Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
Пост N: 1538
Зарегистрирован: 18.05.05
Откуда: Germany
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.04.08 17:09. Заголовок: "СИНДРОМ ИДЕАЛЬНОГО РЕБЁНКА ВЫРВАЛСЯ ИЗ-ПОД КОНТРОЛЯ""




Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответов - 226 , стр: 1 2 3 4 5 6 All [только новые]







Пост N: 21
Зарегистрирован: 20.03.08
Откуда: Краснодар
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.04.08 05:16. Заголовок: люся пишет: А я бы ..


люся пишет:

 цитата:
А я бы родила, чего бы мне это не стоило.


Вы просто молодчина

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 28
Info: Дэне 7 лет
Зарегистрирован: 23.03.08
Откуда: США, Чикаго
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.04.08 05:40. Заголовок: Asinna Asinna пишет..


Asinna
Asinna пишет:

 цитата:
говорят там другое отношение к особенным деткам?


да я больше о России - за державу обидно, хотя и в США нет совершенства - недооценка и непонимание более завуалированы ; хотя вцелом отношение лучше (прошу прощения за поздний ответ - я сейчас тоже болею - захожу редко).
Гала пишет:

 цитата:
Я ПРАВДА ОЧЕНЬ-ОЧЕНЬ СЧАСТЛИВА, ЧТО ГОСПОДЬ НАГРАДИЛ МЕНЯ МОЕЙ ДЕТКОЙ! Она чувствует малейшие нюансы моего самочувствия, настроения

Гала пишет:

 цитата:
Я радуюсь каждому мгновению, проведенному с ней, я люблю прикасаться к ней, обожаю ее ладошки, которые лучше всего на свете могут меня утешить и осушить мои слезы.

Гала
также и у меня с моим ребенком - присоединяюсь к вашим словам!


Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 3170
Info: Ванечке сейчас 1 год 2 месяца
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.04.08 12:49. Заголовок: Юльча Спасибо за до..


Юльча
Спасибо за добрые слова!

Юльча пишет:

 цитата:
Если бы у нас в России давали брошюры и присоединяли организации помощи семьям, имеющим детей с СД


Вот мы и собираемся с буклетом... и стенгазету делают люди http://downsyndrome.fastbb.ru/?1-5-0-00000031-000-0-0-1208033938

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
http://logoritmik.narod2.ru/




Пост N: 28
Зарегистрирован: 07.03.08
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.04.08 16:38. Заголовок: OlgaLD Оль, а мы мо..


OlgaLD
Оль, а мы можем чем-то помочь с буклетом ?...

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1463
Зарегистрирован: 03.12.06
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.04.08 18:31. Заголовок: Юльча пишет: Но она..


Юльча пишет:

 цитата:
Но она ещё очень маленькая, неизвестно, что будет дальше,


Все уже известно. Все будет отлично!Общество будет смотреть на Алинку Вашими глазами. Формальные трудности вы, с вашей любовью к дочери , преодалеете с легостью.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 3183
Info: Ванечке сейчас 1 год 3 месяца
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.04.08 14:40. Заголовок: assol assol пишет: ..


assol assol пишет:

 цитата:
Оль, а мы можем чем-то помочь с буклетом ?...


Есть такая тема, "Буклет". http://downsyndrome.fastbb.ru/?1-5-0-00000030-000-0-0-1207914916 Вроде бы на этом этапе Людмила samilana уже закончила его монтировать, потом выложит файл. Наша задача - по желанию - в разных городах найти возможность его распечатать и распространить по роддомам и детским больницам, возможно, генетическим консультациям.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 230
Зарегистрирован: 24.01.08
Откуда: Санкт-Петербург
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.04.08 01:15. Заголовок: G-NA85 см. пост OKS..


G-NA85
см. пост OKS №229.
Джексона не надоело в пример ставить ? Вот уж ему переикалось....

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Первопроходец




Пост N: 2064
Зарегистрирован: 06.12.05
Откуда: Россия, Московская обл
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.04.08 19:49. Заголовок: Лорица пишет: также..


Лорица пишет:

 цитата:
также и у меня с моим ребенком - присоединяюсь к вашим словам!


Я очень рада пониманию!
Ко мне можно на ты.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.06.08 14:23. Заголовок: Я вобще понять не мо..


Я вобще понять не могу о какой лишней хромосоме идет речь...? Всю жизнь думала что у ребенка с СД 47 хромосом. А моя родилась 46, трисомия по 21 хромосоме, но все же у нее 46 хромосом. В чем вобще разница? Объясните кто знает. Врачей я вобще терпеть не могу, Лиза родилась 8 месячной, после роддома лежали в паталогии недоношенных, они там все сделали что бы моя жизнь показалась адом, доходило до того что пока я спала между кормлениями вечером, мед. сестры и врачи собирали пол отделения мамочек "истеричек" и объясняли, что вот видите чья мамаша должна больше всех переживать, у ее ребенка синдром Дауна (хотя я считаю что диагноз это конфидециальная информация). Вобщем я еле забрала дочь с больницы, написала расписку что ухожу и дочь забираю, так в поликлинику участковую даже не соизволили выписки выслать, сама бегала через архивы собирала. А вы говорите общество... Общество начинается с гинетиков и врачей, а они как раз и не любят нас. Не могу понять одного, им что зарплату прибавляют за каждого ребенка брошенного или у них стереотипы такие....? Я мать одиночка, чуть до психушки не дошла с помощью врачей Ставропольской краевой больницы, отделение недоношенных, одно понимала тогда, что кроме меня моя дочь никому не нужна, это и не дало дойти делу до псих. больницы.

Спасибо: 0 
Цитата Ответить





Пост N: 210
Зарегистрирован: 26.12.07
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.06.08 14:51. Заголовок: Marka пишет: одно п..


Marka пишет:

 цитата:
одно понимала тогда, что кроме меня моя дочь никому не нужна, это и не дало дойти делу до псих. больницы.



Очень жалко , что на вашем пути встретились такие "врачи ", пишу в кавычках потому как, и это то для них слишком много. Да вы правы общество начинается для наших детей с врачей и генетиков, но слава богу не все такие , нам по крайней мере до сих пор везет.А сколько вашей Лизоньке?

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 169
Info: Племяшка Ксюшка родилась 5.03.2007
Зарегистрирован: 21.01.08
Откуда: СПБ/Воронеж
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.06.08 15:05. Заголовок: Marka Бедная Вы... Н..


Marka Бедная Вы... Ну, врачи здесь многим нас... нагадили в душу. А Вы МОЛОДЕЦ!!!!

А насчет конфиденциальности диагноза... Янка (мама Ксюши, моей племяши) сама медик, и была у нее однокурсница из "блатных" (дядя- главврач в детской больнице, той самой, где Янчик с Ксюшей лежали после роддома), ну, типа все в подруги набивалась. Так вот, после родов давай значит эта девица выспрашивать: что с ребенком, да что с ребенком, а почему в больнице, а почему голос такой убитый, и ля-ля-ля, и ля-ля-ля. Янке, все понимают, не до себя, не то, что до всяких дур любопытных. Отбрила. Ну, та, не заморачиваясь, к дяде, дядя ей (ни на секунду не озадачившись тем, что вообще-то есть понятие врачебной тайны) - все на блюдечке. Та, естественно, раззвонила знакомым, но тем не менее строила из себя незнающую еще три месяца (хотя, конечно, Янке другие сто раз рассказали, откель ноги растут у слухов).
Вроде бы и ничего страшного, мы синдром не скрываем особо. Просто противно. Конфиденциальность, как же...


Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 4422
Info: Ванечке сейчас 1 год 5 месяцев
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.06.08 23:04. Заголовок: Marka Сочувствую, ч..


Marka
Сочувствую, что так тяжело пришлось! Дай Вам Бог более добрых и ответственных людей встречать на пути!
Поищите земляков, может, с кем будете общаться: Вот у нас тема
Про хромосомы точно не знаю, может, у вас мозаичная форма? Как именно у вас там написано в анализе?
В Википедии такое определение:

 цитата:
Синдром Да́уна (синдром трисомии 21, Монголизм) — одна из форм хромосомной патологии, при которой чаще всего кариотип представлен 47 хромосомами вместо нормальных 46, причём 21 хромосома, вместо нормальных двух, обнаруживается в трёх вариантах (трисомия см. Плоидность).


Еще можно про хромосомы почитать тут.


Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.06.08 14:05. Заголовок: Eldar пишет: А скол..


Eldar пишет:

 цитата:
А сколько вашей Лизоньке?


Лизавета родилась 31 октября 2006 г. , сейчас ей 1год 8 месяцев.OlgaLD пишет:

 цитата:
Как именно у вас там написано в анализе?


В анализе на кариотип от13.11.2006 написанно:
Результаты обследований:
Кариотип: 46,хх,21+
Диагноз: Синдром Дауна, простая трисомная форма.

Вобще о Синдроме Дауна у моей дочери мне сказали на родильном столе, в то время когда зашивали на живую. После через несколько дней, если не ошибаюсь через 2 вызвали гинетика, она мне начала рассказывать, что без анализа сразу видно что СД. Я спрашивала по чем это можно увидеть, на что последовало: недоношеннось (я объясняю, что на втором месяце меня бросил отец ребенка, в середине беременности у меня умер отец, потом вечные проблемы с долгами, а перед тем как моей маме приехать 30.10.2006 я в лесу мыла машину, сама ведра таскала (мама уехала до этого в Москву, чтоб хоть как то с долгами расчитаться)), она мне говорит что у ребенка по всей видемости не закрыто овальное окно ( я ей- Овальное окно в большинстве случаев не закрыто у всех недоношенных), 3- она мне объявляет что у ребенка поперечные линии на ладонях. После я множество раз смотрела на ладони дочери, они у нас очень сильно похожи. Когда готов был анализ и мы пришли к гинетику из больницы, я ее просила показать мне поперечные полосы, но она мне их не показала, когда я ей показала свои и сказала что у нас одинаковые и спросила что может и у меня такой же диагноз, она мне ответила что нет у вас таких нет. Я очень много читала литературы и в инете, но не где не видела такого кариотипа, поэтому у Вас спрашиваю, может кто с таким встречался? А на счет поперечных полос я видела фото в инете, так у нас таких нет, видемо по этому и не стала она показывать.

Спасибо: 0 
Цитата Ответить
Пост N: 4453
Info: Ванечке сейчас 1 год 5 месяцев
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.06.08 16:39. Заголовок: Marka Задайте вопро..

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 177
Info: Племяшка Ксюшка родилась 5.03.2007
Зарегистрирован: 21.01.08
Откуда: СПБ/Воронеж
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.06.08 20:48. Заголовок: Marka пишет: на вто..


Marka пишет:

 цитата:
на втором месяце меня бросил отец ребенка, в середине беременности у меня умер отец, потом вечные проблемы с долгами, а перед тем как моей маме приехать 30.10.2006 я в лесу мыла машину, сама ведра таскала (мама уехала до этого в Москву, чтоб хоть как то с долгами расчитаться


Ужас какой!!!
Marka Вы очень сильная женщина! Восхищаюсь...

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 221
Зарегистрирован: 26.12.07
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.06.08 21:03. Заголовок: Marka Но ведь СД эт..


Marka
Но ведь СД это не только поперечные линии на ладошке.Наверное есть основание по результатам анализа поставить вам такой диагноз. Я тоже первое время не хотела верить , не видела очевидного, но теперь успокоилась , т, к, вижу разницу в развитии моего сына и обычных детей, а ему только 8 месяцев и с грустью думаю , о том что же будет дальше. Но грущу только тогда , когда рядом нет сынишки, как только увижу его хитрющее , улыбающееся личико все страхи проходят.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 1
Зарегистрирован: 26.06.08
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.06.08 05:31. Заголовок: Eldar пишет: Но вед..


Eldar пишет:

 цитата:
Но ведь СД это не только поперечные линии на ладошке.Наверное есть основание по результатам анализа поставить вам такой диагноз. Я тоже первое время не хотела верить , не видела очевидного, но теперь успокоилась , т, к, вижу разницу в развитии моего сына и обычных детей, а ему только 8 месяцев и с грустью думаю , о том что же будет дальше. Но грущу только тогда , когда рядом нет сынишки, как только увижу его хитрющее , улыбающееся личико все страхи проходят.


А я не опровергаю диагноз, и я вижу разницу. Но я за то чтобы врачи не врали, меня " покоробило" от вранья. Неужели профессиональный врач не может сказать, что в совокупности по фенотипу ребенок с СД?, а не предумывать не существующие показатели. Наверное только у нас в городе такие "врачи". Я нашла про 46 хромосом в инете. Гинетик объясняет, что случаи рождения детей с признаками СД и нормальным кариотипом очень редки, речь идет о редком нетепичном варианте. Но если ребенок по фенотипу СД, скорее всего и развитие будет такое же.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 2
Зарегистрирован: 26.06.08
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.06.08 05:54. Заголовок: Я вобще понять не мо..


Я вобще понять не могу темпы развития Лизаветы. Ей еще и двух недель не было она начала поднимать голову лежа на животе, потом в 4 месяца она переворачивалась со спины на живот и обратно, с 6 месяцев она поползла, потом торможение, с 10 она наконец то села, с 11 вставала в кроватке и в этом же возрасте вылез первый зуб. А сейчас до сих пор не ходит, но зато может на пульте ТВ каналы переключать, выключать телевизор. Уж верно сказанно "особенные дети", они не хуже остальных, они просто другие. Вчера подружка привела свою дочьку на два часа с ней посидеть, а она на день младше Лизы, вот я натерпелась.... Лиза спать ровно в 9 вечера ложится, а я не могу из комнаты выйти потому что другая орать начинает, а на второй этаж лестница "круая". Лиза мало весит, а другая чтот много, вобщем замкнутый круг. Видемо я не готова к нормальному ребенку. Да физ. развитие у них очень отличаются, но вот на счет умственного в данный момент сравнивать очень сложно, видемо это зависит от обсановки. В чем то Лиза вперед идет, а в чем то отстает. Всего то день разница и младше дочь моей подруги, а такая разница. Не могу сказать что в худшую, где то и в лучшую.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 4505
Info: Ванечке сейчас 1 год 5 месяцев
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.06.08 13:16. Заголовок: Marka Да, точно, на..


Marka
Да, точно, наши дети - особенные. Про 46 хромосом я первый раз слышу. век живи - век учись.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 3
Зарегистрирован: 26.06.08
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.06.08 20:52. Заголовок: Как все сложно. Тогд..


Как все сложно. Тогда не могу понять, почему один и тотже СД, А у деток с мозаичной формой развитие приближенно к норме? (Мне давно об этом говорили, мозаичная это же наследственная?)

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 4516
Info: Ванечке сейчас 1 год 5 месяцев
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.06.08 12:49. Заголовок: Marka Насколько я п..


Marka
Мозаичная форма. При мозаичной в некоторых клетках обычное количество хромосом, а в некоторых - 47.

 цитата:
...обычная форма синдрома Дауна называется трисомия 21. По мере развития ребёнка все клетки будут расти из первой клетки, и все они будут содержать лишнюю хромосому. Около 96% детей с синдромом Дауна рождаются с этой формой трисомии. У оставшихся 4% лишняя хромосома или приобретается другим способом, тогда эта форма называется транслокацией, или не все клетки содержат лишнюю хромосому, тогда эта форма называется мозаицизм. Информация об этих редких формах значима для родителей, так как риск рождения других детей с синдромом Дауна различен при разных формах. Тем не менее, для понимания развития детей эти различия не так важны. Хотя профессионалы склонны считать, что дети с мозаичной формой синдрома Дауна отстают в своём развитии меньше детей с другими формами этого синдромома, достаточно убедительных сравнительных исследований на эту тему пока нет.

http://www.downsideup.org/_articles/obrasov1.htm

Мозаичная форма, как я поняла, в принципе может быть наследственной. Вот здесь об этом пишут: http://humbio.ru/humbio/01122001/medgen/00019ea3.htm = но тут не о синдроме Дауна.

А вот тут пишут, что обычно не наследственная:

 цитата:
Генетик Медико-генетического научного центра РАМН, заслуженный врач РФ Нина Александровна ДЕМИНА:
— Синдром Дауна — самая частая форма хромосомной патологии у человека, которая обусловлена лишней 21-й хромосомой. Существует три варианта СД: простая трисомия 21-й хромосомы; транслокационный вариант и мозаичная форма. В первом случае лишняя хромосома в клетке обнаруживается вне связи с другими хромосомами, и практически всегда этот вариант СД возникает случайно. Второй вариант может быть как случайностью, так и результатом закономерного происхождения от родителей (важно знать их хромосомный набор). Третий вариант СД возникает уже после оплодотворения как ошибка нормального деления зародышевой клетки, когда наряду с клетками с нормальным кариотипом встречаются клетки с трисомией 21-й хромосомы.

Степень умственной отсталости при СД бывает разная и не зависит от формы, поэтому предсказать родителям в роддоме, каков будет интеллектуальный уровень родившегося ребенка, невозможно. Лишь при мозаичной форме можно предполагать более благоприятное течение болезни с меньшим поражением интеллекта. Однажды я осматривала девочку, которой диагноз «синдром Дауна» поставили уже в школе. Маму беспокоило, что дочка очень наивна, обидчива, плохо училась. Выяснилось, что у нее мозаичная форма СД с очень низким содержанием «аномальных» клеток.

Источник - http://www.downsideup.org/press/vsemyeibez.htm

Считается (я читала), что по сравнению с обычной трисомией дети с мозаицизмом СО ВРЕМЕНЕМ чувствуют себя лучше и ведут себя более нормально. т.к. 47 хромосом не столь жизнеспособны, и обычные клетки со временем их вытесняют.

Однако я читала также о случаях, когда у детей с мозаицизмом СД проявлялся в гораздо более тяжелой степени, чем у обычных, - больше была задержка физического и умственного развития. Медсестра мне сказала так: "в зависимости от того, какие органы поражены". Я лично думаю, что "поражены" немного не то слово, но смысл понятен.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 287
Зарегистрирован: 11.05.08
Откуда: Краснодар
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.06.08 20:47. Заголовок: OlgaLD пишет: Однаж..


OlgaLD пишет:

 цитата:
Однажды я осматривала девочку, которой диагноз «синдром Дауна» поставили уже в школе. Маму беспокоило, что дочка очень наивна, обидчива, плохо училась. Выяснилось, что у нее мозаичная форма СД с очень низким содержанием «аномальных» клеток.



Ух ты! Даже такое бывает?

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 4
Зарегистрирован: 26.06.08
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.07.08 06:13. Заголовок: А я думаю, что во вс..


А я думаю, что во всех формах проявления существует то, как к этому относятся родители, если сами родители ставят крест, то и развитие у ребенка будет сответствующее... Я у кого то на этом форуме прочитала о "борьбе" над диагнозом и в следствии были ответы, что с этим боротся не надо. А я считаю надо, по сути мы "боремся" не с хромосомами, а с человечиским восприятием, с отношением к нашим дедям. Мы "БОРЕМСЯ" за права наших детей ЖИТЬ в этом мире, а не существовать. Да, наши дети не такие как все, они просто ДРУГИЕ, у каждого есть свой характер, личность и свои "муравьи" в голове, а у кого из нас нет этого??? Можно конечно с этим не бороться, но тогда опять все остановится, я имею ввиду то, что лет 30 назад к СД относились совсем иначе. НАШИ ДЕТИ НЕ ИНВАЛИДЫ! У них свое мировозрение на жизнь, да они другие, но не инвалиды. Им нужна коррекция и общение, но не у всех родителей получается устроить своих "других" детей в дет. сад., а ведь общения у таких детей и не хватает, им неского брать пример, а ведь у них очень хорошая память. А рассуждать о том кто рад, а кто не рад лишней хромосоме, я считаю бессмысленно. Если вы рады ребенку, значит должны принимать все так как есть, и верно было сказанно: ничего не изменишь. Изменить можно только одно: отношение окружающих... Один вопрос к тем, кто устроил ребенка в нормальный дет.сад: КАК ВАМ ЭТО УДАЛОСЬ?

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 4531
Info: Ванечке сейчас 1 год 5 месяцев
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.07.08 12:54. Заголовок: Marka Вот тут есть ..


Marka
Вот тут есть темы про дет.сады, там много это обсуждается.
http://downsyndrome.borda.ru/?0-13


Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 301
Зарегистрирован: 11.05.08
Откуда: Краснодар
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.07.08 01:46. Заголовок: Marka пишет: Измени..


Marka пишет:

 цитата:
Изменить можно только одно: отношение окружающих...



Каким образом?

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 5
Зарегистрирован: 26.06.08
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.07.08 03:09. Заголовок: А вот каким образом ..


А вот каким образом - это не объяснить, вернее один человек ничего не изменит. То, что такие форумы, как этот существуют уже хорошо. Людям не хватает иформации. Пример того, что когда я была беременна, меня отправили на анализ ХГЧ, когда мне сказали, что это анализ помогает выявить хромосомные патологии, в основном речь шла о СД и сделать искуственные роды, я когда получала анализ, у меня колени подгинались, мне было жутко, я думала что вот это точно меня не обойдет, а анализ идеальный. А в род. доме и гинетик популярно объясняли, что мне с таким ребенком все двери будут закрыты, что лучше оставить ребенка и жить дальше, мол молодая еще, родишь другого. И что получается, всех настраивают на то, чо дети безнадежны, от этого и отношение такое. Ведь редко, когда особому ребенку удается попасть в нормальный дет.сад, и получается что дети наши "закрыты от постороннего взгляда", никто не видет как они растут, какое развитие, очень много семей пытаются скрывать это. Да что говорить, я и сама когда Лизу родила и в род.доме решила забрать, вернее не решила, а просто о другом варианте не думала, мысли были уехать куда подальше. Было чувство стыдливости, а в больнице это прошло. Моя мама ПОСЛЕ РАЗГОВОРА С ГИНЕТИКОМ убеждала отказаться от ребенка, как ее убедили, что я просто ставлю крест на своей жизни. А сейчас в Лизе души не чает, любит ее больше чем меня, а все из за неосведомленности или о неверной осведомленности. Я думаю, что должны бы наконец правительственные органы позаботится о том, что к каждой женщине родившей ребенка с СД в род. дом приходить что то вроде психолога и объяснять что такой СД, каково развитие детей в будущем, на что она имеет право, на что только собственными силами, вобщем достоверную информацию (а не так, как моей маме, что ребенок будет как растение без мозгов). А потом мамаше самой решать стоит или нет ребенка забирать. Я с ужасом просто думаю о том, что бы было если бы я Лизу оставила, как с этим жить? Вот в Москве у них и центры есть и информация, ну почему в провинциальных городах не так? Неужели мы люди из другого "теста"?

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 4549
Info: Ванечке сейчас 1 год 5 месяцев
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.07.08 03:51. Заголовок: Marka На этом форум..


Marka
На этом форуме есть активные мамы, в частности, делают буклет именно в информационных целях. Подключайтесь.
http://downsyndrome.borda.ru/?1-5-0-00000030-000-0-0-1213317538
http://downsyndrome.borda.ru/?1-5-0-00000040-000-0-0-1214578639
Макет буклета уже сделан, когда будет готово, Людмила выложит в электронном виде. На местах мамы исправляют (вносят местные номера телефонов организаций, свои и т.п.), договариваются о распечатке в типографии за свои деньги и бесплатном распространении по роддомам и больницах.
Пока только так, наверное.
Хотя писали письмо в Думу с просьбой обратить внимание на психологическое консультирование.

Здесь на форуме уже говорили, что государству выгоднее не платить пособие на инвалида и его реабилитацию, а чтобы от деток отказывались и они побыстрее умирали...

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1354
Зарегистрирован: 11.06.06
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.07.08 12:37. Заголовок: Marka пишет: должны..


Marka пишет:

 цитата:
должны бы наконец правительственные органы позаботится


Им зачем это надо? У нас светское государство, хоть и продекларировано социальным, но де-факто экономика - базис, остальное - надстройка, исходя из экономической целесообразности. Инвалиды - баласт, статься расходов бюджетных средств. Ресурс инвалидов как полноценной рабсилы сомнителен, как и их налоговый вклад, социальные отчисления, исполнения гражданских обязанностей типа службы в армии, участие в избирательных компаниях. Тем более инвалиды с УО. Остается только благодарить власти за то, что молчаливо позволяют желающим с такими своими детьми самим нянькаться.
Не зачем погружайться в утопические фантазии, о том, что "правительство должно бы".

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 4553
Info: Ванечке сейчас 1 год 5 месяцев
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.07.08 14:50. Заголовок: Nikname пишет: Инва..


Nikname пишет:

 цитата:
Инвалиды - баласт, статься расходов бюджетных средств.




 цитата:
А кораблю нужны не только паруса, но и балласт, иначе он просто перевернётся


http://www.pravmir.ru/article_2953.html

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1356
Зарегистрирован: 11.06.06
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.07.08 15:23. Заголовок: OlgaLD Милая статей..


OlgaLD
Милая статейка. Но государство по Конституции отделено от церкви, являясь светским. Потому не дождемся внедрения христианских догм в политику.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 6
Зарегистрирован: 26.06.08
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.07.08 04:36. Заголовок: После всего прочитан..


После всего прочитанного, честно говоря не хочется ни за что бороться. Только сегодня заставила себя насильно написать ответ. Tatjana Spomer пишет:

 цитата:
Всё дело в простом подсчете. Если считать "штучно", то стоящие 3 подряд хромосомы в простой тризомии -дают 47 хромосом. У нас же лишняя хромосома срослась с одной из двух 21 хромосом. Получилась одна, ну о-о-о-очень длинная, но СЧИТАЕТСЯ ЗА ОДНУ!!!
Вот и получается, если по простому счету, то их всего 46 хромосом, но Синдром Дауна есть и тризомия по 21 хромосоме тоже.


Такое чувство, что все думают что я пытаюсь опровергнуть диагноз. Л Ю Д И Э Т О Н Е Т А К!!! Я вижу свою дочь и ее развитие. Не нужно мне лишний раз доказовать что6 Tatjana Spomer пишет:

 цитата:
но Синдром Дауна есть

Я вообще то и ожидала "ОСОБУЮ" дочь. Получила, что заслужила...

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 4664
Info: Ванечке сейчас 1 год 5 месяцев
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.07.08 13:16. Заголовок: Marka Зачем вы види..


Marka
Зачем вы видите негатив, где никто не хочет вас обидеть? Вам просто отвечают на ваши вопросы.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 7
Зарегистрирован: 26.06.08
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.07.08 03:01. Заголовок: OlgaLD пишет: Зачем..


OlgaLD пишет:

 цитата:
Зачем вы видите негатив, где никто не хочет вас обидеть? Вам просто отвечают на ваши вопросы.


Наверное сказывается моральная усталость, но не понравилось мне как пишут: но синдром Дауна есть, да я просто хотела узнать про вариант 26 хромосом и развитие таких детей. А лишние подтверждение мне не требуется, ведь хотели мне на форуме доказать, что и у меня ребенок с СД. Спасибо, но если бы не СД меня на этом форуме бы не было.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 4693
Info: Ванечке сейчас 1 год 5 месяцев
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.07.08 12:10. Заголовок: Marka Извините, но ..


Marka
Извините, но мне - в данном случае со стороны, т.к. отвечала вам на вопрос Таня Шпомер, - показалось, что Вы восприняли ответ не вполне адекватно. Человек постарался, чтобы Вам все объяснить, даже выложил картинку.
Как мне кажется, никому здесь Вам не нужно что-то доказывать о Вашем ребенке. Мы просто стараемся, по мере сил подробно и понятно, объяснить то, что сами поняли о синдроме Дауна. Вы же сами задавали вопросы.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1080
Info: Дашенька родилась 3 августа 2007 года
Зарегистрирован: 21.10.08
Откуда: Россия, Чита Забайкальский край
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.10.09 22:27. Заголовок: Я уже писала в теме ..


Я уже писала в теме публикации-3 про подобные форумы, как мамы которые понятия не имеют о СД, поливают грязью людей с СД. Так вот, мы сами виноваты в чем то, упомянут нашь форум, наша мама, которая постоянно не довольна, своим ребенком с СД эти сообщения больше всего впечетляют людей. зашедших сюда почитать о СД. Они потом не видят наших сообщений, где мы пишем, что не так все страшно. В общем мы пытаемся донести да людей, что к детям с Сд надо относится по другому, а некоторые из нас заставляют думать обратное, и смысл в этом во всем какой либо писать подобный негатив в закрытых темах, либо вообще не доказывать,что наши дети не такие, как о них говорят.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 154
Info: Валера родился 17.02.05
Зарегистрирован: 03.05.09
Откуда: Россия, Вологда
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.10.09 23:32. Заголовок: Татьяна А, поддержив..


Татьяна А, поддерживаем

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 884
Info: мама-Марина, доча Маша, 7лет
Зарегистрирован: 17.06.08
Откуда: Украина, Николаев
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.10.09 23:39. Заголовок: Татьяна А пишет: ли..


Татьяна А пишет:

 цитата:
либо писать подобный негатив в закрытых темах, либо вообще не доказывать,что наши дети не такие, как о них говоря


Но ведь это правда, дети с СД все разные,и проблем хватает, нельзя же писать только позитив. Всё равно среди моря информации каждый для себя выберет наиболее подходящее по духу - кто решил сделать аборт, в негативе найдет себе оправдание, кто решил оставить ребенка - будет искать позитив.



Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 811
Info: Сын Макар, родился 28.01.2008
Зарегистрирован: 03.03.08
Откуда: Россия, Уфа
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.10.09 01:33. Заголовок: На нашем местном мам..


На нашем местном мамском форуме подобная тема хоть и носит неприятное название 'анализ на уродство', но высказывания там более или менее человечны. Большинство мамочек вообще против каких либо анализов и считают каким бы ребенок не родился он должен жить в семье. Может на их мнение повлияло то что нас, особых мам, на этом форуме много, все мы делимся своими проблемами и радостями, а по возможности даже встречаемся за чашкой чая.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1081
Info: Дашенька родилась 3 августа 2007 года
Зарегистрирован: 21.10.08
Откуда: Россия, Чита Забайкальский край
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.10.09 08:11. Заголовок: marinazima пишет: Н..


marinazima пишет:

 цитата:
Но ведь это правда, дети с СД все разные,и проблем хватает, нельзя же писать только позитив


Так дело не в это, понятно, что все детки разные и у всех свои проблемы. Но я не об этом, девочки, на форуме писали про нашу Наташу сын Егорка, вот её мнение больше всего впечетляет, зашедших сюда мамочек. И потом они идут с радостью на прерывание, потому что они почитали, что воспитывать ребенка с СД это кошмар, пишут про это на других форумах, и думают, что тут все такие мамы, все страдают и жалеют о том, что раньше не приняли мер. Вот этот негатив я думаю надо писать в закрытых темах, потому что не все у нас с таким мнением как у Натальи.
Еще на одном из форумов я высказала свое мнение, об этих скринингах и о мамочках, которые пишут о СД понятия об этом не имея. Так мои сообщения удалили не предупредив, модератор посчитал. что им там не место, у нас такого не делают. хотя надо некоторые сообщения удалять.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 1799
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Рубцовск
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.10.09 08:46. Заголовок: Татьяна А пишет: на..


Татьяна А пишет:

 цитата:
на форуме писали про нашу Наташу сын Егорка, вот её мнение больше всего впечетляет, зашедших сюда мамочек.



Наташины посты очень честные, она делает для Егорки все возможное и невозможное и защищает его при случае не менее рьяно, чем другие мамы с нашего форума. Думаю, без ее трезвого взгляда картина синдрома будет неполной. Женщины должны видеть и наши проблемы. И знать, что трудности будут. На такое множество позитивных мнений увидеть только проблемы Наташи, не заметить ничего рационального в ее постах - значит человек искал себе оправдание.


Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответов - 226 , стр: 1 2 3 4 5 6 All [только новые]
Ответ:
1 2 3 4 5 6 7 8 9
видео с youtube.com картинка из интернета картинка с компьютера ссылка файл с компьютера русская клавиатура транслитератор  цитата  кавычки оффтопик свернутый текст

показывать это сообщение только модераторам
не делать ссылки активными
Имя, пароль:      зарегистрироваться    
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 27
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет