Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную https://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
https://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
astas-lena



Пост N: 519
Info: Варенька 13.10.08г.
Зарегистрирован: 27.01.09
Откуда: Мурманская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.10.09 18:04. Заголовок: Мы заболели-15 (продолжение)


продолжаем тему
предыдущая часть

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 301 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]


САШОК





Пост N: 5412
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.01.14 04:58. Заголовок: OKSANA703 пишет: К ..


OKSANA703 пишет:

 цитата:
К концу недели обещали выписать.

Пусть так и будет!

Спасибо: 0 
Профиль
Колюшка





Пост N: 1204
Info: мама Юля-сынок Коля родился 13/10/2011
Зарегистрирован: 09.01.12
Откуда: Канада, Ontario
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.01.14 11:24. Заголовок: OKSANA703 пишет: КО..


OKSANA703 пишет:

 цитата:
КОЛЮШКА.....Спасибо...За информацию...


Оксана, ну что вы не за что. Русику поскорее поправляться.
Оксана а как у Руси обнаружился диабет? И почему вы в больнице оказались?
У меня у сотрудника на работе у семилетнего сына обнаружили диабет 1 в том году. Ребенок рвал безостановочно неделю, а врачи ему отравление ставили. Потом правда поставили правильный диагноз. Когда я последний раз разговаривала с ним, то он сказал, что сейчас ученые разрабатывают какое то лечение для диабета, и что тогда уже не надо будет инсулин колоть и сахар мерять. Вот они записались и ждут когда их позовут на это экспериментальное лечение.

Спасибо: 0 
Профиль
Колюшка





Пост N: 1205
Info: мама Юля-сынок Коля родился 13/10/2011
Зарегистрирован: 09.01.12
Откуда: Канада, Ontario
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.01.14 12:02. Заголовок: Swetlaia пишет: И у..


Swetlaia пишет:

 цитата:
И у нас опять круп с 5 утра. У меня даже коментариев нет на это.


Свет, ну надо ж что же это такое! Олежка пусть выздоравливает... бедный малыш... Как у вас по тяжелому.
Мы вчера ходили к нашей эндокринологу...анализы на гормоны хорошие. А вот все остальное... Мы не растем уже пол года, потеряли целый килограмм, лейкоциты понижены из за постоянных инфекций и вирусов, дыхание у нас шумное и учащенное. Очень внимательно нас все расспрашивала за Колины постоянные болячки. Очень была обеспокоена, что мы без небулайзера жить не можем. И она рекомендовала провериться на муковисцидоз ( cystic fibrosis).. Там надо потовой тест несколько раз сдавать. Я конечно ее спросила по поводу анализа крови который у нас у всех новорожденных берут на муковисцидоз .. На что мне она ответила, что там проверяют только часто встречающиеся мутации на 7 й хромосоме, а если мутация на 7 й хромосоме редкая то этот тест не покажет. Она говорит, что у нее в практике было, когда анализ крови на муковицитоз для новорожденных не показывал заболевание. А потом уже позже у ребенка выявляли это заболевание. Да к тому же она не уверенна, что нам брали анализ крови при рождении, в базе данных нет информации про это. Может нас пропустили, а может и анализ потеряли... как наш анализ на кариотип. Пойду теперь к педиатру за направлением на потовой тест.

Спасибо: 0 
Профиль
САШОК





Пост N: 5414
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.01.14 12:42. Заголовок: Колюшка пишет: тепе..


Колюшка пишет:

 цитата:
теперь к педиатру за направлением на потовой тест.

а я у нас и не слышала про такой анализ....

Спасибо: 0 
Профиль
Колюшка





Пост N: 1210
Info: мама Юля-сынок Коля родился 13/10/2011
Зарегистрирован: 09.01.12
Откуда: Канада, Ontario
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.01.14 12:54. Заголовок: САШОК Свет, в России..


САШОК Свет, в России тоже есть такой тест. Еще врач сказала, что муковисцидоз очень часто путают с астмой. А нам как раз сейчас астму ставят... Но причины не знают. И формы муковисцидоза бывают разные от легких до тяжелых. Поэтому когда у ребенка частые пневмонии, бронхиты... то причиной может быть и муковисцидоз.

Спасибо: 0 
Профиль
Swetlaia





Пост N: 1199
Info: Олежка 30.11.11
Зарегистрирован: 13.08.12
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.01.14 14:14. Заголовок: Колюшка ТТТ, сдавайт..


Колюшка ТТТ, сдавайте анализ и пусть у вас не подтвердиться эта гадость. У нас тоже не слышала про такое, да и мы больше от ларенгита страдаем, бронхиты появляются когда мы пытаемся без антибиотиков от этой гадости избавиться. Сейчас опять решили не давать пока , третий раз за месяц курс антибиотиков уже перебор . У нас еще результаты анализов пришли инфекции, с которой на НГ лежали в больнице, ротовирус. Так что питание оказалось ни при чем, а я все продукты тогда передумала, чем мог отравиться.


Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 24903
Info: Ванечке сейчас 7 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.01.14 15:43. Заголовок: OKSANA703 вот тема п..


OKSANA703 вот тема по диабету
http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-40-00000214-000-0-0-1356320757

Всем скорейшего выздоровления!

Спасибо: 0 
Профиль
Verisa





Пост N: 224
Info: Кирюша родился 10/07/2013
Зарегистрирован: 28.10.13
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.01.14 17:26. Заголовок: у нас (в Украине) ан..


у нас (в Украине) анализ на мукосцивидоз в роддоме берут, (потом данные приходят сразу в поликлинику и, как правило, все ок и о них даже не говорят) , потому мамы многие и не знают.
а оказывается есть еще редкие формы... ((( сколько всего бывает......
Колюшка, пусть обойдет стороной !!!!

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 24908
Info: Ванечке сейчас 7 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.01.14 17:36. Заголовок: Колюшка Я тоже думал..


Колюшка Я тоже думала, что исключительно раньше выявляется. Надеюсь, что не подтвердится этот страшный диагноз. @@@@@@@@@@@@@
Сейчас прочла, раньше не знала.

 цитата:
Дети болеют муковисцидозом в том случае, если они получают два мутантных гена муковисцидоза, по одному от каждого из родителей. Индивидуумы, унаследовавшие только одну копию мутантного гена, называются «носителями муковисцидоза». Они вполне здоровы. Больные муковисцидозом дети рождаются только в тех семьях, где оба супруга несут ген муковисцидоза.



Спасибо: 0 
Профиль
Swetlaia





Пост N: 1201
Info: Олежка 30.11.11
Зарегистрирован: 13.08.12
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.01.14 17:51. Заголовок: OlgaLD Спасибо Оля з..


OlgaLD Спасибо Оля за ссылку, тогда мы вроде должны быть спокойны, нас с мужен во время беременности проверяли на этот ген.

Спасибо: 0 
Профиль
Елена70





Пост N: 324
Info: Дочь Кристинка родилась 19.01.2009, мама Лена (17.07.1970)
Зарегистрирован: 11.10.11
Откуда: Челябинск
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.01.14 18:07. Заголовок: OlgaLD пишет: у нас..


OlgaLD пишет:

 цитата:
у нас (в Украине) анализ на мукосцивидоз в роддоме берут

Да и у нас в России берут на 6 самывх распространённых заболеваний. Вт.ч. муковицедоз и гипотериоз. Берут этот анализ из пяточки. Нам как раз таки установили гипотериоз Кристине

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 13249
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.01.14 19:47. Заголовок: Колюшка юля,дай Бог...


Колюшка юля,дай Бог.чтобы все у вас было хорошо!!!

Спасибо: 0 
Профиль
OKSANA703



Пост N: 600
Info: Руся родился 07.01.2003.
Зарегистрирован: 15.05.11
Откуда: Россия, Крымск Краснодарского края
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.01.14 02:34. Заголовок: КОЛЮШКА . ОН СТАЛ СЛ..


КОЛЮШКА . ОН СТАЛ СЛАБЫЙ ,ПЛОХО СПАЛ И МНОГО ПИЛ воды .НА ПЕРВЫЙ ВЗГЛЯД, КАК БУДТО ПРОСТЫВШИЙ. Без насморка или каких то либо катаральных явлений.

Спасибо: 0 
Профиль
OKSANA703



Пост N: 601
Info: Руся родился 07.01.2003.
Зарегистрирован: 15.05.11
Откуда: Россия, Крымск Краснодарского края
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.01.14 02:36. Заголовок: OlgaLD спасибо я сам..


OlgaLD спасибо я сама не нашла.

Спасибо: 0 
Профиль
Колюшка





Пост N: 1212
Info: мама Юля-сынок Коля родился 13/10/2011
Зарегистрирован: 09.01.12
Откуда: Канада, Ontario
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.01.14 08:41. Заголовок: OKSANA703 пишет: ОН..


OKSANA703 пишет:

 цитата:
ОН СТАЛ СЛАБЫЙ ,ПЛОХО СПАЛ И МНОГО ПИЛ воды .НА ПЕРВЫЙ ВЗГЛЯД, КАК БУДТО ПРОСТЫВШИЙ


Бедный Руся...Скорейшего Русе выздоровления!

Спасибо: 0 
Профиль
Колюшка





Пост N: 1213
Info: мама Юля-сынок Коля родился 13/10/2011
Зарегистрирован: 09.01.12
Откуда: Канада, Ontario
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.01.14 09:01. Заголовок: Swetlaia пишет: У н..


Swetlaia пишет:

 цитата:
У нас еще результаты анализов пришли инфекции, с которой на НГ лежали в больнице, ротовирус. Так что питание оказалось ни при чем, а я все продукты тогда передумала, чем мог отравиться.


Ну хорошо, что анализ показал, что ротовирус, хоть с продуктами ограничениваться не надо. А то эти рвоты по разным причинам могут быть и из за продуктов тоже...
Мы эту гадость каждый год подхватываем. Дети приносят. Я уже в больницу и не езжу. Уже знаю как с этим бороться. В этом году Коля из садика принес, и брата заразил. Благо дочка в другом городе была, хоть она не подхватила.
OlgaLD пишет:

 цитата:
Я тоже думала, что исключительно раньше выявляется


Оля, я тоже так думала. А оказывается и нет. Есть даже люди у кого во взрослом возрасте выявляют. Вот нашла интересную статью. Так у женщины в 28 лет выявили, да и то потаму что сына родила с этим заболеванием. А так человек жил себе и от астмы лечился.
http://www.dailymail.co.uk/health/article-2543164/Im-30-Ive-got-lungs-SIXTY-year-old-Mother-discovers-asthma-actually-life-threatening-cystic-fibrosis.html

Да вот еще вспомнила, что врач нам сказала, что больше всего это заболевание встречается у европейцев северного происхождения.
Swetlaia пишет:

 цитата:
тогда мы вроде должны быть спокойны, нас с мужен во время беременности проверяли на этот ген.


Это хорошо, что проверяли... А нас нет. Так что нам точно надо этот тест сдавать.

Спасибо: 0 
Профиль
Колюшка





Пост N: 1214
Info: мама Юля-сынок Коля родился 13/10/2011
Зарегистрирован: 09.01.12
Откуда: Канада, Ontario
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.01.14 09:08. Заголовок: Девочки, спасибо за ..


Девочки, спасибо за хорошие пожелания!
Будем надеяться, что эту бяку не подтвердят. Хотя все равно проблемы с дыханием есть... даже если это не муковисцидоз, то все равно причину надо искать.

Спасибо: 0 
Профиль
САШОК





Пост N: 5421
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.01.14 14:37. Заголовок: OKSANA703 пишет: ,П..


OKSANA703 пишет:

 цитата:
,ПЛОХО СПАЛ И МНОГО ПИЛ воды

это хорошо... ну в смысле лучше сонливости... При высоком сахаре моя мама плохо себя чувствовала, а я старалась мне помочь и угодить, а она как закричит: ОТСТАНЬ ОТ МЕНЯ, Я СПАТЬ ХОЧУ! Моя мама никогда в жизни на меня голос не повышала, а тут закричала... Я сразу позвонила сестре и мы не вызывая скорой повезли ее в больницу... Сахар был 32... и врачи сказали, что если бы она уснула, могла бы войти в сахарную кому... вот как то так...
А до того дня тоже о сахарном диабете слышали только по ТВ и может еще пару раз. То есть что у мамы САХ диаб... даже не догадывались...

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 24917
Info: Ванечке сейчас 7 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.01.14 14:41. Заголовок: САШОК Кошмар!..


САШОК Кошмар!

Спасибо: 0 
Профиль
OKSANA703



Пост N: 602
Info: Руся родился 07.01.2003.
Зарегистрирован: 15.05.11
Откуда: Россия, Крымск Краснодарского края
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.01.14 22:49. Заголовок: Мы дома ,только нас ..


Мы дома ,только нас в больнице заразили простудой и чтоб мы ни кого не заразили отправили в изолятор ,где лежал малыш с гриппом, и кажется у нас грипп , температура 38 и 6 .Весь день спит. Не хочет кушать ,но сахар пока в норме. Жду когда же закончатся мои испытания.

Спасибо: 0 
Профиль
Симона
постоянный участник




Пост N: 406
Info: Мама Таня, Дочка Ариша родилась 10.02.2011 года.
Зарегистрирован: 06.04.12
Откуда: Россия, Свердловская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.02.14 02:57. Заголовок: OKSANA703 Поправляйт..


OKSANA703 Поправляйтесь!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 301 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 60
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет