Отправлено: 22.03.05 07:21. Заголовок: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД III (продолжение)

продолжаем

 Отправлено: 27.03.13 03:58. Заголовок: Хельга пишет: Прост..

Хельга пишет:

цитата:

Просто попыталась чувства бабушки представить и передать.

ну да..я поняла, о чем ты, конечно!

 Отправлено: 28.03.13 01:39. Заголовок: Watson пишет: Весна..

Watson пишет:

цитата:

Весна что ли такая во всем виновата?

Весна, она родимая! А так, привыкнет мама и любить будет малышика и помогать по мере сил будет! Просто защитная реакция!
Наша бабушка, когда я старшим беременная ходила как-то заявила, что если родится мальчик - она повесится! Ничего, у нее уже 2 внука а бабуля живет и здравствует и на тот свет не собирается!

 Отправлено: 28.03.13 03:29. Заголовок: Ну у кого привыкнет,..

Ну у кого привыкнет, а кому видимо дело принципа
За полтора года никаких подвижек. Вот вместо с новым годом в декабре заявила: вы на нее хоть всю жизнь положите, а толку не будет!
В сад такую "бабушку"

 Отправлено: 28.03.13 15:05. Заголовок: НиКошка пишет: За п..

НиКошка пишет:

цитата:

За полтора года никаких подвижек.

прошло ещё мало времени,в школу ребёнок пойдёт очень даже вероятно,что отношение изменится

 Отправлено: 28.03.13 16:15. Заголовок: Принимаем ставки :sm..

Принимаем ставки

 Отправлено: 28.03.13 19:25. Заголовок: НиКошка Когда за баб..

НиКошка Когда за бабушкой ухаживать надо будет, а вы как раз помощницу вырастите, умницу и красотку, да еще собеседника бабуле, так у нее сто процентов мнение изменится! Гарантирую!

 Отправлено: 29.03.13 03:57. Заголовок: Вот ей тогда! :sm31:..

Вот ей тогда!

 Отправлено: 31.03.13 20:25. Заголовок: Да-а, истории, у все..

Да-а, истории, у всех разные... А мы с мужем пока нашим бабулям ничего не говорим: сначала сами из шока выходили, а теперь боимся их, родимых, в инфаркт вогнать. Они у нас обе в почтенном возрасте, сердечки у обеих больные...
Решили, что скажем, если будут задавать прямые вопросы. Вот вчера были у свекрови в гостях, а она нам "а чой-то Алена ни сидеть, ни ползать не пытается? Да и маленькая она какая-то?" Значит, уже замечает, что что-то не так...

 Отправлено: 01.04.13 02:44. Заголовок: VseSbudetsa пишет: ..

VseSbudetsa пишет:

цитата:

Значит, уже замечает, что что-то не так...

мне тоже так кажется !
VseSbudetsa что вы ответили ? (увильнули от ответа?)

 Отправлено: 01.04.13 12:52. Заголовок: детенок Ага, увильн..

детенок,
Ага, увильнули... Тут ведь вот какая история: бабуле 84 скоро стукнет - атеросклероз, гипертония и куча еще всего... Мало ли переживать начнет, давление себе нагонит... К чему такие волнения ей?
Моей маме тоже говорить чревато - у нее сразу истерика будет.
Понятно, что шила в мешке не утаишь, что когда-нить все равно сказать придется, но пока что-то язык не поворачивается...

 Отправлено: 01.04.13 13:17. Заголовок: VseSbudetsa Поверь м..

VseSbudetsa Поверь мне что не из-за здоровья бабулек, а просто ты сама еще не готова говорить о СД у ребенка, ничего всё успокоится и всё скажешь,. Практически у всех это происходит не сразу, у меня тоже не все узнали сначала, а потом по тихоньку стала чувствовать что у меня есть силы им рассказать, а на сегодня уже и всё равно знают люди или нет. Хотя на лице всё написано на все 100%, СД не скроишь. Единственное что бесит и злит когда люди смотрят и показывают пальцем Так хочется врезать чтобы в мозгу чего-нибудь переклинило

 Отправлено: 01.04.13 19:38. Заголовок: ЛИРА Ирина, конечно,..

ЛИРА Ирина, конечно, в твоих словах немалая доля истины... Мне почему-то легче сказать своим подругам об этом, чем нашим матерям .
И я заметила одну удивительную закономерность: чем я спокойнее и увереннее себя чувствую при необходимости рассказать о нашем диагнозе, тем адекватнее воспринимают его люди.
Один раз только не сработало, когда я сказала своей старинной подруге, а она мне в ответ кучу всего вылила, как мне будет тяжело с этим ребенком, и как я буду несчастна... Врач вроде бы, доктор медицинских наук, профессор даже... Я, собственно, к ней и хотела обратиться по поводу наших медицинских проблем. Придется мне Аленку (да и остальных деток тоже) у простых докторов консультировать после таких вот "утешительных" бесед...

 Отправлено: 01.04.13 19:42. Заголовок: VseSbudetsa пишет: ..

VseSbudetsa пишет:

цитата:

Врач вроде бы, доктор медицинских наук, профессор даже...

а вот почему-то именно медицинские работники говорят,что все будет плохо и т.д., мне одна хорошая знакомая , тоже медик и т.д., сказала "да лучшеб сразу говорили,что ребенок умер,чем мать всю жизнь мучаться будет" и при этом я понимаю, что большинство фраз говорится от того, что они хотят нас пожалеть и поддержать........кто как может,как говорится.....

 Отправлено: 01.04.13 20:40. Заголовок: VseSbudetsa пишет: ..

VseSbudetsa пишет:

цитата:

Один раз только не сработало, когда я сказала своей старинной подруге, а она мне в ответ кучу всего вылила, как мне будет тяжело с этим ребенком, и как я буду несчастна... Врач вроде бы, доктор медицинских наук, профессор даже... Я, собственно, к ней и хотела обратиться по поводу наших медицинских проблем. П

Я когда первый раз к окулисту с Вованом пришла, ему месяц где-то был. То выслушала монолог после которого меня муж никаким успокоительным не мог отпоить. Она мне сказала как я медсестра смогла взять на себя такую обузу на всю жизнь, отказалась и живи спокойно. Ну и всё в этой тематике, я точно уже не вспомню, но как же меня затрясло после общения с ней. Уууууууф!!!!!!!!!!!!!До сих пор злюсь когда думаю скольких мам она могла вот так вот спровоцировать на то чтобы те отказались от детей.

 Отправлено: 01.04.13 22:38. Заголовок: VseSbudetsa пишет: ..

VseSbudetsa пишет:

цитата:

Один раз только не сработало, когда я сказала своей старинной подруге, а она мне в ответ кучу всего вылила, как мне будет тяжело с этим ребенком, и как я буду несчастна...

+1. Единственный человек,который неадекватно отреагировал на диагноз Андрея,была подруга-стоматолог,с которой дружили с 8 класса...Нет,она не сказала,что я буду всю жизнь несчастна,она мне предложила подать в суд на врачей консультации и всю родословную мужа проверить Очень яростно доказывала мне,что им в институте говорили,что СД-это наследственное...

 Отправлено: 02.04.13 14:16. Заголовок: Natali_09 пишет: а ..

Natali_09 пишет:

цитата:

а вот почему-то именно медицинские работники говорят,что все будет плохо и т.

цитата:

они хотят нас пожалеть и поддержать........кто как может,как говорится.....

Думаю, что в моем случае немножко все по-другому. Посыл был не пожалеть и поддержать, а самоутвердиться за мой счет. Типа, "я вот карьерой занялась, и у меня все тип-топ А ты диссертацию бросила и скатилась до уровня многодетно-маргинальной мамаши с ребенком-идиотом." Обидно, что я-то со своей стороны всегда искренне радовалась ее успехам. Но и в этой ситуации есть полезное зерно: Аленушка для нас теперь, как лакмусовая бумажка, определяет "если друг оказался вдруг и не друг, и не враг, а так..." Наш Ангел-хранитель
А в остальном с докторами и ближайшим окружением нам повезло: все воспринимают мою дочурку вполне позитивно. Тут даже пришли на прием к лору:
так и так, говорю, "посмотрите пожалуйста у моей солнечной девчушки носик, ушки и остальные части организма, относящиеся к вашей компетенции". Он аж на стуле от радости подпрыгнул: "Солнечная?" - переспрашивает, а потом начал рассказывать, какие это совершенно замечательные дети, что у него есть такие пациенты, и как нам повезло, что у нас эта кроха родилась. Я из его кабинета, как после хорошего психотерапевта, на крыльях вылетела
А вот бабулькам нашим и вправду говорить страшновато...

 Отправлено: 03.04.13 21:06. Заголовок: самое смешное, что в..

самое смешное, что в литературе 60-х гг. УЖЕ написано, что СД - не наследственное. Неужели они даже этого не читали?!?

 Отправлено: 04.04.13 03:35. Заголовок: Маша+Ваня пишет: в ..

Маша+Ваня пишет:

цитата:

в литературе 60-х гг. УЖЕ написано, что СД - не наследственное. Неужели они даже этого не читали?!?

Видимо нет,и я,как ни странно так и не смогла ее переубедить

 Отправлено: 04.04.13 04:11. Заголовок: ЛИРА Маша+Ваня Eka..

ЛИРА
Маша+Ваня
Ekaterina_88
Интересно бывает послушать докторов-стоматологов о генетических проблемах...
Или окулистов о гинекологии и простатите...

 Отправлено: 04.04.13 12:59. Заголовок: VseSbudetsa пишет: ..

VseSbudetsa пишет:

цитата:

Интересно бывает послушать докторов-стоматологов о генетических проблемах... Или окулистов о гинекологии и простатите...

очень часто врачи меняют квалификацию
был окулистом стал лором
был неврологом стал гинекологом
может они в прошлом кем другим и были

 Отправлено: 04.04.13 13:44. Заголовок: alisochka не могу ск..

alisochka не могу сказать точно кем они были раньше, или в прошлой жизни. Зато точно могу сказать кто они сейчас. Но написать это я не могу. Ты меня забанишь

 Отправлено: 04.04.13 16:15. Заголовок: Ekaterina_88 пишет: ..

Ekaterina_88 пишет:

цитата:

Маша+Ваня пишет:  цитата:в литературе 60-х гг. УЖЕ написано, что СД - не наследственное. Неужели они даже этого не читали?!? Видимо нет,и я,как ни странно так и не смогла ее переубедить

скорее всего лектор у них старенький был,заложил неправильную информацию

 Отправлено: 04.04.13 19:31. Заголовок: Маша+Ваня пишет: са..

Маша+Ваня пишет:

цитата:

самое смешное, что в литературе 60-х гг. УЖЕ написано, что СД - не наследственное. Неужели они даже этого не читали?!?

Может их так в школе учили? У нас уже говорили что может быть случайно у кого угодно, была пугающая табличка как возрастает риск с возрастом. Меня тоже, неделю назад врач, возраст около 55-56 лет, сочувственно спрашивал у кого это было в семье, оно же наследственное. Я аж растерялась, старый знакомый семьи, заведующий отделения в психиатрической больнице.

 Отправлено: 05.04.13 00:18. Заголовок: Мне молодая педиатр ..

Мне молодая педиатр втирала про наследственность. И что мне в следующий раз обязательно амнио делать, так как шанс родить СД у меня теперь 50%. Прям видимо она подумала, что СД у меня. И даже не спросила, пойду ли я на амнио и возможный аборт. Типа это как пописать сходить! Короче залезут все, в твою личную жизнь, кровь, постель со своим идиотизмом

 Отправлено: 05.04.13 01:13. Заголовок: НиКошка пишет: Зато..

НиКошка пишет:

цитата:

Зато точно могу сказать кто они сейчас.

I-330 пишет:

цитата:

Прям видимо она подумала, что СД у меня.

 Отправлено: 05.04.13 01:16. Заголовок: ОльгаВл пишет: скор..

ОльгаВл пишет:

цитата:

скорее всего лектор у них старенький был,заложил неправильную информацию

Возможно,но моя мама врач почему-то никогда про наследственность не говорила,а училась в том же самом институте,что и одноклассница.

 Отправлено: 06.04.13 15:32. Заголовок: alisochka пишет: мо..

alisochka пишет:

цитата:

может они в прошлом кем другим и были

ОльгаВл пишет:

цитата:

скорее всего лектор у них старенький был,заложил неправильную информацию

Swetlaia пишет:

цитата:

Может их так в школе учили?

Ekaterina_88 пишет:

цитата:

Возможно,но моя мама врач почему-то никогда про наследственность не говорила,а училась в том же самом институте,что и одноклассница.

А может все эти доктора в свои студенческие годы просто были троечниками... Хотя нам от этого не легче

 Отправлено: 08.04.13 02:49. Заголовок: Девочки,что там про ..

Девочки,что там про простых врачей говорить,когда мы пошли в генетический центр сдавать кровь на кариотип,молодая врач -генетик,года два как закончившая институт,спросила :-"Вспомните у кого из ваших родственников было подобное заболевание?" и стала подробно выстраивать наше генеологическое древо ,измучив меня ,выясняя сколько братьев и сестёр было у двоюродных дедушек и бабушек и у кого был похожий фенотип!!!!

 Отправлено: 08.04.13 03:26. Заголовок: svetlana-sergeeva.76..

svetlana-sergeeva.76 пишет:

цитата:

Девочки,что там про простых врачей говорить,когда мы пошли в генетический центр сдавать кровь на кариотип,молодая врач -генетик,года два как закончившая институт,спросила :-"Вспомните у кого из ваших родственников было подобное заболевание?" и стала подробно выстраивать наше генеологическое древо ,измучив меня ,выясняя сколько братьев и сестёр было у двоюродных дедушек и бабушек и у кого был похожий фенотип!!!!

И эти люди считают наших детей глупыми!

 Отправлено: 08.04.13 04:38. Заголовок: svetlana-sergeeva.76..

svetlana-sergeeva.76 пишет:

цитата:

:-"Вспомните у кого из ваших родственников было подобное заболевание?"

Я на в сотый раз заданный мне аналогичный вопрос ответила:" А у нас все в семье с СД - вы что не видите?" Только после этого перестали задавать такие глупые вопросы.

 Отправлено: 08.04.13 14:06. Заголовок: Chestnut Я на в сот..

Chestnut

цитата:

Я на в сотый раз заданный мне аналогичный вопрос ответила:" А у нас все в семье с СД - вы что не видите?" Только после этого перестали задавать такие глупые вопросы.

 Отправлено: 08.04.13 14:40. Заголовок: svetlana-sergeeva.76..

svetlana-sergeeva.76 пишет:

цитата:

Вспомните у кого из ваших родственников было подобное заболевание?

Как раз от генетика подобный вопрос - это нормально, на мой взгляд. Потому что они продолжают собирать информацию. Были ли подобные сбои в семье, были ли в семье какие-то другие генетические сбои - мне кажется, это закономерные и правильные вопросы, тем более в дальнейшем вы можете начать у нее же выспрашивать, какой у вас "прогноз" на здоровье следующего ребенка.
Для меня это примерно так же, как когда гинеколог спрашивает, какая по счету беременность, были ли аборты.
Ничего оскорбительного или глупого я в этом не вижу.
Синдром Дауна - сбой не наследственный, однако сбои просто так все равно не происходят. Ребенок не сам его "заполучил", а все равно - от отца либо от матери пришла "бракованная" клетка, понимаете!

 Отправлено: 08.04.13 19:30. Заголовок: Нам вот почему-то ск..

Нам вот почему-то сказали,что не нужно проверятся на кариотип...хотя у мужа в семье ( я уже писала) у всех по линии матери кривые мезинцы ,один невролог даже как-то назвал это ( не помню как)

 Отправлено: 08.04.13 19:34. Заголовок: я в контакте общаюсь..

я в контакте общаюсь с девушкой,по определенному делу,а тут разговор зашел о детях,а она мне " а я таких деток называю солнышками" я конечно удивилась,спрашиваю догадалась по фото,нет говорит у меня у знакомых есть такие дети,а вас я давно приметила.Вот так живешь и не знаешь,а тебя уже давно приметили а с кем постоянно общаешься после того как скажешь ,еще и уверяют ,что это не так)
с подружкой общаюсь как Вадик родился сказала ей когда ему было три,так она меня начала уверять что это не так,что врачи ошиблись,что он не похож и т д а знала только про ВПС

 Отправлено: 08.04.13 19:51. Заголовок: OlgaLD, согласна :sm..

OlgaLD, согласна

 Отправлено: 18.05.13 19:43. Заголовок: Если есть старшие бр..

Если есть старшие братики-сестрички, как вы говорите и говорите ли вообще про СД у другого ребенка?
Моей старшей дочке 7 лет. Она прекрасно понимает. что с Владиком что-то не так. Откровенно на эту тему мы не говорили. Она на него то злится и шлепает его - он еще любит и за волосы ее схватить, то жалеет его, если стукнется, то играет с ним в школу: усадит как ученика и что-то рассказывает. То обзывает его тупым. Рассказывала про сестричку подружки: вот она и меньше Владика, а целует по-настоящему. а не губами касается - она умнее.
Я ей раньше говорила. что все детки разные. и Владик учится, только медленнее, и раз он такой, то все равно он наш, мы его любим.
Мне кажется, что говорить именно про диагноз рано. но что еще можно сказать? Объяснить. что не такой как все?

 Отправлено: 18.05.13 20:26. Заголовок: Влада79 У нас старше..

Влада79 У нас старшему было 9 лет когда Олежа родился, мы все рассказали. Я попыталась доступным способом объяснить что такое синдром и в чем будет его особенность. И что будет хуже чем другие учиться всему и болячек много. Рассказала что многие родители бросают таких деток, и они плохо развиваются, потому что никому не нужны. И что от нас всех сильно зависит что он будет уметь, потому что он наш и мы ему во всем будем помогать. Он конечно сравнивает с другими нашего возраста, но только жалеет что вот так получилось.

Я думаю если бы мы сразу не сказали, было бы сложнее. И не только нам и Олегу, но и старшему, потому что появилась бы натянутость, недоговоренность. И неизвестно как бы он это воспринял. Может как то, что он стал менее важным, раз от него что то скрывают. А то что скрывают обязательно заметил бы, дети они очень тонко такие вещи чувствуют. Но это все равно очень индивидуально, у нас старший очень заботливый, даже чересчур иногда , поэтому у него все вылилось в опеку мелкого братика.

 Отправлено: 19.05.13 00:33. Заголовок: Здравствуйте всем!!!..

Здравствуйте всем!!! Я не тролль!! Сразу говорю.. Но...очень редко захожу на Мыс..и как зайду-так "падаю". В чём врчи-то некомпетентны? Они всё верно говорят,что-мучение всю жизнь! Они же берут среднестатистических мам,а не фанатиков любви. Как не понятно-то,что в любом случае,ребенок ваш (и мой) не дотянет до нормального человека? А от того,что вы от ненормальности своих детей ,простите,"кайф" испытываете,так это вам к психиаторам нужно сгонять,а не деферамбы детям с Синдромом Дауна писать. Я всё понимаю...и любовь,и фанатичную любовь,но,позвольте,врачи-то тут при чём? (это я всю тему прочла). Моей дочери три скоро будет,она развита как и все здесь...но !!!! она не умный ребенок!!!. Понимаете? Она с Синдромом Дауна! И я от этого страдаю!!!! И говорю об этом в открытую,чтоб у других мам подобных мне , не возникла иллюзия того,что ребенок будет немного не такой как все,но вы(как мама)получите счастье!. Так вот,я хочу сказать тем мамам кто сомневается в себе,слушайте свой внутренний голос и делайте так как он вам говорит!!! Я не послушала,послушала окружающих...и теперь очень страдаю!!! Если вы хоть немного сомневаетесь в том,что сможете поднять,стерпеть и т.д. такого ребенка-принимайте другое решение,но !!! не повторяйте моих ошибокЁ! Ничего не меняется! Ребенок будет отставать всё больше иборльше,а это всё больнее и больнее по вам будет бить! Простите,за флуд,но хочу,чтоб прочитали! Ольга,можете забанить или удалить!

 Отправлено: 19.05.13 00:40. Заголовок: lokiss5 :sm38: оля...

lokiss5 оля... ты забыла выпить свои антидепрессанты? давно тебя не было, я даже соскучилась .

 Отправлено: 19.05.13 00:43. Заголовок: lokiss5 Оль а тебя н..

lokiss5 Оль а тебя не хватает!!!!!!