Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения www.translit.ru Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат http://wap.downsyndrome.borda.ru
Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.
*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.
Пост N: 19660
Info: Ванечке сейчас 5 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
Отправлено: 04.05.12 00:50. Заголовок: Добро пожаловать! Для новеньких. (продолжение)
Добрый день всем новичкам на нашем форуме!!!! мы рады приветствовать вас на форуме Мыс добрый надежды! Надеемся, что он станет для все этим самым Мысом, сможет вам во многом помочь и дать ответы на интересующие вопросы! Так же надеемся на замечательное общение!
Всех новеньких просьба писать в этой теме, здороваться, представляться. рассказывать о себе. Все личные темы ровно через месяц будут закрываться и переноситься в раздел "Сундучок" По всем вопросам можно обращаться в личку к модераторам. Приятного общения.
Карелия Посмотрела видео. Мне кажется, что всё у вас в порядке Такая бойкая девчушка-говорушка. Мимика - однозначно не "наша". Пальчики на ручках длинные и очень "динамичные". Дай Бог, только фенотип в разрезе глаз вас затронул, а всё остальное - мимо
Пост N: 14793
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
Отправлено: 29.06.19 16:48. Заголовок: Карелия Результат пр..
Карелия Результат предсказуемый, после просмотра видео даже сомнений не оставалось в наличии обычного кариотипа. Зато Вы теперь можете спать спокойно и не мучить ребенка своими подозрениями! Поздравляем!
Спасибо девочки,действительно ФУХ! За этот месяц ожидания чего только не делала:много читала информации,высматривала ,проверяла,вглядывалась,я даже маму попросила прислать с другой страны мои детские фотки.И когда увидела их,то окончательно успокоилась еще до того,как пришел результат анализа.Слева я,справа дочь.
Отправлено: 30.07.19 00:33. Заголовок: Добрый день. Меня зо..
Добрый день. Меня зовут Наталья. 17 июля 2019 у меня родился второй сын. Тут же в родзале неонатолог заподозрил СД, к тому же у нас порок сердца. 28 июля пришёл предварительный результат анализа, подтверждающий подозрения неонатолога. Результат анализа на кариотип надо ждать ещё 2 недели. Беременность была лёгкая, никаких аномалии во время беременности выявлено не было. Сейчас сынок лежит в патологии новорожденных. Шок ещё не прошёл, не могу много писать.
Лисёнок1978 Принимаем, заходите! Здесь теперь не так оживлённо, как раньше, но если есть необходимость, народ подтянется. Потерпите немного, шок пройдёт. Жалко, что вы не с ребёнком... Почему ваш малыш в патологии, из-за сердечка?
Пост N: 14801
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
Отправлено: 30.07.19 04:08. Заголовок: Лисёнок1978 Добро по..
Лисёнок1978 Добро пожаловать! Поздравляем с новорожденным! Первое время трудно будет. Всё время мысли в голову лезут: за что? почему именно у меня? Легче станет, когда ситуацию отпустите. Постарайтесь не зацикливаться на диагнозе. Это всего лишь маленький человечек, который нуждается в вашей любви и заботе. Со временем всё утрясётся. На форуме много тем и масса информации. Есть отдельная тема по проблемам с сердцем. Пока малыш не с вами, можно почитать, подготовится к разным ситуациям. Всё будет хорошо!
Отправлено: 30.07.19 12:23. Заголовок: Спасибо за поздравле..
Спасибо за поздравления. Да, в патологии лежит, потому что у нас порок сердца - тетрада Фалло. Для операции надо набрать вес в 5-6 кг. Обещают выписать домой в конце августа добирать вес. После рождения сам есть не мог, кормили через трубку. Сейчас уже сам ест из бутылочки. Ему начали давать лекарства, понаблюдают как они действуют и выпишут нас.
Отправлено: 30.07.19 12:39. Заголовок: А знаете, что самое ..
А знаете, что самое интересное...шок пришёл не сразу...не тогда, когда неонатолог озвучил свои подозрения, а намного позже. Сначала всё внимание захватила проблема с сердцем. Когда он родился и мне его показали, я подумала "где у него СД? Красный, опухший, как и все младенцы"... и только когда уже все отёки сошли, а я прочитала в интернете про признаки СД у младенцев, и я посмотрела на сына...вот тут-то и пришёл шок. Да, может со временем, когда я отпущу ситуацию, будет легче, но сейчас...ничего не могу с собой поделать. Прям только подумаю о сыне и слёзы душат... И вопрос не "за что мне?", а "за что малышу такое испытание?"
Лисёнок1978 Наташа, здесь все вас поймут, так как прошли весь этот путь. Мой ребёнок тоже пережил серьёзные проблемы со здоровьем, сложную операцию... Это было нелегко... Вы молодец, сразу не стали зацикливаться на своих переживаниях, а повернулись к малышу, ему нужна ваша любовь и выдержка. Вы всё преодолеете и начнётся жизнь, полная новых впечатлений, друзей, радостей! Расскажите о себе. Как сына приняли родные? Сколько лет вашему второму мальчику?
ГалиКо пишет: [quote]` Расскажите о себе. Как сына приняли родные? Сколько лет вашему второму мальчику? Да, собственно, о себе ничего особенного не скажу...40 лет, высшее образование, замужем. Я единственный ребёнок у мамы. Она так радовалась, что появится второй внук...я просто не знала, как сказать ей о диагнозе. Я до сих пор виню себя, что не оправдала её ожиданий, что не оправдала ожиданий мужа и его семьи, да в конце концов и своих ожиданий... Но мама приняла, спасибо ей. Муж мой просто молодец, он первый "пришёл в себя", сказал, что какой бы он ни был, это наш малыш, мы- семья, сделаем для него всё возможное. Его родные, конечно, тоже были в шоке, мы все вместе поплакали... и "взяли себя в руки". Старшему сыну 2 года и 8 месяцев. Он пока только знает, что братик родился и пока находится в больнице.
Лисёнок1978 Поддержка родных -это очень важно, я за вас рада! Сейчас вам собраться с силами, пережить операцию, подлечиться, - и жизнь заиграет новыми красками! Это неизбежно. Любовь к нашим детям особенная, вы потом поймёте, о чём я.
Лисёнок1978 Наташа, здравствуйте! Поздравляю с рождением сыночка Ваше состояние знакомо нам тут всем. Это кризис, придётся пройти через все этапы: шок, отрицание, поиск решения и волшебной "пилюли" и, наконец, принятие ситуации. Вы сейчас на первом этапе, так хорошо, что самые главные для вас люди вас поддержали и будут вместе с вами переживать кризис. От всей души желаю, чтобы каждый из этапов был короче и вы приняли ситуацию такой, какая она есть. Сейчас сложно представить, что вы от всей души, но я уверена, что скажете: "Я так благодарна Богу что со мной именно мой сыночек, такой какой есть" Как назвали ?
На меня шок тоже навалился не сразу, день на третий. Лежу, отвернувшись к стенке, реву не переставая. А соседка молча взяла мой свёрточек из отдельной кроватки (благо нас не разлучали), мою Сашеньку и рядом положила между мной и стенкой. Я себя в руки и взяла...
Наташа, не бойтесь себя жалеть сейчас, не бойтесь плакать, через ШОК нужно пройти обязательно, только на зацикливайтесь долго, время всё расставит на свои места
Если чего, спрашивайте! Поможем, расскажем, нас родители "старшеньких" тоже опекали и помогали....
Лисёнок1978 Елисей, очень красиво Ваш царевич на все времена, я не шучу, сейчас весь мир вашей семьи вокруг него закружится. Наташа, пишите! Как вас выпишут, как вес будете набирать, обо всём пишите! С каждой буквой стресс и боль будет выходить Вы молодец! Я вот на форум решилась написать, когда уже Сашульке около полугода было. А так всё читала и плакала
Отправлено: 01.08.19 09:55. Заголовок: katya_niki, я тоже в..
katya_niki, я тоже в основном пока читаю и плачу. Вот вы пишите весь мир закружится возле него...у меня ещё старший сын малявка, боюсь перестать уделять достаточно времени ему. Смотрю на него и мне его жалко, что у него такой братик родился, это пока он не понимает разницы, а с возрастом, когда поймёт, как он воспримет его, как наличие особенного брата скажется на личной жизни? Это очень пугает. К тому же, не хочется взваливать на него ответственность за брата, когда нас с папой не станет... Если честно, я боюсь того момента, когда нас выпишут и я привезу его домой...Сейчас, пока он в больнице, диагноз кажется каким-то далёким, поэтому я ещё как-то держусь, стараюсь отвлекаться. Но, когда я привезу его домой и он будет 24/7 со мной, я боюсь не справиться (сейчас - с эмоциями, потом - с воспитанием). Я не уверена в своих силах. Хоть муж и его родственники будут помогать, я чувствую вину перед ними.
Лисёнок1978 Наталья, очень понятные переживания... Когда. родился мой ребёнок ( он 4-й в семье), мы решили, что обделять заботой старших детей не должны. Но жизнь всё расставляет по местам, и естественно больше времени и внимания уделять более нуждающемуся в этом. Да, придётся в чём-то разрываться, но с обычным ребёнком было бы то же самое. Главное, старшего не отстранять от забот о малыше, больше с ним разговаривать. В чём-то его жизнь теперь станет богаче и интереснее, и да, теперь это его жизнь, такой вот брат. Но всё можно обратить во благо - он станет добрее, милосерднее и , может быть, именно это определит его будущее в лучшую сторону. Мы никогда не знаем, как отзовётся то или иное событие в нашей дальнейшей жизни... Поэтому верим в хорошее и живём дальше!
Лисёнок1978 Наташа, справитесь, Бог даёт испытания только по силам. Ваши мысли очень-очень знакомые, каждому из нас. Жить будущим нельзя - голову разорвёт. Я перестала думать о нём. Кроме того, для меня не менее серьёзным испытанием стал путь, выбранный старшим сыном (ему сейчас 21), который не совпал с моими ожиданиями. Оказывается, можно быть успешным и счастливым без высшего образования. Как я теперь понимаю, ошибочно программировать судьбу детей. Нужно жить "здесь", "сейчас", получать радость от каждого дня. А уж от успехов Елисея, которые несомненно будут, вы будете получать такОООе удовольствие, какое никогда не получали ни от первых шагов старшего, ни от первых его слов. У Сашули нашей есть два брата: существенно старший, и младший. Оба относятся к ней, как к обыкновенной сестре с необыкновенными причудами. И попробуй, кто её обидеть, они за неё ГОРОЙ. Её, порой неразборчивую речь, младший понимает в "одно касание" и даже нам иногда переводит. Наташа - ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО! Всё уже хорошо, просто вы ещё это не до конца осознали Чтобы справится со стрессом, вам сейчас нужно побаловать себя и перестать думать о других. Помните, как в самолёте говорят: "сначала наденьте маску на себя, а потом на ребёнка" Так и сейчас, подумайте, что вас может ОЧЕНЬ порадовать: может быть что-то вкусное, что было нельзя во время беременности, а сейчас если не кормите, то можно. может быть, фильм любимый посмотреть. "Загнанная", вечно хлюпающая носом мама, плохая опора для деток, а вы им нужны, как никто другой! Весёлая, агукающая, улыбающаяся, чмокающая в щёчки и поющая песенки!!! Не теряйте драгоценное время, детки так быстро растут, знаете же уже по старшему
Лисёнок1978 Наташа, справитесь, Бог даёт испытания только по силам. Ваши мысли очень-очень знакомые, каждому из нас. Жить будущим нельзя - голову разорвёт. Я перестала думать о нём. Кроме того, для меня не менее серьёзным испытанием стал путь, выбранный старшим сыном (ему сейчас 21), который не совпал с моими ожиданиями. Оказывается, можно быть успешным и счастливым без высшего образования. Как я теперь понимаю, ошибочно программировать судьбу детей. Нужно жить "здесь", "сейчас", получать радость от каждого дня. А уж от успехов Елисея, которые несомненно будут, вы будете получать такОООе удовольствие, какое никогда не получали ни от первых шагов старшего, ни от первых его слов. У Сашули нашей есть два брата: существенно старший, и младший. Оба относятся к ней, как к обыкновенной сестре с необыкновенными причудами. И попробуй, кто её обидеть, они за неё ГОРОЙ. Её, порой неразборчивую речь, младший понимает в "одно касание" и даже нам иногда переводит. Наташа - ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО! Всё уже хорошо, просто вы ещё это не до конца осознали Чтобы справится со стрессом, вам сейчас нужно побаловать себя и перестать думать о других. Помните, как в самолёте говорят: "сначала наденьте маску на себя, а потом на ребёнка" Так и сейчас, подумайте, что вас может ОЧЕНЬ порадовать: может быть что-то вкусное, что было нельзя во время беременности, а сейчас если не кормите, то можно. может быть, фильм любимый посмотреть. "Загнанная", вечно хлюпающая носом мама, плохая опора для деток, а вы им нужны, как никто другой! Весёлая, агукающая, улыбающаяся, чмокающая в щёчки и поющая песенки!!! Не теряйте драгоценное время, детки так быстро растут, знаете же уже по старшему
Лисёнок1978 Наташа, хорошо то, что Вас поддерживают родственники, что все всё поняли правильно и приняли малыша. Со временем Вы поймете, что это не горе, просто у Вас родился особенный мальчик. И, конечно же, Вы справитесь! На форуме есть семьи, в которых родились двойни, где один или оба малыша с СД. Причем, роды были уже не первые, в семьях уже был один или несколько детишек. Все справились! И Вы справитесь! У Вас просто нет выбора. Лет через несколько ещё утешать будете мамочек, оказавшихся в теперешней Вашей ситуации. Главное сейчас здоровье Елисея, чтоб с сердечком всё нормально было. Он уже ждёт-не дождётся, чтоб домой к мамочке и папочке побыстрее перебраться.
Хельга, девочки, спасибо за поддержку. Я стараюсь верить, что всё будет хорошо...читая здесь разные истории, хочу верить, что и я когда-нибудь буду радоваться жизни. Но пока я никак не могу принять ситуацию. Если честно, сейчас, я кроме жалости к ребёнку, особых чувств не испытываю. Его дают подержать на руках, покупать, покормить. Но я делаю это автоматически. Я смотрю на него и слёзы душат, прям выть хочется. Самой стыдно за такие чувства и от этого ещё тяжелее. Честно, ничего не хочется, ничто не радует, никого не хочу видеть... Сколько понадобится времени, чтобы пережить это? На следующей неделе Елисея планируют выписать. У меня просто паника, я боюсь оставаться с ним один на один...
Лисёнок1978 Жалость не самое плохое чувство, Наташа, не надо его стыдиться! Сейчас малышу ничего особенного не надо, всё то же, что и обычному. Не бойтесь выписываться, дома начнутся заботы о старшем мальчике, о муже, и мысли войдут в обычную колею. Прежнего не будет, конечно, теперь ваша реальность будет другой. Но вы не первые, нас оочень много))), и мы можем засвидетельствовать, что жизнь на нашей планете есть, да ещё какая интересная!)))) Не скрывайте от друзей синдром, возможность с кем-то поговорить, не держа тяжести на душе, очень важна. Кстати, теперь вы узнаете о своих друзьях много нового.)))) Пусть это будут приятные сюрпризы! А если нет, ...то друзья ли это?
Отправлено: 03.08.19 17:51. Заголовок: "Но пока я никак..
"Но пока я никак не могу принять ситуацию. Если честно, сейчас, я кроме жалости к ребёнку, особых чувств не испытываю. Его дают подержать на руках, покупать, покормить. Но я делаю это автоматически. Я смотрю на него и слёзы душат, прям выть хочется."
Ооо, прямо один в один я на момент рождения моей! Только я не парилась и выла денно и ночно . Спрашиваете, сколько времени это длится?.. У всех по-разному, у меня лично это бурное самобичевание нон-стопом постепенно сошло на нет где-то через месяц, ТК закончились слезы. Я попробовала было продолжить без слез, но это было уже не так эффектно. К тому же дочь была предельно идеальна и придраться кроме как к бумажке с результатом анализа было особо не к чему. Да, кстати, муж думал, что я сойду с ума (это он мне потом по секрету сказал, когда сумасшествие было полностью исключено ) А я выла, ТК было жалко дочь! Что не будет у нее такого светлого будущего, как у меня, мужа, секса (простите ), детей... Всякие другие хрени приходили на ум и подбрасывали дровишек, типа облажалась-родила-типичное-не-то, разочаровала мужа, бросит и так и надо . В общем, кто во что горазд... Если бы сейчас обратно, я бы вообще не плакала! Она такая классная, что это не наказание, а медаль на всю грудь! Но это все потом, а пока плачьте сколько влезет, быстрее перейдете на следующий этап. Это важно, не знаю точно, как это работает, но, наверное, это как дойти до дна печали и оттолкнуться, чтобы всплыть на поверхность и продолжить жить. Отрицать боль бессмысленно, она есть. И тревоги ваши можно понять. Просто знайте, что все будет хорошо! Мы уже проверили . Обнимаю
Девочки, спасибо всем за поддержку! Прям ОЧЕНЬ хочется верить, что всё будет хорошо... 8-го нас планируют выписать...А мне просто хочется уйти из дома и не возвращаться... Старший, видно, чувствует моё состояние, стал такой гундявый...прям только проснётся и начинается гундеж, всё ему не так...и мама накорми, и мама переодеть, и мама убаюкай...Раздражает, "завожусь" прям с полуслова. Может какие-нибудь успокоительные попить?
Девочки, спасибо всем за поддержку! Прям ОЧЕНЬ хочется верить, что всё будет хорошо... 8-го нас планируют выписать...А мне просто хочется уйти из дома и не возвращаться... Старший, видно, чувствует моё состояние, стал такой гундявый...прям только проснётся и начинается гундеж, всё ему не так...и мама накорми, и мама переодеть, и мама убаюкай...Раздражает, "завожусь" прям с полуслова. Может какие-нибудь успокоительные попить?
Отправлено: 05.08.19 20:03. Заголовок: Старший ведет себя с..
Старший ведет себя совершенно нормально - и ревность при появлении нового члена семьи - вполне нормальное чувство, и кризис 3 лет, и плюс он Ваше состояние видит. (у нас тоже 3 года разница в возрасте детей). Поэтому сейчас самое главное - это Ваше состояние, и чтобы Вы увидели не диагноз , а своего ребенка. А для этого нужно больше его на руках носить, кормить, и вообще с ним заниматься и играть, как и с любым ребенком. Нам наша педиатр сказала, как нам пришла в первый раз и диагноза мы еще ждали, - пока не говорите никому, до года нет различий. Поэтому мы в узком кругу только своим близким и друзьям сначала сказали. И Галя очень правильно говорит, Вы еще не представляете, сколько хороших людей вокруг себя встретите. Все будут по-настоящему проявляться.
Но вначале, конечно, тяжело, недаром на сайте downsideup многие с психологами вначале общаются - посмотрите, все испытывают то же самое.
Лена+Антоша пишет: [quote]` Нам наша педиатр сказала, как нам пришла в первый раз и диагноза мы еще ждали, - пока не говорите никому, до года нет различий. Поэтому мы в узком кругу только своим близким и друзьям сначала сказали.
Проверенным подругам я уже сказала, потому что они видят моё состояние. А остальным, конечно, пока не говорила. Буду смотреть по ситуации. Сегодня нас выписали. Мы дома. Будем осваиваться на новом месте.
Лисёнок1978 Наташа, поздравляю с выпиской! Теперь, когда вы все вместе дома, времени на переживания будет меньше, обычные дела должны поглотить всё ваше внимание. Я не совсем соглашусь, что до года "наши" не отличаются от сверстников. Скорее, нет никакого различия для прохожих, когда ребёнок лежит в коляске. А среди мамочек, особенно молодых, на площадке прямо соревнование: а мой уже улыбнулся, а ваш?; а мой уже перевернулся/сел/загулил/пошёл, а ваш? У Елисея это ТОЧНО будет, просто чуть позже (мы проверяли!). Но первое время такие вопросы очень меня ранили. Так что внутренне будьте готовы и лучше иметь на вооружении пару-тройку готовых ответов, чтобы не теряться а идти с "гордо поднятой головой". Наверное, общего рецепта тут нет. Кому-то проще сначала отшучиваться, кому-то напрямую сказать "нет, нам с нашим диагнозом пока рано ещё, мы чуть позже ждём гуления" Всё зависит и от ситуации, и человека с которым вы хотите\не хотите разговаривать. Но в целом, я бы не затягивала с рассказом о диагнозе. Как только вы почувствуете в себе силы\возможности говорить спокойно, без слёз о диагнозе с посторонними, значит вы уже на последнем этапе кризиса - "принятие ситуации целиком". А значит можно не размениваясь на эмоции заниматься самым главным для мамы делом: растить своих детей (и с диагнозом, и без )
Наташа, спокойных вам ночек, вкусного молочка младшему и добрых сказок и снов старшему Всё будет хорошо!
Пост N: 4144
Info: я - Галя, сын Николай, род. 01.08.2010
Зарегистрирован: 14.06.11
Откуда: Россия, Московская обл.
Отправлено: 08.08.19 18:27. Заголовок: Да, это было у всех ..
Да, это было у всех - горечь, когда сравниваешь своего ребёнка со сверстниками... Наташа, это неизбежно, и в начале пути кажется, что именно эти эмоции будут превалировать всю жизнь. Но нет! Очень скоро жизнь начнёт наполняться совсем другими эмоциями! Они будут такими сильными и всепоглощающими, что моменты грусти отойдут на задний план. Они будут всегда, надо будет бороться в себе с острой чувствительностью к посторонним взглядам, неосторожным словам окружающих... Я никогда не прятала Колю. Даже когда он был ещё в коляске, при любой удобной ситуации рассказывала о диагнозе, старалась, чтобы Коля был на виду. Результат - теперь его знают в городе больше, чем меня! Идём по улице, и не знакомые мне люди здороваются с Колей, машут ему с противоположной стороны улицы, бегут обниматься! Сейчас они с братом пошли вместе в детский клуб, и Ваня перед уходом сказал: " Мама, сейчас все увидят, что я Колин брат, и моя оценка сразу повысится!". Я смеялась до слёз!!! Быть Колиным братом престижно! В общем, жизнь играет очень яркими красками, и у вас так будет!
Все даты в формате GMT
8 час. Хитов сегодня: 143
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет
Да и вам так спокойнее будет. 
Нет там никакого СД.
Значит дочь будет красавицей! 
Ваше состояние знакомо нам тут всем. Это кризис, придётся пройти через все этапы: шок, отрицание, поиск решения и волшебной "пилюли" и, наконец, принятие ситуации. Вы сейчас на первом этапе, так хорошо, что самые главные для вас люди вас поддержали и будут вместе с вами переживать кризис. От всей души желаю, чтобы каждый из этапов был короче и вы приняли ситуацию такой, какая она есть. Сейчас сложно представить, что вы от всей души, но я уверена, что скажете: "Я так благодарна Богу что со мной именно мой сыночек, такой какой есть" Как назвали 
? 
можно быть успешным и счастливым без высшего образования. 
- участник сейчас на форуме