Отправлено: 10.01.08 21:41. Заголовок: Наши взрослые дети (продолжение)

Нашему сыну 24 года и уже лет 10 меня не интересует и не волнует его первый диагноз (синдром Дауна), а беспокоят остальные заболевания, которые идут далее через запятую.
15 лет существует наша «школа даунят», которую я сама открыла при детском клубе в Академгородке. Дети наши то 8 до 30 лет. У нас 13 детей, а ходит человек 6-8. Занятия проходят 4 раза в неделю по 3 часа. Сейчас школа бесплатная. Она называется кружок дополнительного образования. Рисование и керамику преподает учитель с художественным образованием. Этот учитель с нами все 15 лет. Музыку преподает учитель музыки. Остальные занятия ведет логопед-дефектолог.
У ребят свой собственный мир, телефонные разговоры и свои секреты. Мне вообще кажется, что эти люди лучше всех : они никогда не смогут предать , обмануть и сделать подлость.
Теперь о сыне. Ласковый, нежный ребенок со своеобразным чувством юмора. Саша на все имеет свое собственное мнение, и будет отстаивать свою точку зрения до последнего. 8 лет я оплачивала логопеда-дефектолога, но сознательно читать научила сама. Мне кажется, что лучшего учителя, чем мама быть не может.
Пишет Саша только печатными буквами, иногда пропускает гласные и меняет местами согласные. Счет у него только предметный, но замечательная механическая память. Мыслит он неординарно, поэтому из затруднительных ситуаций он выходит быстрее и лучше нас. Любит рыбалку, и рыба его любит. Ловит на удочку больше всех из нашей компании. Любит музыку. Узнает певцов и группы по голосам. С 8 лет остается дома один. Сначала на 3 часа. Сейчас может быть дома один целый день.

 Отправлено: 19.08.08 22:40. Заголовок: Юль, а ты пригласи э..

Юль, а ты пригласи эту женщину к нам на форум. Может быть она для себя что-то полезное возьмет, может еще не поздно что-то попытаться исправить.
Я знаю одну девушку с СД, которая старше меня лет на 5-6. Я правда недавно узнала, что у нее СД, а раньше я просто не могла понять что с ней не так. Она живет в небольшом поселке, где живут мои родители. В школу она не ходила, родители научили ее некоторым навыкам самообслуживания, говорит она плохо, но если прислушаться, то все можно понять. Она сама ходит в магазин, причем она это делает сколько я ее помню. У нее есть 4 младших сестры, которые научили ее читать и писать, когда ей было уже больше 20 лет. Сейчас она ходит в библиотеку за книгами, которые читает. Библиотекарь думала, что она просто листает эти книжки и спросила ее об этом. В ответ девушка пересказала то о чем прочитала в каждой книжке, к великому удивлению библиотекаря. Эту девушку оставляют с маленькими детками, она с ними няньчиться и присматривает за ними.

 Отправлено: 19.08.08 23:34. Заголовок: Юла пишет: Мама ста..

Юла пишет:

цитата:

Мама старается ограждать её от общества

следовательно она и сама была ограждена, а когда не с кем поделится, не у кого спросить, то остается все пустить на самотек.
Юла пишет:

цитата:

Маме предложили сдать её в интернат, она говорит, мне стало стыдно.

Выходит для нее ее ребенок ее ноша, которую она будет нести сколько сможет...
Юла пишет:

цитата:

Так страшно и больно

у вас все будет по другому, вы сильная... Посмотрите какая у вас дочь замечательная, гоните прочь весь негатив!!!
Юла пишет:

цитата:

у них болезнь Дауна

и у нас на бумажке написано болезнь, но это еще ничего не значит, время покажет...
P.SНикого не хочe осуждать, просто это мое мнение...

 Отправлено: 20.08.08 23:26. Заголовок: света пишет: Юль, а..

света пишет:

цитата:

Юль, а ты пригласи эту женщину к нам на форум. Может быть она для себя что-то полезное возьмет, может еще не поздно что-то попытаться исправить.

Женщина уже в возрасте, не знает что такое компъютер... И по её настрою я поняла, что она уже давным давно крест поставила на дочке и не собирается ничего менять, поэтому и не хочу лезть в их отношения

 Отправлено: 21.08.08 01:06. Заголовок: Девочки, в Краснода..

Девочки, в Краснодаре в нашем районе в последнее время часто вижу молодого человека с СД - Сашу. Сегодня, когда платила за телефон, он покупал интернет-карточку и поинтересовался (объявление висело) - "что значит - плата за радио 25 рублей? Это за мобилку?" Несколько раз встречала его в продуктовом супермаркете - он везде появляется с мальчишкой лет 12-ти, которого называет "малой". С деньгами спокойно обращается.
Вполне вменяемый парень, очень шустрый, говорит понятно, хорошо одет, пользуется с "малым" одной мобилкой - вместе слушали музыку. Возраст трудно определить, видимо, немного больше 20-ти.

 Отправлено: 21.08.08 02:33. Заголовок: Кошка вот почитаешь ..

Кошка вот почитаешь такие истории- и как-то даже жить хочется!..

 Отправлено: 21.08.08 16:26. Заголовок: assol пишет: вот по..

assol пишет:

цитата:

вот почитаешь такие истории- и как-то даже жить хочется!..

Да, после таких историй на душе легче! И правда, раньше никогда не обращала внимания на таких людей. А оказывается, что их очень много на самом деле.

 Отправлено: 22.08.08 04:12. Заголовок: Для тех, кто не чита..

Для тех, кто не читал:Мама Владика Саноцкого

Когда я узнала, что мой ребенок родился с синдромом Дауна, я хотела умереть. Это было 17 лет назад. Детских садов для таких детей тогда не было. Логопед из детской поликлиники, к которому я обратилась за помощью, сказал, что с такими детьми он не занимается. Психоневролог был еще определеннее, он вынес приговор: «Что вы с ним носитесь, он не прочтет ни одной книги…» А я носилась, и в результате он учится в районной вспомогательной школе, он читает не только книги, но и легко успевает прочесть бегущие строки титров или рекламы.

Все это я говорю к тому, что никогда не нужно опускать руки. Любовь к такому ребенку должна быть активной: это труднее, намного труднее, чем пассивная любовь, когда только берут и ласкают. При активной любви часто бывает много разочарования, она требует много физических и душевных сил, потому что каждый результат дается после ста, а то и больше попыток. Часто бывает, что сотый раз приходится повторять, как первый раз, но я вас уверяю, что результат обязательно будет. И вы себе не представляете, какое удовольтворение вы испытаете, когда увидите, что ваш ребенок может делать что-то не хуже, чем другие дети, а может быть, даже и лучше.

Я хочу рассказать вам, как этим летом я почувствовала удовольтворение от своих трудов. Мой сын занимается плаванием. Его тренер, молодой специалист по адаптативной физкультуре, очень заботливо и терпеливо относится к подобным ребятам. Во время тренировок я постоянно находилась в вожде рядом с сыном и помогала ему выполнять те элементы, которые задавал тренер. Общими усилиями мой сын научился очень хорошо плавать спортивным стилем: кролем, на спине, баттерфляем. В ноябре 1995 года он плавал вообще, а в декабре 1996 года уже участвовал во всероссийских соревнованиях по плаванию в С.-Петербурге, где получил золотую медаль. Это конечно, успех, и это показывает, что наши дети все могут. Но я хотела рассказать не об этом.

Летом этого годы мы отдыхали на Оке. Был июль, много детей, но таких, как мой сын, среди них не было. Так вот, все эти дети не упускали случая, чтобы при виде моего сына не покутить пальцем у виска. Ни я, ни мой Владик на это внимания не обращали – мы привыкли. И однажды, когда мы были на реке, и все ребята ныряли с мостика в воду и плыли, кто как может, мой Владик сказал: « Я тоже так могу.» А нырнуть с мостика в мутную реку и плыть – это не в бассейне, где вода прозрачная, дно видно и глубина одинаковая. Он нырнул (перед всеми ребятами) и поплыл, а плавает он профессионально. Это было что-то. После этого случая он стал среди этих ребят уважаемым человеком. Одна мама просила его показать ее сыну, как надо дышать в воде, а другая – как плыть на спине. До самого отъезда ни один из них не крутил пальцем у виска, а, увидев его на улице, издали кричали ему «Привет!».

Это была наша с ним победа. Они приняли его в свою среду за то, что он может делать то же, что они, и даже лучше. Они приняли его не из сострадания, а как равного. Это очень важно!

Дорогие мамы! Любите своих детей активно!
Все, что вы сможете им дать, поможет им испытать радость общения с обществом, проявить свои способности и таланты. И не нужно думать, что дети с синдромом Дауна – «вечные дети», нет, они вырастут и станут взрослыми людьми, но с особыми потребностями, или, как было принято раньше говорить, с «умственной отсталостью и нарушениями адаптационного поведения». Поэтому помочь нашим детям справиться с нарушениями адаптационного поведения – наша первая задача.

Желаю всем здоровья, терпения и успехов!

 Отправлено: 22.08.08 12:32. Заголовок: marinazima Спасибо..

marinazima
Спасибо за рассказ.

 Отправлено: 22.08.08 12:41. Заголовок: marinazima Класс. Сп..

marinazima Класс. Спасибо. А откуда вы взяли? Я бы хотела разместить на сайте.

 Отправлено: 22.08.08 14:24. Заголовок: Это из материалов Да..

Это из материалов Даунсайд Ап. Я думала, там уже все прочитали.
http://www.downsideup.org/_deti/parents.htm

 Отправлено: 22.08.08 14:29. Заголовок: marinazima Cпасибо :..

marinazima Cпасибо

 Отправлено: 22.08.08 16:07. Заголовок: А я вчера держала на..

А я вчера держала на руках 2-х недельного малыша с СД. Симпатичный мальчик, довольно активный, стал искать у меня титю. Отказной...родители врачи...грустно...Наверное написала не по теме...

 Отправлено: 22.08.08 18:57. Заголовок: marinazima А, ну тог..

marinazima А, ну тогда не буду спасибо!

 Отправлено: 22.08.08 18:58. Заголовок: мама Лисы Ужасно гру..

мама Лисы Ужасно грустно

 Отправлено: 22.08.08 22:32. Заголовок: мама Лисы пишет: О..

мама Лисы пишет:

цитата:

Отказной...родители врачи...грустно...

Mozhet eshe peredymaut...

 Отправлено: 23.08.08 00:56. Заголовок: Мама Лисы Я не знаю..

Мама Лисы
Я не знаю, КАК можно ЭТО пережить (если оставить). Врач в роддоме, в качестве примера,( когда я , захлебываясь слезами с анализом в руках сидела у нее в кабинете, и, гипотетически размышляла - могу ли я оставить своего ребенка)- рассказала мне про одну пару, которая оставила такого малыша..... Мама попала в сильнейшим нервным срывом в псих.лечебницу...Отец долгое время посещал психолога. ...

зато знаю массу примеров, когда малыша забирали - не сразу,а через 3,4,6 месяцев......

 Отправлено: 23.08.08 02:31. Заголовок: marinazima Спасибо..

marinazima

Спасибо за рассказ! После таких историй сразу набираешься оптимизма

 Отправлено: 23.08.08 03:32. Заголовок: assol зато знаю ма..

assol

цитата:

зато знаю массу примеров, когда малыша забирали - не сразу,а через 3,4,6 месяцев......

Буду надеяться.

 Отправлено: 23.08.08 03:40. Заголовок: marinazima Хорошая и..

marinazima Хорошая история.

 Отправлено: 24.08.08 03:02. Заголовок: marinazima Замечател..

marinazima Замечательная какая история! Очень позитивная!

 Отправлено: 06.11.08 18:17. Заголовок: Сегодня массажистка ..

Сегодня массажистка рассказывала о сыне своей знакомой, у парня СД. Знакомая - тоже медсестра, бывшая.
Года 4 назад они с 14-летним (тогда) сыном купили морозильную тележку и стали торговать мороженым на улице. Мама считала деньги, а сын подавал мороженое, общался с клиентами. В мороженом разбирался очень хорошо, мог порекомендовать, что повкуснее, где больше шоколада и проч.
Сейчас эта семья купила уже киоск, где торгуют мороженым. Мама болеет и сидит дома, парень - теперь ему 18 - справляется один. Массажистка всегда покупает мороженое у него, говорит, на душе становится хорошо после общения с ним. У него явная предпринимательская жилка, по ее мнению. Он обслуживает клиентов всегда с улыбкой. Массажистка говорит, видно его "необычность", но это не глупость или у.о., просто некоторая своеобразность. Есть немало постоянных клиентов.

 Отправлено: 06.11.08 18:23. Заголовок: OlgaLD Оля,не повери..

OlgaLD Оля,не поверишь! Именно так лет пять назад я представляла себе нашу с Яной в дальнейшем жизнь.Думала,махну куда-нибудь на Юга,с глаз долой,приобрету ларечек,будем с Яной мороженым по-тихонечку приторговывать..Надо же! Стоит мысль то развить,видимо...

 Отправлено: 06.11.08 22:19. Заголовок: Что-то я кроме как о..

Что-то я кроме как открыть для Маши собственный театр, ничего не могу придумать.

 Отправлено: 07.11.08 00:11. Заголовок: OlgaLD spasibo za ra..

OlgaLD spasibo za rasskaz, vseliaet optimizm, chto i v Rossii nashi deti ne ostautsia bez dela

 Отправлено: 07.11.08 03:35. Заголовок: А может мы не дооцен..

А может мы не дооцениваем возможности своих детей? Например, мы ходим с сыном заниматься по системе Портейдж. У нас преподаватель Марута. Она рассказывала, что когда училась на коррекционного педагога, с ней на курсе учился парень с СД. Он даже писал диплом. Это один случай. Другой случай, это когда я ездила в 3 или 4 медцентр к реабилитологу. Так там мне тетенька рассказала, что с ней в училище учились две девушки с СД.

 Отправлено: 07.11.08 03:59. Заголовок: OlgaLD Классная ист..

OlgaLD
Классная история !

Я, еще до Люсиного рождения, думала, что не в образовании счастье, и по мне, пусть мой ребенок работает в киоске спортлото, лишь бы был счастлив. Чуствую, что эта мечта может стать реальностью (если считать научится ).

 Отправлено: 07.11.08 06:03. Заголовок: OlgaLD Какая позит..

OlgaLD

Какая позитивная история Спасибо

 Отправлено: 07.11.08 06:16. Заголовок: OlgaLD Классная ист..

OlgaLD
Классная история Спасибо

 Отправлено: 07.11.08 16:07. Заголовок: Я тоже думаю, что вы..

Я тоже думаю, что высшее образование вовсе не гарантия какого-то счастья, даже реализованности. И в ларьках много кто работает, и в т.ч. с высшим образованием, особенно в 90-е гг все продавцы на рынке были с ВО и даже со степенями

 Отправлено: 11.11.08 07:00. Заголовок: marinazima большое В..

marinazima большое Вам спасибо за рассказ. немного поздно прочитала, но слезы в глазах.
Мы Дашу тоже или в плавание отдали бы или в гимнастику, у нее такая гибкость!. Да и кувырки через голову мы делаем очень правильно. Так что может к Олимпиаде 2014 года не будем готовы, но к следующей постараемся.
Наш знакомый мальчик с СД 15 лет знаю что выиграл турнир отеля по теннису (то ли в Египте на отдыхе, его мама еще летом рассказывала). Это конечно не Олимпийские игры, но есть к чему стремиться. А что, прям на Олимпиаду и надо замахиваться, правда?

 Отправлено: 11.11.08 08:03. Заголовок: Daria пишет: !. Да ..

Daria пишет:

цитата:

!. Да и кувырки через голову мы делаем очень правильно.

Ya bi ot kyvirkov vozderzhalas'

 Отправлено: 22.11.08 15:25. Заголовок: Вчера вечером , как ..

Вчера вечером , как обычно после работы , забрала Эльдарика и иду домой Слышу меня кто- то окликает, поворачиваюсь - это сын моей знакомой ,ему 43 года , у него тоже синдром Дауна.Смеркалось уже , идет с двумя пакетами, я спрашиваю , что несешь - продукты. Как мама , мама в больнице , я один, в магазине был. ( все это он говорил после наводящих вопросов)Я спрашиваю , что с мамой - он сказал сердце и показал как дышат при оддышке.Нормально поговорили , друг - друга поняли , я еще подумала если бы мой Эльдарик так говорил я бы была вполне довольна.Девочки может не так все и страшно. Если бы я не знала , что у него синдром , и не обратила бы внимания, хотя фенотип выражен ярко, но ведь справляется и за продуктами сам ходит и дверь надо открыть , закрыть , еще шел и курил.

 Отправлено: 22.11.08 17:34. Заголовок: Eldar Рита,то,что вы..

Eldar Рита,то,что вы написали-очень хорошо,но поверьте,далеко не предел! Не забывайте,вы-другое,просвещенное поколение,наши-ваши дети пойдут намного дальше,вот Эльдарику только год и месяц,а он уже столько раз вас порадовал.Мы вчера с Яной были в пол-ке у невропатолога ( все еще проходим комиссию для оформл.инвалидности ), врач,дяденька,с внешностью Громозеки,обычно,когда мы появлялись на пороге,когда я только открывала рот:" мы пришли для переоформления.." сразу мне его прикрывал : " Вижу-вижу,не слепой,Синдром Дауна",о чем и писал в карте буквами ,размером в 4-ре клетки, В прошлом году,когда мы проходили комиссию,он был на больничном,а вчера,когда мы пришли к нему,он осмотрел Яну,проделал все манупуляции с молоточком и стал читать последние выписки из Центра и смотреть Янины ЭЭГ. Яна посидела,поскучала,спрашивает меня : " Меня дядя лечить будет? ".Отвечаю: " Нет". Яна:" Ясненько,он малышей лечит ( в очереди перед нами было двое малышей ), а я уже взрослая ". Дядя-врач закрыл нашу карту,снял очки,посмотрел сначала на Яну очень внимательно,потом на меня,спросил : " Это ваш ребенок?" Я: " Мой,вы нас не узнаете?" Он: " Вас узнаю, я девочку не узнаю"..Первый раз за семь лет он не написал в карте Синдром Дауна, а такими же большими буквами написал: Органическое поражение Центральной нервной системы.Приобретенное кривошее.. На мой вопрос : " А что же не написали Синдром Дауна?"-ответил : " Не вижу ". А вы говорите...Грамотная реабилитация,система в занятиях,любовь- на этом стоит развитие наших детей. Мне тоже понадобилось семь лет,что бы подойти к этому,забыть о диагнозах. Вы сделаете это гораздо раньше...

 Отправлено: 22.11.08 18:58. Заголовок: prib0y пишет: "..

prib0y пишет:

цитата:

" А что же не написали Синдром Дауна?"-ответил : " Не вижу "

 Отправлено: 22.11.08 19:15. Заголовок: prib0y пишет: "..

prib0y пишет:

цитата:

" А что же не написали Синдром Дауна?"-ответил : " Не вижу ".

 Отправлено: 22.11.08 20:47. Заголовок: Таня, супер!!!! :sm3..

Таня, супер!!!!

 Отправлено: 22.11.08 21:58. Заголовок: prib0y пишет: "..

prib0y пишет:

цитата:

" А что же не написали Синдром Дауна?"-ответил : " Не вижу ".

 Отправлено: 22.11.08 23:10. Заголовок: prib0y Танечка, Вы у..

prib0y Танечка, Вы умничка! Яночка Ваша радость! Спасибо за такие новости! Нам есть к чему стремиться!

 Отправлено: 22.11.08 23:16. Заголовок: prib0y пишет: А что..

prib0y пишет:

цитата:

А что же не написали Синдром Дауна?"-ответил : " Не вижу ".

 Отправлено: 23.11.08 00:17. Заголовок: Рита, спасибо за рас..

Рита, спасибо за рассказ!

Танечка, очень рады за вас, так приятно слышать такое!