Отправлено: 10.01.08 21:41. Заголовок: Наши взрослые дети

Нашему сыну 24 года и уже лет 10 меня не интересует и не волнует его первый диагноз (синдром Дауна), а беспокоят остальные заболевания, которые идут далее через запятую.
15 лет существует наша «школа даунят», которую я сама открыла при детском клубе в Академгородке. Дети наши то 8 до 30 лет. У нас 13 детей, а ходит человек 6-8. Занятия проходят 4 раза в неделю по 3 часа. Сейчас школа бесплатная. Она называется кружок дополнительного образования. Рисование и керамику преподает учитель с художественным образованием. Этот учитель с нами все 15 лет. Музыку преподает учитель музыки. Остальные занятия ведет логопед-дефектолог.
У ребят свой собственный мир, телефонные разговоры и свои секреты. Мне вообще кажется, что эти люди лучше всех : они никогда не смогут предать , обмануть и сделать подлость.
Теперь о сыне. Ласковый, нежный ребенок со своеобразным чувством юмора. Саша на все имеет свое собственное мнение, и будет отстаивать свою точку зрения до последнего. 8 лет я оплачивала логопеда-дефектолога, но сознательно читать научила сама. Мне кажется, что лучшего учителя, чем мама быть не может.
Пишет Саша только печатными буквами, иногда пропускает гласные и меняет местами согласные. Счет у него только предметный, но замечательная механическая память. Мыслит он неординарно, поэтому из затруднительных ситуаций он выходит быстрее и лучше нас. Любит рыбалку, и рыба его любит. Ловит на удочку больше всех из нашей компании. Любит музыку. Узнает певцов и группы по голосам. С 8 лет остается дома один. Сначала на 3 часа. Сейчас может быть дома один целый день.

 Отправлено: 27.01.08 18:27. Заголовок: Добрый день ! Спасиб..

Добрый день !
Спасибо девочки за хорошие слова. Используете Сашины поделки и рисунки как хотите. Хирург из нашей поликлиники уверяла меня , что Сашина керамическая карандашница помогает снимать боль. Они с взрослой дочерью эту карандашницу из квартиры в квартиру носили, а пока Саша собрался им сделать еще одну - она уволилась. Почти все его поделки поправляет учитель и показывает, как надо делать.
Ниже текста фото «домовят» – это полностью Сашина работа. А вот веники и ложки к ним я приделала позднее и зря это сделала. В нашей семье любимая картина «Пасхальный стол»: верба, курица и яйцо. Ей много лет, она давно висит на стене, и вся выгорела. Горное озеро он списал с обложки альбома бумаги для акварели.
О поездках. Расставалась я с Сашей за всю жизнь только 3 раза по три дня : два раза я ездила хоронить родителей и один мы с мужем ездили отдыхать в Тункинскую долину (это в Саянах). С Сашей оставалась дочь.
Я пребываю в постоянном беспокойстве о нем и спокойно только тогда, когда он рядом. Это не из-за СД, а из-за его постоянных поносов ( к 18 годам с трудом выяснили, что ему не хватает пищевых ферментов и эту проблему сняли) и редких приступов изматывающей рвоты. Это оказалась мозговая рвота типа гидроцефалии. Сейчас с этим тоже, кажется, справились путем периодических приемов лекарственных средств. Из-за этого я боюсь с ним ехать в Китай или лететь в европейскую часть страны. Бояться надо меньше, но я ничего не могу с собой поделать. Это плохо.
О самостоятельности. Выносит мусор, ходит за хлебом в соседний ларек. Когда я работала, Саша был более самостоятелен. До нашей школы метров 300. Раньше он доходил до школы один и звонил мне с телефона дежурной. Делал он это нечасто, так как мне самой легче было его довести и встретить. В центр города он не ездит, да и я бываю там не чаще 1 раза в два месяца.
О деньгах. У наших старших детей в школе есть сотовые телефоны. Мальчишки всем раздают свои длиннющие номера (ни читать , ни считать толком не умеют, а механическая память чудесная) , номера дают и сразу говорят – звоните только с сотового , так дешевле. В пределах 100 рублей Саша разбирается с покупками, но сдачу брать не любит, и просит чтобы ему давали деньги сразу бес сдачи.
Другой Саша , на год старше нашего, сспам покупает музыкальные диски в соседнем с домом киоске. И никогда не повторяется.
Еще один мальчик, он на год младше нашего, ходит в соседний магазин с запиской продавцу и с деньгами. Он особо не вникает в суть денег, но что такое дорого и лишнего не берет.
Об упрямстве. С Сашей всегда и обо всем можно договориться миром. Никогда у нас с ним не было скандалов: мы лечим зубы, сдает кровь из вены, делали фиброгастроскопию. Из за проблемной кожи он не любит носить новые вещи . Вот пор этому вопросу у нас идут очень длинные дискуссии.
Конечно, они все очень упрямы, но я больше люблю термин «чувство собственного достоинства». Я, где-то, читала, что люди с СД не могут обижаться. За всех не скажу, но Саша обижается сильно, до слез. Предпочитает это делать в уголке подальше от всех. За все годы это было всего раза три, но большего отчаяния я не видела ни у кого. Но победить упрямство можно, как и у всех детей, любовью, добром и немного хитростью .........

 Отправлено: 27.01.08 21:34. Заголовок: Татьяна(Иркутск) пиш..

Татьяна(Иркутск) пишет:

цитата:

Сашина керамическая карандашница помогает снимать боль.

Татьяна, вот это, по-моему, и есть самый большой талант. А домовята получились очень задорные. От них так и веет каким-то добрым озорством .

 Отправлено: 28.01.08 03:54. Заголовок: Татьяна(Иркутск) пиш..

Татьяна(Иркутск) пишет:

цитата:

Вот пор этому вопросу у нас идут очень длинные дискуссии. Конечно, они все очень упрямы, но я больше люблю термин «чувство собственного достоинства».

Da, eto ochen' tochno i navernoe pravil'no.

Spasibo Vam eshe raz za rasskaz o Sashe. S ydovol'stviem chitau, pishite eshe. I raboti ego ochne' vpechetlyaut.

 Отправлено: 28.01.08 13:03. Заголовок: Татьяна(Иркутск) Сп..

Татьяна(Иркутск)
Спасибо за ответ.
Расскажите какие отношения у Вашего сына с Вашей дочерью? Не доставалось ли ей из-за него в детстве? Вы возлагаете на нее надежды в смысле ухода за Вашим сыном в будущем? Ей самой это надо?

 Отправлено: 28.01.08 18:44. Заголовок: Спасибо большое, Тат..

Спасибо большое, Татьяна! Пусть хранит Господь вашу семью! Когда я сделаю страничку, я поставлю сюда ссылку, чтобы вы посмотрели и одобрили.

 Отправлено: 28.01.08 19:40. Заголовок: По ошибке поставила ..

По ошибке поставила не ту фотографию. Высылаю нужную. Если кто может, уберите лишних «домовят». К вопросу об отношениях сына и дочери. Они обожают друг друга. Равно как и зять.

 Отправлено: 28.01.08 21:13. Заголовок: Татьяна(Иркутск) Ка..

Татьяна(Иркутск)
Какая красивая улица! И люди на ней красивые и замечательные!
Татьяна(Иркутск) пишет:

цитата:

об отношениях сына и дочери. Они обожают друг друга. Равно как и зять.

У вас отличная семья! Я так рада за вас! Помощи Божией вам всем!

 Отправлено: 28.01.08 23:30. Заголовок: Красота! спасибо! ..

Красота! спасибо!

 Отправлено: 29.01.08 00:06. Заголовок: Очень красивая улица..

Татьяна!, Очень красивая улица, да и вообще природа у вас красивая. Не смотря на снег и зиму, очень теплая фотография!

 Отправлено: 29.01.08 02:35. Заголовок: Татьяна(Иркутск) Ка..

Татьяна(Иркутск)
Какие у вас нежные отношения с сыном. Очень приятно смотреть!

 Отправлено: 29.01.08 04:35. Заголовок: Татьяна (Иркутск..

Татьяна (Иркутск)

Спасибо огромное за Сашины работы, рассказы и фотографии - столько позитива и любви! А ведь это самое главное в жизни!

 Отправлено: 29.01.08 05:16. Заголовок: Татьяна(Иркутск) C..

Татьяна(Иркутск)

Chydesnaya fotografia, Vi takie krasivie s sinom i fon podhodyashii!!!

 Отправлено: 29.01.08 14:08. Заголовок: Дорогая Татьяна! Я п..

Дорогая Татьяна!
Я просила разрешения на использование только фоток поделок-картин, но использовала и рассказ (раз вы Светлане разрешили... ). Посмотрите, пожалуйста.
http://sunchildren.narod.ru/sashatatiana.html
и там по ссылке я еще "Пасхальный стол" выложила http://sunchildren.narod.ru/talents.html


Может быть, стремясь быть честной до конца, вы повторяете, что Саше помогает закончить работы педагог, я об этом не упоминала. Потому что большинству (в т.ч. большинству из нас) какой бы педагог ни помогал, таких работ не получится никогда! То есть это Саша молодец!

 Отправлено: 31.01.08 20:57. Заголовок: Остался вопрос: что..

Остался вопрос: что я сделала бы сейчас иначе? Пожалуй, все сделала бы иначе.
Кроме любви нужны знания, а знаний не было совсем. Двадцать лет назад ни «Маленьких ступенек», ни статей и книг профессора А.А. Катаевой не было. Я нашла небольшую статью в Большой медицинской энциклопедии. И все! Не было ничего, кроме материнской интуиции.
Для старшей дочери, когда ей было 5 лет, я ряд предметов в квартире подписала на английском языке, а для Саши я стала предметы подписывать на русском. Дошло до того, что все в квартире было завешено этикетками с одинаковым шрифтом.
Ходили и читали. Потом стала писать: «большой мяч» - «маленький мяч», «далеко»- «близко», «высоко» - «низко». Глаголы читали по соответствующим картинкам. Затем писала рассказы с известными ему словами. А потом потихоньку вводила новые слова.
Мне очень понравилась книга Ромены Августовой. Гораздо легче и правильнее, чтобы дети зрительно запоминали слоги, а не слова. Я пробовала немного заниматься по этой методике с очень шустрым мальчишкой – «Наташа (Иркутск)» Данилкой. У нас получилось, но не сразу. Кое-как пришли к тому, что он тянул уже знакомые гласные ААА, ООО, УУУ, а потом подставляли согласные: БААА, БООО, БУУУ. Рисовали и подписывали, что нарисовали. Так он с удовольствием находил знакомые буквы и слога и кричал их.
Я рассказал о своем «методе» по телефону одной маме из другого города и у нее все тоже получилось по той же схеме. Потом Данилка надолго заболел, а я потеряла уверенность в своих силах. Теперь Данила занимается у специалиста. У этого учителя занимаются 4 наших ребенка.
Наши дети могут очень многое. Самостоятельно наш Саша впервые сходил в магазин и «купил» там кабачок в 3 года и 11 месяцев. Это было в Кисловодске, где живет моя младшая сестра с мужем и двумя детьми. Там мы все вместе с Сашей всего один раз ходили в магазин за фруктами. Но на огурцы, которые очень любит Саша, не обратили внимание. А вечером все дети пошли гулять во двор. Саша сообщил им, что хочет в туалет, дошел до подъезда, и повернул в магазин, который находился довольно далеко – через 5 домов.
Денег у него, конечно, не было.
Когда мы хватились, что он потерялся, сестра выскочила из подъезда и перед домом кричала: «Люди! Кто видел моего племянника? Он у нас больной совсем. Пропадет». Искали полчаса , но в магазин не заходили. А потом видим, идет наш Саша один и тащит за собой здоровенный кабачок. Сообщает нам : «тетя казала, оуец ххрр» - тетя сказала огурец надо поджарить (пер.).
Участвующий в поисках один пожилой грузин начал кричать сестре «Мне бы такой больной внук. Сам ты больной. Мой внук слова не скажет». Саша выглядел в то время года на два.
Магазин был маленький – один продавец. Она Сашу пыталась удержать, ожидая, когда придут взрослые, но когда отвлеклась на покупателя, Саша и оттуда сбежал.
После этого случая у меня кухне долго висел плакат: «Саша может все».
Еще Саша мой главный защитник. Успокаивает, когда видит, что мне плохо. Вот как то сказал :
« Что ты обижаешься на папу? Он же у нас как бабин Кучум (огромный лохматый черный пес): лает , лает , а никого в жизни и лапой не тронул» Вот вам и оригинальное мышление…..

 Отправлено: 31.01.08 21:11. Заголовок: Каакая красотища!!! ..

Каакая красотища!!! Спасибо Вам за рассказ о вашем сыне. Видя вполне спокойную и полную своих радостей жизнь семьи с таким ребенком, наполняешься тоже спокойствием в своем будущем и в будущем своего ребенка.

 Отправлено: 31.01.08 21:13. Заголовок: Супер! А вы еще прие..

Супер! А вы еще приезжаете в Кисловодск? Мы живем в Минеральных Водах. Могли бы встретиться

 Отправлено: 31.01.08 21:55. Заголовок: Татьяна(Иркутск) , в..

Татьяна(Иркутск) ,
вы - классная. Но сколько ни пишете - все мало, хочется читать и читать!

 Отправлено: 31.01.08 22:03. Заголовок: Татьяна(Иркутск) , к..

Татьяна(Иркутск) ,
какая красотища! И какие красивые поделки! Очень красиво!
Да, оригинальное мышление у Саши!

Татьяна, а как у Саши проходил "трудный" период 14-15 лет?

 Отправлено: 31.01.08 23:38. Заголовок: Лена В. пишет: Тать..

Лена В. пишет:

цитата:

Татьяна, а как у Саши проходил "трудный" период 14-15 лет?

Присоединяюсь к вопросу!

 Отправлено: 01.02.08 02:53. Заголовок: Татьяна(Иркутск) ..

Татьяна(Иркутск)

Я присоединяюсь! Красота! И очень интересно! Душа отдыхает!

 Отправлено: 01.02.08 04:53. Заголовок: Meri пишет: вы - кл..

Meri пишет:

цитата:

вы - классная. Но сколько ни пишете - все мало, хочется читать и читать!

Абсолютно согласна!

 Отправлено: 01.02.08 05:31. Заголовок: Я тоже в восторге от..

Я тоже в восторге от ваших рассказов. Но у меня не самые радужные мысли о будущем моего ребенка. Т.к речи возможно у нас и не будет. От этого и невозможность найти себе общение в будущем, а это очень важно.

 Отправлено: 01.02.08 05:36. Заголовок: Лен, для тех кто не ..

Лен, для тех кто не разговаривает существует язык жестов. Я в этом году пошла на полугодовой тренинг, в смысле занятия раз в месяц. Всего 6 раз. ПРавда, не все понимаю. Но есть материалы. По ним можно заниматься. Только вот сутки бы увеличить часов хотя бы до 36.

 Отправлено: 01.02.08 23:11. Заголовок: Marvellen пишет: дл..

Marvellen пишет:

цитата:

для тех кто не разговаривает существует язык жестов

Вот мы с ними уже с 14 мес. Только окружающие, особенно в школе да и логопеды, как то не очень это практикуют. может когда поймут, что больше выхода нет, то предложат . Только мне сначала французский бы выучить .

 Отправлено: 01.02.08 23:27. Заголовок: Lena S. пишет: Вот ..

Lena S. пишет:

цитата:

Вот мы с ними уже с 14 мес.

Lena S.
Как поняли, что в столь раннем возрасте пора на язык жестов переходить? Скажите симптомы, чтоб тоже начать, если что

 Отправлено: 02.02.08 04:16. Заголовок: Lena S. пишет: Т.к..

Lena S. пишет:

цитата:

Т.к речи возможно у нас и не будет. От этого и невозможность найти себе общение в будущем, а это очень важно

МОжет, потом научится писать - по Интернету будет общаться? Т.е. не совсем будет тоже лишена общения? Да и жесты, конечно. Много таких я вижу вокруг, кто жестами общается.

Татьяна СПАСИБО! Полностью присоединяюсь к Оле
Ольга пишет:

цитата:

Видя вполне спокойную и полную своих радостей жизнь семьи с таким ребенком, наполняешься тоже спокойствием в своем будущем и в будущем своего ребенка

 Отправлено: 02.02.08 04:34. Заголовок: Татьяна(Иркутск) Не..

Татьяна(Иркутск)
Нет слов! Вы прелесть и ваш Саша просто удивительный мальчик.

 Отправлено: 03.02.08 20:21. Заголовок: Переходный возраст. ..

Переходный возраст. Я этого боялась панически, потому, что логопед еще на первом занятии, когда Саше было 4 года, сказала, что его просто необходимо как можно больше увлечь, чем ни будь, чтобы ни о чем «плохом» ему думать было некогда. Логопеду было 52 года, 30 лет педстажа и небольшой опыт работы с детьми СД. Я безоговорочно ей поверила.
Успокоила невропатолог : ваш Саша интеллигентный мальчик, сам разберется со всем , я в него верю и удивляюсь вам. Так и произошло.
1-го февраля на занятиях я спросила об этом у мам еще раз. Все 5 мам, у которых дети старше 20 лет, в один голос сообщили, что вообще никаких проблем не было. Никакого всплеска агрессии, психоза, повышенного внимания к противоположному полу не было. Все тихо и мирно, на одном уровне. Я думаю, что каждая из вас слышала страшилки о поведении мальчиков с СД в районе 15-17 лет. Может и есть, но я не встречала.
И в этом случае, все зависит от нас.
Занятость. Саша самый занятый человек в нашей семье. Поэтому, мы просим его что-нибудь сделать примерно так : «Пожалуйста, когда у тебя будет время, сделай…..». Время находится минуты через две. Если приказать: «Сделай….», то сразу получишь ответ : «Я занят, мне некогда».
Каждое утро в строго отведенное еще с детства время он мне читает. Сейчас, например, читает рассказы М.Зощенко. Один час , вечером, я ему читаю. Занимаемся мы сейчас географией. Уже 4-й цикл пошел. У Александра есть минимум знаний о физике и химии, ботанике, зоологии, но любит он историю, географию и астрономию. Мы постоянно возвращаемся к изучению этих предметам. На даче по ночам он очень прилично ориентируется в звездном небе. Саша неплохо разбирается в травах, грибах, деревьях.
С ним можно поговорить на любую тему. О политике он сам любит порассуждать. Это происходит, обычно, на кухне, когда я готовлю. Телевизор он смотрит немного, но всех артистов знает. Обычно это новости – одна центральная и две местные. Вот сейчас его заинтересовал новый проект «Две звезды».
Около часа в день уходит на разговоры с приятелями по телефону. Новый комъютер мы купили, в основном, из-за Саши – гонки, музыка, прогноз погоды. Прогноз погоды и программы передач – ‘это единственное что его интересует в периодической печати.
Очень много занимается музыкой – крутит диски, поет , танцует. Любимая радиоволна – «Русское радио»
У нас в Академгородке есть горнолыжная трасса с подъемником. Вот там зимой и отдыхаем, скатываясь на снегокате. Очень прилично - всегда вовремя объезжает отдыхающих сноубордитстов…………….

 Отправлено: 03.02.08 20:35. Заголовок: Татьяна(Иркутск) пиш..

Татьяна(Иркутск) пишет:

цитата:

Около часа в день уходит на разговоры с приятелями по телефону.

А вообще как у него происходит общение с друзьями?
Не перестаю радоваться тому, что есть так много всяких занятий, которые могут стать делом и для моего сыночка. Мне бы так хотелось, что бы у наших детей была полноценная и счастливая жизнь. Глядя на Вашего сына, вижу счастливое лицо мальчишки и это очень приятно.

 Отправлено: 03.02.08 20:39. Заголовок: Татьяна(Иркутск) От..

Татьяна(Иркутск)
Отличная фотография! Замечательный рассказ! Спасибо Вам!
Татьяна(Иркутск) пишет:

цитата:

Если приказать: «Сделай….», то сразу получишь ответ : «Я занят, мне некогда».

Татьяна(Иркутск) пишет:

цитата:

Сейчас, например, читает рассказы М.Зощенко.

Эх, мне что ль перечитать?
Татьяна(Иркутск) пишет:

цитата:

У нас в Академгородке есть горнолыжная трасса с подъемником. Вот там зимой и отдыхаем, скатываясь на снегокате. Очень прилично - всегда вовремя объезжает отдыхающих сноубордитстов……………

Прям завидки берут. Зовите в гости.

 Отправлено: 04.02.08 00:03. Заголовок: Татьяна(Иркутск) Чит..

Татьяна(Иркутск) Читаю Вас и на душе как то спокойнее...Но хочу задать вопрос - есть ли какие нибудь отрицательные стороны в его поведении и как Вы с ними боритесь или боролись?

 Отправлено: 04.02.08 00:32. Заголовок: Татьяна(Иркутск) :s..

Татьяна(Иркутск)

 Отправлено: 04.02.08 03:38. Заголовок: Татьяна(Иркутск) Ог..

Татьяна(Иркутск)
Огромное Вам спасибо за выши рассказы. У вас замечательный, умный парень. Я всегда верила, что у наших ребяток все будет хорошо, а ваши рассказы еще больше вдохновили меня. Спасибо

 Отправлено: 04.02.08 04:18. Заголовок: Татьяна(Иркутск) ду..

Татьяна(Иркутск)
душа радуется, когда вас читаю. спасибо

 Отправлено: 04.02.08 20:12. Заголовок: Татьяна, спасибо гро..

Татьяна,
спасибо громадное!

 Отправлено: 05.02.08 04:55. Заголовок: Татьяна, большое спа..

Татьяна, большое спасибо за содержательные рассказы. Здорово, что Саша родился именно в такой семье и у ТАКОЙ МАМА!!! Я искренне преклоняюсь перед Вами.

 Отправлено: 05.02.08 08:37. Заголовок: Татьяна(Иркутск) бол..

Татьяна(Иркутск) большое спасибо Вам за ваши рассказы о своем сыне. Хоть немного отлегло от сердца, потому- что иногда мне кажется , что я схожу с ума в мыслях о будущем моего сынишки.Пожайлуста пишите побольше о своем Сашеньке. Еще раз большое спасибо.

 Отправлено: 08.02.08 22:57. Заголовок: Об отрицательных сто..

Об отрицательных сторонах Сашиного поведения я уже писала.
Самое главное это упрямство и консерватизм. Это проявляется у всех наших ребят. И с тем и с другим боремся бесконечными разговорами и уговорами.
И еще. Если повышаешь голос или пытаешься приказывать, грубить - он сразу злится и переходит на крик. Действие равно противодействию. Это происходит, в основном, при общении с отцом, так как у того не хватает терпения. Однажды отец взял тапочек и сказал, что сейчас он будет воспитывать уважение к старшему. На что Саша сообщил « это непедагогично и профессор так себя вести не может». На даче мы с Сашей живем вдвоем. Вот там у нас мир и шума нет, потому что пока у меня терпения хватает. Мы Сашу избаловали - это тоже плохо.

Об общении я тоже писала.
Общаются они в своей школе, художественно- керамической мастерской и по телефону. Говорят, в основном , плохо, но прекрасно понимают друг друга.

Мы и наше общество.
Сначала об отношении к Саше в семье. Мои родители были педагогами и баба Оля сразу сказала : «в нормальных семьях всегда больному ребенку больше внимания». Все самое лучшее было Саше - другие внуки не возражали. Они никогда не стеснялись его, тем более не стеснялись дед и баба. Мне до сих пор кажется, что они специально в выходной день гуляли с ним по нашему маленькому городку Тайшету. И со всеми знакомыми раскланивались и разговаривали. Они дали мне уверенность в жизни: «это твой сын и тебя не должно волновать как к нему относятся другие люди.
Будь всегда уверена в себя, в своем сыне, доброжелательна и улыбайся, не смотря ни на что. Плакать можешь дома, если тебе захочется». Я это исполняю до сих пор и очень благодарна родителям.
Свекровь моя закончила Иркутский мединститут еще до войны и всю войну прошла военным хирургом, заведовала отделением в большой дорожной клинической больнице. И эта вторая наша бабушка, со своими подругами-медиками искренне удивлялась какой умный внук у нее растет. Сашу знала вся больница в которой работала баба, и у многих медиков он вызывал удивление. Вот так медицинская теория разошлась с практикой.
В последнюю нашу квартиру мы въехали, когда Саше было семь лет и как-то сразу всем стали родными. Наш сосед Тимошка на три года младше Саше уже семнадцать лет здоровается с ним за руку, узнает как жизнь, как дела. Причем это происходит и тогда, когда Тимошка находится в компании молодых людей. Он никогда ни сделал вид, что нас не видит. У всех соседей к Саше доброжелательное отношение.
В детском клубе обычные дети совершенно к нам привыкли. Вечером в одной раздевалке одеваемся мы и раздевается балетная группа . И никаких брезгливых взглядов взрослых. А ребятишки 5-7 лет вообще не обращают внимание, что наши дети другие. От них Саша слышит : «парень достань» , «парень застигни». Он для них старший и все.
В этом же танцевальном зале произошел случай поразивший даже меня. У нас в группе есть еще один Саша. Ему 23 года. От рождения у него плохое зрение, но он очень славно занимается брейком - научился от младшего брата. Однажды он показывал нашим ребятам под музыку свою акробатику, а мимо проходили ребята с гитарами. Увидели брейк, побросали свои инструменты и стали танцевать. Причем один сказал «во дает, с такими линзами, а вниз башкой ходит!». А то, что он «другой», - так ноль внимания. Стали ему еще новые элементы показывать. Вот этого второго Сашку приводит на занятия его младший брат – студент Вуза. Причем этот Сашка еще им и командует – на последнем уроке обязательно позвонит по сотовому и кричит: «Бегом за мной, я жду».
Самого старшего – тридцатилетнего иногда привозит жена младшего брата и не стесняется.
Мой зять сам предложил возить Сашу в бассейн. Поэтому говорить, как к ним относятся их родные братья и сестры, совсем не стоит.
Я знаю не менее 20 семей, в которых растут наши ребятишки, но только в двух из них старшие дети стесняются своих младших братьев с СД. И мне жалко родителей этих ребят: не нужен больной брат, не нужны будут и больные родители.
Пять лет тому назад в нашей семье девять месяцев жил американский мальчик Даррин, 21 года из штата Мэн. Он усовершенствовал русский язык и изучал физику. К Даррину приходил его друг Джеймс - американец и две подруги – из Германии и Швеции. Все они относились к Саше как к обычному человеку. Обычная сцена – Саша и Даррин в коридоре выясняют отношения : кому и на сколько в своих комнатах уменьшить громкость магнитофонов, потому, что любили разную музыку.
Даррин рассказывал, что в Америке в кафе, рядом с его общежитием работает девушка-официант с СД. Она не умеет считать и писать. Передает устно заказ, а деньги, не считая, складывает в карман фартука. В итоге у нее к концу смены получаются самые большие чаевые, потому, что она всех клиентов знает, все о них помнит, разговаривает с ними, интересуется всем, хотя речь и страдает.
А в общем, и у нас не все так плохо. Вот стоматолог сказала, что пока она работает, будет делать пломбы Саше бесплатно, потому, что он ее друг, а с друзей денег не берут.
Только меня совершенно расстроил последний приказ Зурабова, о том, что наши дети лишаются санаторно-курортного лечения.
Хотя с точки зрения людей с СД это мы не совсем нормальные, а не они. Это мне сообщил Саша, после того как мы сходили в гости в семью, где есть маленький мальчик с СД, а старший брат 6-ти лет старается не потерять завоеванную ранее родительскую любовь и ведет себя неадекватно. Родители же пытаются не обидеть каждого и поровну разделить себя. Саша пришел домой и сообщил, что в этой семье все ненормальные, кроме малыша.
Вот пожалуй и все , что я хотела рассказать о сыне.
Милые мамы взрослых уже детей с СД. Пишите здесь, что бы было меньше слез у нынешних мам. Одна мама (сын ее рядом с Сашей на фотографии) сказала , что без своего Ромки мы совершенно не представляем свою жизнь. Из трех детей он оказался самым нужным папе , который держит автомобильную мастерскую. Роману 16 лет и он самый главный папин помощьник . Это, при том, что ни писать, ни читать он не умеет и плохо говорит.
Не надо заглядывать далеко вперед. Сейчас есть малыш, есть радость, остальное потом.
Татьяна Александровна.

 Отправлено: 09.02.08 00:11. Заголовок: Татьяна(Иркутск) , а..

Татьяна(Иркутск) , а когда вы Саше рассказали о его особенности и как он ее принял?

 Отправлено: 09.02.08 01:49. Заголовок: Татьяна(Иркутск) Об..

Татьяна(Иркутск)
Обычные парни. Друзья.