Отправлено: 15.04.10 18:54. Заголовок: Пишем письма президенту, премьеру и другим представителям власти

Доброго здравьица всем!!!! Вот сидел как то на работе и набросалось само собой. Помогите подправить.

Здравствуйте, уважаемый Дмитрий Анатольевич!

Позвольте обратить Ваше внимание на свою проблему, которая, впрочем, затрагивает тысячи Россиян во всех регионах нашей страны. Проблема касается социальной защиты детей-инвалидов с синдромом Дауна. Действующая демографическая программа – это все хорошо, хотя у нее очень много недочетов. Одним из них и является отсутствие выявления отклонения в развитии плода еще на стадии беременности. Хотя есть соответствующее оборудование в г. Москве и г. Санкт-Петербурге. Но невозможно ведь ездить всем будущим мамам через всю страну в эти центры. А на местах в регионах не то что оборудования такого нет – специалистов врачей-генетиков нет. Поэтому рождение такого ребенка практически в 100% является для родителей полной неожиданностью. Но и это еще не самое страшное. В роддомах нашей страны сразу предлагают отказываться от таких детей. И отказываются. Почти 85% детей остаются без родителей. Почему? Не потому, что родители плохие. А потому, что они не знают, что и как делать с таким ребенком. В стране нет ни одной четкой федеральной программы по лечению и реабилитации таких детей, нет даже четкого понимания по самому заболеванию, нет специалистов по работе с такими детьми, нет специальных дошкольных и образовательных учреждений, а уж про рабочие места – я вообще не упоминаю. Хотя мировая практика доказывает, что эти дети довольно талантливы и способны жить полной жизнью, и вырастают, и работают, и пишут стихи и картины. Однако в нашей стране отношение к Даунам совершенно безразличное, я бы сказал – бросовое. Само понятие – Даун – уже давно является нарицательным. Как всегда мы и в этом вопросе плетемся в хвосте мирового сообщества.
Я не думаю, что Министерство Здравоохранения не в курсе данной проблемы. Но знать и не предпринимать никаких мер –это не преступная ли халатность? Или делать вид, что таких детей нет – это норма? В СССР закрывали упорно глаза на инвалидов вообще. Сейчас времена другие, но отношение остается прежним. Разве наши инвалиды-олимпийцы не доказали всем, что они полноправные члены общества? Но какими усилиями, и опять же – за свой счет.
Так вот и мы, родители детей Даунов, практически один на один боремся с этой генетической аномалией и чиновничьим равнодушием. Нет, я не буду ни на кого жаловаться поименно. У меня другая цель. Вы как гарант наших Прав и Свобод должны предпринять меры по исправлению сложившейся ситуации.
Я предложил бы рассмотреть следующие вопросы:
1) Организация в каждом областном центре РФ лаборатории по генетическим исследованиям, укомплектованная современными ультразвуковыми приборами, позволяющими определять развитие синдрома Дауна у зародыша. Оснастить такие центры оборудованием для исследования крови матери с целью определения хромосомного набора плода. Такое оборудование есть, но только почему то только в г. Москве и г. Санкт-Петербурге (!?), и стоит такой анализ довольно недешево. Обеспечить такие центры профессиональными кадрами в данной области.
2) Включить в перечень «ПРАВИЛА ПРИЗНАНИЯ ЛИЦА ИНВАЛИДОМ» Постановления Правительства РФ от 07.04.2008 N 247 отдельным пунктом «Категория "ребенок-инвалид" устанавливается до достижения гражданином возраста 18 лет, имеющим заболевание трисомия 21 хромосомы (синдром Дауна). (Сейчас в лучшем случае чиновники от медицины устанавливают инвалидность на 1 -2 года. А зачастую и требуют (!!!!) за это денежного вознаграждения. Опять разводим коррупцию. И каждый год доказывать неспециалистам в области генетики, что это неизлечимо. Это очень унизительно и ущемляет права родителей и ребенка. К тому же это большой стресс и так для больного ребёнка).
3) Организация в каждом областном центре РФ дошкольного и образовательного учреждения для детей с синдромом Дауна. Это очень важно и нужно, что бы дети развивались в обществе, а не отсиживались по домам. Обязать местных чиновников оказывать содействие в организации таких учреждений. Обеспечить такие центры профессиональными кадрами в данной области. (Сейчас положение дел весьма плачевно, если не сказать - катастрофично).
4)

 Отправлено: 15.04.10 20:52. Заголовок: Письмо хорошее. За д..

Письмо хорошее. За другие отрасли не буду говорить. Но представляю, как это будет в образовании.
Выделят копейки.Соберут коллектив учёных. Начнут разрабатывать нормативы, программы. Согласовывать.
Потом начнут спорить с медиками. Те доказывают, что дети с СД не обучаемы, педагоги выступают за инклюзивное образование. В общем еще лет 10 на все уйдет, если не больше. А на местах, одиночки-дефектологи обучают таких детей уже сейчас, и школы некоторые тоже принимают к себе таких ребят.

 Отправлено: 15.04.10 21:08. Заголовок: Тамара пишет: А на м..

Тамара пишет:

цитата:

А на местах, одиночки-дефектологи обучают таких детей уже сейчас

Вот только этих одиночек-дефектологов днем с огнем не сыщешь, к сожалению.

 Отправлено: 15.04.10 21:53. Заголовок: Watson пишет: Орган..

Watson пишет:

цитата:

Организация в каждом областном центре РФ дошкольного и образовательного учреждения для детей с синдромом Дауна. Это очень важно и нужно, что бы дети развивались в обществе, а не отсиживались по домам. Обязать местных чиновников оказывать содействие в организации таких учреждений. Обеспечить такие центры профессиональными кадрами в данной области.

Это неправильня просьба. Не дай боже удовлетворят, сгонят всех синдромных в спец сады и школы и варитесь в своем соку. Дети с сд могут ходить в обычные сады, лишь бы не препятствовали с реализации права. ПРоблема в предоставлении помощника в общеобразовательной школе для желающих итегрироваться по-полной

 Отправлено: 15.04.10 23:35. Заголовок: Nikname Направление ..

Nikname Направление мысли я понял. Подумаю, как сформулировать это с учетом ваших замечаний.

 Отправлено: 15.04.10 23:41. Заголовок: Тамара Да, учитывая ..

Тамара Да, учитывая как у нас умеют запороть все и вся, не исключаю и такой вариант. Но. Наши солнышки будут рождаться и через год, и через два, и через 10. И их тоже будут бросать из-за страха или бороться за них по одиночке. Так почему мне не попробовать что то сделать сегодня, что бы завтра кому то стало легче и лучше?

 Отправлено: 16.04.10 00:22. Заголовок: Пробуйте :sm12: ..

Пробуйте

 Отправлено: 16.04.10 01:03. Заголовок: Watson Не нужно отд..

Watson
Не нужно отдельных д/с и школ. Нужна интеграция в обычное общество. Наших детей не прятать нужно, а учить общество жить вместе с ними. В конце концов есть коррекционные группы для детей с УО и ЗПР, если малыш не тянет в обычном саду. Вот просить, чтобы, если в группе есть такие дети, у воспитателей была другая оплата труда, или был еще один помощник воспитателя, чтобы такие группы (и классы) могли существовать с меньшим количеством детей - это другое дело.
Вот что по-настоящему необходимо - это ранняя помощь. То, что делает ДСА. Почему этим занимается благотворительная организация, а те структуры, которые уже существуют на местах, получают зарплаты, не оказывают консультативной помощи, не работают с малышами. Мне в нашем центре социальной помощи прямым текстом сказали, когда я попросила у них дополнительный массаж, что если инвалидности нет - не будем работать. А откуда у новорожденных инвалидность? До года, если нет порока сердца, ее с СД вообще не дают. А некоторым и позже не дают. Даже на год. Я все время думаю о тех, у кого нет, как у меня, возможности выхода в интернет, кто им подскажет как заниматься с таким малышом?

И по первому пункту. Такие дети рождаются и в Москве, и в Питере, где, как Вы пишете, есть все условия для обследований. Почитайте истории на форуме. Многие обследовались в самых лучших центрах, сдавали все анализы и ничто не предсказывало СД. А вас не трогает, что прерывание такой беременности придется делать (и делается) на поздних сроках, после 20-25 недель, когда ребенок уже сформирован и шевелится. Кстати, медики как раз и пекутся о прерывании таких беременностей. Тут вы стучите в открытую дверь. На это тратятся огромные деньги. И почитайте форумы беременных. СД предсказывают огромному количеству женщин, у которых потом оказываются вполне здоровые малыши.
Никак не забуду историю, которую мне в больнице рассказала незнакомая женщина. Когда ее дочке было 25 лет, генетики поставили диагноз, прервали беременность на 25 неделе. И о ужас! Ребенок был здоров! Его убили просто так. Сейчас ее дочке 32, она больше не может забеременеть. Стала ссориться с мужем, дело идет к разводу.
Watson пишет:

цитата:

мы, родители детей Даунов,

Мы родители детей с синдромом Дауна.

 Отправлено: 16.04.10 01:23. Заголовок: turist Но ведь не вс..

turist Но ведь не все дети по показаниям могут посещать обычную школу или д/с. Может даже по состоянию здоровья. Как тогда быть? Впрочем я этот пункт уже переделываю.
А по пункту 1 - так врачи в трубы трубят, что диагностировать СД можно уже на 12-15 неделе. Конечно меня это трогает. Иначе я бы и не затевался с этим. Другое дело, что спецов хороших нет. Значит их надо учить за рубежом.
Про существующие центры я тоже добавлю. Спасибо за подсказку.

PS. спасибо, что заметили описку. Исправлю фразу. Писал то на работе, мыслей много - времени мало.:)

 Отправлено: 16.04.10 01:29. Заголовок: Watson пишет: так в..

Watson пишет:

цитата:

так врачи в трубы трубят, что диагностировать СД можно уже на 12-15 неделе.

И вы верите? За рубежом СД тоже не всегда диагностируют на ранних сроках, насколько я знаю. И вокруг огромное количество тех, кому ставят риск по СД, а ребенок здоров. А вот точный анализ делают только на поздних сроках.

Есть, существует, целая сеть коррекционных детских садов и школ. Есть коррекционные классы в обычных школах, есть школы 7-го и 8-го видов. Есть домашнее обучение. Не нужно создавать новые структуры, нужно вписаться в уже существующие. ИМХО

 Отправлено: 16.04.10 01:37. Заголовок: turist Нам генетик у..

turist Нам генетик уже потом сказал, что все это есть в Москве и Питере, т.е. диагностика. И так удивилась, что нам не порекомендовали провести исследование плода. Можно подумать в женской консультации это может кому то в голову прийти. Они там, по-моему, кроме сбора мочи ничего больше и делать то не умеют.
А где они эти сады и школы? Где есть эти коррекционные классы? Покажите на карте, плиз.

 Отправлено: 16.04.10 01:46. Заголовок: Watson У нас в Рубц..

Watson
У нас в Рубцовске есть, а уж в Волгограде точно. И не один. И школы тоже. Просто вас раньше не интересовал этот вопрос, вы и не знаете. Вы подождите, ваш Федор еще в обычный сад пойдет. На фотографии такой умный взгляд! Вот почитайте тему на форуме про детские сады.

Watson пишет:

цитата:

Они там, по-моему, кроме сбора мочи ничего больше и делать то не умеют.

Скорее всего у вас скриннинг был в норме (это обязательный анализ), поэтому и не предложили исследование плода (на позднем сроке). Во всяком случае, у меня было так. Почитав этот форум поняла, что нас таких много.

 Отправлено: 16.04.10 02:10. Заголовок: Watson пишет: ) Орг..

Watson пишет:

цитата:

) Организация в каждом областном центре РФ лаборатории по генетическим исследованиям, укомплектованная современными ультразвуковыми приборами, позволяющими определять развитие синдрома Дауна у зародыша. Оснастить такие центры оборудованием для исследования крови матери с целью определения хромосомного набора плода. Такое оборудование есть, но только почему то только в г. Москве и г. Санкт-Петербурге (!?), и стоит такой анализ довольно недешево. Обеспечить такие центры профессиональными кадрами в данной области.

Дальше уже можно и письмо не продолжать и ничего не просить у президента, кроме убийства ребенка с СД. Мне как-то противно стало. Честно...

 Отправлено: 16.04.10 02:25. Заголовок: turist Один сад и од..

turist Один сад и одна школа. Причем школа за 50 км. от нашего дома. Город у нас почти 100 км. в длину. Представляете себе это путешествие? Хотя я полностью согласен с вашими доводами. Буду доделывать данный пункт.

А вот включать просьбу с повышением пенсии? Ведь синдром сопровождается еще и кучей сопутствующих заболеваний. Как вы думаете?

 Отправлено: 16.04.10 02:32. Заголовок: G-NA85 Речь не об уб..

G-NA85 Речь не об убийстве, а нормальной диагностике и наблюдении за развитием. И что бы родители не пребывали в шоковом состоянии потом. И им не предлагали сдать ребенка в детдом, что то же сродни медленному убийству. Хотя, может, вы и правы - может и не надо пытаться что-нибудь менять, писать, стучаться в открытые двери? Может вы и правы.

 Отправлено: 16.04.10 06:11. Заголовок: Watson пишет: А где..

Watson пишет:

цитата:

А где они эти сады и школы? Где есть эти коррекционные классы? Покажите на карте, плиз.

Сады и школы есть(7-8 вида), но поверьте хочется более высокого уровня.
На низший уровень перейти просто, а на более высокий сложно. Садик желательно логопедический, а школа обычная. Основная проблема, как повезет с преподавателями и учениками ( их отношение к ребенку), а здесь начинается лотерея. Считаю, что наша задача по организации классов совместного обучения.
Чтобы они были не только на бумаге и в них училось не 40 учеников.( К сожалению это обычно и происходит, зато отчитались.)
Папа Валеры.

 Отправлено: 16.04.10 10:47. Заголовок: Watson пишет: А вот..

Watson пишет:

цитата:

А вот включать просьбу с повышением пенсии? Ведь синдром сопровождается еще и кучей сопутствующих заболеваний Мне лично стыдно просить повышение пенсии на этом основании, потому что на фоне матерей детей с дцп, например, или с аутизмом или еще черти-с-чем я и мой ребенок фактически ни в чем не нуждаемся кроме принятия обществом. И школьные перспективы туманны.Ребенок ходит в обычный сад, я могу работать, а не нахлебничать у государства, регулярно получаем массажи, физио, индивидуальные занятия на реабилитационных сменах. Операцию на сердце сделали бесплатно. РОдное предприятие дает путевки на оздоровление, в фсс не суюсь даже за этим. Бесплатную орто обувь и оптику предлагали. ТОлько она не достаточно фешенебельная на наш вкус. Уже есть много возможностей для детей инвалидов, только под лежачий камень вода не течет и с неба ничего само не валится. ОТ родителей требуется активность, нянькаться не будут

turist пишет:

цитата:

нужно вписаться в уже существующие. ИМХО

вот именно, что лишь бы не препятствовали.

 Отправлено: 16.04.10 11:27. Заголовок: Если Watson пишет: ..

Если Watson пишет:

цитата:

3) Организация в каждом областном центре РФ дошкольного и образовательного учреждения для детей с синдромом Дауна. Это очень важно и нужно, что бы дети развивались в обществе, а не отсиживались по домам. Обязать местных чиновников оказывать содействие в организации таких учреждений. Обеспечить такие центры профессиональными кадрами в данной области. (Сейчас положение дел весьма плачевно, если не сказать - катастрофично).

Это значит что из райцентров и сел будут детей помещать на круглосуточное проживание.
У нас в райцентре сделали пародию на класс 8-го вида-приспособили какую-то подсобку безо всяких методических пособий. Для отчетности есть и теперь опять моей Полине назначили явиться на МПК! Все диагнозы и заключения об степени её обучаемости у меня есть, но тем не менее все равно не оставляют в покое. Нормальное образование , приемлемое для моего ребенка не могут обеспечить, а с таким я не согласна. Но теперь опять будут наезжать- вот у нас есть шклоа, а я не хочу дать образование ребенку Да еще судами пугать-ребенок то приемный..
Проходили уже.

По пенсиям я согласна- надо что бы при уточнении диагноза давали сразу и до 18 лет.(и еще неплохо было бы, что бы некоторым вообще давали )
По диагностике- кроме СД есть и другие и более серьезные аномалии. Поэтому не надо упор делать именно на СД.
И чем больше будет информации о таких детях, то и решение будушей мамы об вынашивании ребенка будет более объективно, а не основанное на панике и ужасе.

 Отправлено: 16.04.10 14:00. Заголовок: Позвольте высказать ..

Позвольте высказать свое мнение.
Как мужчина и как начинающий отец ребенка с синдромом Дауна вы мыслите слишком глобально, на мой взгляд.

1. Предположим, вы попросите организовать в каждом районе свой медико-генетический центр, специализированные учреждения и прочая. Предположим, вам даже дадут официальный ответ. Он будет такой: нет специалистов, нет денег. По вашему письму никто не кинется выделять на это деньги, как это ни грустно.

2. Кое-какие направления, как вам правильно (на мой взгляд) уже указали девочки, следует тщательнее обдумывать - "надо осторожнее просить и мечтать, не дай бог сбудется" (с).

Вопросов, которые нас волнуют, гораздо больше, например, вот здесь их обсуждали:
http://downsyndrome.borda.ru/?1-12-0-00000081-000-0-0-1268395387

selena пишет:

цитата:

У нас есть материалы проведенного опроса мам из 37 регионов с совершенно разными диагнозами у детей. Фенилкенатурия, РДА, тяжелый аутизм, Синдром Дауна, ДЦП и пр. систематизированы по блокам ПРОБЛЕМЫ (в т.ч медицинские, юридические, оформление инвалидности, обучения и пр) и ПРЕДЛАГАЕМЫЕ ПУТИ РЕШЕНИЯ. Это происходило в рамках подготовки Круглого стола "Семья и ребенок-инвалид", май 2008 в Кремле. Диагнозы указывались такие, что сердце сжималось. У каждой категории "особых детей" есть свои проблемы, но нами они были систематизированы как ответы на социальный опрос анкеты. Получились общие проблемы - суть медицинские, обучение, оформление инвалидности, проблемы и дискриминация при приеме в учебные заведения - школьные и дошкольные и т.д.. Можно пойти по профилю диагноза, а можно по направлениям, которые примерно указаны в ТЕМАХ ТЕЛЕПЕРЕДАЧ - они как раз и сформулированы на основании того, что мам волновало. Например, есть медицинская составляющая, которая для разных диагнозов разная, и также подлежит обсуждению, т.к., например, ФГУ РРЦ "Детство" занимается - и успешно, только с ДЦП. (Для детей-аутистов и с СД у них есть отделение на 35 коек и очередь на 4 года вперед. Они остро - это Вам и Лильин Е.Т. подтвердит - нуждаются и в площадях и в финансировании, а мы все - в том числе и дети с другими диагнозами - в открытии таких центров в регионах). В то же время есть ранний скриннинг, который остро необходим для наших детей - "Институт раннего вмешательства" Питер. Это только для примера. Таким образом, есть и проблемы поставленныеы мамами, и мнения специалистов, пилотные проекты по разным направлениям (с их координатами) по этим проблемам известны. В том числе примеры успешного решения этих проблем (единичные, но их нужно показывать - в основном регионы при поддержке местных властей, и Москва - штук 5-7) Материалов много.

То есть, если затевать такое письмо, надо гораздо серьезнее к этому подходить, на мой взгляд.

 Отправлено: 16.04.10 17:27. Заголовок: OlgaLD Согласен, что..

OlgaLD Согласен, что глобально. Но сам регламент обращения к Президенту требует такого формата. Не я его придумал. Локальные проблемы отправляются в регион отправителя на рассмотрение. Да, и информации мне не хватает. Вернее ее много, но она разрозненная и просто катастрофически не хватает времени ее систематизировать. Вот если бы работа не мешала....
Пусть даже письмо и проигнорируют, пусть даже и ответ не пришлют. Пусть вообще ничего не делают - желания у меня помочь нашим детям встать на ноги меньше не станет.:) Они достойны этого потому, что мы любим их, а они нас.:)
А насчет обдумывания предложений - понятное дело, что черновик я отсылать и не собираюсь, поэтому и попросил помощи.

 Отправлено: 16.04.10 17:43. Заголовок: Watson не паникуйте..

Watson
не паникуйте, все те так плохо. Мы ходим в обычный сад, есть коррекционные сады.Вчера звонили из соцзащиты, собирают списки детей-инвалидов для 8 лицея, они в рамках федеральной программы дистанционного обучения будут работать (на всякий случай записались, вдруг пригодится). Вы не обращались в "Нейро"?там могут проконсультировать по поводу развития малыша.
Федор на аватарке таким взрослым выглядит, такой взгляд глубокий

 Отправлено: 16.04.10 22:53. Заголовок: Watson спасибо вам, ..

Watson спасибо вам, за точто хотя бы пытаетесь.

 Отправлено: 17.04.10 01:39. Заголовок: Nikname пишет: Wats..

Nikname пишет:

цитата:

Watson пишет: цитата: Организация в каждом областном центре РФ дошкольного и образовательного учреждения для детей с синдромом Дауна. Это очень важно и нужно, что бы дети развивались в обществе, а не отсиживались по домам. Обязать местных чиновников оказывать содействие в организации таких учреждений. Обеспечить такие центры профессиональными кадрами в данной области. Это неправильня просьба. Не дай боже удовлетворят, сгонят всех синдромных в спец сады и школы и варитесь в своем соку. Дети с сд могут ходить в обычные сады, лишь бы не препятствовали с реализации права. ПРоблема в предоставлении помощника в общеобразовательной школе для желающих итегрироваться по-полной

Согласна еще как!
У нас в Уфе есть коррекционная школа, где есть спец.класс с детьми с СД. Этот класс был создан:
1. Т.к. детей с СД после спец.садика (где их, кстати неплохо развивали и много хорошего получилось) некуда было определить на момент их выпуска.
2. Решили запустить эксперимент (я узнала, он 5 летний) об обучении таких детей.
3. Надо было где-то и как-то отрабатывать предлагаемые методики.

Так вот после 2,5 лет обучения в этом классе одна мама почти в слезах мне жаловалась, что ребенок теряет даже то, что приобрел за годы садика. Тянуться не за кем. Что она очень хочет отказаться от этого жуткого эксперимента и перейти в другой класс. (Её кстати перевели без проблем, но те "слёзки" надолго запомнила).

И о том, что НИГДЕ и НИЧЕГО НЕТ я тоже не согласна. Есть и школы и садики и реаб. центры. Но вот со специалистами действительно плохо... Стимулировать надо быть ХОРОШИМИ СПЕЦИАЛИСТАМИ. Пусть и з/п и условия работы будут достойными.

 Отправлено: 17.04.10 02:14. Заголовок: Watson Люблю таких ..

Watson Люблю таких папочек! Давайте дружить!!!!!
У меня организация (см тему РОО СоДействие РБ) И ТРУЖУСЬ я в этом направлении два года (год официально зарегистрированной организацией) Объединила родителей. Очень осторожно и продуманно строю глобальные планы.
Результаты есть и очень хорошие. Все бывшие "глухие" вопросы решаются параллельно и это даёт эффект. И общество реагирует получше, и медики решили "не ругаться в карточках" и специалисты потихоньку набираются опыта и уже не отказывают принимать в работу наших деток. И мн. др....
Родители стали поуверенней и даже спорят с инстанциами (и я вместе с ними ) И создав единожды прецеденты в разных направлениях (пройти в обычный садик, попасть в обычную школу, пойти вообще учиться туда, куда надо, а не туда, куда "посылают") нам уже легче опираться на это! Те инстанции, которые раньше "бузили" уже не так смело это делают, или вообще очень даже прислушиваются и вполне замечательно решают вопросы.

Здорово, что Вы решили вот так сразу решить основные вопросы. Но по опыту общения даже с маленькими чиновниками замечу, что получишь то,что просишь, если:
- не просишь слишком многого;
- это реально выполнимо ими (желательно без особых фин. вложений),
- это поработает их на пиар (смотрите, какой я хороший, что помог детям-инвалидам),
- и вообще не просишь, а предлагаешь: готовые решения, разработки, сотрудничества по такому-то вопросу....

Сейчас президентская помощь больше склоняется к адресной: придумайте СУПЕР (нац.) проект - получите суперГрант
А думать за вас.... Или финансировать "думающих" в чиновничьих креслах....
Дорогой Watson Если у Вас есть готовые разрабртки, программы, проекты - Вам надо просто их предложить Президенту (а лучше и ближе, видимо, у себя в городе) и тогда отдача будет реальней и для Вашего сынишки быстрее..... А для этого организуйте у себя в городе такую же как у нас Общественную Организацию родителей детей с СД. А вот когда организаций будет много, цели и задачи будут едины, тогда и слушать и слышать будут наши с вами предложения...


Не сколько не желаю остановить Ваши начинания!
Удачи Вам!
И да ПУСТЬ У ВАС ВСЁ ПОЛУЧИТСЯ!!!!!

 Отправлено: 17.04.10 03:05. Заголовок: samilana пишет: Дор..

samilana пишет:

цитата:

Дорогой Watson Если у Вас есть готовые разрабртки, программы, проекты - Вам надо просто их предложить Президенту (а лучше и ближе, видимо, у себя в городе) и тогда отдача будет реальней и для Вашего сынишки быстрее.....

Вот именно в городе. Быстрее будет дело делаться. Я вот с календарями к управделами по образованию именно нашего округа в Москве подкатилась. А пришла к директору школы 8 вида в районе и подарила ему календарики и Аполлинарию сразу в 1 ый класс зачислили, в 6 лет. Я , правда, думаю пока .

 Отправлено: 17.04.10 03:17. Заголовок: Watson Я солидарна с..

Watson Я солидарна с девочками и благодарна вам за ваше письмо.
Действительно, столько не решенных вопросов или как это по другому назвать, но чего ни коснись - "палка о двух концах". - Если садики и школы непосредственно для наших деток, то это для них плохо, им неоткуда будет черпать необходимые жизненные навыки, т.к. детки при СД разной степени интелектуальности, способности учатся друг у друга и здесь не все будет зависеть только от педагога и воспитателя.
- Если в обычных школах...тоже неизвестно как пойдет и как будет ребенок справляться, ведь сейчас программы идут очень сложные, здоровые детки не все справляются. Даже если будет волонтер..как это будет выглядеть?...здесь тоже много вопросов будет, смотря как другие дети воспримут, если примут, хорошо, а ведь не всегда так , сейчас ребятки немного с черствыми сердцами...конечно не все..но...!
Теперь о зарплате...., вот сейчас..чуть что ...надо достойную зарплату, понятно что ее всем сегодня надо. Это что ж получается, если з/п не удовлетворяет, то учитель, педагог, воспитатель лишний раз не подойдет, чему то не обучит и будет выкладываться только на свою з/п ? (У нас в городе проходит "репетиция" в обычных школах по ЕГ, так ведь здоровые детки трясутся, нарушается психика у многих, да еще почему то надо платить детям за пробный ЕГ 174р.?!
У нас сегодня нет учителей в коррекционной школе с иновационными программами обучения и подхода к таким детям. Все от Петра 1. Сегодя столько программ для обучения, но они не применяются в коррекционных школах, может только у нас в городе?! В классах по 8- 10 а то и меньше учеников, с СД в классах с 1 по 8 класс ,ну по одному ребенку, остальные детки с другими заболеваниями, или просто не успевают в обычных школах, или в нашем случае детки из деревень из небагополучных семей.
Все уроки проходят автоматом, ни кто из педагогов не заморачивается, что понял что то твой ребенок из урока или нет, работают с детками более здоровыми. Хорошо если сам ребенок успевает что то усвоить,а дома мамы сами занимаются или иными путями.
Конечно очень хочется чтоб что то решилось в пользу наших деток, но когда все это будет? Поэтому надо поднимать эти вопросы и стучатся во все двери и пытаться помочь,
только вот как? По одиночке это не получится, нас не услышат.
Сегодня, я очень благодарна что у нас в Башкирии есть общество "СоДействие" во главе с нашей Людмилой и ее командой , которые сегодня многое сделали для наших деток и продолжают работать в этом направлении.

 Отправлено: 17.04.10 04:16. Заголовок: Вот мысли вслух и св..

Вот мысли вслух и свое мироощущение - самое ценное. Я очень вам благодарен.
Башкирии большой привет - я 10 лет жил в Кумертау, так что вобщем земляки.

 Отправлено: 17.04.10 14:41. Заголовок: Watson пишет: Башки..

Watson пишет:

цитата:

Башкирии большой привет - я 10 лет жил в Кумертау, так что вобщем земляки

Возвращайтесь! Споемся!
Таких дел напридумываем, заграница позавидует!

 Отправлено: 18.04.10 04:36. Заголовок: Бася На аватарке Фед..

Бася На аватарке Федору 4 месяца. Сейчас, после операции, взгляд еще более серъезный стал, как будто понимает свое состояние. Но вот никак не получается подловить его, когда он улыбается. Улыбка - это что то с чем то. В больнице все улыбаться начинают, когда этот крохотулька весь в проводах дарит им свой смех.:)
Про лицей читал. Сформировали класс - 46 человек (!!!), но только для детей с закрепленным интеллектом. Еще дистанционное обучение буде через интернет - по Skype. Только такая форма навряд ли подойдет для наших деток. Тут нужна усидчивость и хорошее внимание.

 Отправлено: 18.04.10 04:51. Заголовок: samilana Увы, возвр..

samilana Увы, возвращаться уже некуда. Зимой похоронил маму - она в Кумертау у меня жила. Хотя есть мысль купить там коттедж, благо строят хороший поселок. Да и природа вокруг - сплошной санаторий - как раз для наших деток.:)
Споемся легко. Тем более Настёна такая завидная невеста. А дела можно придумывать и за 1000 км. друг от друга. А заграница нам и так завидует - ведь их боязнь русских и есть зависть.:)

 Отправлено: 18.04.10 05:04. Заголовок: мама Валеры Папе Ва..

мама Валеры Папе Валеры. Мой старший учится в 7-ом классе обычной общеобразовательной школы. Знаете, и для здорового ребенка это большой стресс, а уж для наших солнышек - я думаю, вообще труба. Дети стали жестче и циничнее, по сравнению с нашими детскими годами. Они не приемлют ни капли отклонений - иначе ярлык моментально и полный игнор. Хотя старшего я воспитываю в этом плане как в Библии - "Блаженны нищие духом - ибо их есть Царствие Божие". Т.е. дети, да и не дети, - инвалиды есть на земле, что бы спасать нас от равнодушия и лжи. И ведь такой подход действительно помогает ему. Он совершенно спокойно относиться ко всем без разбора - здоровый человек или с проблемами. Я вот даже иногда думаю - почему церковь не опекает школы?

 Отправлено: 18.04.10 16:51. Заголовок: Watson Ах, засмущали..

Watson Ах, засмущали, право! Особенно про завидную невесту Растим как можем!
Блюдём в строгости и порядке.

Так что там с письмом - всё еще пишете?

Давайте параллельно попробуем попридумывать что-нибудь очень оптимальное в сфере образования для наших детей.
У нас в Башкирии (по кр. мере в Уфе) сейчас очень даже готовы к новшествам.
После проведенной Недели Добра у меня тут завязались тесные отношения с кафедрой специальной педагогики нашего Пед Универа. Готовы выслушать (и даже попробовать в деле) клёвые идеи, и самое главное после последней встречи со студентами мне удалось привлечь их внимание к нашим детям.
В принципе они просто ждут команды, готовы приступить к готовым интересным планам.

Но я просто не в состоянии заниматься всеми делами одновременно! И уж сидеть и создавать супер проект в сфере образования - это отдельное ОГРОМНОЕ дело. Очень хочу обрасти единомышленниками в этом вопросе!!!!!

 Отправлено: 19.04.10 02:00. Заголовок: Watson пишет: почем..

Watson пишет:

цитата:

почему церковь не опекает школы?

мне кажется именно духовного воспитания и не хвает большинству людей и соответственно детям.

 Отправлено: 19.04.10 03:54. Заголовок: samilana Письмо в п..

samilana Письмо в процессе. Сейчас пока маленькая остановка. Я у своих в больнице все свободное время. Жене помогаю с Федюшкой. Они одни в палате, а к нему еще куча поводов подключено. Вот я на подхвате там кручусь.:) Как переведут их в другую палату или провода поснимают - со временем станет посвободнее.
Пока думаю убрать пункт по образованию. Проблема действительно требует довольно глубокой проработки. Надо все извилины по этому вопросу выстроить в прямую линию.
Я был бы рад стать вашим удаленным соратником в процессе становления наших солнышек.

 Отправлено: 19.04.10 12:05. Заголовок: Скорейшего выздоровл..

Скорейшего выздоровления Федюшке! Очаровательный малыш!
Мамочке передавайте наши теплые приветы!
Поскорее всем вернуться домой!

 Отправлено: 19.04.10 15:08. Заголовок: Спасибо. :sm38: ..

Спасибо.

 Отправлено: 19.09.10 18:56. Заголовок: Watson Я эту тему уп..

Watson Я эту тему упустила в своё время.
По поводу письма. Я не со всем согласна, но идея неплохая. Вот только, мне кажется, что чем больше "намешать" на начальном этапе, тем меньше толку будет на выходе. Слишком много разных требований (предложений) для одного письма. Ведь Президент не решает проблему единолично, сидя в кабинете за чашечкой кофе, а "передаёт её" (в лучшем случае) в конкретную инстанцию. А Ваше письмо в какую инстанцию передавать(?), если разные пункты касаются разных структур (медиков, педагогов, соц. учреждений...)
Нужно либо написать разные письма, либо выбрать любую наболевшую проблему и попытаться решить её. Второй вариант считаю наиболее правильным (ИМХО).
Предлагаю начать с

цитата:

Включить в перечень «ПРАВИЛА ПРИЗНАНИЯ ЛИЦА ИНВАЛИДОМ» Постановления Правительства РФ от 07.04.2008 N 247 отдельным пунктом «Категория "ребенок-инвалид" устанавливается до достижения гражданином возраста 18 лет, имеющим заболевание трисомия 21 хромосомы (синдром Дауна)

Стоит ли открывать Америку? Можно попытаться это сделать, используя опыт Людмилы (samilana). Они подобное писали. Можно взять за основу, подкорректировать, дописать, опубликовать у нас на форуме, подписаться (в этом мы тоже уже имеем опыт ) и попытаться таким образом чего-то добиться?! Кто не стучится - тому не открывают. Так может объединиться и попытаться достучатся? Даже если кто-то решил подобную проблему для себя, то...

цитата:

почему не попробовать что то сделать сегодня, что бы завтра кому то стало легче и лучше?

 Отправлено: 20.09.10 04:07. Заголовок: Хельга Письмо было ..

Хельга
Письмо было доработано с учетом всех высказываний присутствующих здесь девчат. Но по ходу дела мне пришлось его еще сократить, т.к. я его отправлял через интернет, а там лимит на количество символов установлено. Потом пришел ответ из администрации президента, что письмо переправлено в минздрав. И из минздрава уже пришел письменный ответ. Вывод я сделал такой - президенту есть время заниматься исчезновением гречки из магазинов, премьеру есть время рекламировать автоведро корпорации ВАЗ, Голикову волнует только отчетность по рождаемости - и никому вообще из власть придержащих нет дела до наших детей.

 Отправлено: 20.09.10 04:53. Заголовок: Watson К сожалению ..

Watson
К сожалению мы с вами живем в России

 Отправлено: 20.09.10 11:44. Заголовок: Просто государству В..

Просто государству ВЫГОДНО ставить препоны на пути оформления инвалидности, чтобы меньше выплачивать пенсий.

 Отправлено: 20.09.10 13:26. Заголовок: Watson необьяснимо н..

Watson необьяснимо но факт!!!!