Автор | Сообщение |
samilana
|
| |
Пост N: 401
Info: мама Людмила, Настюше 2,5
Зарегистрирован: 27.02.08
Откуда: Россия, Уфа
|
|
Отправлено: 09.11.08 18:20. Заголовок: РОО "Содействие" РБ Уфа
Дорогие мои земляки! Сообщаю вам, в этой теме я буду информировать вас о предстоящих собраниях родителей. Не пропустите! Пожалуйста приходите на собрание!
|
|
|
Ответов - 265
, стр:
1
2
3
4
5
6
7
All
[только новые]
|
|
samilana
|
| |
Пост N: 1315
Info: мама Людмила, Настюше 3 годика
Зарегистрирован: 27.02.08
Откуда: Россия, Уфа
|
|
Отправлено: 11.02.10 11:38. Заголовок: Спасибо! :sm125: :s..
Спасибо! Бегу дальше...
|
|
|
samilana
|
| |
Пост N: 1397
Info: мама Людмила, Настюше 3 годика
Зарегистрирован: 27.02.08
Откуда: Россия, Уфа
|
|
Отправлено: 25.02.10 13:21. Заголовок: Сегодня 25 февраля ..
Сегодня 25 февраля День Рождения РОО "СоДействие" РБ! Год со дня регистрации. Празднование Годовасия переносится на период проведения Недели Добра с 15-21 Марта. Но поздравления можно принять и сегодня
|
|
|
ЕленаБ
|
| |
Пост N: 860
Info: Машенька 20.06.04г.
Зарегистрирован: 23.09.09
Откуда: Россия, Новосибирск
|
|
Отправлено: 25.02.10 14:39. Заголовок: samilana Люда,поздра..
samilana Люда,поздравляем Вас!!!!Успехов в вашем нелегком деле!!!!
|
|
|
Татьяна А
|
| |
Пост N: 1268
Info: Дашенька родилась 3 августа 2007 года
Зарегистрирован: 21.10.08
Откуда: Россия, Чита Забайкальский край
Фото:
|
|
Отправлено: 25.02.10 14:49. Заголовок: И мы вас поздравляем..
И мы вас поздравляем. Успехов вам и долголетия!!!
|
|
|
samilana
|
| |
Пост N: 1398
Info: мама Людмила, Настюше 3 годика
Зарегистрирован: 27.02.08
Откуда: Россия, Уфа
|
|
Отправлено: 25.02.10 15:17. Заголовок: Спасибо! :sm182: ..
Спасибо!
|
|
|
Olga_J
|
| |
Пост N: 1736
Info: Мама-Ольга, доча-Алёна, род.18.02.2009г.
Зарегистрирован: 25.04.09
Откуда: Россия, Московская обл.
Фото:
|
|
Отправлено: 25.02.10 15:39. Заголовок: samilana Люда, наши..
samilana Люда, наши Вам поздравления! Успехов и процветания!
|
|
|
OlgaLD
|
| |
Пост N: 11488
Info: Ванечке сейчас 3 года!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
|
|
Отправлено: 25.02.10 15:59. Заголовок: С днем рождения! Вы ..
С днем рождения! Вы многое успели за этот год, молодцы! Процветания, успеха и денег побольше. и моральной поддержки!
|
|
|
света
|
| |
Пост N: 5534
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
|
|
Отправлено: 25.02.10 16:14. Заголовок: Поздравляю с годовас..
Поздравляю с годовасием!!!!!!!
|
|
|
Кирюша
|
| |
Пост N: 539
Info: Света, сын Кирилл 14.09.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.08
Откуда: Башкортостан
|
|
Отправлено: 25.02.10 16:14. Заголовок: Людмила поздравляем!..
Людмила поздравляем! Успехов.
|
|
|
samilana
|
| |
Пост N: 1399
Info: мама Людмила, Настюше 3 годика
Зарегистрирован: 27.02.08
Откуда: Россия, Уфа
|
|
Отправлено: 25.02.10 16:18. Заголовок: Кирюша пишет: Успех..
Кирюша пишет: - Это вы сами себе пожелали! Девочки! Спасибо всем!
|
|
|
Eldar
|
| |
Пост N: 1793
Info: Мама- Рита. Эльдарику 2 г. 4 м.
Зарегистрирован: 26.12.07
Откуда: Узбекистан, Ташкент
|
|
Отправлено: 25.02.10 16:50. Заголовок: samilana Людмила п..
samilana Людмила поздравляю вас с годовщиной! Успехов вам !
|
|
|
|
Дина
|
| |
Пост N: 751
Info: Дочь Маргариточка, родилась 03.01.2008
Зарегистрирован: 26.02.09
Откуда: Украина, Киевская обл.
|
|
Отправлено: 25.02.10 18:51. Заголовок: Присоединяемся к поз..
|
|
|
Хельга
|
| |
Пост N: 1560
Зарегистрирован: 11.11.09
|
|
Отправлено: 26.02.10 01:05. Заголовок: samilana РОО "Со..
samilana РОО "СоДействие" РБ, а также её идейную вдохновительницу, замечатального руководителя и просто прекрасную женщину Людмилу, с первым Днём рождения! Желаем дальнейшего развития, процветания, непоколебимости, богатых спонсоров, веры в свои силы, моральной и материальной помощи, активного участия родителей в жизни Организации!
|
|
|
Maggy
|
| |
Пост N: 106
Зарегистрирован: 13.02.07
Откуда: Россия, Тольятти
|
|
Отправлено: 26.02.10 03:31. Заголовок: Люда, поздравляю! Ус..
Люда, поздравляю! Успехов вам, надёжных соратников, поддержки и понимания, и много-много здоровья!
|
|
|
Юла
|
| |
Пост N: 3029
Info: Алиночке 2 года
Зарегистрирован: 11.05.08
Откуда: Краснодар
|
|
Отправлено: 26.02.10 06:02. Заголовок: Людмила! От всей душ..
Людмила! От всей души поздравляем! Вы такие молодцы, так много делаете! Успехов вам, поддержки и понимания!
|
|
|
Линара
|
| Первопроходец
|
Пост N: 840
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Уфа
|
|
Отправлено: 26.02.10 10:42. Заголовок: Людочка поздравляю ..
Людочка поздравляю с годовщиной
|
|
|
samilana
|
| |
Пост N: 1403
Info: мама Людмила, Настюше 3 годика
Зарегистрирован: 27.02.08
Откуда: Россия, Уфа
|
|
Отправлено: 26.02.10 16:19. Заголовок: :sm147: :sm178: :..
|
|
|
СветланаМ
|
| |
Пост N: 794
Info: Андрюше 3 года
Зарегистрирован: 04.08.07
Откуда: Нижний Новгород
|
|
Отправлено: 27.02.10 01:46. Заголовок: samilana С первым дн..
samilana С первым днем рождения организации! Долгой успешной деятельности!
|
|
|
samilana
|
| |
Пост N: 1440
Info: мама Людмила, Настюше 3 годика
Зарегистрирован: 27.02.08
Откуда: Россия, Уфа
|
|
Отправлено: 13.03.10 03:52. Заголовок: Всем привет! Начну о..
Всем привет! Начну отчитываться за свою "Неделю добра" В честь 21 марта запланировала ряд мероприятий. Буду потихоньку информировать о проведении. 11 марта - выступила на конференции педиатров. Итог: мы все дружно и добровольно решили, что запись диагноза в мед.карте "синдром Дауна" меняем на "Трисомия21" или "Q90" Так, что дорогие Башкирята, если вам после этого еще так будут писать, значит ваши педиатры ПРОГУЛЯЛИ БОЛЬШУЮ РЕСПУБЛИКАНСКУЮ КОНФЕРЕНЦИЮ Пусть позвонят в Минздрав и проконсультируются! - Завтра встреча со студентами МедУнивера. - 16 - Студенты-будущие юристы социальной сферы (задавала им задачки про несправедливые моменты - борются, рыщут, роют информацию) - 18- ПедУнивер (буд. логопеды, дефектологи, спец. педагоги и прочие прелести) - 19 - Праздник детям и семьям - 20 - Собрание родителям "От теории к практике" Выступления практических специалистов, работающих с детьми. Мастер-класс. Тесты родителям, методички, диски и другие разные нужности. - 21 - Флеш-моб. Красотища, которую пока боюсь сглазить, напишу когда сотворю! С 15-21 повтор Фотовыставки! Публикации в 3 газетах. TV под вопросом, может заснимут 21-го... Вообщем поехали!
|
|
|
дарина777
|
| |
Пост N: 1926
Info: Оля и дочка Дарина(1.03.08)
Зарегистрирован: 18.03.09
Откуда: Россия, Жуковский МО
|
|
Отправлено: 13.03.10 04:09. Заголовок: samilana Я как и вс..
samilana Я как и всегда перед вами Когда все люди успевают
|
|
|
света
|
| |
Пост N: 5728
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
|
|
Отправлено: 13.03.10 04:48. Заголовок: samilana :sm36: :s..
|
|
|
|
Хельга
|
| |
Пост N: 1850
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
|
|
Отправлено: 13.03.10 05:13. Заголовок: samilanaНеудивительн..
samilanaНеудивительно, что от такой бурной деятельности можно слегка одуреть! samilana пишет: цитата: | выступила на конференции педиатров. Итог: мы все дружно и добровольно решили, что запись диагноза в мед.карте "синдром Дауна" меняем на "Трисомия21" или "Q90" |
|
А помимо написания диагноза о чем говорили, какие проблемы ещё вынесли на повестку дня (вкратце)? Использовали ли фильм про Варюшку?
|
|
|
turist
|
| |
Пост N: 2842
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Рубцовск
|
|
Отправлено: 13.03.10 16:31. Заголовок: samilana Восхищена!..
samilana Восхищена! Вы молодец, действительно, снимаю шляпу. Хельга пишет: цитата: | Использовали ли фильм про Варюшку? |
| Он, кстати, дошел? Мне на почте пообещали, что отправление 1-го класса, дойдет очень быстро.
|
|
|
sneg
|
| |
Пост N: 896
Info: мама - Влада, дочь - Кира, 2 года
Зарегистрирован: 05.04.08
Откуда: Россия, Южно-Сахалинск
|
|
Отправлено: 13.03.10 17:29. Заголовок: samilana , Людмила....
samilana , Людмила... Поздравляю вас с годовщиной :) Дай вам бог сил и здоровья... Вы - супер
|
|
|
samilana
|
| |
Пост N: 1442
Info: мама Людмила, Настюше 3 годика
Зарегистрирован: 27.02.08
Откуда: Россия, Уфа
|
|
Отправлено: 13.03.10 20:34. Заголовок: Подробненько. 1. На ..
Подробненько. 1. На конференции врачей у меня было только 5 мин. на доклад, я показала только презентацию. Доклад вот. Доклад. Здравствуйте дорогие наши врачи, педиатры, самые близкие и самые порой незаменимые люди. Приветствую Вас! Пользуясь случаем, хочу выразить благодарность за ваш труд. (1 слайд – Букет) Это выступление – выступление –знакомство! Меня зовут Сахапова Людмила Ивановна. Я председатель РОО «СоДействие» РБ. (2 слайд– визитка) Занимаемся мы детишками с синдромом Дауна и семьями, имеющими таких детей. (плакатики) Название организации определяет уровень полномочий и миссию: мы оказываем СОДЕЙСТВИЕ родителям в решении их трудных вопросов, ситуаций. А девиз, определяющий цель всей работы это «Изменим к лучшему жизнь детей с синдромом Дауна.» (3 слайд – логотип) В материалах, которые я предоставляю вам в файлах, есть описание деятельности организации, проведенные проекты, планы на будущее. Организация была официально зарегистрирована 25 февраля 2009 г и существует за счет средств самих родителей (это членские взносы), благотворительные пожертвование, и участие спонсоров в виде целевого финансирования. (4 слайд – об организации) (5 идут слайды с проектов) Учиться приходилось многому, быстро, нужно было знать законы, понимать степень ответственности за слова и дела, границы полномочий, научиться общаться как с ранеными «новорожденными родителями», так и с родителями большеньких детей, а так же с различными инстанциями. Изучать порядки, правила, стали нужны компетентные советчики. А т.к. дети могут родиться у любых родителей, то появились свои юристы, психологи, преподаватели, бизнесмены. Так и едем все в одном поезде. (6 слайд –проведение собраний для родителей) Помимо этого я МАМА, мама ребенка с СД и мама двойняшек. Так было угодно Богу! Это мои дети. (7слайд с моими детками) Что такое синдром Дауна вы знаете. Что такое шок от получения известия о наличии синдрома у ребенка, наверное, тоже. Что-то происходит на этапе роддома..... Но к вам приходят дети, которые ОСТАЛИСЬ в семье!!! По-разному реагируют близкие и родные малыша, кто-то оказывает неоценимую поддержку, кто-то самоустраняется от всего, что связано с ребенком. И только вы, те самые люди, которые рядом в первые дни жизни малыша дома!!! Ежедневные потом еженедельные посещения, внимание к ребенку, общение с мамой. И на этом этапе возможно вы единственные, кто может хоть что-то сказать по поводу диагноза: кто-то говорит, что все будет плохо, кто-то говорит, что все будет хорошо. Мне ОЧЕНЬ ПОВЕЗЛО!!! Мои участковые педиатры, а их было двое, мы переезжали, все старались меня поддержать. Они говорили, что все будет хорошо, но надо вложить большой труд. Я вкладывала, и делаю это по сей день. Благодаря им, я быстро восстановилась морально. Очень им благодарна! Дети растут вместе и именно ДОМА я понимала что хорошо, что плохо, в чем различия, каковы задержки, над чем работать, но именно на своем домашнем опыте я поняла, что ребенок с СД идет теми же этапами, что и без СД, только всему свое время. А сейчас я хочу отметить, что мы теперь сами можем оказать помощь и содействие педиатрам. (8 слайд с материалами) Предлагаем общение с родителями, моральную, информационную поддержку родителей, я провожу семинары для родителей, приглашаю замечательных специалистов в разных областях. Для этого даю координаты. Предоставлю в пол-ки листовочку, где всё указано, раздаточный материал, в октябре привезу семинар московских специалистов. Собираю истории успеха, на которые так хочется опереться. Смонтировали диск «Видеоподдержка «Новорожденных родителей», где собраны ролики, слайд-шоу, презентации. Единственно, что хотелось бы это предоставить адресно! Не просто в поликлинику, где затеряется, а педиатру, у кого на участке есть такой ребенок. И хочу попросить обратной связи: ЧТО Я ЕЩЁ МОГУ ДЛЯ ВАС СДЕЛАТЬ? Что вам нужно? Позвоните, напишите по мэйлу, у нас есть сайт, я отвечаю всем и всегда. (9 слайд – вновь визитка) И еще есть один вопрос. Пользуясь моментом, хочу с вами договориться. Когда начался этап общения с родителями, а мы так или иначе находили др.др, стали обнаруживаться разные ситуации. Речь пойдет об историях развития ребенка, или как мы говорим о карточках. Дело в том, что на первом, самом сложном этапе жизни ребенка и болезненном восприятия родителями диагноза, произнесение, упоминание словосочетания синдром Дауна очень ранит! Ну так сложилось, что Дауном люди обзываются, и всякий раз, когда есть это упоминание кажется что все вокруг только и делают, что обзываются. А хочется, чтобы этого не происходило! И был случай, когда диагноз, видимо для удобства в регистратуре) был вынесен на лицевую сторону карточки. Случай был в районе, мамочка очень плакала. Юристы потом ей объяснили, что с этим делать, вопрос был улажен. А договориться хочется о том, чтобы при необходимости сделать запись о диагнозе ребенка, сочетание синдром Дауна было заменено на Q90 (и писанины меньше ), или трисомия 21 (ведь трисомийцем трудно обзываться). (10 слайд – запись диагноза) Да, карточка – это документ медицинского пользования, но мы все равно читаем эти карточки, сидя на прием к специалистам, а что делать ведь педиатры принимают в одном месте, а диагностика в другом. Заменить название диагноза не противозаконно, а пользы от этого немало! Одна из них – благодарность родителей!!! (11 слайд – букет) Спасибо! Отвечу на ваши вопросы. Принесла новый буклетик "Памятка для родителей. Q90." (три ночи работы, оформление с фотками, верстка постранично, и спасибо Вероничке Уфа за помощь в подборе материала ) Дискуссий не было. Все согласились с моими предложениями. Просто после все тут же в 2 минуты расхватали 100 визиток, 100 памяток, листовки в поликлинику, а потом подходили люди, давали свои координаты, визитки, благодарили за то, что занялись таким "ничейным" на сегодняшний день вопросом Желали удачи, обещали помогать, информировать родителей. Разъехались по домам (городам и районам) Что я точно поняла, что вообщем-то нет плохих врачей, злобных карликов... Просто у них НЕТ АЛЬТЕРНАТИВНОЙ ИНФОРМАЦИИ. Надо дать!!! Листовка проходит соглосование. Как только вопрос решат, сразу распечатаю для всех поликлиник. Памятки тоже. Как утвердятся, так сразу появятся у педиатров. Ждем еще примерно 2-3 недели.
|
|
|
Ответов - 265
, стр:
1
2
3
4
5
6
7
All
[только новые]
|
|