Отправлено: 10.01.08 21:41. Заголовок: Наши взрослые дети (продолжение)

Нашему сыну 24 года и уже лет 10 меня не интересует и не волнует его первый диагноз (синдром Дауна), а беспокоят остальные заболевания, которые идут далее через запятую.
15 лет существует наша «школа даунят», которую я сама открыла при детском клубе в Академгородке. Дети наши то 8 до 30 лет. У нас 13 детей, а ходит человек 6-8. Занятия проходят 4 раза в неделю по 3 часа. Сейчас школа бесплатная. Она называется кружок дополнительного образования. Рисование и керамику преподает учитель с художественным образованием. Этот учитель с нами все 15 лет. Музыку преподает учитель музыки. Остальные занятия ведет логопед-дефектолог.
У ребят свой собственный мир, телефонные разговоры и свои секреты. Мне вообще кажется, что эти люди лучше всех : они никогда не смогут предать , обмануть и сделать подлость.
Теперь о сыне. Ласковый, нежный ребенок со своеобразным чувством юмора. Саша на все имеет свое собственное мнение, и будет отстаивать свою точку зрения до последнего. 8 лет я оплачивала логопеда-дефектолога, но сознательно читать научила сама. Мне кажется, что лучшего учителя, чем мама быть не может.
Пишет Саша только печатными буквами, иногда пропускает гласные и меняет местами согласные. Счет у него только предметный, но замечательная механическая память. Мыслит он неординарно, поэтому из затруднительных ситуаций он выходит быстрее и лучше нас. Любит рыбалку, и рыба его любит. Ловит на удочку больше всех из нашей компании. Любит музыку. Узнает певцов и группы по голосам. С 8 лет остается дома один. Сначала на 3 часа. Сейчас может быть дома один целый день.

 Отправлено: 17.07.08 17:32. Заголовок: Maggy А Данила сам в..

Maggy А Данила сам вдохновился своим походом в магазин? Что-нибудь рассказывал когда вернулся с батоном? Помимо батона вкусняшку для себя не присмотрел? Очень интересно.

 Отправлено: 17.07.08 18:55. Заголовок: re: prib0y

С рассказами у нас, к сожалению - туговато. Но явно был горд собой - так нёсся, даже хлеб забыл в пакет положить - так и тащил всё перед собой - батон, пакет и сдачу. И с вкусняшками - тоже не очень определённо. Он вообще - редко просит что-нибудь из "вкусненького", разве что - ягодки. Еду вообще любит мужскую - мясо, например.
(Девочки, если будут вопросы, не обижайтесь, что не отвечаю - я в последний день на работе, а потом - исчезаю надолго. Буду скучать. Желаю всем хорошо провести оставшуюся часть лета, запастись витаминами и отдохнуть по возможности!)

 Отправлено: 17.07.08 19:12. Заголовок: Спасибо и за интерес..

Спасибо и за интересный рассказ и за добрые пожелания! Исчезайте надолго,будем ждать,скучать,всего доброго!

 Отправлено: 17.07.08 20:10. Заголовок: Спасибо!..

Спасибо!

 Отправлено: 17.07.08 20:50. Заголовок: :sm19: Maggy Спасиб..

Maggy Спасибо за рассказ!!

 Отправлено: 17.07.08 21:34. Заголовок: Maggy пишет: Но явн..

Maggy пишет:

цитата:

Но явно был горд собой

молодец! Хорошего вам отдыха.

 Отправлено: 18.07.08 03:19. Заголовок: Maggy Данила :sm36..

Maggy

Данила

 Отправлено: 18.07.08 10:27. Заголовок: Maggy , УРА Даниле!!..

Maggy , УРА Даниле!!! радуют такие рассказы...

 Отправлено: 18.07.08 14:07. Заголовок: Maggy Данила молод..

Maggy
Данила молодец.

 Отправлено: 18.07.08 14:31. Заголовок: Моя врач рассказала ..

Моя врач рассказала мне, что в ее доме, в квартире напротив, живет женщина с СД, уже преклонного возраста, с мамой. Насколько я поняла, она вполне самостоятельна - ходит в магазин и т.п. Врач сказала, что, если кто не в курсе внешних проявлений диагноза, все считают ее вполне нормальной, обычной женщиной. Она и поздровается, поговорит , и даже пошутит с соседями. Живет себе тихо- спокойно. Такая вот история....

 Отправлено: 18.07.08 15:23. Заголовок: Хорошая история,дай ..

Хорошая история,дай Бог таких историй побольше.Мне тоже рассказывали о взрослой женщине с СД,она очень неплохо разговаривала,любила посидеть во дворе с бабуськами на лавочке,семечки поплевать,косточки за компанию с бабусяками народу перемывала.А что,не все ж про нас по углам шептаться..

 Отправлено: 18.07.08 20:58. Заголовок: А у моей приятельниц..

А у моей приятельницы в Швеции родилась дочка, и бабушка, естественно рванула на внучку любоваться. Так вот у них в соседнем дворе живет семейная пара с СД-славные, дружные,добрые супруги. Прямо не могла наглядеться на их взаимоотношения!

 Отправлено: 18.07.08 21:13. Заголовок: assol Да, побольше..

assol

Да, побольше бы таких позитивных историй

 Отправлено: 19.07.08 07:00. Заголовок: miroska26 пишет: в ..

miroska26 пишет:

цитата:

в соседнем дворе живет семейная пара с СД-славные, дружные,добрые супруги. Прямо не могла наглядеться на их взаимоотношения

 Отправлено: 20.07.08 19:58. Заголовок: семейная пара с СД-с..

цитата:

семейная пара с СД-славные, дружные,добрые супруги

А почему бы и нет? «Люди как люди, только с Синдромом Дауна»
Maggy Данила ваш МОЛОДЕЦ!

 Отправлено: 18.08.08 05:06. Заголовок: Сегодня вышли погуля..

Сегодня вышли погулять с Алинкой и во дворе встретили женщину с девочкой с СД. Я их и раньше несколько раз встречала. Первый раз, когда беременная шла в женскую консультацию, ещё подумала, какая странная девочка... Сегодня присмотрелась к ней и поняла, что у неё СД. Решили подойти познакомиться. Пока мы собирались с мыслями, как лучше подойти, прошёл примерно час, всё это время, девочка каталась на детской качельке, с улыбкой до ушей и высунутым языком...
Оказалось, что девочке 22 года Почти не разговаривает, её мама сказала, что раньше она знала порядка 20, слов, сейчас и те забыла... Читать, писать не умеет, в детский сад и школу никогда не ходила, т.к. не взяли, а мама и не настаивала. Сама с ней не занималась, т.к. работала. Я спросила, чем Лида занимается дома, мама говорит, да ничем, у неё очень плохое зрение и много проблем со здоровьем, оперировать её не стали, подумали незачем. Маме предложили сдать её в интернат, она говорит, мне стало стыдно.
Девочка может сама искупаться, и то под контролем мамы, когда работал магнитофон, сама включала музыку. Телевизор не смотрит, .т.к. плохое зрение, иногда листает книжки. Дома её одну не оставляет, не говоря уже о том, чтобы отправит в магазин.
Когда приходит в магазин, смотрит на колбасу и улыбается, мама ей покупает.
Мама уже в возрасте, гуляет с ней редко, чаще бывают на даче, папа и брат вообще никуда с ней не выходят, стыдятся.
Мама старается ограждать её от общества, даже в детстве говорит, никто не хотел с девочкой играть, и мама гуляла с ней подальше от всех. До сих пор ей обидно, как смотрят на дочку, даже ничего не понимающие малявки, обзываются и задают глупые вопросы.
Вот такая история. Так страшно и больно. Очень жалко и девочку и маму.

 Отправлено: 18.08.08 05:50. Заголовок: Юла Юла пишет: Так ..

Юла Юла пишет:

цитата:

Так страшно и больно

Но ведь все могло бы быть иначе.... У тебя другой путь и все будет по-другому!

 Отправлено: 18.08.08 06:13. Заголовок: Юла пишет: Вот така..

Юла пишет:

цитата:

Вот такая история.

Скажу честно, это не исключительная история. Таких грустных историй может быть не мало, но это ведь не значит, что это единственный вариант...все зависит от множества факторов и разных обстоятельств...

 Отправлено: 18.08.08 09:54. Заголовок: Юла пишет: До сих п..

Юла пишет:

цитата:

До сих пор ей обидно

Ny ved' ona nichego ne sdelala dlia togo chtobi ne stidno bilo. Mogla bi i bez shkoli naychit' elementarnomy. A yzh pro zdorov'e i govorit' nechego, zapystili devochky. Mi bi so svoimi sideli ryki slozha i y nas bi takoe zhe bilo.

 Отправлено: 18.08.08 11:55. Заголовок: Юла Спасибо за исто..

Юла
Спасибо за историю. Я согласна с девочками...

 Отправлено: 18.08.08 13:05. Заголовок: Юла пишет: Вот така..

Юла пишет:

цитата:

Вот такая история

классика жанра. То, о чем давно предупреждали врачи.

nbajenov пишет:

цитата:

Ny ved' ona nichego ne sdelala dlia togo chtobi ne stidno bilo

не все имеют хорошие педагогические способности. А абы-какие в данном случае не помогут.

nbajenov пишет:

цитата:

Mi bi so svoimi sideli ryki slozha i y nas bi takoe zhe bilo.

Я хоть и не сижу сложа руки, а ребенка тоже можно назвать запущенным. Ничего не помогает, все только хуже.

По сути эта девочка не намного отличается, от остальных, описанных в данном топике. Все тоже дома сидят с мамой или будут сидеть, после окончания посещения школы. Кто-то более осознанно книгу листает, кто-то менее. Кто-то рисует-лепит, кто-то нет. А так-то, те же санки и качельки среди увлечений. И пни в перспективе

 Отправлено: 18.08.08 13:31. Заголовок: Nikname Nikname пише..

Nikname Nikname пишет:

цитата:

Я хоть и не сижу сложа руки, а ребенка тоже можно назвать запущенным. Ничего не помогает, все только хуже.

Я тоже так думала,еще год назад не видела не перспектив,не даже хоть какого-либо света в окошке.Вы не забывайте,наши дети ОЧЕНЬ отстают в развитии ,ребенок,которому сейчас около 3-х лет едва-едва можно "натянуть" годик,в лучшем случае,в основном поэтому такое чувство безисходности.А дальше-кто что вложит,то и получит.Во всех отношениях,это и лечение,и учеба и воспитание.Санки и качельки мы УЖЕ прошли,сегодня у нас другие интересы:компьютер,фотографии,ролик,даже бильярд.То,что мы спокойно закончим НАЧАЛЬНУЮ школу-не сомневаюсь,а не так давно внушительная часть населения имела тоже самое.Я бы не стала сейчас все это писать,если бы сама еще год назад не прибывала в прострации и почти депрессии.Сама прошла ОЧЕНЬ долгий путь,видимо поэтому хочется делиться всем,чему научилась,что поняла.

 Отправлено: 18.08.08 20:04. Заголовок: Я понимаю, что мама ..

Я понимаю, что мама очень запустила свою дочку и тоже не могу найти ей оправдания, конечно ей было сложнее тогда, 20 лет назад, чем сейчас нам, но кто её знает, какими мыслями она руководствовалась и виновата ли она сама или окружение, не хочу её судить. Она сказала, что у них очень тяжёлая форма и что у них болезнь Дауна, а не синдром Может быть её врачи с самого начала настроили, что ребёнок необучаемый и очень тяжёлый, так она и не пыталась даже с ней заниматься

 Отправлено: 18.08.08 21:50. Заголовок: Юла Может она и не ..

Юла
Может она и не любила дочь никогда, из чувства долга и своей вины ходит за ней всю жизнь. Что за радость сидеть ей буквы талдычить в такой ситуации.

 Отправлено: 18.08.08 22:13. Заголовок: Nikname пишет: не в..

Nikname пишет:

цитата:

не все имеют хорошие педагогические способности. А абы-какие в данном случае не помогут.

Ny elementarnomy to mozhno naychit', hotia bi sebia obslyzhivat' chtobi doma mogla eta devochka ostat'sia. Konechno esli slychai tiazhelii to mozhet i nichemy nel'zia naychit', ya ne znau. Deti nashi na samom dele vse raznie.

 Отправлено: 19.08.08 02:50. Заголовок: А я в какой-то мере ..

А я в какой-то мере понимаю эту маму и сочувтствую ей. Ну не все могут быть борцами, педагогами, психологами и тд по жизни.

 Отправлено: 19.08.08 03:51. Заголовок: Юла пишет:конечно ей..

Юла пишет:

цитата:

конечно ей было сложнее тогда, 20 лет назад

конечно сложней, но если есть желание, то ничего невозможного нет. Мое первое знакомство с СД это взрослый парень (сын знакомой моей бабушки, мне было 7-8 лет), конечно он ходил за руку с мамой, но она умудрилась научить его играть на пианино, и язык у него совсем не вываливался. У нас вот тоже не вываливается.
короче я хочу сказать, что это просто нежелание , а не плохие обстоятельства.

 Отправлено: 19.08.08 04:33. Заголовок: Юла пишет: мама оче..

Юла пишет:

цитата:

мама очень запустила свою дочку и тоже не могу найти ей оправдания,

Ну не надо так. Ситуации бывают разные, и люди с СД тоже разные. И не всегда развитие зависит от того как много, или мало занимаешься с ребенком. Все индивидуально. Кроме того, она знала 20 слов, а потом откат, по какой причине непонятно . Кругом непонимание и агрессия+депрессия мамы...
nbajenov пишет:

цитата:

A yzh pro zdorov'e i govorit' nechego, zapystili devochky

Согласна. Состояние здоровья, это 1 на что необходимо обращать внимание. Но, к сожалению, иногда даже педиатры не знают, как с такими детками обращаться. И приходилось рассказывать куда нам надо выписать направление на обследование.

 Отправлено: 19.08.08 04:52. Заголовок: Осик пишет: короче ..

Осик пишет:

цитата:

короче я хочу сказать, что это просто нежелание , а не плохие обстоятельства.

так нельзя, категорически нельзя.

Во-первых, мы не имеем права судить незнакомого человека, особенно исходя только из своих предположений.
во-вторых обстоятельства действительно разные бывают. и сама мама может не иметь возможности _ сил, здоровья, поддержки близких, уверенности в себе, знаний и пониманий что к чему.
во-вторых дети с СД ООООЧЕНЬ разные. Не всех можно научить даже хоть чему-то, хоть ты на ушах ходи, хоть головой об стенку бейся. Это кому на сколько повезло. Дело конечно не в самом синдроме, а в степени УО. Но такие есть и я знаю одного такого парня. Там можно только посочувствовать родителям.

 Отправлено: 19.08.08 05:30. Заголовок: В 9 кл мы переехали ..

В 9 кл мы переехали и 3 этажами ниже жила семья: папа, его гражданская жена и сын с СД. Ему было около 30 лет, толстый, постоянно мычащий с вывалившимся языком и слюнями. Летом его иногда высаживали на балкон... Вот и вся его жизнь... Я иногда со своего балкона наблюдала и думала зачем ТАКИЕ живут... Мама его умерла еще до того, как мы переехали. В этом же подъезде жила девочка лет 9, очень похоже, что тоже с СД. Она училась в обычной школе, но я чувствовала, что она какая-то другая. Я прожила в этом доме всего-то 3 года, но видно заразилась...

 Отправлено: 19.08.08 06:23. Заголовок: мама Лисы пишет: Я ..

мама Лисы пишет:

цитата:

Я прожила в этом доме всего-то 3 года, но видно заразилась...

мы с Аней тоже решили, что у нас по стояку аномалия проходит тоже прожили здесь на момент зачатия не долго, а заразились

 Отправлено: 19.08.08 06:36. Заголовок: Светлана пишет: дет..

Светлана пишет:

цитата:

дети с СД ООООЧЕНЬ разные.

Да, очень разные, у нас в реаб центр мама водила девочку 12лет - в памперсе, совсем не говорила. Делали все, что могли для ее развития, но не пошло. Такая реальность, я тоже никого не осуждаю. Тем более 20 лет назад! Может, и врачи отмахивались, и маму еще и обвиняли во всех грехах. Каждый делает что может и как может по своему разумению

 Отправлено: 19.08.08 08:43. Заголовок: Светлана пишет: в..

Светлана пишет:

цитата:

во-вторых дети с СД ООООЧЕНЬ разные. Не всех можно научить даже хоть чему-то, хоть ты на ушах ходи, хоть головой об стенку бейся. Это кому на сколько повезло. Дело конечно не в самом синдроме, а в степени УО.

Полностью согласна.У меня их четыре и все разные.И с язычком у них по разному,и физическое и умственное развитие очень разное.Если бы они были в разных семьях,то можно было бы сказать,что с кем-то занимаются лучше,а с кем-то хуже.У меня нет единой универсальной методики занятий с ними-все очень и очень индивидуально.У них не просто УО,они вообще разные.

 Отправлено: 19.08.08 13:07. Заголовок: Светлана пишет: Я п..

Светлана пишет:

цитата:

Я прожила в этом доме всего-то 3 года, но видно заразилась...

А у нас мимо дома часто идет мама за ручку с дочкой СД, лет 15, наверное, воздушно-капельным путем перешло...

 Отправлено: 19.08.08 17:37. Заголовок: На самом деле мы все..

На самом деле мы все раньше не обращали внимание на таких людей, просто их не замечали. А сейчас я вот лично за собой заметила, что смотрю на лица людей. и невольно высматриваю в массе людей "наших".
И видеть их стала чаще, особенно взрослых, хотя на детей тоже смотрю.

 Отправлено: 19.08.08 19:04. Заголовок: Светлана пишет: так..

Светлана пишет:

цитата:

так нельзя, категорически нельзя. Во-первых, мы не имеем права судить незнакомого человека, особенно исходя только из своих предположений. во-вторых обстоятельства действительно разные бывают. и сама мама может не иметь возможности _ сил, здоровья, поддержки близких, уверенности в себе, знаний и пониманий что к чему. во-вторых дети с СД ООООЧЕНЬ разные. Не всех можно научить даже хоть чему-то, хоть ты на ушах ходи, хоть головой об стенку бейся. Это кому на сколько повезло. Дело конечно не в самом синдроме, а в степени УО. Но такие есть и я знаю одного такого парня. Там можно только посочувствовать родителям.

Согласна. Я считаю, если возникает такое желание (осудить), надо сразу себе это говорить. Мы же хотим, чтобы считали, что дети с СД рождаются не только у алкоголиков и наркоманов (или вообще НЕ У алкоголиков...), но при этом сами так же быстро делаем обобщения и выводы типа "лучше воспитывать надо".
Я не против кого-то тут конкретно, я это и самой себе говорю, что это надо всегда иметь в виду - то, что Светлана написала.

 Отправлено: 19.08.08 21:27. Заголовок: Таньк пишет: И виде..

Таньк пишет:

цитата:

И видеть их стала чаще

Это точно!

 Отправлено: 19.08.08 21:53. Заголовок: shaa пишет: Кроме т..

shaa пишет:

цитата:

Кроме того, она знала 20 слов, а потом откат, по какой причине непонятно

Я думаю, по причине того, что с ней никто не занимался. Её мама расскзывала, что к ним несколько раз приходил логопед, пока логопед занимался, девочка слушала и повторяла. Мама говорит ей сто раз надо повторить, чтобы что-то поняла, а маме видимо лень было повторять или некогда, вот теперь такие результаты
Nikname пишет:

цитата:

Может она и не любила дочь никогда, из чувства долга и своей вины ходит за ней всю жизнь. Что за радость сидеть ей буквы талдычить в такой ситуации.

Может быть и такой вариант

Со Светланой я полностью согласна

 Отправлено: 19.08.08 22:00. Заголовок: Nikname пишет: Что ..

Nikname пишет:

цитата:

Что за радость сидеть ей буквы талдычить в такой ситуации.

Может быть, но тогда не стОит удивляться или переживать, что дочь не знает букв, правда?

 Отправлено: 19.08.08 22:15. Заголовок: OlgaLD пишет: но то..

OlgaLD пишет:

цитата:

но тогда не стОит удивляться или переживать

vot i ya o tom zhe...