Отправлено: 26.11.13 14:31. Заголовок: Помогите подскажите

Всем доброго дня. Моя сестра родила ребеночка, буквально две недели назад, врачи сразу стали подозревать диагноз Дауна... Мы не верили в это ни в какую, мальчик наш уж очень сильно похож на папу. В итоге пришли анализы, диагноз подтвердился, вроде как мозаичный кариотип. В принципе всё бы ничего, мы уже свыклись с этим диагнозом, но у нас с рождения вылезло куча болячек. Атрезия пищевода, порок сердца, и тд и тп побочного... Владуську сразу же увезли после родов в больницу, через день прооперировали пищевод... Через несколько дней, ему стало очень плохо, врач реаниматолог, думала он умрет... В общем, мама (сестра моя) все это время лежала в больнице, ее никак не выписывали, у нее другие проблемы сложились изза родов... я навещала нашего мальчика ежедневно, наревелась слов нет... Врачи теперь говорят, что у него тяжело все заживает, и шансов не дают никаких... Я привезла в больницу батюшку, покрестила нашего малыша... Может кто то сталкивался с такими проблемами, чего ждать дальше?!

 Отправлено: 26.11.13 14:36. Заголовок: Владуська Добро пожа..

Владуська Добро пожаловать. Прекрасно понимаем ваши чувства. Но и вы поймите, никто вам никаких прогнозов дать не может, всё так индивидуально. Как говорят верующие, всё в руце Божией. Молодцы, что покрестили малыша, теперь только уповать на Бога. Всё по Его воле происходит.

 Отправлено: 26.11.13 14:58. Заголовок: Владуська добро пожа..

Владуська добро пожаловать ! Владуська пишет:

цитата:

чего ждать дальше?!

никто не даст ответа на этот вопрос !

на данный момент - что от вас требуется - это любовь и забота !
будем надеяться на лучшее !

 Отправлено: 26.11.13 15:17. Заголовок: Владуська , здравств..

Владуська , здравствуйте! Молитесь - по молитве чудеса творятся...

 Отправлено: 26.11.13 15:58. Заголовок: Владуська Да, только..

Владуська Да, только молиться и верить в чудо. Держитесь

 Отправлено: 26.11.13 16:18. Заголовок: Владуська добрый ден..

Владуська добрый день!!
У многих наших деток такие проблемы как вы пишите и мы вас очень хорошо понимаем
Но на ваши вопросы вам никто не ответит...все в руках Господа нашего
Все что мы можем это молится за вашего мальчика
И вы молитесь и помогайте ему во всем и дай Бог чтобы все было хорошо!!!

 Отправлено: 26.11.13 17:33. Заголовок: Владуська Сил ребен..

Владуська Сил ребенку справиться и поправиться!!! Будем молиться вместе с Вами. Пусть и мама помолится. Материнская молитва самая сильная. А остальное Господь усмотрит!

 Отправлено: 26.11.13 20:30. Заголовок: Владуська у детей в ..

Владуська у детей в этом возрасте колоссальные возможности выживания. они выкарабкиваются без последствий из таких сложных медицинских приговоров, с которыми ни один взрослый не справился бы. НО ребенку нужно чувствовать присутствие любящего человека: мама, папа, тетя, дядя, бабушка - неважно. важен контакт, брать на руки, прикладывать к сердцу, гладить, шептать нежности на ушко. это лучше всех лекарств на свете. так даже глубоко недоношеных деток реанимируют (слово не могу подобрать). любовью. не надо плакать при нем, все будет хорошо. сестра переживает, но это нормальное состояние. отсюда и ее плохое физическое состояние. вы можете помочь им обоим, правда. будьте рядом с малышом и ждите рассвета. он всегда есть после заката .

 Отправлено: 26.11.13 20:45. Заголовок: mamamia :sm36: пол..

mamamia полностью согласна с Леной! Своего именно так когда-то и выхаживала, пока в кювезе лежал. На руки брать не разрешали, да и трогать тоже, но я тихонечко (пока никто не видит) в прорези гладила его рукой, шептала слова ласковые. А потом и песни пела ( "день Победы" ). И сразу стал поправляться, вес набирать, прям заметно.
Владуська терпения Вам и сил душевных! Надейтесь только на хорошее!

 Отправлено: 26.11.13 21:09. Заголовок: тата пишет: Своего..

тата пишет:

цитата:

Своего именно так когда-то и выхаживала, пока в кювезе лежал. На руки брать не разрешали, да и трогать тоже, но я тихонечко (пока никто не видит) в прорези гладила его рукой, шептала слова ласковые. А потом и песни пела ( "день Победы" ). И сразу стал поправляться, вес набирать, прям заметно.

А мне доктор сама говорила что надо:
mamamia пишет:

цитата:

важен контакт, брать на руки, прикладывать к сердцу, гладить, шептать нежности на ушко. это лучше всех лекарств на свете.

и я все так же делала как и ТАТА...
Только вместо песенки Санчису рассказывала сказку про репку... а когда заканчивала говорила что мама, папа, бабушка, дедушка и сестренка вытащат Сашеньку из этого кювеза и Саша будет жить долго и счастливо!

 Отправлено: 27.11.13 11:52. Заголовок: Спасибо вам всем за ..

Спасибо вам всем за поддержку!!!
Конечно же я старалась при нем не плакать, всегда держала его за ручку, пока он не был в сознании, гладила по головке, разговаривала... Правда в тот день, когда мне сказали, что он совсем плох, что думали что он не выживет до утра, в тот день не могла не плакать, ревела как белуга... Сейчас, слава богу, сестра выписалась, и ходит к нему сама. Я конечно же все равно навещаю, не могу не видеть его, уже привыкла)) С врачами сестра боится разговаривать, а я все выспрашиваю, т.к. хочу быть в курсе что с ним происходит... На ручки взять, к сожалению, мы не можем, т.к. мальчик после операции весь в трубочках. В общем выздоровление идет медленно, хотелось бы конечно же быстрее... Но мы уже в сознании)) Глазками хлопаем)) Правда плачем, от боли видать..
Вопрос я не корректно конечно поставила, в первом сообщении, хотела спросить, может у кого то была такая же болячка, как атрезия пищевода, хочется понимать, как долго у него будет реабилитация. Просто от неведения, голова раскалывается...

 Отправлено: 27.11.13 14:54. Заголовок: Владуська пишет: Во..

Владуська пишет:

цитата:

Вопрос я не корректно конечно поставила, в первом сообщении, хотела спросить, может у кого то была такая же болячка, как атрезия пищевода, хочется понимать, как долго у него будет реабилитация. Просто от неведения, голова раскалывается...

А ответ будет примерно такой же как и писали выше...
Все индивидуально... Молитесь, любите, пусть мама будет рядом с ляликом... Пусть узнает, там надо сдать анализы и можно лечь к ребенку.

 Отправлено: 27.11.13 16:02. Заголовок: Владуська, если Вас ..

Владуська, если Вас сможет поддержать моя история, то напишу. Санька у нас родился с атрезией 12-перстной кишки и кольцевидной поджелудочной железой, в 35 недель. На третьи сутки его прооперировали, операция длилась более двух часов. Потом реанимация, ИВЛ, палата интенсивной терапии. В больнице карантин и к нему не пускали. Все это время я с ним разговаривала только мысленно о том как мы его любим, ждем, какой он молодец, и растет сильный и выздоравливает! Каждый день ходила в отделение узнавать его состояние и возможность лечь с ним в бокс, на последнее зав. отделением отвечала категорическим "Нет" (из-за СД). Спустя 3 недели мы были ВМЕСТЕ в боксе! (через презент зав. отделением!) И тут уж я его с рук не спускала! Нежила, пела, разговаривала, боролись за ГВ!
Прогнозы врачей тоже были не радужные, но мы были убеждены, что все будет хорошо!
Реабилитация в больнице длилась 2 месяца, потом каждый квартал еще амбулаторные курсы именно по поводу атрезии. Сейчас Саньке 3,5 года и рецидивов не было.
И еще мне для поддержания духа и уверенности помог большой стенд в отделении реанимации новорожденных! На нем много фотографий счастливых подросших детей, а под ними написаны страшные диагнозы (атрезии разные, отсутствие передней брюшной стенки и т.д.) и истории с благополучным исходом!
Владуська, надо думать только о хорошем Вам и мамочке!

 Отправлено: 27.11.13 18:06. Заголовок: Владуська Верьте в т..

Владуська Верьте в то что всё будет хорошо!
У моей дочки тоже было куча проблем: порок кишечника, порок сердца. У нас на 14 день жизни была сложнейшая операция на кишечнике (фиброзный стеноз 12-перстой кишки, кишечная непроходимость). Был очень тяжелый послеоперационный период и тоже врачи говорили, что шансов нет. В реанимацию прям страшно было идти, боялись узнать страшные новости, но слава Богу, наша доченька со всем справилась, несмотря на неутешительные прогнозы врачей.
Хорошо, что покрестили малыша. Каждый день за него молитесь и верьте, что он со всем справится!

А откуда Вы?

 Отправлено: 27.11.13 18:50. Заголовок: Владуська Здравствуй..

Владуська Здравствуйте прочитала Вашу историю и вспомнила те свои переживания. У моей дочки была непроходимость 12-перстной кишки, которую еще и не сразу заметили. Нам тоже врачи не давали никаких прогнозов, да и как в такой ситуации можно что-то гарантировать. Мне в свое время очень помогло осознание того, что мы не одни такие, все мамы в больнице очень поддерживали друг друга, лучше любых психотерапевтов. У нас в отделении лежало много деток с разными пороками развития, но они поправлялись Дай Бог, и Ваш племянник поправится

 Отправлено: 27.11.13 23:58. Заголовок: Владуська пишет: Но..

Владуська пишет:

цитата:

Но мы уже в сознании)) Глазками хлопаем)) Правда плачем, от боли видать..

Главное, что операция прошла удачно. Скоро заберете Владуську домой, а дома и стены лечат, а главное - любовь и близость родных людей.

 Отправлено: 28.11.13 08:41. Заголовок: Спасибо, что поделил..

Спасибо, что поделились своим опытом, хоть немного, но понимаешь, что и как может быть. Конечно же мы думаем о хорошем, настроены только на хорошее, но все равно, страх присутствует... Очень ждали нашего мальчика, и очень ждем его скорее домой)))

 Отправлено: 28.11.13 08:43. Заголовок: Мы пока лежим в реан..

Мы пока лежим в реанимации, туда нас только на час пускают... Так что ждем, чтоб его перевели в отделение патологии новорожденных, и будем уже пробовать туда маму определить. чтоб вместе были

 Отправлено: 28.11.13 08:47. Заголовок: Мы сами с Сахалина. ..

Мы сами с Сахалина.

 Отправлено: 28.11.13 13:06. Заголовок: Владуська Бог в помо..

Владуська Бог в помощь!!!

 Отправлено: 09.01.14 18:42. Заголовок: по правилам форума л..