Отправлено: 10.01.08 21:41. Заголовок: Наши взрослые дети (продолжение)

Нашему сыну 24 года и уже лет 10 меня не интересует и не волнует его первый диагноз (синдром Дауна), а беспокоят остальные заболевания, которые идут далее через запятую.
15 лет существует наша «школа даунят», которую я сама открыла при детском клубе в Академгородке. Дети наши то 8 до 30 лет. У нас 13 детей, а ходит человек 6-8. Занятия проходят 4 раза в неделю по 3 часа. Сейчас школа бесплатная. Она называется кружок дополнительного образования. Рисование и керамику преподает учитель с художественным образованием. Этот учитель с нами все 15 лет. Музыку преподает учитель музыки. Остальные занятия ведет логопед-дефектолог.
У ребят свой собственный мир, телефонные разговоры и свои секреты. Мне вообще кажется, что эти люди лучше всех : они никогда не смогут предать , обмануть и сделать подлость.
Теперь о сыне. Ласковый, нежный ребенок со своеобразным чувством юмора. Саша на все имеет свое собственное мнение, и будет отстаивать свою точку зрения до последнего. 8 лет я оплачивала логопеда-дефектолога, но сознательно читать научила сама. Мне кажется, что лучшего учителя, чем мама быть не может.
Пишет Саша только печатными буквами, иногда пропускает гласные и меняет местами согласные. Счет у него только предметный, но замечательная механическая память. Мыслит он неординарно, поэтому из затруднительных ситуаций он выходит быстрее и лучше нас. Любит рыбалку, и рыба его любит. Ловит на удочку больше всех из нашей компании. Любит музыку. Узнает певцов и группы по голосам. С 8 лет остается дома один. Сначала на 3 часа. Сейчас может быть дома один целый день.

 Отправлено: 04.11.09 04:19. Заголовок: А альфия пишет: с И..

А альфия пишет:

цитата:

с Исмагилом никаких продвижений в перёд не происходит,он хуже маленьких детей,сколько бы я себя не успокаивала но увы это так...

Альфия..., я тебя понимаю...может и не все радует..., мы ведь все мамы всевремя оглядываемся..., а как детки здоровые в этом возрасте..., и наша сверка идет далеко не так как нам хочется... иметь результат...далеко не то что нам хочется..., но я вас прошу, не спеши ...не равняй не с кем..., попросту посмотри.. и не в коем случае приказного повелевания... , ищи то что может повлиять на твоего ребенка..., может это не всегда сработает..., но пересмотри свой взгляд...передумай.., я уверенна , ты не ошибешься...поймешь, может не сразу... еще раз приглядись и поймешь как найти подход..., он всеравно чувствует маму!!!!

 Отправлено: 04.11.09 23:13. Заголовок: спасибо за поддержк..

спасибо за поддержку и советы но я никак не могу плохо мне кошки на душе скребут

 Отправлено: 05.11.09 00:11. Заголовок: альфия а чем ваш ре..

альфия
а чем ваш ребенок хуже маленьких детей - к туалету не приучен, умываться-одеваться не умеет, есть-пить сам не может, прибираться? Или то, что он совсем говорить не умеет, Вас огорчает?

 Отправлено: 05.11.09 01:05. Заголовок: С самообслуживанием ..

С самообслуживанием у него всё в порядке,мне не нравится его поведение,когда я куда небудь иду с ним приходиться держать его только под ручку иначе убежит и не дагонишь,когда переходим дорогу очень часто пытается толкнуть под летящую машину,или не идёт спакойно а дурачится как обезьяна то лает как собака то мяучит как кошка,раньше он небыл такой,а в этом году прям незнаю иногда иду и уже на улице плачу

 Отправлено: 05.11.09 02:31. Заголовок: альфия пишет: раньш..

альфия пишет:

цитата:

раньше он небыл такой

Может быть это переходный возраст обусловил такое поведение?

 Отправлено: 05.11.09 15:26. Заголовок: альфия А почему Вы н..

альфия А почему Вы не обратитесь к неврологу,психиатру, или психологу, кого найти у вас реальнее и кто вам предпочтительнее?

 Отправлено: 05.11.09 19:41. Заголовок: да мы посещаем психо..

да мы посещаем психолога частенько,что они могут сделать только выписать лекарства,мне кажется он неможет высказать своё мнение или поговорить спакойно как мы, поэтому становится такой не хороший вродебы наругаю иногд по попе дам,успокаиваится обижается,плачет а сам в тоже время руки мне целует

 Отправлено: 06.11.09 01:12. Заголовок: Татьяна(Иркутск) Про..

Татьяна(Иркутск) Прочитала ваш рассказ об отдыхе. Вы такие молодцы. Сашей всегда восхищаюсь.

 Отправлено: 06.11.09 01:15. Заголовок: альфия пишет: вроде..

альфия пишет:

цитата:

вродебы наругаю иногд по попе дам,успокаиваится обижается,плачет а сам в тоже время руки мне целует

Альфия, вы заметили...когда с негодованием срываемся при таких агрессивных проявлениях...они не смотрят в глаза, у них глазки бегают. Я своего так понимаю, что он осознал что произошло, может не сразу, но осознал и поэтому в глаза не может смотреть. А вы замечали что многие здоровые дети, не все конечно но есть, при каких нибудь выходках на которые им указали и одернули...смотрят с издевкой в глаза...что даже сама теряешься....!!!! Вот здесь уже сложнее.
Попробуйте не сразу при таких проявлениях, как нибудь отвлечь, а дома один на один поймать взгляд и просто строго поговорить( я не сомневаюсь, вероятно вы так и делаете) и не ругать, не стыдить, просто говорить глядя в глаза - сынок ты меня сегодня так огорчил, пойми что ты уже не маленький, я понимаю, возможно тебе что то не понравилось или у тебя плохое настроение и ты не смог мне об этом сказать. Подумайте что можно еще сказать при этом поглаживайте или обнимите. Самое главное, сдерживая свой пыл, чтоб он не почувствовал, иначе на контакт не пойдет. У нас таких проявлений нет, но если что нибудь заупрямится, говорим с ним один на один и только в глаза, и срабатывает.
А вообще мы в году 2 раза сенью и весной пропиваем глицин сами без назначенья, мне кажется какая -то возбужденность при этом проходит.
Так что не отчаивайся, терпенья тебе, всем мамам и с особыми детками и со здоровыми испокон веков доставалось на то мы и МАМЫ.

 Отправлено: 06.11.09 01:37. Заголовок: beloded1954@rambler...

 Отправлено: 08.11.09 10:16. Заголовок: Ответ Niknam Каждая..

Ответ Niknam

Каждая мать имеет столько жизненных сил, сколько необходимо ее ребенку. За 26 Сашиных лет они у меня заканчивались несколько раз. А потом появлялось второе, третье и т.д. дыхание. Это случается потому, что я очень много времени провожу с сыном. Но, с другой стороны, мне спокойно только тогда, когда он рядом.
Я уже давно живу одним днем - заметила, что мои, даже кратковременные планы рушатся по независимым от меня причинам. Как я могу загадывать на годы вперед ?
Вот 4 апреля прошлого года мы с Сашей чуть не утонули на Байкале, провалившись в полынью. Мы гуляли по льду примерно в 300 метрах от берега, и никто бы не успел добежать до нас. Спас нас муж, который шел впереди и, как он говорит, случайно оглянулся. Подбежал, лег на лед, схватил сразу обоих и вытянул на твердый лед. Я была уже в воде по грудь, а Саша заваливался на меня, так как до этого мы шли под ручку, поддерживая друг друга.
На дочь я, конечно, надеюсь. Еще у меня есть 3 племянницы и племянник.

Ответ Альфии
Когда сын был помладше, то постоянно уходил от действительности. Уединялся и что-то говорил на своем языке. Если его обидели, то очень зло говорил, сжав кулаки, проговаривая все плохие слова, которые знал. Прорепетировав так, выходил к обидчику и все высказывал. Терпел обиды недолго. Если был виноват, то обязательно извинялся.
Я пропустила момент, когда его поведение изменилось. Сейчас без него не обходится ни один разговор в семье. Если не понимает в чем дело, то обязательно переспросит и все выяснит. Если я кому то звоню, то говорю Саше кому я звоню и по какому поводу. Иначе он будет подслушивать весь разговор, а затем еще и комментировать. Как бы скрытно мы не пытались разговаривать, обязательно увидим его ухо, прислоненное к стеклу двери. Сейчас нас это уже не раздражает – привыкли. Мы в своей семье зовем его домовенком.
Успокоительные средства мы ему сейчас не дает, но уже лет 10 пьем на ночь траву - курильский час. Это прекрасное успокоительно. Начали мы его пить из-за неприятностей с кишечником.
Когда Саше было при мерно 10 лет, как Вашему сыну, Саша был полным. Потом он быстро стал расти и худеть. В 16 лет нас переводили из наблюдения в педиатрии во взрослую поликлинику с диагнозов «дистрофия 2-й степени». В возрасте 18 лет врачи разобрались, что Саше не хватает пищевых ферментов. С тех пор он их периодически принимает. Сейчас при росте 160 см, он весит 55 кг.
Татьяна (Иркутск)

 Отправлено: 08.11.09 12:15. Заголовок: Татьяна(Иркутск) Тат..

Татьяна(Иркутск) Татьяна,спасибо вам огромное!

 Отправлено: 08.11.09 12:56. Заголовок: Татьяна(Иркутск) Тат..

Татьяна(Иркутск) Татьяна! Спасибо Вам! Я с огромным интересом читаю Ваши посты!

 Отправлено: 08.11.09 14:49. Заголовок: Татьяна(Иркутск) пиш..

Татьяна(Иркутск) пишет:

цитата:

На дочь я, конечно, надеюсь

Зять не против перспективы, что шурин может жить с ними? Или переезд не предполагается, а только присмотр при проживании в отдельной квартире? На родственной любви будет основываться, или что-то вроде ренты в счет жилья (пожизненное содержание с иждивением?)
Уж простите за прямоту, но оч хочется конкретики по волнующим вопросам.
А вы не думали пристроить сына дворником или гардеробщиком? Помню, что у него здоровья нет, а принципе он осилил бы такое?

 Отправлено: 08.11.09 18:16. Заголовок: Татьяна(Иркутск) пиш..

Татьяна(Иркутск) пишет:

цитата:

Прорепетировав так, выходил к обидчику и все высказывал. Терпел обиды недолго. Если был виноват, то обязательно извинялся.

Татьяна(Иркутск) пишет:

цитата:

Как бы скрытно мы не пытались разговаривать, обязательно увидим его ухо, прислоненное к стеклу двери.

как трогательно

 Отправлено: 08.11.09 19:47. Заголовок: Татьяна(Иркутск) пиш..

Татьяна(Иркутск) пишет:

цитата:

Сейчас без него не обходится ни один разговор в семье. Если не понимает в чем дело, то обязательно переспросит и все выяснит. Если я кому то звоню, то говорю Саше кому я звоню и по какому поводу.

У нас Сережа тоже такой же. С работы приду или папа, он обязательно встретит у двери и поинтересуется - Ну как работа? Устал, как твои напарники? (обязательно за каждого спросит по имени).
Хочу с вами поделиться, может и не в этой теме, но все ж.
Вчера у моей старшей сестры (61 год) - был для нее очень знаменательный день - день 40 лет бракосочетания с мужем, еслиб он был жив. Ей было очень плохо на душе, она позвонила вечером и пригласила нас в ресторан, просто посидеть по семейному рядом с ней.
Муж у меня не любитель вообще ходить по таким местам, да еще с Сережей, т.к. еще и поздно 19 часов вечера. Я тоже как то сомневалась... Но Сережа настоял сказав, что бабуле (он так ее зовет,т.к. у нас нет уже бабушек и дедушек) очень плохо и надо побыть с ней разделить с ней ее грусть.
В ресторане людей было очень мало, и меня как то это успокоило (мысль тревожила что все-таки ребенок и таскают по ресторанам). Отдыхали.., многое вспоминали, при этом Сергей ни на минуту не отпускал внимания с нашей тетушке-бабулечке, говорил ей комплименты подходил обнимал ее, чмокав при этом в щечку.
Но тут появилась рядом с нашим столиком компания взрослых, пиршли отмечать именины.
Так то приличная компания семейных пар. Я немножко в душе как то сжалась, почувствовав их внимание...взгяды на Сережу...(смотрели как ведет, как управляется с ножом и вилкой, отношение к бабули), хотя эти взгляды были добрые любопытные...мне как то (даже самой противно за себя) было не по себе.
Завучала музыка...все танцуют...Сережа отцу говорит - пригласи маму. Но наш папа не танцует и Сережа галатно приглашает меня...пришлось идти. Далее весь вечер он танцевал в компании взрослых. Здесь оказался тренер дет.хоккея. Он подошел к нам, и очень хорошо отозвался о Сереже пригласив посмотреть хокей, на его ребят, и если захочет, и понравиться то тоже будет рад.
Все женщины и мужчины подходили и по доброму с ним разговаривали, общались, хвалили. Люди разных национальностей и татары, башкиры, армяне, русские, все по доброму,обнимали.
Может многие из вас подумают, что это ресторан...люди подвыпившие..., нет, это было действительно от души, и теперь я точно знаю что мир не без добрых, понимающих людей!!!!

 Отправлено: 08.11.09 19:49. Заголовок: beloded1954@rambler...

beloded1954@rambler.
Лариса, всегда спасибо вам за ваши рассказы и за Сережу тоже!

 Отправлено: 08.11.09 19:56. Заголовок: beloded1954@rambler...

beloded1954@rambler.
Здорово!

 Отправлено: 08.11.09 20:40. Заголовок: beloded1954@rambler...

beloded1954@rambler. Лариса,радуюсь вместе с вами.Сережа с тетушкой ( бабулей) подарили вам всем чудесный вечер и добавили уверенности и покоя в душе,замечательно!!!

Лариса,а на хоккей сходите обязательно,вдруг интерес появится,мало ли как бывает..

 Отправлено: 08.11.09 20:41. Заголовок: beloded1954@rambler...

beloded1954@rambler.
Восхищаюсь вашим Сережей. Через все ваши посты проходит такое тепло и доброта, что понимаешь, у таких родителей мог вырасти только такой замечательный сынок.

 Отправлено: 08.11.09 21:07. Заголовок: beloded1954@rambler...

beloded1954@rambler.

Очень порадовал Ваш рассказ про Сережу!!
Молодец парнишка!!!И родители молодцы
А я вот вспомнила другую встречу с семьей с особым парнем лет 18-ти.
Там мама как волчица на всех смотрела и при малейшем взгляде на ее сына
начинала ругаться. Это было в Китае в санатории и во время посещения в ресторане мы старались садится так, что бы быть вне зоны ее видимости. Да и все старались избегать общения с ними.
За то в этом году в поездке встретила маму с парнем с СД-очень милые люди.Приятно пообщались
И со слов мамы-и у неё и у сына много друзей, особого негатива со стороны окружающих не встречают.

 Отправлено: 08.11.09 21:55. Заголовок: Спасибо всем девчата..

Спасибо всем девчата, поделилась.. и почему то с волнением ожидала ваших ответов.
Во первых осталась со старых времен ...как говорится с совдеповских, что в рестораны вечером с детьми ни-ни.
клименко пишет:

цитата:

у сына много друзей, особого негатива со стороны окружающих не встречают.

Да, действительно все меньше встречаються людей с "негативом", в основном чаще в больницах..., собесе и т.д. А все хорошее только радует!!!!!

 Отправлено: 08.11.09 22:46. Заголовок: Татьяна(Иркутск) Спа..

Татьяна(Иркутск) Спасибо за поддержку,Исмагил меня абсолютно не раздражает,без него не проходит не одно мероприятие,наоборот только с ним с таким сыном я себя чуствую счастливой И он чуствует когда мне плохо ,обнимает меня гладит по голове Даже старшие не додумаются а он да Вроде бы у него всё есть но мне както неспокойно я всё врем чуствую себя перед ним виноватой beloded1954@rambler. Очень за вас рада У нас в Нефтекамске со стороны мужа родственники живут,2 года назад ездили к ним в гости,большой привет Нефтекамску

 Отправлено: 08.11.09 23:50. Заголовок: beloded1954@rambler...

beloded1954@rambler. , молодцы! Про Сережу всегда интересно читать

 Отправлено: 08.11.09 23:51. Заголовок: Альфия, тем более, к..

Альфия, тем более, как только к родственникам так и к нам

 Отправлено: 09.11.09 00:36. Заголовок: beloded1954@rambler...

beloded1954@rambler. спасибо за приглошение они живут переулок (Верховой) возле церкви,а вы далеко?

 Отправлено: 09.11.09 01:12. Заголовок: Альфия, живем рядом ..

Альфия, живем рядом с базаром ул.Парковая, так что встретимся с удовольствием.

 Отправлено: 09.11.09 01:24. Заголовок: Тоже рада буду видет..

Тоже рада буду видеть вас у себя в Челнах

 Отправлено: 09.11.09 01:33. Заголовок: beloded1954@rambler...

beloded1954@rambler. Лариса, спасибо большое за рассказ. Всегда так интересно читать про Сережу, он у Вас такой умничка Ваши рассказы заряжают таким оптимизмом. Пишите побольше о Сереже.

 Отправлено: 09.11.09 02:35. Заголовок: beloded1954@rambler...

beloded1954@rambler. Лариса! Какой замечательный рассказ!!!!!!!!!Ваш Серёжа просто умничка!!!!!!!!!!!!!

 Отправлено: 09.11.09 03:39. Заголовок: beloded1954@rambler...

beloded1954@rambler.Лариса! спасибо вам за расказ ,я всегда рада когда вы пишите о Серёже,я очень согласна сturist Мариной и любая мама желает токого доброго и внемательного сына!

 Отправлено: 09.11.09 03:41. Заголовок: beloded1954@rambler...

beloded1954@rambler.
Лариса, я тоже всегда восхищаюсь Серёжей! Пишите про него почаще

 Отправлено: 14.11.09 11:00. Заголовок: Ответ Niknam Ната..

Ответ Niknam

Наташа! Конечно, он может работать дворником, гардеробщиком, санитаром, но его физических сил хватит только на час. Все люди разные. Один мальчик из наших в свои 18 лет спокойно несет с папой 38-литровую флягу с родниковой водой. Нам это не дано.
Сын может пересаживать рассаду в ботаническом саду университета, он с удовольствие копает землю на дача или убирает плоскорезом траву - столько, на сколько у него хватает сил. Но представить его целый день раскладывающим футболки в магазине я не могу. То, что ему скучно он делать не будет. Он и свои то вещи заталкивает в шкаф, как попало, замыкает его и ключ прячет. Говорит что это его вещи и его шкаф: «..что хочу, то и делаю». Но и у меня в шкафу порядка нет. А вот Женя, которому сейчас 30 лет, придя к нам в гости, не только свои вещи аккуратненько сложил на стул, но и в Сашкином шкафу все прибрал и долго ворчал, что нет порядка. И у себя дома он за всеми все прибирает. Мама у него очень аккуратная.
Дома Саша является секретарем на телефоне. Наш папа профессор, заведует кафедрой из 40 человек, но сотовый телефон не любит. Его постоянно кто-то разыскивает по городскому телефону и Саша вечером докладывает, кто звонил.
Когда Саша был маленький я думала только о его будущей работе в доме престарелых. Сейчас же я уже не думаю, что ему необходимо работать. Сколько здоровых крепких парней не работают – и ничего. А пенсия у него больше чем моя.
В сентябре мы были в центре реабилитации детей с ДЦП – там стали принимать и наших детей до 18 лет. Я хотела получить консультацию для своего ребенка, но пришлось 3 часа отвечать на вопросы специалистов и рассказывать о методах развития детей с СД. Мы с Сашей были в разных комнатах. Саша по очереди общался с дефектологами и психологами. Они высоко оценили Сашино развитие. Саша прекрасно общается с маленькими детьми с синдромом Дауна и применяет для этого свои особые методы. Я хотела устроить себя и сына в этот центр волонтерами, но он заболел ОРЗ. А затем в город пришел новый грипп, и я пока туда не позвонила.
Конечно, если бы я знала, что он разовьется до данного уровня, я бы поставила для сына планку выше, чем просто социализация. Врачи говорили, что даже ходить он не будет – у него ведь еще и родовая травма была. Все что его ожидает – это жизнь растения. Ни о каком чтении даже не мечтайте.
Сейчас у Вас другие знания и возможности. Наши дети очень и очень многое могут.
Окружающие Сашу очень любят. Даже наш подъездный алкоголик принес Саше в Новый год пакетик фруктов – «Саша, я тебя уважаю». Если мы с друзьями куда-нибудь едем, то меню и режим питания принимается всеми как у Саше. Если в больнице появляется квота в диагностический центр, то врачи о нем не забудут.
Все в нашей семье, семье наших родителей и семье дочери строится на любви к Саше. Поэтому ни о какой «конкретике» я писать не буду. Как он был у нас самым маленьким и слабеньким, а поэтому самым любимым, так им и остается. Так всегда и будет. Его не бросят.
Чтобы поднять Вам настроение, посылаю фотографию, которую Саша сделал летом.
Татьяна (Иркутск)

 Отправлено: 14.11.09 14:51. Заголовок: Татьяна(Иркутск) сп..

Татьяна(Иркутск)
спасибо, это и есть конкретика.

 Отправлено: 14.11.09 15:43. Заголовок: Татьяна(Иркутск) пиш..

Татьяна(Иркутск) пишет:

цитата:

Все в нашей семье, семье наших родителей и семье дочери строится на любви к Саше. Поэтому ни о какой «конкретике» я писать не буду. Как он был у нас самым маленьким и слабеньким, а поэтому самым любимым, так им и остается. Так всегда и будет. Его не бросят. Чтобы поднять Вам настроение, посылаю фотографию, которую Саша сделал летом. Татьяна (Иркутск)

Татьяна! Я просто восхищаюсь Вами! Сашенька очень большой пример для нас на будущее!!!

 Отправлено: 14.11.09 16:21. Заголовок: Татьяна(Иркутск) пиш..

Татьяна(Иркутск) пишет:

цитата:

Чтобы поднять Вам настроение, посылаю фотографию, которую Саша сделал летом.

Спасибо ! Саша молодец !

 Отправлено: 14.11.09 18:01. Заголовок: Татьяна(Иркутск) бол..

Татьяна(Иркутск) большое спасибо! очень интересно читать про Сашу, нравится ваша спокойная любовь, если так можно неуклюже выразиться

 Отправлено: 14.11.09 20:55. Заголовок: Спасибо всем мамочка..

Спасибо всем мамочкам взрослых детей. Спасибо, что делитесь. Это так важно - ваше мнение, ваш взгляд, события из вашей жизни, все, что связано с СД. Спасибо, что делитесь информацией, любой...

 Отправлено: 17.11.09 03:07. Заголовок: beloded1954@rambler...

beloded1954@rambler. Татьяна(Иркутск) Спасибо, Вам девочки,за интересные рассказы о ваших детях!

 Отправлено: 17.11.09 17:36. Заголовок: beloded1954@rambler...

beloded1954@rambler. Татьяна(Иркутск) Огромное спасибо, что делитесь с нами жизнью ваших детей.