Отправлено: 06.05.05 21:58. Заголовок: Самостоятельная жизнь «особенного человечка» или его жизнь без родителей...... (продолжение)

Увы, самая грустная тема для меня. Меня не пугает диагноз, окружающие, ни чего............ А вот жизнь моего ребенка когда меня не будет рядом с ним.... пожалуйста, поделитесь соображениями на этот счёт.

 Отправлено: 25.08.10 20:58. Заголовок: Т е не верите что он..

Т е не верите что он был бы обычным мужиком,или то что был бы поумнее обычного ? Вот опять неверие с вашей стороны в людей с С.Д . Т .е если у человека С.Д он не может жить жизнью обычных людей?

 Отправлено: 25.08.10 21:00. Заголовок: люся пишет: А насчё..

люся пишет:

цитата:

А насчёт того что у вас есть муж-я очень рада,так как вы для нас старенькие.

и про бабку я зря написала, издалека ничего еще

 Отправлено: 25.08.10 21:00. Заголовок: OlgaLD :sm36: оля м..

OlgaLD оля молодец вот,всё по полкам разложила!

 Отправлено: 25.08.10 21:04. Заголовок: lokiss5 пишет: Если..

lokiss5 пишет:

цитата:

Если бы он сделал пластику, то был бы обычным мужиком, даже поумнее обычного. Тут-то справка не нужна?

Произношение у него достаточно специфическое, это слышно даже без знания языка, мимика опять же специфическая. Никакая пластика это не уберет. ИМХО
Верить - это замечательно. Думаю, что время все само расставит по местам.

 Отправлено: 25.08.10 21:07. Заголовок: люся да почему не ве..

люся да почему не верим ,каждый из нас верит в лучшее для своего "солнышка",но от фактов ни куда не денишся!!!
Meri пишет,что им 6,а развитие на 2,и с этим уже не поспоришь!!!
конечно дай бог ,чтоб был скачок в развитии и всё нормализовалось,есть ведь чудеса на свете
хочеться верить в лучшее,но жизнь такая штука,а судьба...как говориться от неё не уйдёшь!!!

 Отправлено: 25.08.10 21:07. Заголовок: люся пишет: Вот опя..

люся пишет:

цитата:

Вот опять неверие с вашей стороны в людей с С.Д

это не так
люся пишет:

цитата:

а как же те 5% с сохранённым интеллектом

это довольно условное понятие. У многих обычных двоечников, не способных к учебе - сохранный интеллект. Наших детей вряд ли можно сравнивать с обычными детьми, в этом нет смысла. Они другие и никогда не будут такими, как большинство.

 Отправлено: 25.08.10 21:08. Заголовок: Fruuu пишет: время ..

Fruuu пишет:

цитата:

время все само расставит по местам.

 Отправлено: 25.08.10 21:09. Заголовок: Ну может вы и правы...

Ну может вы и правы.

 Отправлено: 25.08.10 21:12. Заголовок: zoya пишет: был ск..

zoya пишет:

цитата:

был скачок в развитии и всё нормализовалось,есть ведь чудеса на свете

чудес не будет. У нас свой темп развития. Как бы вам поточнее сказать. Мы любим друг друга в семье и за ее пределами, нам отвечают тем же. У нас довольно гармоничная жизнь. Нам с Машей интересно, она развивается, по-своему, конечно, но постоянно. Нам всем хорошо сейчас, сегодня. Это дорогого стоит.

 Отправлено: 25.08.10 21:18. Заголовок: zoya пишет: конечно..

zoya пишет:

цитата:

конечно дай бог ,чтоб был скачок в развитии и всё нормализовалось,есть ведь чудеса на свете хочеться верить в лучшее

Да, мне тоже захотелось на это ответить.
zoya
У вас такая доченька еще маленькая. Мне тоже хотелось в это верить, когда Ваня был маленький. Я каждый месяц сверялась с нормами развития и говорила, что мы еще не очень-то и отстаем.
Отставание, конечно, накапливалось. Но вообще и прогресс есть: вот мы сели, вот пошли, вот что-то выдаём такое... И я довольна.
И тут приходит к нам в гости здоровая ровесница. И я посмотрела на разницу. И увидела...

Насколько я поняла, общаясь с мамами детей с синдромом разных возрастов, это осознание "и увидела" рано или поздно приходит к каждой (и к кому-то не по разу). Нередко это происходит, когда ребенок идет в сад, а потом, когда уже кажется, что всё про своего ребенка знаешь, - когда ребенок идет в школу, всё по новой. И очень болезненно, между прочим, шарахает обычно. Стандартная фраза "я только сейчас поняла, что мой ребенок не будет таким, как другие".
Поэтому я и говорю, что лучше не прятать голову в песок... стараться не прятать голову в песок. И для себя, и ради ребенка.
Развитие идет, идет вперед, но норму мы не догоним. "Потолок" там или просто свой путь - вопрос философский, нам нравится думать, что просто свой путь.

 Отправлено: 25.08.10 21:27. Заголовок: Meri пишет: Нам всем..

Meri пишет:

цитата:

Нам всем хорошо сейчас, сегодня. Это дорогого стоит.

OlgaLD пишет:

цитата:

"Потолок" там или просто свой путь - вопрос философский, нам нравится думать, что просто свой путь.

Какие правильные слова!!!

 Отправлено: 25.08.10 21:42. Заголовок: господи мне кажеться..

господи мне кажеться мой мозг не выдержит всего этого и я сойду с ума!!!!
я не могу уже больше плакать иплакать и поделиться ,поговорить в живую не скем потому что ни кто не поймёт!!!
я ложусь сейчас с ней рядом и слёзы не произвольно начинают катиться,а потом больше и больше,а она лежит смотрит на меня и наверно не понимает,почему мама плачет!!!
я не прошу и не хочу ,чтоб меня жалели просто накатило!!!

 Отправлено: 25.08.10 21:52. Заголовок: Да, девушки, что что..

Да, девушки, что что, а надежду вы точно убивать умеете. В любых,кажется, ее проявлениях...

 Отправлено: 25.08.10 21:52. Заголовок: zoya Бывает. Ничего ..

zoya Бывает. Ничего страшного, поплачьте

 Отправлено: 25.08.10 21:53. Заголовок: Выдержит ваш мозг. ..

Выдержит ваш мозг. для этого и форум ,чтобы все могли выговориться. Жалеть не будем Я тоже периодически реву. И так на протяжении 7 лет. И мысли у нас у всех одинаковые, просто по разному мы их преподносим.Главное не замыкаться а заходить на форум и общаться.И всё таки нужно верить в лучшее. Мы когда в садик пришли нам логопед как будто по голове мешком шарахнула сказав чтобы мы на многое не рассчитывали ,такие дети могут вообще не разговаривать. Ну и что в результате,мы разговариваем и понимаем всю обращённую речь.Вы всё то не принимайте на свою дочу. У каждого разное развитие. Я выше привела два примера людей с С.Д У них есть справки о которых так много тут писали. Подтверждённый диагноз С.Д . я их родителей знаю. И ничего . Никто и не догадывается. Живут обычной жизнью обычных людей.

 Отправлено: 25.08.10 21:57. Заголовок: zoya пишет: господи..

zoya пишет:

цитата:

господи мне кажеться мой мозг не выдержит всего этого и я сойду с ума!!!!

Один в один мои мысли где-то полуторагодичной давности. Вы все выдержите. Все примете и осознаете. Просто нужно время.

 Отправлено: 25.08.10 22:05. Заголовок: Вот опять,прям не мо..

Вот опять,прям не могу успокоиться, о Пабло Пенеда... Дикцию любой хирург поправит, а мимика это же из-за специф строения лица. Строение лица пластика выправит. У меня знакомая 4 пластики себе на морде сделала, да еще и липосакцию... Бегат как деука молода теперь и в ус не дует.... Короче развела я тут бадягу за неделю теперь не утихнем наверное...

 Отправлено: 25.08.10 22:10. Заголовок: Да конечно всё решае..

Да конечно всё решаемо. По мере поступления проблем (если они будут) и будите их решать. Хотя я тоже наперёд живу. от этого и тяжко.

 Отправлено: 25.08.10 22:15. Заголовок: assol пишет: вы общ..

assol пишет:

цитата:

вы общались со взрослыми людьми, или хотя бы с подростками с СД?

Общалась. Разные они все. И уровень у всех разный.

 Отправлено: 25.08.10 22:27. Заголовок: lokiss5 пишет: Дикц..

lokiss5 пишет:

цитата:

Дикцию любой хирург поправит

ню-ню. А мы то глупые годами с логопедами занимаемся и никак не поправим. вот оно решение, оказывается.

 Отправлено: 25.08.10 22:29. Заголовок: zoya пишет: или вы ..

zoya пишет:

цитата:

или вы к нам

и мы к вам можем.пиши в личку, договоримся
Meri пишет:

цитата:

справка от генетика в наличии?

да,имеется. я же написала, что она наблюдается у дедушкиного знакомого.у нее мозаика.я ее лично один раз видела, мы не общаемся, но когда Даня родился я общалась с этим знакомым специально, он мне много чего рассказал и познакомил с этой женщиной.к сожалению, они живут далеко не в самом городе, поэтому мы ее не видем как мужчину про которого я писала.ее все отговаривали рожать и т.д. но они с мужем решили и родили.да, конечно у нее есть отставание если это можно так назвать в ее возрасте, но ничего, занимается с детьми, ей помогают родственники .я не знаю, конечно как они живут, но вот так вот тоже бывает.

 Отправлено: 25.08.10 22:30. Заголовок: lokiss5 про хирурга ..

lokiss5 про хирурга и дикцию - это сильно! у меня дикция , ну, не очень... в дикторы меня точно не примут, и хирурги мне не помогут, и логопед мне в детстве бесталанный попался... а сейчас... понимают меня мал-мал, и то хорошо.

 Отправлено: 25.08.10 22:33. Заголовок: Fruuu пишет: И что ..

Fruuu пишет:

цитата:

И что правда реально можно посмотреть и пообщаться?

Эва, я ее один раз видела, я уже написала.что они живут не в самом городе. а в районе где то.нужно узнавать.мы хотели как то узнать, но как то неудобно лезть к людям в жизнь...
а вот мужчина с сд на соседней улице живет, но у него 4х детей нет, он этим не примечательный его частенько можно на улице встретить, но по моему он не знает что у него сд

 Отправлено: 25.08.10 22:34. Заголовок: Fruuu пишет: А мы т..

Fruuu пишет:

цитата:

А мы то глупые годами с логопедами занимаемся и никак не поправим.

 Отправлено: 25.08.10 23:17. Заголовок: OlgaLD пишет: А мы ..

OlgaLD пишет:

цитата:

А мы то глупые годами с логопедами занимаемся и никак не поправим

Значит не с теми занимаетесь... Я не это имела ввиду. Пришипетывание при разговоре(так наверное правильно). А если ребенок не говорит,то что тут исправить можно операцией?

 Отправлено: 25.08.10 23:47. Заголовок: lokiss5 пишет: Знач..

lokiss5 пишет:

цитата:

Значит не с теми занимаетесь...

lokiss5 пишет:

цитата:

А если ребенок не говорит,то что тут исправить можно операцией?

У меня ребенок разговаривает, только вот фифекты дикции ее, думаю, врядли хирург сможет исправить, т.к. их причина в голове, а не в строении артикуляционного аппарата.

 Отправлено: 26.08.10 00:02. Заголовок: lokiss5 Я от вас ба..

lokiss5
Я от вас балдею просто lokiss5 пишет:

цитата:

Значит не с теми занимаетесь

Ваша воля, вы бы взяли Пабло Пинеду, справочку его - изорвали, его самого бы перекроили, лицо и фигуру, посадку головы и строение артикуляционного аппарата - всё под ножик хирурга.
Выживет - значит, выживет. Не выживет - значит, нет.
(цитирую ваши слова из темы "Пластическая хирургия", сказанные, между прочим, про вашего родного ребенка)
Бедный Пабло.
Хорошо, что вы не его мама.

P.S. Глупый Пабло Пинеда. Не хочет делать пластическую операцию. Он-то сам вот как думает:

цитата:

Мы выбираем только лучшее, но если все будут одинаковыми, мы значительно обеднеем. Цветы все разные и все красивые. Стремление к социальной гомогенизации – болезнь общества. Если все одинаково думают, все похожи друг на друга – тогда это фашизм.

http://sunchildren.narod.ru/FirstTalk/pablo1.html<\/u><\/a>

 Отправлено: 26.08.10 00:38. Заголовок: OlgaLD :sm47: :sm4..

OlgaLD

 Отправлено: 26.08.10 01:06. Заголовок: :sm54: Я норовлю вс..

Я норовлю всегда прийти, когда разгар событий кончен... Ну вы тут за день надиспутировали... Столько хотела всего написать пока читала, но, дойдя до последнего поста, "сдулась". Каждый, мне кажется, по-своему прав! Однако, одного человека я понять так и не смогла. Сейчас (плиз) буду ругаться...
lokiss5
1. Вы пишите, что Ваш БМ имел СД. Однако, анализ на кариотип ему никогда не делали, но при этом Вы утверждаете, что у него мозаика Это как? Кто, когда и на каком основании ему такой точный диагноз поставил?
2. Вы говорите, что его вторая жена не знает о его диагнозе. Звучит воодушевляюще, но нереально. У взрослых людей синдром (если он действительно есть) все-таки виден. Значит, нет у него никакого СД (возможно присутствует какой-то другой диагноз).
3.Вы пишите, что старшая дочь тоже "тормозит" и у Вас (как я поняла) есть основания полагать, что у девушки СД (одноко в институте это ей учится не мешает ) Где-то также промелькнуло, что Вы выбросили когда-то (лет в 7) её мед. карточку. Значит, для этого были основания? Какие? СД? Тогда почему Вы так странно относитесь к Милане? (не буду повторять Ваши фразы по её поводу, их тут уже сто раз цитировали).
Читаю Ваши посты и ловлю себя на мысли, что Вы постоянно сами себе противоречите, толи у Вас богатая фантазия, толи мания какая...

 Отправлено: 26.08.10 02:07. Заголовок: А я вот не считаю, ч..

А я вот не считаю, что Пабло Пинедо нужна пластика. В фильме "Я тоже" он меня просто покорил. Жаль, что не знаю испанского.

 Отправлено: 26.08.10 02:52. Заголовок: OlgaLD :sm36: :sm3..

OlgaLD

 Отправлено: 26.08.10 03:33. Заголовок: Хельга пишет: Читаю..

Хельга пишет:

цитата:

Читаю Ваши посты и ловлю себя на мысли, что Вы постоянно сами себе противоречите, толи у Вас богатая фантазия, толи мания какая...

А по моему мнению - ахинея какая то. Сам тон и изложение материала говорят о том, что правды здесь очень, очень мало. Фантазия, и судя по всему не очень удачная. Очень много нестыковок и неувязок.

Зато как оживились все, столько за день настрочили, я еле прочла. Молодец, lokiss5!!!

Прада печально, что такое резкое неприятие своего ребенка и в таких выражениях.

 Отправлено: 26.08.10 03:41. Заголовок: OlgaLD :sm19: ..

OlgaLD

 Отправлено: 26.08.10 03:42. Заголовок: :sm59: Хельга пишет..

Хельга пишет:

цитата:

Ну вы тут за день надиспутировали

это точно,даже не знаю ,что сказать

 Отправлено: 26.08.10 04:17. Заголовок: Я ВОТ ВСЕ ЭТО ЭТО ПО..

Я ВОТ ВСЕ ЭТО ЭТО ПОЧИТАЛА, пошла питьтаблеточку,что х... стало!!!!ТАКОЙ БРЕД!!!!!
В ЖИЗНИ СТОЛЬКО ВСЕГО И ПОСЕРЬЕЗНЕЙ!!!!!А ТУТ

 Отправлено: 26.08.10 04:20. Заголовок: Meri пишет: моя не ..

Meri пишет:

цитата:

моя не попала в 5%

А КТО ОПРЕДЕЛЯЕТ ЭТО!?????
Поля пишет:

цитата:

Зато как оживились все, столько за день настрочили, я еле прочла

ТАЖЕ КАРТИНА!!!!!

 Отправлено: 26.08.10 04:44. Заголовок: Meri Fruuu OlgaLD ..

Meri
Fruuu
OlgaLD
Девочки,полностью вас поддерживаю
Я тоже отношусь к разделу "Фома неверующий".....и считаю полным бредом,что существуют нормальные семьи взрослых людей с СД.............ну не верю и все

 Отправлено: 26.08.10 11:45. Заголовок: Конечно Пабло Пинедо..

Конечно Пабло Пинедо операция не нужна. Он живёт в цивилизованной стране где люди с С.Д не считаются больными людьми и где на них не показывают пальцем . В его стране люди с С.Д получают образование и государство обязуется их трудоустроить в обязательном порядке ,что и делает.Естественно что у родителей нет оснований делать своим детям операции ,защищая тем самым их от тупой толпы . Родители ощущают на себе поддержку государства и поддержку от людей .Родившись у нас в России он не был бы тем кем стал у себя на родине. Цивилизованное общество воспринимает людей с ограниченными возможностями наравне с собой. Поэтому мысли об операции возникнуть могут только живя в стране такой как наша. Где увидев ребёнка с синдромом в лучшем случае уставятся на него и произнесут"Даун" по телефону созваниваешься с центром "монтессори" произносишь диагноз ребёнка и тут же получаешь отказ в занятиях.На комиссию приходишь ,они на ребёнка и не смотрят прочитав диагноз сразу выносят свой вердикт. Дак о чём говорить. Не говоришь о диагнозе,кто поумней из врачей заметит что то ,сразу отношение как к Дауну. Вот такие причины которые у нас в стране существуют и наталкивают родителей на пластику.

 Отправлено: 26.08.10 12:14. Заголовок: lokiss5 Вы вобще ка..

lokiss5
Вы вобще какойто бред пишите

 Отправлено: 26.08.10 12:23. Заголовок: люся пишет: На коми..

люся пишет:

цитата:

На комиссию приходишь ,они на ребёнка и не смотрят прочитав диагноз сразу выносят свой вердикт.

Хорошо вам! А нам, чтоб нвалидность поставили, еще побегать надо!