Отправлено: 04.05.12 00:50. Заголовок: Добро пожаловать! Для новеньких. (продолжение)

Добрый день всем новичкам на нашем форуме!!!!
мы рады приветствовать вас на форуме Мыс добрый надежды!
Надеемся, что он станет для все этим самым Мысом, сможет вам во многом помочь и дать ответы на интересующие вопросы!
Так же надеемся на замечательное общение!

Всех новеньких просьба писать в этой теме, здороваться, представляться. рассказывать о себе.
Все личные темы ровно через месяц будут закрываться и переноситься в раздел "Сундучок"
По всем вопросам можно обращаться в личку к модераторам.
Приятного общения.

Исправлено модератором alisochka

 Отправлено: 20.10.15 20:19. Заголовок: and_tane4ka Здраству..

and_tane4ka Здраствуйте.
По разному бывает, обычно меньше чем другие дети. Но если прям сильно замирает вес и рост, есть повод сходить к эндокринологу и сдать анализы на гормоны.

 Отправлено: 21.10.15 03:47. Заголовок: Лола and_tane4ka Доб..

Лола and_tane4ka Добро пожаловать на форум!

 Отправлено: 27.10.15 16:25. Заголовок: ­Здравствуйте! Я уже ..

*PRIVAT*

 Отправлено: 27.10.15 16:26. Заголовок: Мерьем Добро пожалов..

Мерьем Добро пожаловать. Не знаю, под каким ником вы регистрировались. Зарегистрировала вас сейчас под ником Мерьем. Осваивайтесь, пожалуйста.

 Отправлено: 05.11.15 20:17. Заголовок: Приветствуем новичко..

Приветствуем новичков! Особенно земляков! Будем рады общению!
С Мерьем уже знакомы лично, а Ларисе в личку написала!

 Отправлено: 14.11.15 21:23. Заголовок: Всем привет

Добрый день всем.

У нас сын Федя. Ему уже 7 лет. Но он до сих пор, в общем-то, не разговаривает почти. Ходили к разным логопедам/дефектологам/прочим специалистам. Что-то способствовало развитию, что-то не очень. В детский сад еще ходим. Там есть специалисты, но из-за того, что Федя часто болеет, работа с этими специалистами иногда надолго прерывается. То есть, в прошлые годы было как - 2 недели ходит в детсад, потом 2 недели дома. А пока 2 недели дома, либо мы ходили к специалистам, либо они приходили к нам. К сожалению несистемно получалсь - специалисты через какое-то время не могла принимать нас то в связи с переездом, то в связи с большой загрузкой на работе основной... Теперь снова решил искать специалистов для визитов на дому. 3 недели ребенок проболел, хотя до этого регулярно ходил в детский сад. Полтора месяца ходил без пропусков почти - это, наверное, рекорд. Но, если честно, не вижу особого прогресса от занятий в саду. Хочу попробовать со специалистом, который работает по методике Августовой или у нее позаниматься. Можете подсказать таких специалистов?

 Отправлено: 15.11.15 02:28. Заголовок: yarunga Добро пожало..

yarunga Добро пожаловать! Вы сами-то из Москвы?

 Отправлено: 15.11.15 03:23. Заголовок: yarunga Добро пожало..

yarunga Добро пожаловать!

 Отправлено: 15.11.15 20:55. Заголовок: yarunga здравствуйте..

yarunga здравствуйте ! сад у вас обычный или спецалезированый ?
постоянно сопли или он реально прям болеет?

 Отправлено: 16.11.15 03:12. Заголовок: yarunga Добро пожало..

yarunga Добро пожаловать!

 Отправлено: 21.11.15 03:30. Заголовок: yarunga Приветствуе..

yarunga
Приветствуем вас!

 Отправлено: 24.11.15 05:06. Заголовок: Всем привет! Это сно..

Всем привет! Это снова мы с Василисой. Готов наш анализ на кариотип, результат - транслокационная форма. Теперь нам с супругом нужно анализы сдавать в конце февраля. Вот так. За результатами ездили все вместе, Василиса спала как раз, и генетик обратила внимание на то, что она постанывает во сне и сразу спросила, что у нее с сердцем. По УЗИ в роддоме было только открытое овальное окно... Невролог обратила внимание на мраморность кожи и тоже спрашивала все ли в порядке с сердцем. Массаж назначила, но сказала, что только по согласованию с педиатром и кардиологом. Короче, на среду записалась на УЗИ сердца, пусть посмотрят еще раз, в четверг к педиатру пойдем.

 Отправлено: 24.11.15 14:06. Заголовок: and_tane4ka Правильн..

and_tane4ka Правильно сделали, что записались на УЗИ, проверить нужно обязательно! удачи.

 Отправлено: 10.12.15 18:24. Заголовок: Милана и мама, всем привет!

Добрый день!
Мы из Санкт-Петербурга, наша Крошка родилась 4 октября. Она второй мой ребенок, старшему сыну от первого брака 17. О наличии Солнечного синдрома узнали рано, в 13-14 недель в результате хорионбиопсии. Так что времени освоить эту информацию, принять её, было достаточно. Непросто, сомнения были, но больше связанные именно с отношением общества, увы! Но Бог дал, значит принимаем, благодарим и любим!
Беременность проходила легко, роды в 38 недель, вес 2560 и 46 см. По Апгар 8/9. С первых минут грудное вскармливание, слава Богу! (Честно говоря, оочень молила об этом, боялась зондов и прочих способов кормить). В роддоме сразу предупредила, что в курсе диагноза, по-этому врачи не пугали, не говорили про отказ и прочее. Все предельно корректно и я бы сказала даже с долей уважения ко мне и ребенку. По рекомендации врача сразу перевелись в детскую больницу и не пожалели! Прошли сразу все обследования на высоком профессиональном уровне-УЗИ и кардиограмму сердца, проверка глаз, слуха, все анализы, курс массажа! На сегодняшний день врожденных патологий только окошко 1мм в сердце, но ничего кроме наблюдения не назначено. Остальное всё в норме! Я рада очень) За первый месяц прибавили 800 гр и 3 см, за второй тоже 800 гр и 4 см. Сейчас мы весим 4100 и уже 53 см)
Внешне у нас слегка заметен синдром только по форме глаз и то только специалисту. Честно говоря это тоже радует.
Сначала хотела бы узнать- как привлекать внимание ребенка?? Она редко ловит мой взгляд, а вот папу чаще. Может потому что у него темные волосы и глаза, а я блондинка? Агу и акы начала говорить примерно в месяц, а с улыбками пока никак, а уже так хочется увидеть это на любимом личике))
Какие занятия,кроме массажа и плавания вечером в ванной, я могу уже вводить? Массаж делаю энергично, растираю тело ладонями, пощипываю, глажу щеточкой, разминаем стопы, пальчики, ладошки, лежим на животике. Голову поднимает хорошо, но вертикально на руках держит пока мало, хоть и старается.
И второй вопрос- общество и мы...про синдром я сразу рассказала близким подругам, приняли спокойно, много поддерживали во время беременности. Муж, конечно, очень испугался диагноза, опять же главным фактом против было наше общество и отношение людей...увы...Но в итоге я приняла решение (и как оно могло быть другим даже не представляю!!!) и муж принял меня) Спасибо ему за всё!
Так вот вопрос. С друзьями я спокойно разговариваю одочке, о врачах и синдроме вообще. Родителям мужа сказали буквально за месяц до родов, так вышло, хотя и не хотели сначала. Они живут далеко и Милану видели только по фото и в скайпе. На удивление приняли спокойно, по крайней мере мы ощущаем сейчас один позитив с их стороны.
А вот мои родители живут рядом. И когда ехали в гости первый раз, то честно говоря ждали, а вдруг спросят, а вдруг заметят? Мама только удивленно заметила, что разрез глаз необычен, но папа у нас с занятным смешением кровей, так что списали на это. И все.
И честно говоря, меня волнует сейчас- сказать сразу или молчать? Мама паникер по жизни, Даун в ее видении урод, больной, приговор родителей и прочие ужасы советского воспитания. И в то же время потом может будет какое-то отставание по развитию (сидеть, ходить и прочее) и объяснять это как? Немного запуталась. Не хочу говорить, не хочу лишней подозрительности, когда видят не девочку-куколку, а диагноз. И в то же время еду навещать и иногда волнуюсь, вдруг спросят. И муж также, возвращаюсь от родителей- и его вопрос почти сразу- ничего ли не сказали? Страх осуждения? Неуверенность в своих силах? Что с нами? Как уйти от этого?
Заранее благодарю за советы и рекомендации.
С уважением, Натали.

 Отправлено: 10.12.15 18:28. Заголовок: НаталиМ Здравствуйт..

НаталиМ
Здравствуйте, Натали!
Я лично не скрывала бы от своей мамы такое известие. Пусть будет болезненный удар, постепенно привыкнут и станут воспринимать девочку как она есть. Так лучше, чем постоянная тревога (почему ребенок отстает), подозрения, потом обида, что не доверились собственной маме... Это мое мнение.
Как привлекать внимание - нам советовали брать мишуру, можно фонарик, что угодно, не только погремушки.
Как заниматься - вы встали на учет в "Даунсайд ап"? они высылают литературу.
Почитайте тут:
http://sunchildren.narod.ru/startwith.html
http://sunchildren.narod.ru/Carolina/carolinamain.html
http://sunchildren.narod.ru/kumin/kumin2.html

 Отправлено: 10.12.15 21:50. Заголовок: Я рассказала своим р..

Я рассказала своим родителям сама, без мужа. Выслушала все охи, ахи, порыдали вместе с мамой, отец молчал. Потом мягко намекнула, что при муже, да и при мне не высказываться, такой родился и другого не будет, мы приняли и будем жить дальше.
На этом все и закончилось.
Муж своим родителям сказал сам, когда я еще в роддоме была, какая была реакция мне не ведома. С роддома встречали, как с обычным ребенком, застолье, поздравления и т.д.
Первый период тоже тяжело переживали, но поддерживали друг друга как могли.
И в моем случае - я боялась общ. мнения. Следила, чтоб в коляску поменьше заглядывали, и всматривалась в лица людей - заметили, не заметили? На работе не говорила, сами узнали постепенно, но вопросов никто не задавал никогда.
НаталиМ Все наладится со временем. Сейчас столько много говорят о наших детках, показывают - люди постепенно начинают привыкать и принимать (мое мнение). А муж у вас большой молодец! Поддерживайте друг друга, вместе легче.

 Отправлено: 10.12.15 22:12. Заголовок: НаталиМ Добро пожало..

НаталиМ Добро пожаловать!!!

НаталиМ пишет:

цитата:

меня волнует сейчас- сказать сразу или молчать?

Моё мнение - сказать. Я тысячу раз пожалела и сейчас жалею. что не сказала маме сразу, и обрекла её на страшные долгие переживания. Она сразу поняла, что у нас синдром, но моё спокойное поведение заставило её терзаться сомнениями вперемешку с надеждой и страхом, что будет со мной, когда я узнаю правду... Мамы нет, и я до конца своих дней буду винить себя в её тяжёлой болезни и смерти...

 Отправлено: 10.12.15 22:29. Заголовок: Скажите сразу! Мама ..

Скажите сразу! Мама примет, а если нет..... значит так надо. Моим родителям сказала сразу после окончательного приговора. Родители мужа узнали от мужа через месяц или два уже при личной встрече. Долго молчали из-за любви к сыну, потом все же приняли, я надеюсь. Как приняла моя мама, сразу или не совсем... шок, слезы и тп. Что понятно и естественно. Если она захочет - расскажет сама - она читает форум и пару раз даже писала тут. Сейчас очень любит дочку. Ее все любят. Удивительно, но мальчик 11 лет во дворе бросает футбол и бежит к Алёнке - поиграть. Выносит ей свою черепаху - посмотреть и обязательно поздравляет с праздниками. Именно ее, а не любого другого ребенка. Общество становится лояльнее!

 Отправлено: 11.12.15 00:54. Заголовок: НаталиМ Добро пожало..

НаталиМ Добро пожаловать на форум!
Мне кажется лучше сказать сразу. Все равно родители рано или поздно узнают правду, и переживать будут, и время им потребуется, чтоб всё осознать и принять. И обиду могут затаить, что свёкрам сказали, а родным маме-папе нет. Но решать конечно же Вам.

 Отправлено: 11.12.15 15:17. Заголовок: НаталиМ Приятно позн..

НаталиМ Приятно познакомиться Вы такая молодец, всё у вас с доченькой будет прекрасно Родителям и близким родственникам скажите сразу. Вам самим будет легче, чем во время каждой встречи напрягаться - заметили-не заметили.
На счёт отношения в обществе - к нам все относятся нормально. Кто-то замечает сам, кто-то спрашивает, а кто-то диагноз даже и не видит. Никто от нас не отвернулся и здороваться с нами после Сашиного рождения не перестали. С врачами всё сложнее, много я из-за них в первый год поревела. Но там реакция однотипная, больше связаная с тем, что они наших деток только в учебниках видели. Быстро привыкаешь адекватно реагировать. Душевных сил вам и терпения!

 Отправлено: 11.12.15 19:55. Заголовок: Я лично своей маме с..

Я лично своей маме сказала сразу же по телефону из роддома, как только мне вернули телефон. А озвучили подозрение на СД мне прямо на родовом столе. Я сказала сразу маме-папе-сестре и мужу. А вот свекрови мы очень долго не говорили, это было решение мужа. Он сказал: "Моя мама, мне и решать". Ну и в результате чего только не было, в том числе несколько раз было, что она гуляла с Ваней, к ней подходили прохожие и доброжелательно говорили, мол, ребенок с СД, а у меня с СД брат/племянник и все такое, а она начинала отпираться: никакого СД нет, начала сама выдумывать диагнозы. Один раз при мне прохожей сказала, что у Вани был паралич лицевых мышц при рождении В общем, "правду говорить легко и приятно" (Булгаков). На самом деле не так легко, но в конечном итоге это того стоит, уверяю.

 Отправлено: 11.12.15 21:09. Заголовок: Добро пожаловать!Где..

Добро пожаловать!Где вы в Питере проживаете?Мы у метро Просвещения.Рады знакомству,пока Маше не было года,особенно первые месяцы,было тяжело.Я переживала как на работе отнесутся ведь я раб.в своей же поликл.Но все приняли хорошо,у нас есть такие детки,ходят и все норм.Знакомым говорила тем которые адекватны))остальные не видят.Мама тоже медик,живем вместе и приняла хорошо.С мужем было тяжелее,а свекровь с приветом,))так мы и не сообщаем.Дети,тети,дяди любят.Мы стали забавные и танцуем.Живите и думайте о хорошем,все будет ок.

 Отправлено: 13.12.15 01:11. Заголовок: НаталиМ Я сказала бл..

НаталиМ Я сказала близким родственникам сразу, как только мне сообщили в роддоме о подозрении на синдром, буквально через несколько часов после кесарево.StepVera пишет:

цитата:

И в моем случае - я боялась общ. мнения. Следила, чтоб в коляску поменьше заглядывали, и всматривалась в лица людей - заметили, не заметили?

А я наоборот, везде возила и всем разрешала смотреть, пусть лучше посмотрят и увидят ребенка, а не неведому-зверушку, которую они себе там напредставляли. Да, был дискомфорт, но у меня девиз " Мне стесняться не чего и не кого, моей вины в этом нету". Глядите обсмотритесь. Помню приехала на выборы какие то, Вовке несколько месяцев, ко мне наша воспитательница подошла, говорит, можно посмотрю своего будущего воспитанника? Говорю, смотрите, так она почти на половину в коляску залезла)))) Конечно я всем подряд не говорила про диагноз, ну до меня это сделали слухи, поэтому я не парилась, знают-не знают, точно знала, что все знают про диагноз.

 Отправлено: 13.12.15 01:12. Заголовок: Вовкина мама Наташ, ..

Вовкина мама Наташ, кстати, ты фоточку-то обновляй иногда! Ведь Вовка уже вырос!

 Отправлено: 13.12.15 01:13. Заголовок: OlgaLD Оль, это для ..

OlgaLD Оль, это для сравнения и памяти))))

 Отправлено: 16.12.15 18:46. Заголовок: Девочки (можно я так..

Девочки (можно я так к вам?)!!
ОГРОМНОЕ спасибо за форум! Я читаю вас давно, благо о синдроме узнала рано. С вами комфортно!!!
С мамой пока не говорила. Скорее всего получится как с разводом...я с мамой с юности как-то не могу делиться тем, что меня волнует. Отношение "Ну сама ж виновата, думать же надо было!"...вот и молчу...Развелась с мужем, а маме получилось сказать об этом между делом, пока обсуждали ремонт что-ли, она думала МЫ приедем и все сделаем, а оказалось не приедем, потому что, мам, мы полгода как разошлись и он с нами не живет. И сказано мной это было уже без переживания, Я на тот момент уже приняла всю ситуацию, может маме и было по-этому проще- она видела что я уже не волнуюсь, а живу-цвету- и пахну))))
Вот и сейчас я, наверное, на это и рассчитываю. Как говорят что к детям относятся так, как относятся к ним их родители? Я люблю, я счастливая мама замечательной крошки, мы растем и хорошеем- так порадуйтесь вместе с нами! Да, нам досталось Солнышко, такой вот красивый Билетик в Рай!!! Любите и берегите! Сложности укрепляют, так что мам, не переживай сильно, а что непонятно-спроси!

OlgaLD, на сайте регистрацию прошли, жду литературу и пока читаю с инета книжки. Вот размышляем с мужем из чего соорудить трек для ползания? Поделитесь опытом-все его делали или просто ползали по полу?
TanyaSpb, Кировский район, если удобно- пишите в личку!
Вовкина мама вот и я не прячусь. Смешно только у врачей)) Приходим, раздеваемся, "Какие у вас жалобы?" да нет их отвечаю. Только вот синдром! И пока врач карту не открыла- было ощущение что не верит)))провела половину осмотра, выслушала вопросы про кормление и редкий стул и только потом говорит "Странно, нормальная такая девченка!"
Кстати, о том, что Миланку будут любить, я почему-то даже не сомневаюсь!! Племянница ее с рождения ласково зовет "Наша Принцесса Милана"))) Так что Счастье наше растет не по дням, а по часам)

 Отправлено: 16.12.15 18:56. Заголовок: НаталиМ Мы не делали..

НаталиМ Мы не делали трек для ползания, выкладывали просто на пол.

 Отправлено: 16.12.15 20:12. Заголовок: НаталиМ Добро пожало..

НаталиМ Добро пожаловать!!! Вы чудесная мама и у вас замечательная дочурка!!! Я тоже маме и своим братьям- сестрам сразу ничего не рассказала. Знали только муж и старшая дочка. Уж очень мне сразу было больно про это говорить. Мне хотелось чтобы все ее полюбили без всякой жалости и слез над ее кроваткой. Так и вышло. А открыли мы тайну " золотого ключика" , у мамы на дне Рождении, когда Ясеньке было 2,5 года. Поверили нам не сразу, т.к. любимая внучка и племянница ну совсем не ассоциировалась со страшным словом" даун". Никто на нас не обиделся, все прекрасно все поняли и не было ни причитаний, ни жалости. А маленькая принцесса Милана обязательно всех покорит!!!

 Отправлено: 18.12.15 04:18. Заголовок: НаталиМ Рада что вы ..

НаталиМ Рада что вы в таком расположении духа!Да немного далековато вы от нас,но ничего).Мы тоже без трека на полу и ползаем и ходим держась за опору.

 Отправлено: 20.12.15 18:15. Заголовок: наши свекр со свекро..

мои свекр со свекровью до сих пор не знают

 Отправлено: 08.01.16 05:40. Заголовок: cgulnara Ну у вас и..

cgulnara
Ну у вас и выдержка Левушке почти 6 лет

 Отправлено: 08.01.16 19:03. Заголовок: Мерьем Добро пожалов..

Мерьем Добро пожаловать!

НаталиМ Рады знакомству! Настрой у вас замечательный! Конечно, проще сразу все точки на Ё поставить. но Вы лучше свою маму знаете.. И почувствуете, когда время придет. Кому то нужна эта информация, а для кого то она, как ветер - в одно ухо влетело, из другого вылетело - это я про свою свекровь) Она на столько своебразна.. что распинаться в объяснениях, как то переживать - смысла нет))) Она завтра забудет и порхать дальше полетит)))

and_tane4ka
Пусть все хорошо будет! рады познакомиться!

yarunga Здравствуйте!
Мне кажется - основное - это нравится ли сам преподаватель ребенку.. Я вижу результат, развитие - ели детеныш бежит на занятие, обнимает учителя. его за уши от нее не оттащишь, в ней столько энергии. что мне самой хочется делать артикуляционную гимнастику))).. Пробовали общаться с другим логопедом, где все спокойно. как в школе - просто ничего не делал или говорил -Пошли домой), неть. ня буду!. занимаемся по полчаса 3 раза в неделю, и в садике 1 раз в неделю, небольшие задания на дом. Речь.. ну не супер-супер, но понимаю. если не торопится -вообще хорошо)

 Отправлено: 08.01.16 19:14. Заголовок: Юла мы редко общаемс..

Юла мы редко общаемся. меньше знают, лучше спят

 Отправлено: 10.01.16 05:58. Заголовок: cgulnara Понятно :sm..

cgulnara Понятно

 Отправлено: 11.01.16 12:00. Заголовок: Здравствуйте!Меня зо..

Здравствуйте!Меня зовут Юля,наша семья живет в Петергофе.Этим летом родилась Сонечка она мой третий очень желанный ребенок.О том ,что у малышки предполагаемый диагноз СД нам сказали после второго скрининга в 14 недель.От дальнейших исследований мы с мужем отказались по той причине ,что аборт делать не стали бы.Всю дальнейшую беременность мне помогал ваш форум,спасибо огромное вам всем!!!Благодаря вам я была неплохо подготовлена в смысле знаний,но в эмоциональном плане было сложнее....первый месяц был непростой .Сей час Соне 6 мес. Она прекрасна и всеми нами любима .

 Отправлено: 11.01.16 12:24. Заголовок: Юлия,поздравляю с ро..

Юлия,поздравляю с рождением доченьки!!!Замечательно,что она любима.Это самое главное!!!Все в ваших руках!!!И будет все замечательно,если рядом с Сонечкой любящая семья.Пишите,не теряйтесь.Пишите о Сонечке,ее достижениях.Здоровья Сонечке!!!

 Отправлено: 11.01.16 14:29. Заголовок: Юлия Приятно познако..

Юлия Приятно познакомиться Саша у нас тоже третий и очень желанный ребёнок. В эмоциональном плане первый год очень тяжёлый, дальше жизнь налаживается

 Отправлено: 11.01.16 14:42. Заголовок: Юлия Добро пожаловат..

Юлия Добро пожаловать, рады вас приветствовать в наших кругах.

 Отправлено: 11.01.16 16:24. Заголовок: Юлия Юля и Сонечка, ..

Юлия Юля и Сонечка, добро пожаловать на форум!

 Отправлено: 11.01.16 18:53. Заголовок: Юлия Добро пожаловат..

Юлия Добро пожаловать !