Отправлено: 30.03.07 02:56. Заголовок: дела сердечные-16 (продолжение)

Продолжаем обсуждать все, связанное с сердцем, кардиологией.

Полезные ссылки
http://cardiomama.ru/forum/
http://forum.dearheart.ru/

общение, вопросы про больницы, квоты и операции, а также возможность проконсультироваться со специалистом

о клиниках кардиохирургии, чтобы удобнее было искать нужную
Бакулева
Мешалкина
Томск
Самара
Пенза
КИТ Филатовка
Питер Алмазова
Кардиохирургия СНГ и Прибалтика
Германия
Кардиоклиники для взрослых
Прочие клиники

исправлено модератором alisochka

 Отправлено: 26.10.13 01:48. Заголовок: temi4ka :sm36: :sm..

temi4ka Рады за Анечку!!!

 Отправлено: 26.10.13 02:57. Заголовок: Хельга спасибо, Оля ..

Хельга спасибо, Оля

 Отправлено: 01.11.13 18:04. Заголовок: Добрый день, мамы! П..

Добрый день, мамы! Посоветуйте, пожалуйста! У нас следующая ситуация: рожала я в Женеве, думала рожу и через пару недель домой. Сейчас нам уже больше месяца и врачи не отпускают из- за порока сердца. Операция срочно пока не нужна, но нужно постоянное наблюдение и лететь не разрешили. 5 ноября идем на следующую консультацию к кардиологу. Если разрешит, сразу полетим домой в Москву. Вопрос: если вдруг в полете что- то пойдет не так, куда сразу в Москве ехать? Где самая лучшая детская кардиохирургия со скорой помощью? Рассматриваю любые варианты, в том числе платные. И на потом: может, посоветуете конкретного врача, к которому идти наблюдаться?

 Отправлено: 01.11.13 19:09. Заголовок: Верочка пишет: Воп..

Верочка пишет:

цитата:

Вопрос: если вдруг в полете что- то пойдет не так, куда сразу в Москве ехать? Где самая лучшая детская кардиохирургия со скорой помощью?

бакулевка.или филатовское отделение кхо.но в экстренном плане лучше бакулевка.

 Отправлено: 02.11.13 10:32. Заголовок: Верочка пишет: Сейч..

Верочка пишет:

цитата:

Сейчас нам уже больше месяца и врачи не отпускают из- за порока сердца. Операция срочно пока не нужна, но нужно постоянное наблюдение и лететь не разрешили. 5 ноября идем на следующую консультацию к кардиологу. Если разрешит, сразу полетим домой в Москву. Вопрос: если вдруг в полете что- то пойдет не так, куда сразу в Москве ехать?

А вы сейчас где? В больнице или дома?
Нас после рождения врачи тоже не отпускали. Наблюдали за нами. Говорили, что операция нужна через 8-12 месяцев. И тоже не разрешили нам летать до операции.
А потом в один день показатели сердца так упали, что сразу наш кардиолог забил тревогу... Сказал срочно оперироваться... Так нас и прооперировали в 2,5 месяца.
Кстати наш коордиолог из Швецарии, а кардиохирург из Голландии. Очень хорошие, грамотные врачи. У нас тут много европейских врачей работает в детском госпитале.
А какой у Верочки порок?
Если вам не разрешают лететь обычным самолетом, может возможно перевести ребенка специальным самолетом с медицинским оборудованием. Наверное надо уточнить у врача.

Желаю что бы ваши проблемы поскорее разрешилась... Пусть у Верочки с сердечком все будет хорошо . Удачи вам !

 Отправлено: 03.11.13 08:55. Заголовок: alisochka Спасибо, я..

alisochka Спасибо, я поняла.
Колюшка Я вот этого больше всего и боюсь!!! Нас сейчас отпустят, потому что все вроде как стабильно, мы прилетим в Москву и что-то пойдет не так. И обратно уже лететь будет нельзя. Куда бежать?! Все обследования на французском, никаких анализов российских, полиса тоже нет придется оформлять срочно. По совету alisochka посмотрела Бакулевку, там от отзывов о них волосы на голове шевелятся. А по скорой к ним приехать - вообще Вообщем, страшно мне. И решать тоже мне. Спасибо за поддержку!

 Отправлено: 03.11.13 10:28. Заголовок: Верочка огромное кол..

Верочка огромное количество детей спасают в бакулево
В Москве кроме бакулева и кхо филатовки больше кхо действительно хороших и оказывающих сложную помощь нет

 Отправлено: 03.11.13 12:03. Заголовок: Верочка Ира, конечно..

Верочка Ира, конечно бы хорошо бы было на месте оперироваться, если есть возможность и ребенка лишний раз не дергать с перелетами. Мало ли что в самолете может случиться. Наш врач был категорически против перелетов. Но это конечно все от возможности оставаться в этой стране зависит.
Еще люди из России ездят в Германию в Берлин. Очень неплохие отзывы. в Берлине оперируют даже очень тяжелых деток, которым в России было отказано в операции. Может еще с ними проконсультироваться?

 Отправлено: 03.11.13 13:45. Заголовок: Верочка отзывы о кар..

Верочка отзывы о кардио клиниках лучше не читать наверное... Неизбежны трагедии и нет клиники без шлейфа таких историй, кошмара, обвинений со стороны родителей. Репутация клиники складывается не из этого. Тем более в лучшие центры и дети самые тяжелые поступают. Ну откуда там радужной статистике взяться.
Мы в Бакулева делали полостную год назад. Очень благодарны нашему доктору Адкину Дмитрию Валерьевичу.

Удачи вам!!!@@@

 Отправлено: 03.11.13 17:46. Заголовок: Верочка пишет: По с..

Верочка пишет:

цитата:

По совету alisochka посмотрела Бакулевку, там от отзывов о них волосы на голове шевелятся. А по скорой к ним приехать - вообще

Отзывы там действительно читать не стоит,когда я прочла,мне плохо стало,но всё обошлось,сделали операцию и живем нормальной жизнью,чего и вам желаю.
А отзывы какими могут быть?Бакулевка это равносильно онкоцентру,смерти и там и там ежедневные,это неизбежно.

 Отправлено: 03.11.13 20:25. Заголовок: Верочка а у вас нет ..

Верочка а у вас нет возможности оперироваться в Женеве? Это было бы лучше всего, и перелетов никаких не надо. Просто европейские клиники и наши это небо и земля. Дело не в врачах, врачи и у нас хорошие есть, но организация и оборудование явно страдают

 Отправлено: 07.11.13 22:36. Заголовок: Вот и мы вернулись и..

Вот и мы вернулись из Бакулевки, провели там 4 недели (лежали в отделении ОНИК). Нам прооперировали наш ООАВК, закрыли все дефекты, которых оказалось больше чем предполагалось. Однако возникла проблема с собственным сердечным ритмом, которого сначала после операции не было вообще, потом он появился, но не такой как нужно (слишком редкий для нашего возраста), поэтому нам еще провели операцию по имплантации кардиостимулятора. Теперь мы еще и электроники...
Есть ли у кого детки, которым тоже имплантировали кардиостимулятор? как у вас происходит восстановление сердечного ритма? а может наоборот возникли какие то сложности у ребенка? поделитесь пож-та информацией.

 Отправлено: 07.11.13 23:24. Заголовок: У Татьяны (Татьяна71..

У Татьяны (Татьяна71) Рома уже несколько лет с кардиостимулятором. Правда сама Татьяна уже лет сто на форум не заходила...

 Отправлено: 07.11.13 23:30. Заголовок: ОльгаС здоровья ваше..

ОльгаС здоровья вашему малышу!!!!
чтобы все было хорошо!
на форуме есть детки с кс
это как оля написала таня татьяная71,ее сын рома,осик дочка настя ,аня nastasya дочка настена
ну это так,кого вспомнила сразу

 Отправлено: 07.11.13 23:51. Заголовок: Хельга пишет: Тать..

Хельга пишет:

цитата:

Татьяны (Татьяна71)

Таня много пишет на родим ру под тем же ником. можно зайти. у нее открытый журнал

 Отправлено: 08.11.13 03:52. Заголовок: Девочки, спасибо вам..

Девочки, спасибо вам за информацию!
Нас отпустили домой на два месяца. Но, к сожалению, положительная динамика отсутсвует и в три месяца операция будет необходима. Я не знаю, как правильно по- русски называется наш диагноз. По- моему, это дмжп 6 мм. Врач сказал, что это много и повышено давление в легких. И большой риск, что клапан и артерия потеряют эластичность. Как- то так. Операция будет проходить на открытом сердце.
Пока летим домой хоть два месяца побыть с родными:-)
И еще вопрос москвичам: в поликлинике при Филатовской принимает хороший кардиолог? Надо наблюдаться у кого- то, Филатовская близко территориально.

ОльгаС Желаю здоровья малышу! У нас все впереди.

 Отправлено: 08.11.13 10:10. Заголовок: ОльгаС Надюше скорей..

ОльгаС Надюше скорейшего восстановления после операции!
У нас тоже оперированный порок. Но мы пока избежали кардиостимулятора. У нас конечно есть проблеммы с праводящей системой сердца(пучком Гисса).. Пока полная блокада правой ножки Гисса...пока наблюдаемся.
У моего мужа двоюродный сестры кардиостимулятор стоит с 2 х лет. Ей закрывали дырочку, но видно заплату пришили неудачно и весь пучок Гисса полностью заблокировался, что привело к сбою ритма сердца. Сейчас ей 37 лет. Кардиостимулятор меняли уже два раза. Один раз в подростковом возрасте и совсем недавно. Она хорошо себя чувствует, замужем, родила сына 10 лет назад.

Верочка Ира, Верочке удачи с операцией! Пусть все пройдет хорошо! Сил вам!

Верочка пишет:

цитата:

дмжп 6 мм. Врач сказал, что это много и повышено давление в легких.

У нас было ДМЖП 7мм( и много еще чего). Наш врач говорил, что это средний размер. И если бы дырочка находилась в мышечной части межжелудочковой перегородки, то была бы высокая вероятность, что дырочка затянулась бы сама по себе... Но нам не повезло, у нас дырочка была в мембранозной части , наверху...самый плохой вариант...а в этой части перегородки дырочки практически никогда сами не затягиваются...У нас из-за этой нехорошей дырочки очень быстро нарастала легочная гипертензия, поэтому наши врачи так спешили...

 Отправлено: 08.11.13 13:17. Заголовок: Верочка пишет: И ещ..

Верочка пишет:

цитата:

И еще вопрос москвичам: в поликлинике при Филатовской принимает хороший кардиолог? Надо наблюдаться у кого- то, Филатовская близко территориально.

с пороком вам надо наблдюдаться не у кардиолога а у кардиохирурга
в филатовской замечательное кхо(мы там наблюдаемся)
в кдц есть консультативный кабинет кхо.все врачи замечательные.

 Отправлено: 08.11.13 17:18. Заголовок: ОльгаС Моя Маша с ЭК..

ОльгаС Моя Маша с ЭКС. Ритма не было, его и поставили. Свой ритм начал появляться на следующий день. Через 3 месяца делали холтер - ритм свой. Но сказали - пусть на всякий случай стоит. Вот он до сих пор и стоит. С пучком Гиса все время какая-то блокада, но наша кардиолог говорит, что ничего страшного. Проблемы только с прохождением через рамки, и в образовательных учреждениях, где людей это пугает. Один раз тетечку-рентгенолога напугали, когда у нее на рентгене проявились проводки . Вообще замена ЭКС, как я поняла, несложная операция. Проводки в сердце уже стоят, только сам прибор заменяют. Меня больше волнует возможная операция на клапане. После коррекции АВК часто потом приходится заменять клапан. В последнее время нам врачи все чаще говорят "готовьтесь к операции", т.к. скоро подростковый возраст. А это снова вскрытие грудной клетки. И УЗИ стало хуже . Но в общем и с искусственными клапанами люди же как-то живут, так что если придется менять - ну поменяем, что же делать.

 Отправлено: 08.11.13 22:20. Заголовок: mamanya спасибо за и..

mamanya спасибо за информацию, а сколько у вас уже стоит кардиостимулятор? через 2 дня после имплантации кардиостимулятора мы тоже его проверяли и врач сказал что ритм у нас есть и достаточно хороший, правда кардиостимулятор даже если ритм восстановиться доставать никто не будет пока у него батарейка не сядет, а рассчитан он при текущем режиме работы на 10 лет.
А за клапанами действительно нужно следить, это нам еще хирург наш сказал при выписке.

 Отправлено: 09.11.13 03:33. Заголовок: ОльгаС 9 лет получае..

ОльгаС 9 лет получается уже стоит. Батарейку, настройки проверяем каждые полгода. Заряда пока достаточно.
ОльгаС пишет:

цитата:

кардиостимулятор даже если ритм восстановиться доставать никто не будет пока у него батарейка не сядет

А нам некоторые говорят - доставайте, другие - пусть стоит, третьи - сами решайте. Мы решили пока ничего не трогать.

 Отправлено: 09.11.13 03:47. Заголовок: Колюшка пишет: Но н..

Колюшка пишет:

цитата:

Но нам не повезло, у нас дырочка была в мембранозной части , наверху...самый плохой вариант...а в этой части перегородки дырочки практически никогда сами не затягиваются...

У нас то же самое:-(
alisochka
Большое спасибо! Попробуем "с улицы" туда попасть наблюдаться.

 Отправлено: 09.11.13 20:12. Заголовок: Верочка не за что! ..

Верочка не за что!

 Отправлено: 09.11.13 21:55. Заголовок: Не знаю как в филато..

Не знаю как в филатовской, но вот в бакулево с " улицы" не попадешь. Обязательно надо направление кардиолога. Специально узнавала. Так что, Верочка, сначала лучше позвонить и узнать, чтобы ребенка зря не таскать.

 Отправлено: 09.11.13 23:15. Заголовок: LekaL пишет: Не зна..

LekaL пишет:

цитата:

Не знаю как в филатовской, но вот в бакулево с " улицы" не попадешь. Обязательно надо направление кардиолога. Специально узнавала. Так что, Верочка, сначала лучше позвонить и узнать, чтобы ребенка зря не таскать.

Верочка позвоните в консультативный кабинет кхо и там все узнайте,вам там все расскажут
вот вам телефон:
8 (499) 254-8470

 Отправлено: 25.11.13 23:02. Заголовок: temi4ka дарина777 А..

temi4ka дарина777 Анечке и Даринке дальнейших улучшений в делах сердечных!
ГалиКо Галя,ну прям как в фильме ужасов с проволокой этой!Жуть!Здоровья Колюшке)
Мама Анюты Анечке здоровья)

 Отправлено: 26.11.13 01:49. Заголовок: Svetla пишет: ну пр..

Svetla пишет:

цитата:

ну прям как в фильме ужасов с проволокой этой!Жуть!Здоровья Колюшке)

Света, спасибо! Слава Богу, всё благополучно!
Ты давай не теряйся, а то пропала совсем!

 Отправлено: 28.11.13 23:58. Заголовок: ГалиКо пишет: Ты да..

ГалиКо пишет:

цитата:

Ты давай не теряйся, а то пропала совсем!

Галя,я вернулась!( как в фильме "Берегись автомобиля")

 Отправлено: 26.12.13 03:17. Заголовок: Сегодня были с Гномо..

Сегодня были с Гномом на контрольном обследовании в нашем кардиоцентре. Результаты удивили даже нашего кардиолога. За год наше давление в легочной артерии упало с 34 до 26. Хирург наш сказал, что в норме должно быть 25 и для нашего случая уже и 26 отлично. И можно отказываться от приема кардофлекса, который мы практически с рождения принимаем по три раза в день. А вобще порок у нас был открытый АВК II степени+легочная гипертензия. Вобщем Гном нам хороший подарок к НГ приготовил.

 Отправлено: 26.12.13 03:19. Заголовок: Watson какие замечат..

Watson какие замечательные новости!!!!! Вот правда подарок к нг!!!!!!!

 Отправлено: 26.12.13 03:35. Заголовок: Watson самый лучший ..

Watson самый лучший подарок к Новому Году молодец, Гном

 Отправлено: 26.12.13 03:40. Заголовок: Watson Ужасно рады з..

Watson Ужасно рады за Федора и всю вашу семью!!! Вот это подарок! (Гном оказался Дедом Морозом!)

 Отправлено: 26.12.13 03:56. Заголовок: Watson Вася, замечат..

Watson Вася, замечательный подарок! Очень рады за вас! пусть и дальше так будет!

 Отправлено: 26.12.13 10:56. Заголовок: Watson Вася это прос..

Watson Вася это просто замечательно!!!!
Здоровья Федору!!!!

 Отправлено: 26.12.13 11:44. Заголовок: Watson Самый лучший..

Watson
Самый лучший подарок к Новому году!!!!!

 Отправлено: 26.12.13 11:47. Заголовок: Watson :sm36: Очень..

Watson Очень здорово, что в новый год Фёдор войдёт с практически здоровым сердечком! Рада за вас!

 Отправлено: 26.12.13 12:23. Заголовок: Watson Поздравляю!!!..

Watson Поздравляю!!! Отличный подарок к НГ!

 Отправлено: 26.12.13 14:36. Заголовок: Спасибо, девчаты все..

Спасибо, девчаты всем, что тоже рады.
Теперь будем с Машуней проблемы решать.

 Отправлено: 26.12.13 14:39. Заголовок: Watson Вась,вот под..

Watson
Вась,вот подарок так подарок Слава Богу!!!!
Watson пишет:

цитата:

Теперь будем с Машуней проблемы решать.

А с Машулей что не так?

 Отправлено: 26.12.13 16:30. Заголовок: дарина777 пишет: А ..

дарина777 пишет:

цитата:

А с Машулей что не так?

Да вот ДМПП у нас обнаружилось.