Отправлено: 04.05.12 00:50. Заголовок: Добро пожаловать! Для новеньких. (продолжение)

Добрый день всем новичкам на нашем форуме!!!!
мы рады приветствовать вас на форуме Мыс добрый надежды!
Надеемся, что он станет для все этим самым Мысом, сможет вам во многом помочь и дать ответы на интересующие вопросы!
Так же надеемся на замечательное общение!

Всех новеньких просьба писать в этой теме, здороваться, представляться. рассказывать о себе.
Все личные темы ровно через месяц будут закрываться и переноситься в раздел "Сундучок"
По всем вопросам можно обращаться в личку к модераторам.
Приятного общения.

Исправлено модератором alisochka

 Отправлено: 01.03.16 19:28. Заголовок: Nata :sm19: ..

Nata

 Отправлено: 01.03.16 19:59. Заголовок: Nata Какая девчушк..

Nata

Какая девчушка славная! Красавица просто!

 Отправлено: 01.03.16 20:17. Заголовок: Спасибо девочки :sm1..

Спасибо девочки

 Отправлено: 01.03.16 22:34. Заголовок: Nata рыженькое чудо ..

Nata рыженькое чудо расчудесное

 Отправлено: 01.03.16 23:44. Заголовок: Nata , ой, какая лап..

Nata , ой, какая лапуська! ник пошел в год и 9, теперь только догоняем уже 5 лет!

 Отправлено: 02.03.16 01:20. Заголовок: наткох пишет: ник п..

наткох пишет:

цитата:

ник пошел в год и 9, теперь только догоняем уже 5 лет!

Какие молодцы. Мы с мужем быстрей бы пошла, быстрей бы пошла! А потом наверное будем говорить да посиди ты уже!!!

 Отправлено: 02.03.16 01:25. Заголовок: Nata Какая сладкая м..

Nata Какая сладкая малышка.

 Отправлено: 02.03.16 05:22. Заголовок: Nata Здравствуйте!К..

Nata
Здравствуйте!Какая хорошенькая у вас доченька!

 Отправлено: 18.03.16 21:34. Заголовок: девочки,где темка пр..

девочки,где темка про слух у наших деток,направьте пож-та.

 Отправлено: 18.03.16 21:53. Заголовок: Лола http://downsynd..

Лола http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-40-00000329-000-0-0-1396346701

 Отправлено: 18.03.16 22:10. Заголовок: OlgaLD пишет: спа..

OlgaLD
спасибо,а то я что-то искала и не нашла

 Отправлено: 19.03.16 02:28. Заголовок: Здравствуйте форумча..

Здравствуйте форумчане.
пора и нам показаться! Меня зовут Мария,мне 27 и мы из Омска. Наше солнышко,наша Викуся родилась 11.02.16... нам чуть больше месяца. Беременность в общем проходила хорошо, два раза лежала на сохранении с тонусом. Первый скрининг был изменен риск СД 1:248, узи хорошее. Второй скрининг без изменений. Родила сама на 40 неделе. Диагноз сказали прям в родзале. Я не верила, и ревела. Сутки с этими мыслями была одна. На след.день рассказала супругу.. в роддоме намекают чтобы я отказалась от дочери, потом нам перевели в гнц, не хотели отдавать справку о рождении...типа может дождетесь результат кариотипа....на что мы отвечали"нам не важен результат,это наша дочь отдайте документы". Домой мы приехали только в 3 недели. В больницах не разрешали кормить грудью....дома Викуля сразу взяла грудь, и за две недели дома мы набрали 500 гр.
У нас стандартная форма СД. Девчонка шустрая, пытается переворачиваться, на животике головку поднимает, а на спинке когда то пяточками отталкивается и ползет вверх или разворачивается вокруг своей оси. Я безумно люблю свою козявочку. Мы уже чуть улыбаемся, поворачиваем голову за погремушкой. С умным видом слушаем когда с нами разговаривают. В общем золотце наше.
Пока я плохо еще поняла с чего начинать наше развитие, какие обследования нам нужны, какие бумаги нужно собрать для инвалидности да и дадут ли ее вообще. В голове каша.
По здоровью у нас сердечко. Ждем что с возрастом окошко заростет
Буду рада знакомству и общению.

 Отправлено: 19.03.16 06:32. Заголовок: МамаВики Добро пожал..

МамаВики Добро пожаловать в нашу компанию.

 Отправлено: 19.03.16 10:44. Заголовок: МамаВики добро пожал..

МамаВики добро пожаловать

 Отправлено: 19.03.16 10:55. Заголовок: МамаВики Здравствуйт..

МамаВики Здравствуйте Мария и Викуся! вливайтесь в наш дружный коллектив
Викуся много чему научилась, за свой месяц с хвостиком! с такими показателями, я уверена, будет очень хорошо развиваться!
МамаВики пишет:

цитата:

Диагноз сказали прям в родзале. Я не верила, и ревела. Сутки с этими мыслями была одна.

Кончится это безобразие когда-нибудь, или нет

 Отправлено: 19.03.16 14:45. Заголовок: Спасибо за прием. За..

Спасибо за прием.
Задам вопрос здесь. А то с форумом еще не до конца разобралась, да и с телефона.
Викуля впринципе спокойная девочка, не орет по пустякам, терпеливая очень. Если заснет то спит хорошо. Меня беспокоит ночной сон. Засыпаем мы часов в 10 вечера, медсестра сказала что 5-6 часов ночного сна без еды это нормально и радуйтесь. Сегодня она не собиралась просыпаться и через 7 часов. Пришлось прохладной водичкой обтереть личико. Проснулась, начали кушать - аппетит зверский!!! У меня такое чувство что в глубоком сне ей не поступают сигналы голода . Меня это тревожит. Мама говорит что никогда детей не будили чтобы покормить, но наша то особенная. Может я зря паникую? Может сон - должен длиться столько сколько ей самой хочется? Днём проблем нет. Кушаем по требованию, но не реже раза в три часа . Иногда чаще, но это если за кормление покушала слабо, тогда через час могу докормить. А еще стала замечать, что она грудь может долго сосать...причмокивать во сне как соску...потом снова ест....когда уже грудь отбираю (специалисты конечно советуют чтобы Малыш сам отпустил, но такого не бывает у нас) то она срыгивает лишнее...переела....значит опять не доходит сигнал в мозг. Может это норма и для обычных детей? У меня первенец....я зеленая мамашка еще

 Отправлено: 19.03.16 15:21. Заголовок: МамаВики Добро пожа..

МамаВики
Добро пожаловать! Рады видеть вас.
Наши детки (с СД) обычно все-таки слабее, чем обычные. Они действительно могут крепко спать дольше, чем им нужно. Будите и кормите. Я так делала.
Второе - срыгивание. Срыгивание не всегда значит, что ребенок переел. Носите ли вы ее "столбиком" после кормления, чтобы отрыгнулся воздух? У малышей незрелость привратника, такой "крышечки", которая пропускает еду в желудок и не пропускает обратно в норме у взрослых. Поэтому малыши часто срыгивают.
Тема по этому вопросу: http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-40-00000067-000-0-0-1415392025

С чего начинать: http://goo.gl/M1vtRt

и
http://goo.gl/MIZw3Y

(тут ссылки на примерные планы обследования от ДСА)

 Отправлено: 19.03.16 17:47. Заголовок: МамаВики Добро пожал..

МамаВики Добро пожаловать !!!Рады знакомству!У вас все идет нормально,у нас было почти также!Будила кормить.

 Отправлено: 20.03.16 22:12. Заголовок: Привет. Рады знакомс..

Привет. Рады знакомству

 Отправлено: 20.03.16 22:15. Заголовок: Мы где то месяц или ..

Мы где то месяц или два ночью вставали кушать. А потом она не просыпалась а я и не трогала и все было нормуль.

 Отправлено: 21.03.16 12:39. Заголовок: МамаВики Здравствуй..

МамаВики Здравствуйте,рады познакомится Я свою будила,так как впадала в очень крепкий и беспробудный сон,мне было даже немного страшновато,она помоему вообще кушать не просила,впихивала грудь.Но может в месяца два- три можно и спать 7 часов,главное чтобы молоко не пропало.

 Отправлено: 21.03.16 17:06. Заголовок: МамаВики Приятно поз..

МамаВики Приятно познакомиться Самый верный признак определить наедается ребёнок или нет - сколько раз и в каком объёме ребёнок писает. Если много и часто (7 раз в день и больше или раз 5, но ооочень много) - то можно и не тревожить ночью, значит всё хорошо. Сашка не просыпался сам, пелёнки вообще 2-3 раза в сутки пачкал. Поэтому будила каждые два часа: раздевала, растирала, в ротик молоко сама выдавливала. Здоровья вам!

 Отправлено: 22.03.16 22:06. Заголовок: Ой...Ну писием мы хо..

Ой...Ну писием мы хорошо. И в весе прибавляем. Я теперь распорядок установила. Ночной сон не больше 6 часов делаю. Потом снова спим и часов до 8 утра.
Подскажите есть ли темка где общаются насчет распорядка. Кто что делал (массаж, игрушки и тд). Всмысле каждый день так сказать в режиме онлайн.Не статья а именно живое общение..если есть конечно.
я делаю небольшой массаж личика. И все тело пощипываю. Много на ручках ходим разговариапем. Купила слинг, будем в нем по дому передвигаться.

 Отправлено: 23.03.16 17:45. Заголовок: Мама Вики добро пожа..

Мама Вики добро пожаловать на форум!!! Все вы правильно делаете.Вика набирает вес.И растет.Женя у нас очень мало ел.Я тоже сначала его будила,тормошила.А он не хотел есть.Он и сейчас плохо ест.С боем.Они такие разные наши детишки.Одних с кухни не выгнать,жуют,другие (мой например) плохо едят.

 Отправлено: 05.04.16 23:35. Заголовок: Здравствуйте, меня з..

Здравствуйте, меня зовут Ольга, мою доченьку Евлалия, нам три месяца.
Примите нас в вашу теплую компанию!

 Отправлено: 05.04.16 23:36. Заголовок: mOlga Здравствуйте,..

mOlga Здравствуйте, Ольга. Вот теперь смогла вас зарегистрировать! Рассказывайте о себе и доче.

 Отправлено: 06.04.16 00:23. Заголовок: Наконец, с десятой п..

Наконец, с десятой попытки!
Давно пытаюсь зарегистрироваться.
Дочка родилась 23 декабря 15г. Мы знали о диагнозе. На скрининге в 13 недель мне поставили риск 1:2. Я кинулась изучать тему, было очень тяжело, но я надеялась на чудо. От проколов отказалась сразу, т.к. всё равно бы ничего не стала делать. Потом, в 20 недель обнаружили порок сердца и к меня сомнений не осталось. Оставшуюся часть беременности я училась жить в новых реалиях. И к родам я была готова. Очень рада, что мне удалось избежать сильного шока в роддоме, в новую жизнь я погружалась постепенно и с поддержкой близких. В роддоме врачи оказались на удивление корректными. Состояние дочки позволило нам сразу поехать домой.
Дочка сосала грудь и всё время спала. В месяц дочка подарила мне первую улыбку, в два начала гулить, в три начала смеяться. Сейчас мы учимся управлять руками, чтобы тянуться к игрушкам.
Хочу выразить благодарность всем формучанам, т.к. в основном этот форум помог мне пройти все этапы, которые обычно проходят родители детишек с СД.

 Отправлено: 06.04.16 01:04. Заголовок: mOlga :sm36: ..

mOlga

 Отправлено: 06.04.16 01:04. Заголовок: mOlga Добро пожалова..

mOlga Добро пожаловать!
Имя какое у дочки интересное! У Вас ещё дети есть?

mOlga пишет:

цитата:

Оставшуюся часть беременности я училась жить в новых реалиях.

Всего несколько слов, а сколько за ними дум и переживаний...
Что у вас сейчас с сердечком?

 Отправлено: 06.04.16 01:13. Заголовок: mOlga Оля, это вы? ..

mOlga
Оля, это вы?
Рада, что появились на форуме!

 Отправлено: 06.04.16 02:08. Заголовок: ГалиКо пишет: У Вас..

ГалиКо пишет:

цитата:

У Вас ещё дети есть?

Евлалия мой шестой ребенок. Мне самой не верится, но это так. Как оказалось не такая это уж и редкость. Здесь уже есть такая мамочка. Ещё такую же я встретила к генетика на приеме.
ГалиКо пишет:

цитата:

Что у вас сейчас с сердечком?

Пока наблюдаем раз в месяц, нам очень повезло, что у нас в городе есть детское кардиохирургическое отделение. Многим, я читала, приходиться через всю Россию ездить. У нас АВК и Тетрада Фалло.

 Отправлено: 06.04.16 02:10. Заголовок: turist пишет: Оля, ..

turist пишет:

цитата:

Оля, это вы?

Да, это я.

 Отправлено: 06.04.16 02:58. Заголовок: mOlga Добро пожалова..

mOlga Добро пожаловать!

 Отправлено: 06.04.16 03:34. Заголовок: mOlga Добро пожалова..

mOlga Добро пожаловать!

 Отправлено: 06.04.16 13:21. Заголовок: mOlga Здравствуйте, ..

mOlga
Здравствуйте, очень приятно познакомится, у нас тоже АВК полная форма(прооперированы год назад). Живем в Новосибирске, знаю мамочку у нее дочке уже 12 лет, при рождении диагностировали авк и Тетрадо Фалло, оперировали их после года, т.к. оба порока компенсировали друг друга. А так обычно авк нашим деткам стараются прооперировать до 6 месяцев. А что Вам говорят в кардиоцентре, когда операция?

 Отправлено: 06.04.16 14:44. Заголовок: Всех благодарю за те..

Всех благодарю за теплый прием!
Да у нас как раз такая форма, АВК полная форма компенсируется ТФ. Можно сказать "повезло". Очень надеюсь, что обойдется одной операцией. Сейчас дочка хорошо себя чувствует, сатурация 98. Кардиохирург настраивает нас на 7, 8, 9 месяцев, но всё может изменится. Нам сказали набирайте вес, но с этим полная засада. Евлаша прибавляет по 400гр. в месяц. Сейчас 3800 и 55 см роста. Кардиологи говорят это не из-за сердца, идите к педиаторам. Педиатры говорят, ну что вы хотите СД и порок, для вас и это хорошо. Эдокринолог тоже говорит, анализы хорошие прибавляете хорошо, молодцы. Даю дочке элькар и лактазар, чтобы лучше усваивалось. Сосет активно, почти целый день. На свое молоко не могу грешить, другие дети очень хорошо прибавляли.

 Отправлено: 06.04.16 14:46. Заголовок: mOlga пишет: Евлали..

mOlga пишет:

цитата:

Евлалия мой шестой ребенок. Мне самой не верится, но это так. Как оказалось не такая это уж и редкость.

Абсолютно не редкость! Я со своими четырьмя детьми среди своих друзей самая малодетная.

 Отправлено: 06.04.16 14:49. Заголовок: mOlga пишет: Нам ск..

mOlga пишет:

цитата:

Нам сказали набирайте вес, но с этим полная засада.

Да, вес у наших детей медленнее набирается, как правило. Можно было бы не беспокоиться, если бы не предстоящая операция...

 Отправлено: 06.04.16 15:58. Заголовок: Галико, так ещё не п..

Галико, так ещё не поздно догнать)))

 Отправлено: 06.04.16 15:59. Заголовок: Я уже начала подумыв..

Я уже начала подумывать не пойти ли за пятым а лучше за пятой