Отправлено: 30.01.12 22:53. Заголовок: Врожденная расщелина губы и нёба

У нас в городе полгода назад родился малыш. Наш, с СД. У него врожденная расщелина губы и нёба. Кормится через зонд. Они ездили в краевую больницу, там сказали, что операцию до полутора лет делать не будут. Мама в трансе, она читала, что операцию нужно и можно делать до года Планирует насобирать на платную операцию, ей даже сказали, что такую в Екатеринбурге можно сделать.

Я не помню, чтобы у нас на форуме кто-то встречался с такой проблемой. Подскажите, где проконсультироваться, как лучше поступить...

 Отправлено: 30.01.12 23:05. Заголовок: turist форум, где к..

turist
форум, где консультироваться: http://ulybki.mybb.ru/
консультации специалистов на этом форуме тут: http://ulybki.mybb.ru/viewforum.php?id=17
соседняя тема там - "медицинские учреждения"

Как лучше поступить - четкого ответа нет.
Если расщелина и губы, и нёба, делают поэтапно несколько операций. У моей подруги у сына двусторонняя расщелина губы была и нёба, им в общей сложности надо пять операций. Три (если не ошибусь) им уже сделали где-то к двум с половиной годам.
Насколько я знаю, в нашем городе губу делают до года, нёбо - после полутора.

Очень трудно на расстоянии сказать, как и что надо. Вполне может быть, что у врачей есть свои резоны, почему они говорят, что и губку до полутора лет трогать не будут. Такие резоны могут быть, например, очень маловесный и ослабленный ребенок - операция на нёбе считается высшей степени сложности, на губе чуть полегче, но все равно это довольно тяжело переносится, слизистая - болезненно, надо не давать ребенку руками прикасаться к этому месту и т.п., общий наркоз - опасно для ослабленного ребенка, тяжело для сердца; опасность кровопотери и т.п.

Как мне говорили, можно брать квоту в краевом центре и ехать делать бесплатно в Москву, если на месте операцию откладывают. Дети имеют право на бесплатную операцию в Москве по квоте. Точно надо узнавать в райздраве, проконсультировавшись предварительно на форуме, я так думаю.

что еще придет в голову, напишу.

 Отправлено: 30.01.12 23:39. Заголовок: OlgaLD Спасибо, Ол..

OlgaLD

Спасибо, Оленька! Я в этой теме абсолютно ничего не смыслю, а мама у Тимофея совсем молоденькая, подсказать нужно, чтобы дров не наломала.

 Отправлено: 30.01.12 23:44. Заголовок: Да, на форуме надо р..

Да, на форуме надо регистрироваться, тогда доступно намного больше инфы.

Если отказ в операции обусловлен не состоянием ребенка, а несовершенством методики у вас на месте, можно решать вопрос о госпитализации в другое место.

Знаю, что многие оперируются в НПЦ.
Вот сайт: http://www.vasha-nadezhda.ru/
Насколько я понимаю, это лучшее, что может быть в России.
Про Екатеринбург (ты упомянула, Марина) я ничего не знаю. Уверена, что на форуме, ссылку на который я дала, информация о Екатеринбурге есть.

Что в НПЦ предлагают по срокам:
http://www.vasha-nadezhda.ru/npc_system.html

Как у них приняться:
http://www.vasha-nadezhda.ru/npc_schedule.html

с кем связаться:
http://www.vasha-nadezhda.ru/npc_doctors.html

Но мне кажется, что для иногородних тут это будет платно... Можно, короче, позвонить и узнать, все телефоны указаны.

Я бы обязательно посоветовала:
1) зарегистрироваться на форуме "улыбки" и там посмотреть все, задать вопросы (если мама пока этого не сделала), уточнить, как по квоте можно бесплатно оперироваться в другом городе, что для этого надо;
2) позвонить со своими вопросами в НПЦ.

 Отправлено: 30.01.12 23:46. Заголовок: Да, вот на форуме те..

Да, вот на форуме тема про Екатеринбург, "Бонум", если он имелся в виду
http://ulybki.mybb.ru/viewtopic.php?id=119

а вот их сайт http://www.bonum.info/

 Отправлено: 31.01.12 00:02. Заголовок: Да Марина у нас есть..

Да Марина у нас есть мед.центр "Бонум" там отличные специалисты по челюстно-лицевой хирургии, для детей инвалидов многое бесплатно(что конкретно надо узнавать) т.к. они работают на базе реабилитационного центра. Если дашь более полные данные я могу им позвонить и все выяснить.

 Отправлено: 31.01.12 00:25. Заголовок: turist У моей мамы е..

turist У моей мамы есть двоюродная сестра, ей уже 45 лет. Она родилась с расщелиной губы, так ей делали операцию в первый месяц жизни. А у моего мужа есть сотрудник, у него у дочки была расщелина губы, ей делали операцию до 3-х месяцев в Киеве, кстати делала очень замечательная хирург мирового уровня.
Когда мы были в Берлине, то там познакомились с мамой Женей из Магнитогорска, у неё дочка Лера родилась с расщелиной губы, нёба ну и ещё куча пороков (сердце, кишечник). Им в Магнитогорске и в других городах России тоже отказывали в операции, тоже говорили, что губу нужно после 1,5 лет делать. Они попали в Берлин, когда Лерочке исполнился годик, и там им сделали операцию и на губе и на нёбе, но сказали, что нужно это всё делать в более маленьком возрасте, губу так точно, чем раньше, тем лучше.

 Отправлено: 31.01.12 00:59. Заголовок: Спасибо огромное за ..

Спасибо огромное за информацию , сейчас уже поздно, завтра обязательно переговорю с мамой, будем решать.

 Отправлено: 31.01.12 01:29. Заголовок: turist моя знакомая..

turist
моя знакомая с ребенком новорожденным поехала в Москву, там 1 операцию сделали (губку сшили), когда малышу было 1,5 месяца, при этом в нашем городе так рано это не лечат. сейчас Русланчику 5 лет и им осталась 1 операция (при хорошем раскладе) У него была сквозная расщелина, не было верхнего неба и даже маленький язычок сшивали Бедные детки.

 Отправлено: 31.01.12 04:09. Заголовок: У меня знакомые перв..

У меня знакомые первую операцию ребенку с этой проблемой сделали в 4,5месяцев (хейлоринопластика)

 Отправлено: 31.01.12 14:24. Заголовок: Я слышала, что чаще ..

Я слышала, что чаще расщелиной сопровождаются другие генетические синдромы, не СД. Вот и у нас на форуме первый раз это обсуждается

 Отправлено: 31.01.12 14:53. Заголовок: OlgaLD пишет: Я слы..

OlgaLD пишет:

цитата:

Я слышала, что чаще расщелиной сопровождаются другие генетические синдромы

у моей знакомой была скрытая краснуха во время беременности

 Отправлено: 31.01.12 15:21. Заголовок: KaRinaSH пишет: у м..

KaRinaSH пишет:

цитата:

у моей знакомой была скрытая краснуха во время беременности

а как определили?

я знаю, что причин появления расщелин, как и сд, никто точно не знает. бывает без видимых причин.

 Отправлено: 31.01.12 15:35. Заголовок: У нас расщелины ттт ..

У нас расщелины ттт нет.Но вот нёбо у нас короче нормы.Стоматолог сказала, что у нас не на столько язычок большой, как нёбо укороченное.Расстраивает меня это С речью неизвестно что будет

 Отправлено: 31.01.12 16:10. Заголовок: девочки, а ведь по м..

девочки, а ведь по моему расщелина это же тоже какой то генетический сбой, да?
ЛИРА пишет:

цитата:

.Но вот нёбо у нас короче нормы.

во как
у наших то готическое небо, а вон как еще бывает!!!

 Отправлено: 31.01.12 16:21. Заголовок: alisochka пишет: а ..

alisochka пишет:

цитата:

а вон как еще бывает!!!

Маш а даже заметить можно, у Вовчика нижняя челюсть очень вперед.И это не прикус, а именно нёбо верхнее такое.

 Отправлено: 31.01.12 16:26. Заголовок: alisochka Машуль а ..

alisochka
Машуль а что значит готическое чего-то я не читала про такое.Просто стоматолог нам сказала, что какое-то у вас верхнее нёбо ненормальное короткое. Я так и считаю как врач сказала.

 Отправлено: 31.01.12 17:04. Заголовок: ЛИРА готическое-высо..

ЛИРА готическое-высокое то есть, арокообразное
наблюдается у 58 процентов наших по данным брошюр дса
ну то есть наоборот высокое

 Отправлено: 31.01.12 17:18. Заголовок: alisochka Машенька,..

alisochka
Машенька, причины у расщелин могут быть разные.
Могут быть генетические, т.е. обусловленные генами (наследственно). Слышала про семью, где у папы оперированная (в детстве) расщелина - и у дочки получилось так же. Причем папа об этом жене сказал, когда уже родилась дочь с расщелиной. До этого в детстве прооперировался и "забыл".

Бывают другие причины - болезнь во время беременности, работа на вредном производстве во время беременности... и неустановленные причины тоже бывают. Какой-то сбой именно в момент закладки этих органов.

Ну и бывает хромосомное.
Расщелина губы и/или неба нередко сопровождает ряд сложных синдромов.

цитата:

Врождённые расщелины верхней губы и нёба являются частью более 300 наследственных синдромов, в том числе и синдрома Ван дер Вуда. Синдром Ван дер Вуда – это комплекс врождённых аномалий развития (врождённые расщелины верхней губы и нёба и врождённые дефекты нижней губы), наследуемых по аутосомно-доминантному типу с локализацией соответствующего локуса на участке хромосомы 1.

http://www.vasha-nadezhda.ru/index.html

 Отправлено: 31.01.12 17:51. Заголовок: Ой молчу, в этом нич..

Ой молчу, в этом ничего не понимаю... Но на инвамама могу тоже спросить...

 Отправлено: 31.01.12 19:45. Заголовок: OlgaLD пишет: Я слы..

OlgaLD пишет:

цитата:

Я слышала, что чаще расщелиной сопровождаются другие генетические синдромы, не СД.

У Миши в садике у "нашего" мальчика такая патология. Все-таки единичные случаи бывают, окзывается.

 Отправлено: 31.01.12 20:07. Заголовок: тата Бывают, конечно..

тата Бывают, конечно. Просто, в отличие от тех же ВПС, которые при СД бывают чаще, чем у детей без СД, - как я понимаю, - наличие расщелин у детей с СД примерно в такой же пропорции, что у детей без СД

 Отправлено: 31.01.12 22:25. Заголовок: OlgaLD Оленька, спас..

OlgaLD Оленька, спасибо за разъяснение.
я просто думала что это как волчья пасть которая сбой по какой то хромосоме, точно не помню по какой
беные детки, здоровья этому малышу, Марина!

 Отправлено: 31.01.12 22:34. Заголовок: alisochka "Волч..

alisochka
"Волчья пасть" - народный термин для расщелины нёба. Как и "заячья губа" - для расщелины губы. Родители таких деток находят эти названия крайне оскорбительными, поэтому сейчас стараются их вообще не употреблять...
Ну и к расщелине губы и нёба я написала уже, что могут быть они по разным причинам.

 Отправлено: 31.01.12 23:13. Заголовок: alisochka пишет: зд..

alisochka пишет:

цитата:

здоровья этому малышу, Марина!

Да, здоровье Тимофею не помешает. Они в больнице, температура за 39, уже трое суток сбить не могут...
Спасибо всем, кто отозвался. Будем разбираться с необходимым лечением, решать, какие шаги нужно предпринимать.

 Отправлено: 31.01.12 23:37. Заголовок: OlgaLD пишет: Родит..

OlgaLD пишет:

цитата:

Родители таких деток находят эти названия крайне оскорбительными, поэтому сейчас стараются их вообще не употреблять...

да, я не знала
у нас есть друг семьи у него расщелина была, так он так и говорит.и еще у знакомого дедушки есть не оперированная, всю жизнь с ней живет и тоже так называет
я просто не знала
если обидела кого. то по неволе, прошу прощения!

 Отправлено: 31.01.12 23:41. Заголовок: turist пишет: Они в..

turist пишет:

цитата:

Они в больнице, температура за 39, уже трое суток сбить не могут...

 Отправлено: 31.01.12 23:59. Заголовок: alisochka Я думаю, н..

alisochka Я думаю, никого тут не обидела, я специально написала тебе, на будущее, вдруг с кем пересечешься

Тимофею здоровья и скорейшего выздоровления! Малыш ослаблен и так...

 Отправлено: 01.02.12 01:00. Заголовок: OlgaLD пишет: как ..

OlgaLD пишет:

цитата:

как определили?

потом анализировали, течение беременности и пришли к выводу. Просто Когда Русланчик родился, знакомой сказали, что он слепой, глухой, порок сердца + сквозная расщелина - набор диагнозов, для деток, мамы которых перенесли краснуху во время беременности (поэтому девочкам желательно ею в детстве переболеть).
Оказалось слабо видящий, плоховато (не плохо) слышащий) сердце вылечили ттт, ротик реставрируют, ребенок говорит (оч.невнятно, но старается), есть много проблем, но все решаемо, главное вера и оптимизм!

 Отправлено: 01.02.12 01:05. Заголовок: KaRinaSH дай-то Бог!..

KaRinaSH дай-то Бог!

 Отправлено: 01.02.12 13:00. Заголовок: OlgaLD пишет: я сп..

OlgaLD пишет:

цитата:

я специально написала тебе, на будущее, вдруг с кем пересечешься

спасибо, Оля теперь буду знать
видимо, раньше это было не так принципиально, раз взрослые люди наши знакомые так называют эту особенности сами
теперь буду знать как что правильно называть

 Отправлено: 01.02.12 13:40. Заголовок: alisochka ну со слов..

alisochka ну со словом "даун" тоже вроде похоже вышло

 Отправлено: 01.02.12 14:22. Заголовок: OlgaLD вот не знаю м..

OlgaLD вот не знаю
мне кажется во все времена когда человека с сд "дауном" называли, родителям было это неприятно
во всяком случае мама Юры(52 года) так рассказывала.
что раньше тоже всем объясняла что такое сд
а там кто знает как было

 Отправлено: 01.02.12 15:26. Заголовок: alisochka согласна!..

alisochka согласна!

 Отправлено: 13.02.12 00:21. Заголовок: Марин, как дела у тв..

Марин, как дела у твоих знакомых?

 Отправлено: 26.12.13 12:45. Заголовок: тата пишет: ещё ка..

тата пишет:
[quote]` ещё как бывает ,мы тоже родились с расщелиной губы,мяг.и тв. нёба и СД. сейчас мы уже губку прооперировали собираемся на нёбо ,нам 1,6 а губку опер. в 8 мес.

 Отправлено: 26.12.13 16:48. Заголовок: intcya я и не отрица..

intcya я и не отрицала, что бывает. В этом мире все бывает.

 Отправлено: 06.01.14 06:14. Заголовок: OlgaLD пишет: Добр..

OlgaLD пишет:
[quote]` Доброй ночи вы знаете я не буду говорить в какой пропорции с СД и без,но когда мы приехали в Киев на опер.мы были единственные с СД ,а были мы там больше месяца и больше я даунят не видела . текучка там большая на опер.и после опер. период неделя. (мы так долго потому что заболели ,а с бронхитом на опер естественно никто брать не будет) вот так.