Отправлено: 15.06.07 15:41. Заголовок: Ребенок с СД в обществе 4

Продолжение темы.

 Отправлено: 22.06.07 21:29. Заголовок: Re:

Joy, я точно не знаю. Я хочу сказать, ту женщину я вообще не знаю, и моя знакомая, Наташа, вряд ли ее знает, просто разговорились они, кажется. Я думаю (и хочу надеяться), что ее ребенка прооперировали или прооперируют у нас в городе. Наш кардиоцентр тоже хвалят.
Спасибо за отклик. Я попробую у своей знакомой таки спросить.

 Отправлено: 22.06.07 21:41. Заголовок: Re:

Инесса, к сожалению, у моей знакомой нет координат той женщины.

 Отправлено: 22.06.07 22:08. Заголовок: Re:

OlgaLD пишет:

цитата:

а им отказали: сказали, все равно у вас ребенок с СД, нормальным никогда уже не будет, государству не отплатит за потраченные на него деньги.

Какой - то беспредел у вас! Бедная мамочка. надеюсь, что у них все образуется.

 Отправлено: 23.06.07 00:47. Заголовок: Re:

OlgaLD пишет:

цитата:

сказали, все равно у вас ребенок с СД, нормальным никогда уже не будет, государству не отплатит за потраченные на него деньги.

Что выделенно жирными буквами, нам аналогичное говорила невролог по поводу массажа, только добавляла, что есть более нуждающиеся(здоровые дети, которые до года должны пройти массаж-профилактически) дети, о как , а на нас только "талоны переводить"!

 Отправлено: 23.06.07 03:11. Заголовок: Re:

Лиза Да гнать таких неврологов в шею надо!!!! Да еще и с интеллектом у нее туго! и знаниями тоже, массаж вам видите ли не нужен. Поражаюсь просто! К счастью мне с такими не приходилось сталкиваться - в местном реабилитационном центре Егорку оч хвалят, да и в поликлинике невролог мне сказала:"Ну, я так понимаю, что вы в курсе, что ваш ребенок не отстает от нормы практически, так что массаж, массаж и много занятий"

 Отправлено: 23.06.07 03:38. Заголовок: Re:

Надежда пишет:

цитата:

Лиза Да гнать таких неврологов в шею надо!!!!

Да кто ж гнать то их куда будет(одна она на всю нашу поликлинику)...
После того случая ходили к зав. поликлиникой, та ужаснулась, поругала невролога хорошенько, заставила извиниться... Но, извинялась она такой фразой:" Своей вины не чувствую, заведующая заставила извиниться, а по поводу своего ребенка не питайте надежд, даун он и в Африке даун".
С моей стороны полный игнор, её как врача, встречи-раз в год, для переоформления инвалидности, и иду с таким лицом, что только скажи чего... убью.. пока помогает...

 Отправлено: 23.06.07 04:06. Заголовок: Re:

Лиза пишет:

цитата:

Но, извинялась она такой фразой:" Своей вины не чувствую, заведующая заставила извиниться, а по поводу своего ребенка не питайте надежд, даун он и в Африке даун".

Это как в анекдоте: "Маша не дура. Маша не дура! Маша не дура? Ну извините!"
Лиза пишет:

цитата:

и иду с таким лицом, что только скажи чего... убью.. пока помогает...

Молодец, а что еще остается? Похоже, только это и сработает

 Отправлено: 23.06.07 04:24. Заголовок: Re:

Лиза
мда... я до сих пор думала, что врач нужен больным, а судя по словам тетеньки, больные не должны здоровым мешать ходить к врачу
было бы смешно, если бы небыло так грустно

 Отправлено: 23.06.07 04:40. Заголовок: Re:

Я сейчас подумала, может, то, что просто естественно для меня, окажется интересным для кого-то.
Дело в том, что я кажется вышла на работу - и в первые же два дня сообщила своим новым сотрудникам о том, что у меня сын-дауненок. Я вовсе не объявляла этого, все произошло совершенно гармонично, как это обычно и бывает в моей жизни. Кто-то спросил, почему я так долго не работала, кто-то - почему я остановилась на третьем ребенке, а не продолжила прекрасное дело деторождения Ну, я на эту тему, то есть на даунятскую, уже давно легко и свободно разговариваю.
Просто хочу сказать, что все люди довольно тепло и спокойно отнеслись к этой информации. Некоторые мне даже попытались рассказать, какие это хорошие детки . Я им обещала наши фотки принести:))
Короче говоря, не напрасно так много информации теперь о нас в СМИ появляется

 Отправлено: 23.06.07 13:05. Заголовок: клименко

я тоже спокойно объясняю диагноз своих детей и ни у кого не встретила негатива-наоборот.увидев моих детей многие делают для себя открытие-оказывается даунята такие миленькие!

 Отправлено: 23.06.07 13:19. Заголовок: Re:

Лиза пишет:

цитата:

Что выделенно жирными буквами, нам аналогичное говорила невролог по поводу массажа

Нам зав. педиатрией в роддоме, которая нас вела, в палате всем объявила, что ходит по домам и платно делает массаж; я перед выпиской к ней подхожу, а она говорит: ну вам массаж все равно не поможет.
Я нашла массажиста, который считает, что поможет.

Зыкова Аня, Клименко - я еще не дошла до такой стадии пока...

 Отправлено: 23.06.07 16:38. Заголовок: Re:

Нам в детской поликлинике пока ничего такого не говорили, типа "вам все равно ничего не поможет", направления на массаж дают исправно - по требованию. Вчера у невролога спросила насчет медикаментозного стимулирования на что та ответила "вы так хорошо развиваетесь - а от таких медикаментов только побочные эффекты и никакой пользы". Так что считаю что с медиками нам повезло начиная с роддома и до сих пор везет.
Был правда случай у окулиста... но я на такие фразы просто морожусь. Хотя это мой характер морозится долгое время, но потом как прорвет.

 Отправлено: 24.06.07 04:13. Заголовок: Re:

Мюзикл, в котором все участницы-девочки и девушки с СД

http://www.ami.org.il/default.asp?V_DOC_ID=2314

 Отправлено: 24.06.07 20:10. Заголовок: Re:

lilka

Как красиво! Девочки такие. Очень приятно смотреть (как почитать? )

 Отправлено: 09.07.07 04:02. Заголовок: Re:

Сегодня мы бегали по магазинам и по всяким делам и Тошка летал со мной на коляске. Я заметила , что многие прохожие смотрели если не с откровенным умилением, то во всяком случае с теплотой на Тошку. Сегодня его на улицу одевала моя дочь и уж рассторалась, так, что мой малыш на улице был первым чаровником. Одна прохожая тетка даже что-то там сказала нам с ним о том, как он хорош. Очень меня все это порадовало.

 Отправлено: 09.07.07 19:24. Заголовок: Re:

Ольга Оля, так оно и есть! Наши карапузы - милые и замечательные, очаруют кого угодно

 Отправлено: 13.07.07 04:26. Заголовок: Re:

На днях няня с Милой пошли на площадку пораньше, а мы со Святиком занимались шопинг-террапией.
Мы заходим на площадку, я отдаю 5 рублей, Святик стоит рядом, смотрит где же Мила. На лавочке возле входа сидят 3 бабули. И одна говорит другим громко так - Даун это. Я стою и думаю - проигнорировать или ответить. Не скажу, что особо приятно мне это было слышать, но и совсем без надрыва, боли и слез, практическ4и без эмоций. Я повернулась, улыбнулась бабкам и сказала "ДА".
Говорившаю бабуленция (Юля потом сказала, что она там всех всегда обсуждает) Ответила"Да (горестно помахав головой) да что ж теперь делать . "А что теперь делать? Ничего уж не сделаешь ответила я. Бабки согласились, что теперь уже ничего, что-то там еще про никто не виноват, но мы уже ушли.
Реально первый раз я услышала практически в лицо "Даун" Очень меня порадовало, что меня это не задевает ВООБЩЕ. А вот года 3 назад, я бы вряд ли смогла так спокойно отреагировать. Скорее всего, сделала бы вид, что не слышу или расплакалась бы.

 Отправлено: 13.07.07 09:10. Заголовок: клименко

Светлана.поздравляю с победой!!!даже самые ядовитые бабули теряют интерес обсуждать.когда на это не реагируют болезнено.надо любить своего ребенка без оглядки на окружающих.

 Отправлено: 13.07.07 21:08. Заголовок: Re:

Светлана - как хорошо, что вы прошли это испытание с честью. Надеюсь, так будет и дальше (и лучше).

 Отправлено: 13.07.07 21:31. Заголовок: Re:

Светлана
молодечик

 Отправлено: 14.07.07 11:04. Заголовок: Re:

Светлана- молодец! Пусть Святику ( и нам всем ) зловредные люди встречаются все реже и реже, а все чаще- приветливые и доброжелательные.

 Отправлено: 14.07.07 17:22. Заголовок: Re:

Светлана А у меня , вот, почему-то , внутри сдавило. Все прекрасно понимаю, но так бы и треснула такой вот бабуле. До чего у нас все-таки бестактный народ.

 Отправлено: 14.07.07 20:17. Заголовок: Re:

Светлана , Вы молодец, рады за Вас. А я до сих пор на своей улице закрываю полностью Коляску чтобы на Даника меньше смотрели бабки. Пока спасает , что коляска закрывается со всех сторон, как ракушка, ребенка совсем не видно. Эти бабки и со старшими детьми мне портили нервы . Мне пройтись по улице труднее , чем минное поле перейти. Постоянно учу себя (как в детстве) давать отпор. Скорее бы стать сильной.

 Отправлено: 14.07.07 21:24. Заголовок: Re:

Свет, молодца!
И у меня есть анекдот из жизни в тему, совсем свеженький.
В среду мы были на комиссии во МСЭ, осматривает нас педиатор за ширмочкой, смотрит наши суставчики, и зовёт хирурга посмотреть , со словами: " Идите, посмотреть Владимир Иваныч, у нас тут Даун!"
В душе я рассмеялась, ну не трогают меня такие убогие люди, толстокожая я стала в этом плане

 Отправлено: 14.07.07 21:58. Заголовок: Re:

Света молодец. Я бы наверное сбежалаб скорее оттуда.

А у меня другой пример. Мы вернулись с дачи ненадолго. У Нусечки ветрянка и жуууткая температура. Не хватило моих нервов и мы вернулись в цивилизацию ненадолго (надеюсь) .

Пришел дежурный доктор. Осматривает Нусечку, а сам на Линочку косится. Потом и говорит: "Мамочка, а вы с малышкой к невропатологу не обращись?" Я говорю: "Да,доктор, обращались, мы в курсе проблем." Он и говорит: "Фу, а то я вижу, а как спросить потактичней, знаете или нет? Ну хорошо." И опять перешли к Нусечкиным проблемам.

 Отправлено: 14.07.07 21:59. Заголовок: Re:

Лиза пишет:

цитата:

" Идите, посмотреть Владимир Иваныч, у нас тут Даун!"

А что тут такого? Я например тоже всегда отличалась любопытством. Слаб человек. Нужно радоваться, что у нас есть нечто оригинальное, чего нет у других. Пусть и даун. У нас на негров тоже странно смотрят. У меня подруга замужем за африканцем. Двое детей темнокожие. Это поверьте еще хуже. Такая травля. Бедные детки иногда и на улицу не всегда могут выйти. Аполлинарию правда называли не "дауном", а "дауненком" и то это было давно. Сейчас врачи ограничиваются "странными лицами" , глядя на мои с ней сюсюканья. Но что возьмешь с безумно любящей мамочки, кроме денег конечно. А после этого хоть даун, хоть кто... для них самый красивый и милый становится. Это я называю "закрепление рефлексов".

 Отправлено: 14.07.07 22:02. Заголовок: Re:

ltnrf2006 пишет:

цитата:

: "Фу, а то я вижу, а как спросить потактичней, знаете или нет? Ну хорошо."

Америку открыл.

 Отправлено: 14.07.07 22:24. Заголовок: Re:

G-NA85 пишет:

цитата:

Америку открыл

Ну да, если я с дачи вернулась, это не означает что я пять лет в лесу глухом одна жила и ничего не знаю.

 Отправлено: 14.07.07 23:23. Заголовок: Re:

У нас с другой, так сказать, стороны примерчик. Как-то затемпературило мое дитяте ночью, пришлось вызывать скорую. Как-то объяснила по телефону на своем отвратительном английском что у нас случилось. Меня проинструктировали что надо делать до приезда скорой. Ну здесь это стандарт. Время 4 утра. Приезжают два молодых мужичка, бодренько здороваются, и один другому тихохонько так, сквозь зубы говорит, мол "Синдром Дауна". Я услышала, сразу говорю,мол, "да, да". Они сразу расслабились, начали дальше ребятенка осматривать. Я не сразу-то сообразила чёй-то они как контрразведчики в тылу врага. Потом до меня доехало. Здесь даже при очевидном диагнозе НИКТО, даже врачи, не имеют права заявлять это во всеуслышание. Нельзя, например сказать родителям: "А вы знаете, что у вашего ребенка - Синдром Дауна?" Вплоть до уголовного наказания, мало не покажется. Иногда даже до абсурда доходит. Но все равно приятно, когда народ тактично относится и к ребенку и к твоим проблемам.

 Отправлено: 15.07.07 00:29. Заголовок: Re:

У нас похожая ситуация с массажистом была на море. Его жена была тоже врач, раньше педиатром работала. а потом из-за безденежья переквалифицировалась в косметолога и работала рядом. Видимо, после первого массажа он ей рассказал про Маришин диагноз и на следующий массаж она пришла Марину разглядывать. Я тогда так и сказала, почти в шутку , обращаясь к Марине: "Что пришли Марина на тебя как на обезьянку в зоопарке посмотреть". После этого они долго извинялись, говорили, что они совсем не это имели ввиду и т.д. и т.п.

 Отправлено: 15.07.07 09:40. Заголовок: клименко

когда я с первой девочкой начала ходить по больницам\дцп.зпр\.то врачи недоумевали-зачем вам это надо?одна даже сказала.что таких нужно при рождении уничтожать.когда увидели полю.то у них был очередной шок и каждый старался высказать свои знания о синдроме.время показало.что в семье дети окрепли и развиваются намного лучше.в итоге когда с валей проходила комиссию.отношение было другим меня даже поздравили с прибавлением.любители посудачить тоже меня не трогают т.к.видят.что меня это не цепляет.а значит и смысл теряется поехидничать.

 Отправлено: 15.07.07 10:55. Заголовок: Re:

Даниэлька пишет:

цитата:

до сих пор на своей улице закрываю полностью Коляску чтобы на Даника меньше смотрели бабки.

А я наоборот, когда Гарик был маленький и спал в коляске, всегда к нашим местным бабкам на лавочку подсаживалась. Разговоры про жизнь, цены, урожай, погоду. Через час сынулиного сна я- их лучшая молодая подружка. Игорь просыпался, я вытаскивала его- и сюсюканиям не было конца. Бабули наперебой держали его на коленках и показывали "козу". Сейчас гулять выходим пешком и никакого негатива (по крайней мере от местных) я не чувствую. Привыкли все наверно.

 Отправлено: 15.07.07 11:06. Заголовок: Re:

ltnrf2006
Marvellen , у нас тоже была подобная ситуация. Февраль, гриппует вся семья. У Игоря температура 38,9, ничем не сбивается. Ребенок висит на руках как тряпочка и стонет. Вызвала скорую. Приехал врач, прошел, глянул так искоса на Игоря и ко мне бочком (цитирую дословно-добуквенно): "А он у вас что, дауна, да?". Это "дауна, да?" меня немного рассмешило, немного покоробило. Над следующим вопросом я вообще долго смеялась: "А это у него врожденное, да?". Врач, блин.

 Отправлено: 15.07.07 11:31. Заголовок: Re:

Ирени пишет:

цитата:

"А это у него врожденное, да?"

Надо было ответить: "Нет, в роддоме заразили"

 Отправлено: 15.07.07 11:55. Заголовок: Re:

ой, милые насмешили, хототала до икоты. Слушайте, а может нам подобрать целую рубрику "Нарочно не придумаешь, Синдром"? Перлы врачей из последних ваших сообщений это супер. Отдаю пальму первенства "врачу" (кавычки вокруг явно незаслуженного звания) с "А это у вас врожденное?"

 Отправлено: 15.07.07 12:46. Заголовок: Re:

Ирени пишет:

цитата:

"А это у него врожденное, да?". Врач, блин.

 Отправлено: 15.07.07 14:50. Заголовок: Re:

А мною с Даником уже врачей стали пугать. У нас проблема с гормонами, к эндокринологу я пошла когда Дани был 1 мес, начиталась информации на форуме и стала требовать направление на сдачу крови на гормоны. Врач уверила , что все хорошо, а в 3мес. я их все-таки сдача и они оказались очень плохие. Врач долго оправдывалась и теперь нас посылает в областные клиники и больницы. Разговор её заранее с областным врачом по телефону " посмотрите пожалуйста ребенка с синдромом у женщины про которую я Вам говорила, она все знает, она в интернете всё читает, Вы её сразу узнаете, как только она к Вам в кабинет войдет". Вообщем предупредила врача, что бы глупости не говорил. А мы с виду с Даней очень добрые, улыбчивые и открытые. А когда я спросила у своего нервопотолога про семьи с особеными детками, может кому-то помощь нужна, услышала в ответ "слава богу, мамаша, что у меня Вас только двое". В шесть месяцев она спрашивает- а он у вас хотьчто-то произносит. У меня желание было такое дикое сказать, "да, сегодня он сказал что вы задаете глупые вопросы, ведь он не глухой и не немой". Боюсь, что скоро не выдержу, а нервопотологов в городе других нет.

 Отправлено: 15.07.07 15:01. Заголовок: Re:

Такое ощущение,что врачи ничего не знают,никогда ничего не видели и им хочется поглазеть.
Но я убедилась,что сталкиваясь с какой-то проблемой или с болезнью,человек обычно сам узнаёт больше,чем те же врачи.Всё-таки действительно так,что пока тебя лично не касается-это кажется непонятным и странным.Поэтому и косятся на наших деток,как на марсиан.

 Отправлено: 15.07.07 15:05. Заголовок: Re:

Ирени
Не знаешь,плакать или смеяться,если такие врачи лечат.

 Отправлено: 15.07.07 18:39. Заголовок: Re:

Ассоль пишет:

цитата:

Ирени пишет: цитата: "А это у него врожденное, да?" Надо было ответить: "Нет, в роддоме заразили"