Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.12.19 09:40. Заголовок: Я и моё солнышко


Здравствуйте! Меня зовут Оля! Моего сыночка зовут Имиль, в нашей семье его зовут Наше Солнышко, мама мужа зовёт Сахорочком! О Синдроме Дауна мне сказали в роддоме после того как я родила. Выписали нас на восьмые сутки, и началось наше с Имилькой путешествие по больницам. В первую очередь мы сдали анализ на подтверждение СД(подтвердился) 47xy +21(простая форма) что это значит мне генетика не объяснил и я как бы не спрашивала т. к. не знала что именно спрашивать на тот момент не знаю что у меня на душе творилось. Но спустя не которое время я привела мысли в порядок. И в первую очередь нас посетил наш Дет. Педиатр. Сказал что все хорошо. Прошли мы неврапатолога(псевдокисты) и ни кто не генетика, ни педиатр ни неврапатолог не объяснили, что за такими детками нужен особый уход, я имею виду
что элементарно что связано с дыханием Имилька начал как бы правильно это написать, дышать стал тяжело, на что я вызвала врача, она мне сказала что ничего страшного промывай носик физраствором что я и делала на следующий день мы уехали в больницу с пневманией. Пролежал и неделю сделали повтор ренгента пневмония ни куда не ушла так нас и выписали, по приезду домой я пошла к платном педиатр на что он мне сказал что это остаточное давай Имильки по пол таблетки два раза в день преднизолон, что я делаю.Нам 4 месяца я каждый вдох выдох слушаю иногда как буд то захлебывается. Девочки подскажите пожалуйста кто что делал, что бы нормализовать дыхание.И ещё вот 4 месяца мы практически не держим голову, Врачу говорю на что ответ один потерпи. Мне очень жаль, что у нас в городе нет таких врачей которые объяснят, что и как делать. Порой кажется, что я одна и больше ни кто к ним(врачам я имею виду)не обращался с таким вопросом как у меня

Спасибо: 0 
Цитата Ответить
Новых ответов нет [см. все]







Пост N: 6148
Info: Мама - Таня, сын Ромочка, 29.07.2009
Зарегистрирован: 20.08.09
Откуда: Казахстан, Алматы
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.12.19 09:56. Заголовок: Оля здравствуйте. а..


Оля здравствуйте.
а вы Имилю сердечко проверяли?
то, что вы пишете, похоже на легочную гипертензию....
отсюда и пневмония.
а то, что головку не держит - ну так гипотонус.... и голову держать начинают позже, и сидеть, и ходить....
а врачи.....
хех, мы когда к педиатру приходили, она нам честно говорила- я не знаю как вас лечить и что с вами делать.....
а вы где живете, откуда вы?

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 4234
Info: я - Галя, сын Николай, род. 01.08.2010
Зарегистрирован: 14.06.11
Откуда: Россия, Московская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.12.19 12:16. Заголовок: Оля Здравствуйте, Ол..


Оля Здравствуйте, Оля! Добро пожаловать!

Татьяна71 пишет:

 цитата:
то, что вы пишете, похоже на легочную гипертензию....


Вот тоже сразу подумала! У нас такое же состояние было в этом же возрасте, лечили пневмонию, а оказалось, гипертензия. Состояние облегчилось принятием мочегонного. Проверяйте сердце! Порок может проявиться не сразу.
Головку да, может ещё не держать, тем более проблемы со здоровьем. Не переживайте, занимайтесь здоровьем, потом всё наверстаете.

Здорово, что малыша так хорошо приняли в семье - дети должны расти в любви!
Вы откуда? Старшие дети в семье есть?

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 6150
Info: Мама - Таня, сын Ромочка, 29.07.2009
Зарегистрирован: 20.08.09
Откуда: Казахстан, Алматы
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.12.19 12:45. Заголовок: ГалиКо пишет: Порок..


ГалиКо пишет:

 цитата:
Порок может проявиться не сразу.

ох Галя..... проявляется как раз таки.... плохим набором веса, отдышкой. другое дело, что не слышат его. уж сколько "специалистов" Рому слушали, никто же не "услышал". а невропатолог послушала, услышала, порекомендовала УЗИ.... все были в шоке, все говорили- "узи ошиблося".
мочегонное бесконтрольно нельзя принимать, еще хуже может быть.... калий же вымывается мочегонными, там надо комплекс подбирать, мы пили мочегонное, виагру. но уже после операции.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 4235
Info: я - Галя, сын Николай, род. 01.08.2010
Зарегистрирован: 14.06.11
Откуда: Россия, Московская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.12.19 12:55. Заголовок: Татьяна71 Да, я не т..


Татьяна71 Да, я не так написала, проявляется-то сразу, а услышать не всегда его можно, и на УЗИ не увидеть.
А мочегонные только калийсберегающие - верошпирон, триампур... Мы их до самой операции пили, целый год, чтобы лёгочную артерию разгрузить. Такие осложнения с дыханием очень опасны, мозг не получает кислород... Разумеется, сначала диагноз поставить надо, а то при пневмонии начинают усиленно поить, чтобы мокроту выводить, а если она обусловлена перегрузкой лёгких при гипертензии, то жидкость наоборот надо ограничивать и мочегонить. И так много зависит от правильно поставленного диагноза!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 14877
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.12.19 20:30. Заголовок: Оля Добро пожаловать..


Оля Добро пожаловать на форум! Тут уже девчонки всё подробно написали. Дело может быть не только в пневмонии, хотя сама пневмония в таком возрасте вещь опасная.
А головку обязательно научится держать, у наших всё происходит позже.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответ:
1 2 3 4 5 6 7 8 9
видео с youtube.com картинка из интернета картинка с компьютера ссылка файл с компьютера русская клавиатура транслитератор  цитата  кавычки оффтопик свернутый текст

показывать это сообщение только модераторам
не делать ссылки активными
Имя, пароль:      зарегистрироваться    
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 116
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет