Отправлено: 22.03.05 07:21. Заголовок: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД III (продолжение)

продолжаем

 Отправлено: 27.10.12 16:07. Заголовок: счастливая мама счас..

счастливая мама счастливая мама пишет:

цитата:

А вы высказывания Марии Ароновой слышали????

Это все обсуждается в последней и предпоследней частях темы "Передачи о наших детях", раздел "Публикации".
счастливая мама пишет:

цитата:

Может пока...

Да, не хочется вас расстраивать, конечно, но с возрастом и отставание заметнее, и черты в буквальном смысле "на лицо", у нас до года-двух вообще почти не заметно было, теперь видно, и так у многих деток, кого я знаю СТАРШЕ нас, у кого было не заметно, теперь сомнений уже нет по лицу.

 Отправлено: 27.10.12 16:39. Заголовок: OlgaLD пишет: года-..

OlgaLD пишет:

цитата:

года-двух вообще почти не заметно было, теперь видно, и так у многих деток, кого я знаю СТАРШЕ нас, у кого было не заметно, теперь сомнений уже нет по лицу.

вот и у нас до года особо не видно было,смазано, а сейчас всё заметнее......
счастливая мама пишет:

цитата:

Да что говорить, если наш папа (в смысле муж мой) по-моему сам себе боится признаться и призывает меня даже врачам ничего не говорить... А если я начинаю говорить на эту тему очень нервничает...

знаете, у меня муж тоже по-моему до конца не осознает, им так легче.....он понимает,что Димка особенный ребенок, но не особо вникает или просто со мной особо на эту тему не говорит.............я сколько ни пыталась вывести его на разговор, он мне всегда говорит....время покажет........

 Отправлено: 27.10.12 17:03. Заголовок: Natali_09 пишет: зн..

Natali_09 пишет:

цитата:

знаете, у меня муж тоже по-моему до конца не осознает, им так легче.....он понимает,что Димка особенный ребенок, но не особо вникает или просто со мной особо на эту тему не говорит.............я сколько ни пыталась вывести его на разговор, он мне всегда говорит....время покажет........

наташа, он прав. это не отрицание факта наличия сд, просто в его (как и в моем понимании), сд - не приговор. поживете увидите, как малыш будет развиваться. ему еще от горшка два вершка, какие могут быть причитания по поводу диагноза?

 Отправлено: 27.10.12 17:04. Заголовок: Natali_09 пишет: у ..

Natali_09 пишет:

цитата:

у меня муж тоже по-моему до конца не осознает, им так легче.....он понимает,что Димка особенный ребенок, но не особо вникает или просто со мной особо на эту тему не говорит.............я сколько ни пыталась вывести его на разговор, он мне всегда говорит....время покажет........

Наверное мой также.... он просто любит Алену и все, он сказал что ему не важно чего она добъется в жизни (он говорил что это важно со старшим сыном), важно чтоб она просто была счастлива!

 Отправлено: 27.10.12 17:10. Заголовок: mamamia так я и не г..

mamamia так я и не говорю,что он не прв,я поняла что для себя он все решил и лезть к нему не стоит,он ради своих детей обоих сделает все,что в его силах, он мне сказал, воспитание и занятия это твоё, а заработать деньки на все это, отвезти,привезти -мое.......ну и хорошо....я отпустила....зачем от него просить большего....и стоит ли это делать......

 Отправлено: 27.10.12 18:37. Заголовок: Natali_09 пишет: во..

Natali_09 пишет:

цитата:

вот и у нас до года особо не видно было,смазано, а сейчас всё заметнее.

Как и у нас.

Мой муж тоже не догоняет

 Отправлено: 27.10.12 21:31. Заголовок: А наш папа как будт..

А наш папа как будто пытается оградить ее от внешнего мира, боится что ее могут обидеть. Только почему он решил, что защитит ее тем, что не признает диагноз?

 Отправлено: 27.10.12 21:43. Заголовок: счастливая мама пише..

счастливая мама пишет:

цитата:

Только почему он решил, что защитит ее тем, что не признает диагноз?

а почему вы думаете,что не признает? мужчины переживают по-своему.....

 Отправлено: 08.11.12 02:51. Заголовок: Natali_09 Он просто..

Natali_09 Он просто упорно утверждает, что она обычный ребенок и нет у нее никакого синдрома. Не стал забирать результаты кариотипирования из роддома. Типа "нет бумажки- нет диагноза". Сейчас нам дали направление к генетику, так уже неделю скандалим. Запрещает идти туда.

 Отправлено: 08.11.12 17:10. Заголовок: счастливая мама пише..

счастливая мама пишет:

цитата:

"нет бумажки- нет диагноза"

мой также сказал, только бумажку спрятал глубоко! Да вот диагноз все равно в карточке вписанный! А мне так самое главное он ее любит и Аленка папу тоже очень любит - прямо тянет ручки к нему - ну возьми меня!

 Отправлено: 08.11.12 19:17. Заголовок: счастливая мама пише..

счастливая мама пишет:

цитата:

Не стал забирать результаты кариотипирования из роддома

ну это зря,она вам пригодится для оформления инвалидности(но это так отходя от темы), а вообще могу посоветовать не скандалить толку все-равно ноль,нервы свои потратишь и всё, не нытьем так катаньем,значит надо не навязчиво, конечно обычный ребенок, но со своими особенностями.............ему тяжело это принять, вы не ругайтесь, а попробуйте спокойно поговорить,то что он не взял бумажку,ничего не ищменит,если вы не поедите к генетику тоже ничего не изменит,и ограждать от внешнего мира её не надо тем более.Попробуйте не трогать мужа,записались,сказали,что надо поехать без скандалов и истерик, говорите что он прав и делайте все так,как надо малышке, а муж постепенно дозреет.

 Отправлено: 08.11.12 23:17. Заголовок: счастливая мама пише..

счастливая мама пишет:

цитата:

ипа "нет бумажки- нет диагноза"

самообман жутчайший
и честно,ваш папа думает только о себе,а не о ребенке
от бумажки ваша 47 хромосома,зпр,уо,синдром дауна и прочее никуда не денутся,ребенок всю жизнь будет таким какой он есть
а мед помощь,деньги на занятия,помощь рц,дефектологов,логопедов и прочее нужны ребенку всегда,чего ваш папа пытается лешить своего ребенка
не разумно имхо

 Отправлено: 08.11.12 23:38. Заголовок: Я тоже думаю, что не..

Я тоже думаю, что неразумно, и человеку в позе страуса делать нечего (прятать голову в песок). Вместе с тем, может быть, папу надо пока оставить в покое, он сам "дозреет", я думаю.
Мой муж сразу принял и полюбил Ваню, но он говорил, что врачи ошиблись, анализ ошибочный, что надо переделать анализ на кариотип. Ване пришлось много перенести анализов и уколов, и я сказала, что сразу колоть не дам, что никакой ошибки все равно нет.
К годику Ваниному спросила у мужа: "Что, будем пересдавать на кариотип?" Он ответил: "Да нет, конечно же"...

 Отправлено: 09.11.12 01:50. Заголовок: Мой муж тоже хотел п..

Мой муж тоже хотел пересдавать кариотип. Говорил, что у кого-то микроскоп запотел)) Но я сказала, что ради всякой фигни колоть ребенка не дам!

 Отправлено: 09.11.12 02:26. Заголовок: Да у нашего Папы то..

Да у нашего Папы тоже своё мнения по этаму поваду,он сильно любит дочу я это знаю, но пока у нас на тему СД табу пока как-то так ,НаташNatali_09 мне кажется что у наши мужчины однаго мнения ((Время покажит))))

 Отправлено: 10.11.12 01:17. Заголовок: А я в больнице такую..

А я в больнице такую маму видела. Она упорно не верила врачам, что у дочери СД и отказывалась сдавать анализ на кариотип. Как будто от этого лишняя хромосома куда-то денется. Всё-таки зря, я думаю.

 Отправлено: 10.11.12 01:45. Заголовок: У нас тоже такое был..

У нас тоже такое было,в первый месяц после рождения Алёны и я и муж грезили просто этой перездачей анализа
Но у нас это слава Богу быстро прошло

 Отправлено: 10.11.12 12:40. Заголовок: OlaOl Оль,а вы еще г..

OlaOl Оль,а вы еще грезите об исследовании разных клеток у Алены?или передумали уже?

 Отправлено: 10.11.12 17:09. Заголовок: oksana-angelina пише..

oksana-angelina пишет:

цитата:

Natali_09 мне кажется что у наши мужчины однаго мнения ((Время покажит))))

конечно покажет , ну то что муж признал диагноз, я это поняла, а вот в остальном я не капаюсь.

 Отправлено: 10.11.12 23:59. Заголовок: alisochka пишет: Ол..

alisochka пишет:

цитата:

Оль,а вы еще грезите об исследовании разных клеток у Алены?или передумали уже?

Ой Маша,конечно передумали даже вобще не вспоминаем

 Отправлено: 01.02.13 15:31. Заголовок: Девочки, вот я тоже..

Девочки, вот я тоже решила написать вам в этой теме. О том что я родила (извините конечно,)дауна знали еще до выписки из роддома. живем мы в селе, где все всех знают. некоторые да, отвернулись, типа они другие, у них дети нормальные, не то что у некоторых. были коллеги, которые доносили через кого то чтоб я в роддоме отказалась от ребенка, это те, которых я считала за подруг. и остались в кругу те, которым не безразлично наше будущее, которые мне сопереживали,стараясь не ранить, проявляли и проявляют участие, за это я им очень признательна. и теперь когда Альмир подрос, они души не чают в нем, радуются каждому нашему успеху.
Муж тоже пока категоричен, не хочет признавать диагноз, говорит , что он не такой. Видать, тоже пока дозревает. Но любит сына очень сильно.И маленький тоже от него не остает везде и всюду за ним ползает (ходим только с поддержкой), муж даже нормально поесть не может, сразу лезет к нему в тарелку))покорми, типа, а то мама меня не кормит
))
Свекровь тоже восприняла нормально, наверное, как и все бабушки переживает,, но не подает виду, или не хочет расстраивать нас. А родственники со стороны мужа(двоюродные, у меня муж единственный сын в семье) только проявляют полное безразличие, хотя бы для виду справились о нем, так нет, альмир для них полный ноль. Мои родители и родственники относятся хорошо, те кто знает с пониманием)
нам же уже третий год пошел, я и сама уже свыклась, особо не переживаю, но бывают заскоки, когда начинаю сравнивать ребят одногодок...

 Отправлено: 01.02.13 15:39. Заголовок: alsu а зачем сравнив..

alsu а зачем сравнивать?Альмир все равно один единственный , неповторимый и любимый.у меня даже мыслей нет сравнивать своего Егорку даже со старшими детьми.в моей жизни так же отсеялись не нужные люди и появились те кто любит просто так его.

 Отправлено: 01.02.13 15:46. Заголовок: alsu "Заскоки..

alsu "Заскоки" у всех бывают. Слава Богу, в целом нормально у вас. Муж не хочет обсуждать особенности диагноза - и не обязательно, обсуждайте тут, а муж пусть малыша просто любит

 Отправлено: 01.02.13 15:50. Заголовок: alsu пишет: нам же ..

alsu пишет:

цитата:

нам же уже третий год пошел, я и сама уже свыклась, особо не переживаю, но бывают заскоки, когда начинаю сравнивать ребят одногодок

у меня тоже бывают такие заскоки, да и думаю у многих они есть...но в такие моменты стараюсь сразу переключаться на наши долгожданные успехи и умения, на улыбку и смех Гошика, и вроде отпускает на время
Главное что самые близкие приняли и поддерживают , а остальное это все такая ерунда!
Время расставит все по своим местам

 Отправлено: 01.02.13 19:15. Заголовок: alsu пишет: я родил..

alsu пишет:

цитата:

я родила (извините конечно,)дауна

Алсу, позволю себе заметить (извините, конечно), но родили вы Альмира, замечательного мальчишку с синдромом Дауна. Не находите, что так ваш парень звучит не так обезличено, как вы его представили?

alsu пишет:

цитата:

Муж тоже пока категоричен, не хочет признавать диагноз

Хочет - не хочет, диагноз - он и в Африке диагноз. А вот главное самое, что

цитата:

любит сына очень сильно

alsu пишет:

цитата:

родственники со стороны мужа только проявляют полное безразличие

Уж по этому поводу вообще можете не заморачиваться. По большому счету - они для вас вообще чужие люди и в песочнице с вами не играли. Чего же переживать по этому поводу?
alsu пишет:

цитата:

но бывают заскоки

А вы вообще встречали женщин без этой фишки?

 Отправлено: 01.02.13 20:48. Заголовок: Watson пишет: А вы ..

Watson пишет:

цитата:

А вы вообще встречали женщин без этой фишки?

Василий отвалил комплиментов для всего форума

 Отправлено: 01.02.13 21:01. Заголовок: Watson пишет: А вы ..

Watson пишет:

цитата:

А вы вообще встречали женщин без этой фишки?

а мужчин?

 Отправлено: 01.02.13 21:28. Заголовок: OlgaLD пишет: Муж н..

OlgaLD пишет:

цитата:

Муж не хочет обсуждать особенности диагноза - и не обязательно, обсуждайте тут, а муж пусть малыша просто любит

Очень понравился твой ответ!
alsu пишет:

цитата:

но бывают заскоки, когда начинаю сравнивать ребят одногодок...

Это наверное на подсознании всегда бывает. Я до сих пор, нет не сравниваю. Но когда Санькины сверстники рядышком играют, а если еще и рассуждают о чем... так непривычно делается...
То есть у меня то Саня нормальный... а они все другие.

 Отправлено: 01.02.13 22:11. Заголовок: САШОК пишет: То ест..

САШОК пишет:

цитата:

То есть у меня то Саня нормальный... а они все другие.

 Отправлено: 01.02.13 23:11. Заголовок: alsu меня больше раз..

alsu меня больше раздражает, когда начинают сравнивать Надю с обычными детьми другие - моя мама, например. И теоретизировать, какая Надя бы была, если бы не Сд. Обязательно умница, красавица, спортсменка, комсомолка, нужное подчеркнуть. Обращается внимание на то, чего Наде не хватает, на её недостатки, при этом как бы забываются её достоинства, либо как-то не вспоминают о том, что ребёнок опять же теоретически мог бы иметь более серьёзные проблемы со здоровьем. Для меня тяжёлая форма дцп более сложная проблема, чем сд.
Или говорят да что ты от неё хочешь - это не обычный ребёнок. Т.е. предлагают не злиться, если что-то не получается, не переживать, не наказывать, но и не ставить непосильных задач и не формулировать завышенных ожиданий.
Иногда вообще непонятно, откуда берутся нормы для сравнения, были с годовалым Костиком у педиатра, он по опроснику спрашивал, что малыш умеет. Выяснилось, что у него практически чуть ли не зпр, пр этом врач оправдывался, что не он составлял опросник, его обязали. Малыш в год по опроснику обязан говорить 10 слов.

 Отправлено: 02.02.13 02:55. Заголовок: Elena пишет: меня б..

Elena пишет:

цитата:

меня больше раздражает, когда начинают сравнивать Надю с обычными детьми другие - моя мама, например. И теоретизировать, какая Надя бы была, если бы не Сд. Обязательно умница, красавица, спортсменка, комсомолка, нужное подчеркнуть.

ох, как-то муж у меня это сделал. Я спросила у него - "интересно, а вот если бы ты не техноложку закончил, а МГУ...где бы ты сейчас был...? Явно не здесь... Наверное, в любимом Нью-Йорке, да?". Обиделся. Но хоть не говорит об этом больше.

 Отправлено: 02.02.13 03:44. Заголовок: Ната Наташа, иногда ..

Ната Наташа, иногда я чувствую, что вдаваться в объяснения в моём случае - всё равно что бороться с ветряными мельницами. Сд всегда будет, как и неизбежны сравнения детей, даже детей с сд друг с другом. Так же останется в голове и установка о бессмысленности сравнений.Просто привыкну к этому, как к неудобной обуви, в которой надо пройти маршрут, так получилось.

 Отправлено: 02.02.13 04:29. Заголовок: Сравнение конечно оч..

Сравнение конечно очень больная тема... У нас родилась троюродная сестренка (на 3 месяца нас младше)... И вот вся мужнина родня постоянно занимается сравнением... Естественно не в нашу пользу. А если учесть, что про диагноз они не знают... То выяснение чья девочка КРАСИВЕЕ меня просто в состояние бешенства приводит! Я уже не говорю про вес и умения... Стараюсь ограничить общение с ними до минимума. Но осадок все равно остается и как-то непроизвольно появляется неприязнь к их КРАСИВОЙ и УМНОЙ пухлой девочке... Понимаю, что ребенок не виноват... НО... Мои же родители все ждут, что Ира "перерастет" свои хромосомы Хотя вопросом сравнения и они страдают, но там другая проблема: у них два внука одного возраста (мой старший сын и сын моего брата). Вот уж поле для деятельности! И ладно бы сами себе там сравнивали... А то вот фраза: "Посмотри какой Дима молодец он то делает, это делает... А ты..." Достали. А то, что Дима многого из того, что делает мой сын, даже и не представляет как делать, почему-то не замечается. Да и вообще я ПРОТИВ сравнения! У каждого человека СВОЙ индивидуальный набор достоинств и недостатков. И похожих нет! И не должны все дети делать все одинаково.... Вот как это объяснить другим??? Что-то меня понесло... Наболевшая тема видимо ( саму в детстве постоянно сравнивали с двоюродным братом-ровесником)

 Отправлено: 02.02.13 04:32. Заголовок: Кстати! Папа наш сми..

Кстати! Папа наш смиряется постепенно... Уже нет такой нервной реакции на слово "синдром"... И даже прислушивается к моим рассказам о том как надо заниматься с Иришей.. Даже старается что-то делать... А Ира души в нем не чает! Как только появляется папа, то "пусть весь мир подождет"

 Отправлено: 02.02.13 04:39. Заголовок: Watson пишет: А вы ..

Watson пишет:

цитата:

А вы вообще встречали женщин без этой фишки?

молодец подитожил, что заскоки у нас всегда и во всем.
счастливая мама пишет:

цитата:

И вот вся мужнина родня постоянно занимается сравнением...

а вы скажите что все дети разные и даже в их семье один достиг чего, а другой нет! но ведь корни одни! Так что... сравнивай не сравнивай. И никто не знает что будет дальше:)
Я заметила, что мой ребенок старший учит меня находить ее достоинства, чтобы потом сказать, а вот Кирюша умеет... "все же любят в песочниках языками трындеть" И когда мне говорят "а мы уже давно" отвечаю "зато мы сейчас"
Уффф, не сравнивай моего ребенка ни с кем и ты не узнаешь куда тебе надо идти.

 Отправлено: 02.02.13 04:53. Заголовок: Krokoko Уффф, не сра..

Krokoko

цитата:

Уффф, не сравнивай моего ребенка ни с кем и ты не узнаешь куда тебе надо идти.

Вот и я такого же мнения!

 Отправлено: 02.02.13 05:43. Заголовок: Krokoko Вот и меня м..

Krokoko Вот и меня мои старшие дети учат находить достоинства Стеши и принимать её такой какая она есть..А сравнивать вообще бессмысленное занятие..Конечно когда другие начинают сравнивать,то это больно ранит..Я очень долго сомневалась говорить родственикам или нет..Но думаю,что нужно сказать..Если примут,искренне,то будут вместе с нами радоваться успехам..А если нет,то пусть помолчат,что б не узнать "всю правду о себе". Самые близкие (муж,родители и старшие дети)в курсе и все её очень любят.

 Отправлено: 02.02.13 08:39. Заголовок: счастливая мама пише..

счастливая мама пишет:

цитата:

А если учесть, что про диагноз они не знают...

в этом и вся причина. не думаю, что после того как узнают о диагнозе, они будут продолжать сравнивать людям свойственно равнять малышей, потому как очень заметны все новые навыки всегда следишь за всем что происходит. скажите родственникам, и само отпадет и себе нервы крепче будут
у меня в окружении никто не сравнивает с моим ребенком, потому что это просто нелепо и неактуально уже, сравнивать даже с трех леткой- мы в минусе , но когда помладше был и я сравнивала, такая уж натура, интересно всегда посмотреть как другие дети, кто красивии, кто умней, кто больше умеет... сейчас само рассосалось, даже среди наших не сравниванию, замечаю конечно кто развитее, кто нет, но эмоций- ноль зато теперь на кресницу переключилась, она моя звезда, и я стараюсь чтобы среди всех детей нашего окружения она была самой самой пока получается, и правда уж очень умная девочка и ранняя, и мне приятно когда любимый мной ребенок лучше других детей... чо уж льстить, все мы хотим чтоб наши дети были лучше других. вот малая родится, буду из нее звездочку тоже лепить

 Отправлено: 02.02.13 15:12. Заголовок: счастливая мама пише..

счастливая мама пишет:

цитата:

. А то, что Дима многого из того, что делает мой сын, даже и не представляет как делать, почему-то не замечается

например что? Какова разница в возрасте детей?

 Отправлено: 03.02.13 03:36. Заголовок: Liora Разница у них..

Liora Разница у них 4 месяца. Но им уже по 4,5 года обоим. Они обычные дети, каждый со своим характером и интересами. Димка более спортивный, буквы знает, любит убираться. Для него лучшей игрушки, чем пылесос - нет. А наш часами из конструктора строит, марки машин различает и т.д. Ну они просто разные... Не могут же они быть одинаковыми. Да и мы с братом были только внешне похожи, а интересы разные.... Да ладно, неважно это... Брата моего уже нет. Меня просто сама суть проблемы напрягает: почему моих детей сравнивают с другими и считают, что если они не умеют или не могут сделать того же, что остальные, то они от этого ущербнее или неправильнее и обязательно должны равняться на других... Ну это же бред?!!!