Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения www.translit.ru Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат http://wap.downsyndrome.borda.ru
Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.
*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.
Отправлено: 23.07.10 13:34. Заголовок: Как доверять врачам??? (продолжение)
Здравствуйте!!! На 22 неделе беременности поставили порок сердца, и подозрение на СД, направили на узи и анализы. Узи смотрели целым консилиумом и ни каких изменений не увидели, анализ "Биопсия хориона" взять не смогли из-за подлежания плода, при этом все хором,и генетики, заявили, что там 100% не даун, это хорошо видно на узи, и по тому как развивается плод, поэтому этот анализ не обязателен... На 3-й день после рождения ребенка все стали заявлять что у нас СД и отправили на анализ на определение кариотипа. Через 8 дней нам выдали справку написанную от руки с диагнозом 47,хх, +21, расшивровку не дали, можно ли этому верить?...И правда ли что такой диагноз нельзя увидеть на УЗИ?....ребенок развивается нормально, набирает вес, никаких проблем не наблюдается....есть ли смысл делть повторный анализ, если честно доверия к местным врачам нет обсалютно никакого, в какой момент они проявили свой не профессионализм, когда всей больницей смотри на УЗИ, или при определении кариотипа...по фотографиям ребенок точная копия отца при рождении...
Пост N: 80
Info: Некошка, Кот и их дочка Мышка 1,5 года
Зарегистрирован: 19.03.13
Откуда: Россия, Не, не город. Деревня!
Отправлено: 26.03.13 14:41. Заголовок: Вот расскажу еще про..
Вот расскажу еще про визит к кардиологу, чтоб понятнее было на что я злюсь, когда приписывают везде сд. Уж ставили бы штамп на лбу сразу. Маме Приезжаем в областной центр к кардиологу. Узи, осмотр, пишет заключение, отдает мне. Спрашивает оформили мы пенсию. Говорю да, у нас по сд пенсия. Еще пара вопросов ни о чем, пялится на ребенка. Забирает заключение, делает приписку: "признаки СД". Вот чем это помогло при осмотре?? Она пока я прямо не сказала не заметила ничего и ничего учесть не могла. Проявила типа свою осведомленность в вопросе, больше ничего!
Пост N: 409
Info: Мама Светлана, папа Алексей, сынок Олежка 30.11.11
Зарегистрирован: 13.08.12
Откуда: Россия, Москва
Отправлено: 26.03.13 14:48. Заголовок: ЛИРА пишет: Не знаю..
ЛИРА пишет:
цитата:
Не знаю может мне так свезло, но я не помню случая чтобы кто-то из врачей синдром назвал по другому.
Вот и у нас так же пока везло.
И я еще ни разу ни копейки ни за что не заплатила с Олежкой. Если меня например не устроил совсем наш ортопед и лор, я пошла к заведующей и нас направили в другую поликлинику к другим специалистам более компетентным, причем без каких либо препятствий (хотя я себя настроила что буду настаивать) выписали направления. Не понравилось УЗИ, дали направление в Филатовскую. То же с педиатором, я просто захожу к тому кто мне нужен или записываюсь к нему и в наглую иду. Вообще не понимаю, где вы находите места деньги дать то К слову, во время беременности я УЗИ платное делала задорого сама и наблюдалась у очень хорошего(как советовали) перенатолога, так что надежды получить за деньги что то иное, чем бесплатно, честно не питаю.
Приезжаем в областной центр к кардиологу. Узи, осмотр, пишет заключение, отдает мне. Спрашивает оформили мы пенсию. Говорю да, у нас по сд пенсия. Еще пара вопросов ни о чем, пялится на ребенка. Забирает заключение, делает приписку: "признаки СД". Вот чем это помогло при осмотре?? Она пока я прямо не сказала не заметила ничего и ничего учесть не могла. Проявила типа свою осведомленность в вопросе, больше ничего!
Да это никому ничем не помогает, но в нашем здравоохранении свои законы и хочет этого кто-то или нет, но она должна писать про признаки и про СД, хотя занимается сердцем.Анамнез врач обязан собрать полностью при любом диагнозе и любой специализации врача. Ну положено так, если придет какая-то проверка и у неё у ребенка инвалида не записано что-то, то она так получит хорошо, у нас лишали за это премий сразу. Моя врач бабульке инвалиду с её букетом диагнозов пропустила и не написала гипертонию, хотя врач окулист, так проверка эту карту самую как назло взяла, ну вот не повезло, так и говорят что у бабушки это есть, а вы не написали. Сейчас хоть вроде разрешили ссылаться на первую страницу где написаны все диагнозы, но в некоторых картах такой страницы просто нет и врачам приходится писать все диагнозы. Ты думаешь врачу охота всё писать, она бы с удовольствием поставила то с чем к ней пришли и всё. За целый день такие мемуары пишут. Но конечно за другие города сказать не могу, но что в Питере работала это было, что в Москве.
Пост N: 83
Info: Некошка, Кот и их дочка Мышка 1,5 года
Зарегистрирован: 19.03.13
Откуда: Россия, Не, не город. Деревня!
Отправлено: 26.03.13 15:49. Заголовок: Swetlaia в москве на..
Swetlaia в москве наверное попроще с этим. У нас то выбора нет. Есть райцентр. В нем, например, гинеколог. Один. Не нравится езжай в область, в Москву, да куда хочешь. Платно.
Пост N: 4735
Info: Георгий родился 29.01.2011
Зарегистрирован: 03.04.11
Откуда: Россия, Екатеринбург
Отправлено: 26.03.13 16:08. Заголовок: Swetlaia пишет: И я..
Swetlaia пишет:
цитата:
И я еще ни разу ни копейки ни за что не заплатила с Олежкой. Если меня например не устроил совсем наш ортопед и лор, я пошла к заведующей и нас направили в другую поликлинику к другим специалистам более компетентным, причем без каких либо препятствий (хотя я себя настроила что буду настаивать) выписали направления. Не понравилось УЗИ, дали направление в Филатовскую. То же с педиатором, я просто захожу к тому кто мне нужен или записываюсь к нему и в наглую иду. Вообще не понимаю, где вы находите места деньги дать то
у нас в поликлинике к которой относимся, врачи через одного никакие, к ним только для комиссии ходим.. можно еще поехать в областную бесплатно, но там запись за 2-3 месяца и чтобы записаться нужно еще умудриться дозвониться в определенное время и без направления не берут. А иногда ждать не хочется, 2-3 месяца для маленького ребенка решаемо Приходится либо идти платно, либо ждать...
Тоже считаю, что платный прием не дает никаких гарантий, но все таки это лучше, чем бабульки в поликлинике НиКошка пишет:
Ну положено так, если придет какая-то проверка и у неё у ребенка инвалида не записано что-то, то она так получит хорошо, у нас лишали за это премий сразу.
+1. Меня уже давно все это перестало раздражать, реальных поводов навалом
На самом деле нам хирург пишет каждый раз "синдром" - и понятно, почему, потому что для СД характерные признаки: гипотонус, разболтанность суставов и т.п., и отсюда наше состояние, это связано. Невролог пишет. А окулист нам не пишет СД, мне кажется, это логично.
Некоторые другие врачи недрогнувшей рукой выводят в "осмотре" роковую фразу "признаки дисэмбриогенеза", я первый раз чуть не гикнулась расшифровывать врачебный почерк, что они там смогли пронаблюдать Короче, признаки того, что во время эмбрионального развития что-то пошло не так, вот что это такое. И тоже связано с СД. Т.е. наблюдаются признаки, а диагноз потом установлен - СД. Ну и ладно
люд,по мне так разница большая особенно если учесть что до надбавки по уходу мы получили 1200(и пока еще получаем,ничего не повысили пока только разговоры) и минус 1000 как ты говоришь нет разницы,то было бы вообще 200 рублей по мне разница есть и существенная
конечно все дорого,по этому то и 100 рублей не лишние,ну а уж 1000 это вообще
Мила_Гоша пишет:
цитата:
Маш, в том и дело что для врачей есть смысл, они считают что синдром-это еще повезло! а вот болезнь-это тяжелый случай
да,да,мы тоже много раз с этим сталкивались с такими высказыванияим но какая разница что скажут врачи???и что для них тяжелый случай или нет? от этого ничего не изменится,никуда не денется,лучше или хуже не станет раньше меня тоже это задевало как то,а теперь пусть хоть что пишут,мне вообще ровно НиКошка пишет:
цитата:
"признаки СД".
я не знаю зачем врач так это написал,обычно кардиологи пишут о сд в том ключе,что порок сопуствующее сд заболевание,грубо говоря впс вызыван ген деффектом ну может ей так понятнее или написать забыла НиКошка пишет:
цитата:
И слышали что пенсия 3500 примерно.
минималка пенсия ребенка инвалида была 7253,43 сейчас типа повысили до 8 с чем то,но еще никто не получад не знает на сколько поэтому меньше 7253 быть не может никак,сами недавно с этим разбирались
особенно если учесть что до надбавки по уходу мы получили 1200(и пока еще получаем,ничего не повысили пока только разговоры) и минус 1000 как ты говоришь нет разницы,то было бы вообще 200 рублей по мне разница есть и существенная
у тебя что 200 рублей в кармане лежит и их через пять минут нет - что 1200 ! с этой тысячей ты далеко не уедешь !
Стоит ли удивляться? За время "реформирования" здравоохранения по стране уволилось около 200 тыс. (!!!!) специалистов. Т.е. практически каждый 4-ый профессионал ушел на вольные хлеба. Остались те, кому идти некуда (под 80 лет куда идти?) и те, кому и так хорошо. Молодых можно в расчет не брать, учитывая современный уровень образования.
Пост N: 10720
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
Отправлено: 26.03.13 20:04. Заголовок: детенок пишет: у те..
детенок пишет:
цитата:
у тебя что 200 рублей в кармане лежит и их через пять минут нет - что 1200 ! с этой тысячей ты далеко не уедешь !
ань ну может для тебя так для меня разница большая на 200 рублей не возможно почти ничего на 1000 уже можно сходить к логопеду,10 раз съездить на такси по городу,сходить магазин,купить ребенку игрушку или одежку какую на 200 даже колготы не купишь,поэтому для меня разница есть все таки 1000 больше 200 рублей в целых пять раз ну это так образно,сумма конечно смешная,особенно на месяц,как расчитывает наше государство
Пост N: 413
Info: Мама Светлана, папа Алексей, сынок Олежка 30.11.11
Зарегистрирован: 13.08.12
Откуда: Россия, Москва
Отправлено: 26.03.13 22:04. Заголовок: НиКошка пишет: в м..
НиКошка пишет:
цитата:
в москве наверное попроще с этим.
Да мы из Кемерово сами, в Москве всего год, никогда и там не платила У нас генетик выклянчивала кемеровский, она одна королева на область, но я пошла сразу к заведующей и та сама нам все написала. И тут в Москве многие дают деньги там, где мы бесплатно проходили. Недавно в песочнице сказали отдали 3тысячи за справку от генетика в Филатовской , которую мы тоже бесплатно взяли.
А вообще мне сказала врач в поликлинике, что им за то что берут деньги за детей, если узнают, наказывают. Так что мне кажеться вся эта комерция в некомерческих поликлиниках с подачи самих родителей, дают - они берут.
Пост N: 85
Info: Некошка, Кот и их дочка Мышка 1,5 года
Зарегистрирован: 19.03.13
Откуда: Россия, Не, не город. Деревня!
Отправлено: 26.03.13 22:48. Заголовок: Swetlaia речь не о д..
Swetlaia речь не о даче в поликлинике, а о платных врачах. Иногда нет другого выхода. alisochka дааа, говядина так же. А свинина 240. Не вырезка конечно
Пост N: 298
Info: Женька родился 22.01.2008
Зарегистрирован: 23.03.11
Откуда: Украина, Херсон
Отправлено: 26.03.13 23:16. Заголовок: Девочки,да не ходите..
Девочки,да не ходите вы по платным врачам.Чем они лучше?Мы с Женей ходим в обычную поликлинику.Сейчас врачи многие работают так:на ставке в обычной поликл.,потом на полставки в частной.А врач то один и тот же. И выход всегда есть.Вот мы с Женей переезжаем в Крым.Другая,"типа" страна.Автономная Республика Крым.Ну и что.Карточку в амбулаторию,если врача вызываем по мобильному,то она говорит,что бесплатно,мы же "теперь у них",ребенок с инвалидностью,денег не хочет брать за приезд.Ну,уж если я настою,и хочется,мне ее отблагодарить.А так,не приучайте сами давать,и ходить по "платным врачам".А,ну,да,там очередь,на 1 или 2 меньше.
А так,не приучайте сами давать,и ходить по "платным врачам".А,ну,да,там очередь,на 1 или 2 меньше.
ну в обычной поликлинике я никогда денег не дам, а вот по платным(частным) приходится ходить! в нашей поликлинике единственное я выяснила для себя, что невролог хороший(сравнила с 4мя-и вернулась к нашей ), а остальные ужас! Это хорошо если проблем по здоровью нет, то тогда и правда какая разница к кому идти LekaL пишет:
цитата:
у нас в поликлинике половины врачей нет,
у нас тоже Watson пишет:
цитата:
Остались те, кому идти некуда (под 80 лет куда идти?) и те, кому и так хорошо. Молодых можно в расчет не брать, учитывая современный уровень образования.
Пост N: 3418
Info: Наш Вовусик родился 09.01.2011.
Зарегистрирован: 23.03.11
Откуда: Россия, Ростовская область
Отправлено: 27.03.13 04:25. Заголовок: С трех месяцев Вовки..
С трех месяцев Вовкиных я пыталась его пристроить к педиатру, были варианты, первый-районный, ехать 40 км, педиатр с поломанным носом и перегаром был на нашем первом и последнем приеме, второй вариант педиатр в сельской больнице к которой мы прикрепленны, это 30 км, врач , как человек хороший, как специалист - ноль. Третий вариант я нашла сама по рекомендациям, ездили платно по любому поводу до двух лет, когда было особенно страшно. Сейчас, когда попадали в больницу, то обследовали врачи именно той больницы, куда попадали, а это городская инфекционка и районная. Все разы вызывала скорую, до , почти двух лет везде возила за свой счет и машины и оплата специалиста.
Это было страшно, сама не знаешь , что может быть у ребенка, учитывая наш диагноз, так еще и врачи не знают. К неврологу вожу платному. Анализы тоже сдаю платно, потому что везти ребенка за 40 км, плюс выстоять очередь бешеную, я не хочу и не могу.
Отправлено: 27.03.13 09:50. Заголовок: У нас вчера у эндокр..
У нас вчера у эндокринолога тоже хохма была Заходим значит..она анализ посмотрела,Алену посмотрела..карту полистала.И тут открывает листочек,где наш кариотип. И говорит..ОПА! А у вас полная трисомия что ли Я говорю да. Она-Нет не может быть. Я А что так? Да не бывает Даунов здоровых с полной трисомией
Пост N: 35
Info: Мама - Валентина, дочка - Виктория 23.08.11
Зарегистрирован: 08.09.12
Откуда: Россия, Пермь
Отправлено: 27.03.13 12:45. Заголовок: Мила_Гоша пишет: в ..
Мила_Гоша пишет:
цитата:
в нашей поликлинике единственное я выяснила для себя, что невролог хороший
А в нашей наоборот, невролог - самый некомпетентный доктор. Остальные еще терпимо. Так пришлось везти ребенка к платному. Она, прежде чем назначить лечение, сказала кучу анализов сдать. Педиатр потом увидела эти анализы в карте и спашивает: "кто вам их назначил?". Я говорю: "невропатолог". Педиатр и давай листать карту. Нашла запись от невропатолога : "А-а-а, так это не наша невролог наазначила! А то я очень удивилась, ведь она никому ничего не назначает!"
Перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности (категория "ребенок инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается без указания срока переосвидетельствования: (ФРАГМЕНТ) 22. Дефекты верхней конечности: ампутация области плечевого сустава, экзартикуляция плеча, культи плеча, предплечья, отсутствие кисти, отсутствие всех фаланг четырех пальцев кисти, исключая первый, отсутствие трех пальцев кисти, включая первый. 23. Дефекты и деформации нижней конечности: ампутация области тазобедренного сустава, экзартикуляция бедра, культи бедра, голени, отсутствие стопы.
Медико-социальная экспертиза инвалидов должна стать более объективной, современной и менее обременительной, а процедура переосвидетельствования — более простой. Такое поручение дал премьер Дмитрий Медведев главе Минтруда Максиму Топилину, передает РИА Новости.
Вопрос был поднят студентами Московского государственного гуманитарного экономического института с инклюзивным образованием. Медведев удивился и спросил у Топилина: «Мы что действительно требуем раз в год переосвидетельствование людей, у которых нет руки или ноги?». Министр сообщил, что работа по объективизации завершится в следующем году. Медведев также поручил Топилину выработать предложения совместно с обществом инвалидов и доложить ему.
это ноябрь 2012 года.
Если это правда так у вас, то подавайте жалобу наверх. По ссылке на РИА Новости почитай: должна быть установлена группа - и все, переосвидетельствование только, если надо поменять группу или надо протезирование.
Девочки,да не ходите вы по платным врачам.Чем они лучше?Мы с Женей ходим в обычную поликлинику.Сейчас врачи многие работают так:на ставке в обычной поликл.,потом на полставки в частной.А врач то один и тот же.
Ну не хочется же идти к кому попало. Врача ищешь по отзывам, чтобы точно хороший был. Например невролог которая наблюдает всех моих детей принимает в поликлинике Охматдет (бесплатно) и в частной клинике Добробут (платно). Этот невролог лучшая в Киеве, и по своему опыту сужу и по отзывам в интернете и по отзывам наших знакомых. Но мне намного проще пойти к ней с ребёнком в частную клинику записавшись на определённое время и потратив на всё это час времени, чем пойти в Охматдет, потратить целый день, просидеть в очередях и т.д.
может быть мои и ели бы, но я просто её на дух не переношу, мне противно это мясо в руки взять, поэтому я его и готовить не могу. У меня сразу рвотный рефлекс от одного запаха говядины и от самой мысли, что это когда-то было коровой
Пост N: 4748
Info: Георгий родился 29.01.2011
Зарегистрирован: 03.04.11
Откуда: Россия, Екатеринбург
Отправлено: 27.03.13 20:08. Заголовок: света пишет: я прос..
света пишет:
цитата:
я просто её на дух не переношу, мне противно это мясо в руки взять, поэтому я его и готовить не могу. У меня сразу рвотный рефлекс от одного запаха говядины и от самой мысли, что это когда-то было коровой
у меня такая фобия на кролика, мясо кролика вообще не могу в руки брать и есть тоже, парням готовлю-но сама даже попробовать не могу..бррр и говядину кстати тоже редко берем, потому же
Все даты в формате GMT
8 час. Хитов сегодня: 237
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет
Короче, признаки того, что во время эмбрионального развития что-то пошло не так, вот что это такое. И тоже связано с СД. Т.е. наблюдаются признаки, а диагноз потом установлен - СД. 
и давай листать карту. Нашла запись от невропатолога 
: "А-а-а, так это не наша невролог наазначила! А то я очень удивилась, ведь она никому ничего не назначает!" 
- участник сейчас на форуме