Отправлено: 05.03.08 20:41. Заголовок: ТЕСО. Страничка замечательной семьи. (продолжение)

Я действительно считаю вашу семью замечательной. Размещайте здесь рассказы о ваших детках, их фотографии. Да вобщем, пишите все, что захотите.

 Отправлено: 05.07.08 13:07. Заголовок: ТЕСО :sm36: ..

ТЕСО

 Отправлено: 07.07.08 19:08. Заголовок: Опять новости. Сегод..

Опять новости. Сегодня встретила знакомую, она знает, что у нас нарушения в хромосоме. И вот она мне сказала, что у нее есть знакомая невролог (взрослый), так вот эта невролог была в С.-Петербурге в каком-то институте, в котором делают (дословно) "генетические операции на хромосомах". Якобы, исправляют хромосому. ЭТо разве может быть? Может она что-то не так поняла? Пообещала узнать у этого невролога телефон и адрес этого института.

 Отправлено: 07.07.08 21:18. Заголовок: Здравствуйте! Помоги..

Здравствуйте!
Помогите пожалуйста!
У моей знакомой ребёночек тоже с генетическим заболеванием "Синдром Прадера-Вилли", в интернете нет никакой информации через поисковые системы.Может кто-то знает где можно поискать? (может сайты какие-либо) А то безинформации очень туго!!!!!!! Заранее всем спасибо!

 Отправлено: 07.07.08 22:28. Заголовок: ТЕСО пишет: Якобы, ..

ТЕСО пишет:

цитата:

Якобы, исправляют хромосому.

я думаю, что это невозможно, так как лишняя хромосома присутствует в каждой клетке. Хотя медицина стремительно развивается, может быть что то и исправляют.

 Отправлено: 07.07.08 22:48. Заголовок: Еленка18 пишет: заб..

Еленка18 пишет:

цитата:

заболеванием "Синдром Прадера-Вилли", в интернете нет никакой информации через поисковые системы

http://downsyndrome.fastbb.ru/?1-11-0-00000026-000-0-0-1206600553
посмотрите что у насна форуме может поможет

 Отправлено: 08.07.08 11:58. Заголовок: Еленка18 пишет: Здр..

Еленка18 пишет:

цитата:

Здравствуйте! Помогите пожалуйста! У моей знакомой ребёночек тоже с генетическим заболеванием "Синдром Прадера-Вилли", в интернете нет никакой информации через поисковые системы.Может кто-то знает где можно поискать? (может сайты какие-либо) А то безинформации очень туго!!!!!!! Заранее всем спасибо!

В Википедии пока все, что я нашла, в том числе там два ресурса, где общаются родители.
Целиком ссылка вся сюда не копируется, просто копируйте всю следующую строку и вклейте в окошко браузера ее:
http://ru.wikipedia.org/wiki/Синдром_прадера-вилли

 Отправлено: 08.07.08 11:59. Заголовок: ТЕСО Я согласна: ка..

ТЕСО
Я согласна: как они в каждой клетке будут хромосому исправлять? Ерунда какая-то

 Отправлено: 08.07.08 19:11. Заголовок: света пишет: я дума..

света пишет:

цитата:

я думаю, что это невозможно, так как лишняя хромосома присутствует в каждой клетке.

OlgaLD пишет:

цитата:

Я согласна: как они в каждой клетке будут хромосому исправлять? Ерунда какая-то

Вот и я так думаю. Но думала, что может уже отстала от жизни?

 Отправлено: 17.07.08 02:57. Заголовок: Унас новое достижени..

Унас новое достижение: Олеська ПОШЛА!!!!! Правда максимум 4 шага, потом падает, но видно, что ей нравится. Мы так восхищались и радовались, что она теперь встает на ноги и начинает сама себе хлопать, на нас смотрит - почему не кричите УРА и МОЛОДЕЦ?
А еще научилась драться со Славиком. Теперь она его бьет по голове. Хорошо, что силенок мало, сильно не получается лупить, да и не может за ним угнаться.

 Отправлено: 17.07.08 03:18. Заголовок: :sm120: ТЕСО пишет:..

ТЕСО пишет:

цитата:

Унас новое достижение: Олеська ПОШЛА!!!!!

Молодчина Олеся!!!

 Отправлено: 17.07.08 03:31. Заголовок: ТЕСО пишет: почему..

ТЕСО пишет:

цитата:

почему не кричите УРА и МОЛОДЕЦ

А почему не кричите?!
УРРРА!!!!!! МОЛОДЕЕЕЕЕЕЦ!!!!!!!!

 Отправлено: 17.07.08 04:38. Заголовок: ТЕСО пишет: Олеська..

ТЕСО пишет:

цитата:

Олеська ПОШЛА!!!!!

УМНИЧКА!!!!!!

 Отправлено: 17.07.08 09:25. Заголовок: ТЕСО света пишет: д..

ТЕСО света пишет:

цитата:

да и не может за ним угнаться

Стимул то какой хороший,держись,Славик!

 Отправлено: 17.07.08 12:09. Заголовок: ТЕСО молодчинка Олес..

ТЕСО молодчинка Олесенька. УРАААААА!!!

 Отправлено: 17.07.08 13:25. Заголовок: ТЕСО Наверно именно..

ТЕСО
Наверно именно к этому этапу идёш медленно, но уверенно. Очень-очень рады за Вас. Теперь откроются новые горизонты и возможности. 1000 поздравлений, пусть ваша малышка почаще Вас так радует!!!

 Отправлено: 17.07.08 14:15. Заголовок: ТЕСО УРРРРРРРРРРРА! ..

ТЕСО УРРРРРРРРРРРА!

 Отправлено: 17.07.08 16:21. Заголовок: присоединяюсь к позд..

присоединяюсь к поздравлениям!
ТАК ДЕРЖАТЬ!!!!!

 Отправлено: 17.07.08 21:56. Заголовок: ТЕСО Вот здорово! Ол..

ТЕСО Вот здорово! Олесенька - Ну Славик берегись !

 Отправлено: 18.07.08 05:36. Заголовок: ТЕСО Ура! Олесеньк..

ТЕСО

Ура! Олесенька пошла! От всей души поздравляем! Молодчинка девочка

 Отправлено: 18.07.08 07:00. Заголовок: ltnrf2006 пишет: А ..

ltnrf2006 пишет:

цитата:

А почему не кричите?! УРРРА!!!!!! МОЛОДЕЕЕЕЕЕЦ!!!!!!!!

Мы конечно кричим, только после получаса таких криков уже и голос хрипнет, и ладошки отбиты.

prib0y пишет:

цитата:

Стимул то какой хороший,держись,Славик!

Еленка18 пишет:

цитата:

Теперь откроются новые горизонты и возможности.

Да уж, особенно держись мама. У нее открываются огромные возможности. Теперь приходится носится по квартире за двумя и ловить их то у открытого ящика с носками, то у шкафа с крупой. ВЕСЕЛООООО!!!!

Всем ОГРОМНОЕ СПАСИБО за поздравления и поддержку. У наших деток это действительно достижение и радость.

 Отправлено: 18.07.08 19:44. Заголовок: Молодец Олесенька, р..

Молодец Олесенька, рады зв вас .

 Отправлено: 18.07.08 20:39. Заголовок: ТЕСО пишет: Мы коне..

ТЕСО пишет:

цитата:

Мы конечно кричим, только после получаса таких криков уже и голос хрипнет, и ладошки отбиты.

ТЕСО пишет:

цитата:

Теперь приходится носится по квартире за двумя и ловить их то у открытого ящика с носками, то у шкафа с крупой. ВЕСЕЛООООО!!!!

Радости много не бывает

 Отправлено: 20.07.08 18:33. Заголовок: Юла Какая у вас дама..

Юла
Какая у вас дама красивая! И очень на Олеську похожа в этом возрасте.

Оксана и Тоша
Классная аватарка. Это вы где так "экологически воспитываетесь"?

Всем спасибо за поддержку и за похвалы. Неприятность на двоих - пол-неприятности, радость на двоих - двойная радость.

 Отправлено: 21.07.08 02:00. Заголовок: ТЕСО пишет: Какая у..

ТЕСО пишет:

цитата:

Какая у вас дама красивая! И очень на Олеську похожа в этом возрасте.

Спасибо

Олеська тоже красотка, маленькая лапуля

 Отправлено: 22.07.08 23:41. Заголовок: ТЕСО

Молодец Олеся !!!
Так держать !!!
Ну мама, теперь лови !!!

 Отправлено: 23.07.08 02:27. Заголовок: ТЕСО Молодец Олесе..

ТЕСО
Молодец Олесенька поздравляем с первыми шажками!

 Отправлено: 23.07.08 03:04. Заголовок: Макс Какой мальчик..

Макс

Какой мальчик симпатичный

 Отправлено: 23.07.08 03:49. Заголовок: Макс У вас тоже СД? ..

Макс
У вас тоже СД? Что-то не похоже. Очень симпатичный парнишка.

Макс пишет:

цитата:

Ну мама, теперь лови !!!

Ловлю. Мне кажется, что теперь у нас и развитие пошло быстрее. В плане хулиганства и шалостей. Возможностей стало больше и теперь в квартире появились летающие тарелки, пропадают расчески, разматываются нитки, пульты прячутся за диван. и т.д. и т.п.

 Отправлено: 23.07.08 04:23. Заголовок: ТЕСО пишет: теперь ..

ТЕСО пишет:

цитата:

теперь в квартире появились летающие тарелки, пропадают расчески, разматываются нитки, пульты прячутся за диван

 Отправлено: 23.07.08 04:37. Заголовок: А какие тут девчонки..

А какие тут девчонки !!!


ТЕСО

Да у нас тоже СД. А мы вот такие !!!
На самом деле у нас иногда сильно видно, а иногда вообще не заметно. Это хорошо, но и сложно.Кто не знает, что он болен..."удивляются" его поведением.


Вчера покупали пиццу..пока ждали мальчишка подошёл и Максу свою предложил...Говориt:"он так смотрит, даже облизнулся..."

 Отправлено: 23.07.08 12:14. Заголовок: Макс пишет: пока жд..

Макс пишет:

цитата:

пока ждали мальчишка подошёл и Максу свою предложил...Говориt:"он так смотрит, даже облизнулся..."

 Отправлено: 24.07.08 03:08. Заголовок: Макс пишет: Да у на..

Макс пишет:

цитата:

Да у нас тоже СД. А мы вот такие !!! На самом деле у нас иногда сильно видно, а иногда вообще не заметно.

А у нас даже врачи не всегда видят, а иногда тоже видно сильно. Наверное от настроения зависит.
Макс пишет:

цитата:

Говориt:"он так смотрит, даже облизнулся..."

На пиццу я бы тоже облизнулась.

 Отправлено: 24.07.08 04:02. Заголовок: ТЕСО Как у вас вес..

ТЕСО

Как у вас весело теперь . Детки супер

 Отправлено: 24.07.08 18:38. Заголовок: Да у нас тоже так. Т..

Да у нас тоже так. То видно, то нет...А ещё раньше...я замечала, что если он устал, то глазик начинал косить...
Интересно, болезнь то прячется, то вылазиет...

 Отправлено: 24.07.08 23:02. Заголовок: Макс У нас тоже вр..

Макс

У нас тоже время от времени глазик косит

 Отправлено: 25.07.08 00:03. Заголовок: Юла Мы были на учёте..

Юла
Мы были на учёте у "глазного"...сейчас уже нет...Нам выписывали спец. пластырь и мы закрывали один глаз, на несколько часов...выравнялся....
У нас вот ещё один глаз слезится, а если сыро и холодно, то как, гноится...закисает....Но замечаю, что гораздо лучше стало...

 Отправлено: 25.07.08 00:05. Заголовок: Юла А мы родом из К..

Юла
А мы родом из Калмыкии, Городовиковск...может слышали,,,там не далеко от вас...

 Отправлено: 01.08.08 01:41. Заголовок: ТЕСО пишет: Оксана ..

ТЕСО пишет:

цитата:

Оксана и Тоша Классная аватарка. Это вы где так "экологически воспитываетесь"?

Мы лето проводим на даче в Подмосковье, завела там для познавательной цели гусиков, уток и курочек, Тоха всех гоняет, виризжит , красотень.

 Отправлено: 01.08.08 01:52. Заголовок: Оксана и Тоша Моло..

Оксана и Тоша

Молодцы, классно так.

 Отправлено: 01.08.08 02:16. Заголовок: Оксана и Тоша :sm19..

Оксана и Тоша

 Отправлено: 01.08.08 04:31. Заголовок: Оксана и Тоша Ничего..

Оксана и Тоша
Ничего, пусть погоняет живность, ему полезно во всех отношениях. Молодец, не боится.

 Отправлено: 02.08.08 04:40. Заголовок: :sm19: Оксана и Тош..

Оксана и Тоша

 Отправлено: 22.08.08 04:30. Заголовок: Мы приехали с моря. ..

Мы приехали с моря.

 Отправлено: 22.08.08 04:35. Заголовок: ТЕСО :sm36: Krasota..

ТЕСО Krasota!!!!

 Отправлено: 22.08.08 04:58. Заголовок: ТЕСО Здорово! :sm36..

ТЕСО
Здорово!

 Отправлено: 22.08.08 05:04. Заголовок: :sm36: Здорово! :sm..

Здорово!

 Отправлено: 22.08.08 10:02. Заголовок: ТЕСО Как здорово! ..

ТЕСО
Как здорово! Какие детки на фотографиях и аватарка у вас просто прелесть!

 Отправлено: 22.08.08 12:33. Заголовок: ТЕСО Да, и аватарка ..

ТЕСО Да, и аватарка тоже! Сразу видно - отдохнули хорошо! Спасибо, что делишься!

 Отправлено: 22.08.08 14:44. Заголовок: ТЕСО замечательные ф..

ТЕСО замечательные фотки Прелестные детки

 Отправлено: 22.08.08 16:10. Заголовок: Спасибо всем огромно..

Спасибо всем огромное!!!
Жалко, только, что все фотки нельзя поместить. Нафотали 650 штук, да еще видеоролики. Буду постепенно самые прикольные вставлять.
Олеське там действительно очень понравилось.

 Отправлено: 22.08.08 18:47. Заголовок: ТЕСО Рады вас снов..

ТЕСО

Рады вас снова видеть на форуме! Олеся так подросла, такая лапочка! Курортница в шляпе Фотки замечательные

 Отправлено: 22.08.08 21:34. Заголовок: ТЕСО супер супер!!! ..

ТЕСО супер супер!!! Где вы отдыхали? С палаткой. Здорово. ТЕСО пишет:

цитата:

Жалко, только, что все фотки нельзя поместить

А вы сделайте альбом на mail.ru там и ролики можно разместить. А здесь ссылку дайте.

 Отправлено: 23.08.08 05:08. Заголовок: ТЕСО Как здорово! &..

ТЕСО Как здорово! "Дикарями" отдыхали? Не сложно было с детками?

 Отправлено: 24.08.08 12:48. Заголовок: Ирина П. пишет: А в..

Ирина П. пишет:

цитата:

А вы сделайте альбом на mail.ru там и ролики можно разместить. А здесь ссылку дайте.

Ирочка, это вы на каком языке сейчас говорили? Я такой чайник в компьютере, что даже слова не очень понятные. Для меня сделать этот альбом и ролики - высший пилотаж, полет в космос, создание вселенной за неделю. Может попозже, когда немного поучусь. А сейчас - только так. Извините.
тата пишет:

цитата:

"Дикарями" отдыхали? Не сложно было с детками?

Дикарями, и сложно не было. Мы уже 11 лет так отдыхаем на Японском море, под Находкой. Не пропускаем ни одного года. И беременная туда ездила, и когда детям по 4 месяца было (Женьке), и в прошлом году, когда Олеська после операции была (тогда было страшновато). А все сложности, я думаю, придумывают взрослые, чтобы детей не возить. Конечно, батонами на песке все время не полежишь, но тоже интересно. То в нарды играем, то в карты, то в домино, то в бадминтон. Причем дети все время обыгрывают взрослых. Муж рассказывает: в домино придумываешь тактику, рассчитываешь ходы на пять вперед, а дети без тактики тебя в пух и прах!!! А без детей, я думаю, уже и скучно отдыхать, не знаешь, куда себя приткнуть.

 Отправлено: 24.08.08 14:29. Заголовок: Присоединяюсь в тему..

Присоединяюсь в тему. Моя Лиза когда была младше очень похожа на Олесю. А то что ребенок с СД действительно то видно то нет. Это зависит у нас от общего состояния, если она болеет, то видно. Очень красит нас улыбка. Это что-то...... Скоро надеюсь появится моё сокровище

 Отправлено: 24.08.08 15:14. Заголовок: Ездили вчера детям ..

Ездили вчера детям докупать учебники-по трассе сплошным потоком идут машины с Хабаровскими номерами и в одну и в другую сторону. Мы все ждали сигнала,когда вы будете ехать, что бы встретиться а вы уже вернулись....

 Отправлено: 25.08.08 04:07. Заголовок: ТЕСО пишет: в доми..

ТЕСО пишет:

цитата:

в домино придумываешь тактику, рассчитываешь ходы на пять вперед, а дети без тактики тебя в пух и прах

 Отправлено: 25.08.08 18:56. Заголовок: клименко пишет: Мы ..

клименко пишет:

цитата:

Мы все ждали сигнала,когда вы будете ехать, что бы встретиться а вы уже вернулись....

Очень жалела, что не смогли встретиться, но на обратном пути вторая машина сломалась, пришлось терять время на починку, так что даже на "пись-стопы" не останавливались. Дети писили в горшок, а папа выливал на ходу . А взрослые терпели как могли. И все-равно домой прибыли уже в пол первого ночи. Но на следующий год мы опять планируем ехать на море. Может присоединитесь, да вместе рванем? Время покажет.

У Олеськи куча достижений. Хотя я понимаю, что это маленькие достижения, но я как-будто в первый раз: каждое новое движение - открытие законов Ньютона всех сразу.
В-общем, ходим мы с каждым днем все лучше и лучше, научились лупить Славика, если он ее обижает, отбирать у него игрушки и удирать со всех коленок. Сегодня выловила в коридоре свои сандалики и давай прикладывать их к стопам. Я так и обомлела. Ведь все понимает, не одевает же их на голову. Вот и верь после этого врачам и книгам. Подает ножки, когда одеваешь ей штанишки или трусики. Пялит на голову одежду или тряпки и сидит - важная-бумажная, ну чисто королевишна. Мы очень любим петь всей семьей, когда едем в машине, она тоже стала подпевать, да еще хлопает себе в ладоши. И еще - уже пару месяцев тычет везде пальчиком и спрашивает: А это? А это? (По просьбе трудящихся - нам 1 год и 9 месяцев)

 Отправлено: 25.08.08 19:25. Заголовок: Да и по фоткам видн..

Да и по фоткам видно-озорная,смышленная девченка Пора уже свои книги писать о развитии наших детей.

 Отправлено: 25.08.08 19:35. Заголовок: ТЕСО Олесенька умн..

ТЕСО

Олесенька умничка! То ли ещё будет

 Отправлено: 25.08.08 20:01. Заголовок: клименко пишет: Пор..

клименко пишет:

цитата:

Пора уже свои книги писать о развитии наших детей.

Полностью согласна. Как песню - русская, народная, исполняет автор. А вообще идея хорошая. Это будет бомба - абсолютно не то, что пишут в медицинских учебниках.

 Отправлено: 25.08.08 21:30. Заголовок: ТЕСО Олесе поцелуйчи..

ТЕСО Олесе поцелуйчик за большие достижения

 Отправлено: 25.08.08 21:34. Заголовок: ТЕСО :sm36: Molodch..

ТЕСО Molodchina!!!!

 Отправлено: 25.08.08 23:55. Заголовок: ТЕСО :sm36: :sm19:..

ТЕСО

 Отправлено: 26.08.08 00:45. Заголовок: ТЕСО Мы ваши ровесн..

ТЕСО
Мы ваши ровесники, но до вашей королевы нам еще далеко. Олеська умничка, так держать!!!!!!!!!

 Отправлено: 26.08.08 03:48. Заголовок: ТЕСО Молодчинка Олес..

ТЕСО Молодчинка Олесенька!!!!

 Отправлено: 26.08.08 14:21. Заголовок: ТЕСО :sm12: :sm36:..

ТЕСО

 Отправлено: 26.08.08 22:17. Заголовок: Даниэлька пишет: Мы..

Даниэлька пишет:

цитата:

Мы ваши ровесники, но до вашей королевы нам еще далеко.

Ничего, всему своё время, и у вас всё будет

 Отправлено: 26.08.08 23:04. Заголовок: ТЕСО :sm12: :sm36:..

ТЕСО

 Отправлено: 27.08.08 04:04. Заголовок: Даниэлька пишет: Мы..

Даниэлька пишет:

цитата:

Мы ваши ровесники, но до вашей королевы нам еще далеко.

А нам далеко до других деток. Даже на форуме многие развиваются быстрее, чем мы. Ничего страшного, и на вашей улице перевернется грузовик с пряниками (конфетами, яблоками...). Просто в чем-то ваш сынуля быстрее развивается, в чем-то медленнее. Может он у вас просто мыслитель и философ.
И не так уж далеко - каких-то восемь часов лету на самолете.

 Отправлено: 27.08.08 06:15. Заголовок: ТЕСО Да мы уже давн..

ТЕСО
Да мы уже давно не переживаем, а просто за других деток радуемся!!!!!!А мыслитель и филосов это точно, весь в отца пошел.

- Товарищи! Про моего папу больше ни слова!!!!!!!!

 Отправлено: 27.08.08 09:07. Заголовок: Даниэлька :sm36: ..

Даниэлька

Dan'ka molodec, tak chto nechego nagovarivat'

 Отправлено: 27.08.08 11:39. Заголовок: Даниэлька Такой лапу..

Даниэлька Такой лапушка!

 Отправлено: 27.08.08 15:00. Заголовок: ТЕСО Простите, что ..

ТЕСО
Простите, что *влезли* в тему про вашу семью, хотя в жизни всё бывает- не заметим как и породнимся!!!!!!!

 Отправлено: 27.08.08 15:07. Заголовок: OlgaLD Спасибо за к..

OlgaLD
Спасибо за комплимент!!!!

 Отправлено: 28.08.08 03:24. Заголовок: Даниэлька Какой Да..

Даниэлька

Какой Даничка сладкий

 Отправлено: 28.08.08 03:43. Заголовок: Даниэлька пишет: Пр..

Даниэлька пишет:

цитата:

Простите, что *влезли* в тему про вашу семью,

Очень даже рада, что влезли.
Даниэлька пишет:

цитата:

не заметим как и породнимся!!!!!!!

С такими лапочками - с удовольствием.
Ура!!! Мы сели на горшок. Хотя над тазиком я ее держу с рождения, она прекрасно понимала, что от нее требуется, но горшок она игнорировала абсолютно. А после моря сразу села на горшок, даже все свои дела сделала. И опять прекрасно поняла, для чего он нужен. А один раз даже попыталась взгромоздиться на него.

 Отправлено: 28.08.08 05:42. Заголовок: ТЕСО :sm36: ..

ТЕСО

 Отправлено: 28.08.08 17:44. Заголовок: ТЕСО пишет: Ура!!! ..

ТЕСО пишет:

цитата:

Ура!!! Мы сели на горшок.

Молодец, Олеська! Каждый день радует маму и всех нас своими новыми достижениями Прелестная девочка

 Отправлено: 29.08.08 00:53. Заголовок: Да, горшок-великое д..

Да, горшок-великое дело! Мы вот самостоятельно с него слазить научились, а вот садиться-не очень хотим!

 Отправлено: 29.08.08 04:07. Заголовок: miroska26 пишет: Мы..

miroska26 пишет:

цитата:

Мы вот самостоятельно с него слазить научились, а вот садиться-не очень хотим!

Олеська тоже пытается сбежать с горшка, иногда приходится на горшке обниматься и нежиться, чтобы она все свои дела до конца сделала. Так и сидим в обнимку.

 Отправлено: 29.08.08 04:34. Заголовок: ТЕСО У нас таже фиг..

ТЕСО У нас таже фигня! Точь в точь!

 Отправлено: 30.08.08 04:11. Заголовок: Осик пишет: У нас т..

Осик пишет:

цитата:

У нас таже фигня!

Братья (сестры) по счастью

 Отправлено: 02.09.08 21:09. Заголовок: ТЕСО Умница Олесень..

ТЕСО
Умница Олесенька!
ТЕСО пишет:

цитата:

иногда приходится на горшке обниматься и нежиться, чтобы она все свои дела до конца сделала. Так и сидим в обнимку.

У нас тоже так было, а я ведь уже подзабыла...

 Отправлено: 05.09.08 07:05. Заголовок: На днях встретились ..

На днях встретились с мамочкой, у которой тоже мальчик с СД. Генетики дали мой телефон и она позвонила. Егорке 4 месяца, он перенес пять операций на кишечнике - очень плохо приживалась какая-то заплатка, поэтому пришлось несколько раз переделывать. Ребеночек недоношенный, родился в 33-34 недели. Мамочка в 25 недель узнала, что у ребенка будет СД, но оставила его. Сколько у нее оптимизма!!! Я думала, что мне придется ее поддерживать, но она еще и мне фору даст!!! У них нет интернета, так что пока будем общаться только по телефону или вживую.
Встретились мы с ней и никак не могли расстаться. Нагулялись так, что у Олеськи на следующий день температура бахнула. Но уже все вроде прошло (ттт). Я даже не думала, что можно так долго и увлеченно болтать с человеком, которого впервые видишь. Оказывается это здорово, когда ты не один и есть люди, которые не просто понимают тебя, но живут этим.

 Отправлено: 05.09.08 11:05. Заголовок: ТЕСО это просто заме..

ТЕСО это просто замечательно.

 Отправлено: 05.09.08 11:27. Заголовок: ТЕСО Очень рады и за..

ТЕСО Очень рады и за вас, и за нее! Дай Бог Егорке здоровья и сил!

 Отправлено: 05.09.08 15:04. Заголовок: ТЕСО Вот молодцы! Вс..

ТЕСО Вот молодцы! Всем бы деткам таких мам!

 Отправлено: 05.09.08 15:13. Заголовок: ТЕСО пишет: Оказыва..

ТЕСО пишет:

цитата:

Оказывается это здорово, когда ты не один и есть люди, которые не просто понимают тебя, но живут этим.

Действительно здорово! Жаль только не всегда пути пересекаются с такими людьми
Егорке здоровья!

 Отправлено: 06.09.08 03:58. Заголовок: ТЕСО это Действитель..

ТЕСО это Действительно здорово.

 Отправлено: 06.09.08 16:43. Заголовок: Наверное, главное, с..

Наверное, главное, сильно что-то захотеть. Я очень давно мечтала познакомиться с мамочками, которые воспитывают детей с СД, но боялась произносить Олесин диагноз. Но сегодня я пошла на курсы подготовки приемных родителей и там первый раз призналась абсолютно незнакомым людям, что у меня ребенок с СД. Оказалось, что у одной из присутствующих у знакомых тоже такой ребенок и она спросила, могут ли они позвонить мне. Думаю, пора выходить из подполья. И люди сами потянутся ко мне.

 Отправлено: 06.09.08 16:49. Заголовок: Я уже давно вышла....

Я уже давно вышла...и всем предлагала себя( в хорошем смысле).
И вот наконец-то дождалась...Причем откуда не ждали...В одном классе с моим старшим(Никитой) учится мальчик-у них 2 месяца назад родился малыш с СД...Я тоже уже с мамочкой встречалась...настроение тоже хорошее, но некоторый испуг еще присутствует...
А я так рада,что тоже уже не одна....

 Отправлено: 06.09.08 17:23. Заголовок: Макс пишет: Интерес..

Макс пишет:

цитата:

Интересно, болезнь то прячется, то вылазиет...

У нас также. Один заметит, другой нет. Чаще всего не замечают. Пока на улице никто пальцем не тыкал . Думаю, если ребенок красиво и со вкусом одет, причесан, то и замечать будут реже. С другой стороны, может лучше, чтобы замечали, в хорошем смысле этого слова, так хоть будут знать, что мы есть, что мы не агрессивные варвары, а нормальные, обыкновенные и симпатичные детки, и мы тоже живем в этом мире.

 Отправлено: 06.09.08 17:35. Заголовок: miroska26 пишет: А ..

miroska26 пишет:

цитата:

А я так рада,что тоже уже не одна....

Действительно, хорошо, когда не один.

 Отправлено: 06.09.08 22:11. Заголовок: Наталья Г. пишет: Ч..

Наталья Г. пишет:

цитата:

Чаще всего не замечают

Eto ot togo chto ne znaut i ne videli takih detei, oni sami znaete gde v osnovnom ran'she nahodilis'.

 Отправлено: 07.09.08 01:17. Заголовок: ТЕСО пишет: Думаю, ..

ТЕСО пишет:

цитата:

Думаю, пора выходить из подполья. И люди сами потянутся ко мне.

Хорошая мысль! А я всё никак не созрею С момочками наших деток я давно уже общаюсь, подходила, сама знакомилась. А вот мамочкам обычных деток язык не поворачивается сказать...

sneg Какая Кирочка симпатюлька

 Отправлено: 07.09.08 03:24. Заголовок: Юла А мамочки обычн..

Юла
А мамочки обычных деток сами тебя не спрашивали?

 Отправлено: 07.09.08 17:44. Заголовок: Юла пишет: А вот м..

Юла пишет:

цитата:

А вот мамочкам обычных деток язык не поворачивается сказать

А как раз нужно...Для этой самой профилактики--мы есть...мы такие же дети!

 Отправлено: 07.09.08 19:36. Заголовок: И как же всем об эт..

И как же всем об этом сообщать, если они сами не спросят?

 Отправлено: 08.09.08 01:53. Заголовок: Pasha пишет: А мамо..

Pasha пишет:

цитата:

А мамочки обычных деток сами тебя не спрашивали?

Не спрашивали, только интересуются почему она такая маленькая, до сих пор не сидит

miroska26 пишет:

цитата:

А как раз нужно...Для этой самой профилактики--мы есть...мы такие же дети!

Я понимаю, что нужно, но пока как-то я ещё не созрела... Пока по ребёнку не видно, а когда будет видно, наверняка начнут спрашивать, вот тогда и буду сообщать...

 Отправлено: 08.09.08 03:55. Заголовок: Юла Вы писали по-мо..

Юла
Вы писали по-моему что вам 7.5 месяцев сейчас. Я знаю мам обычных детей, у которых дети в 7 мес ещё не сидели. Ну и что?

 Отправлено: 08.09.08 03:56. Заголовок: Юла а если не начну..

Юла а если не начнут? Меня вот никто не спрашивает. Только спросят "а сколько вам?" Я скажу, они "ааааааааа!" И всё. Наверно понимают что что-то не так(раз их детки много младше, уже побольше умеют), а спросить не решаются. У нас во дворе малыш есть, ножки у него как буква О. Меня так и подмывает спросить почему так, а неудобно. Вдруг обидятся, мало ли...

 Отправлено: 08.09.08 10:47. Заголовок: Юла пишет: Я понима..

Юла пишет:

цитата:

Я понимаю, что нужно, но пока как-то я ещё не созрела...

думаю я, что проблема не в "не созрела", а в том, что еще сил на это надо найти где-то. Я тоже никому не расказываю, не хочу. Одной мамочке рассказала ( у нее сын маленький, годик, обычный), так теперь у нас с ней при встрече все разговоры только к СД сводятся. Надоело, если честно.
И еще, все кто знают о диагнозе Киры спрашивают у меня обычно: "А почему это произошло?" Да кто же его знает? Но обычно, хотят допытаться, как мне кажется, что бы уж знать наверняка причины и самим от этого подстраховаться... если что...
А у меня еще и страший растет сорви-голова, на прогулках только и выслушиваю, как он и кого из детей обидел. А тут еще и скажу про Киру... Представляете? Вот, подумают, все с нимим ясно - "придурошная семейка", что с них взять?

 Отправлено: 08.09.08 14:48. Заголовок: Девчонки, а у нас вс..

Девчонки, а у нас все сами начинают разговор.Максик спокойный, а вот младший со всеми болтает, ему всё равно с кем.Может с немцами и на русском.Но сейчас уже переключается....Когда ездили в Испанию, столько русских там было.А я думала, будем сами себе, как мышки...Не тут то было.Сами с нами начинали разговоры. Обычно за деток...Мол как вы интересно общаетесь на двух языках.Даже была женщина врач(невропатолог из России).Она так умилялась Максом...Говорит:" Надо же он Вас слушает!"А почему нет.А в отеле. Макс как то кричал ( я ему не позволила исписать одежду ручкой) Конечно взгляды и т. п. Рядом сидела женщина, и вдруг она мне на ломаном русском :"Вы такая хорошая мама..."
Были правда и другие случаи.Один парень молодой, говорит мне (не думая, что я мама Макса) "смотрите как пацан прикалуется" ( там были волны, и Макс барахтался в них).Я говорю: " Да у моего сына свои приколы...!!!"Парню было не удобно , но потом мы общались классно.Просто люди не знают, как себя вести.Думаю, что надо их учить.Наверное им это тоже надо.

 Отправлено: 08.09.08 16:38. Заголовок: Мы живем в деревне и..

Мы живем в деревне и о нашем диагнозе знают почти все. Я спокойно могу сказать любому что у Кирюшки СД. Да и зачем скрывать Кирилл подрастает и всё больше видно, особенно если без шапочки. 14 сентября нам год но мы еще даже не сидим, но зато научились ходить в ходуле и вторую неделю пакостим, выполол у меня колючий сад и даже попробовал есть его начиная с корня. Вчера проглядела и он упал со ступеньки ходуля перевернулась и Кирюшка упал на ковер ( у нас дом в нескольких уровня и кругом ступени и лестницы). Так что веселая жинь уже началась, если бы я знала все этов прошлом году то не вылабы целых 3 месяца как ненормальная.
Тесо простите что в вашей теме.

 Отправлено: 08.09.08 17:47. Заголовок: Осик пишет: Вдруг ..

Осик пишет:

цитата:

Вдруг обидятся, мало ли...

Надо тихонечко...издалека! Ой, какие у вас ножки интересные....

На каждом углу,конечно не станешь всем рассказывать, но есть люди, которым действительно интересно, почему мы так развиваемся(медленно), опять же тихонечко(не как обухом по голове) можно и упомянуть О НАШЕМ ДИАГНОЗЕ, как само собой разумеещееся(странное слово)...Обычно 5-7 минут молчания, а потом...Ах вот в чем дело...а я и не знала...А как же узнать, если никто не скажет- у нас внешне тоже ничего не видно...
Зато это проще, чем пускаться в пространные беседы о том, как у нас все медленно получается, что врачи говорят....обходя стороной истинную причину...ИМХО

 Отправлено: 09.09.08 02:29. Заголовок: Макс Ну в Германии н..

Макс Ну в Германии наверное люди более раскрепощенные, вот и спрашивают.

 Отправлено: 09.09.08 03:34. Заголовок: Осик Может быть......

Осик
Может быть....хотя люди они везде люди...Меня больше всего поражают дети...Когда они спрашивают:" ему уже 9, а он не может то, или другое..." И вот как тут объяснить...
А раньше, когда Макс был маленьким...Если начинал "шкодничать", ну песком кого обсыпет, или игрушку заберёт...Я просто извинялась и говорила, что он не понимает.....пыталась объяснить всё на немецком, тогда ещё совсем "ломаным"...
Прошлым летом были в России...Понравилось.Но переживала, как меня "встретят" на родине.Я ездила одна с детками.Всё было здорово.Незнаю, может я просто не замечаю негатива...а может и привыкла ко всему...

 Отправлено: 09.09.08 03:42. Заголовок: Кирюша пишет: Тесо ..

Кирюша пишет:

цитата:

Тесо простите что в вашей теме.

Да хватит уже извинятся. Вы даже не представляете, насколько мне интересны ваши детки. Они такие классные!!! Я уже говорила, что эта тема как раз для того, чтобы посидеть за стопочкой чаю, поболтать за жизнь. Очень уж я люблю людей чаем поить! Жалко, что не получится всех собрать.
sneg пишет:

цитата:

Здесь идея прозвучала в след. году вместе поехать, а можно и мы с вами?

Да мы с превеликим удовольствием!!! Будет здорово! Поближе к лету обговорим, когда поедем, где встретимся.
miroska26 пишет:

цитата:

но есть люди, которым действительно интересно, почему мы так развиваемся(медленно), опять же тихонечко(не как обухом по голове) можно и упомянуть О НАШЕМ ДИАГНОЗЕ, как само собой разумеещееся(странное слово)...Обычно 5-7 минут молчания, а потом...Ах вот в чем дело...а я и не знала...А как же узнать, если никто не скажет- у нас внешне тоже ничего не видно... Зато это проще, чем пускаться в пространные беседы о том, как у нас все медленно получается, что врачи говорят....обходя стороной истинную причину..

А я до сих пор скрываю возраст Олеськи. Когда она была помладше, объясняла, что мы перенесли операцию на сердце, поэтому пока отстаем в развитии. А сейчас говорю, что ей годик (вроде не вру же - ей 1г.10 мес.). А озвучить диагноз - язык не поворачивается. А иногда думаю: а надо ли? В лоб не спросили и ладно.
sneg пишет:

цитата:

Вот, подумают, все с нимим ясно - "придурошная семейка", что с них взять?

А моя мама всегда говорит, что в этой придурошной семье Олеська - самая нормальная. Кирюша пишет:

цитата:

вторую неделю пакостим, выполол у меня колючий сад и даже попробовал есть его начиная с корня. Вчера проглядела и он упал со ступеньки ходуля перевернулась и Кирюшка упал на ковер

Кирюшка - умница. Мы в восторге!!!

 Отправлено: 09.09.08 04:27. Заголовок: Макс пишет: больше ..

Макс пишет:

цитата:

больше всего поражают дети...Когда они спрашивают:" ему уже 9, а он не может то, или другое..." И вот как тут объяснить... А раньше, когда Макс был маленьким...Если начинал "шкодничать", ну песком кого обсыпет

Menia tozhe sprashivaut, ya vsegda govory chto vse ludi raznie, vot ti mozhesh to i to, a vot etot chelovek ne mozhet, no zato mozhet vot eto. No eti ludi obiazatel'no naychatsia, prosto im trydnee i zanimaet dolshe vsremeni. Sprashivaut: "Pochemy?" Ya otvechau potomy chto ona rodilas' takoi, vot est' ludi belie, chernie, est' visokie, tolstie i t.p. A vot ona takaia. Obichno etogo dostatochno.

 Отправлено: 09.09.08 12:07. Заголовок: ТЕСО пишет: А сейча..

ТЕСО пишет:

цитата:

А сейчас говорю, что ей годик (вроде не вру же - ей 1г.10 мес.). А озвучить диагноз - язык не поворачивается.

Конечно, все участницы этого обсуждения понимают, что все люди разные Например, мама на прогулке ведет мимо нас нашу ровесницу, девочку в бантиках, а Ваня рот раскроет и чап-чап за ней, а мама, умиляясь, спрашивает, сколько ему... И мы видим их в первый и последний раз в жизни. Я не буду ей говорить, сколько Ване конкретно, и почему он такой маленький, и ходит еще иногда пошатываясь, и что у нас синдром Дауна - это было бы, наверное, и неадекватным ответом.
А друзья - некоторые знают о диагнозе, а некоторым я сказала, что есть некоторые проблемы, но мы в курсе их всех и к соответствующим специалистам обращаемся, лечение получаем, вот и все. Одна подружка любопытствовала - но по-доброму, я ей упомянула про ВПС (сказала, что это только часть наших проблем), она как-то прониклась.

Я хочу, чтобы Ваню сначала приняли и по возможности полюбили таким, какой он есть, без оглядки на диагнозы.

 Отправлено: 09.09.08 12:07. Заголовок: Кирюша У вас начался..

Кирюша У вас начался период познания мира

 Отправлено: 09.09.08 15:56. Заголовок: :sm19: Какая красо..

Какая красота!!! Молодцы, что выложили фотки!

 Отправлено: 09.09.08 17:19. Заголовок: А я о диагнозе ником..

А я о диагнозе никому не говорила - когда вопрос больной, не могу обсуждать, нужно самой переболеть. Сказали только родителям и крестным. Также какое-то время не хотела вопросов про операцию, про Машину лысину. Сейчас уже и рассказала бы, но никто не спрашивает, вижу, любопытство во взглядах, но вид у меня наверное нерасполагающий к расспросам. Мне так удобно - общаемся (во дворе, с друзьями) на обычные житейские темы, не акцентируя внимания на Машиных проблемах.

 Отправлено: 09.09.08 17:52. Заголовок: От нас дети на площа..

От нас дети на площадке бегут по другим причинам. Зоя то ли от любви, то ли от волнения, подходя к каждому ребенку, начинает его обнимать, да так крепко, что малыши, естественно в плач. Либо теребит за щеки, за руки. Мамочки скорее своих уводят, приговаривая какие-нибуль гадости в ответ. Обидно , но что поделать, ума не приложу. Вроде она не со зла, скорее от радости. только силенки не как не рассчитает. она у нас сильная очень, гантели 2кг подымает одной рукой и таскает по дому, даже нас обнимает так крепко, что невозможно дышать. Последнее время она вообще перестала к другим детям подходить, наверное, предчувствует отрицательную реакцию.

 Отправлено: 09.09.08 19:37. Заголовок: OlgaLD пишет: Я хоч..

OlgaLD пишет:

цитата:

Я хочу, чтобы Ваню сначала приняли и по возможности полюбили таким, какой он есть, без оглядки на диагнозы.

думаю, что многие из нас побаиваются именно стереотипного мышления окружающих. И сама я такая же была, до появления Киры, поэтому всех, кто с этим никак не сталкивался, понимаю.

 Отправлено: 09.09.08 20:20. Заголовок: sneg Это точно.Когд..

sneg
Это точно.Когда сам это пережил, тогда только и узнаешь...какого это.
С появлением сыночка с СД.Стала по другому мыслить.Он полностью изменил мою жизнь. На многое смотришь теперь иначе.

 Отправлено: 09.09.08 23:02. Заголовок: Наталья Г. пишет: ..

Наталья Г. пишет:

цитата:

Зоя то ли от любви, то ли от волнения, подходя к каждому ребенку, начинает его обнимать, да так крепко, что малыши, естественно в плач

Ny esli znaete za Zoei takyu "slabost'", to nado podhodit' k malisham vmeste s nei, i ob'yasniat' kak nado s takimi malen'kimi obrashat'sia. Vi ei ob'yasniali, pokazivali? Doma na kyklah treniryites'. A mamashi tozhe horoshi, rebenok ot chistogo serdca, a oni gadosti...

 Отправлено: 10.09.08 02:48. Заголовок: nbajenov пишет: Ny ..

nbajenov пишет:

цитата:

Ny esli znaete za Zoei takyu "slabost'", to nado podhodit' k malisham vmeste s nei, i ob'yasniat' kak nado s takimi malen'kimi obrashat'sia. Vi ei ob'yasniali, pokazivali? Doma na kyklah treniryites'

Пробовали, показывали и объясняли Ничего не помогает! На куклах как раз все идеально, но
это, похоже, не наш вариант.

 Отправлено: 10.09.08 04:06. Заголовок: Наталья Г. пишет: Н..

Наталья Г. пишет:

цитата:

Ничего не помогает!

Togda podhodite k malishne i pyst' za rychky s nimi. Zoe nado vremia, pokazivaite ezhednevno, togda doidet.