Автор | Сообщение |
Лиза
|
| Первопроходец
|
Пост N: 1341
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Краснодарский край
|
|
Отправлено: 15.06.07 15:41. Заголовок: Ребенок с СД в обществе 4
Продолжение темы.
|
|
|
Ответов - 600
, стр:
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
All
[только новые]
|
|
OlgaLD
|
| |
Пост N: 269
Info: Ванечке сейчас 5 месяцев
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
|
|
Отправлено: 22.06.07 21:29. Заголовок: Re:
Joy, я точно не знаю. Я хочу сказать, ту женщину я вообще не знаю, и моя знакомая, Наташа, вряд ли ее знает, просто разговорились они, кажется. Я думаю (и хочу надеяться), что ее ребенка прооперировали или прооперируют у нас в городе. Наш кардиоцентр тоже хвалят. Спасибо за отклик. Я попробую у своей знакомой таки спросить.
|
|
|
OlgaLD
|
| |
Пост N: 272
Info: Ванечке сейчас 5 месяцев
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
|
|
Отправлено: 22.06.07 21:41. Заголовок: Re:
Инесса, к сожалению, у моей знакомой нет координат той женщины.
|
|
|
ltnrf2006
|
| постоянный участник
|
Пост N: 1635
Зарегистрирован: 20.05.06
Откуда: Pоссия, Москва
|
|
Отправлено: 22.06.07 22:08. Заголовок: Re:
OlgaLD пишет: цитата: | а им отказали: сказали, все равно у вас ребенок с СД, нормальным никогда уже не будет, государству не отплатит за потраченные на него деньги. |
| Какой - то беспредел у вас! Бедная мамочка. надеюсь, что у них все образуется.
|
|
|
Лиза
|
| Первопроходец
|
Пост N: 1353
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Краснодарский край
|
|
Отправлено: 23.06.07 00:47. Заголовок: Re:
OlgaLD пишет: цитата: | сказали, все равно у вас ребенок с СД, нормальным никогда уже не будет, государству не отплатит за потраченные на него деньги. |
|
Что выделенно жирными буквами, нам аналогичное говорила невролог по поводу массажа, только добавляла, что есть более нуждающиеся(здоровые дети, которые до года должны пройти массаж-профилактически) дети, о как , а на нас только "талоны переводить"!
|
|
|
Надежда
|
| |
Пост N: 94
Зарегистрирован: 21.09.06
Откуда: Беларусь, Брест
|
|
Отправлено: 23.06.07 03:11. Заголовок: Re:
Лиза Да гнать таких неврологов в шею надо!!!! Да еще и с интеллектом у нее туго! и знаниями тоже, массаж вам видите ли не нужен. Поражаюсь просто! К счастью мне с такими не приходилось сталкиваться - в местном реабилитационном центре Егорку оч хвалят, да и в поликлинике невролог мне сказала:"Ну, я так понимаю, что вы в курсе, что ваш ребенок не отстает от нормы практически, так что массаж, массаж и много занятий"
|
|
|
Лиза
|
| Первопроходец
|
Пост N: 1355
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Краснодарский край
|
|
Отправлено: 23.06.07 03:38. Заголовок: Re:
Надежда пишет: цитата: | Лиза Да гнать таких неврологов в шею надо!!!! |
|
Да кто ж гнать то их куда будет(одна она на всю нашу поликлинику)... После того случая ходили к зав. поликлиникой, та ужаснулась, поругала невролога хорошенько, заставила извиниться... Но, извинялась она такой фразой:" Своей вины не чувствую, заведующая заставила извиниться, а по поводу своего ребенка не питайте надежд, даун он и в Африке даун". С моей стороны полный игнор, её как врача, встречи-раз в год, для переоформления инвалидности, и иду с таким лицом, что только скажи чего... убью.. пока помогает...
|
|
|
Надежда
|
| |
Пост N: 95
Зарегистрирован: 21.09.06
Откуда: Беларусь, Брест
|
|
Отправлено: 23.06.07 04:06. Заголовок: Re:
Лиза пишет: цитата: | Но, извинялась она такой фразой:" Своей вины не чувствую, заведующая заставила извиниться, а по поводу своего ребенка не питайте надежд, даун он и в Африке даун". |
|
Это как в анекдоте: "Маша не дура. Маша не дура! Маша не дура? Ну извините!" Лиза пишет: цитата: | и иду с таким лицом, что только скажи чего... убью.. пока помогает... |
|
Молодец, а что еще остается? Похоже, только это и сработает
|
|
|
Joy
|
| |
Пост N: 681
Зарегистрирован: 27.06.05
Откуда: Latvia, Ogre
|
|
Отправлено: 23.06.07 04:24. Заголовок: Re:
Лиза мда... я до сих пор думала, что врач нужен больным, а судя по словам тетеньки, больные не должны здоровым мешать ходить к врачу было бы смешно, если бы небыло так грустно
|
|
|
Зыкова Аня
|
| Первопроходец
|
Пост N: 2022
Зарегистрирован: 18.05.05
Откуда: Россия, Кисловодск
|
|
Отправлено: 23.06.07 04:40. Заголовок: Re:
Я сейчас подумала, может, то, что просто естественно для меня, окажется интересным для кого-то. Дело в том, что я кажется вышла на работу - и в первые же два дня сообщила своим новым сотрудникам о том, что у меня сын-дауненок. Я вовсе не объявляла этого, все произошло совершенно гармонично, как это обычно и бывает в моей жизни. Кто-то спросил, почему я так долго не работала, кто-то - почему я остановилась на третьем ребенке, а не продолжила прекрасное дело деторождения Ну, я на эту тему, то есть на даунятскую, уже давно легко и свободно разговариваю. Просто хочу сказать, что все люди довольно тепло и спокойно отнеслись к этой информации. Некоторые мне даже попытались рассказать, какие это хорошие детки . Я им обещала наши фотки принести:)) Короче говоря, не напрасно так много информации теперь о нас в СМИ появляется
|
|
|
клименко
|
| |
Пост N: 103
Зарегистрирован: 19.10.06
|
|
Отправлено: 23.06.07 13:05. Заголовок: клименко
я тоже спокойно объясняю диагноз своих детей и ни у кого не встретила негатива-наоборот.увидев моих детей многие делают для себя открытие-оказывается даунята такие миленькие!
|
|
|
OlgaLD
|
| |
Пост N: 274
Info: Ванечке сейчас 5 месяцев
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
|
|
Отправлено: 23.06.07 13:19. Заголовок: Re:
Лиза пишет: цитата: | Что выделенно жирными буквами, нам аналогичное говорила невролог по поводу массажа |
| Нам зав. педиатрией в роддоме, которая нас вела, в палате всем объявила, что ходит по домам и платно делает массаж; я перед выпиской к ней подхожу, а она говорит: ну вам массаж все равно не поможет. Я нашла массажиста, который считает, что поможет. Зыкова Аня, Клименко - я еще не дошла до такой стадии пока...
|
|
|
|
Katrin4ik
|
| |
Пост N: 27
Info: Юле 11 мес.
Зарегистрирован: 19.04.07
Откуда: Украина, Киев
|
|
Отправлено: 23.06.07 16:38. Заголовок: Re:
Нам в детской поликлинике пока ничего такого не говорили, типа "вам все равно ничего не поможет", направления на массаж дают исправно - по требованию. Вчера у невролога спросила насчет медикаментозного стимулирования на что та ответила "вы так хорошо развиваетесь - а от таких медикаментов только побочные эффекты и никакой пользы". Так что считаю что с медиками нам повезло начиная с роддома и до сих пор везет. Был правда случай у окулиста... но я на такие фразы просто морожусь. Хотя это мой характер морозится долгое время, но потом как прорвет.
|
|
|
lilka
|
| |
Пост N: 547
Зарегистрирован: 04.08.06
Откуда: Израиль, Рамат-Ган
|
|
Отправлено: 24.06.07 04:13. Заголовок: Re:
|
|
|
ltnrf2006
|
| постоянный участник
|
Пост N: 1641
Зарегистрирован: 20.05.06
Откуда: Pоссия, Москва
|
|
Отправлено: 24.06.07 20:10. Заголовок: Re:
lilka Как красиво! Девочки такие. Очень приятно смотреть (как почитать? )
|
|
|
Ольга
|
| |
Пост N: 231
Info: Тошке 1,4
Зарегистрирован: 12.03.07
Откуда: Россия, Санкт-Петербург
|
|
Отправлено: 09.07.07 04:02. Заголовок: Re:
Сегодня мы бегали по магазинам и по всяким делам и Тошка летал со мной на коляске. Я заметила , что многие прохожие смотрели если не с откровенным умилением, то во всяком случае с теплотой на Тошку. Сегодня его на улицу одевала моя дочь и уж рассторалась, так, что мой малыш на улице был первым чаровником. Одна прохожая тетка даже что-то там сказала нам с ним о том, как он хорош. Очень меня все это порадовало.
|
|
|
Надежда
|
| |
Пост N: 188
Зарегистрирован: 21.09.06
Откуда: Беларусь, Брест
|
|
Отправлено: 09.07.07 19:24. Заголовок: Re:
Ольга Оля, так оно и есть! Наши карапузы - милые и замечательные, очаруют кого угодно
|
|
|
Светлана
|
| администратор
|
Пост N: 2276
Зарегистрирован: 26.06.05
Откуда: КМВ
|
|
Отправлено: 13.07.07 04:26. Заголовок: Re:
На днях няня с Милой пошли на площадку пораньше, а мы со Святиком занимались шопинг-террапией. Мы заходим на площадку, я отдаю 5 рублей, Святик стоит рядом, смотрит где же Мила. На лавочке возле входа сидят 3 бабули. И одна говорит другим громко так - Даун это. Я стою и думаю - проигнорировать или ответить. Не скажу, что особо приятно мне это было слышать, но и совсем без надрыва, боли и слез, практическ4и без эмоций. Я повернулась, улыбнулась бабкам и сказала "ДА". Говорившаю бабуленция (Юля потом сказала, что она там всех всегда обсуждает) Ответила"Да (горестно помахав головой) да что ж теперь делать . "А что теперь делать? Ничего уж не сделаешь ответила я. Бабки согласились, что теперь уже ничего, что-то там еще про никто не виноват, но мы уже ушли. Реально первый раз я услышала практически в лицо "Даун" Очень меня порадовало, что меня это не задевает ВООБЩЕ. А вот года 3 назад, я бы вряд ли смогла так спокойно отреагировать. Скорее всего, сделала бы вид, что не слышу или расплакалась бы.
|
|
|
клименко
|
| |
Пост N: 104
Зарегистрирован: 19.10.06
|
|
Отправлено: 13.07.07 09:10. Заголовок: клименко
Светлана.поздравляю с победой!!!даже самые ядовитые бабули теряют интерес обсуждать.когда на это не реагируют болезнено.надо любить своего ребенка без оглядки на окружающих.
|
|
|
OlgaLD
|
| |
Пост N: 341
Info: Ванечке сейчас 6 месяцев
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
|
|
Отправлено: 13.07.07 21:08. Заголовок: Re:
Светлана - как хорошо, что вы прошли это испытание с честью. Надеюсь, так будет и дальше (и лучше).
|
|
|
Зыкова Аня
|
| Первопроходец
|
Пост N: 2032
Зарегистрирован: 18.05.05
Откуда: Россия, Кисловодск
|
|
Отправлено: 13.07.07 21:31. Заголовок: Re:
Светлана молодечик
|
|
|
Ирени
|
| |
Пост N: 319
Зарегистрирован: 17.02.06
|
|
Отправлено: 14.07.07 11:04. Заголовок: Re:
Светлана- молодец! Пусть Святику ( и нам всем ) зловредные люди встречаются все реже и реже, а все чаще- приветливые и доброжелательные.
|
|
|
|
Ольга
|
| |
Пост N: 238
Info: Тошке 1,4
Зарегистрирован: 12.03.07
Откуда: Россия, Санкт-Петербург
|
|
Отправлено: 14.07.07 17:22. Заголовок: Re:
Светлана А у меня , вот, почему-то , внутри сдавило. Все прекрасно понимаю, но так бы и треснула такой вот бабуле. До чего у нас все-таки бестактный народ.
|
|
|
Даниэлька
|
| |
Пост N: 6
Info: Даниэль 7месяцев, Владик 1год 9мес
Зарегистрирован: 10.07.07
Откуда: Украина, Никополь
|
|
Отправлено: 14.07.07 20:17. Заголовок: Re:
Светлана , Вы молодец, рады за Вас. А я до сих пор на своей улице закрываю полностью Коляску чтобы на Даника меньше смотрели бабки. Пока спасает , что коляска закрывается со всех сторон, как ракушка, ребенка совсем не видно. Эти бабки и со старшими детьми мне портили нервы . Мне пройтись по улице труднее , чем минное поле перейти. Постоянно учу себя (как в детстве) давать отпор. Скорее бы стать сильной.
|
|
|
Лиза
|
| Первопроходец
|
Пост N: 1364
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Краснодарский край
|
|
Отправлено: 14.07.07 21:24. Заголовок: Re:
Свет, молодца! И у меня есть анекдот из жизни в тему, совсем свеженький. В среду мы были на комиссии во МСЭ, осматривает нас педиатор за ширмочкой, смотрит наши суставчики, и зовёт хирурга посмотреть , со словами: " Идите, посмотреть Владимир Иваныч, у нас тут Даун!" В душе я рассмеялась, ну не трогают меня такие убогие люди, толстокожая я стала в этом плане
|
|
|
ltnrf2006
|
| постоянный участник
|
Пост N: 1671
Зарегистрирован: 20.05.06
Откуда: Pоссия, Москва
|
|
Отправлено: 14.07.07 21:58. Заголовок: Re:
Света молодец. Я бы наверное сбежалаб скорее оттуда. А у меня другой пример. Мы вернулись с дачи ненадолго. У Нусечки ветрянка и жуууткая температура. Не хватило моих нервов и мы вернулись в цивилизацию ненадолго (надеюсь) . Пришел дежурный доктор. Осматривает Нусечку, а сам на Линочку косится. Потом и говорит: "Мамочка, а вы с малышкой к невропатологу не обращись?" Я говорю: "Да,доктор, обращались, мы в курсе проблем." Он и говорит: "Фу, а то я вижу, а как спросить потактичней, знаете или нет? Ну хорошо." И опять перешли к Нусечкиным проблемам.
|
|
|
G-NA85
|
| |
Пост N: 622
Зарегистрирован: 03.12.06
Откуда: Россия, Москва
|
|
Отправлено: 14.07.07 21:59. Заголовок: Re:
Лиза пишет: цитата: | " Идите, посмотреть Владимир Иваныч, у нас тут Даун!" |
| А что тут такого? Я например тоже всегда отличалась любопытством. Слаб человек. Нужно радоваться, что у нас есть нечто оригинальное, чего нет у других. Пусть и даун. У нас на негров тоже странно смотрят. У меня подруга замужем за африканцем. Двое детей темнокожие. Это поверьте еще хуже. Такая травля. Бедные детки иногда и на улицу не всегда могут выйти. Аполлинарию правда называли не "дауном", а "дауненком" и то это было давно. Сейчас врачи ограничиваются "странными лицами" , глядя на мои с ней сюсюканья. Но что возьмешь с безумно любящей мамочки, кроме денег конечно. А после этого хоть даун, хоть кто... для них самый красивый и милый становится. Это я называю "закрепление рефлексов".
|
|
|
G-NA85
|
| |
Пост N: 623
Зарегистрирован: 03.12.06
Откуда: Россия, Москва
|
|
Отправлено: 14.07.07 22:02. Заголовок: Re:
ltnrf2006 пишет: цитата: | : "Фу, а то я вижу, а как спросить потактичней, знаете или нет? Ну хорошо." |
| Америку открыл.
|
|
|
ltnrf2006
|
| постоянный участник
|
Пост N: 1672
Зарегистрирован: 20.05.06
Откуда: Pоссия, Москва
|
|
Отправлено: 14.07.07 22:24. Заголовок: Re:
G-NA85 пишет: Ну да, если я с дачи вернулась, это не означает что я пять лет в лесу глухом одна жила и ничего не знаю.
|
|
|
Marvellen
|
| |
Пост N: 86
Зарегистрирован: 07.01.07
|
|
Отправлено: 14.07.07 23:23. Заголовок: Re:
У нас с другой, так сказать, стороны примерчик. Как-то затемпературило мое дитяте ночью, пришлось вызывать скорую. Как-то объяснила по телефону на своем отвратительном английском что у нас случилось. Меня проинструктировали что надо делать до приезда скорой. Ну здесь это стандарт. Время 4 утра. Приезжают два молодых мужичка, бодренько здороваются, и один другому тихохонько так, сквозь зубы говорит, мол "Синдром Дауна". Я услышала, сразу говорю,мол, "да, да". Они сразу расслабились, начали дальше ребятенка осматривать. Я не сразу-то сообразила чёй-то они как контрразведчики в тылу врага. Потом до меня доехало. Здесь даже при очевидном диагнозе НИКТО, даже врачи, не имеют права заявлять это во всеуслышание. Нельзя, например сказать родителям: "А вы знаете, что у вашего ребенка - Синдром Дауна?" Вплоть до уголовного наказания, мало не покажется. Иногда даже до абсурда доходит. Но все равно приятно, когда народ тактично относится и к ребенку и к твоим проблемам.
|
|
|
Fruuu
|
| Первопроходец
|
Пост N: 1912
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Москва
|
|
Отправлено: 15.07.07 00:29. Заголовок: Re:
|
|
|
клименко
|
| |
Пост N: 105
Зарегистрирован: 19.10.06
|
|
Отправлено: 15.07.07 09:40. Заголовок: клименко
когда я с первой девочкой начала ходить по больницам\дцп.зпр\.то врачи недоумевали-зачем вам это надо?одна даже сказала.что таких нужно при рождении уничтожать.когда увидели полю.то у них был очередной шок и каждый старался высказать свои знания о синдроме.время показало.что в семье дети окрепли и развиваются намного лучше.в итоге когда с валей проходила комиссию.отношение было другим меня даже поздравили с прибавлением.любители посудачить тоже меня не трогают т.к.видят.что меня это не цепляет.а значит и смысл теряется поехидничать.
|
|
|
|
Ирени
|
| |
Пост N: 320
Зарегистрирован: 17.02.06
|
|
Отправлено: 15.07.07 10:55. Заголовок: Re:
Даниэлька пишет: цитата: | до сих пор на своей улице закрываю полностью Коляску чтобы на Даника меньше смотрели бабки. |
| А я наоборот, когда Гарик был маленький и спал в коляске, всегда к нашим местным бабкам на лавочку подсаживалась. Разговоры про жизнь, цены, урожай, погоду. Через час сынулиного сна я- их лучшая молодая подружка. Игорь просыпался, я вытаскивала его- и сюсюканиям не было конца. Бабули наперебой держали его на коленках и показывали "козу". Сейчас гулять выходим пешком и никакого негатива (по крайней мере от местных) я не чувствую. Привыкли все наверно.
|
|
|
Ирени
|
| |
Пост N: 321
Зарегистрирован: 17.02.06
|
|
Отправлено: 15.07.07 11:06. Заголовок: Re:
ltnrf2006 Marvellen , у нас тоже была подобная ситуация. Февраль, гриппует вся семья. У Игоря температура 38,9, ничем не сбивается. Ребенок висит на руках как тряпочка и стонет. Вызвала скорую. Приехал врач, прошел, глянул так искоса на Игоря и ко мне бочком (цитирую дословно-добуквенно): "А он у вас что, дауна, да?". Это "дауна, да?" меня немного рассмешило, немного покоробило. Над следующим вопросом я вообще долго смеялась: "А это у него врожденное, да?". Врач, блин.
|
|
|
Ассоль
|
| Первопроходец
|
Пост N: 400
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Йошкар-Ола
|
|
Отправлено: 15.07.07 11:31. Заголовок: Re:
Ирени пишет: цитата: | "А это у него врожденное, да?" |
| Надо было ответить: "Нет, в роддоме заразили"
|
|
|
HopeDS
|
| Она же Eve и Eвгения
|
Пост N: 192
Зарегистрирован: 03.06.05
Откуда: USA, Fairbanks - North Pole - AK
|
|
Отправлено: 15.07.07 11:55. Заголовок: Re:
ой, милые насмешили, хототала до икоты. Слушайте, а может нам подобрать целую рубрику "Нарочно не придумаешь, Синдром"? Перлы врачей из последних ваших сообщений это супер. Отдаю пальму первенства "врачу" (кавычки вокруг явно незаслуженного звания) с "А это у вас врожденное?"
|
|
|
ltnrf2006
|
| постоянный участник
|
Пост N: 1679
Зарегистрирован: 20.05.06
Откуда: Pоссия, Москва
|
|
Отправлено: 15.07.07 12:46. Заголовок: Re:
|
|
|
Даниэлька
|
| |
Пост N: 7
Info: Даниэль 7месяцев, Владик 1год 9мес
Зарегистрирован: 10.07.07
Откуда: Украина, Никополь
|
|
Отправлено: 15.07.07 14:50. Заголовок: Re:
А мною с Даником уже врачей стали пугать. У нас проблема с гормонами, к эндокринологу я пошла когда Дани был 1 мес, начиталась информации на форуме и стала требовать направление на сдачу крови на гормоны. Врач уверила , что все хорошо, а в 3мес. я их все-таки сдача и они оказались очень плохие. Врач долго оправдывалась и теперь нас посылает в областные клиники и больницы. Разговор её заранее с областным врачом по телефону " посмотрите пожалуйста ребенка с синдромом у женщины про которую я Вам говорила, она все знает, она в интернете всё читает, Вы её сразу узнаете, как только она к Вам в кабинет войдет". Вообщем предупредила врача, что бы глупости не говорил. А мы с виду с Даней очень добрые, улыбчивые и открытые. А когда я спросила у своего нервопотолога про семьи с особеными детками, может кому-то помощь нужна, услышала в ответ "слава богу, мамаша, что у меня Вас только двое". В шесть месяцев она спрашивает- а он у вас хотьчто-то произносит. У меня желание было такое дикое сказать, "да, сегодня он сказал что вы задаете глупые вопросы, ведь он не глухой и не немой". Боюсь, что скоро не выдержу, а нервопотологов в городе других нет.
|
|
|
Весна
|
| |
Пост N: 59
Зарегистрирован: 31.05.07
Откуда: Латвия, Рига
|
|
Отправлено: 15.07.07 15:01. Заголовок: Re:
Такое ощущение,что врачи ничего не знают,никогда ничего не видели и им хочется поглазеть. Но я убедилась,что сталкиваясь с какой-то проблемой или с болезнью,человек обычно сам узнаёт больше,чем те же врачи.Всё-таки действительно так,что пока тебя лично не касается-это кажется непонятным и странным.Поэтому и косятся на наших деток,как на марсиан.
|
|
|
Весна
|
| |
Пост N: 60
Зарегистрирован: 31.05.07
Откуда: Латвия, Рига
|
|
Отправлено: 15.07.07 15:05. Заголовок: Re:
Ирени Не знаешь,плакать или смеяться,если такие врачи лечат.
|
|
|
Светлана
|
| администратор
|
Пост N: 2281
Зарегистрирован: 26.06.05
Откуда: КМВ
|
|
Отправлено: 15.07.07 18:39. Заголовок: Re:
Ассоль пишет: цитата: | Ирени пишет: цитата: "А это у него врожденное, да?" Надо было ответить: "Нет, в роддоме заразили" |
|
|
|
|
Ответов - 600
, стр:
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
All
[только новые]
|
|