Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную https://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
https://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
ltnrf2006
постоянный участник




Пост N: 1217
Зарегистрирован: 20.05.06
Откуда: Pоссия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.03.07 02:56. Заголовок: дела сердечные-16 (продолжение)


Продолжаем обсуждать все, связанное с сердцем, кардиологией.

Полезные ссылки
http://cardiomama.ru/forum/
http://forum.dearheart.ru/

общение, вопросы про больницы, квоты и операции, а также возможность проконсультироваться со специалистом

о клиниках кардиохирургии, чтобы удобнее было искать нужную
Бакулева
Мешалкина
Томск
Самара
Пенза
КИТ Филатовка
Питер Алмазова
Кардиохирургия СНГ и Прибалтика
Германия
Кардиоклиники для взрослых
Прочие клиники

исправлено модератором alisochka


Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 301 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]


temi4ka





Пост N: 1787
Info: мама Наташа, дочка Анечка, родилась 29.04.2011
Зарегистрирован: 03.10.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.05.13 04:29. Заголовок: Мама Анюты Валя, не ..


Мама Анюты Валя, не грусти! С божьей помощью пусть все пройдет у Анюты благополучно а какой у нее порок?

Спасибо: 0 
Профиль
Вовкина мама





Пост N: 3698
Info: Наш Вовусик родился 09.01.2011.
Зарегистрирован: 23.03.11
Откуда: Россия, Ростовская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.05.13 11:46. Заголовок: Мама Анюты Валя, все..


Мама Анюты Валя, все будет хорошо, дай Бог удачи))))

Спасибо: 0 
Профиль
Лена+Антоша



Пост N: 237
Зарегистрирован: 27.01.12
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.05.13 12:35. Заголовок: Мама Анюты Валя, пу..


Мама Анюты Валя, пусть все пройдет хорошо, дай Бог здоровья Анюте ! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Спасибо: 0 
Профиль
Мама Анюты
постоянный участник




Пост N: 382
Info: мама Валентина и дочь Анюта 15.05.2011
Зарегистрирован: 05.06.11
Откуда: Россия, Ленинградская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.05.13 13:53. Заголовок: temi4ka пишет: а ка..


temi4ka пишет:

 цитата:
а какой у нее порок?

ДМПП и ДМЖП, размеры увеличились, появилось давление в легких 40-45, возможно быстрое развитие гипертензии, вот так
НиКошка пишет:

 цитата:
Какая операция будет?

Обычная полосная

Спасибо: 0 
Профиль
ГалиКо





Пост N: 1703
Info: я - Галя, сын Николай, род. 01.08.2010
Зарегистрирован: 14.06.11
Откуда: Россия, Московская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.05.13 14:55. Заголовок: Мама Анюты Валюш, не..


Мама Анюты Валюш, не переживай так! Страшна вот эта суета, подготовка, но врачи знают свое дело, все будет хорошо!

Мама Анюты пишет:

 цитата:
появилось давление в легких 40-45, возможно быстрое развитие гипертензии


У нас было больше 70... Тем более вам сейчас надо делать! Мобилизуйся, думай о том, как хорошо станет Анютке, когда ее маленькое сердечко заработает как надо! Удачи!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Destiny
moderator




Пост N: 5429
Info: мама Наташа,дочка Ульяна (25.08.2009г.)
Зарегистрирован: 15.04.10
Откуда: Россия, г. Смоленск
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.05.13 17:50. Заголовок: Мама Анюты ничего,ты..


Мама Анюты ничего,ты сама духом не падай.Многие из нас через это прошли,так что ты должна держаться за троих!!
Смотрите не простудитесь,все спокойно делайте и все будет хорошо!

Спасибо: 0 
Профиль
Кирюша



Пост N: 2180
Info: Света, сын Кирилл 14.09.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.08
Откуда: Башкортостан
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.05.13 17:57. Заголовок: Мама Анюты Удачи Ва..


Мама Анюты
Удачи Вам с Анечкой!

Спасибо: 0 
Профиль
temi4ka





Пост N: 1788
Info: мама Наташа, дочка Анечка, родилась 29.04.2011
Зарегистрирован: 03.10.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.05.13 17:59. Заголовок: Мама Анюты хорошо, ч..


Мама Анюты хорошо, что вовремя увидели! а как Анютка себя чувствует?

Спасибо: 0 
Профиль
Оксана и Захарка





Пост N: 1055
Info: сыночек Захарка родился 14.06.2011г.
Зарегистрирован: 07.11.11
Откуда: РФ, Тюмень
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.05.13 01:21. Заголовок: Мама Анюты Удачи Аню..


Мама Анюты Удачи Анютке! Всё хорошо будет! Валя, ты должна быть сильной. Держись!

Спасибо: 0 
Профиль
дарина777





Пост N: 15245
Info: Оля и дочка Дарина(1.03.08)
Зарегистрирован: 18.03.09
Откуда: Россия, Жуковский МО
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.05.13 03:09. Заголовок: Мама Анюты Валюша,в..


Мама Анюты
Валюша,все будет хорошо!!!!Нас без малого половина форума проходили через это,страшно мамам,зато потом как детки берутся за силу Удачи вам!!!

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 11110
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.05.13 09:36. Заголовок: Мама Анюты Валя мы б..


Мама Анюты Валя мы будем молиться за вас!!!пускай все пройдет хорошо!
Какая будет операция??

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 23360
Info: Ванечке сейчас 6 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.05.13 02:14. Заголовок: @@@@@@@@@@@@@@..


@@@@@@@@@@@@@@

Спасибо: 0 
Профиль
tania-koshka-vola





Пост N: 9
Зарегистрирован: 19.12.12
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.05.13 05:35. Заголовок: была бы рада


света пишет:

 цитата:
А почему не могут сделать сразу радикальную коррекцию?


Лучшее время для радикальной операции говорят +/- год. Хотя я была бы рада, если бы сразу все откорректировали...

Спасибо: 0 
Профиль
Katyalis



Пост N: 329
Info: катя, дочка Аленка (21.04.2012)
Зарегистрирован: 04.06.12
Откуда: Челябинск
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.05.13 18:17. Заголовок: Мама Анюты удачи вам..


Мама Анюты удачи вам! Скорейшего восстановления после операции!
tania-koshka-vola вашему малышу и вам здоровья!
Мы были у кардиохирурга с нашим ОАП, нам сказали забыть про то что есть какие-то проблемы до 3-4 лет, режим обычные, только эхо каждый год делать и все!

Спасибо: 0 
Профиль
Ekaterina_88





Пост N: 2183
Зарегистрирован: 22.11.11
Откуда: Казахстан, Петропавловск
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.05.13 00:44. Заголовок: Мама Анюты Валя,держ..


Мама Анюты Валя,держитесь,удачи вам и крепкого здоровья Анютке!

Спасибо: 0 
Профиль
Мама Анюты
постоянный участник




Пост N: 383
Info: мама Валентина и дочь Анюта 15.05.2011
Зарегистрирован: 05.06.11
Откуда: Россия, Ленинградская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.05.13 13:04. Заголовок: temi4ka пишет: а ка..


Я не понимаю, как ДМПП 4мм, находящийся в овальной ямке, мог превратиться в два по 4мм.
temi4ka пишет:

 цитата:
а как Анютка себя чувствует?

Наташ, прекрасно она себя чувствует!
ГалиКо Галя, а вы разве оперировались, по моему у вас улучшения были
alisochka пишет:

 цитата:
Какая будет операция??

Обычная, полосная
Всем спасибо за поддержку, но без нее я жить не буду

Спасибо: 0 
Профиль
НиКошка



Пост N: 494
Info: Некошка, Кот и их дочка Мышка
Зарегистрирован: 19.03.13
Откуда: Россия рязанская, Не, не город. Деревня!
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.05.13 13:46. Заголовок: Мама Анюты Ваааля! ..


Мама Анюты Ваааля!
Ну давай я напишу то, что уже написала но не отправила. Чтоб не расстраивать. Но что то ты совсем плоха, мать.
Операция не смертельна, успокойся! Погибают единицы и вовсе не с такими пороками, поверь. Сама операция вообще минимальный риск, скорее кирпич упадет; послеоперационный уход важнее. Но там будешь ты и присмотришь. Важнее лечащий кардиолог после операции сразу, чем хирург. Где оперируетесь?

Что действительно надрывает мамино сердце это процедуры. Это дикий ужас когда малыша увозят от тебя и знаешь что будет больно. А тебя рядом нет, бросила, отдала!!!! ... И накручиваешь себя так будто его в камеру пыток везут, а не укол наркоз делать. Когда катетеры ставят и дитеныш плачет, когда санируют... Я ночами не спала, боялась что усну, а зайдут и станут санировать сонную и перепугают. Охраняла, чтоб успеть ласково разбудить, обнять и быть рядом, утешать сразу же.

А умирать никто не будет. Переключайся на жизнь, некогда хандрить, дел то много у живых, не шлангуй.

Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 9371
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.05.13 21:02. Заголовок: Мама Анюты Удачи Аню..


Мама Анюты Удачи Анютке. Любая мама испереживается, пока пройдет операция и ребенок пойдет на поправку. Это понятно. Нужно просто настраивать себя на то, что это неизбежно, и что после операции всё будет хорошо. (Многие у нас на форуме писали, что после операции у ребенка бывает скачок в развитии) Вот об этом и нужно думать.

Спасибо: 0 
Профиль
ГалиКо





Пост N: 1705
Info: я - Галя, сын Николай, род. 01.08.2010
Зарегистрирован: 14.06.11
Откуда: Россия, Московская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.05.13 22:32. Заголовок: Мама Анюты пишет: ..


Мама Анюты пишет:

 цитата:
Галя, а вы разве оперировались, по моему у вас улучшения были


Да, сначала были улучшения, потом через полгода - без изменений. Ну, вот на этой благоприятной волне решили оперировать, чтобы не было осложнений. Кстати, порок-то оказался больше, чем на УЗИ было видно, еще одна дырка обнаружилась. Так что бывают неожиданности...

Мама Анюты пишет:

 цитата:
без нее я жить не буду


Ого себе!!! Не о том думаешь... Все будет хорошо!

Спасибо: 0 
Профиль
Мама Анюты
постоянный участник




Пост N: 384
Info: мама Валентина и дочь Анюта 15.05.2011
Зарегистрирован: 05.06.11
Откуда: Россия, Ленинградская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.05.13 14:03. Заголовок: НиКошка Я понимаю, ч..


НиКошка Я понимаю, что операция не очень сложная, но как ребенок перенесет, будем надеяться на лучшее. Оперироваться будем у себя в Питере, в Алмазова.

Спасибо: 0 
Профиль
НиКошка



Пост N: 531
Info: Некошка, Кот и их дочка Мышка
Зарегистрирован: 19.03.13
Откуда: Россия рязанская, Не, не город. Деревня!
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.05.13 23:02. Заголовок: Мама Анюты мне твой ..


Мама Анюты мне твой мандраж ой как понятен. Еще от своего не отошла за полгода то.
Хорошо перенесет Анютка. Не сомневайся.

Спасибо: 0 
Профиль
tania-koshka-vola





Пост N: 10
Зарегистрирован: 19.12.12
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.06.13 04:29. Заголовок: Моего сына 28 мая пр..


Моего сына 28 мая прооперировали. Вроде успешно. Это первый этап, а в 1-2 года будут залатывать остальные дырочки в сердце. Сейчас он в реанимации, не может сам дышать. Меня отправили домой, а это значит между нами расстояние в 400 километров... Звоню докторам по 2 раза в день, они меня уже по голосу узнают, как еще не посылают.... Время тянется ужасно медлено, начинают сдавать нервы...

Спасибо: 0 
Профиль
НиКошка



Пост N: 654
Info: Некошка, Кот и их дочка Мышка
Зарегистрирован: 19.03.13
Откуда: Россия рязанская, Не, не город. Деревня!
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.06.13 04:56. Заголовок: tania-koshka-vola ду..


tania-koshka-vola думать только о хорошем!

Понадобится много сил для ухода, берегите себя
А где оперировались и какой порок?

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 11419
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.06.13 13:16. Заголовок: tania-koshka-vola Ск..


tania-koshka-vola Скорейшего восстановления после операции Вашему сыночку!

Спасибо: 0 
Профиль
tania-koshka-vola





Пост N: 11
Зарегистрирован: 19.12.12
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.06.13 15:48. Заголовок: НиКошка пишет: Пона..


НиКошка пишет:

 цитата:
Понадобится много сил для ухода, берегите себя
А где оперировались и какой порок?


Оперировались у себя в Беларуси в ДКХЦ. После множества УЗИ врачи все-таки определились с порок - множественный нерестрективный ДМЖП 8мм 3 мм и 1,5мм. Наш ДОМС (двойное отхождение магистральных сосудов) оказалось псевдо ДОМСом - из-за большого ДМЖП аорта как бы заваливается в полость правого желудочка и создается видимость того что она растет из него. А поставят заплатку и все нормализуется. Сейчас делали бандирование легочной артерии, у малого началась легочная гипертензия нарастать, вот чтобы в последствии не пересаживать дополнительно еще и легкие их так оберегают. Хотя не факт что гипертензия пропадет.... Да и нагрузка на правый желудочек возрастает в разы, но выхода нет...

Спасибо: 0 
Профиль
НиКошка



Пост N: 665
Info: Некошка, Кот и их дочка Мышка
Зарегистрирован: 19.03.13
Откуда: Россия рязанская, Не, не город. Деревня!
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.06.13 16:37. Заголовок: У нас было все похож..


У нас было все похоже, только дырочка одна но аж 11 мм!
И оап разные.
Нас очень долго не могли снять с капельниц. Сердечко само не хотело работать, потом не справлялось и не уменьшалось в размере до нормы ну никак

Наберитесь терпения, все будет хорошо!
Для начала желаю вам, чтобы поскорее детку перевели в интенсив и маму к нему пустили! Сразу легче станет. А там и на поправочку пойдете
Пишите как вы!

Спасибо: 0 
Профиль
temi4ka





Пост N: 1840
Info: мама Наташа, дочка Анечка, родилась 29.04.2011
Зарегистрирован: 03.10.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.06.13 18:42. Заголовок: tania-koshka-vola же..


tania-koshka-vola желаю вашему сыночку поскорее поправиться

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 11427
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.06.13 20:47. Заголовок: tania-koshka-vola пи..


tania-koshka-vola пишет:

 цитата:
Сейчас делали бандирование легочной артерии,


а какая причина того, что сразу не устранили порок?

Спасибо: 0 
Профиль
tania-koshka-vola





Пост N: 12
Зарегистрирован: 19.12.12
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.06.13 02:35. Заголовок: света пишет: а кака..


света пишет:

 цитата:
а какая причина того, что сразу не устранили порок?


Моему еще и двух месяцев нет. Наши хирурги не хотят таких маленьких оперировать. Минимум год, или больше. С нами лежала девочка с похожим пороком, вот дотянули ее до 2 лет и на операцию взяли только когда она уже загибаться начала. И то, уже 2 месяца лежат, все никак не прооперируют....

Спасибо: 0 
Профиль
НиКошка



Пост N: 674
Info: Некошка, Кот и их дочка Мышка
Зарегистрирован: 19.03.13
Откуда: Россия рязанская, Не, не город. Деревня!
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.06.13 02:41. Заголовок: tania-koshka-vola во..


tania-koshka-vola возможно не не хотят, а не могут. Не везде есть оборудование и специалисты для операций детей меньше 12 кг веса. Дело не в возрасте, а в массе тела.
А мы вот и сейчас всего 9кг. А в годик были всего 6. Для нас эти 12 кг недостижимый норматив был. В итоге дотянули наши врачи и взяли нас срочно только в Бакулева, без всяких направлений, которых нам так и не дали по месту жительства, так как состояние было уже критическое, хоть и платно.

Спасибо: 0 
Профиль
Genie83@gmail.com



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.06.13 12:30. Заголовок: Уважаемые мамы, Пож..


Уважаемые мамы,
Пожалуйста, извините за беспокойство. Я к вам с дружественного форума cardiomama.ru. Не понаслышке знаю, что многие из ваших детишек столкнулись с впс. В нашей "любимой стране", где любят проявлять заботу об особенных детях, снова грустные вести. Власти пытаются закрыть единственный в Москве и МО кардиологический стационар для новорожденных с патологиям сердца и сосудов при 67 гкб на 90 коек, где проходили лечение и восстановление после операции детишки со всей России. Думаю, многие из вас знают этот детский корпус и его прекрасный персонал. Мы, мамы детей с впс, создали петицию в поддержку корпуса и очень просим и вас поддержать петицию. Суть проблемы изложена в петиции, в разделе новости собраны также все публикации по теме. В первый же день после создания петиции нам удалось добиться репортажа на телеканале Москва 24 и появления распоряжения о предполагаемом переводе корпуса в Тушинскую городскую больницу, которая, к сожалению, совсем не готова принимать кардиодетей. Пожалуйста, поддержите нас. Только вместе мы сможем предотврать торжество безответственности и халатности. Заранее спасибо вам от всего сердца за ваши голоса и помощь в распространении информации.
подписать тут

Спасибо: 1 
Профиль
НиКошка



Пост N: 676
Info: Некошка, Кот и их дочка Мышка
Зарегистрирован: 19.03.13
Откуда: Россия рязанская, Не, не город. Деревня!
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.06.13 12:38. Заголовок: Модераторы, пожалуйс..


Модераторы, пожалуйста, в сообщении выше исправьте линк, не могу прочесть ничего :-(

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 23450
Info: Ванечке сейчас 6 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.06.13 13:18. Заголовок: НиКошка Исправила..


НиКошка Исправила

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 23451
Info: Ванечке сейчас 6 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.06.13 13:18. Заголовок: Genie83@gmail.com по..


Genie83@gmail.com подписала

Спасибо: 0 
Профиль
Watson





Пост N: 3151
Info: Папа - Вася, мама - Галя, сын Федор (Гном)- 29.10.2009
Зарегистрирован: 14.04.10
Откуда: Россия, Волгоград
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.06.13 13:39. Заголовок: Genie83@gmail.com ..


Genie83@gmail.com

+1

Спасибо: 0 
Профиль
Katrin





Пост N: 196
Info: Наташа, дочка Катя 03.12.2009
Зарегистрирован: 09.03.13
Откуда: Россия, МО, Чехов
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.06.13 14:29. Заголовок: Genie83@gmail.com п..


Genie83@gmail.com
подписала

Спасибо: 0 
Профиль
дарина777





Пост N: 15321
Info: Оля и дочка Дарина(1.03.08)
Зарегистрирован: 18.03.09
Откуда: Россия, Жуковский МО
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.06.13 16:19. Заголовок: подписала..


подписала

Спасибо: 0 
Профиль
Svetla



Пост N: 5238
Info: Я - Света , сынок - Матвей родился 07.07.2008 г.
Зарегистрирован: 20.02.11
Откуда: Россия, Псков
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.06.13 16:37. Заголовок: есть..


есть

Спасибо: 0 
Профиль
НиКошка



Пост N: 678
Info: Некошка, Кот и их дочка Мышка
Зарегистрирован: 19.03.13
Откуда: Россия рязанская, Не, не город. Деревня!
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.06.13 18:22. Заголовок: +2..


+2

Спасибо: 0 
Профиль
Natalik





Пост N: 1553
Info: Мама - Наташа, дочь - Татьяна, 09.04.1996
Зарегистрирован: 28.02.11
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.06.13 18:35. Заголовок: +1..


+1

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 301 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 60
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет