Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную https://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
https://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
ltnrf2006
постоянный участник




Пост N: 1217
Зарегистрирован: 20.05.06
Откуда: Pоссия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.03.07 02:56. Заголовок: дела сердечные-4


Продолжаем обсуждать все, связанное с сердцем, кардиологией.

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 301 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]


nbajenov
Первопроходец




Пост N: 7018
Зарегистрирован: 17.05.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.11.10 23:14. Заголовок: lokiss5 Мы все бояли..


lokiss5 Мы все боялись, вспомнить страшно. Настраивайтесь и вперед, удачи!!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Бася





Пост N: 634
Info: Ванечка родился 23.07.05
Зарегистрирован: 01.12.08
Откуда: Волгоград
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.11.10 03:37. Заголовок: lokiss5 Удачи вам!..


lokiss5 Удачи вам!

Спасибо: 0 
Профиль
Natali





Пост N: 158
Info: Сёма родился 30.09.09.
Зарегистрирован: 13.08.10
Откуда: Россия, Бурятия, г.Бабушкин
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.11.10 11:17. Заголовок: sveta-d24 :sm73: с..


sveta-d24
светик22 Согласна со Светой, у генетика другая специализация и полагаться надо на кордиохирургов. А насчет высокой летальности, так вы видите только минусы, но ведь там есть и ПЛЮСЫ!!!!! Не ставьте минус на Милане!!! Все у вас будет хорошо!!!!! Мы с вами всем сердцем. Удачи Миланочки!!!!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
анара





Пост N: 344
Info: сын Арман 16.09.09
Зарегистрирован: 10.04.10
Откуда: Казахстан, Павлодар
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.11.10 19:59. Заголовок: светик 22 я тоже со..


светик 22
я тоже соглашусь с девочками нужно сделать все возможное и зависящее от нас,а не уповать на бога.
Милане выздоровления.

Спасибо: 0 
Профиль
natik_itium





Пост N: 647
Info: Настюша родилась 25.01.2010
Зарегистрирован: 10.09.10
Откуда: Россия, Владивосток
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.11.10 21:33. Заголовок: Почитала все посты, ..


Почитала все посты, которые я, к сожалению, пропустила за это время.

lokiss5, Хочу пожелать Вам с Миланочкой удачи, здоровья вашей малышке. Будем надеяться, что все эти пороки - "переписанные" или выдуманные, ошибка. Ну, а если, действительно, - всё это есть у детки - терпения, сил Вам, чтобы вылечить доченьку. Если нужно - оперируйте, дайте шанс на жизнь своей кровиночке! В любом случае - надейтесь на лучшее!! Всё будет хорошо!!! Держим кулачки за вас!!!







Спасибо: 0 
Профиль
Простомама





Пост N: 34
Info: Мама Даша, Варюша родилась 23.08.2009.
Зарегистрирован: 23.09.09
Откуда: Самара
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.11.10 07:38. Заголовок: lokiss5 пишет: Вот ..


lokiss5 пишет:

 цитата:
Вот из того что я написала, кто-нибудь,девочки, сталкивался с таким? В смысле,чтобы все прям сразу присутствовало? Я понимаю,что по одиночке такие вещи часто у наших встречаются. Но все вместе? У меня вопрос тогда, а как же моя дочь живет-то по сей день,при таком пороке?


у нас все это было:), кроме последнего хс-чего-то... И плюс ОАП! Гипертензии особой не было. Первая операция была в 4 месяца- перевязка ОАП и сужение ЛА, а в 10 мес 2-радикальная коррекция. Сейчас все в порядке. но! Имейте в виду(мне этого в свое время никто не сказал!), что и после радикальной коррекции навсегда вы этот вопрос не закроете! В 90% в дальнейшем потребуются еще операции(это мне счастливой сказали при выписке после радикальной!).
Удачи Вам и здоровья Милане! Пусть все у вас пройдет успешно!!!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
sveta-d24





Пост N: 1086
Info: Света и дочка Дашенька(30.09.2008-20.02.2009)
Зарегистрирован: 07.11.08
Откуда: РФ, Барнаул
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.11.10 13:07. Заголовок: lokiss5 лучше позвон..


lokiss5 лучше позвонить в регситратуру Мешалкина, они вас запишут на ближайщее время, малышей так записывают тем более АВК это серьезно, и ппороситетесь кЛенько очень хорошая женщина, а когда поедите лучше возьмите с собой вещи если вдруг госпитализируют сразу, удачи вам, мы будем молиться за вашу дочку!

Спасибо: 0 
Профиль
sveta-d24





Пост N: 1087
Info: Света и дочка Дашенька(30.09.2008-20.02.2009)
Зарегистрирован: 07.11.08
Откуда: РФ, Барнаул
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.11.10 13:09. Заголовок: lokiss5 еще уточните..


lokiss5 еще уточните по поводу мочегонных средств,с капотеном назнают обязательно

Спасибо: 0 
Профиль
Destiny
moderator




Пост N: 2857
Info: мама Наташа и дочка Ульяна (25.08.2009г.)
Зарегистрирован: 15.04.10
Откуда: Россия, Архангельск
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.11.10 14:06. Заголовок: Простомама пишет: п..


Простомама пишет:

 цитата:
после радикальной коррекции навсегда вы этот вопрос не закроете! В 90% в дальнейшем потребуются еще операци


и нам так сказали,но сроки такие большие лет 10-15 может больше....

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 1920
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.11.10 14:07. Заголовок: Destiny пишет: и на..


Destiny пишет:

 цитата:
и нам так сказали,но сроки такие большие лет 10-15 может больше....

Натусь, это именно при АВК или при всех пороках?

Спасибо: 0 
Профиль
Destiny
moderator




Пост N: 2866
Info: мама Наташа и дочка Ульяна (25.08.2009г.)
Зарегистрирован: 15.04.10
Откуда: Россия, Архангельск
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.11.10 15:49. Заголовок: alisochka пишет: На..


alisochka пишет:

 цитата:
Натусь, это именно при АВК или при всех пороках?

Машуля все ведь зависит от организма ребенка,не бывает двух одинаковых пороков даже если диагноз одинаковый!Ким нам сказал так: в нашем случае левое предсердие искуственное на 70% и клапан на нем перешит немного,вот он останеться со временем на месте и его трогать не будут,а вот с правым проблемка есть он совсем немного перешит,а вот клапан на нем почти искуственный и не ивестно как он (клапан) себя поведет когда сердечко начнет расти,соответсвенно он может смещаться (но не ФАКТ),это может привести к осложнению и его прейдется ставить на место.,но как я сказала это время только покажет.!!

Спасибо: 0 
Профиль
lokiss5





Пост N: 164
Info: Дочка Милана 3 месяца. Мама Ольга.
Зарегистрирован: 26.07.10
Откуда: Россия, Красноярск
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.11.10 18:30. Заголовок: Девочки, всем здравс..


Девочки, всем здравствуйте. Во вторник собирались кардио-хирурги по поводу Миланы и сказали(не мне),что как такового АВК они не видят,но ставят его предположительно по маркерам. Т.е. недост. кровообр. у нас нет ,серд. недост. у нас нет,увеличения сердца и других органов нет. Сказали,что ребенок не смертельный ,сидите и ждите себе спокойно вызов. Сидим и ждем. Вообще,все странно как-то....

Спасибо: 0 
Профиль
Татьяна71





Пост N: 2271
Info: Мама - Таня, сын Ромочка, 29.07.2009
Зарегистрирован: 20.08.09
Откуда: Казахстан, Алматы
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.11.10 18:53. Заголовок: lokiss5 Оля, не сиди..


lokiss5 Оля, не сидите и не ждите, а съездите на консультацию к нормальным врачам. если Томск к вам ближе - съездите в Томск. или в Новосиб. а потом, если что, и будете сидеть и ждать.

Спасибо: 0 
Профиль
lokiss5





Пост N: 165
Info: Дочка Милана 3 месяца. Мама Ольга.
Зарегистрирован: 26.07.10
Откуда: Россия, Красноярск
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.11.10 19:04. Заголовок: Таня, Новосиб. к нам..


Таня, Новосиб. к нам ближе,конечно. Но реально, сказали сидеть и ждать,якобы вызов на обследование в Мешалкина придет на следующей неделе.

Спасибо: 0 
Профиль
lokiss5





Пост N: 166
Info: Дочка Милана 3 месяца. Мама Ольга.
Зарегистрирован: 26.07.10
Откуда: Россия, Красноярск
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.11.10 19:13. Заголовок: А как,допустим,самим..


А как,допустим,самим это обследование сделать(без вызова)? Просто позвонить в регестратуру в Новосиб. и записаться? И это обследование платное или нет? Вот, у меня,на сегодня, никаких документов на руках нет. Все доки на МСЭКе, даже карточка там. Нам 30 на освидетельствование с Миланой ехать к 9 утра. Как это,вообще,все провернуть?

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 1921
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.11.10 19:30. Заголовок: Destiny Натуся, спас..


Destiny Натуся, спасибо за подробный ответ!
Destiny пишет:

 цитата:
может привести к осложнению и его прейдется ставить на место.,

роднуля, все будет хорошо и до такого не дойдет, я уверенна!

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 7762
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.11.10 19:53. Заголовок: Татьяна71 пишет: н..


Татьяна71 пишет:

 цитата:
не сидите и не ждите, а съездите на консультацию к нормальным врачам.


тоже самое хотела написать. Так как при АКВ упущенное время может привести к невозможности операции из-за склеротирования сосудов, когда это произойдёт, тогда никакая операция не поможет. При АВК дорог каждый день. Если есть АВК, то желательно его убрать до 4-х, максимум 6-ти месяцев.

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 7763
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.11.10 19:54. Заголовок: lokiss5 пишет: А ка..


lokiss5 пишет:

 цитата:
А как,допустим,самим это обследование сделать(без вызова)?


А нельзя просто позвонить,записаться на определённый день, время, приехать и сделать?
Мы так всегда делали и делаем. Без всяких проблем. Захотелось нам сделать УЗИ сердца ребёнку, звоним, записываемся и едем в назначенный день.

Спасибо: 0 
Профиль
Татьяна71





Пост N: 2273
Info: Мама - Таня, сын Ромочка, 29.07.2009
Зарегистрирован: 20.08.09
Откуда: Казахстан, Алматы
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.11.10 20:09. Заголовок: lokiss5 пишет: Нам..


lokiss5 пишет:

 цитата:
Нам 30 на освидетельствование с Миланой ехать к 9 утра


очень хорошо! в Мшалкина замечательные врачи. вот если они скажут - нет АВК, значит его и нет. а скажут есть.... значит операция будет сделана на высшем уровне. нам было 5 месяцев, когда СЛУЧАЙНО услышали порок! на ЭХОКГ сказали ОАВК. Томск написал, на мой вопрос - сколько у нас есть времени, что времени у нас.... неизвестно сколько. оперировать надо было вчера.... может, наше осложнение - полная АВ блокада - это результат того, что порок услышали поздно. Слава Богу, что сосуды наши позволили сделать сразу радикальную коррекцию... поэтому - в добрый путь, Оля, езжайте, обследуйтесь, и возвращайтесь со здоровым сердечком....
lokiss5 пишет:

 цитата:
сказали сидеть и ждать,


я бы посмотрела, как ваши светила сидели и ждали, если б дело касалось их ребенка....
мне наши врачи сказали - торопись! стучись во все двери и окна!!!! Дай Бог, чтобы мы ошиблись, такое тоже случается!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Destiny
moderator




Пост N: 2871
Info: мама Наташа и дочка Ульяна (25.08.2009г.)
Зарегистрирован: 15.04.10
Откуда: Россия, Архангельск
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.11.10 20:34. Заголовок: alisochka пишет: вс..


alisochka пишет:

 цитата:
все будет хорошо и до такого не дойдет, я уверенна!

спасибо родная!!!!!

lokiss5 пишет:

 цитата:
акового АВК они не видят,но ставят его предположительно по маркерам. Т.е. недост. кровообр. у нас нет ,серд. недост. у нас нет,увеличения сердца и других органов нет

сказки блин,АВК значит под ? при таких то подробностях......

Спасибо: 0 
Профиль
trini





Пост N: 543
Info: мама Ирина, дочка Вероника родилась 20.07.2008
Зарегистрирован: 24.08.08
Откуда: Коломна
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.11.10 20:39. Заголовок: Не знаю как в мешалк..


Не знаю как в мешалкина..мы в Бакулева звоним, записываемся на определенный день и время приезжаем и платно делаем узи сердца и консультируемся с врачом...и вроде других документов они не просят...платно ведь...
lokiss5 лучше перестраховаться
удачи вам

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 301 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 52
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет