Отправлено: 03.02.12 03:03. Заголовок: СРОЧНО! ОБРАЩЕНИЕ РОДИТЕЛЕЙ К ПРЕЗИДЕНТУ...

Президенту Российской Федерации
Д.А. Медведеву
Председателю Правительства РФ
В.В.Путину
Министру здравоохранения и социального развития РФ
Т.А Голиковой
Уполномоченному по правам человека
В Российской Федерации
ЛУКИНУ
Владимиру Петровичу


Обращение родителей, воспитывающих детей с Синдромом Дауна

Мы, родители, воспитывающие детей с синдромом Дауна, обращаемся к вам с убедительной просьбой урегулировать механизмы получения инвалидности нашими детьми и установления инвалидности до достижения ими возраста 18 лет без переосвидетельствования.
Согласно п.13 Постановления Правительства Российской Федерации № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» от 7 апреля 2008 г.: «без указания срока переосвидетельствования инвалидность устанавливается в случае выявления в ходе осуществления реабилитационных мероприятий невозможности устранения или уменьшения степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма…, а гражданам, не достигшим 18 лет, рекомендуется устанавливать инвалидность и категорию «ребенок-инвалид» до достижения ими возраста 18 лет.»
«Синдром Дауна» имеет генетическую природу. Наличие лишней хромосомы обусловливает, как правило, у человека с СД отставание в психофизическом развитии, наличие врожденных пороков, ослабленный иммунитет. Как бы ни продвинулась наука, к сожалению, удалить эту хромосому из каждой клетки не представляется возможным. Именно поэтому диагноз СД является неизлечимым с необратимым нарушением функций органов и систем организма.
Все дети с СД с рождения в течение всей жизни нуждаются в социальной защите, психолого-педагогической помощи, сопровождении со стороны родителей или других взрослых в силу незрелости центральной нервной системы и психики, задержки нервно-психического и физического развития.
Однако при попытке оформить инвалидность, права наших детей часто нарушаются из-за несовершенства законодательной системы. Поликлиники не всегда дают направления на МСЭ, нередко приходится обращаться в бюро самостоятельно. В свою очередь МСЭ устанавливают инвалидность на 1-2 года, мотивируя это тем, что СД отсутствует в «Перечне заболеваний…» к Постановлению № 247.
Приходится ежегодно оформлять множество документов, подчас ездить (с больными детьми!) за сотни километров, т.к. не во всех населенных пунктах (особенно в небольших городах и райцентрах) есть МСЭ. А некоторым просто отказывают в предоставлении инвалидности, не объяснив причин. Подобного нет ни в одной цивилизованной стране.
Просим избавить наши семьи от тягот бумажной волокиты, морального унижения, физических и материальных затрат на бесконечные переосвидетельствования и внести диагноз Синдром Дауна в «Перечень заболеваний…» к Постановлению № 247 от 07.04.2008 г.
Учитывая тяжесть поражения, невозможность излечения, считаем, что п. 13 Постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. N 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом»: полностью применим к детям с СД и может трактоваться в пользу получения ими инвалидности от постановки диагноза до 18 лет без переосвидетельствования на основании:
а) нарушения здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное генетическим заболеванием;
б) невозможности устранения ограничения жизнедеятельности;
в) необходимости в мерах социальной защиты, включая реабилитацию.

Подписи родителей


Подписи в формате:

ФИО Город/регион сын/дочь с СД, имя, возраст
например
Иванова Мария Ивановна , г. Москва, сын Сергей с СД, 14 лет

Если семья
Семья Ивановых, г. Москва, воспитываем дочь с СД Аню, 8 лет
Иванов Иван Иванович - папа
Иванова Мария Ивановна - мама
Иванов Алексей Иванович - брат (19 лет)
Иванов Петр Иванович - дедушка и пр.

Просьба оставлять только подписи в выше приведенном формате (все комментарии в теме пишем письма Президенту...)

После 200 форумных подписей Елена (Selena) разместит Обращение на Демократоре и в Открытом письме
После 600 - можно будет перепостить в блог Кремля и сайт Правительства

Просьба всех проголосовать здесь:
НАШЕ ОБРАЩЕНИЕ на ДЕМОКРАТОРЕ

 Отправлено: 07.03.12 23:23. Заголовок: САШОК пишет: думали..

САШОК пишет:

цитата:

думали что Сане инвалидность сразу дали пожизненную...

К сожалению у нас только диагноз пожизненный
Подписаться могут только родители особых детей, т.к. это коллективное письмо от нас. Но переживать не следует. Здесь не обязательно миллион подписей собирать. Я дам адресатам ссылку на пост с нашими подписями и буду добавлять новые по мере их поступления. Пока письма дойдут, их уже соберется не мало. Поэтому пока никого беспокоить не нужно. Нам голоса понадобятся потом ... на Демократоре.
alisochka пишет:

цитата:

Оля имела ввиду что с рождения пожизнено никому не дают если и дают то сначала до 18 а потом уже взрослая комиссия и тогда уже могут дать пожизнено

Так и должно быть Т.к. до 18 лет есть только одна категория: ребёнок-инвалид, а после 18 - распределяют по группам и степеням ограничения (существует 3 группы и 3 степени ограничения) От этого зависит, например, сможет ли человек работать, по какому графику (с полным или сокращенным рабочим днем; кем, как и где), и ещё много всего...

 Отправлено: 07.03.12 23:47. Заголовок: Хельга ну да я это и..

Хельга ну да я это и имела ввиду

 Отправлено: 07.03.12 23:58. Заголовок: Тему назвала Письмо-..

Тему назвала Письмо-обращение к генетикам (хотя там не только генетики).
То, что выделено жирным шрифтом, думаю именно так и должно быть написано. (о сроках лечения и пр. я специально написала. Пусть то, что знает каждый родитель, официально подтвердят генетики!)

И ещё. Одна я ничего не смогла бы сделать. У меня хороший инструктор Лена К. (Селена). Она помогла разобраться с адресатами. Спасибо Наташе (Ната), подкорректировавшей письмо. Всем девчонкам, размещающим информацию на всех доступных интернет-площадках. Это наш общий труд!
Ещё раз оговорюсь, что обращение к генетикам нигде размещать не нужно.
Нам просто нужен официальный ответ компетентных лиц, который потом можно будет использовать для нового обращения на Демократоре, поэтому достаточно наших подписей или подписей незарегистрированных гостей, имеющих особого ребенка.

 Отправлено: 08.03.12 00:35. Заголовок: OlgaLD пишет: Ну на..

OlgaLD пишет:

цитата:

Ну на всю жизнь вообще ни с чем ведь не дают, в любом случае детьми и взрослыми разные занимаются.

Оль ну люди которые с этим не сталкивались, как они могут знать что да как... Думают чисто по человечески...
Хельга пишет:

цитата:

Подписаться могут только родители особых детей

ОК! Понятно...

 Отправлено: 08.03.12 01:42. Заголовок: lokiss5 пишет: У мо..

lokiss5 пишет:

цитата:

У моей матери сахарный диабет. Инвалидность,справка выписана по-жизненно.

Маша уже правильно разъяснила, что я имею в виду. Не с рождения пожизненно, а все-таки уже со взрослого возраста. У детей и взрослых разные комиссии. И, как правильно тоже уже написали, у взрослых появляется понятие группы инвалидности.

 Отправлено: 11.03.12 20:29. Заголовок: Комарова Римма Алекс..

Комарова Римма Александровна, Челябинская область, Нагайбакский район, с.Фершампенуаз, сын Александр с СД, 4 года
отец Скуратовский Сергей, бросил когда поставили диагноз СД

 Отправлено: 11.03.12 20:29. Заголовок: Комарова Римма Алекс..

Комарова Римма Александровна, Челябинская область, Нагайбакский район, с.Фершампенуаз, сын Александр с СД, 4 года
отец Скуратовский Сергей, бросил когда поставили диагноз СД

 Отправлено: 12.03.12 00:57. Заголовок: komarova-ra пишет: ..

komarova-ra пишет:

цитата:

отец Скуратовский Сергей, бросил когда поставили диагноз СД

пусть идёт своей дорогой, зачем Сашеньке такой "отец"?

 Отправлено: 15.03.12 19:27. Заголовок: 19 марта в Обществен..

19 марта в Общественной палате откроется интернет-приемная члена ОП Дианы Гурцкая. Она ответит на письма, звонки и иные обращения граждан с ограниченными возможностями здоровья.

Проблемы инвалидов не всегда еще находят адекватный отклик в российской системе социальной поддержки, нередко люди сталкиваются с равнодушием чиновников, малопонятными нормативными документами, попадают в сложные жизненные ситуации. Вместе с группой юристов-экспертов Диана Гурцкая намерена каждому обратившемуся оказать необходимую помощь, дать консультацию, поддержать обращение в государственные или муниципальные структуры.

Задать вопрос Диане Гурцкая можно здесь: http://oprf.ru/ru/press/1697/newsitem/16912

Кроме того, 19 марта с 11-00 Диана Гурцкая будет отвечать на ваши звонки по телефону +7 (495) 221-70-60.

Прямая видеотрансляция на сайте www.oprf.ru

В дальнейшем подобный прием будет идти на регулярной основе, не реже одного раза в две недели.

 Отправлено: 20.03.12 13:16. Заголовок: Семья Семеновых, г. ..

Семья Семеновых, г. Нижний Новгород, воспитываем сына Александра с СД, 2 года.
Семенова Наталья Викторовна - мама
Семенов Денис Александрович - папа.

 Отправлено: 22.03.12 02:28. Заголовок: Минздравсоцразвитие ..

Минздравсоцразвитие должно было выслать свой ответ не только на мой адрес, но и на Демократор, чтоб все проголосовавшие за проблему могли ознакомится с ним и выразить своё мнение. Но почему-то этого не сделали.
Я выслала на Демократор скан-копии этого ответа и попросила их опубликовать. Вот ответ:
В ближайшее время мы вывесим данный ответ, чтобы с ним могли
ознакомиться пользователи портала.
Обычно после публикации на e-mail каждого голосовавшего (а это 1440 человек) придет автоматическое сообщение согласны ли Вы с ответом Нужно будет поставить "нет".

 Отправлено: 03.04.12 13:47. Заголовок: Кудимова Ольга Петро..

Кудимова Ольга Петровна г.Геленджик сын Артем 4года.

 Отправлено: 13.04.12 21:13. Заголовок: Семья Зайцевых, восп..

Семья Зайцевых, воспитываем дочь Кристину с СД, 2 месяца
Зайцева Надежда Александровна - мать
Зайцев Алексей Валерьевич - отец
Зайцев Илья Алексеевич =- брат
Зайцева Любовь Петровна - бабушка
Зайцев Валерий Витальевич - дедушка
Поройкова валентина Петровна - бабушка
Поройков Александр Владимирович - дедушка

 Отправлено: 13.04.12 21:21. Заголовок: На Демократоре прише..

На Демократоре пришел ответ, надо голосовать, устраивает нас он или не устраивает. (Ответ точно такой, как я говорила: автоматическое признание ребенка с СД инвалидом без строго индивидуальной оценки реабилитационных мероприятий и степени ограничения жизнедеятельности противоречит закону.)

 Отправлено: 14.04.12 01:42. Заголовок: я поставила не устра..

я поставила не устраивает! мы и первый раз не можем получить инвалидность.... за свой счет везде ходим.... гоняют в пермь да куда! если положено, то пусть дают!!!

 Отправлено: 30.06.12 21:01. Заголовок: Семья Строговых г.Ржев

Семья Строговых г.Ржев воспитываем сына Илью с СД, 1год 3месяца
Строгова Елена Владимировна -мама
Строгов Вадим Анатольевич -папа
Строгов Кирилл Вадимович-брат (13 лет)
Балобанова Зинаида Михеевна -бабушка
Волкович Татьяна Евгеньевна -бабушка

 Отправлено: 02.07.12 02:40. Заголовок: Семья Гельметдиновых..

Семья Гельметдиновых г.Казань воспитываем сына Динара с СД,3года 6 месяцев
Гельметдинова Лариса Александровна-мама
Гельметдинов Марат Кайманович-папа
Хисматулина Екатерина Рустамовна-сестра
Гельметдинов Марсель Маратович-брат
Гельметдинова Диана Маратовна-сестра
Бабидорич Людмила Вениаминовна-бабушка

 Отправлено: 16.07.12 23:20. Заголовок: Семья Степановых г.Ж..

Семья Степановых г.Железногорск Красноярского края воспитываем сына Алексея с СД, 4 года
Степанов Анатолий Анатольевич - папа
Степанова Вера Николаевна - мама
Степанов Максим Анатольевич - брат
Степанова Екатерина Анатольевна - сестра
Степанова Арина анатольевна - сестар

 Отправлено: 12.09.12 01:53. Заголовок: Ответ АППАРАТ УПО..

Ответ

АППАРАТ УПОЛНОМОЧЕННОГО
ПО ПРАВАМ ЧЕЛОВЕКА В РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ

Уважаемая Ольга Владимировна!
По поручению Уполномоченного по правам человека в Российской Федерации Ваше обращение по вопросу нарушения социальных прав детей, страдающих синдромом Дауна, при установлении им инвалидности и несовершенства данной процедуры в целом, рассмотрено.
Информируем Вас, что в соответствии с п.п.3 п.1. ст. 20 Федерального конституционного закона «Об Уполномоченном по правам человека в Российской Федерации» по результатам изучения изложенного вопроса Уполномоченный обратился к Министру труда и социальной защиты Российской Федерации М.А. Топилину с просьбой рассмотреть возможность изменения механизма многократного установления инвалидности детям, страдающим таким тяжелым неизлечимым заболеванием, как синдром Дауна.
О принятых решениях Вы будете уведомлены дополнительно.

Начальник Управления
По правам ребенка В.В. Зубенко
№ С-1140 от 22.08.2012 г.

 Отправлено: 12.09.12 02:11. Заголовок: Хельга умничка!!! :s..

Хельга умничка!!! Остаётся только надеяться что не продинамят

 Отправлено: 12.09.12 02:30. Заголовок: Хельга Олечка спаси..

Хельга
Олечка спасибо
Будем надеяться на лучшее

 Отправлено: 12.09.12 02:40. Заголовок: Хельга :sm248: буде..

Хельга будем ждать...

 Отправлено: 12.09.12 02:52. Заголовок: Хельга Оля, молодец!..

Хельга Оля, молодец! на мой взгляд, их ответ обнадеживает

 Отправлено: 12.09.12 03:02. Заголовок: valexka_2010 дарина7..

valexka_2010 дарина777 Natali_09 temi4ka
temi4ka пишет:

цитата:

на мой взгляд, их ответ обнадеживает

Минздравсоцразвития больше не существует, их разделили на два отдельных Министерства, во главе которых стоят новые люди. Поначалу все стараются работать, а не просто сидеть, получая министерские зарплаты. Вот на это вся надежда. (новая кровь, новые реформы)
valexka_2010 пишет:

цитата:

Остаётся только надеяться что не продинамят

Да мы ещё напишем.

 Отправлено: 12.09.12 16:16. Заголовок: Хельга Оля умничка,..

Хельга Оля умничка, они конечно долго отвечали, но нам главное не время а результат. А это уже немного обнадеживает!

 Отправлено: 12.09.12 18:47. Заголовок: Хельга :sm15: :sm3..

Хельга ну это уже шаг в нужном направлении!!! это радует!!!
Хельга пишет:

цитата:

Да мы ещё напишем.

если что говори!!! подсобим!!!

 Отправлено: 12.09.12 19:25. Заголовок: Хельга Оля спасибо!..

Хельга
Оля спасибо!
Будем надеяться и ждать.

 Отправлено: 13.09.12 00:24. Заголовок: САШОК пишет: они ко..

САШОК пишет:

цитата:

они конечно долго отвечали,

Нет, Светик, ответили очень быстро. Мы ведь изначально к Уполномоченному по правам человека вообще не обращались. (я его уже потом в список адресатов внесла) И, кстати, позвонили оттуда сами. Вот уж чего я точно не ожидала... Мотивировали тем, что наше письмо коллективное, а это всегда более действенно, чем обращения-одиночки.
Большое им спасибо за проявленную инициативу и желание помочь.

 Отправлено: 13.09.12 01:52. Заголовок: Хельга Оль, ты молод..

Хельга Оль, ты молодец спасибо!!!! Дай бог чтоб получилось!!!
Хельга пишет:

цитата:

позвонили оттуда сами. Вот уж чего я точно не ожидала... Мотивировали тем, что наше письмо коллективное, а это всегда более действенно, чем обращения-одиночки.

[взломанный сайт]

 Отправлено: 13.09.12 13:45. Заголовок: Хельга пишет: Нет, ..

Хельга пишет:

цитата:

Нет, Светик, ответили очень быстро.

я то думала что все письма еще тогда были отправлены...
Хельга пишет:

цитата:

Большое им спасибо за проявленную инициативу и желание помочь.

Конечно спасибо...
Я вчера созванивалась с мамочкой Арутика, ему сейчас 6 лет, вот им снова дали инвалидность на год... и мотивировали это тем что ЭКЮ у ребенка высокое, типа очень хорошо развит, разговаривает, на все вопросы отвечает правильно...
А девочке 10 лет дали до 18 лет... Нам вот в феврале проходить, раньше была уверена что до 18 лет оформят, а теперь вот уже сомневаюсь...

 Отправлено: 13.09.12 19:17. Заголовок: Хельга :sm36: :..

Хельга Дорогу осилит идущий

 Отправлено: 14.09.12 01:23. Заголовок: САШОК пишет: я то д..

САШОК пишет:

цитата:

я то думала что все письма еще тогда были отправлены...

click here
(Свет, пост от 17.08.12 г., обрати внимание)

 Отправлено: 14.09.12 19:57. Заголовок: Хельга Девочки, (и м..

Хельга

цитата:

Девочки, (и мальчики). На днях мне звонили с Демократора. Они дали ссылку на наше письмо в Аппарат уполномоченного по правам человека. Спросили могут ли они передать мой номер телефона для связи. ОК. Конечно. Через час мне позвонила женщина (представилась, но я была на работе, и не расслышала из-за шума, а переспросить постеснялась). Мы с ней поговорили. Она сказала, что они возмущены таким отношением и несправедливостью по отношению к нашим детям (в том числе ответом-отпиской из Минздравсоцразвития) и предложила мне по электронке отослать наше письмо на имя Уполномоченного (адрес взять на их сайте), а ей продублировать его + выслать копии всех документов, в том числе ответы от генетиков (я ей об этом рассказала). Дала e-mail. Я отсканировала все письма... Два дня билась как моль об шкаф в попытке отослать их на данный мне адрес. Но то ли я его написала неправильно, то ли в и-нете какой заскок Пишет, что адрес указан неверно, отослать письмо невозможно. Короче, удалось выслать только само письмо-обращение на имя Уполномоченного со ссылкой на форум и подписи. (Если обратите внимание, в теме "СРОЧНО! ПИШЕМ ПИСЬМО ПРЕЗИДЕНТУ"... я добавила ещё одного адресата). Это не совсем правильно, (письмо датировано февралём, там ещё и несуществующее теперь Минздравсоцразвития и Презедент уже другой), но этот момент был оговорен, т. к. письмо считается коллективным, а это важно . В секретариате его должны зарегистрировать, чтобы рассматривать как поступивший адресно документ, (все скан-копии на этот адрес выслать невозможно из-за ограниченности в объеме). Не знаю, что будет дальше. Но меня порадовало то, что инициативу проявили, позвонив, люди, к которым мы даже не обращались...

 Отправлено: 27.09.12 07:39. Заголовок: Хельга, какая Вы мол..

Хельга, какая Вы молодец! Очень хочется верить, что все измениться к лучшем. Надоело каждый год проходить комиссию и отвечать на их глупые вопросы: Что делать умеет? А какие у вас жалобы? ну и т.п.

 Отправлено: 07.10.12 01:09. Заголовок: Хартя Надежда Тимофе..

Хартя Надежда Тимофеевна - мама. Сын Андрюша с СД, 6 лет 11 мес.

 Отправлено: 07.10.12 01:39. Заголовок: Hartya hartya Добро..

Hartya
hartya Добро пожаловать. Обратите внимание, вы одновременно отписались в двух темах - и с двумя разными никами, потому что заглавная буква и строчная (первая) - это разные ники. Я вас не зарегистрировала, пожалуйста, определитесь, какой у вас будет ник и пишите дальше под ним (одним), я вас зарегистрирую. Модератор.

 Отправлено: 12.11.12 22:59. Заголовок: Семья Бойчуков г. Мо..

Семья Бойчуков г. Москва воспитываем сына с СД - Бойчук Миша 1 г. 3 мес.
Устинкина Екатерина Юрьевна - мама
Бойчук Сергей Сергеевич - папа
Устинкина Валентина Степановна - бабушка

 Отправлено: 02.04.13 23:30. Заголовок: Семья Яковлевых, г.Н..

Семья Яковлевых, г.Набережные Челны сын Стефан, 1г.8мес.
Яковлева Елена Николаевна - мама
Яковлева Вера Александровна - бабушка
Яковлев Николай Тимофеевич - дедушка
Яковлева Светлани Николаевна - тетя

 Отправлено: 24.10.16 21:12. Заголовок: Семья Илларионовых, ..

Семья Илларионовых, г. Горячий Ключ, Краснодарский край, воспитываем дочь с СД- Леночку(3 года)
мама-Илларионова Екатерина Анатольевна
папа-Илларионов Михаил Владимирович
брат-Григорий (13 лет)
брат-Иван (1 год)

 Отправлено: 24.10.16 21:12. Заголовок: катерина Добро пожал..

катерина Добро пожаловать! тема 2012 года, к сожалению.