Отправлено: 21.04.10 12:00. Заголовок: Поставили СД, нам всего 14 дней

У нас в семье 7 апреля родился мальчик с СД трисомного варианта, кариотип 47,XY, +21.
Скажите, пожалуйста, прогноз развития ребенка при такой форме синдрома. Генетик нам сказала, что прогноз развития зависит от наличия "здоровых" клеток. В нашем случае они не обнаружили здоровые клетки.
Генетик сказала, что ВОЗМОЖНО он ЧЕМУ-ТО и научится........
т.е. у нас тяжелая форма какая-то??????

 Отправлено: 23.04.10 12:46. Заголовок: RaD Вам хочется остр..

RaD Вам хочется острых ощущений?

 Отправлено: 23.04.10 13:46. Заголовок: Здравствуйте, Rad! П..

Здравствуйте, Rad! Поделюсь своим печальным опытом – я прошла через отказ. Хватило меня на 5 месяцев, которые лучше не вспоминать, хуже их ничего у меня в жизни не было. Забыть о том, что где-то твой малыш, невозможно. Дом ребёнка у нас – тоже закрытое заведение, свидания, правда, разрешали – посидеть с малышом в крохотном коридорчике. Только когда забрала Данилу, стала жить дальше, до этого – один туман и слёзы. Втянетесь в заботы, и легче станет. Форум обязательно поможет. Пусть муж ваш тоже сюда почаще заглядывает. Удачи и здоровья вам с Ванечкой!

 Отправлено: 23.04.10 19:23. Заголовок: Akzipa пишет: Наш м..

Akzipa пишет:

цитата:

Наш малыш маленьким тоже не плакал. Сначала кряхтел, как ваш, потом стал звать "Эй", и плакал "только когда ооочень что-то не нравится... т.е. оочень редко...."

И наш Андрюша тоже так же.
RaD Это же замечательно. После старших обычных крикунов, не дающих спать ночью, растить спокойного ласкового малыша. Сами тормошите, разговаривайте с ним в периоды бодрствования, заинтересовывайте игрушками, яркими предметами, приятными звуками и т.д.

 Отправлено: 23.04.10 19:33. Заголовок: скажите пожалуйста, ..

скажите пожалуйста, вот терзает вопрос один...
ммм...
здесь в основном родители малышей или деток 5-6-7 лет.. и фотографии деток соответствующие...
а есть родители, у которых детки старше скажем 10 лет, в переходном возрасте.. расскажите пожалуйста о них.

 Отправлено: 23.04.10 19:54. Заголовок: RaD Есть взрослые, ..

RaD
Есть взрослые, но они пореже заходят. Вы по форуму походите, почитайте. В теме про школу есть, есть тема "Наши взрослые дети".
Рому недавно поздравляли с 16-летием. Учится в обычной школе, плаванием занимается. Замечательный мальчишка. Сережа Белодед у Ларисы тоже уже подросток. Данила у Maggy.

 Отправлено: 23.04.10 22:41. Заголовок: RaD пишет: а как ва..

RaD пишет:

цитата:

а как ваши мужья приняли такого ребенка??

наш папа был очень рад,в роддоме его даже немного не поняли,ну может он не в курсе что это за "страшный" диагноз)),сказал главное чтоб жила,а достойную жизнь я ей обеспечу))))взял Ульяну и пошел.....они в шоке)))

 Отправлено: 23.04.10 22:47. Заголовок: RaD есть конечно, у ..

RaD есть конечно, у нас есть замечательные мальчики-красавцы и умнички два Сереженьки и Исмагилка

 Отправлено: 24.04.10 01:57. Заголовок: RaD В теме «СД: М..

RaD В теме «СД: Малыш, школьник, подросток, взрослый» есть раздел «Наши взрослые дети». Там, в самом начале (не в продолжении, а в первой части, помеченной замочком) Татьяна из Иркутска пишет очень подробно и очень интересно о своём взрослом сыне Саше. История замечательная, и семья замечательная. Фотографии Сашиных потрясающих работ. Жалко, что Татьяна давно не появлялась. Там же я довольно подробно писала о нас с Данилой. И в продолжении того же раздела много интересного: Татьяна продолжает рассказ о Саше, marinazima приводит статью мамы Владика Саноцкого, Лариса Белодед рассказывает о своём Серёже – замечательный парень. Есть и ещё – в других темах.

 Отправлено: 24.04.10 03:40. Заголовок: RaD Не пытайтесь заг..

RaD Не пытайтесь заглянут в будущее. Этим располагает только Бог, или Аллах, или Будда. Не суждено нам, смертным познать наше будущее. Не надо пытаться натянуть чужое покрывало на себя. Живите здесь и сейчас. Ведь вы так ждали малыша, так и любите его сейчас, а не через 10 лет. Ведь он вас любит сейчас и ему все равно, что будет потом.

 Отправлено: 24.04.10 16:19. Заголовок: Watson , полностью с..

Watson , полностью согласны с Вами!

 Отправлено: 24.04.10 23:57. Заголовок: скажите, пожалуйста!..

скажите, пожалуйста! А может здесь есть кто-то из Челябинска? не могу найти у нас мамочек, с детками с СД.
Подскажите пожалуйста!

 Отправлено: 25.04.10 00:18. Заголовок: RaD У вас немало зем..

RaD У вас немало земляков,посмотрите.....
Челябинск (сам город, ниже - область)
Павля http://downsyndrome.borda.ru/?32-nablj
Челябинск (область)
miroska26 = Мирослава http://downsyndrome.borda.ru/?32-miroska26
Челябинская обл, Верхний Уфалей
Риша-Ирина http://downsyndrome.borda.ru/?32-piwa
Челябинская обл, Миасс
OksanaM (Миасс) http://downsyndrome.borda.ru/?32-oksanam
Бабушка (Миасс) http://downsyndrome.borda.ru/?32-dadywka

 Отправлено: 25.04.10 01:13. Заголовок: RaD В разлделе "..

RaD В разлделе "новичкам" тема "Ищем земляков", закреплена.

 Отправлено: 25.04.10 01:18. Заголовок: RaD как написала да..

RaD
как написала дарина777 - мы из Челябинской области. . К сожалению, не нашли центров или обществ родителей у нас, поэтому общаемся с "Солнечными детьми" Екатеринбурга . Вот их сайт http://sundeti.ru/ Общаемся и по Инету, и в реальности. Замечательные родтели и чудесные детки .
Все будет хорошо Watson - отличные слова

 Отправлено: 25.04.10 01:48. Заголовок: всем большое спасибо..

всем большое спасибо:))

 Отправлено: 25.04.10 02:32. Заголовок: RaD Я живу в Миассе,..

RaD Я живу в Миассе, вернее, живу на два дома, будние дни - в Челябинске, в выходные - в Миассе. Степа с родителями - в Челябинске, в Металлургическом районе. Детей с СД в Челябинске достаточно, просто не все выходят в интернет. Имеется инициативная группа, которая пытается создать общественную организацию детей с СД, но давно уже с ними связывалась, не знаю, как у них дела. Если хотите, позвоните мне в понедельник, телефон городской 7269371-Лидия Алексеевна. А где вы живете в Челябинске?

 Отправлено: 25.04.10 02:35. Заголовок: Бабушка, мы живем на..

Бабушка, мы живем на Северо-Западе...
Знаете, что-то я практически не видела деток с СД в городе... или не обращала внимания...
Но в нашей поликлинике, я спросила у педиатра - нет таких деток вообще. вот переживаю... знаю, что таким деткам прививки вроде до 6 мес. не ставят.. а наша педиатр даже не в курсе.. подход как к обычному ребенку.. но ведь это не правильно...

 Отправлено: 25.04.10 02:51. Заголовок: RaD Позвоните обязат..

RaD Позвоните обязательно в понедельник, поговорим о прививках, о детках и их мамах, что живут на северке...
Я тоже обычно не видела, а когда родился Степа, через неделю столкнулась с девочкой 9 лет и ее мамой, вот так бывает, может быть мы просто не видим...

 Отправлено: 25.04.10 02:56. Заголовок: RaD Синдром Дауна не..

RaD Синдром Дауна не является противопоказанием для прививок сам по себе. Обычно нашим деткам не делают прививки до 6 месяцев не из-за СД, а из-за ослабленности или врожденных пороков. Мы отказывались от прививок, например, по рекомендации частного невролога из-за ослабленности ребенка. Но в поликлинике все были готовы прививать нас по обычному графику.
В разделе "Здоровье детей" есть темы про прививки.

 Отправлено: 25.04.10 03:34. Заголовок: RaD Добро пожаловать..

RaD Добро пожаловать к нам...

 Отправлено: 25.04.10 14:35. Заголовок: RaD Добро пожаловат..

RaD
Добро пожаловать!

 Отправлено: 25.04.10 14:44. Заголовок: RaD пишет: да прост..

RaD пишет:

цитата:

да просто это странно.. все детки плачут..

ха...наш до года не ревел, только спал, да ел, как в мультике про дюймовочку лягушки"поели, можно и поспать, поспали можно и поесть...", зато потом голосок прорезался басистый, may be певцом оперным станет???

 Отправлено: 25.04.10 17:20. Заголовок: RaD Мне кажется, у в..

RaD Мне кажется, у вас обычная трисомия по 21 хромосоме, такая же как и большинства наших деток. А развитие вашего ребёнка будет зависеть от многих факторов, в том числе и от вашего вклада в это самое развитие.
дарина777 пишет:

цитата:

Частенько задаюсь вопросом,а не перепутали ли диагноз дочери с ее папашей

Нет, Оль, не перепутали. СД и шизофрения в прогрессирующей стадии - это разные диагнозы.
Watson

 Отправлено: 26.04.10 01:27. Заголовок: Хельга ты как всегда..

Хельга ты как всегда - в точку!Хельга пишет:

цитата:

СД и шизофрения в прогрессирующей стадии - это разные диагнозы

 Отправлено: 26.04.10 01:47. Заголовок: скажите, вот интерес..

скажите, вот интересно, а здесь есть где-то темка - фото родителей со своими детками? на самом деле детки похожи больше на своих родителей? у нас сыночка пока все кто видят - не идентифицируют у него СД... а мы и не распространяемся пока... врач только в поликлинике ооочень уж пристально смотрела на личико... хотя все говорят - что глаза мои

 Отправлено: 26.04.10 01:59. Заголовок: Хельга :sm54: :sm5..

Хельга

 Отправлено: 26.04.10 02:15. Заголовок: RaD пишет: а здесь ..

RaD пишет:

цитата:

а здесь есть где-то темка - фото родителей со своими детками?

http://downsyndrome.borda.ru/?1-3-0-00000020-000-0-0-1270894952

 Отправлено: 26.04.10 16:19. Заголовок: вот какой нам всем п..

вот какой нам всем пример!!!

 Отправлено: 26.04.10 17:57. Заголовок: Destiny пишет: вот ..

Destiny пишет:

цитата:

вот какой нам всем пример!!!

Это точно
Даниель умный и симпотичный парень

 Отправлено: 26.04.10 18:22. Заголовок: дарина777 пишет: Да..

дарина777 пишет:

цитата:

Даниель умный и симпатичный парень

Присоединяюсь!!!!!!!!!! И какой умница!!!!!!!!!!!!!

 Отправлено: 26.04.10 23:00. Заголовок: Tatjana Spomer , оче..

Tatjana Spomer , очень интересный и красивый мальчик!!!
Берегитесь женские сердца...!
Скажите,а у него есть друзья среди таких же "особенных" деток и среди простых сверстников?
И.. наверное, в Германии вам проще.. но какое будущее вы для него видите? кем он будет? к чему тяготеет?
У меня просто сынок тоже... и мужа страшно пугает вопрос будущего сына.. говорит, что малыш должен расти в "своей" среде, подразумевая под этим совсем не семью... Вот хочу показать на вашем примере - будущее нашего Ванечки :)

 Отправлено: 27.04.10 00:39. Заголовок: RaD пишет: Генетик ..

RaD пишет:

цитата:

Генетик сказала, что ВОЗМОЖНО он ЧЕМУ-ТО и научится........ т.е. у нас тяжелая форма какая-то??????

Возможно она (ваш генетик) чему-то и научилась у себя там...в мединституте. ыыыыы дура. Дети с СД - это не растения, как многие думают. Развитие зависит от родителей а не от здоровых клеток (откуда им взяться при трисомии). И вообще, моей звездюлине 6 мес, она не переворачивалась долго со спины на живот, я начала уже париться, а тут как-то захожу попроведовать в комнату, а она лежит себе на животе да одеяло сосет. И потом поперло... прилетаю - а она чуть ли не на краю лежит... пришлось ей окопы сооружать из подушек, она на подушку натыкается, начинает беситься что та ей мешает переворачиваться, и я ее кладу (звездюлину свою) на начальноую точку отправления, и все начинается снова. Вот так. А никто не учил, время пришло, видимо. Благо кровать 2 на 2 почти. А то она б запарилась и меня б запарила.
Так что все они умеют. Мне генетик сказала так: коль взяли из родома, так занимайтесь, лечите, и будет вам щастье.

 Отправлено: 27.04.10 02:18. Заголовок: Tatjana Spomer фотог..

Tatjana Spomer
фотографии шикарные!))))))))))

 Отправлено: 27.04.10 02:42. Заголовок: Tatjana Spomer С уд..

Tatjana Spomer
С удовольствием посмотрела все фотографии. Отлично выглядите!
Здоровья вашим ребятишкам и их родителям!!!!

 Отправлено: 27.04.10 03:09. Заголовок: Tatjana Spomer Фот..

Tatjana Spomer
Фото чудо Какая интересная и разносторонняя жизнь у Даниеля

 Отправлено: 27.04.10 14:05. Заголовок: Tatjana Spomer фотог..

Tatjana Spomer фотографии очень красивые. Даниель молодчина!

 Отправлено: 27.04.10 14:16. Заголовок: Танюша, :sm19: ..

Танюша,

 Отправлено: 27.04.10 14:41. Заголовок: RaD у Вас пркрасная..

RaD у Вас пркрасная возможность заниматься с Ванечкой с самого рождения.Очень много полезного есть на сайте у OlgaLD , параллельно свяжитесь с ДСА в Москве они высылают бесплатно литературу, пока Ванечка маленький и больше спит у Вас есть побольше времени все изучить. А детки наши очень чудные. Отношение папы... наш об отказе ничего не хотел слышать, чему я была очень рада, но особой помощи от него нет, но и со старшим также поэтому не удивляюсь, хотя хочется его участия и поддержки. Я так понимаю, что все зависит от натуры человека и его самолюбия
Watson всегда удивлялась в каких заповедниках такие мужчины воспитываются как Вы. Я в восторге.

 Отправлено: 27.04.10 14:41. Заголовок: Tatjana Spomer Беско..

Tatjana Spomer Бесконечно можно вами любоваться!!!

 Отправлено: 27.04.10 17:53. Заголовок: Tatjana Spomer какой..

Tatjana Spomer какой же Даниэль симпотичный парень столько всего умеет!