Отправлено: 10.01.08 21:41. Заголовок: Наши взрослые дети (продолжение)

Нашему сыну 24 года и уже лет 10 меня не интересует и не волнует его первый диагноз (синдром Дауна), а беспокоят остальные заболевания, которые идут далее через запятую.
15 лет существует наша «школа даунят», которую я сама открыла при детском клубе в Академгородке. Дети наши то 8 до 30 лет. У нас 13 детей, а ходит человек 6-8. Занятия проходят 4 раза в неделю по 3 часа. Сейчас школа бесплатная. Она называется кружок дополнительного образования. Рисование и керамику преподает учитель с художественным образованием. Этот учитель с нами все 15 лет. Музыку преподает учитель музыки. Остальные занятия ведет логопед-дефектолог.
У ребят свой собственный мир, телефонные разговоры и свои секреты. Мне вообще кажется, что эти люди лучше всех : они никогда не смогут предать , обмануть и сделать подлость.
Теперь о сыне. Ласковый, нежный ребенок со своеобразным чувством юмора. Саша на все имеет свое собственное мнение, и будет отстаивать свою точку зрения до последнего. 8 лет я оплачивала логопеда-дефектолога, но сознательно читать научила сама. Мне кажется, что лучшего учителя, чем мама быть не может.
Пишет Саша только печатными буквами, иногда пропускает гласные и меняет местами согласные. Счет у него только предметный, но замечательная механическая память. Мыслит он неординарно, поэтому из затруднительных ситуаций он выходит быстрее и лучше нас. Любит рыбалку, и рыба его любит. Ловит на удочку больше всех из нашей компании. Любит музыку. Узнает певцов и группы по голосам. С 8 лет остается дома один. Сначала на 3 часа. Сейчас может быть дома один целый день.

 Отправлено: 23.11.08 00:18. Заголовок: :sm36: :sm36: :sm..

 Отправлено: 23.11.08 00:28. Заголовок: Яночка с мамой супер..

Яночка с мамой супер!

 Отправлено: 23.11.08 05:23. Заголовок: Есть к чему стремить..

Есть к чему стремиться!

 Отправлено: 23.11.08 13:20. Заголовок: Таьяна, я бы Вас рас..

Таьяна, я бы Вас расцеловала за такую историю про Яну... Ну честное слово... Вселяет уверенность... Спасибо!

 Отправлено: 23.11.08 13:38. Заголовок: prib0y пишет: А что..

prib0y пишет:

цитата:

А что же не написали Синдром Дауна?"-ответил : " Не вижу ".

Вот же оптимистичная история. Здорово! А мне врачи обычно, когда я говорю, что у Киры синдром Дауна, говорят: "можетет не сообщать, я и так вижу". Буду надеяться, что с возрастом сгладится. Только не знаю что сгладится: Кирюшкины проявления СД или поведение врачей...

 Отправлено: 24.11.08 08:10. Заголовок: sneg пишет: Буду на..

sneg пишет:

цитата:

Буду надеяться, что с возрастом сгладится. Только не знаю что сгладится: Кирюшкины проявления СД или поведение врачей...

Влада, мне кажется, что единственное, что сгладится с возрастом - это наше отношение к синдрому. На каком то этапе это перестает быть ужасным СИНДРОМОМ ДАУНА, а становится просто константацией факта, как национальность, например.

 Отправлено: 24.11.08 14:34. Заголовок: prib0y пишет: "..

prib0y пишет:

цитата:

" А что же не написали Синдром Дауна?"-ответил : " Не вижу ".

Танечка спасибо за утешительные слова, я тоже очень верю и надеюсь , что наши детки достигнут большего, что у нас счастливое будущее , тем более что есть среди нас замечательные примеры !

 Отправлено: 24.11.08 14:36. Заголовок: lilka пишет: На ка..

lilka пишет:

цитата:

На каком то этапе это перестает быть ужасным СИНДРОМОМ ДАУНА, а становится просто константацией факта, как национальность, например.

Да , но вот как бы дождаться этих времен с наименьшими психологическими потерями, надеюсь , что это произойдет очень скоро.

 Отправлено: 24.11.08 15:40. Заголовок: prib0y пишет: Орган..

prib0y пишет:

цитата:

Органическое поражение Центральной нервной системы.Приобретенное кривошее.. На мой вопрос : " А что же не написали Синдром Дауна?"-ответил : " Не вижу ".

Т.е. сейчас получается, что проблемы с речью и развитием Вашей дочери обусловлены неврологией, а не генетическим заболеванием? По неврологии и инвалидность оформлять будут или как?

 Отправлено: 24.11.08 17:26. Заголовок: Таня, Яна - здОрово!..

Таня, Яна - здОрово! !!!

 Отправлено: 24.11.08 17:35. Заголовок: Оформлять будут в ко..

Оформлять будут в конце декабря,как оформят-расскажу,каким образом. Не думаю,что у Яны нет синдрома,речь о том,что физ.данные и образ мышления-рассуждения на уровне,когда невропатолог не видит именно проявлений синдрома. В Москве,в эту поездку я тоже самое слышала от остеопата,который занимается именно детьми,он уточнял,сдавали ли мы ген.анализ,все проявления невролог.,а это совсем по другому и выражено.

Для меня в этой ситуации было самым удивительным то,что в родном городе наконец то признали у ребенка наличие неврологии,а то ведь все семь лет валили в одну кучу,всегда спрашивали: " А зачем вам это? Вам это все равно не поможет,у вас ведь Синдром Дауна". Не удивлюсь,если на этот раз мне придется самой доказывать наличие у Яны Синдрома ( документально у нас все подтверждено).

 Отправлено: 24.11.08 17:36. Заголовок: Спасибо ВСЕМ огромно..

Спасибо ВСЕМ огромное,я хотела поддержать ВАС,а напросилась на кучу добрых приятных слов,СПАСИБО!

 Отправлено: 24.11.08 22:56. Заголовок: знаете на днях заход..

знаете на днях заходила на какой то медико биологический сайт...просто посомтреть физиологию людей с сд там нашла инфо что 21 хромосома наконец -то расшифрована...пока не могут понять что и для чего.....но всё таки есть надежда на то...что чуть- чуть погодя смогут помочь нашим деткам...может смогут подкорректировать как-нибудь.....и вообще время идет появляютс яновые методики и способы развития...всё будет хорошо

 Отправлено: 25.11.08 03:42. Заголовок: lilka пишет: мне ка..

lilka пишет:

цитата:

мне кажется, что единственное, что сгладится с возрастом - это наше отношение к синдрому.

Как хочется в это верить, мне кажется, чем старше будет становится мой ребёнок, тем очевидней будут проявления СД, и нам будет психологически труднее

 Отправлено: 26.11.08 06:26. Заголовок: Юла пишет: и нам бу..

Юла пишет:

цитата:

и нам будет психологически труднее

Я не думаю, что с возрастом нам будет труднее. С одной стороны, конечно с младенцами легче, так как очень многие обычные сверстники моей дочери тоже до сих пор в памперсах и т.п. Но с другой стороны, с взрослением ребенка мы выходим из горя, шока и привыкаем к мысли, что ребенок не такой как все, другой, и что вот такая у нас "се ля ви".

 Отправлено: 27.11.08 03:55. Заголовок: prib0y Таня, вот эт..

prib0y
Таня, вот это ПОБЕДА!!! Как я рада за вас, просто до слез... Вы - большущие молодцы!

 Отправлено: 27.11.08 05:28. Заголовок: Гала Спасибо,Галя! ..

Гала Спасибо,Галя!

 Отправлено: 27.11.08 18:30. Заголовок: lilka пишет: Я не д..

lilka пишет:

цитата:

Я не думаю, что с возрастом нам будет труднее.

Правильно .Во-всяком случае могу это сказать о себе.А опыт у меня уже почти 18 лет.

 Отправлено: 27.11.08 22:05. Заголовок: sveta-d24 пишет: вр..

sveta-d24 пишет:

цитата:

время идет появляютс яновые методики и способы развития...всё будет хорошо

да... когда-нибудь обязательно ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО! Просто у каждого это "ХОРОШО" будет свое...

 Отправлено: 27.11.08 22:36. Заголовок: sneg Влада дорогая, ..

sneg Влада дорогая, у на с выбора нет...поэтому нужно самим это хорошо принимать как можно позитивней

 Отправлено: 28.11.08 06:58. Заголовок: sveta-d24 пишет: у ..

sveta-d24 пишет:

цитата:

у на с выбора нет...поэтому нужно самим это хорошо принимать как можно позитивней

 Отправлено: 28.11.08 18:06. Заголовок: sveta-d24 пишет: у ..

sveta-d24 пишет:

цитата:

у на с выбора нет.

Не согласна... Выбор есть всегда. В роддоме можно было выбирать... Я выбрала, и теперь здесь.

 Отправлено: 28.11.08 20:05. Заголовок: sneg ну такой вариан..

sneg ну такой вариант я и не расматриваю... чтобы моя Дашка... неа...
я имею ввиду ...чтов даной ситуации..только так..

 Отправлено: 28.11.08 20:54. Заголовок: sveta-d24 :sm19: ..

sveta-d24

 Отправлено: 29.11.08 04:55. Заголовок: sveta-d24 пишет: но..

sveta-d24 пишет:

цитата:

но всё таки есть надежда на то...что чуть- чуть погодя смогут помочь нашим деткам...может смогут подкорректировать как-нибудь.....и вообще время идет появляютс яновые методики и способы развития...всё будет хорошо

Как всегда человечество идет сложными путями. А почему бы не принять людей с СД такими как они есть. Нет нужно их корректировать, подгонять под себя, как нам, нормальным, хочется чтобы никто не выбивался из толпы.

 Отправлено: 29.11.08 12:35. Заголовок: Поля пишет: А почем..

Поля пишет:

цитата:

А почему бы не принять людей с СД такими как они есть. Нет нужно их корректировать,

Действительно, скорее "нормальных" нужно корректировать в сторону толерантности, терпимости и добра.

 Отправлено: 29.11.08 16:03. Заголовок: .... Поля а мне хоте..

....
Поля а мне хотелось бы чтобы моей Даши помогли ...лучше усваивать и получать навыки...ей же легче будет.. не для того чтобы подстроится под кого-то

 Отправлено: 29.11.08 18:40. Заголовок: Ребеночек Светы из К..

Ребеночек Светы из Киева очень похож на мою доченьку Кариночку. Случайно не близнецы?

 Отправлено: 30.11.08 23:57. Заголовок: Поля пишет: Как все..

Поля пишет:

цитата:

Как всегда человечество идет сложными путями

Ччеловечество идет самым простым и естесственным путем, когда не принимает, тех, кто отличается. Инстинкт размножения вроде как влияет на отвержение, тех, кто не в состоянии размножаться и прочих больных особей. У животных больные и сами от стаи отбиваются или их в расход пускают. Так что в исследованиях болейзней человечество как раз проявлет всю высоту своих гуманистических убеждений

 Отправлено: 01.12.08 13:51. Заголовок: Nikname пишет: У ж..

Nikname пишет:

цитата:

У животных больные и сами от стаи отбиваются или их в расход пускают.

Бывает иначе (не как исключение). Если нужны примеры - поищу.
Nikname пишет:

цитата:

Так что в исследованиях болейзней человечество как раз проявлет всю высоту своих гуманистических убеждений

Да ладно. Первичнее два фактора: любопытство - двигатель прогресса и сознание того, что каждый может оказаться на обочине жизни и нуждаться в помощи (другими словами, забота о себе любимом все равно).

 Отправлено: 01.12.08 20:32. Заголовок: ПОЗДРАВЛЯЕМ ВСЕМ МАМ..

ПОЗДРАВЛЯЕМ ВСЕМ МАМ С СЕГОДНЯШНИМ ПРАЗДНИКОМ !
ТЕРПЕНИЯ ВАМ, ДОБРА, УДАЧИ !


Спасибо всем, кто поздравил Александра с днем рождения.
Он 26 июня с самого утра вошел в раздел сайта «С днем рождения» и расстроился, что нет поздравлений. Пришлось объяснять, что еще рано, еще не успели поздравить. Втайне позвонила Ирине. А она уж постаралась. Такого восторга у сына я не видела несколько лет. Он просто сиял, когда увидел такое огромное поздравление.
В подарок на свой день рождения он получил поездку на мою родину в Тайшет, за 600 километров. Он там не был 4 года. Ехали мы в плацкарте, но никаких косых взглядов я не заметила. Почти все станции Саша помнит.
Встречала нас племянница – она старше Саши на 15 дней. С самого детства ей говорили : «Возьми Сашу за руку и смотри за ним». И сейчас схватила его за руку и повела к своей машине. Идут, разговаривают и ни на кого не обращают внимание. И на них тоже.
Жили мы у моей старшей сестры. У нее гостил внук Тима из Красноярска 8-ми лет. С Александром он встретился первый раз, но воспринял его как старшего и более умного человека. Тем более, что Саша читает лучше, чем Тимошка. Саша приехал в гости со своим лазерным плеером, а Тимофей достал 3 старых кассетника и они что-то с ними мудрили – соединяли, разъединяли, записывали. И все под Сашиным руководством - Тимошка был у него подручным. Все 7 дней Тима не отходил от Александра.
В это лето Саша стал у нас дядей, а я бабушкой. Родился сын у Сашиной сестры. В роддом Саша категорически не пошел. Но в первый день, как их выписали Саша схватил крошечную ручку и сообщил : «Я твой дядя Саша. Подрастай скорей, буду учить тебя играть в футбол». Если вспоминать поведения Тимофея, то до 8 – 10 лет дядя для Женьки будет старшим и умным. А потом Евгений сам все поймет, а бабушка поможет.
Не смотря на то, что мы все лето подгадывали погоду по 4- м сайтам, на Байкал попали в жуткий шторм с ветром и проливным дождем. Решили уезжать, но Саша говорит «Ничего, переждем». Вообще погода нас в этом году не радовала.
Августовское землетрясение в Иркутске (7 баллов) Саша перенес спокойно. Когда я прилетела из кухни в его комнату, он одной рукой держал книжный шкаф, а другой крутил радио и возмущался отсутствием передач .
Саша - говорю, -это землетрясение и нам надо немедленно выбегать на улицу.
Нет - говорит, ни за что не пойду, на батарейках радио плохо работает.
Мне нельзя пугаться и терять самообладание, так как тут же начинает волноваться Александр вплоть до мозговой рвоты.
Понимая, что придет вторая, более сильная волна, и мы не успеваем выйти на улицу, я тихонько перемещаю Сашу вместе с радио в дверной проем. А соседи с улицы, чуть ли не хором кричат, чтобы мы выходили.
Через десять минут мы вышли.
Физик из института земной коры который пришел на обед , авторитетно всех заверил, что если от второй волны которая поперечная ничего не развалилось, то можно идти домой. Но его никто не слушал. Сотовые телефоны не работали, и началась настоящая паника. Говорили, что соседние города разрушены.
Александр заволновался, пальчики у него задрожали. А у меня душа пошла в пятки.
И тут он громко заявляет : «Ну, все! Мне это надоело. Я пошел обедать». А обед у нас всю его жизнь по расписанию – в 12-00. Люди замолчали и стали успокаиваться. Правда домой мы пошли одни.
Что такое землетрясение Саша знает – мы с ним по каналу «Культура» смотрели цикл познавательных передач о природных катаклизмах. И строение земной коры мы с ним изучали. А за день до этого у нашего папы было какое-то предчувствие, и он нам еще накануне красочно описал землетрясение 1959 года такой же мощности. Оно тоже было в августе. Тогда папе было 12 лет, и из-за треснувшей школы он месяц не учился.
Так что списать Сашино поведение на тупость я не могу.
Уже после обеда, в 3 часа ему позвонил его друг , тоже Саша, тоже с СД, но старше на 2 года. Он во время землетрясения был с братом и выскочил на улицу. Они только что вернулись в квартиру.
Слышу мой Саша говорит «Хватит реветь . Выпей валерьянки и ложись спать». Это я ему всегда так говорю «Поспишь и будет легче». Про валерьянку он сам придумал. Сам он ее никогда не пил.
Через два дня мы поехали в Тункинскую долину и проезжали поселок , который попал под 8,5 баллов. Сын первый заметил полное отсутствие печных труб в домах. А в августе ночью там очень холодно. Кстати, не все восстановили до сих пор.
Но одна труба стояла – это сохранилась печь в доме у Насти с СД. Все печи на их улице клал один и тот же печник. Здесь есть фотография Насти, на которой они вместе с Сашей рисуют.
Как тут не поверишь в высшие силы, которые нам помогают выжить и выстоять.

 Отправлено: 01.12.08 20:44. Заголовок: http://radikal.ru/F/..

http://radikal.ru/F/s60.radikal.ru/i169/0812/6d/66dccf2dc164.jpg.html
http://radikal.ru/F/s47.radikal.ru/i116/0812/77/4871e7b34e32.jpg.html

 Отправлено: 01.12.08 21:45. Заголовок: Татьяна, спасибо Вам..

Татьяна, спасибо Вам и Саше! Вы не представляете, как интересны ваши рассказы! Поздравляем с внуком! Здоровья Вам и вашему замечательному семейству и спокойной жизни без природных катаклизмов!

 Отправлено: 01.12.08 21:53. Заголовок: http://s48.radikal.r..

 Отправлено: 02.12.08 00:11. Заголовок: Татьяна(Иркутск) :s..

Татьяна(Иркутск)

 Отправлено: 02.12.08 00:38. Заголовок: Татьяна, спасибо бол..

Татьяна, спасибо большое за рассказ, очень интересно про Сашеньку читать! Он такой молодец!

 Отправлено: 02.12.08 02:28. Заголовок: Татьяна(Иркутск) Спа..

Татьяна(Иркутск) Спасибо за рассказ

 Отправлено: 02.12.08 05:54. Заголовок: Татьяна(Иркутск)Тать..

 Отправлено: 02.12.08 12:18. Заголовок: Татьяна(Иркутск) Та..

Татьяна(Иркутск)
Такой красивый внук-глазастик

 Отправлено: 02.12.08 12:33. Заголовок: Татьяна(Иркутск) Юн..

Татьяна(Иркутск)
Юноша такой приятный!С Днем рождения поздравляем !!!!!