже,и на счёт тебя расказала. ведь у амира месяц назад тоже самое было,он только начал говорить маленькими предложениями,по два слова и вдруг замолчал.на всё отвечал мычянием и из за этого у него истерики начались и я ездила к этому профессору.слушай у наших деток есть 3 ступини развития речи,но не у всех гдето 60% если начал рано говорить, то первая это 3 года, потом 8,9,лет потом в14,15 .это как переломный период. у нас первый прошол и на той неделе амир опять заговорил . может действительно и у данечки так же ,кстати я сказала ,ято вы долеко в школу ездиете и музыкой занимаетесь. он убеждён что за гружен и дал обратный ход. но если у него уже так было,ну как у амира ,то это вторая ступень.тогда только подождать.

 Отправлено: 07.03.07 05:01. Заголовок: Re:

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

Мы боремся сейчас за "внешний" класс при обычной школе. Но денег нет и неизвестно, когда откроют ( если вообще

A chto prosto v obichnii klass y vas ne beryt? Chto takoe "vneshnii" klass?

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

Ничего не хотят делать. Но начали буквы учить. Вот за год 3 буквы

Ny eto voobshe bespredel kakoi to, y nas y Son'ki seichas alfavit v shkole dete ychat, tak im to po 4 goda.

Kak eto tyazhelo kogda vot takie ychitelya ne ychashie nichemy. Ya bi tozhe v beshanstve bila.

Znaesh eshe odno, y nashih detei tozhe chasto depressii bivaut. Znaesh poprobyi chto, ya vot Nickname davala takoi sovet, davai emy 3 raza v den' ponuhat' chto to priyatnoe, zapah limona, apel'sina, klybniki, vobshem chto emy ponravitsya. V techenii 3-5 sekynd. Eto povishaet yroven' serotonina v mozgy i eto dokazano. Mozhet hot' y nego nastroenie ylychshitsya.

 Отправлено: 07.03.07 13:04. Заголовок: Re:

nbajenov пишет:

цитата:

nashih detei tozhe chasto depressii bivaut.

Почему-то мне это тоже сразу подумалось. Когда-то я лазила по буржуйским сайтам семей с подросшими детьми . И меня поразило, что на нескольких была сходая инфа. МОл, наш ребенок так замечательный, любимый, и т.п., но у него серьезная депрессия, напишите ему письмо, поддержите.

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

Данька встает в пол седьмого, едет 22 км полтора часа в школу, где все таки что-то делают, приезжает замученный в пол-пятого.

Хоть у кого от такой жизни депрессия начнется. ЭТО РУТИНА. Столько времени на дорогу. Одна и та же училка, один и тот же помощник, никаких интересных заданий, никаких задач.
Я, конечно, не спец по синдрому дауна. Но вот даже я - нормальная в принципе гражданка - работала в оч денежном месте. При этом работа была рутиной и однообразной. Много тупой технической по сути, хоть и ответственно работы - мало умственных, не было времени и возможности для самообразования. Я сама чувствовала, что у меня начался профессиональный откат, регресс и провал. Все что раньше знала, стало как в тумане.

Бытие определяет сознание. Банально, но может быть и в нашем случае это так?

 Отправлено: 07.03.07 17:51. Заголовок: Re:

кстати, у моего Дани в три года был провал, счас тут вычитала, начала вспоминать, был!!! он даже учительницу видеть не хотел, орал и плакал. когда она приходила, делать что либо отказывался, хотя за полгода до этого даже когда болел, занимался с удовольствием. но летом отдохнули с осени опять занимался на ура, училку ту же самую зацеловывал и тапки подавал, когда приходила.
так что профессор тот явно дело говорит, нас такое коснулось.

 Отправлено: 07.03.07 18:16. Заголовок: Re:

Таня, я тоже хочу эти витаминки. А вообще реально как их можно купить. И вообще с кем у нас в России можно будет проконсультироваться сколько и как давать эти препараты ребёнку. Или пропорции мы сами должны высчитывать. Что то я разнервничалась. Незнаю с чего и начать, в смысле преобретения этого препарата.

 Отправлено: 07.03.07 20:11. Заголовок: Re:

Таня, хотела спросить, а в каком городе принимает этот доктор и сколько стоит у него прием? Занимается ли он только этими БАДами?

 Отправлено: 07.03.07 20:24. Заголовок: Re:

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

А в 12-14 лет я читала, что наши дети начинают вдруг заикаться.

Мы заикаться даже раньше стали. С 10 лет и до сих пор . Иногда это сильнее выражено иногда слабее.

Василек из Иваново начал заикаться в 14 лет. Заикается очень сильно.

 Отправлено: 08.03.07 02:34. Заголовок: Re:

Таня, разговаривала я с Роменой по поводу этого регресса 8-ми лет. Она сказала, что она такого не видела, у всех по разному. Она сказала, что интеллектуальные нагрузки с возрастом нужно увеличивать, нельзя топтаться на одном и том же. Цитирую : "Если рукой не пользоваться она атрофируется, если мозгом не пользоваться в полной мере- он отмирает".
Нагрузки, нагрузки и еще раз нагрузки, но детям это нравиться. Ромена сказала, что с нашими детьми надо заниматься индивидуально, а в школах они просто теряют время. Потом к ней пришел мальчик 10 лет с контурными картами, географией заниматься. Я так удивилась. Они изучали разные течения , говорили о Гольфстриме. Он тоже ходил в школу, но родители вовремя поняли, что ребенок откатился назад очень сильно и стали опять заниматься индивидуально. Я на все это посмотрела и решила вообще Полину в школу не отдавать. Сейчас многие мои подруги и обычных детей в школы не отдают: либо домашнее обучение, либо занятия на экстернате.
К биодобавкам и аминокислотам Ромена относится равнодушно. По ее опыту, толку нет. Она говорит, что дети на биодабавках ни чем от остальных не отличаются. Причем кого-то они почему - то возбуждают сверх меры, а кого-то наоборот притормаживают.
Тань, но я тебя понимаю. Ты очень волнуешься за малыша. Ну все- таки попробуй с Даней позаниматься поактивней, найди что ему нравится. Чем-то его интеллектуально заинтересуй. Дети у Ромены пишут сказки, коротенькие стишки. Я читала сочинения, написанные шестилетками, но все это именно индивидуальные кропотливые занятия с ребенком. Вообще я смотрю на эти занятия и вижу, что это адскиий труд. Мне даже страшно, что меня ждет. Сейчас уже трудно, но я готовлю себя морально. Так как уже вижу результат моего труда. Двигаемся мы медленно , ну и что!!! А куда нам спешить.
Тань, химию сунуть в рот ребенку ты всегда успеешь. И потом любая регулярная таблетка - это "ЗАВИСИМОСТЬ". Потерпи , Танюш, еще чуть-чуть. Прямо распереживалась за тебя.

 Отправлено: 08.03.07 20:47. Заголовок: Re:

Однозначно, если решила то делай!!! Ничего с Даней за 3 месяца не случится. Как раз малыш поправится и ты его подкрепишь витаминчиками. Танюш, только ты не растраивайся все будет хорошо. А в школу ходите, как мы в сад 3 раза в неделю. Попробуй, если у вас так можно.

цитата:

Хорошо, в Союзе, у вас есть выбор: водить или не водить.

У нас да, очень "хорошо", живем все по принципу, чем меньше напрягаешь государство, тем лучше для общества. Вообщем "спасение утопающих дело, рук самих утопающих"(Бесмертные "Двенадцать стульев").

 Отправлено: 08.03.07 22:15. Заголовок: Re:

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

Попьем 3 месяца витамины, проверим кровь

Tanya po povody etih vitamin dazhe i ne dymai, pravil'no G-NA85 tebe napisala, reshila-vpered. Nichego s nim ne bydet, rezyl'tat pokazhet.

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

Не поведу в школу, могу лишиться ребенка, как плохая мать, препятствующая выполнению закона по образованию.

A eto tochno chto y vas net domashnego obrazovania? Y nas tochno est', mozhesh ne vodit' v shkoly, a zanimat'sya doma po individyal'noi programee.

Lechites' Tanya, tol'ko eshe grippa ne hvatalo.

 Отправлено: 12.03.07 15:16. Заголовок: Re:

Танечка, после твоих слов обратила внимание, что Дима тоже спонтанно произносит только окончания слов, которые прекрасно знает и ранее хорошо и полностью говорил . Только это не регресс, а обыкновенная лень у моего сыночка - зачем трудится, выговаривать что-то, если можно и упростить себе задачку . Каждый раз останавливаю его и заставляю сказать слово или фразу целиком, чтобы все-таки привыкал делать над собой усилие.
Может и у вас что-то похожее .

 Отправлено: 12.03.07 20:47. Заголовок: Re:

Я все-таки думаю, что это проходящее. Потому что замечаю, когда поедет к свекрови, она очень спокойный человек, побудет у нее несколько дней, речь меняется, никакого заикания. Летом, когда меньше нагрузки, тоже не так сильно заикается. У меня, конечно, характер-не подарочек, это накладывает свое. Но, вы сами знаете, как трудно над собой работать, но я стараюсь. Поэтому, я считаю, что заикание, в большой степени, но не в полной, результат окружения ребенка.
А вчера, мне сын такое выдал, что мне было страшно стыдно. Видать для того и пришел ко мне он, чтобы я смогла исправить свой характер. Говорит мне- " Мама, вот ты все время на меня кричишь и кричишь. Ты же можешь сказать мне-Рома, посмотри, ты сделал ошибку, исправь пожалуйста. И не орать. А ты орешь на всех, на меня, бабушку, дедушку." Я смотрела на него и мне было по-настоящему стыдно. Я ему говорю-"Ромочка, я всегда стараюсь, но так трудно, я не могу сдержаться". Он говорит, я тебя буду контролировать. Вот спасибо ему. Я его так люблю.

А вообще, от заикания очень хорошо петь. Берете любое стихотворение легенькое и пропеваете каждый слог. Очень хорошо помагает.
И волю надо укреплять, так как заикание-это результат слабой воли, страха. Очень хорошо ходить задом, этим преодолевается страх, идет работа над самим собой.
Извените, девушки, что я тут немного о личном.

Так что, Танечка, думаю, насчет заикания -это преодолимо

 Отправлено: 12.03.07 20:59. Заголовок: Re:

Лена В. пишет:

цитата:

Ты же можешь сказать мне-Рома, посмотри, ты сделал ошибку, исправь пожалуйста.

Какой умница!!! Хороший психолог растет!

 Отправлено: 12.03.07 21:03. Заголовок: Re:

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

Ромена делает : растягивая на слоги , а потом укорачивая слог

Танечка, нет, таким образом Ромена боролась со скандированной речью ( послоговой: со-ба-ка). У вас же другая проблема. С другой стороны, пробуй все, обязательно нащупаешь нужный подход .

Используй стимул. Если Даня что-то просит, не давай это, пока он не выполнит твою просьбу. Когда Диме трудно что-либо сказать, я говорю вместе с ним - у ребенка закрепляется, что дело таки должно быть сделано .

 Отправлено: 12.03.07 21:05. Заголовок: Re:

Лена В.
Леночка, не нахожу слов, слезы на глазах, какой замечательный человечек.

 Отправлено: 12.03.07 21:28. Заголовок: Re:

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

а кто оплачивает "приход" педагога домой у вас?

Domoi to kak raz nikto ne prihodit, domashnim obycheniem zanimautsya sami roditeli, oni tol'ko v shkoly na konsyl'taciu hodyat k pedagogy, razrabativaut programmy i vpered. Eto bilo bi slishkom horosho esli bi ychitel' na dom prihodil.

 Отправлено: 12.03.07 21:29. Заголовок: Re:

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

Может проблема в двухязычие

Танюш, я вот про это не поняла. Ты пишешь, что только с Даней на русском разговариваешь, а с другим детьми нет. Ну так и с Даней не разговаривай . Зачем ты ему усложняешь жизнь речевую? Или я не права?

 Отправлено: 12.03.07 21:36. Заголовок: Re:

Да, Анечка, что умнее меня, так это точно.

 Отправлено: 12.03.07 21:41. Заголовок: Re:

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

Я ведь просто мама, не педагог, не психолог, не логопед

ничего не поделаешь, моя дорогая, придется быть не только мамой .
Тань, меня саму это ситуация напрягает - что приходится вникать много и заниматься тем, к чему нет никакого призвания. Но выхода то нет другого. Так что впрягайся тоже .

 Отправлено: 12.03.07 21:53. Заголовок: Re:

Таня, поддерживаю решение перейти на 1 язык, тем более если Даня немецкие слова произносит спокойно. Слышала в нашем пед. институте только негативные отзывы о введении второго языка, когда не освоен еще один язык. А уж о проблемных детках что и говорить, тяжело им, хоть Даня и делал до сих пор успехи в 2-х языках. Tatjana Spomer пишет:

цитата:

Я ведь просто мама, не педагог, не психолог, не логопед. Я уже просто боюсь навредить своему ребёнку.

Танечка, все вышеперечисленные специалисты могут еще больше навредить ребенку, если действуют по шаблону, не учитывая индивидуальных особенностей и проч. Мы вот сегодня занимались у дефектолога, Илюха очень хорошо себя вел, просидел полчаса за столиком, не пытаясь сбежать, но ничего не пытался произнести рассматривая картинки, а когда педагог настаивала, он все сильнее вжимался в стул, почти размазался по нему. В то время как в непринужденной обстановке он половину из слов по крайней мере пытается произнести. Ну почему бы педагогу разрядить обстановку - выйти из-за стола, сесть на ковер, обыграть рисунки - дети на это, по-моему, очень легко подкупаются (по крайней мере, Илюха). В этом случае я хоть и не специалист, но гораздо лучше понимаю, что нужно моему ребенку. Так что, Таня, не переживай, ты лучше чувствуешь своего ребенка и не можешь ему навредить

 Отправлено: 12.03.07 21:56. Заголовок: Re:

Лена В. Ромочка просто прелесть, давай мать самосовершенствуйся

 Отправлено: 12.03.07 22:00. Заголовок: Re:

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

Может перейти только на немецкий? Попробую.

Mne nasha logoped dala imya odnoi zhenshini, ya dazhe ne znau kto ona po obrazovaniu, no ona delaet issledovania y detei s DS, kotorie govoryat na 2h yazikah, ya hochy s nei svyzat'sya i yznat' chto ona dymaet. Y nas problema tozhe s etim poskol'ky ya v odnom lice i angliiskii i rysskii. S angliiskim horosho, s rysskim ploho. Sprashivala svoego logopeda, ona naoborot ne protiv, govorit chto osnova angliiskogo y Soni est' i ona eto ne ytratit dazhe esli ya ne bydy s nei sovershenno govorit' po angliiski. Vobshem ne znau hochetsya naiti ety zolotyu serediny, hotya znau chto angliiskii eto bydet ee osnovnoi yazik i s nim ei zhit' i na nem obshat'sya v osnovnom.

 Отправлено: 13.03.07 00:08. Заголовок: Re:

Лена В.
Какой Ромочка умница!

 Отправлено: 13.03.07 00:12. Заголовок: Re:

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

Я ведь просто мама, не педагог, не психолог, не логопед

Согласна с девочками, ПРОСТО МАМА гораздо более полезна ребенку чем специалисты. НИКТО кроме ТЕБЯ не знает Даниэля лучше. НИКТО кроме ТЕБЯ не чувствует что лучше для него! Ведь ПРОСТО ты его МАМА, а не логопеды и психологи!
Терпения тебе Таня!
Tatjana Spomer пишет:

цитата:

Я уже просто боюсь навредить своему ребёнку.

А они (специалисты)- не боятся. Так что ТЫ- ЛУЧШЕ!

 Отправлено: 13.03.07 02:31. Заголовок: Re:

Татьяна, вы съездили к врачу? Вы не знаете как к нему можно записаться из России. Сколько стоит его консультация ? И если не сложно не могли бы вы сообщить телефон этого врача вместе с кодом города. Муж у меня очень заинтересовался этими витаминами.

 Отправлено: 13.03.07 04:36. Заголовок: Re:

Танюш, мне кажца нужно по возможности убрать русский, хоть тебе и хочется на нём говорить, но: муж на немецком, дети младшие тоже, вот бедный Даня и остался один, с которого весь спрос, ты ведь младших не просишь с тебе по русски отвечать, мужа на русский переходить..или я ошибаюсь?
Я бы убрала, это всё таки усложняет речь Дане

 Отправлено: 13.03.07 06:58. Заголовок: Re:

Таня!Это ссылка на немецкий форум http://de.groups.yahoo.com/group/TNI_DS/.Случайно наткнулась.Может быть там есть что-нибудь интересное.

 Отправлено: 13.03.07 18:37. Заголовок: Re:

Спасибо за информацию.

 Отправлено: 13.03.07 23:00. Заголовок: Re:

Девочки, мне прислали статью. Хочу чтоб вы ее прочли...
Осторожно, пищевые добавки!
В последние годы в Россию хлынули зарубежные средства представляемые россиянам как панацея от всех людских проблем. Неискушенному русскому потребителю сложно разобраться в потоке хвалебных описаний "целебных свойств" средств, глянцевых проспектов и западных сертификатов (попросите моего 12-летку и он вам на своем сканере с цветным принтером наштампует их стопы, с лже-печатями и лже-подписями). Пожалуйста, научитесь относиться критически к подобным предложениям. Особенно ко всему, что вы собираетесь давать вашему ребенку. Не нанесите ему вред, вместо сулимой продавцами пользы!
На данный момент мне известны две фирмы из Америки Neways и Nutrivene. Посещение сайтов производителей этих средств подтвердило основания для тревоги о том, что навязываемые вам "чудесные" средства не могут помочь при "лечении" синдрома Дауна.
Neways это косметическая компания, которая к изучению проблем синдрома никакого отношения не имеет. Непроверенная или заведомо ложная информация о распространяемом в США средстве пресекается и компания была бы наказана если бы они рекламировали пользу от их косметического, причем не проверенного ничем средства, как панацеи от синдрома Дауна. В России это проходит.
Мне понравились истории от американских мам ребятишек-даунят на www.einstein-syndrome.com, но меня настораживает обильно разбросанная по его тестам реклама пищевой добавки Nutrivene. Мириам Каук, мама 7-летней Мэри с синдромом Дауна, написала обидевшись на мое замечание о Nutrivene. И здесь хотелось бы процитировать мнение моей подруги, профессионала в описываемой мной теме, мамы троих детишек, бывшей россиянки, а ныне жительницы Америки. Пожалуйста, прислушайтесь к мнению Елены, она хорошо знает о чем пишет. Я так и привожу ее слова в виде письма-ответа на мою просьбу помочь с переводом текстов с упоминаемого мною выше сайта.
Мне хорошо известна система регистрации и продвижения препаратов на рынок. И я могу объяснить свою отрицательную позицию в отношении информации на www.einstein-syndrome.com - в текстах на сайте делается заявление, что лечение происходит с помощью пищевых добавок. Если это лечение, то Nutrivene это лекарство и препарат должен регулироваться FDA FDA (Food and Drug Administration/ Администрация Пищи и Лекарств), а это означает средство должно пройти клинические испытания, в частности, испытания на безопасность и долговременный эффект. В данном случае этот "препарат", который трактуется перед родителями детишек с синдромом Дауна как спасительный - пищевая добавка. Пищевые добавки специальными актами не регулируются и представляют собой удобную лазейку для разнообразных жуликов от науки.
Вот что пишут об этом на самом сайте Nutrivene www.nutrivene.com (больше нигде на всём огромном Интернете информации об этой добавке нет).
Is Nutrivene FDA-approved?/Nutrivene разрешена к использованию?
Nutrivene is not a drug and does not require FDA (Food & Drug Administration) approval. However, as a dietary supplement, Nutrivene does fall under the auspices of the FDA. Nutrivene products are manufactured in a licensed U.S. pharmaceutical facility./Nutrivene не является лекарством, поэтому не нуждается в разрешении FDA на применению. Как диетическое средство Nutrivene не подпадает под ведение FDA. Продукт произведен на лицензированном фармацевтическом производстве Соединенных Штатов.
В переводе на нормальный язык всё это означает, что: Клинические испытания этого "препарата" никогда не проводились. Т.е. нет сведений о побочных эффектах - непосредственных или долговременных, а также нет сведений о клинической эффективности препарата, всё остальное - рекламная пыль в глаза. Что касается того, что лекарства производятся в "licensed US pharmaceutical facility" - это говорит только о том, что они производятся не в хлеву (речь идет только о стандартах чистоты производства). Даже упоминание об этом, но не о проведенных клинических испытаниях, говорит о многом.
Зазывальные тексты тоже не регулируются FDA - причем они не говорят, что эта добавка ЛЕЧИТ синдром Дауна, они говорят, что она "может помочь в обмене веществ".
ЛЮБЫЕ добавки, регулирующие обмен веществ, а особенно у детей - ОПАСНЫ. Они могут всё "отрегулировать" в сторону рака или болезни почек или еще чего-нибудь (это плюс к тому, что родители уже имеют).
Не говоря уже о цене. Это удовольствие точно не покрывается ни одной страховкой, но наборчик стОит 54 доллара При том, что родителям и так приходится нести больше расходов на няню или на сидение одного родителя дома с ребенком, это беззастенчивое залезание в карман, которое российским родителям тем более ни к чему - это жестоко - давать надежду и махать перед носом чем-то, в лучшем случае имеющим эффект плацебо, а в худшем - о худшем лучше не думать.
Если ко мне приходили с предложениями распространять пищевые добавки и специализированные в частности от конкретных болезней. Я НИКОГДА не соглашалась, т.к. это шарлатанство, люди беззастенчиво наживаются на чужом горе. Участие в переводе о пищевых добавках с целью рекламы среди и так небогатых российских родителей детей с синдромом Дауна я считаю делом недостойным.
Степени этой болезни РАЗНЫЕ, поэтому возможны манипуляции с "чудесными средствами" спасения, т.к. ребенок (как в случае в текстах на www.einstein-syndrome.com) САМ начинает делать разнообразные вещи, положенные нормальному ребенку по развитию, а родителям впихивают, что это произошло из-за чудесной пищевой добавки. Отвратительная вещь, когда этим занимаются люди с ученой степенью и прикрываются при этом "научными достижениями", до которых "не доходят руки у докторов" - как в этом случае...
Так что, Женя, жалко мне "зарубать" твой творческий порыв, причем перевод неплохой, но пищевые добавки - НЕТ, этого я делать НИКОГДА не буду, пожалуйста, не обижайся, для меня это дело принципа. Готова тебе помочь в чем-то другом с твоим сайтом - с переводом включительно, но пищевые добавки - нет.
А родители, которым поисковая система выдает 3000 статей о том, что синдром Дауна - неизлечимое заболевание, уповают на чудо и поэтому покупают. Я против этого и выступаю - против абсолютно аморальной эксплуатации родительских надежд с целью наживы - согласись, 54 доллара за флакон порошка или таблеток, не имеющих доказанной клинической эффективности и проверенной безопасности применения - это слишком. И прав Брюс, я тоже об этом подумала - если определенные элементы этого снадобья помогают, так нужно кормить ребенка пищей, содержащей эти элементы - уж во всяком случае не навредишь.
Мне кажется, неправильно противопоставлять судьбу российских детей с синдромом Дауна (специнтернат) и возможность ТАКОГО лечения здесь, потому что пищевые добавки - это не лечение, это вымогательство под видом лечения. И то, и другое плохо и не выход. А болезнь Дауна здесь в США достаточно изучена, и пока её не научились лечить на генетическом уровне, предлагают достаточно действенные вещи - активную социальную адаптацию (обрати внимание, сколько в ресторанах и супермаркетах "ненормальных" взрослых, которые туда появляются в сопровождении работников социальных служб - это обязательный элемент адаптации, и НИКТО, ни один владелец ресторана, не может им указать на дверь). Совместное обучение с "нормальными" детьми в школах выбивает у всех убеждение, что это уроды, которых нужно куда-то спрятать и никому не показывать. У меня Лиза начинала американскую школу с самого нуля, я ходила на все концерты - так вот они проводятся совместно - нормальные детишки и special ed. Детишки-Дауны тоже участвуют в концерте (хоть и отдельно, программа по силам) и ВСЕ родители, нормальных и больных детишек - аплодируют, иногда стоя и со слезами на глазах. Поэтому, чтобы добиться терапевтического эффекта, нужно не пищевые добавки применять и платить за них через нос, а менять отношение общества к этим детям - что ты и делаешь своим сайтом.
Применяют также кошко-собако-терапию (животные могут удивительно развить и моторные навыки, и осязание, и даже речь - у маленьких детей развитие интеллекта напрямую связано с мелкой моторикой). Кстати, ты сама ответила на вопрос "что делать" - не стыдиться, социализировать этих детишек, развивать то, что можно развить и не стыдиться поражений. В основной своей массе эти детишки обделены интеллектом "нормального" человека, но наделены редким даром, которого нет у многих "нормальных" людей - добротой, это тоже нужно подчеркивать.
В качестве альтернативы этому переводу я могу предожить полазить и поискать что-то существенное в терапии синдрома Дауна, что будет подтверждено хотя бы какими-нибудь существенными свидетельствами со стороны врачей - а не только коммерческими заявлениями компании-производителя и сайтами якобы мамаш (может, это тоже сайт компании-производителя а-ля-народ) с сомнительными доказательствами на уровне "верю, поэтому хорошо". Если найду что-то хорошее, переведу и пришлю. Я хочу помочь, но не хочу вредить. А статья про любую пищевую добавку - вред.
Страницу ты затеяла не зря, не думаю, что таких страниц много, так что ты делаешь очень полезное дело. Нужно только отделить "зерна от плевел". Поэтому я и подсказала тебе то, что знаю о технике регистрации, производства и продвижения на рынок пищевых добавок - это немногие знают, мне это попадалось на глаза в силу специфики моей профессиональной деятельности.
Я бы, наоборот, поместила информацию на тему "Осторожно, пищевые добавки". Это сослужит более добрую службу, чем перевод рекламной информации.
Да, конечно, нужно больше выводить даунят на улицу, но только вот это потребует огромного мужества и, как ты уже сказала, может привести к печальным последствиям - хотя бы кратковременным, но это важно. Тот же детский сад, может начаться травля во дворе и т.д.
С заботой о вас всех, Елена.
Уже и не знаю что думать

 Отправлено: 13.03.07 23:17. Заголовок: Re:

Нашла в этой статье все свои опасения по поводу БАДов. Еще раз убедилась в своем мнении, что количество витаминов нужно корректировать диетой. ИМХО

 Отправлено: 14.03.07 00:15. Заголовок: Re:

люся
Ну как обычно. Терапия отчаяния родителей.
А так-то все это сомнительно. Можно и подешевле. Арт-лайфом кормить каким-нибудь. Там тот же лецитин, селен, витамин Д и т.п.
Толстых разводят на таблетках для похудения. никому не помогает, только ограничение калорий. физкультура.
Лысых на препараты для оволосения.
Плоских снадобьями для увеличения груди .....

Однако ж если деньги не последние, то почему не попробовать? Хотя б для своего успокоения. Мол сделали все, что смогли

 Отправлено: 14.03.07 02:46. Заголовок: Re:

Nikname пишет:

цитата:

Однако ж если деньги не последние, то почему не попробовать? Хотя б для своего успокоения. Мол сделали все, что смогли

Наташа, попробовать можно, если быть уверенным, что хуже ребенку не сделаешь. А в данном конкретном случае у меня такой уверенности нет. ИМХО

 Отправлено: 14.03.07 03:03. Заголовок: Re:

Fruuu пишет:

цитата:

у меня такой уверенности нет

Vot i y menya ee net, pro eti vitamini davno znau. Vsegda voznikaet vopros esli pomogaet, pochemy vrachi ob etom ne govoryat i ne sovetyut, a naoborot protiv. Plus odna vormyla dlya vseh, a ved' y kogo to chego to bol'she chego to men'she. Konechno esli delat' analiz krovi to navernoe mozhno v lybom meste takie vitamini podobrat'.

Ya yzhe pisala chto poshla k svoemy natyropaty i on individyal'no nam podobral. Ya emy doveryau, on lychshii v severnoi Amerike, mne ego posovetovali i chitala ya o nem. Hotya na detyah s DS ne specializiryetsya.

 Отправлено: 14.03.07 03:17. Заголовок: Re:

Fruuu пишет:

цитата:

попробовать можно, если быть уверенным, что хуже ребенку не сделаешь

Да уж, а уверенность тает на глазах .

 Отправлено: 14.03.07 06:44. Заголовок: Re:

Танюша!Спасибо за ссылку!

 Отправлено: 14.03.07 07:44. Заголовок: Re:

люся пишет:

цитата:

Вот что пишут об этом на самом сайте Nutrivene www.nutrivene.com (больше нигде на всём огромном Интернете информации об этой добавке нет).

Наберите "Nutrivene-D", "Haps caps"или "MSB plus"(аналоги "Nutrivene-D") в любом поисковике, в том же Google, и вас приятно удивит обилие информации об этих добавках.
"Крутых" профессионалов по пищевым добавкам отсылаю сюда
http://www.dsrf.co.uk/Alternate_Therapies/howtni.htm
Для простого народа коротко. TNI -это не лечение, а программа, которая находится в стадии развития, призванная уменьшить воздействие лишней хромосомы и соответственно улучшить качество жизни людей с СД.
Сразу предупреждаю камни в "свой огород", никого не агитирую поголовно вставать в очередь за добавками. Просто привожу факты. Народ умный, выводы сделает сам.
У всех навязший в зубах "Гербалайф" перевалил отметку в 3 миллиона потребителей. Представляете 3 миллиона идиотов, полных. В мире около 3000 компаний. производящих пищевые добавки. Помножим, ну от балды, на 100. Еще триста тысяч уродов.
Другие факты. Мы живем в Англии. Кто помнит школьный курс , Англия - это остров. Север - Шотландия, почти голые скалы. Центр - холмы. Добавить сюда что-то около 70 милл. жителей, с посевами не разбежишься.Земля - дорогая. И кушаем мы, товарищи, голландские яблоки и испанскую клубнику. Сей модифицированный продукт с мой кулак величиной можно есть прямо с пластиковой упаковкой, по вкусу все равно не отличишь.Вот уж точно, "еще больше без сахара".Он там и не "ночевал".Один витамин С, аж скулы сводит.
Ребятенок мой, рыбу не ест, курицу и мясо ему нельзя - аллергия(перепробовали не одну сотню раз).Фрукты - см. выше. Овощи - из той же серии. В общем, пища пластиковая. И кроме хлеба и макаронов, мы как-то ни к чему не питаем слабости. В одной научной статье написано, чтобы получить необходимое количество витаминов(не помню, каких) ребенку надо съесть 5-10 яблок в день. Я одно не каждый день могу впихать.
А теперь вопрос для сообразительных, сколько витаминов в этих яблоках до нас из Голландии доехало и сколько я их должна скормить ребенку?
Сейчас усиленно собираю информацию о "Nutrivene" и иже с ним. Очень хочется помочь ребятеночку,глядишь наш опыт еще кому пригодится. Слишком уж много ужасов пережили мы по незнанию, да неопытности.
До доктора пока не доехали. Но обязательно доедем.
Вот на этой оптимистичной ноте и закончим.

 Отправлено: 14.03.07 13:32. Заголовок: Re:

люся пишет:

цитата:

Девочки, мне прислали статью. Хочу чтоб вы ее прочли...

Извините за оффтоп, я ссылку на эту статью нашла http://downsyndrome.narod.ru/add.html Приятно, что сайт цитируются в сети. А Женя упоминаемая в этой ссылке, это я .

 Отправлено: 14.03.07 13:36. Заголовок: Re:

Marvellen
Да, нелегко вам - куда ни кинь, всюду клин .
Уверена, что вы разберетесь и примите оптимальное решение .

 Отправлено: 14.03.07 13:42. Заголовок: Re:

Мне её действительно сбросили на почту. Я и не знала, существовании этой статьи на нашем форуме.

 Отправлено: 14.03.07 14:19. Заголовок: Re:

Marvellen
Marvellen пишет:

цитата:

всех навязший в зубах "Гербалайф" перевалил отметку в 3 миллиона потребителей. Представляете 3 миллиона идиотов, полных. В мире около 3000 компаний. производящих пищевые добавки. Помножим, ну от балды, на 100. Еще триста тысяч уродов.

То ,что столько людей покупает вовсе не означает, что это есть хорошо. простите, когда в России были популярны финансовые пирамиды, которые все полопались как мыльные пузыри, миллионы людей потеряли там деньги, т.е. были пайщиками и верили во все это. Но из этого факта нельзя сделать вывод, что финансовые пирамиды - это хорошо. Была еще история с тайскими таблетками для похудения, которые принимало огромное количество людей, и только теперь активно выясняется что это было на самом деле и к каким последствиям некоторых привело. Также и с другими БАДами. Может быть некоторые из них и приносят пользу. Некоторые имеют эффект плацебо. Только вот выяснять этот вопрос на собственном ребенке лично я не имею ни малейшего желания.
Marvellen пишет:

цитата:

TNI -это не лечение, а программа, которая находится в стадии развития, призванная уменьшить воздействие лишней хромосомы и соответственно улучшить качество жизни людей с СД.

У меня возникает вопрос, в чем разница между лечением и уменьшением воздействия лишней хромосомы????? При чем TNI - Это даже не просто обычные поливитамины, это комплекс, который оказывает серьезное воздействие на обмен веществ, а учитывая количество витаминов группы В, находящихся в нем, которые не так уж и безобидны, тем более в таких дозах, то говорить о том, что это не лекарственный препарат как-то странно. А все лекарственные препараты должны проходить стадию клинических испытаний. потому как теория - это одно, а клинические испытания - другое. Не плохо было бы знать, каковы побочные действия ,какие возможны осложнения, каковы отдаленные эффекты и т.д. и т.п.
Что касается питания и недостатка витаминов в нем - это всегда сложный вопрос. Вполне допускаю ,что в вашем конкретном случае есть смысл в приеме искусственных поливитаминов для восполнения деффицита витаминов в продуктах. Только ведь поливитамины есть в аптеках и продаются они как лекарственные препараты, прошедшие клинические испытания и имеющие все необходимые сертификаты. Можно ведь ими воспользоваться. Сдать анализы, определить каких конкретно витаминов не хватает у ребенка и врач подберет индивидуальный для вас витаминный комплекс. ИМХО

 Отправлено: 14.03.07 16:42. Заголовок: Re:

Marvellen пишет:

цитата:

Сразу предупреждаю камни в "свой огород", никого не агитирую поголовно вставать в очередь за добавками. Просто привожу факты. Народ умный, выводы сделает сам.

Цитирую сама себя. По-моему до этого еще никто не додумался .
Девушки, милые!Спасибо всем кто ответил, кто еще ответит. Значит тема актуальна. Предлагаю завести отдельный раздел и назвать его "мусорником" или лучше "плевательницей" и всех неугодных туда, к "позорному столбу". Особо впечатлительным особам (во, каламбурчик получился,а?!) предлагаю клеймить меня в личке или сделать дома мое чучело и после каждого сообщения, молотком по башке, по японскому методу. Отвечать не обещаю, но обижаться не буду.
Ну, а теперь по существу. Я, до форума, о Nutrivene даже не слышала. Хотя много рыскаю в поисках чего-нибудь полезного. У нас у всех одна цель - помочь нашим детям, в меру своих сил и способностей. Так давайте решать вопросы конструктивно. Давайте периодически смотреть на заголовок темы. Я призываю собирать информацию из всех мыслимых и немыслимых источников. И вот этой информацией делиться, а не эмоциями. Я дала ссылки , коротко объяснила, то что в общем-то в двух словах не скажешь. Ну нет у меня времени на литературный перевод. А через электронный переводчик попробовала, ужаснулась. Хорошо, что сама могу прочитать. Ничего не понятно.
Кроме того, везде написано, это не показания к покупке данных препаратов, а только совет, тема, которую можно и нужно обсудить со своим доктором. Информацию можно собирать не только в интернете.Источников должно быть несколько. Везде есть люди,врачи, к которым можно обратиться с этой же целью. А вот тогда уже каждый волен сделать СВОЙ СОБСТВЕННЫЙ выбор. Вот к этому и призываю - делиться полученной информацией и собственным(у кого есть) опытом. Это самое ценное.

 Отправлено: 14.03.07 16:55. Заголовок: Re:

Fruuu пишет:

цитата:

врач подберет индивидуальный для вас витаминный комплекс. ИМХО

во и я переодически подбираю для себя необходимый комплекс с кальцием, когда уже на ноги совсем наступать с утра не могу Тут и мудрить нечего вымывается кальций сильно, кофе пью много, продуктов богатых кальцием ем мало и т.п. - курс попью и до следующего раза В аптеке проникновенно спрашиваю - что меньше подделывают, где меньше вредностей в добавок к полезностям и что более вероятно усвоится. Обычно дают не то, что предлагали изначально

 Отправлено: 14.03.07 16:59. Заголовок: Re:

Marvellen пишет:

цитата:

Предлагаю завести отдельный раздел и назвать его "мусорником" или лучше "плевательницей" и всех неугодных туда, к "позорному столбу". Особо впечатлительным особам (во, каламбурчик получился,а?!) предлагаю клеймить меня в личке или сделать дома мое чучело и после каждого сообщения, молотком по башке, по японскому методу. Отвечать не обещаю, но обижаться не буду.

Я так и не поняла к чему это все было написано???
Но т.к. ответов на ваш пост, кроме моего, больше нет, то делаю вывод, что это писание относится к моему посту.
Все мое писание касалось БАДов, витаминов, но никак не личностей.

 Отправлено: 14.03.07 17:01. Заголовок: Re:

Marvellen Fruuu люся - девчат давайте про это все в теме про витаминчики, а? Вроде как специально Женя мучилась, переносила туда все. Я пошла туда и вы со мной, плиззз

 Отправлено: 14.03.07 17:03. Заголовок: Re:

Хорошо

 Отправлено: 14.03.07 17:14. Заголовок: Re:

Светлана
А что именно пьете? У меня уже ногтей не осталось. Молочное мне запрещено из-за непереносимости коровьего белка ребенком. Ем Кальций Д3 никомед , кальцимакс. Толку ноль. Тольк хуже все.

 Отправлено: 14.03.07 18:37. Заголовок: Re:

Таня, я тебе ответила в теме про витамины.

 Отправлено: 14.03.07 21:53. Заголовок: Re:

Fruuu пишет:

цитата:

Но т.к. ответов на ваш пост, кроме моего, больше нет, то делаю вывод, что это писание относится к моему посту.

Действительно, нехорошо как-то получилось. Заскочила на пять минут перед работой глянуть сообщения, а устроила "раздачу слонов". Мое публичное SORRY. Чес слово, никого не хотела обидеть. Fruuu - персональный "миль пардон"
Но я все-таки за конструктивизм.

 Отправлено: 15.03.07 03:46. Заголовок: Re:

Nikname Наташ, ответила в теме про витамины.

 Отправлено: 18.03.07 19:50. Заголовок: клименко

так уж пришлось.что мне самой быть в роли логопеда своим детям.у одной в д.доме инвалидность-зпр.свыраженным неразвитием речи.у другой-тяжелое нарушение речи из-за родовой травмы и две с с.дауна .старшая с пяти лет говорит чисто.другая проговаривает все звуки и логопед отметила.что у нас отличный результат.основной задачей у меня было и есть-не отдать детей в спец.заведения.дети должны слышать нормальную речь и общаться со сверстниками которые не ниже их по развитию.дома занятия провожу.когда ребенок настроен и постоянно проговариваем все свои действия.сейчас полина\с.д.5.5лет\учит разговаривать марусю и попугайчака и хоть сама говорит невнятно.но старается в роли учителя.

 Отправлено: 18.03.07 20:52. Заголовок: Re:

клименко
Вы - молодцы! Успехов вам и в дальнейшем!

 Отправлено: 19.03.07 18:39. Заголовок: клименко

это я к тому.что у дани .возможно.в школе хужеговорящий друг в большем авторитете чем логопед.которого он видит раз в неделю.моих девочек из за слабого развития задержали в яслях до 4 лет и они. соответственно. разговаривали на ясельном уровне.зато когда их перевели в среднюю группу они за неделю заговорили предложениями.