Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.12.18 12:57. Заголовок: Наше солнышко, наша Катя


Всем добрый день! Мы стали родителями солнечной Кати 19.09.2018 года. Не могу сказать что это было неожиданно. Во время беременности были маркеры синдрома и страшный расчёт вероятности скрининга 1:4. Но от амниоцннтеза я отказалась, потому что не могла себе представить как это можно на сроке 20 недель просто прийти и попросить чтоб твоего ребёнка убили и назвать это «искусственные роды по мед показаниям».
Тут на 14 неделе после скрининга Ангел хранитель уже охранял нашу девочку. Роды конечно навели шорох в роддоме. К нам все как на экскурсию ходили)) рассматривали ее ручки, ножки. Все видели стигмы. Видела их и я, но отказываться от неё мы не собирались. Муж поддержал и поддерживает, за что ему бесконечно благодарна.
В роддоме соседка целовала своего малыша и постоянно нюхала, а я все же была немного в шоке. Я только смотрела на неё и думала похожа она на ребёнка с синдромом или нет. Катя много спала и мало ела. Приходилось сцеживать молозиво и вливать в ротик с ложки. Я очень переживала за сопутствующие паталогии. У нас на втором скрининг обнаружили ДМЖП, но шумов в роддоме никто не слышал. По этому за сердце я была относительно спокойна, ждала как манны небесной первый стул (меконий), а его все не было. Очень меня пугала эта проблема с кишочками. Казалось, что страшнее не придумать)))) но каки все же появились и я относительно успокоилась. Вечером второго дня Катю взяли на анализ крови (что-то было с ней не так и нужно было взять повторный анализ). Ее забрали в процедурку и через несколько минут меня позвали к ней. Спросили давно ли она «Так» дышит? А я смотрю и не понимаю что не так? Оказалось, она дышала с втяжениями грудной клетки. Это свидетельствовало о проблеме с лёгкими или сердцем. Показатели ее были не стабильны и ребёнка ночью перевезли в другой роддом в детскую реанимацию.
Я не спала всю ночь, плакала и так жалела, что я ее не нюхала, как моя соседка своего малыша. Ведь она была рядом, такая родная, крошечная, моя... а теперь ее нет рядом. Переживала, прокручивала в голове роды, слова неонатологов... утром я попросила у медсестёр успокоительные, потому что мое состояние можно было сравнить с натянутой струной. Я даже не могла сходить в туалет по маленькому, на столько все было сжато в ком от страха и неизвестности. В этот день меня выписали и после обеда мы отправились с мужем на беседу с реаниматологами и на встречу с Катюшей. Там нам сообщили что состояние ребёнка средней тяжести, стабильное, дышит сама с подачей увлажнённого кислорода через канюли. И что у ребёнка порок сердца и что наши документы отправят в Москву или в питер для оказания высококвалифицированной мед помощи. Когда я ее увидела в реанимации, я рыдала. Она так тяжело дышала, грудная клетка ходила ходуном. Это сейчас я понимаю, что вообще все не страшно. А тогда, после опыта здорового родительства со старшей дочерью, для меня это был ужас-ужас! Но Катя держалась за жизнь, через 2 дня я легла с ней в стационар. Там мы жили почти 3 недели в ожидании самолета МЧС. Больше толком ничего, кроме выше изложенного, про диагноз я не знала. Она получала терапию, мы ждали ответа из клиники, которая нас приютит. За это время успела родиться чудесная малышка, которой тоже нужна была срочная операция на сердце, и нас вдвоём забрали в Питер.
Там от кардиолога я впервые услышала о нашей проблеме понятные вещи. Оказалось, что наш порок сердца не очень страшный. Да, у нас большой ДМЖП, ОАП и ООО. Но наша основная проблема - это Легочная гипертензия. Она не связана с пороком сердца, потому что проявила себя достаточно агрессивно на 2 день жизни малышки, что для данных впс не характерно.
В реанимации моя крошка не задержалась, ее перевели в интенсивную терапию и через пару дней я лежала с ней вместе в отделении паталогии.
Там нам нашли ещё небольшой букет проблем (ларингомаляция, сосудистое кольцо вокруг трахеи и пищевода с деформацией пищевода) но все это не угрожало ее жизни. Общение с нашим лечащим врачом-неонатологом всегда наполняло меня положительными эмоциями и счастливыми перспективами. Она с такой теплотой относилась к Катюше! А я за это время в СПб, а были мы там месяц, научилась ее любить. Перестала искать в ней какие-то черты синдрома и просто приняла ее, мою дочь. Она большая молодец, в свои почти 2 месяца она уже удерживала голову лёжа на животе, в два с половиной стала тайком улыбаться мне)) она очень общительна, разговаривает, следит за игрушками и особенно следит за мамой, если та куда-то уходит)))
Кардиологи в СПб подобрали нам терапию сердечную и выписали нас. Ещё неделю мы реабилитировались, Кате сделали массаж, мы отказались от питания через зонд, полюбили один вид бутылочки с соской. Ее сердце не требовало срочной операции, а вот давление в легочной артерии не снижается. При выписке нам рекомендовали операцию до конца года, но вернуться обратно в ту же клинику возможности нет, потому что в декабре не так просто получить квоту.
Приехав домой, мы сразу отправились за квотой в департамент. Девочки там прониклись нашей ситуацией, помогали чем могли и вот у нас вызов на госпитализацию в Москву. Надеюсь все у нас получится, надеюсь на положительный исход нашей встречи в кардиоцентре и продолжение жизни нашей очаровательной солнечной малышки.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Новых ответов нет [см. все]







Пост N: 4071
Info: я - Галя, сын Николай, род. 01.08.2010
Зарегистрирован: 14.06.11
Откуда: Россия, Московская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.12.18 13:19. Заголовок: Yuna Добро пожалова..


Yuna Добро пожаловать! Ваш рассказ так тронул, спасибо! Вы настоящая мама, дочка ещё миллион раз докажет, что ничего случайного в жизни не бывает! Будет море радости! Вы в Бакулева едете на операцию? Мы там оперировались в отделении ОЛГ, тоже была легочная гипертензия, а такие проблемы, как у вас, начались позже, в 4 месяца. Держитесь, и не пропадайте, мы рады будем пообщаться!

Спасибо: 1 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 2
Зарегистрирован: 09.12.18
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.12.18 14:44. Заголовок: Да, едим в Бакулева...


Да, едим в Бакулева. Надеюсь что поездка состоится. А то мы в пятницу получили вызов, в понедельник отправились в стационар с подозрением на пневмонию. Тут выяснили, что наш педиатр ошиблась в рецепте и после запятой поставила лишний ноль и мы уже 5 дней фактически вместо терапии сердечной недостаточности пьём одну глюкозу, потому что концентрация препаратов в ней в 10 раз меньше, чем нам нужно.
Пневмонию вроде опровергли. Завтра должны точно сказать вылетаем ли мы во вторник в Москву )))
Верю, что все сложится лучшим для нас образом.

Кардиолога и испугала наша гипертензия, по-этому у них такие грустные глаза, когда они со мной говорят. Но ведь всегда есть шанс на положительный результат... и мы на него надемся

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 4072
Info: я - Галя, сын Николай, род. 01.08.2010
Зарегистрирован: 14.06.11
Откуда: Россия, Московская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.12.18 15:02. Заголовок: Yuna Да вы что! Коне..


Yuna Да вы что! Конечно, есть шанс!!! По поводу пневмонии... Гипертензия часто даёт картину, похожую на пневмонию, и да, в конечном итоге застой в лёгких может привести к пневмонии. У нас в этом смысле было всё в самом худшем варианте. Но сейчас всё хорошо. Операция была 6 лет назад, и до сих пор в работе сердца не было никаких проблем.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 3
Зарегистрирован: 09.12.18
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.12.18 20:41. Заголовок: У нас просто подозре..


У нас просто подозревают первичную гипертензию, не связанную с сердцем. А как отдельное заболевание. Что для малышки не очень хорошо, но всегда есть надежда что диагноз не подтвердится и нам сделают операцию и все будет хорошо.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 14632
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.12.18 02:40. Заголовок: Yuna Добро пожаловат..


Yuna Добро пожаловать! Каких только "болячек" не случается у наших при рождении. Многие детки уже в первый год переносят сложные операции (и не одну) Вы обязательно справитесь, иначе и быть не может!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 4
Зарегистрирован: 09.12.18
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.12.18 03:40. Заголовок: Я на этом форуме с 1..


Я на этом форуме с 14 недель беременности все изучаю и поняла, что наши детки невероятно сильные. Они справляются там, где другие могли бы сломаться.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 14633
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.12.18 03:50. Заголовок: Yuna это точно! :sm1..


Yuna это точно!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 5
Зарегистрирован: 09.12.18
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.12.18 04:43. Заголовок: У нас оказалось АВК ..


У нас оказалось АВК полная форма. Будет радикальная коррекция, в понедельник госпитализация.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 3954
Info: Папа - Вася, мама - Галя, сын Федор (Гном)- 29.10.2009
Зарегистрирован: 14.04.10
Откуда: Россия, Волгоград
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.12.18 17:15. Заголовок: Yuna пишет: У нас о..


Yuna пишет:

 цитата:
У нас оказалось АВК полная форма. Будет радикальная коррекция



Операция сложная, но необходимая. Мы оперировались в 5 месяцев. Ждали, пока укрепятся сердечные перегородки.
После операции и легочная гипертензия отступила потихоньку. Удачи вам и терпения. Помолимся за вас.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 4074
Info: я - Галя, сын Николай, род. 01.08.2010
Зарегистрирован: 14.06.11
Откуда: Россия, Московская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.12.18 17:48. Заголовок: Yuna Это трудное вр..


Yuna Это трудное время, конечно, но оно пройдёт, и жизнь войдёт в свою колею. В каком отделении вы будете оперироваться, в ОЛГ?

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 6
Зарегистрирован: 09.12.18
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.12.18 20:19. Заголовок: Нет, у нас отделение..


Нет, у нас отделение РХН, нас Ким А.И. будет оперировать. Нам всего 3 месяца будет, но ждать нельзя, Легочная гипертензия высокая. Надеюсь что все переживем :-)
Для нас это была одновременно плохая и хорошая новость. Плохо что порок серьёзный и операция сложная, а хорошо что первичная Легочная гипертензия и врожденная паталогии сосудов легких это не наши диагнозы :-)
Молимся за Екатерину и верим что она справится.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 14641
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.12.18 20:29. Заголовок: Yuna пишет: в понед..


Yuna пишет:

 цитата:
в понедельник госпитализация.


Удачи вам! Будем держать за вас кулачки.@@@@@@@
Волнительно, конечно, зато Новый год будете встречать со здоровым сердечком!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 4075
Info: я - Галя, сын Николай, род. 01.08.2010
Зарегистрирован: 14.06.11
Откуда: Россия, Московская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.12.18 00:22. Заголовок: Yuna Помоги Господи!..


Yuna Помоги Господи! Вы с мужем в Москве? Откуда вы сами?

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 7
Зарегистрирован: 09.12.18
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.12.18 00:32. Заголовок: Нет, мы вдвоём. Муж ..


Нет, мы вдвоём. Муж остался на работе и со старшей дочкой. Сейчас у родственников в твери ждём понедельник. Утром в понедельник будем добираться до бакулева. Я все думаю там на время пребывания в больнице они разрешать мне где-то коляску хранить...

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 4076
Info: я - Галя, сын Николай, род. 01.08.2010
Зарегистрирован: 14.06.11
Откуда: Россия, Московская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.12.18 16:42. Заголовок: Yuna Я не могу сказа..


Yuna Я не могу сказать про коляски, но думаю, этот вопрос решается, ведь в Бакулева многие приезжают издалека.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 8
Зарегистрирован: 09.12.18
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.12.18 20:55. Заголовок: Ой девочки. Я как вс..


Ой девочки. Я как всегда перед страхом неизвестного придумала себе проблему - куда коляску поставить. Операцию нам сделали, сердце починили. 5 суток в реанимации, 4 из них на ИВЛ. Сейчас в палате, но я прям вижу как ей тяжело. Прошло уже 8 дней после операции, сердечный ритм не восстановился до достаточного уровня, говорят ждём ещё 6 дней и если ничего не изменится, то будут ставить кардиостимулятор. Я просто еле держусь уже. Как подумаю об этом... я все думала как же ее реабилитировать, чтоб развивалась физически. А кто будет заниматься массажами с ребёнком с кардиостимулятором? Лежит малышка... борется. Она сильная.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 10112
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Барнаул
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.12.18 21:56. Заголовок: Yuna Держитесь! Вс..


Yuna
Держитесь!
Все наладится. Кардиостимулятор это не беда, с ним можно жить. Главное, чтобы сердечко заработало. Сил вам!

За развитие не переживайте так. Наверстаете, как поправится.

Спасибо: 1 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 4078
Info: я - Галя, сын Николай, род. 01.08.2010
Зарегистрирован: 14.06.11
Откуда: Россия, Московская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.12.18 22:00. Заголовок: Yuna Ох как тяжело!..


Yuna Ох как тяжело! Держитесь и не отчаивайтесь! И с кардиостимуляторами живут и развиваются дети. Главное выкарабкаться вам сейчас! Помоги Господи!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 14667
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.12.18 00:32. Заголовок: Yuna Держитесь и над..


Yuna Держитесь и надейтесь на лучшее. У нас на форуме немало детишек, перенесших операции на сердце, в том числе и с кардиостимуляторами. Сейчас немногие заходят на форум, но можно поискать в старых темах "Дела сердечные", там в своё время часто подобные вопросы обсуждали. Вдруг что-то для себя найдёте.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 412
Info: сынок Пашка 04.04.2013
Зарегистрирован: 19.12.12
Откуда: Беларусь, Брест
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.12.18 19:13. Заголовок: Еще рано что-то прог..


Еще рано что-то прогнозировать. Есть еще время, чтобы сердечко само восстановилось)))
Да и, даже, если и поставят этот кардиостимулятор - это не так и страшно. С Пашкой мальчик лежал, ему вшивали такой. С мамой общаемся - уже почти 5 лет прошло - все отлично. А Пашку два раза, в первый год резали, основное убрали, но не до конца. В любой момент "брыкнуться" может((( И тут уже ничего не сделаешь - только наедятся, что этого не будет никогда.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 9
Зарегистрирован: 09.12.18
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.12.18 05:07. Заголовок: Спасибо всем за подд..


Спасибо всем за поддержку. Это конечно просто судьба нам подкидывает испытаний... и мы все преодолеем :-) сегодня заходил наш хирург, взглянул на экг и сказал что должно восстановиться, пока ждём. И своей непринужденной фразой задал настроение мне на целый день :-) а когда у меня хорошее настроение, у ребёнка тоже верю в новогоднее чудо! Должно же нам с Катей повезти :-) сердечко, работай!!!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 14675
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.12.18 15:27. Заголовок: Yuna С наступающим в..


Yuna С наступающим вас Новым годом! Пусть все ваши неприятности останутся в этом году. А следующий, 2019-ый, принесёт удачу, надежду и благополучие! В новый год - с новым здоровым сердечком!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 10
Зарегистрирован: 09.12.18
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.02.19 19:07. Заголовок: Всем здравствуйте! В..


Всем здравствуйте! Все таки уехали мы домой с кардиостимулятором :-) ну живём, растём, пугаем местных врачей:-) так все нормально, нам 5 месяцев. Умеем улыбаться, держать голову и поворачиваться на бочок и обратно. Она бы уже и на живот перевернулась, но ручки такие слабенькие...

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 14731
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.02.19 19:16. Заголовок: Yuna Главное, что оп..


Yuna Главное, что операция позади! Теперь нужно набираться силёнок и крепнуть! А с кардиостимуляторами люди живут. И на нашем форуме есть детки, которые с грудничкового возраста живут с ним. И уже давно в школу ходят. Так что всё у Катюшки будет ок!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 14732
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.02.19 19:34. Заголовок: Yuna А что у вас с л..


Yuna А что у вас с лёгочной гипертензией?

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 11
Зарегистрирован: 09.12.18
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.02.19 07:54. Заголовок: Гипертензия после оп..


Гипертензия после операции стала меньше, но ещё остаётся. Пьём капотен, сказали что должна снизиться, но нужно время.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 10137
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Барнаул
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.02.19 16:40. Заголовок: Yuna Раз сказали, з..


Yuna
Раз сказали, значит снизится. Здоровья Катюшке

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответ:
1 2 3 4 5 6 7 8 9
видео с youtube.com картинка из интернета картинка с компьютера ссылка файл с компьютера русская клавиатура транслитератор  цитата  кавычки оффтопик свернутый текст

показывать это сообщение только модераторам
не делать ссылки активными
Имя, пароль:      зарегистрироваться    
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 80
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет