Отправлено: 04.05.12 00:50. Заголовок: Добро пожаловать! Для новеньких. (продолжение)

Добрый день всем новичкам на нашем форуме!!!!
мы рады приветствовать вас на форуме Мыс добрый надежды!
Надеемся, что он станет для все этим самым Мысом, сможет вам во многом помочь и дать ответы на интересующие вопросы!
Так же надеемся на замечательное общение!

Всех новеньких просьба писать в этой теме, здороваться, представляться. рассказывать о себе.
Все личные темы ровно через месяц будут закрываться и переноситься в раздел "Сундучок"
По всем вопросам можно обращаться в личку к модераторам.
Приятного общения.

Исправлено модератором alisochka

 Отправлено: 31.05.15 01:11. Заголовок: Добрый вечер,девчонк..

Добрый вечер,девчонки! Нам уже 7 месяцев. Вот хотела спросить кто чем кормит,а желательно поподробнее режим питания в 7 мес. Моя в весе опять остановилась...думаю,мож что не так делаю...мало кормлю..

 Отправлено: 31.05.15 02:26. Заголовок: Наталья К. Пожалуйст..

Наталья К. Пожалуйста, в раздел Питание детей.

 Отправлено: 31.05.15 15:50. Заголовок: Наталья К. Добрый де..

Наталья К. Добрый день!Нам 8 только исполнилось.Мы весим 7 300.Наш рост 65 см.Кроме грудного молока мы едим кашу из пачки фрутоняня по200 гр.даю пюре фруктовые разные.А также овощи с цыпленком,овощи с говядиной,рыбу с картофелем ввела.Правда рыба не очень нравиться((.Чуть позже буду перемалывать на блендере супы как делала своим старшим.еще соки из баночек пьет.Врач сказала мы отстаем на 700 гр. и на 4 см.от нормы.Но это видать наши особенности)))

 Отправлено: 31.05.15 20:14. Заголовок: Нам вчера только исп..

Нам вчера только исполнилось 7 мес. Блин,у вас ещё более менее вес нормальный. У нас Анюта 5600 кг и 66,5 см. рост вроде как норма,а вот вес маленький..

 Отправлено: 31.05.15 23:18. Заголовок: Ого ! Тогда наш Семе..

Ого ! Тогда наш Семен просто герой при своей недоношенности весит 7.800 и рост 66 см и это в 7 месяцев. Как говорит наш врач " вы держитесь в четкой середине по всем параметрам "

 Отправлено: 31.05.15 23:57. Заголовок: Мальчишки всегда по ..

Мальчишки всегда по весу и по росту больше девченок)))

 Отправлено: 01.06.15 00:03. Заголовок: TanyaSpb пишет: н..

TanyaSpb пишет:
[quote]`
ну да...наша дюймовочка,хотя так по ней и не скажешь что худышка))) зато рост в норме))) нам же операцию на сердце делали 3 мес.назад..мож из-за этого плохо набирает...не знаю

 Отправлено: 01.06.15 00:04. Заголовок: Анна М пишет: Ого ..

Анна М пишет:

цитата:

Ого ! Тогда наш Семен просто герой при своей недоношенности весит 7.800 и рост 66 см и это в 7 месяцев. Как говорит наш врач " вы держитесь в четкой середине по всем параметрам "

А чем кормите,Ань?

 Отправлено: 01.06.15 00:12. Заголовок: Да, вы из за операци..

Да, вы из за операции вес плохо набираете.Ничего, сейчас лето, побольше на свежем воздухе бывайте все придет в норму)))

 Отправлено: 01.06.15 13:29. Заголовок: Дети с СД имеют свою..

Дети с СД имеют свою специфику по росту и весу. Эта тема закреплена наверху в каждом разделе, можете посмотреть.

 Отправлено: 01.06.15 16:28. Заголовок: Кормлю как обычно св..

Кормлю как обычно своих. Ночью смесь а потом каша пюре творог сок . Целый день с ложки.
Как бы ничего особенного

 Отправлено: 02.06.15 15:04. Заголовок: А моя ночью не ест. ..

А моя ночью не ест. спит с 22,00 до 7,30

 Отправлено: 04.06.15 03:11. Заголовок: Наталья К. Мы тоже о..

Наталья К.
Мы тоже ооочень маленькие,Ульяша в почти 8 месяцев весит 5850 и рост 66...
Ест питание, начали кашку есть,пюрешки фруктовые...надо мяско вводить

 Отправлено: 04.06.15 13:14. Заголовок: Добрый день!Не могу ..

Добрый день!Не могу по новой зарегестрироваться...Была тут два года назад,но как-то все сложно было.... теперь забыла и логин,и пароль...

 Отправлено: 04.06.15 13:16. Заголовок: Nika2012 Зарегистрир..

Nika2012 Зарегистрировала вас. Можете заполнять профиль.

 Отправлено: 06.06.15 05:57. Заголовок: анкс

здравствуйте не могу сообщение писать((и вообще зарегатся не могу.

 Отправлено: 06.06.15 09:26. Заголовок: anks добрый день Вы ..

anks добрый день
Вы зарегистрированы!

 Отправлено: 06.06.15 12:13. Заголовок: anks Здравствуйте!..

anks
Здравствуйте!

 Отправлено: 13.06.15 17:43. Заголовок: Всем доброго времени..

Всем доброго времени суток!
Я Екатерина, дочка Люба.наш любимый Светлячок.наше счастье и наша радость).это наш третий ребёнок.
О синдроме узнали в роддоме.
Ну быстренько прошли все этапы приятия. .растем..хорошее..радуем маму и папу..братика, сестричку, бабушек и дедушек.
О диагнозе ребёнка знаем только мы вмсемье и пара друзей врачей .
Не могу найти, где на форуме персоналочки?
Надеюсь на взаимоприятное общение.

 Отправлено: 13.06.15 17:46. Заголовок: Светлячок добрый ден..

Светлячок добрый день!
Рады знакомству!
Я не совсем поняла,что вы имеете ввиду под словом персоналочки,рискну предположить,что это личные темы?
Если да,то личную тему можно открыть в разделе для новичков и рассказать там о себе,ребенке,знакомиться и тд. Но личные темы через месяц закрываются и переносятся в раздел сундучок по правилам нашего форума
С уважением,модератор

 Отправлено: 13.06.15 19:41. Заголовок: Спасибо, все поняла...

Спасибо, все поняла.ну да .персоналочка, это личная темка..хорошо так и сделаем.

 Отправлено: 15.06.15 01:04. Заголовок: Светлячок Екатерина ..

Светлячок Екатерина и Любочка, добро пожаловать в нашу дружную компанию!

 Отправлено: 15.06.15 21:28. Заголовок: мамочки скажите пож...

мамочки скажите пож.у лялька моего ротик закрыт язычок нормальный обычный у него со временем ротик откроется и он будет язык высосывать или как?или нет?

 Отправлено: 15.06.15 21:53. Заголовок: anks Главная причин..

anks
Главная причина, по которой ротик раскрывается, - низкий тонус мышц, в том числе и лицевых, и артикуляционных. Если у вас сейчас закрыт ротик, скорее всего, так и будет. С другой стороны, есть еще причины, и не одна, - например, иногда ребенок сидит с раскрытым ртом потому, что не может дышать носом полноценно, у него аденоиды. У моего младшего сына нет никакого СД, но чаще всего ротик приоткрыт именно из-за аденоидов. Оперировать нам врачи не рекомендуют. Третья возможная причина связана с нервами, иногда ребенок или даже взрослый, как вы замечали, приоткрывает рот, например, часто облизывает губы на нервной почве. Ваня на нервной почве нередко постукивает зубами, а другой наш знакомый мальчик с СД держит рот плотно закрытым, слишком плотно закрытым, и очень громко скрипит зубами.
В общем, точно неизвестен ответ на ваш вопрос но обычно у наших главная причина - первая, и, раз у вас этой проблемы нет, то и не должно быть.

 Отправлено: 15.06.15 22:08. Заголовок: anks У нас ротик был..

anks У нас ротик был плотно закрыт, и язычок не высовывался, пока не стали сидеть. В вертикальном положении труднее держать рот закрытым. Но всё же у нас это было слабо выражено, поэтому, думаю, у вас не будет язычок сильно высовываться, а может, и совсем не будет.

 Отправлено: 15.06.15 22:20. Заголовок: тонус у моего лялька..

тонус у моего лялька хороший)) поэтому надеюсь небудет)) язык обычный без бороздок.он очеень капризный плохо спит((и орет долго.именно орет аж красный становится ((вот сейчас я его к соске приучаю))сосет иэто радует.))ношу его когда плачет столбиком голову он держит.

 Отправлено: 28.06.15 03:12. Заголовок: anks Если тонус хор..

anks
Если тонус хороший, то и с язычком не должно быть проблем!А вот насчёт капризности не знаю, видимо ребёнка что-то беспокоит сильно. У меня наооборот, Алина была совсем не капризная, очень редко плакала, хорошо спала, и в большинстве своём детки с СД намного спокойнее обычных в младенчестве. Соску моя не сосала, вы грудью кормите?

 Отправлено: 06.07.15 21:09. Заголовок: Юла пишет: да юля ..

Юла пишет:
[quote]` да юля грудью кормлю его как в роддоме принесли так он и висит на груди)))у меня он постоянно плачет и орет(( ночью много просыпается оочень беспокойный.и спокойно лежать не может руки и ноги ходуном на животике голову хорошо держит.на ручках поднимается прям весь торс)))

 Отправлено: 12.07.15 00:48. Заголовок: Добрый день! Меня зо..

Добрый день! Меня зовут Оксана. Сыночку Севастьяну скоро 9 месяцев. Это наш третий сын.
О синдроме узнали не сразу, т.к. на скринингах и УЗИ наш малыш хорошо замаскировался и в роддоме продолжил в том же духе. Поехали в Питер сердце проверять (были шумы) и там Севочку заподозрили, а потом и разоблачили.
Слава Богу, что с сердечком в итоге всё наладилось. Был не закрыт артериальный проток, но он закрылся сам (в месяц). Родился малыш в срок, с нормальным весом и ростом, без патологий внутренних органов. В пол года выявили субклинический гипотериоз (благодаря моей бдительности). Лечимся у эндокринолога.
Тонус слабоват в ножках. А вот корпус и ручки сильные. Болтун )))) И гулил активно, а сейчас так же активно повторяет слоги. Особенно меня умиляет, как он "мамкает". Такое ощущение, что вкладывает в это смысл.
Ну вот пока и всё ))) Очень надеюсь, что примете нас с Севкой в свои ряды.

 Отправлено: 12.07.15 00:49. Заголовок: Серебро Оксана,добры..

Серебро Оксана,добрый день!
Очень рады вам,добро пожаловать!
Я вас зарегистрировала!
Приятного общения вам на форуме!

 Отправлено: 12.07.15 02:16. Заголовок: Серебро Добро пожало..

Серебро Добро пожаловать в нашу дружную семью! Севастьян... Какое необычное и редкое имя
Серебро пишет:

цитата:

О синдроме узнали не сразу, т.к. на скринингах и УЗИ наш малыш хорошо замаскировался и в роддоме продолжил в том же духе.

нечастый случай, когда в роддоме не заметили СД.
Оксана, а сколько месяцев было сынуле, когда всё же поставили диагноз?

 Отправлено: 12.07.15 02:45. Заголовок: Хельга Мы в 2 недел..

Хельга
Мы в 2 недели поехали в Петербург, обследовать сердечко. Именно там зав отделением патологии новорожденных заподозрила СД. Причём, её коллеги сомневались до последнего. Тем не менее, в месяц мы уехали домой уже с диагнозом (зато со здоровым сердечком).
Да, папа постарался - придумал редкое и необычное имя...как оказалось, для редкого и необычного мальчика )))

 Отправлено: 12.07.15 03:09. Заголовок: Серебро Добро пожало..

Серебро Добро пожаловать!!!

 Отправлено: 12.07.15 03:32. Заголовок: Серебро пишет: Имен..

Серебро пишет:

цитата:

Именно там зав отделением патологии новорожденных заподозрила СД. Причём, её коллеги сомневались до последнего.

Видимо, стигм у вас немного или они не достаточно выражены.

 Отправлено: 12.07.15 04:09. Заголовок: Хельга Ну да. Недавн..

Хельга Ну да. Недавно были у генетика, так она сказала, что "придраться не к чему". Хотя я уже сама прекрасно вижу - к чему придраться можно ))))
Некоторые сразу видят СД. Некоторые (даже медики) - искренне удивляются, узнав диагноз. Но, в общем, это не столь важно. Для меня (как для любой мамы) Севка самый красивый мальчик. И я бы не изменила в нём ни одной чёрточки, ни одной стигмы. Мне он нравится именно такой, какой есть.

 Отправлено: 12.07.15 04:14. Заголовок: alisochka Спасибо!!!..

alisochka Спасибо!!! Я форум читаю давно. В своё время он мне очень помог пережить стресс.

 Отправлено: 12.07.15 04:25. Заголовок: TanyaSpb Спасибо! Ра..

TanyaSpb Спасибо! Рада, что я наконец-то с вами!!!

 Отправлено: 12.07.15 04:56. Заголовок: Для меня не удивител..

Для меня не удивительно)) у нас синдром никто из врачей не заметил ( при риске 1:4) ни в роддоме ни педиатр ни невролог, окулист и то. И то. Никто! Пока мы сами не решили сдать на кариотип так сказать успокоиться))) вот теперь успокоились ))) . Ребенку было 6 месяцев. Сейчас 8 и до сих пор никто из врачей не верит все в один голос говорят идите пересдавать )))

 Отправлено: 12.07.15 05:02. Заголовок: Серебро Добро пожало..

Серебро Добро пожаловать, Оксана и Севочка! Таким оптимизмом веет от Ваших постов!!! Жду продолжения, расскажите ещё что-нибудь! Старшим деткам сколько лет уже?

 Отправлено: 12.07.15 12:11. Заголовок: Серебро Рада знаком..

Серебро
Рада знакомству. Рассказывайте, что умеете. Имя и правда красивое.

 Отправлено: 12.07.15 12:12. Заголовок: Анна М И вы не проп..

Анна М
И вы не пропадайте, пишите у вас такой славный малыш!

 Отправлено: 12.07.15 12:57. Заголовок: ГалиКо Спасибо на до..

ГалиКо Спасибо на добром слове!!! Оптимизм пришёл не сразу, но как-то удивительно быстро ))) Две недели ожидания результатов анализа - ад. Два дня после объявления диагноза - истерика. А потом наступил резкий перелом. Я поняла, что из-за моего состояния ребёнок просто угасает. И в тот момент я сказала и сама себе, и Севастьяну, что отныне буду только радоваться - и жизни, и своему ребёну. Мистика, но малыш тут же пошёл на поправку - начал наконец набирать вес и артериальный клапан сам закрылся.
Старшему сыну скоро будет 21 год, а среднему - почти 8 (перешёл во второй класс).
О братике знают. Старший живёт в Питере уже самостоятельно, поэтому это его близко не касается. Средний малыша обожает. Если всё останется по прежнему - он в будущем Севкина надежда и опора.
Муж меня очень поддержал в самый тяжёлый момент. Но сейчас ему самому скорее нужна моя поддержка. Он очень любит сына, но ему до сих пор очень тяжело.

 Отправлено: 12.07.15 13:17. Заголовок: turist Играет в подв..

turist Играет в подвешенные игрушки, берёт протянутую игрушку (сам тянет свою ручку за ней). На живот переворачивается давно, высоко поднимается на руках. Встаёт на четвереньки и рывком кидается вперёд ))) Боюсь, что может в один прекрасный момент носом стукнуться о борт кроватки. Ножки слабые, к сожалению. Сам пока сесть не пытается, но когда беру за ручки и говорю "садись" тут же делает усилие и радуется. Только недавно стал давать мне свои ручки для игры в ладушки. Раньше почему-то их отдёргивал.
Любит слушать книжки и когда просто говорю с ним, рассказываю стишки и сказки. Следит за моей артикуляцией. Сам достаточно громкий )))) Может даже проугаться (судя по интонациям). Хотя характер стойкий, нордический. Всех членов семьи различает. Это видно. Например, когда завидит среднего братишку - тут же начинает хохотать в голос.
В реабилитационном центре прошли два курса массажа (скоро идём на третий), два курса подводного плавания. Говорят, что очень полезно. Но теперь для нас обычное купание в ванночке - целая история. Похоже, Сева прекрасно помнит, как его топили.

 Отправлено: 12.07.15 15:42. Заголовок: Серебро пишет: Мист..

Серебро пишет:

цитата:

Мистика, но малыш тут же пошёл на поправку - начал наконец набирать вес и артериальный клапан сам закрылся.

Это так! Когда немного отвлекаешься от проблем и вечной гонки и начинаешь просто радоваться себе и ребёнку, происходят чудеса - подтверждаю своим опытом!

 Отправлено: 12.07.15 17:00. Заголовок: Серебро пишет: В ре..

Серебро пишет:

цитата:

В реабилитационном центре прошли два курса массажа (скоро идём на третий), два курса подводного плавания.

Да у вас обширная программа! вот на подводное плавание я б точно решилась.

 Отправлено: 12.07.15 23:24. Заголовок: Серебро Оксана, добр..

Серебро Оксана, добро пожаловать на форум Приятно познакомится, вы большие молодцы!

 Отправлено: 13.07.15 02:42. Заголовок: StepVera Спасибо, Ве..

StepVera Спасибо, Вера!!! Я тоже рада знакомству!

 Отправлено: 13.07.15 03:44. Заголовок: Я уже без форума и ж..

Я уже без форума и жить не могу)) Очень приятно общаться здесь со всеми.И сразу жизнь кажется не такой уж угрюмой.Спасибо всем за общение

 Отправлено: 15.07.15 23:52. Заголовок: Серебро пишет: Боюс..

Серебро пишет:

цитата:

Боюсь, что может в один прекрасный момент носом стукнуться о борт кроватки.

На пол нужно! И свободу заключенным! Может, поползет. А вообще-то, с четверенек очень легко научить садиться. Или уже сидит?

 Отправлено: 16.07.15 13:45. Заголовок: turist пишет: На по..

turist пишет:

цитата:

На пол нужно!

Иногда выпускаю на свободу, когда могу рядом поваляться. А так у нас огромная собака (ньюф), у которого мечта всей жизни - облизать Севку с ног до головы.
turist пишет:

цитата:

Или уже сидит?

Пока нет. Говорят, что слабый поясничный отдел. Присаживается с моей помощью - я держу за одну ручку, чуть придерживаю ноги. Говорю - садись! И Сева начинает радостно поднимать туловище, опираясь второй рукой. Очень ему это нравится. А потом тут же нужно и на ножки встать. Сейчас на массаж начали ходить. Может после него будет прогресс.

 Отправлено: 16.07.15 13:45. Заголовок: turist пишет: На по..

turist пишет:

цитата:

На пол нужно!

Иногда выпускаю на свободу, когда могу рядом поваляться. А так у нас огромная собака (ньюф), у которого мечта всей жизни - облизать Севку с ног до головы.
turist пишет:

цитата:

Или уже сидит?

Пока нет. Говорят, что слабый поясничный отдел. Присаживается с моей помощью - я держу за одну ручку, чуть придерживаю ноги. Говорю - садись! И Сева начинает радостно поднимать туловище, опираясь второй рукой. Очень ему это нравится. А потом тут же нужно и на ножки встать. Сейчас на массаж начали ходить. Может после него будет прогресс.

 Отправлено: 16.07.15 21:09. Заголовок: Серебро пишет: А та..

Серебро пишет:

цитата:

А так у нас огромная собака (ньюф), у которого мечта всей жизни - облизать Севку с ног до головы.

Ну и пусть оближет. Зато на полу больше стимулов для развития.

Попробуйте с четверенек слегка отклонить назад и чтобы отталкиваясь руками перенес вес туловища на бок. Жаль, не могу показать... И тренируйте положение сидя с упором. Можно в плоскость типа развивающего центра, или просто руки в коленки упереть. Никого не слушайте про

цитата:

слабый поясничный отдел

Врут.
Нашим деткам каждое новое движение просто нужно пошагово показывать и отрабатывать. Уиндерс читали? Там пошагово.

 Отправлено: 16.07.15 23:30. Заголовок: turist turist пише..

turist

turist пишет:

цитата:

Уиндерс читали?

Почитаю обязательно. Спасибо за подсказки.

 Отправлено: 23.07.15 01:47. Заголовок: привет всем)) у нас ..

привет всем)) у нас что умеет на ножки ставлю стоит )) со спины на живот и обратно переворачивается.пытается сосать кулачек.головку плохо держит.беспокоит вот что не смотрит мне в глазаи не улыбается(( может рано еще ему ровно три месяца?

 Отправлено: 23.07.15 03:12. Заголовок: anks пишет: беспоко..

anks пишет:

цитата:

беспокоит вот что не смотрит мне в глазаи не улыбается

У меня ребёнок в глаза не смотрел совсем, упорно отводил взгляд, а улыбаться начал по чуть-чуть в 5 месяцев. Не знаю, в чём причина, только сейчас более улыбчивого ребёнка трудно найти.)))) А в глаза так и не любит смотреть.
У вас сопутствующие заболевания какие-то есть?

 Отправлено: 23.07.15 08:55. Заголовок: Серебро Класс! И у н..

Серебро Класс! И у нас ньюфка. Ей уже 8-й год. Тоже любительница улизать , а Савка не любит ее поцелуйчики. Вообще стал ее стороной обходить, а маленький на ней играл.

 Отправлено: 23.07.15 20:13. Заголовок: ГалиКо пишет: нет ..

ГалиКо пишет:
[quote]` нет вроде ничего нету .спасибо за ответ)))

 Отправлено: 26.07.15 14:12. Заголовок: Синдром Клайнфельтера

Здравствуйте, девушки! Примете нас в компанию? Я Ира и сыночек Лучик 3,5 месяца. У нас не сд, а Клайнфельтер (тут краснеющий смайлик) О диагнозе узнали в 13 недель беременности, сделав неинвазивный тест.
Ух, тут у вас столько полезной информации, столько интересного почитать и про моторное развитие, и про обучение грамоте (хотя нам рановато, но на будущее заложили в закладочки).
Мы тут у вас посидим в уголочке, ссылочки ваши почитаем, можно?))

 Отправлено: 26.07.15 18:07. Заголовок: апрель-ка добрый ден..

апрель-ка добрый день!
Конечно,осваивайтесь!очень рады вам!

 Отправлено: 26.07.15 23:16. Заголовок: апрель-ка Добрый ден..

апрель-ка Добрый день. Рады знакомству!

 Отправлено: 29.09.15 20:37. Заголовок: Извините как узнать ..

Извините как узнать ,что я зарегистрировалась?

 Отправлено: 29.09.15 20:37. Заголовок: Здравствуйте!мы нове..

Здравствуйте!мы новенькие .дочь Танюшка 6лет.

 Отправлено: 29.09.15 20:39. Заголовок: Танюша Добро пожало..

Танюша Добро пожаловать! Вы зарегистрированы, теперь ваши сообщения будут появляться сразу, без премодерации

 Отправлено: 29.09.15 22:24. Заголовок: И нас примите в свою..

И нас примите в свою дружную кампанию.
Меня зовут Лена,дочу Таня.Танюшка третий ребёнок в семье(всего четверо). Ходит в детскиф сад.Разговаривает не совсем чисто,некоторые звуки не выговаривает.
Что у ребенка СД узнала сразу после родов,по предположению врачей,потом анализ подтвердил.
Форум читаю давно,а зарегистрироватся все никак руки не доходили.

 Отправлено: 29.09.15 23:47. Заголовок: Танюша Лена и Танечк..

Танюша Лена и Танечка, добро пожаловать на форум!
Из какого вы города? У Танюши братики или сестрички?

 Отправлено: 30.09.15 02:50. Заголовок: Здравствуйте, Лена, ..

Здравствуйте, Лена, добро пожаловать!

 Отправлено: 30.09.15 03:26. Заголовок: Мы живём в Ростовско..

Мы живём в Ростовской области г.Шахты.2 братика и младшая сестренка.
Не могу вставить фото, обрезаю до нужных размеров получается лицо не полностью.что не так делаю подскажите.

 Отправлено: 30.09.15 04:34. Заголовок: Добро пожаловать!..

Добро пожаловать!

 Отправлено: 30.09.15 13:42. Заголовок: Приятно познакомитьс..

Приятно познакомиться !!!

 Отправлено: 30.09.15 13:44. Заголовок: Танюша Добро пожалов..

Танюша Добро пожаловать!А где именно живете в г.Шахты?

 Отправлено: 30.09.15 14:08. Заголовок: Танюша Можете присла..

Танюша Можете прислать фото мне, я вам сделаю аватарку.

 Отправлено: 30.09.15 17:38. Заголовок: Живём на власовке. А..

Живём на власовке. А вы?
Не пойму как отвечать.

 Отправлено: 30.09.15 17:42. Заголовок: Очень приятно со все..

Очень приятно со всеми познакомится.

 Отправлено: 30.09.15 17:49. Заголовок: OlgaLD вам в личку н..

OlgaLD вам в личку надо отослать?как её вставить?

 Отправлено: 30.09.15 19:47. Заголовок: Вроде разобралась . ..

Вроде разобралась . а профиль редактировать не могу ,вылетает.

 Отправлено: 30.09.15 22:34. Заголовок: Танюша Можно на мейл..

Танюша Можно на мейл.

 Отправлено: 01.10.15 02:48. Заголовок: у меня загрузилась а..

у меня загрузилась аватарка ? я почему то с компа ее вижу , а с телефона нет?
и смайлы не могу вставить.

 Отправлено: 01.10.15 12:34. Заголовок: Танюша пишет: у мен..

Танюша пишет:

цитата:

у меня загрузилась аватарка ?

Не вижу.

 Отправлено: 01.10.15 13:03. Заголовок: Танюша

ни чего не пойму.я вижу её здесь и в профиле.

 Отправлено: 01.10.15 13:05. Заголовок: Танюша

ничего не пойму . я вижу её здесь и в профиле.

 Отправлено: 01.10.15 17:44. Заголовок: Я вижу! Прекрасная Т..

Я вижу! Прекрасная Танюша!!

 Отправлено: 02.10.15 00:37. Заголовок: Танюша Аватарка на м..

Танюша Аватарка на месте, и на ней очень симпатичная девочка!!!
Танюша пишет:

цитата:

и смайлы не могу вставить.

просто нажмите на любой смайлик левой стороной мыши, он сам вставится.
Танюша пишет:

цитата:

Не пойму как отвечать.

если хотите ответить на чей-то вопрос, то нажмите на ник этого форумчанина (бежевым цветом над фоткой), он автоматически вставится в ваш ответ.

 Отправлено: 02.10.15 01:17. Заголовок: Танюша

всем спасибо.

 Отправлено: 02.10.15 23:16. Заголовок: Какая симпатичная!!!..

Какая симпатичная!!!

 Отправлено: 15.10.15 16:50. Заголовок: Всем здравствуйте! М..

Всем здравствуйте! Меня зовут Таня, мне 28 лет, мою младшую дочку зовут Василиса, родилась 25 сентября этого года. Живем мы в Краснодарском крае. О возможном синдроме впервые услышала от неонатолога через 2 минуты после родов. Все анализы, скрининги и прочее во время беременности были хорошие, так сказать, ничего не предвещало. В роддоме каждый день "мариновали" по поводу отказа от ребенка. После выписки ездили к генетику в Краснодар, сдали анализ на кариотип, теперь ждём результатов, но я уже и так понимаю, что всё подтвердится. Не очень пока понимаю, что делать, как помочь ребенку и чем. Совсем к другому я готовилась, когда планировала и вынашивала Василиску свою.

 Отправлено: 15.10.15 17:11. Заголовок: and_tane4ka Приятно ..

and_tane4ka Приятно познакомиться У нас история была похожая: идеальные анализы и скрининги, даже пограничных показателей не было. Пока что вашей малышке нужна только любовь и забота, как и всем новорождённым. Не кидайтесь сразу развивать по всем фронтам, дайте себе время привыкнуть и освоиться. Держитесь, всё наладится постепенно.

 Отправлено: 15.10.15 17:54. Заголовок: and_tane4ka Таня, до..

and_tane4ka Таня, добро пожаловать! Вы здесь в кругу своих, все мы через это прошли. Обнимаю.

 Отправлено: 15.10.15 18:33. Заголовок: Юлия Ю , OlgaLD Спа..

Юлия Ю , OlgaLD Спасибо за теплый прием Может подскажите, какую литературу в первую очередь стоит прочитать?

 Отправлено: 15.10.15 19:17. Заголовок: and_tane4ka добро по..

and_tane4ka добро пожаловать, тезка . У меня тоже ничего не предвещало, а вот - моему старшенькому уже 9 лет
Осваивайтесь! У нас много девочек из Краснодара, посмотрите в темке "ищем земляков" http://downsyndrome.borda.ru/?1-9-0-00000061-000-0-0-1438423490 Спишитесь, может быть они вам помогут в плане поиска специалистов и просто личного общения! Оно дорогого стоит!

 Отправлено: 15.10.15 19:55. Заголовок: тата спасибо :sm12: ..

тата спасибо Но нам до Краснодара далековато. Мы в Кропоткине живем. Честно говоря, не попадались мне на глаза такие особенные детки у нас в городе. У нас есть детский дом-интернат для умственно-отсталых детей в городе-может там все

 Отправлено: 15.10.15 20:09. Заголовок: and_tane4ka Таня, зд..

and_tane4ka Таня, здравствуйте, у нас есть не только с Краснодара, но и с окрестностей ;), сейчас не паникуйте, главное обследовать малышку, проверить сердечко, внутренние органы, сдать анализы на гормоны щитовидной железы. На форуме очень много мам, у которых все анализы были в норме, так что увы и ах. Но! Сейчас приходите в себя и постепенно все войдёт в своё русло. В первый год, как и с обычными детьми, массажи, гимнастика и т.д. Главное поймите, что сроки приобретения навыков у "наших" детей свои.
Все будет хорошо!;)

 Отправлено: 15.10.15 20:35. Заголовок: Natali_09 Здравствуй..

Natali_09 Здравствуйте В роддоме УЗИ делали-сердце, кишечник, печень, мозг в норме. В правой почке лоханка расширена. На щитовидку тоже сдали-ждем результат.

 Отправлено: 15.10.15 21:36. Заголовок: and_tane4ka Таня,при..

and_tane4ka Таня,привет!
Очень рады знакомству с тобой и Василисой!
У нас тоже во время беременности все было замечательно,у многих наших семей так было
Из литературы я очень рекомендую почитать и заниматься по книге уиндерс.
По поводу обследований,все обследования и анализы даже если все хорошо было в Роддоме нашим деткам рекомендуется повторить в три месяца

 Отправлено: 15.10.15 23:02. Заголовок: and_tane4ka пишет: ..

and_tane4ka пишет:

цитата:

Может подскажите, какую литературу в первую очередь стоит прочитать?

http://sunchildren.narod.ru/whatdo.html
http://sunchildren.narod.ru/startwith.html
а вот о чем говорит Маша, Уиндерс
http://sunchildren.narod.ru/grossmotorskills.html

 Отправлено: 15.10.15 23:07. Заголовок: and_tane4ka Добрый д..

and_tane4ka Добрый день, обживайтесь на форуме. Тут есть много полезной информации.
Также много литературы на https://www.downsideup.org/ru

Там также можно задавать вопросы на форуме, отвечают специалисты по работе с нашими детьми (также есть и психолог)

Всё будет хорошо

 Отправлено: 16.10.15 00:20. Заголовок: alisochka спасибо, о..

alisochka спасибо, обязательно и в три месяца обследуемся.
OlgaLD спасибо
katya_niki будем обживаться.

Прочитала на Даунсайдап, что иногородним по предварительной записи можно раз в полгода бесплатно приезжать и получить программу по развитию, а кто-нибудь из вас ездил с детками? Или туда нереально записаться?

 Отправлено: 16.10.15 00:23. Заголовок: and_tane4ka Добро по..

and_tane4ka Добро пожаловать, Таня! Хочу добавить, что сейчас самое важное для Василисы - это ласка, забота, мамины тёплые руки и тихие песенки. Почаще держите дочку на ручках, не бойтесь избаловать, сейчас ей это жизненно необходимо.

 Отправлено: 16.10.15 01:19. Заголовок: and_tane4ka , здравс..

and_tane4ka , здравствуйте, Татьяна и Василиса! Видели Василисочку в другой теме. Очень красивый носогубный тругольник, и наши глазки .

 Отправлено: 16.10.15 08:52. Заголовок: and_tane4ka Таня, до..

and_tane4ka Таня, добро пожаловать! Все будет хорошо. Вначале всем очень тяжело. Но потом все налаживается. У нас у всех похожие истории. Тоже все готовились совсем к другому до родов. А получилось, как получилось.

 Отправлено: 16.10.15 16:36. Заголовок: Девочки,всем привет!..

Девочки,всем привет!как-то стороной обошла эту темку в начале,не заметила,надо же нам с вами познакомиться
Я Лариса,мне 32 года из г.Брянска,родила дочку Лейлу 26.08.2015,
в течении беременности делала скрининг,ничего не предвещало,беременность проходила нормально,только к самому концу гемоглобин понизился и доплер начал "шалить",положили в больницу,где и пролежала до самих родов,кстати и живот у меня был подозрительно маленький,даже в 40 недель,все кто меня смотрел,удивлялись размерам живота,то что он не соответствует сроку,о диагнозе дочки сообщили сразу же в родзале,шок,ну и тому подобное...
признаюсь честно,были мысли оставить ребенка,
во первых-большее кол-ва персонала в больнице склоняли к этому,но все таки,не все,были единицы,которые словами поддерживали,а не относились презрительно,как остальные,
во вторых-дочку после рождения сразу забрали в реанимацию,желтушка,а потом на следующий день в паталогию для новорожденных,где ее полностью обследовали,т.е. у меня не было контакта с ребенком сразу после родов,а это многого стоит,
и в третьих- если бы я в тот момент нашла сразу же этот сайт,то ни в жизни бы не подумала оставлять мою доченьку,
Девочки,у всех вас просто прекрасные детки!
теперь мы с вами

 Отправлено: 16.10.15 16:52. Заголовок: Лола пишет: теперь ..

Лола пишет:

цитата:

теперь мы с вами

А мы с вами! Вместе лучше!
Добро пожаловать!

 Отправлено: 16.10.15 17:35. Заголовок: Лола добро пожаловат..

Лола добро пожаловать!
Рады знакомству!

 Отправлено: 16.10.15 17:58. Заголовок: Лариса, привет!!! ..

Лариса, привет!!!

 Отправлено: 16.10.15 21:46. Заголовок: Лола Лариса, приветс..

Лола Лариса, приветствуем! Приятно познакомиться

 Отправлено: 16.10.15 21:49. Заголовок: and_tane4ka В Даунса..

and_tane4ka В Даунсайд Ап, конечно, очереди. Но записаться реально. Консультации бесплатно. Для иногородних, правда придётся оплачивать проезд и проживание. Если будете записываться, постарайтесь сразу параллельно записаться и к педиатру. Там принимает педиатр из Филатовской больницы. Мы приехали со всеми выписками и она дала нам также много ценных советов.

 Отправлено: 16.10.15 22:00. Заголовок: Лариса, добро пожало..

Лариса, добро пожаловать! Осваивайтесь! Заполняйте профиль по возможности, посмотрите, как у нас (например, вот у Кати над моим постом) под аватаркой подписаны имена мамы и ребенка и возраст (дата рождения) ребенка, и откуда, чтобы было удобнее общаться.

 Отправлено: 16.10.15 23:43. Заголовок: всем спасибо за прие..

всем спасибо за прием!
OlgaLD я заполнила профиль,но инфо почему-то не отображается под аватаркой

 Отправлено: 16.10.15 23:48. Заголовок: Лола пишет: инфо по..

Лола пишет:

цитата:

инфо почему-то не отображается под аватаркой

А я вижу info, всё отображается.

 Отправлено: 17.10.15 00:34. Заголовок: Лола , здравствуйте!..

Лола , здравствуйте! мы почти земляки! У меня в Брянске брат живет. Спрашивайте, пишите!

 Отправлено: 17.10.15 00:47. Заголовок: Лола вспоминаю свой..

Лола
вспоминаю свой роддом , это наверное самое страшное из того что было, теперь как то почти и не вспоминаю, некогда,
всё как у всех, садик, школа, кружки, гастроли, кто поведёт ребёнка , кто будет забирать.
Удачи вам, и здоровья и терпения! а всё остальное приложится!

 Отправлено: 17.10.15 14:05. Заголовок: Лола, уже отображает..

Лола, уже отображается, спасибо!

 Отправлено: 17.10.15 14:52. Заголовок: Привет Малышам!!! Л..

Привет Малышам!!!

Лола, вы умница! У вас все будет хорошо!

 Отправлено: 17.10.15 23:36. Заголовок: Добро пожаловать Лар..

Добро пожаловать Лариса и Лола!! Такая красивенькая у вас куколка на фото!

 Отправлено: 18.10.15 04:53. Заголовок: Добро пожаловать!Тан..

Добро пожаловать!Таня моя Машенька тоже родилась 25 сентября только 2014 года.

 Отправлено: 18.10.15 17:25. Заголовок: katya_niki Дождёмся ..

katya_niki Дождёмся тогда своих результатов и запишемся, спасибо
TanyaSpb Интересно как совпало - родились детки в один день с разницей в год))) Прям судьбоносный день

 Отправлено: 19.10.15 03:29. Заголовок: and_tane4ka Да это о..

and_tane4ka Да это отдание праздника Рождества Богородицы.Я считаю мы под ее покровом,ну и все детки тоже.

 Отправлено: 20.10.15 15:29. Заголовок: Скажите, пожалуйста,..

Скажите, пожалуйста, а "наши" детки в весе набирают также как и обычные или есть какие-то свои нормы? Я имею в виду возраст "до года". Просто мы на ГВ за месяц набрали всего 500г-550г. Василиска не жалуется, не плачет, ведет себя вполне активно. Получается, что наедается?

 Отправлено: 20.10.15 16:27. Заголовок: and_tane4ka В каждом..

and_tane4ka В каждом разделе сверху закреплены нормы для деток с СД

 Отправлено: 20.10.15 16:45. Заголовок: and_tane4ka Вот ещё ..

and_tane4ka Вот ещё ссылка на динамику веса, роста и объёма головы для наших деток:

http://journal.downsideup.wiki/ru/post/pokazateli_rosta_vesa_i_obema_golovy_detej_s_sindromom_dauna

 Отправлено: 20.10.15 19:43. Заголовок: and_tane4ka Наши м..

and_tane4ka

Наши меньше набирают, грамм 500 - это нормально, не нервничайте.

 Отправлено: 20.10.15 20:19. Заголовок: and_tane4ka Здраству..

and_tane4ka Здраствуйте.
По разному бывает, обычно меньше чем другие дети. Но если прям сильно замирает вес и рост, есть повод сходить к эндокринологу и сдать анализы на гормоны.

 Отправлено: 21.10.15 03:47. Заголовок: Лола and_tane4ka Доб..

Лола and_tane4ka Добро пожаловать на форум!

 Отправлено: 27.10.15 16:25. Заголовок: ­Здравствуйте! Я уже ..

*PRIVAT*

 Отправлено: 27.10.15 16:26. Заголовок: Мерьем Добро пожалов..

Мерьем Добро пожаловать. Не знаю, под каким ником вы регистрировались. Зарегистрировала вас сейчас под ником Мерьем. Осваивайтесь, пожалуйста.

 Отправлено: 05.11.15 20:17. Заголовок: Приветствуем новичко..

Приветствуем новичков! Особенно земляков! Будем рады общению!
С Мерьем уже знакомы лично, а Ларисе в личку написала!

 Отправлено: 14.11.15 21:23. Заголовок: Всем привет

Добрый день всем.

У нас сын Федя. Ему уже 7 лет. Но он до сих пор, в общем-то, не разговаривает почти. Ходили к разным логопедам/дефектологам/прочим специалистам. Что-то способствовало развитию, что-то не очень. В детский сад еще ходим. Там есть специалисты, но из-за того, что Федя часто болеет, работа с этими специалистами иногда надолго прерывается. То есть, в прошлые годы было как - 2 недели ходит в детсад, потом 2 недели дома. А пока 2 недели дома, либо мы ходили к специалистам, либо они приходили к нам. К сожалению несистемно получалсь - специалисты через какое-то время не могла принимать нас то в связи с переездом, то в связи с большой загрузкой на работе основной... Теперь снова решил искать специалистов для визитов на дому. 3 недели ребенок проболел, хотя до этого регулярно ходил в детский сад. Полтора месяца ходил без пропусков почти - это, наверное, рекорд. Но, если честно, не вижу особого прогресса от занятий в саду. Хочу попробовать со специалистом, который работает по методике Августовой или у нее позаниматься. Можете подсказать таких специалистов?

 Отправлено: 15.11.15 02:28. Заголовок: yarunga Добро пожало..

yarunga Добро пожаловать! Вы сами-то из Москвы?

 Отправлено: 15.11.15 03:23. Заголовок: yarunga Добро пожало..

yarunga Добро пожаловать!

 Отправлено: 15.11.15 20:55. Заголовок: yarunga здравствуйте..

yarunga здравствуйте ! сад у вас обычный или спецалезированый ?
постоянно сопли или он реально прям болеет?

 Отправлено: 16.11.15 03:12. Заголовок: yarunga Добро пожало..

yarunga Добро пожаловать!

 Отправлено: 21.11.15 03:30. Заголовок: yarunga Приветствуе..

yarunga
Приветствуем вас!

 Отправлено: 24.11.15 05:06. Заголовок: Всем привет! Это сно..

Всем привет! Это снова мы с Василисой. Готов наш анализ на кариотип, результат - транслокационная форма. Теперь нам с супругом нужно анализы сдавать в конце февраля. Вот так. За результатами ездили все вместе, Василиса спала как раз, и генетик обратила внимание на то, что она постанывает во сне и сразу спросила, что у нее с сердцем. По УЗИ в роддоме было только открытое овальное окно... Невролог обратила внимание на мраморность кожи и тоже спрашивала все ли в порядке с сердцем. Массаж назначила, но сказала, что только по согласованию с педиатром и кардиологом. Короче, на среду записалась на УЗИ сердца, пусть посмотрят еще раз, в четверг к педиатру пойдем.

 Отправлено: 24.11.15 14:06. Заголовок: and_tane4ka Правильн..

and_tane4ka Правильно сделали, что записались на УЗИ, проверить нужно обязательно! удачи.

 Отправлено: 10.12.15 18:24. Заголовок: Милана и мама, всем привет!

Добрый день!
Мы из Санкт-Петербурга, наша Крошка родилась 4 октября. Она второй мой ребенок, старшему сыну от первого брака 17. О наличии Солнечного синдрома узнали рано, в 13-14 недель в результате хорионбиопсии. Так что времени освоить эту информацию, принять её, было достаточно. Непросто, сомнения были, но больше связанные именно с отношением общества, увы! Но Бог дал, значит принимаем, благодарим и любим!
Беременность проходила легко, роды в 38 недель, вес 2560 и 46 см. По Апгар 8/9. С первых минут грудное вскармливание, слава Богу! (Честно говоря, оочень молила об этом, боялась зондов и прочих способов кормить). В роддоме сразу предупредила, что в курсе диагноза, по-этому врачи не пугали, не говорили про отказ и прочее. Все предельно корректно и я бы сказала даже с долей уважения ко мне и ребенку. По рекомендации врача сразу перевелись в детскую больницу и не пожалели! Прошли сразу все обследования на высоком профессиональном уровне-УЗИ и кардиограмму сердца, проверка глаз, слуха, все анализы, курс массажа! На сегодняшний день врожденных патологий только окошко 1мм в сердце, но ничего кроме наблюдения не назначено. Остальное всё в норме! Я рада очень) За первый месяц прибавили 800 гр и 3 см, за второй тоже 800 гр и 4 см. Сейчас мы весим 4100 и уже 53 см)
Внешне у нас слегка заметен синдром только по форме глаз и то только специалисту. Честно говоря это тоже радует.
Сначала хотела бы узнать- как привлекать внимание ребенка?? Она редко ловит мой взгляд, а вот папу чаще. Может потому что у него темные волосы и глаза, а я блондинка? Агу и акы начала говорить примерно в месяц, а с улыбками пока никак, а уже так хочется увидеть это на любимом личике))
Какие занятия,кроме массажа и плавания вечером в ванной, я могу уже вводить? Массаж делаю энергично, растираю тело ладонями, пощипываю, глажу щеточкой, разминаем стопы, пальчики, ладошки, лежим на животике. Голову поднимает хорошо, но вертикально на руках держит пока мало, хоть и старается.
И второй вопрос- общество и мы...про синдром я сразу рассказала близким подругам, приняли спокойно, много поддерживали во время беременности. Муж, конечно, очень испугался диагноза, опять же главным фактом против было наше общество и отношение людей...увы...Но в итоге я приняла решение (и как оно могло быть другим даже не представляю!!!) и муж принял меня) Спасибо ему за всё!
Так вот вопрос. С друзьями я спокойно разговариваю одочке, о врачах и синдроме вообще. Родителям мужа сказали буквально за месяц до родов, так вышло, хотя и не хотели сначала. Они живут далеко и Милану видели только по фото и в скайпе. На удивление приняли спокойно, по крайней мере мы ощущаем сейчас один позитив с их стороны.
А вот мои родители живут рядом. И когда ехали в гости первый раз, то честно говоря ждали, а вдруг спросят, а вдруг заметят? Мама только удивленно заметила, что разрез глаз необычен, но папа у нас с занятным смешением кровей, так что списали на это. И все.
И честно говоря, меня волнует сейчас- сказать сразу или молчать? Мама паникер по жизни, Даун в ее видении урод, больной, приговор родителей и прочие ужасы советского воспитания. И в то же время потом может будет какое-то отставание по развитию (сидеть, ходить и прочее) и объяснять это как? Немного запуталась. Не хочу говорить, не хочу лишней подозрительности, когда видят не девочку-куколку, а диагноз. И в то же время еду навещать и иногда волнуюсь, вдруг спросят. И муж также, возвращаюсь от родителей- и его вопрос почти сразу- ничего ли не сказали? Страх осуждения? Неуверенность в своих силах? Что с нами? Как уйти от этого?
Заранее благодарю за советы и рекомендации.
С уважением, Натали.